TED Residency
Beth Malone: How my dad's dementia changed my idea of death (and life)
Բեթ Մալոնե: Ինչպես հորս թուլամտությունը փոխեց իմ կարծիքը կյանքի և մահվան մասին
Filmed:
Readability: 3.1
1,258,144 views
Բեթ Մալոնեն պատմում է խորը անձնական պատմություն, նրա հոր պայքարի մասին՝ ճակատաքունքային թուլամտությամբ տառապող։ Եվ ինչպես դա փոխեց նրա մտքերը կյանքի և մահվան մասին։ Զրույց աղջկա սիրո մասին - թույլ տալով խաղաղություն գտնել
Beth Malone - Social entrepreneur, artist
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks. Full bio
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
I've been doing some thinking.
0
800
1640
Ես ունեմ մի միտք
00:16
I'm going to kill my dad.
1
4240
1760
Ես պատրաստվում եմ սպանել իմ հորը
00:19
I called my sister.
2
7200
1216
Ես ասացի իմ քրոջը.
00:20
"Listen,
3
8440
1496
- Լսի՛ր
00:21
I've been doing some thinking.
4
9960
1560
Ես մի միտք ունեմ
00:24
I'm going to kill Dad.
5
12480
1840
Ես պատրաստվում եմ սպանել հայրիկին
00:27
I'm going to take him to Oregon,
6
15480
1640
Պատրաստվում եմ տանել նրան Օրեգոն
00:30
find some heroin,
7
18080
1896
Գտնել հերոին
00:32
and give it to him."
8
20000
1240
և տալ նրան։
00:34
My dad has frontotemporal lobe dementia,
9
22720
2136
Հայրս ուներ թուլամտություն
00:36
or FTD.
10
24880
1736
կամ FTD
00:38
It's a confusing disease
that hits people in their 50s or 60s.
that hits people in their 50s or 60s.
11
26640
2936
Դա շփոթեցնող հիվանդություն,
որն ախտահարում է 50-60 տարեկանում
որն ախտահարում է 50-60 տարեկանում
00:41
It can completely change
someone's personality,
someone's personality,
12
29600
2896
Այն կարող է ամբողջովին փոխել
մարդու անձնական հատկանիշները,
մարդու անձնական հատկանիշները,
00:44
making them paranoid and even violent.
13
32520
2080
դարձնել նրանց պարանոյիկ, նույնիսկ ագռեսիվ։
00:47
My dad's been sick for a decade,
14
35400
1936
10 տարի է հայրս հիվանդ է,
00:49
but three years ago he got really sick,
15
37360
2536
բայց 3 տարի առաջ նրա վիճակը ծանրացավ,
00:51
and we had to move him out of his house --
16
39920
2336
և մենք նրան պետք է տեղափոխեինք իր տանից՝
00:54
the house that I grew up in,
17
42280
1936
տուն, որտեղ ես մեծացել եմ,
00:56
the house that he built
with his own hands.
with his own hands.
18
44240
2000
տուն, որը նա սարքել է
իր ձեռքերով։
իր ձեռքերով։
00:59
My strapping, cool dad
with the falsetto singing voice
with the falsetto singing voice
19
47160
5216
Հաղթանդամ, հանդարտ հայրս՝
կախարդական երգեցիկ ձայնով,
կախարդական երգեցիկ ձայնով,
01:04
had to move into a facility
for round-the-clock care
for round-the-clock care
20
52400
2429
պետք է տեղափոխվեր շուրջօրյա խնամքի
հաստատություն,
հաստատություն,
01:06
when he was just 65.
21
54853
1480
երբ ընդամենը 65 տարեկան էր։
01:10
At first my mom and sisters
and I made the mistake
and I made the mistake
22
58960
2656
Սկզբում մայրս, քույրս և ես սխալվեցինք՝
01:13
of putting him in a regular nursing home.
23
61640
2080
Ննրան կանոնավոր բուժքրոջ մոտ տանելով։
01:16
It was really pretty;
24
64599
1257
Դա շատ լավ էր
01:17
it had plush carpet
and afternoon art classes
and afternoon art classes
25
65880
2936
նա ուներ գետնի գորգ և
կեսօրին արվեստի դասեր
կեսօրին արվեստի դասեր
01:20
and a dog named Diane.
26
68840
1800
և շուն՝ Դիանս անունով։
01:23
But then I got a phone call.
27
71520
1360
Բայց հետո ստացա
հեռախոսազանգ
հեռախոսազանգ
01:26
"Ms. Malone, we've arrested your father."
