TED Residency
Beth Malone: How my dad's dementia changed my idea of death (and life)
Beth Malone: Babamın demansı nasıl ölüm (ve hayat) fikrimi değiştirdi
Filmed:
Readability: 3.1
1,258,144 views
Sıcaklık ve zarafetle, Beth Malone, babasının frontotemporal lob demansı ile mücadelesinin derinden kişisel hikâyesini ve ölüm (ve yaşam) hakkında nasıl düşündüğünü nasıl değiştirdiğini anlatıyor. Bir kız evladın sevgisi hakkında - ve salıverme ve huzur bulma izni veren - hareketli bir konuşma.
Beth Malone - Social entrepreneur, artist
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks. Full bio
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
I've been doing some thinking.
0
800
1640
Bir süredir düşünüyorum.
00:16
I'm going to kill my dad.
1
4240
1760
Babamı öldüreceğim.
00:19
I called my sister.
2
7200
1216
Kız kardeşimi aradım.
00:20
"Listen,
3
8440
1496
"Dinle,
00:21
I've been doing some thinking.
4
9960
1560
Bir süredir düşünüyorum.
00:24
I'm going to kill Dad.
5
12480
1840
Babamı öldüreceğim.
00:27
I'm going to take him to Oregon,
6
15480
1640
Onu Oregon'a götüreceğim,
00:30
find some heroin,
7
18080
1896
biraz eroin bulacağım
00:32
and give it to him."
8
20000
1240
ve ona vereceğim.
00:34
My dad has frontotemporal lobe dementia,
9
22720
2136
Babamda frontotemporal lobu demansı vardı
00:36
or FTD.
10
24880
1736
ya da FTD olarakta bilinir.
00:38
It's a confusing disease
that hits people in their 50s or 60s.
that hits people in their 50s or 60s.
11
26640
2936
Bu, insanları 50 ya da 60'larında vuran
kafa karıştırıcı bir hastalık.
kafa karıştırıcı bir hastalık.
00:41
It can completely change
someone's personality,
someone's personality,
12
29600
2896
Bu birinin kişiliğini tamamen
değiştirebilir,
değiştirebilir,
00:44
making them paranoid and even violent.
13
32520
2080
onları paranoyak, hatta saldırgan
yapabilir.
yapabilir.
00:47
My dad's been sick for a decade,
14
35400
1936
Babam on yıldır hasta
00:49
but three years ago he got really sick,
15
37360
2536
ama üç yıl önce hastalığı ciddileşti
00:51
and we had to move him out of his house --
16
39920
2336
ve onu evinden çıkarmak zorunda kaldık --
00:54
the house that I grew up in,
17
42280
1936
içinde büyüdüğüm ev,
00:56
the house that he built
with his own hands.
with his own hands.
18
44240
2000
kendi elleriyle yaptığı ev.
00:59
My strapping, cool dad
with the falsetto singing voice
with the falsetto singing voice
19
47160
5216
Benim tiz nağmeli, havalı,
güçlü babam
güçlü babam
01:04
had to move into a facility
for round-the-clock care
for round-the-clock care
20
52400
2429
sadece 65 yaşında iken
24 saat bakım için bir tesise
24 saat bakım için bir tesise
01:06
when he was just 65.
21
54853
1480
taşınmak zorunda kaldı.
01:10
At first my mom and sisters
and I made the mistake
and I made the mistake
22
58960
2656
Başta annem, kız kardeşlerim ve ben
01:13
of putting him in a regular nursing home.
23
61640
2080
onu sıradan bir bakımevine koyma
hatasına düştük.
hatasına düştük.
01:16
It was really pretty;
24
64599
1257
Başlarda oldukça güzeldi,
01:17
it had plush carpet
and afternoon art classes
and afternoon art classes
25
65880
2936
peluş halısı, öğleden sonra
sanat dersleri ve
sanat dersleri ve
01:20
and a dog named Diane.
26
68840
1800
Diane adında bir köpeği vardı.
