TED Residency
Beth Malone: How my dad's dementia changed my idea of death (and life)
בת' מאלון: איך השיטיון של אבי שינה את דעתי על המוות (ועל החיים)
Filmed:
Readability: 3.1
1,258,144 views
בת' מאלון מספרת בחום ובחן את סיפורה האינטימי על מאבקו של אביה נגד מחלת שיטיון אונת המצח (דמנציה פרונטו-טמפורלית), ואיך הוא שינה את דעתה על המוות (ועל החיים). הרצאה מרגשת על אהבת בת - וגם על ויתור ומציאת שלווה.
Beth Malone - Social entrepreneur, artist
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks. Full bio
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
I've been doing some thinking.
0
800
1640
חשבתי קצת.
אני מתכוונת להרוג את אבא שלי.
00:16
I'm going to kill my dad.
1
4240
1760
התקשרתי לאחותי.
"שמעי,
"שמעי,
00:19
I called my sister.
2
7200
1216
00:20
"Listen,
3
8440
1496
"חשבתי קצת.
00:21
I've been doing some thinking.
4
9960
1560
"אני מתכוונת להרוג את אבא.
00:24
I'm going to kill Dad.
5
12480
1840
"אני אקח אותו לאורגון,
00:27
I'm going to take him to Oregon,
6
15480
1640
"אמצא הרואין,
00:30
find some heroin,
7
18080
1896
"ואתן לו."
00:32
and give it to him."
8
20000
1240
אבי סובל משטיון של אונת המצח
00:34
My dad has frontotemporal lobe dementia,
9
22720
2136
או דמנציה פרונטו-טמפורלית.
00:36
or FTD.
10
24880
1736
זאת מחלה של בלבול
שפוגעת בבני 50 או 60
שפוגעת בבני 50 או 60
00:38
It's a confusing disease
that hits people in their 50s or 60s.
that hits people in their 50s or 60s.
11
26640
2936
ושמסוגלת לשנות לגמרי את האישיות,
00:41
It can completely change
someone's personality,
someone's personality,
12
29600
2896
להפוך את האדם לפרנואידי
ואפילו אלים.
ואפילו אלים.
00:44
making them paranoid and even violent.
13
32520
2080
אבי חולה כבר עשר שנים,
00:47
My dad's been sick for a decade,
14
35400
1936
אבל לפני שלוש שנים
מצבו החמיר מאד,
מצבו החמיר מאד,
00:49
but three years ago he got really sick,
15
37360
2536
ונאלצנו להוציא אותו מהבית שלו--
00:51
and we had to move him out of his house --
16
39920
2336
הבית שבו גדלתי,
00:54
the house that I grew up in,
17
42280
1936
הבית שהוא בנה במו-ידיו.
00:56
the house that he built
with his own hands.
with his own hands.
18
44240
2000
00:59
My strapping, cool dad
with the falsetto singing voice
with the falsetto singing voice
19
47160
5216
אבי החסון והנפלא
שנהג לשיר בקול גבוה
שנהג לשיר בקול גבוה
נאלץ לעבור למעון
עם השגחה מסביב לשעון
עם השגחה מסביב לשעון
01:04
had to move into a facility
for round-the-clock care
for round-the-clock care
20
52400
2429
כשהיה רק בן 65.
01:06
when he was just 65.
21
54853
1480
01:10
At first my mom and sisters
and I made the mistake
and I made the mistake
22
58960
2656
בהתחלה, אמי, אחיותי ואני טעינו
והכנסנו אותו לבית סיעודי רגיל.
01:13
of putting him in a regular nursing home.
23
61640
2080
היה שם ממש נחמד.
01:16
It was really pretty;
24
64599
1257
היה שם שטיח קטיפה
ושיעורי אמנות בערב
ושיעורי אמנות בערב
01:17
it had plush carpet
and afternoon art classes
and afternoon art classes
25
65880
2936
וכלבה בשם דיאן.
01:20
and a dog named Diane.
26
68840
1800
אבל אז קיבלתי שיחת טלפון.
01:23
But then I got a phone call.
27
71520
1360
"גב' מאלון, עצרנו את אביך."
01:26
"Ms. Malone, we've arrested your father."
28
74520
3120
"מה?"
01:30
"What?"
29
78800
1200
"הוא איים על כולם בסכו"ם
01:32
"Well, he threatened
everybody with cutlery.
everybody with cutlery.
30
80760
3000
"ומשך את הווילונות מן הקיר,
01:36
And then he yanked
the curtains off the wall,
the curtains off the wall,
31
84960
2136
"ואז ניסה להשליך עציצים דרך החלון.
01:39
and then he tried
to throw plants out the window.
to throw plants out the window.
