TED Residency
Beth Malone: How my dad's dementia changed my idea of death (and life)
ベス・マローン: 私の生死観を変えた父の認知症
Filmed:
Readability: 3.1
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暖かく、美しく、ベス・マローンが、前頭側頭型の認知症で悪戦苦闘した父親のことを、パーソナルストーリーとして語り、その経験で自分の死に対する（そして生に対する）考え方がどう変わったかということを語っています。お互い成行きのままに心の平穏を見出すこと、そして父を思う娘の愛情について語った、心を動かされるトークです。
Beth Malone - Social entrepreneur, artist
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks. Full bio
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks. Full bio
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00:12
I've been doing some thinking.
0
800
1640
私はずっとあることを考えていました
00:16
I'm going to kill my dad.
1
4240
1760
父を殺してしまいそう
00:19
I called my sister.
2
7200
1216
姉に電話しました
00:20
"Listen,
3
8440
1496
「聞いて
00:21
I've been doing some thinking.
4
9960
1560
ずっと考えていたんだけど
00:24
I'm going to kill Dad.
5
12480
1840
パパを殺すことにした
00:27
I'm going to take him to Oregon,
6
15480
1640
パパをオレゴンに連れて行って
00:30
find some heroin,
7
18080
1896
ヘロインを手に入れて
00:32
and give it to him."
8
20000
1240
パパに渡そうと思ってる」
00:34
My dad has frontotemporal lobe dementia,
9
22720
2136
私の父は 前頭側頭型認知症 ―
FTDを患っています
FTDを患っています
00:36
or FTD.
10
24880
1736
私の父は 前頭側頭型認知症 ―
FTDを患っています
FTDを患っています
00:38
It's a confusing disease
that hits people in their 50s or 60s.
that hits people in their 50s or 60s.
11
26640
2936
50代60代の人がかかる病気
症状は多彩です
症状は多彩です
00:41
It can completely change
someone's personality,
someone's personality,
12
29600
2896
病気にかかると その人の人格が
すっかり変わってしまったり
すっかり変わってしまったり
00:44
making them paranoid and even violent.
13
32520
2080
疑り深くなったり
暴力的になることもあります
暴力的になることもあります
00:47
My dad's been sick for a decade,
14
35400
1936
父は10年患っていましたが
00:49
but three years ago he got really sick,
15
37360
2536
３年前に 症状が悪化して
00:51
and we had to move him out of his house --
16
39920
2336
私たちは父を自宅から
引越させなければならなくなりました
引越させなければならなくなりました
00:54
the house that I grew up in,
17
42280
1936
それは 私が育った家であり
00:56
the house that he built
with his own hands.
with his own hands.
18
44240
2000
父が自分の手で建てた家でした
00:59
My strapping, cool dad
with the falsetto singing voice
with the falsetto singing voice
19
47160
5216
逞しくてカッコよくて
ファルセットの歌声を持つ私の父が
ファルセットの歌声を持つ私の父が
01:04
had to move into a facility
for round-the-clock care
for round-the-clock care
20
52400
2429
24時間介護の施設に
移らねばならなくなったんです
移らねばならなくなったんです
01:06
when he was just 65.
21
54853
1480
父はまだ65歳でした
01:10
At first my mom and sisters
and I made the mistake
and I made the mistake
22
58960
2656
最初 母と姉と私は 間違いを犯して
01:13
of putting him in a regular nursing home.
23
61640
2080
父を一般の老人ホームに入れました
01:16
It was really pretty;
24
64599
1257
それは本当に魅力的な施設で
01:17
it had plush carpet
and afternoon art classes
and afternoon art classes
25
65880
2936
深々としたカーペットが敷かれ
午後にアート教室があり
午後にアート教室があり
01:20
and a dog named Diane.
26
68840
1800
ダイアンという名の犬もいました
01:23
But then I got a phone call.
27
71520
1360
あるとき 私に電話がかかってきました
01:26
"Ms. Malone, we've arrested your father."
28
74520
3120
「マローンさん お父様を拘束しています」
01:30
"What?"
29
78800
1200
「何ですって？」
01:32
"Well, he threatened
everybody with cutlery.
everybody with cutlery.
30
80760
3000
「えっと お父様は ナイフで
みんなを脅したんです
みんなを脅したんです
01:36
And then he yanked
the curtains off the wall,
the curtains off the wall,
31
84960
2136
そして カーテンを引きはがし
01:39
and then he tried
to throw plants out the window.
to throw plants out the window.
32
87120
2320
窓から鉢植えを投げ捨てようとしました
01:42
And then, well, he pulled all
the old ladies out of their wheelchairs."
the old ladies out of their wheelchairs."