28
74520
3120
<<Տիկին Մալոնե, մենք ձեռբակալել ենք ձեր հորը>>
01:30
"What?"
29
78800
1200
<<Ի՞նչ >>
01:32
"Well, he threatened
everybody with cutlery.
everybody with cutlery.
30
80760
3000
<<Նա սպառնում էր բոլորին
դանակով։
դանակով։
01:36
And then he yanked
the curtains off the wall,
the curtains off the wall,
31
84960
2136
Հետո նա նետեց դանակը պատին
01:39
and then he tried
to throw plants out the window.
to throw plants out the window.
32
87120
2320
ապա փորձում էր նետել
բույսերը պատուհանից դուրս։
բույսերը պատուհանից դուրս։
01:42
And then, well, he pulled all
the old ladies out of their wheelchairs."
the old ladies out of their wheelchairs."
33
90280
4200
Այնուհետև նա քաշում էր բոլոր
ծեր տիկնանց իրենց բազկաթոռներից>>
ծեր տիկնանց իրենց բազկաթոռներից>>
01:49
"All the old ladies?"
34
97200
1376
<<Ծեր տիկնա՞նց >>
01:50
(Laughter)
35
98600
1176
(Ծիծաղ)
01:51
"What a cowboy."
36
99800
1256
<<Այ քեզ Կովբոյ>>
01:53
(Laughter)
37
101080
1656
(Ծիծաղ)
01:54
After he got kicked out of there,
38
102760
1616
Դրանից հետո
01:56
we bounced him between
a bunch of state-run facilities
a bunch of state-run facilities
39
104400
2576
մենք նրան վերադարձրեցինք
պետական հաստատություն
պետական հաստատություն
01:59
before finding a treatment center
specifically for people with dementia.
specifically for people with dementia.
40
107000
4256
Մինչ կգտնեիք բուժական կենտրոն մասնա-
գիտացված թուլամտությաբ մարդկանց համար։
գիտացված թուլամտությաբ մարդկանց համար։
02:03
At first, he kind of liked it,
41
111280
2056
Սկզբում, նրան դուր էր գալիս,
02:05
but over time his health declined,
42
113360
1936
որոշ ժամանակ անց
առողջությունը վատացավ։
առողջությունը վատացավ։
02:07
and one day I walked in
43
115320
1256
Մի օր ես ման էի գալիս
02:08
and found him sitting hunched over
on the ground wearing a onesie --
on the ground wearing a onesie --
44
116600
4216
և գտա նրան կծկված նստած գետնին,
հագին մի ամբողջական շոր
հագին մի ամբողջական շոր
02:12
those kinds of outfits
that zip in the back.
that zip in the back.
45
120840
2160
այն տեսակի հանդերձանք
որ թիկունքից սեղմված է
որ թիկունքից սեղմված է
02:17
I watched him for about an hour
as he yanked at it,
as he yanked at it,
46
125760
3216
Ես նայում էի նրան մոտ մի ժամ
ինչպես էր նա նայվում՝
ինչպես էր նա նայվում՝
02:21
trying to find a way out of this thing.
47
129000
2400
փորձելով ելք գտնել այդ իրավիճակից
02:24
And it's supposed to be practical,
48
132000
2856
դա պետք է լիներ գործնական լուծում,
02:26
but to me it looked like a straightjacket.
49
134880
2160
բայց ինձ համար դա ուղակի ժակետ էր։
02:29
And so I ran out.
50
137760
1520
Այսպիսով ես փախա։
02:32
I left him there.
51
140520
1560
Ես թողեցի նրան այդտեղ։
02:35
I sat in my truck -- his old truck --
52
143440
2256
Ես նստեցի իմ բեռնատարը՝ նրա հին բեռնատարը՝
02:37
hunched over,
53
145720
1616
ետ վերադարձա,
02:39
this really deep guttural cry
coming out of the pit of my belly.
coming out of the pit of my belly.
54
147360
3200
դա իրոք աղմկոտ լաց էր
որը դուրս եկավ որովայնիցս,
որը դուրս եկավ որովայնիցս,
02:43
I just couldn't believe that my father,
55
151480
2880
Ես չէի հավատում որ իմ հայրը
02:47
the Adonis of my youth,
56
155880
1920
իմ երիտասարդության Ադոնիսը,
02:50
my really dear friend,
57
158960
1760
իմ իրոք լավ ընկերը,
02:53
would think that this kind of life
was worth living anymore.
was worth living anymore.