32
87120
2320
01:42
And then, well, he pulled all
the old ladies out of their wheelchairs."
the old ladies out of their wheelchairs."
33
90280
4200
"ואז, נו, הוא גרר והוציא
את כל הזקנות מכסאות הגלגלים שלהן."
את כל הזקנות מכסאות הגלגלים שלהן."
"את כל הזקנות?"
01:49
"All the old ladies?"
34
97200
1376
(צחוק)
01:50
(Laughter)
35
98600
1176
"איזה קאובוי!"
01:51
"What a cowboy."
36
99800
1256
(צחוק)
01:53
(Laughter)
37
101080
1656
אחרי שסילקו אותו משם
01:54
After he got kicked out of there,
38
102760
1616
העברנו אותו בין כמה מעונות ממשלתיים
01:56
we bounced him between
a bunch of state-run facilities
a bunch of state-run facilities
39
104400
2576
עד שמצאנו מרכז טיפולי
מיוחד לאנשים עם שיטיון.
מיוחד לאנשים עם שיטיון.
01:59
before finding a treatment center
specifically for people with dementia.
specifically for people with dementia.
40
107000
4256
בהתחלה הוא די מצא חן בעיניו,
02:03
At first, he kind of liked it,
41
111280
2056
אבל עם הזמן בריאותו הידרדרה,
02:05
but over time his health declined,
42
113360
1936
ויום אחד נכנסתי
02:07
and one day I walked in
43
115320
1256
ומצאתי אותו רכון על הרצפה,
לבוש בחליפת פיג'מה--
לבוש בחליפת פיג'מה--
02:08
and found him sitting hunched over
on the ground wearing a onesie --
on the ground wearing a onesie --
44
116600
4216
הבגד הזה עם רוכסן מאחור.
02:12
those kinds of outfits
that zip in the back.
that zip in the back.
45
120840
2160
02:17
I watched him for about an hour
as he yanked at it,
as he yanked at it,
46
125760
3216
צפיתי בו במשך כשעה
בעודו נאבק בה
בעודו נאבק בה
ומנסה להיחלץ מהדבר הזה.
02:21
trying to find a way out of this thing.
47
129000
2400
02:24
And it's supposed to be practical,
48
132000
2856
הבגד הזה אמור להיות פרקטי,
אבל בעיני הוא נראה כמו חליפת משוגעים.
02:26
but to me it looked like a straightjacket.
49
134880
2160
02:29
And so I ran out.
50
137760
1520
אז ברחתי.
השארתי אותו שם.
02:32
I left him there.
51
140520
1560
ישבתי בטנדר שלי--
הטנדר הישן שלו--
הטנדר הישן שלו--
02:35
I sat in my truck -- his old truck --
52
143440
2256
רכונה,
02:37
hunched over,
53
145720
1616
כשהבכי מבעבע ממעמקי הבטן שלי.
02:39
this really deep guttural cry
coming out of the pit of my belly.
coming out of the pit of my belly.
54
147360
3200
02:43
I just couldn't believe that my father,
55
151480
2880
לא יכולתי להאמין שאבי,
האליל של ימי נעורי,
02:47
the Adonis of my youth,
56
155880
1920
חברי היקר,
02:50
my really dear friend,
57
158960
1760
02:53
would think that this kind of life
was worth living anymore.
was worth living anymore.
58
161640
2920
חושב שיש עוד טעם לחיות
חיים שכאלה.
חיים שכאלה.
אנו מתוכנתים לתת עדיפות לפרודוקטיביות.
02:58
We're programmed
to prioritize productivity.
to prioritize productivity.
59
166520
2760
אז כשאדם--
אליל, במקרה הזה--
אליל, במקרה הזה--
03:02
So when a person --
an Adonis in this case --
an Adonis in this case --
60
170720
3336
כבר איננו פרודוקטיבי
כפי שאנו מצפים ממנו להיות,
כפי שאנו מצפים ממנו להיות,
03:06
is no longer productive
in the way we expect him to be,
in the way we expect him to be,
61
174080
3656
כפי שהוא מצפה מעצמו להיות,
03:09
the way that he expects himself to be,
62
177760
1840
איזה ערך יש לחיים כאלה?
03:12
what value does that life have left?
63
180600
2360
אותו יום, בטנדר,
03:15
That day in the truck,
64
183640
1856
יכולתי רק לדמיין את אבי מתענה בייסורים,
03:17
all I could imagine
was that my dad was being tortured
was that my dad was being tortured
65
185520
4176
כשגופו הוא מכשיר העינויים שלו.
03:21
and his body was
the vessel of that torture.
the vessel of that torture.
66
189720
2960
אני חייבת להוציא אותו
מהגוף הזה.
מהגוף הזה.
03:26
I've got to get him out of that body.