33
90280
4200
その上 女性を全員
車椅子から引きずり下ろしたんです
車椅子から引きずり下ろしたんです
01:49
"All the old ladies?"
34
97200
1376
「女性 全員ですか？」
01:50
(Laughter)
35
98600
1176
（笑）
01:51
"What a cowboy."
36
99800
1256
「なんて 無茶なことを」
01:53
(Laughter)
37
101080
1656
（笑）
01:54
After he got kicked out of there,
38
102760
1616
父がそこを追い出されたあと
01:56
we bounced him between
a bunch of state-run facilities
a bunch of state-run facilities
39
104400
2576
私たちは 様々な州営の施設に
父を入所させましたが
父を入所させましたが
01:59
before finding a treatment center
specifically for people with dementia.
specifically for people with dementia.
40
107000
4256
最終的に 認知症を持つ人専用の
治療センターを見つけました
治療センターを見つけました
02:03
At first, he kind of liked it,
41
111280
2056
最初 父はそこを気に入ったようでしたが
02:05
but over time his health declined,
42
113360
1936
しばらくすると 父の状態は悪くなり
02:07
and one day I walked in
43
115320
1256
ある日私がお見舞いに行くと
02:08
and found him sitting hunched over
on the ground wearing a onesie --
on the ground wearing a onesie --
44
116600
4216
父は つなぎの服をきて
地べたに前かがみに座っていました
地べたに前かがみに座っていました
02:12
those kinds of outfits
that zip in the back.
that zip in the back.
45
120840
2160
背中にファスナーのついた服でした
02:17
I watched him for about an hour
as he yanked at it,
as he yanked at it,
46
125760
3216
父が それを引っ張って
なんとか脱ごうとするのを
なんとか脱ごうとするのを
02:21
trying to find a way out of this thing.
47
129000
2400
私は小一時間ほど見ていました
02:24
And it's supposed to be practical,
48
132000
2856
実用性を考慮したであろうその服が
02:26
but to me it looked like a straightjacket.
49
134880
2160
私には拘束衣のように見えました
02:29
And so I ran out.
50
137760
1520
私は堪えられなくなって
02:32
I left him there.
51
140520
1560
父をそのままにそこを離れました
02:35
I sat in my truck -- his old truck --
52
143440
2256
元は父のものだった
トラックの中で
トラックの中で
02:37
hunched over,
53
145720
1616
うずくまるようにして
02:39
this really deep guttural cry
coming out of the pit of my belly.
coming out of the pit of my belly.
54
147360
3200
お腹の底から 絞り出すように 泣きました
02:43
I just couldn't believe that my father,
55
151480
2880
まさか私の父が
02:47
the Adonis of my youth,
56
155880
1920
若い頃の私にとっての理想の男性が
02:50
my really dear friend,
57
158960
1760
私の本当に愛する友が
02:53
would think that this kind of life
was worth living anymore.
was worth living anymore.
58
161640
2920
こんな状態でもまだ生きる価値を
感じているとは思えませんでした
感じているとは思えませんでした
02:58
We're programmed
to prioritize productivity.
to prioritize productivity.
59
166520
2760
私たちは 生産性を優先するよう
プログラムされています
プログラムされています
03:02
So when a person --
an Adonis in this case --
an Adonis in this case --
60
170720
3336
だから ある人が —
この場合は 理想の男性ですが
この場合は 理想の男性ですが
03:06
is no longer productive
in the way we expect him to be,
in the way we expect him to be,
61
174080
3656
もう 私たちの期待するような
そして 本人が考えるような
そして 本人が考えるような
03:09
the way that he expects himself to be,
62
177760
1840
生産的な人物でなくなったら
03:12
what value does that life have left?
63
180600
2360
何の価値が人生に残っていると
言えるでしょうか？
言えるでしょうか？
03:15
That day in the truck,
64
183640
1856
その日 トラックの中で
03:17
all I could imagine
was that my dad was being tortured
was that my dad was being tortured
65
185520
4176
私には 父が拷問を受けていて
03:21
and his body was
the vessel of that torture.
the vessel of that torture.
66
189720
2960
その体は 拷問を与えるための器としか
思えませんでした
思えませんでした
03:26
I've got to get him out of that body.
67
194040
1800
父をその体から出してあげなきゃ
03:28
I've got to get him out of that body;
I'm going to kill Dad.
I'm going to kill Dad.
68
196600
2840
体から出してあげなきゃ
父を殺そう —
父を殺そう —
03:32
I call my sister.
69
200600
1240
姉に電話をします
03:35
"Beth," she said.