01:23
But then I got a phone call.
27
71520
1360
Ama sonra bir telefon aldım.
01:26
"Ms. Malone, we've arrested your father."
28
74520
3120
"Bayan Malone, babanızı tutukladık."
01:30
"What?"
29
78800
1200
"Ne?"
01:32
"Well, he threatened
everybody with cutlery.
everybody with cutlery.
30
80760
3000
"Şey, herkesi kesici aletlerle
tehdit etti.
tehdit etti.
01:36
And then he yanked
the curtains off the wall,
the curtains off the wall,
31
84960
2136
Ve birden perdeleri
duvardan hızla çekti
duvardan hızla çekti
01:39
and then he tried
to throw plants out the window.
to throw plants out the window.
32
87120
2320
ve çiçekleri pencereden
dışarı atmaya çalıştı.
dışarı atmaya çalıştı.
01:42
And then, well, he pulled all
the old ladies out of their wheelchairs."
the old ladies out of their wheelchairs."
33
90280
4200
Ve sonra, bütün yaşlı hanımları
tekerlekli sandalyeden düşürdü.
tekerlekli sandalyeden düşürdü.
01:49
"All the old ladies?"
34
97200
1376
"Bütün yaşlı hanımları mı?"
01:50
(Laughter)
35
98600
1176
(Gülüşmeler)
01:51
"What a cowboy."
36
99800
1256
"Ne kovboy ama."
01:53
(Laughter)
37
101080
1656
(Gülüşmeler)
01:54
After he got kicked out of there,
38
102760
1616
Oradan atıldıktan sonra,
01:56
we bounced him between
a bunch of state-run facilities
a bunch of state-run facilities
39
104400
2576
özellikle demans hastalarına bakan
bir tedavi merkezi bulmadan önce
bir tedavi merkezi bulmadan önce
01:59
before finding a treatment center
specifically for people with dementia.
specifically for people with dementia.
40
107000
4256
onu devlet tarafından işletilen
birçok tesise götürdük.
birçok tesise götürdük.
02:03
At first, he kind of liked it,
41
111280
2056
Başta, beğenmiş gibiydi
02:05
but over time his health declined,
42
113360
1936
ama zamanla sağlığını yitirmeye başladı.
02:07
and one day I walked in
43
115320
1256
Ve bir gün içeri
girdiğimde
girdiğimde
02:08
and found him sitting hunched over
on the ground wearing a onesie --
on the ground wearing a onesie --
44
116600
4216
onu dayak yemiş yerde yatarken
tulum giymiş bir hâlde buldum --
tulum giymiş bir hâlde buldum --
02:12
those kinds of outfits
that zip in the back.
that zip in the back.
45
120840
2160
şu arkadan fermuarlı
olan kıyafetlerden.
olan kıyafetlerden.
02:17
I watched him for about an hour
as he yanked at it,
as he yanked at it,
46
125760
3216
O şeyin içinden çıkmak için
bir yol arayıp bağırırken
bir yol arayıp bağırırken
02:21
trying to find a way out of this thing.
47
129000
2400
onu bir saat kadar izledim.
02:24
And it's supposed to be practical,
48
132000
2856
Kullanışlı olması gerekiyordu,
02:26
but to me it looked like a straightjacket.
49
134880
2160
ama bana daha çok deli gömleği gibi geldi.
02:29
And so I ran out.
50
137760
1520
Ve dışarı kaçtım.
02:32
I left him there.
51
140520
1560
Onu orada bıraktım.
02:35
I sat in my truck -- his old truck --
52
143440
2256
Kamyonetimde oturdum
-- onun eski kamyoneti--
-- onun eski kamyoneti--
02:37
hunched over,
53
145720
1616
eğildim,
02:39
this really deep guttural cry
coming out of the pit of my belly.
coming out of the pit of my belly.
54
147360
3200
bu gerçekten derin boğuk ağlama
karın boşluğumdan geliyordu.
karın boşluğumdan geliyordu.