58
161640
2920
կարող է մտածել որ այդ կյանքը
վատագույնն էր։
վատագույնն էր։
02:58
We're programmed
to prioritize productivity.
to prioritize productivity.
59
166520
2760
Մենք ծրագրավորված ենք
առաջնահերթ արտադրողականության։
առաջնահերթ արտադրողականության։
03:02
So when a person --
an Adonis in this case --
an Adonis in this case --
60
170720
3336
Այսպիսով երբ մարդը,
Ադոնիսը այս դեպքում,
Ադոնիսը այս դեպքում,
03:06
is no longer productive
in the way we expect him to be,
in the way we expect him to be,
61
174080
3656
այլևս պրոդուկտիվ չէ
ինչպիսին մենք ուզում ենք լինի
ինչպիսին մենք ուզում ենք լինի
03:09
the way that he expects himself to be,
62
177760
1840
այնպես, ինչպես նա ինքը ակնկալում է,
03:12
what value does that life have left?
63
180600
2360
ի՞նչ արժեք ունի այդ կյանքը։
03:15
That day in the truck,
64
183640
1856
Այդ օրը բեռնատարում
03:17
all I could imagine
was that my dad was being tortured
was that my dad was being tortured
65
185520
4176
ամբողջը որ ես կարող էի պատկերացնել
իմ հոր խոշտանգումն էր
իմ հոր խոշտանգումն էր
03:21
and his body was
the vessel of that torture.
the vessel of that torture.
66
189720
2960
և նրա մարմինը
այդ խոշտանգման ժամանակ։
այդ խոշտանգման ժամանակ։
03:26
I've got to get him out of that body.
67
194040
1800
Ես հանում էի նրան այդ մարմնից
03:28
I've got to get him out of that body;
I'm going to kill Dad.
I'm going to kill Dad.
68
196600
2840
Ես հանում էի նրան այդ մարմնից՝
ես պատրաստվում եմ սպանել նրան
ես պատրաստվում եմ սպանել նրան
03:32
I call my sister.
69
200600
1240
Ես ասացի իմ քրոջը
03:35
"Beth," she said.
70
203400
1800
<<Բեթ>> , նա ասաց
03:40
"You don't want
to live the rest of your life
to live the rest of your life
71
208800
2136
<<Դու չես ուզենա ապրել հետագա կյանքդ՝
03:42
knowing that you killed your father.
72
210960
1816
Իմանալով որ սպանել ես քո հորը։
03:44
And you'd be arrested I think,
73
212800
2096
Եվ դու կձերբակալվես
իմ կարծիքով,
իմ կարծիքով,
03:46
because he can't condone it.
74
214920
1576
որովհետև նա չի կարող խնդրել դա։
03:48
And you don't even know
how to buy heroin."
how to buy heroin."
75
216520
2256
Եվ վերջապես դու չգիտես՝
ինչպես գնել հերոին>>։
ինչպես գնել հերոին>>։
03:50
(Laughter)
76
218800
1016
(Ծիծաղ)
03:51
It's true, I don't.
77
219840
1256
Դա ճիշտ է, ես չեմ կարող։
03:53
(Laughter)
78
221120
1360
(Ծիծաղ)
03:56
The truth is we talk
about his death a lot.
about his death a lot.
79
224200
2056
Ճիշտ է հիմա խոսում ենք
նրա մահվան մասին։
նրա մահվան մասին։
03:58
When will it happen? What will it be like?
80
226280
2000
Ինչպե՞ս դա կլինի։ Ինչի՞ նման
04:00
But I wish that we would have talked
about death when we were all healthy.
about death when we were all healthy.
81
228304
4072
Բայց ես կցանկանամ խոսել այն
մահվան մասին, երբ մենք բոլորս առոջ ենք։
մահվան մասին, երբ մենք բոլորս առոջ ենք։
04:04
What does my best death look like?
82
232400
2480
Ինչի՞ նման կլինի իմ ամենալավ մահը։
04:07
What does your best death look like?
83
235880
2080
Ինչպիսի՞ն կլինի ձեր ամենալավ մահը։
04:10
But my family didn't know to do that.
84
238840
2000
Բայց իմ ընտանիքը չգիտի դա անել դեռ։
04:13
And my sister was right.
85
241680
1520
Եվ իմ քույրը ճիշտ էր։
04:15
I shouldn't murder Dad with heroin,
86
243800
1960
Ես չեմ կարող սպանել իմ հորը
հերոինով,
հերոինով,
04:18
but I've got to get him out of that body.