70
203400
1800
「ベス」と姉
03:40
"You don't want
to live the rest of your life
to live the rest of your life
71
208800
2136
「自分が父親殺しだという思いを抱えながら
03:42
knowing that you killed your father.
72
210960
1816
残りの人生を生きるなんて 嫌でしょう？
03:44
And you'd be arrested I think,
73
212800
2096
それに逮捕されると思うよ
03:46
because he can't condone it.
74
214920
1576
だって 父さんには 容認の
意思表示ができないんだから
意思表示ができないんだから
03:48
And you don't even know
how to buy heroin."
how to buy heroin."
75
216520
2256
それに ヘロインの買い方も
知らないくせに」
知らないくせに」
03:50
(Laughter)
76
218800
1016
（笑）
03:51
It's true, I don't.
77
219840
1256
確かに知らない
03:53
(Laughter)
78
221120
1360
（笑）
03:56
The truth is we talk
about his death a lot.
about his death a lot.
79
224200
2056
実際には 父の死について
たくさん話しあいました
たくさん話しあいました
03:58
When will it happen? What will it be like?
80
226280
2000
いつそうなるか？
どんな死に方をするのか？
どんな死に方をするのか？
04:00
But I wish that we would have talked
about death when we were all healthy.
about death when we were all healthy.
81
228304
4072
でも みんなが元気なうちに 死について
話せたら良かったのにと思います
話せたら良かったのにと思います
04:04
What does my best death look like?
82
232400
2480
私の最高の死に方とは
どんなものだろう？
どんなものだろう？
04:07
What does your best death look like?
83
235880
2080
あなたの最高の死に方は
どんなものだろう？
どんなものだろう？
04:10
But my family didn't know to do that.
84
238840
2000
でも私の家族は そうすることに
考えが及びませんでした
考えが及びませんでした
04:13
And my sister was right.
85
241680
1520
そして姉の言うとおりでした
04:15
I shouldn't murder Dad with heroin,
86
243800
1960
私は 父をヘロインで
殺すわけにはいきません
殺すわけにはいきません
04:18
but I've got to get him out of that body.
87
246800
1960
でもあの体から
解放してあげる必要はありました
解放してあげる必要はありました
04:22
So I went to a psychic.
88
250560
1360
だから私は霊媒師を訪ねました
04:24
And then a priest,
and then a support group,
and then a support group,
89
252760
2096
牧師さんや 支援グループも
訪ねましたが
訪ねましたが
04:26
and they all said the same thing:
90
254880
1615
みんな言うことは同じでした
04:28
sometimes people hang on
when they're worried about loved ones.
when they're worried about loved ones.
91
256519
3097
「愛する人のことが心配だと
ご家族はワラにもすがる思いですからね
ご家族はワラにもすがる思いですからね
04:31
Just tell them you're safe,
and it's OK to go when you're ready.
and it's OK to go when you're ready.
92
259640
3200
でもこう言ってあげなさい
―大丈夫だよ良いと思った時に 逝っていいよ」
―大丈夫だよ良いと思った時に 逝っていいよ」
04:35
So I went to see Dad.
93
263600
1240
私は父の面会に行きました
04:37
I found him hunched over
on the ground in the onesie.
on the ground in the onesie.
94
265840
2496
父はつなぎを着て
地べたに前かがみに座っていました
地べたに前かがみに座っていました
04:40
He was staring past me
and just kind of looking at the ground.
and just kind of looking at the ground.
95
268360
3016
父は 私の向こうにある何か
地面でも見つめているようでした
地面でも見つめているようでした
04:43
I gave him a ginger ale
96
271400
1256
私は父にジンジャーエールを渡して
04:44
and just started talking
about nothing in particular,
about nothing in particular,
97
272680
2616
とりとめのないことを話し始めた途端 —
04:47
but as I was talking,
he sneezed from the ginger ale.
he sneezed from the ginger ale.
98
275320
3920
話している最中に父が
ジンジャーエールでくしゃみをしたんです
ジンジャーエールでくしゃみをしたんです
04:52
And the sneeze --
it jerked his body upright,
it jerked his body upright,
99
280000
3616
くしゃみで 父の体が はね上がり
04:55
sparking him back to life a little bit.
100
283640
1936
少しだけ 父が息を吹き返したみたいでした
04:57
And he just kept drinking and sneezing
and sparking, over and over and over again
and sparking, over and over and over again
101
285600
5176
それから 父は飲んではくしゃみをして
息を吹き返すのを何度も繰り返して
息を吹き返すのを何度も繰り返して
05:02
until it stopped.
102
290800
1560
やっと止まりました
05:05
And I heard,
103
293280
1200
すると聞こえました
05:07
"Heheheheheh,
104
295440
1856
「エヘヘヘヘ
05:09
heheheheheh ...
