TED Residency
Beth Malone: How my dad's dementia changed my idea of death (and life)
Бет Малоун: Как деменция моего папы изменила моё отношение к смерти (и к жизни)
Filmed:
Readability: 3.1
1,258,144 views
С теплом и благодарностью Бет Малоун рассказывает очень личную историю борьбы своего отца с лобно-височной деменцией, и как это повлияло на её отношение к смерти (и жизни). Трогательный рассказ о любви дочери, расставании и обретении покоя.
Beth Malone - Social entrepreneur, artist
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks. Full bio
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
I've been doing some thinking.
0
800
1640
Я много размышляла.
00:16
I'm going to kill my dad.
1
4240
1760
Я собираюсь убить своего отца.
00:19
I called my sister.
2
7200
1216
Я позвонила сестре.
00:20
"Listen,
3
8440
1496
«Послушай,
00:21
I've been doing some thinking.
4
9960
1560
я тут много думала.
00:24
I'm going to kill Dad.
5
12480
1840
Я собираюсь убить папу.
00:27
I'm going to take him to Oregon,
6
15480
1640
Я отвезу его в Орегон,
00:30
find some heroin,
7
18080
1896
найду героин
00:32
and give it to him."
8
20000
1240
и дам ему.
00:34
My dad has frontotemporal lobe dementia,
9
22720
2136
У моего отца лобно-височная деменция,
00:36
or FTD.
10
24880
1736
или ЛВД.
00:38
It's a confusing disease
that hits people in their 50s or 60s.
that hits people in their 50s or 60s.
11
26640
2936
Эта болезнь поражает людей
в возрасте 50–60 лет.
в возрасте 50–60 лет.
00:41
It can completely change
someone's personality,
someone's personality,
12
29600
2896
Она может полностью изменить характер,
00:44
making them paranoid and even violent.
13
32520
2080
превратить людей в параноиков
или сделать их жестокими.
или сделать их жестокими.
00:47
My dad's been sick for a decade,
14
35400
1936
Мой отец болеет уже 10 лет,
00:49
but three years ago he got really sick,
15
37360
2536
но три года назад
ему стало настолько плохо,
ему стало настолько плохо,
00:51
and we had to move him out of his house --
16
39920
2336
что мы были вынуждены
выселить его из дома —
выселить его из дома —
00:54
the house that I grew up in,
17
42280
1936
дома, где я выросла,
00:56
the house that he built
with his own hands.
with his own hands.
18
44240
2000
дома, который он построил своими руками.
00:59
My strapping, cool dad
with the falsetto singing voice
with the falsetto singing voice
19
47160
5216
Мой сильный и невозмутимый отец,
поющий фальцетом,
поющий фальцетом,
01:04
had to move into a facility
for round-the-clock care
for round-the-clock care
20
52400
2429
был вынужден переехать
в учреждение круглосуточного ухода,
в учреждение круглосуточного ухода,
01:06
when he was just 65.
21
54853
1480
когда ему было всего 65 лет.
01:10
At first my mom and sisters
and I made the mistake
and I made the mistake
22
58960
2656
Сперва мы с мамой и сёстрами
допустили ошибку,
допустили ошибку,
01:13
of putting him in a regular nursing home.
23
61640
2080
поместив его в дом престарелых.
01:16
It was really pretty;
24
64599
1257
Это было хорошее место;
01:17
it had plush carpet
and afternoon art classes
and afternoon art classes
25
65880
2936
с плюшевым ковром, уроками рисования
01:20
and a dog named Diane.
26
68840
1800
и собакой по кличке Диана.
01:23
But then I got a phone call.
27
71520
1360
Но однажды мне позвонили:
01:26
"Ms. Malone, we've arrested your father."
28
74520
3120
«Мисс Малоун, мы арестовали вашего отца».
01:30
"What?"
29
78800
1200
«Что?»
01:32
"Well, he threatened
everybody with cutlery.
everybody with cutlery.
30
80760
3000
«Он угрожал всем столовыми приборами.
01:36
And then he yanked
the curtains off the wall,
the curtains off the wall,
31
84960
2136
Затем он сорвал шторы
01:39
and then he tried
to throw plants out the window.
to throw plants out the window.
32
87120
2320
и попытался выбросить растения из окна.
01:42
And then, well, he pulled all
the old ladies out of their wheelchairs."
the old ladies out of their wheelchairs."