02:43
I just couldn't believe that my father,
55
151480
2880
Sadece, gençliğimin Züppesi,
02:47
the Adonis of my youth,
56
155880
1920
benim sevgili arkadaşım,
02:50
my really dear friend,
57
158960
1760
babamın
02:53
would think that this kind of life
was worth living anymore.
was worth living anymore.
58
161640
2920
bu tarz bir hayatın artık yaşamaya
değmediğini düşünmesine inanamadım.
değmediğini düşünmesine inanamadım.
02:58
We're programmed
to prioritize productivity.
to prioritize productivity.
59
166520
2760
Üretkenliğe öncelik vermek
için programlıyız.
için programlıyız.
03:02
So when a person --
an Adonis in this case --
an Adonis in this case --
60
170720
3336
Bu yüzden bir kişi --
bu vakada bir Züppe--
bu vakada bir Züppe--
03:06
is no longer productive
in the way we expect him to be,
in the way we expect him to be,
61
174080
3656
olması beklendiği şekilde
03:09
the way that he expects himself to be,
62
177760
1840
ve kendisinin de beklediği şekilde
artık üretken değilse,
artık üretken değilse,
03:12
what value does that life have left?
63
180600
2360
o hayatın değeri ne?
03:15
That day in the truck,
64
183640
1856
Kamyonetteki o gün,
03:17
all I could imagine
was that my dad was being tortured
was that my dad was being tortured
65
185520
4176
hayal edebildiğim tek şey, babamın
dövülmesiydi
dövülmesiydi
03:21
and his body was
the vessel of that torture.
the vessel of that torture.
66
189720
2960
ve bedeni o eziyetin aracıydı.
03:26
I've got to get him out of that body.
67
194040
1800
Onu o bedenden çıkarmalıydım.
03:28
I've got to get him out of that body;
I'm going to kill Dad.
I'm going to kill Dad.
68
196600
2840
Onu o bedenden çıkarmalıydım;
babamı öldüreceğim.
babamı öldüreceğim.
03:32
I call my sister.
69
200600
1240
Kız kardeşimi aradım.
03:35
"Beth," she said.
70
203400
1800
"Bethe," dedi.
03:40
"You don't want
to live the rest of your life
to live the rest of your life
71
208800
2136
"Babanı öldürdüğünü bilerek;
hayatının geri kalanını
hayatının geri kalanını
03:42
knowing that you killed your father.
72
210960
1816
geçirmek istemezsin.
03:44
And you'd be arrested I think,
73
212800
2096
Ve bence yakalanırsın da
03:46
because he can't condone it.
74
214920
1576
çünkü o bunu örtbas edemez.
03:48
And you don't even know
how to buy heroin."
how to buy heroin."
75
216520
2256
Ve eroinin nasıl alındığını
bile bilmiyorsun."
bile bilmiyorsun."
03:50
(Laughter)
76
218800
1016
(Gülüşmeler)
03:51
It's true, I don't.
77
219840
1256
Bu gerçek, bilmiyorum.
03:53
(Laughter)
78
221120
1360
(Gülüşmeler)
03:56
The truth is we talk
about his death a lot.
about his death a lot.
79
224200
2056
Gerçek şu ki onun ölümü
hakkında çok konuşuyoruz.
hakkında çok konuşuyoruz.
03:58
When will it happen? What will it be like?
80
226280
2000
Ne zaman olacak? Nasıl olacak?
04:00
But I wish that we would have talked
about death when we were all healthy.
about death when we were all healthy.
81
228304
4072
Ama keşke hepimiz sağlıklıyken ölüm
hakkında konuşabilseydik.
hakkında konuşabilseydik.
04:04
What does my best death look like?
82
232400
2480
En iyi ölümüm nasıl olur?
04:07
What does your best death look like?
83
235880
2080
En iyi ölümünüz nasıl olur?
04:10
But my family didn't know to do that.
84
238840
2000
Ama ailem bunu yapmayı bilmiyordu.