67
194040
1800
אני חייבת להוציא אותו מהגוף הזה.
אני אהרוג את אבא.
אני אהרוג את אבא.
03:28
I've got to get him out of that body;
I'm going to kill Dad.
I'm going to kill Dad.
68
196600
2840
התקשרתי לאחותי.
03:32
I call my sister.
69
200600
1240
"בת'," היא אמרה.
03:35
"Beth," she said.
70
203400
1800
"את לא רוצה לחיות את שארית חייך
03:40
"You don't want
to live the rest of your life
to live the rest of your life
71
208800
2136
"בידיעה שהרגת את אביך.
03:42
knowing that you killed your father.
72
210960
1816
"ולדעתי, גם יעצרו אותך,
03:44
And you'd be arrested I think,
73
212800
2096
"כי הוא לא יכול לאשר את זה.
03:46
because he can't condone it.
74
214920
1576
"ואת אפילו לא יודעת
איפה לקנות הרואין."
איפה לקנות הרואין."
03:48
And you don't even know
how to buy heroin."
how to buy heroin."
75
216520
2256
(צחוק)
03:50
(Laughter)
76
218800
1016
זה נכון. אני לא יודעת.
03:51
It's true, I don't.
77
219840
1256
(צחוק)
03:53
(Laughter)
78
221120
1360
למען האמת,
אנו מדברות הרבה על מותו.
אנו מדברות הרבה על מותו.
03:56
The truth is we talk
about his death a lot.
about his death a lot.
79
224200
2056
מתי זה יקרה?
איך זה יהיה?
איך זה יהיה?
03:58
When will it happen? What will it be like?
80
226280
2000
אבל הלוואי והיינו מדברות על המוות
כשכולנו היינו בריאים.
כשכולנו היינו בריאים.
04:00
But I wish that we would have talked
about death when we were all healthy.
about death when we were all healthy.
81
228304
4072
איך ייראה המוות הכי טוב שלי?
04:04
What does my best death look like?
82
232400
2480
איך ייראה המוות
הכי טוב שלכם?
הכי טוב שלכם?
04:07
What does your best death look like?
83
235880
2080
אבל משפחתי לא ידעה לעשות זאת.
04:10
But my family didn't know to do that.
84
238840
2000
ואחותי צדקה.
04:13
And my sister was right.
85
241680
1520
אסור לי לרצוח את אבי בעזרת הרואין,
04:15
I shouldn't murder Dad with heroin,
86
243800
1960
אבל אני חייבת להוציא אותו
מהגוף ההוא.
מהגוף ההוא.
04:18
but I've got to get him out of that body.
87
246800
1960
אז הלכתי למדיום,
04:22
So I went to a psychic.
88
250560
1360
ואח"כ לכומר, ולקבוצת תמיכה,
04:24
And then a priest,
and then a support group,
and then a support group,
89
252760
2096
וכולם אמרו את אותו הדבר:
04:26
and they all said the same thing:
90
254880
1615
לפעמים אנשים נאחזים בחיים
כשהם חושבים על יקיריהם.
כשהם חושבים על יקיריהם.
04:28
sometimes people hang on
when they're worried about loved ones.
when they're worried about loved ones.
91
256519
3097
פשוט תגידי לו שאת מוגנת,
שזה בסדר ללכת כשאתה מוכן.
שזה בסדר ללכת כשאתה מוכן.
04:31
Just tell them you're safe,
and it's OK to go when you're ready.
and it's OK to go when you're ready.
92
259640
3200
אז הלכתי לבקר את אבי.
04:35
So I went to see Dad.
93
263600
1240
מצאתי אותו רכון על הרצפה
בחליפת הפיג'מה.
בחליפת הפיג'מה.
04:37
I found him hunched over
on the ground in the onesie.
on the ground in the onesie.
94
265840
2496
הוא בהה דרכי,
הוא בהה ברצפה.
הוא בהה ברצפה.
04:40
He was staring past me
and just kind of looking at the ground.
and just kind of looking at the ground.
95
268360
3016
נתתי לו לשתות ג'ינג'ר אייל
04:43
I gave him a ginger ale
96
271400
1256
והתחלתי לדבר,
על שום דבר במיוחד,
על שום דבר במיוחד,
04:44
and just started talking
about nothing in particular,
about nothing in particular,
97
272680
2616
אבל כשדיברתי,
הוא התעטש בגלל הג'ינג'ר אייל.
הוא התעטש בגלל הג'ינג'ר אייל.
04:47
but as I was talking,
he sneezed from the ginger ale.
he sneezed from the ginger ale.
98
275320
3920
והעיטוש הזקיף את גופו,
04:52
And the sneeze --
it jerked his body upright,
it jerked his body upright,
99
280000
3616
עורר אותו מעט לחיים.