105
297320
2736
へへへへ…
05:12
this is so fabulous.
106
300080
2680
これは愉快だ
05:15
This is so fabulous."
107
303760
2160
本当に愉快だ」
05:18
His eyes were open
and he was looking at me,
and he was looking at me,
108
306480
2816
父は目を開けて 私を見ていました
05:21
and I said, "Hi, Dad!"
109
309320
1856
私が「お父さん」と言うと
05:23
and he said, "Hiya, Beth."
110
311200
2980
父も「やあ ベス」と言いました
05:27
And I opened my mouth to tell him, right?
111
315480
1976
私は口を開いて
こう言おうとしたんです
こう言おうとしたんです
05:29
"Dad, if you want to die, you can die.
112
317480
2576
「パパ 死にたかったら 死んでもいいよ
05:32
We're all OK."
113
320080
1240
私たちは大丈夫だからね」
05:33
But as I opened my mouth to tell him,
114
321960
1816
でも 口をついて出た言葉は
05:35
all I could say was, "Dad!
115
323800
1440
「パパ！
05:40
I miss you."
116
328160
1440
寂しくて会いたかった」
05:42
And then he said, "Well, I miss you, too."
117
330160
2736
すると父も「私もだよ」と言いました
05:44
And then I just fell over
because I'm just a mess.
because I'm just a mess.
118
332920
2696
そこで私は取り乱してしまい
その場にうずくまりました
その場にうずくまりました
05:47
So I fell over and I sat there with him
119
335640
3240
私は父と一緒に 座りこみました
05:52
because for the first time in a long time
he seemed kind of OK.
he seemed kind of OK.
120
340680
2960
だって 久しぶりにやっと
父が はっきりした様子だったからです
父が はっきりした様子だったからです
05:56
And I memorized his hands,
121
344840
2656
私は 父の手を記憶に刻みました
05:59
feeling so grateful that his spirit
was still attached to his body.
was still attached to his body.
122
347520
4480
父の体に まだ父の心が残っていることに
とても感謝の気持ちでいっぱいでした
とても感謝の気持ちでいっぱいでした
06:05
And in that moment I realized
123
353400
1920
その瞬間 私は気づいたんです
06:08
I'm not responsible for this person.
124
356120
2120
私が全てを背負いこまなくて良いのだ
06:11
I'm not his doctor,
125
359560
1496
私は 父の主治医ではないし
06:13
I'm not his mother,
126
361080
1280
母親でもないし
06:15
I'm certainly not his God,
127
363160
2336
父の神様だということも断じてない
06:17
and maybe the best way to help him and me
128
365520
3736
そして多分 父と自分にとって
一番役に立つことは
一番役に立つことは
06:21
is to resume our roles
as father and daughter.
as father and daughter.
129
369280
2800
父と娘の役割に戻ることなんだと
06:25
And so we just sat there,
130
373360
1360
だから私たちはその場に座り
06:27
calm and quiet like we've always done.
131
375440
2576
かつてのように
静かに穏やかに過ごしました
静かに穏やかに過ごしました
06:30
Nobody was productive.
132
378040
1400
生産性のある人なんていない
06:32
Both of us are still strong.
133
380800
1520
私たちは２人とも まだ強い
06:37
"OK, Dad. I'm going to go,
134
385240
3056
「じゃあ パパ 行くね
06:40
but I'll see you tomorrow."
135
388320
1286
明日も会いに来るからね」
06:43
"OK," he said.
136
391360
1640
「分かった」と父
06:46
"Hey,
137
394880
1200
「ねえ
06:48
this is a pretty nice hacienda."
138
396920
1880
ここはとても良いハシエンダ（農園）だね」と
06:51
Thank you.
139
399960
1216
ありがとうございました
06:53
(Applause)
140
401200
4280
（拍手）
ABOUT THE SPEAKER
Beth Malone - Social entrepreneur, artistTED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks.
Why you should listen
Beth Malone is executive director and partner at Dashboard US, an award-winning, experimental creative agency. Dashboard has presented exhibitions and special artist projects in cities around the country including New York, New Orleans, Atlanta, and Detroit. Dashboard has commissioned new, nontraditional works from over 200 artists.
Malone encourages artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks, a practice she employed for herself when processing illness, caretaking and death. In 2014, she and her dad were sitting on a couch in a psychiatric hospital in Atlanta, GA. He looked at her and said, "I’m gonna be lost after this. After this, I’m gonna be gone." In August 2017, her dad passed away from frontotemporal lobe dementia -- just two months after she gave her TED Talk. It was a good death.
Beth Malone | Speaker | TED.com