87
246800
1960
բայց ես դուրս կհանեմ նրան այդ մարմնից։
04:22
So I went to a psychic.
88
250560
1360
Ես գնացի հոգեբանի մոտ։
04:24
And then a priest,
and then a support group,
and then a support group,
89
252760
2096
Հետո քահանայի,
հետո աջակցության խմբակ,
հետո աջակցության խմբակ,
04:26
and they all said the same thing:
90
254880
1615
նրանք բոլորը նույն բանն էին ասում
04:28
sometimes people hang on
when they're worried about loved ones.
when they're worried about loved ones.
91
256519
3097
երբեմն մարդիկ կառչում են՝
անհանգստանալով սիրելիների համար։
անհանգստանալով սիրելիների համար։
04:31
Just tell them you're safe,
and it's OK to go when you're ready.
and it's OK to go when you're ready.
92
259640
3200
Ուղղակի ասա նրան որ դու ապահով ես,
երբ դու պատրաստ լինես։
երբ դու պատրաստ լինես։
04:35
So I went to see Dad.
93
263600
1240
Ես գնացի հորս տեսնելու
04:37
I found him hunched over
on the ground in the onesie.
on the ground in the onesie.
94
265840
2496
Ես գտա նրան նստած գետնին՝
հագած կոմբինիզոն։
հագած կոմբինիզոն։
04:40
He was staring past me
and just kind of looking at the ground.
and just kind of looking at the ground.
95
268360
3016
Նա հետ նայեց դեպի ինձ
նույն գետնին նայող հայացքով։
նույն գետնին նայող հայացքով։
04:43
I gave him a ginger ale
96
271400
1256
Նրան տվեցի կոճապղպեղով
գարեջուր
գարեջուր
04:44
and just started talking
about nothing in particular,
about nothing in particular,
97
272680
2616
և ուղակի սկսեցի խոսել
առանձնապես ոչնչի մասին,
առանձնապես ոչնչի մասին,
04:47
but as I was talking,
he sneezed from the ginger ale.
he sneezed from the ginger ale.
98
275320
3920
բայց երբ խոսում էի նա
խեղդվում էր կոճապղպեղով գարեջրից։
խեղդվում էր կոճապղպեղով գարեջրից։
04:52
And the sneeze --
it jerked his body upright,
it jerked his body upright,
99
280000
3616
Եվ խեղդվելուց՝
նա թափահարում էր իր մարմինը,
նա թափահարում էր իր մարմինը,
04:55
sparking him back to life a little bit.
100
283640
1936
կարծես նրան հետ բերելով դեպի կյանք։
04:57
And he just kept drinking and sneezing
and sparking, over and over and over again
and sparking, over and over and over again
101
285600
5176
Եվ նա ուղակի խմում էր, և խեղդվում
եվ բռնկվում նորից ու նորից
եվ բռնկվում նորից ու նորից
05:02
until it stopped.
102
290800
1560
Մինչև դադարեց։
05:05
And I heard,
103
293280
1200
Եվ ես լսեցի
05:07
"Heheheheheh,
104
295440
1856
<< Հեհեհեհե
05:09
heheheheheh ...
105
297320
2736
Հեհեհեհե ․․․
05:12
this is so fabulous.
106
300080
2680
սա այնքան առասպելական է։
05:15
This is so fabulous."
107
303760
2160
Սա այնքան առասպելական է։ >>
05:18
His eyes were open
and he was looking at me,
and he was looking at me,
108
306480
2816
Նրա աչքերը բաց էին
և նա ինձ էր նայում,
և նա ինձ էր նայում,
05:21
and I said, "Hi, Dad!"
109
309320
1856
7 ես ասացի <<Բարև, Հայրիկ>>
05:23
and he said, "Hiya, Beth."
110
311200
2980
և նա ասաց <<Հեյ, Բեթ>>
Եվ ես բացեցի բերանս նրան պատմելու համար,
ճի՞շտ է
ճի՞շտ է
05:27
And I opened my mouth to tell him, right?
111
315480
1976
05:29
"Dad, if you want to die, you can die.
112
317480
2576
<<Հայրիկ, եթե ուզում ես մահանալ,
դու կարող ես մահանալ։
դու կարող ես մահանալ։
05:32
We're all OK."