33
90280
4200
После он вытащил всех старушек
из инвалидных кресел».
из инвалидных кресел».
01:49
"All the old ladies?"
34
97200
1376
«Всех старушек?»
01:50
(Laughter)
35
98600
1176
(Смех)
01:51
"What a cowboy."
36
99800
1256
«Ну и ковбой».
01:53
(Laughter)
37
101080
1656
(Смех)
01:54
After he got kicked out of there,
38
102760
1616
После того как его выгнали оттуда,
01:56
we bounced him between
a bunch of state-run facilities
a bunch of state-run facilities
39
104400
2576
мы пытались пристроить его
в дома престарелых,
в дома престарелых,
01:59
before finding a treatment center
specifically for people with dementia.
specifically for people with dementia.
40
107000
4256
пока не нашли лечебный центр
для больных деменцией.
для больных деменцией.
02:03
At first, he kind of liked it,
41
111280
2056
Сначала ему там нравилось,
02:05
but over time his health declined,
42
113360
1936
но со временем его здоровье ухудшилось.
02:07
and one day I walked in
43
115320
1256
Однажды я зашла
02:08
and found him sitting hunched over
on the ground wearing a onesie --
on the ground wearing a onesie --
44
116600
4216
и нашла его, сгорбившегося,
на полу в комбинезоне —
на полу в комбинезоне —
02:12
those kinds of outfits
that zip in the back.
that zip in the back.
45
120840
2160
такая пижама с молнией на спине.
02:17
I watched him for about an hour
as he yanked at it,
as he yanked at it,
46
125760
3216
Я наблюдала в течение получаса,
как он вырывался,
как он вырывался,
02:21
trying to find a way out of this thing.
47
129000
2400
пытаясь выбраться из этой пижамы.
02:24
And it's supposed to be practical,
48
132000
2856
И такое упражнение должно быть полезно,
02:26
but to me it looked like a straightjacket.
49
134880
2160
но, по-моему, это смирительная рубашка.
02:29
And so I ran out.
50
137760
1520
Поэтому я сбежала.
02:32
I left him there.
51
140520
1560
Я бросила его.
02:35
I sat in my truck -- his old truck --
52
143440
2256
Я сидела в машине — его старом грузовике —
02:37
hunched over,
53
145720
1616
склонившись,
02:39
this really deep guttural cry
coming out of the pit of my belly.
coming out of the pit of my belly.
54
147360
3200
надрывный плач вырывался из моей груди.
02:43
I just couldn't believe that my father,
55
151480
2880
Я не могла поверить, что мой отец,
02:47
the Adonis of my youth,
56
155880
1920
Адонис моей юности,
02:50
my really dear friend,
57
158960
1760
мой близкий друг,
02:53
would think that this kind of life
was worth living anymore.
was worth living anymore.
58
161640
2920
считал бы, что такая жизнь
всё ещё имеет ценность.
всё ещё имеет ценность.
02:58
We're programmed
to prioritize productivity.
to prioritize productivity.
59
166520
2760
Мы запрограммированы
предпочитать продуктивность.
предпочитать продуктивность.
03:02
So when a person --
an Adonis in this case --
an Adonis in this case --
60
170720
3336
Поэтому когда кто-то —
Адонис в нашем случае —
Адонис в нашем случае —
03:06
is no longer productive
in the way we expect him to be,
in the way we expect him to be,
61
174080
3656
больше не полезен так,
как нам бы хотелось,
как нам бы хотелось,
03:09
the way that he expects himself to be,
62
177760
1840
так, как ему самому хотелось бы,
03:12
what value does that life have left?
63
180600
2360
какую ценность имеет такая жизнь?
03:15
That day in the truck,
64
183640
1856
В тот день, сидя в машине,
03:17
all I could imagine
was that my dad was being tortured
was that my dad was being tortured
65
185520
4176
я думала лишь о том,
что мой отец подвергался пыткам,
что мой отец подвергался пыткам,
03:21
and his body was
the vessel of that torture.
the vessel of that torture.
66
189720
2960
и его тело было сосудом для этих пыток.
03:26
I've got to get him out of that body.
67
194040
1800
Я должна освободить его из этого тела.
03:28
I've got to get him out of that body;
I'm going to kill Dad.
I'm going to kill Dad.
68
196600
2840
Я должна прекратить его страдания;
я убью своего отца.
я убью своего отца.
03:32
I call my sister.
69
200600
1240
Я позвонила сестре.