04:13
And my sister was right.
85
241680
1520
Ve kız kardeşim haklıydı.
04:15
I shouldn't murder Dad with heroin,
86
243800
1960
Babamı eroinle öldürmemeliydim
04:18
but I've got to get him out of that body.
87
246800
1960
ama onu o bedenden çıkarmalıydım.
04:22
So I went to a psychic.
88
250560
1360
Bu yüzden bir medyuma gittim.
04:24
And then a priest,
and then a support group,
and then a support group,
89
252760
2096
Ve sonra bir papaza
ve sonra bir destek grubuna
ve sonra bir destek grubuna
04:26
and they all said the same thing:
90
254880
1615
ve hepsi aynı şeyi söyledi:
04:28
sometimes people hang on
when they're worried about loved ones.
when they're worried about loved ones.
91
256519
3097
bazen insanlar, sevdikleri hakkında
endişelendiklerinde beklerler.
endişelendiklerinde beklerler.
04:31
Just tell them you're safe,
and it's OK to go when you're ready.
and it's OK to go when you're ready.
92
259640
3200
Onlara sadece güvende olduğunuzu
söyleyin ve hazır olduğunuzda gidin.
söyleyin ve hazır olduğunuzda gidin.
04:35
So I went to see Dad.
93
263600
1240
Bu yüzden babamı görmeye gittim.
04:37
I found him hunched over
on the ground in the onesie.
on the ground in the onesie.
94
265840
2496
Onu bir tulumun içinde yere
eğilmiş buldum.
eğilmiş buldum.
04:40
He was staring past me
and just kind of looking at the ground.
and just kind of looking at the ground.
95
268360
3016
Sanki bana bakıyordu
ama aslında yere bakıyordu.
ama aslında yere bakıyordu.
04:43
I gave him a ginger ale
96
271400
1256
Ona zencefilli gazoz verdim
04:44
and just started talking
about nothing in particular,
about nothing in particular,
97
272680
2616
ve öylesine bir şeyler konuşmaya
başladım
başladım
04:47
but as I was talking,
he sneezed from the ginger ale.
he sneezed from the ginger ale.
98
275320
3920
ama ben konuşurken, zencefilli
gazozdan hapşırdı.
gazozdan hapşırdı.
04:52
And the sneeze --
it jerked his body upright,
it jerked his body upright,
99
280000
3616
Ve hapşırık --
bedenini sarstı,
bedenini sarstı,
04:55
sparking him back to life a little bit.
100
283640
1936
onu birazcık hayata döndürdü.
04:57
And he just kept drinking and sneezing
and sparking, over and over and over again
and sparking, over and over and over again
101
285600
5176
Ve o tekrar tekrar içmeye, hapşırmaya ve
sarsılmaya devam etti
sarsılmaya devam etti
05:02
until it stopped.
102
290800
1560
duruncaya kadar.
05:05
And I heard,
103
293280
1200
Ve şunu duydum,
05:07
"Heheheheheh,
104
295440
1856
"Heheheheheh,
05:09
heheheheheh ...
105
297320
2736
heheheheheh ...
05:12
this is so fabulous.
106
300080
2680
bu harika.
05:15
This is so fabulous."
107
303760
2160
Bu çok harika."
05:18
His eyes were open
and he was looking at me,
and he was looking at me,
108
306480
2816
Gözleri açıktı ve
bana bakıyordu
bana bakıyordu
05:21
and I said, "Hi, Dad!"
109
309320
1856
ve dedim ki, "Merhaba, Baba!"
05:23
and he said, "Hiya, Beth."
110
311200
2980
ve o, "Selam, Beth," dedi.
05:27
And I opened my mouth to tell him, right?
111
315480
1976
Ona şunu söylemek için ağzımı açtım,
05:29
"Dad, if you want to die, you can die.
112
317480
2576
"Baba, ölmek istiyorsan, ölebilirsin.
05:32
We're all OK."