113
320080
1240
Մենք բոլորս լավ ենք։ >>
05:33
But as I opened my mouth to tell him,
114
321960
1816
Բայց երբ ես բացեցի բերանս,
05:35
all I could say was, "Dad!
115
323800
1440
այն ինչ կարողացա ասել։<<Հայրիկ
05:40
I miss you."
116
328160
1440
ես կարոտում եմ քեզ >>։
05:42
And then he said, "Well, I miss you, too."
117
330160
2736
Եվ նա ասաց <<Լավ է, ես նույնպես
կարոտում եմ քեզ>>։
կարոտում եմ քեզ>>։
05:44
And then I just fell over
because I'm just a mess.
because I'm just a mess.
118
332920
2696
Հետո ես պարզապես ընկա,
որովհետև ես շփոթված էի։
որովհետև ես շփոթված էի։
05:47
So I fell over and I sat there with him
119
335640
3240
Այսիսով ես ընկա և նստեցի նրա կողքին,
05:52
because for the first time in a long time
he seemed kind of OK.
he seemed kind of OK.
120
340680
2960
որովհետև երկար ժամանակ հետո առաջին
անգամ, նա կարծես լավ էր։
անգամ, նա կարծես լավ էր։
05:56
And I memorized his hands,
121
344840
2656
Եվ ես հիշում էի նրա ձեռքերը՝
05:59
feeling so grateful that his spirit
was still attached to his body.
was still attached to his body.
122
347520
4480
զգալով այնքան շնորհակալ, որ նրա հոգին
դեռ կցված էր նրա մարմնին։
դեռ կցված էր նրա մարմնին։
06:05
And in that moment I realized
123
353400
1920
Եվ այդ պահին ես հասկացա
06:08
I'm not responsible for this person.
124
356120
2120
ես պատասխանատու չեմ այս
մարդու համար։
մարդու համար։
06:11
I'm not his doctor,
125
359560
1496
Ես նրա բժիշկը չեմ,
06:13
I'm not his mother,
126
361080
1280
ես նրա մայրը չեմ,
06:15
I'm certainly not his God,
127
363160
2336
ես անշուշտ նրա աստված
չեմ,
չեմ,
06:17
and maybe the best way to help him and me
128
365520
3736
և գուցե ամենալավ տարբերակը
ինձ և նրան օգնելու
ինձ և նրան օգնելու
06:21
is to resume our roles
as father and daughter.
as father and daughter.
129
369280
2800
Դա մեր հոր և աղջկա դերը
վերականգնելն էր
վերականգնելն էր
06:25
And so we just sat there,
130
373360
1360
Մենք ուղակի նստել էինք
այդտեղ
այդտեղ
06:27
calm and quiet like we've always done.
131
375440
2576
Հանգիստ և լուռ, ինչպես միշտ արել ենք։
06:30
Nobody was productive.
132
378040
1400
Ոչ ոք պրոդուկտիվ չէր
06:32
Both of us are still strong.
133
380800
1520
Երկուսս էլ դեռ ուժեղ էինք
06:37
"OK, Dad. I'm going to go,
134
385240
3056
<<Լավ, հայրիկ, ես գնում եմ,
06:40
but I'll see you tomorrow."
135
388320
1286
բայց կգամ տեսնելու քեզ վաղը>>
06:43
"OK," he said.
136
391360
1640
-Լավ, -նա ասաց։
06:46
"Hey,
137
394880
1200
<<Հեյ,
06:48
this is a pretty nice hacienda."
138
396920
1880
դա շատ գեղեցիկ հասիենդա է>>:
06:51
Thank you.
139
399960
1216
Շնորհակալություն
06:53
(Applause)
140
401200
4280
(Ծափահարություններ)
ABOUT THE SPEAKER
Beth Malone - Social entrepreneur, artistTED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks.
Why you should listen
Beth Malone is executive director and partner at Dashboard US, an award-winning, experimental creative agency. Dashboard has presented exhibitions and special artist projects in cities around the country including New York, New Orleans, Atlanta, and Detroit. Dashboard has commissioned new, nontraditional works from over 200 artists.
Malone encourages artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks, a practice she employed for herself when processing illness, caretaking and death. In 2014, she and her dad were sitting on a couch in a psychiatric hospital in Atlanta, GA. He looked at her and said, "I’m gonna be lost after this. After this, I’m gonna be gone." In August 2017, her dad passed away from frontotemporal lobe dementia -- just two months after she gave her TED Talk. It was a good death.
Beth Malone | Speaker | TED.com