03:35
"Beth," she said.
70
203400
1800
«Бет», — сказала она.
03:40
"You don't want
to live the rest of your life
to live the rest of your life
71
208800
2136
«Ты же не хочешь провести остаток жизни,
03:42
knowing that you killed your father.
72
210960
1816
зная, что ты убила своего отца.
03:44
And you'd be arrested I think,
73
212800
2096
И, думаю, тебя арестуют,
он же не может дать своего согласия.
03:46
because he can't condone it.
74
214920
1576
03:48
And you don't even know
how to buy heroin."
how to buy heroin."
75
216520
2256
И ты даже не знаешь, как купить героин».
03:50
(Laughter)
76
218800
1016
(Смех)
03:51
It's true, I don't.
77
219840
1256
Правда, я не знаю.
03:53
(Laughter)
78
221120
1360
(Смех)
03:56
The truth is we talk
about his death a lot.
about his death a lot.
79
224200
2056
Если честно,
мы много говорим об его смерти.
мы много говорим об его смерти.
03:58
When will it happen? What will it be like?
80
226280
2000
Что будет дальше? Как это произойдет?
04:00
But I wish that we would have talked
about death when we were all healthy.
about death when we were all healthy.
81
228304
4072
Но я жалею, что мы не говорили о смерти,
когда мы все были здоровы.
когда мы все были здоровы.
04:04
What does my best death look like?
82
232400
2480
Как выглядит моя лучшая смерть?
04:07
What does your best death look like?
83
235880
2080
Как выглядит ваша лучшая смерть?
04:10
But my family didn't know to do that.
84
238840
2000
Но моя семья не знала, как это сделать.
04:13
And my sister was right.
85
241680
1520
И моя сестра была права.
04:15
I shouldn't murder Dad with heroin,
86
243800
1960
Мне не следует убивать отца
с помощью героина,
с помощью героина,
04:18
but I've got to get him out of that body.
87
246800
1960
но я должна освободить его из этого тела.
04:22
So I went to a psychic.
88
250560
1360
Поэтому я пошла к гадалке.
04:24
And then a priest,
and then a support group,
and then a support group,
89
252760
2096
Затем к священнику и в группу поддержки.
04:26
and they all said the same thing:
90
254880
1615
Они все говорили одно и то же:
04:28
sometimes people hang on
when they're worried about loved ones.
when they're worried about loved ones.
91
256519
3097
иногда люди цепляются за прошлое,
когда переживают за любимых.
когда переживают за любимых.
04:31
Just tell them you're safe,
and it's OK to go when you're ready.
and it's OK to go when you're ready.
92
259640
3200
Просто скажите им: «Все хорошо,
ты можешь уйти, когда будешь готов».
ты можешь уйти, когда будешь готов».
04:35
So I went to see Dad.
93
263600
1240
Я пошла к отцу
04:37
I found him hunched over
on the ground in the onesie.
on the ground in the onesie.
94
265840
2496
и нашла его, сгорбившегося,
на полу в комбинезоне.
на полу в комбинезоне.
04:40
He was staring past me
and just kind of looking at the ground.
and just kind of looking at the ground.
95
268360
3016
Он смотрел сквозь меня,
уставившись на землю.
уставившись на землю.
04:43
I gave him a ginger ale
96
271400
1256
Я дала ему имбирный эль
04:44
and just started talking
about nothing in particular,
about nothing in particular,
97
272680
2616
и начала говорить о всякой ерунде,
04:47
but as I was talking,
he sneezed from the ginger ale.
he sneezed from the ginger ale.
98
275320
3920
и в какой-то момент он чихнул.
04:52
And the sneeze --
it jerked his body upright,
it jerked his body upright,
99
280000
3616
И этот чих заставил его тело выпрямиться,
04:55
sparking him back to life a little bit.
100
283640
1936
вернув его к жизни ненадолго.
04:57
And he just kept drinking and sneezing
and sparking, over and over and over again
and sparking, over and over and over again
101
285600
5176
И он продолжал пить и чихать
снова и снова,
снова и снова,
05:02
until it stopped.
102
290800
1560
пока это не прекратилось.
05:05
And I heard,
103
293280
1200
И я услышала:
05:07
"Heheheheheh,
104
295440
1856
«Хе-хе-хе-хе-хе,
05:09
heheheheheh ...
105
297320
2736
хе-хе-хе-хе-хе...