113
320080
1240
Hepimiz iyiyiz."
05:33
But as I opened my mouth to tell him,
114
321960
1816
Ama ağzımı açtığımda,
05:35
all I could say was, "Dad!
115
323800
1440
söyleyebildiğim şey, "Baba!
05:40
I miss you."
116
328160
1440
Seni özledim."
05:42
And then he said, "Well, I miss you, too."
117
330160
2736
O zaman dedi ki, "Ben de seni özledim."
05:44
And then I just fell over
because I'm just a mess.
because I'm just a mess.
118
332920
2696
ve o an çöktüm, çünkü berbat
bir hâldeydim.
bir hâldeydim.
05:47
So I fell over and I sat there with him
119
335640
3240
Bu yüzden yıkıldım ve orada onunla oturdum
05:52
because for the first time in a long time
he seemed kind of OK.
he seemed kind of OK.
120
340680
2960
çünkü uzun zamandır ilk defa, iyi
görünüyordu.
görünüyordu.
05:56
And I memorized his hands,
121
344840
2656
Ve onun ellerini ezberledim,
05:59
feeling so grateful that his spirit
was still attached to his body.
was still attached to his body.
122
347520
4480
ruhunun halen bedenine bağlı olmasından
dolayı minnettarlık duydum.
dolayı minnettarlık duydum.
06:05
And in that moment I realized
123
353400
1920
Ve o anda fark ettim ki,
06:08
I'm not responsible for this person.
124
356120
2120
bu insandan ben sorumlu değilim.
06:11
I'm not his doctor,
125
359560
1496
Ben onun doktoru değilim,
06:13
I'm not his mother,
126
361080
1280
annesi de değilim,
06:15
I'm certainly not his God,
127
363160
2336
kesinlikle Tanrı'sı da değilim
06:17
and maybe the best way to help him and me
128
365520
3736
ve belki ona ve bana yardım etmenin
en iyi yolu
en iyi yolu
06:21
is to resume our roles
as father and daughter.
as father and daughter.
129
369280
2800
rollerimizi baba ve kız olarak
sürdürmek.
sürdürmek.
06:25
And so we just sat there,
130
373360
1360
Ve orada öylece oturduk,
06:27
calm and quiet like we've always done.
131
375440
2576
her zaman yaptığımız gibi,
sessiz ve sakin.
sessiz ve sakin.
06:30
Nobody was productive.
132
378040
1400
Kimse üretken değildi.
06:32
Both of us are still strong.
133
380800
1520
İkimiz de hâlen güçlüyüz.
06:37
"OK, Dad. I'm going to go,
134
385240
3056
"Tamam, Baba. Gideceğim
06:40
but I'll see you tomorrow."
135
388320
1286
ama yarın seni göreceğim."
06:43
"OK," he said.
136
391360
1640
"Tamam" dedi.
06:46
"Hey,
137
394880
1200
"Hey,
06:48
this is a pretty nice hacienda."
138
396920
1880
bu oldukça hoş bir çiftlik."
06:51
Thank you.
139
399960
1216
Teşekkür ederim.
06:53
(Applause)
140
401200
4280
(Alkış)
ABOUT THE SPEAKER
Beth Malone - Social entrepreneur, artistTED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks.
Why you should listen
Beth Malone is executive director and partner at Dashboard US, an award-winning, experimental creative agency. Dashboard has presented exhibitions and special artist projects in cities around the country including New York, New Orleans, Atlanta, and Detroit. Dashboard has commissioned new, nontraditional works from over 200 artists.
Malone encourages artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks, a practice she employed for herself when processing illness, caretaking and death. In 2014, she and her dad were sitting on a couch in a psychiatric hospital in Atlanta, GA. He looked at her and said, "I’m gonna be lost after this. After this, I’m gonna be gone." In August 2017, her dad passed away from frontotemporal lobe dementia -- just two months after she gave her TED Talk. It was a good death.
Beth Malone | Speaker | TED.com