05:12
this is so fabulous.
106
300080
2680
это невероятно.
05:15
This is so fabulous."
107
303760
2160
Просто невероятно».
05:18
His eyes were open
and he was looking at me,
and he was looking at me,
108
306480
2816
Его глаза были открыты,
и он смотрел на меня,
и он смотрел на меня,
05:21
and I said, "Hi, Dad!"
109
309320
1856
и я сказала: «Привет, пап!»,
05:23
and he said, "Hiya, Beth."
110
311200
2980
и он ответил: «Привет, Бет».
05:27
And I opened my mouth to tell him, right?
111
315480
1976
И я открыла рот, чтобы сказать ему:
05:29
"Dad, if you want to die, you can die.
112
317480
2576
«Пап, если хочешь умереть — умирай.
05:32
We're all OK."
113
320080
1240
Мы в порядке».
05:33
But as I opened my mouth to tell him,
114
321960
1816
Но как только я открыла рот,
05:35
all I could say was, "Dad!
115
323800
1440
Я смогла сказать лишь: «Пап!
05:40
I miss you."
116
328160
1440
Я скучаю по тебе».
05:42
And then he said, "Well, I miss you, too."
117
330160
2736
И он ответил: «Я тоже скучаю по тебе».
05:44
And then I just fell over
because I'm just a mess.
because I'm just a mess.
118
332920
2696
И тогда я упала, настолько мне было плохо.
05:47
So I fell over and I sat there with him
119
335640
3240
Я упала и села рядом с ним,
05:52
because for the first time in a long time
he seemed kind of OK.
he seemed kind of OK.
120
340680
2960
потому что впервые за долгое время
он казался нормальным.
он казался нормальным.
05:56
And I memorized his hands,
121
344840
2656
И я запомнила его руки,
05:59
feeling so grateful that his spirit
was still attached to his body.
was still attached to his body.
122
347520
4480
благодарная за то, что его дух
до сих пор был привязан к телу.
до сих пор был привязан к телу.
06:05
And in that moment I realized
123
353400
1920
И тогда я поняла,
06:08
I'm not responsible for this person.
124
356120
2120
что я не несу за него ответственность.
06:11
I'm not his doctor,
125
359560
1496
Я ему не доктор,
06:13
I'm not his mother,
126
361080
1280
не мать,
06:15
I'm certainly not his God,
127
363160
2336
и, конечно же, не Бог,
06:17
and maybe the best way to help him and me
128
365520
3736
и, возможно, лучший способ
помочь ему и себе —
помочь ему и себе —
06:21
is to resume our roles
as father and daughter.
as father and daughter.
129
369280
2800
возобновить наши роли отца и дочери.
06:25
And so we just sat there,
130
373360
1360
И мы просто сидели там,
06:27
calm and quiet like we've always done.
131
375440
2576
спокойно и тихо, как всегда.
06:30
Nobody was productive.
132
378040
1400
Никто не был продуктивным.
06:32
Both of us are still strong.
133
380800
1520
Мы оба до сих пор полны сил.
06:37
"OK, Dad. I'm going to go,
134
385240
3056
«Пап, мне нужно идти,
06:40
but I'll see you tomorrow."
135
388320
1286
но мы увидимся завтра».
06:43
"OK," he said.
136
391360
1640
«Хорошо», — ответил он.
06:46
"Hey,
137
394880
1200
«Эй,
06:48
this is a pretty nice hacienda."
138
396920
1880
это довольно милое местечко».
06:51
Thank you.
139
399960
1216
Спасибо.
06:53
(Applause)
140
401200
4280
(Аплодисменты)
ABOUT THE SPEAKER
Beth Malone - Social entrepreneur, artistTED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks.
Why you should listen
Beth Malone is executive director and partner at Dashboard US, an award-winning, experimental creative agency. Dashboard has presented exhibitions and special artist projects in cities around the country including New York, New Orleans, Atlanta, and Detroit. Dashboard has commissioned new, nontraditional works from over 200 artists.
Malone encourages artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks, a practice she employed for herself when processing illness, caretaking and death. In 2014, she and her dad were sitting on a couch in a psychiatric hospital in Atlanta, GA. He looked at her and said, "I’m gonna be lost after this. After this, I’m gonna be gone." In August 2017, her dad passed away from frontotemporal lobe dementia -- just two months after she gave her TED Talk. It was a good death.
Beth Malone | Speaker | TED.com