04:55
sparking him back to life a little bit.
100
283640
1936
והוא המשיך לשתות, להתעטש ולהתעורר,
שוב ושוב ושוב
שוב ושוב ושוב
04:57
And he just kept drinking and sneezing
and sparking, over and over and over again
and sparking, over and over and over again
101
285600
5176
עד שזה נפסק,
05:02
until it stopped.
102
290800
1560
05:05
And I heard,
103
293280
1200
ואני שמעתי,
"חה חה חה,
05:07
"Heheheheheh,
104
295440
1856
"חה חה חה
05:09
heheheheheh ...
105
297320
2736
"זה ממש נהדר.
05:12
this is so fabulous.
106
300080
2680
"זה ממש נהדר."
05:15
This is so fabulous."
107
303760
2160
05:18
His eyes were open
and he was looking at me,
and he was looking at me,
108
306480
2816
עיניו היו פקוחות והוא הביט בי,
ואני אמרתי, "הי, אבא!"
05:21
and I said, "Hi, Dad!"
109
309320
1856
והוא אמר, "הי, בת'."
05:23
and he said, "Hiya, Beth."
110
311200
2980
05:27
And I opened my mouth to tell him, right?
111
315480
1976
ואני פתחתי את פי כדי לומר לו,
"אבא, אם אתה רוצה למות,
אתה יכול.
אתה יכול.
05:29
"Dad, if you want to die, you can die.
112
317480
2576
"כולנו בסדר גמור."
05:32
We're all OK."
113
320080
1240
אבל כשפתחתי את פי כדי לדבר,
05:33
But as I opened my mouth to tell him,
114
321960
1816
יכולתי רק לומר, "אבא!!
05:35
all I could say was, "Dad!
115
323800
1440
"אני מתגעגעת אליך."
05:40
I miss you."
116
328160
1440
והוא אמר,
"גם אני מתגעגע אלייך."
"גם אני מתגעגע אלייך."
05:42
And then he said, "Well, I miss you, too."
117
330160
2736
ואני התמוטטתי, כי הייתי שבר-כלי,
05:44
And then I just fell over
because I'm just a mess.
because I'm just a mess.
118
332920
2696
התמוטטתי וישבתי איתו
05:47
So I fell over and I sat there with him
119
335640
3240
כי לראשונה מזה זמן רב
הוא נראה די בסדר.
הוא נראה די בסדר.
05:52
because for the first time in a long time
he seemed kind of OK.
he seemed kind of OK.
120
340680
2960
ואני שיננתי את מראה כפות ידיו,
05:56
And I memorized his hands,
121
344840
2656
וחשתי הכרת-תודה
על שרוחו עדיין מחוברת לגופו.
על שרוחו עדיין מחוברת לגופו.
05:59
feeling so grateful that his spirit
was still attached to his body.
was still attached to his body.
122
347520
4480
ובאותו רגע הבנתי
06:05
And in that moment I realized
123
353400
1920
שאני לא אחראית על האדם הזה.
06:08
I'm not responsible for this person.
124
356120
2120
אני לא הרופאה שלו,
06:11
I'm not his doctor,
125
359560
1496
אני לא אימו,
06:13
I'm not his mother,
126
361080
1280
אני בוודאי לא האלוהים שלו,
06:15
I'm certainly not his God,
127
363160
2336
ואולי הדרך הכי טובה
לעזור לו ולי
לעזור לו ולי
06:17
and maybe the best way to help him and me
128
365520
3736
היא לחזור לתפקידינו כאב וכבת.
06:21
is to resume our roles
as father and daughter.
as father and daughter.
129
369280
2800
אז פשוט ישבנו שם,
06:25
And so we just sat there,
130
373360
1360
06:27
calm and quiet like we've always done.
131
375440
2576
רגועים ושלווים כמו תמיד.
אף אחד לא היה פרודוקטיבי.
06:30
Nobody was productive.
132
378040
1400
שנינו עדיין חזקים.
06:32
Both of us are still strong.
133
380800
1520
"בסדר, אבא. אני הולכת,
06:37
"OK, Dad. I'm going to go,
134
385240
3056
"אבל נתראה מחר."
06:40
but I'll see you tomorrow."
135
388320
1286
"בסדר," הוא אמר.
06:43
"OK," he said.
136
391360
1640
"היי,
06:46
"Hey,
137
394880
1200
"המקום הזה נחמד מאד."
06:48
this is a pretty nice hacienda."
138
396920
1880
06:51
Thank you.
139
399960
1216
תודה לכם.
(מחיאות כפיים)
06:53
(Applause)
140
401200
4280
ABOUT THE SPEAKER
Beth Malone - Social entrepreneur, artistTED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks.
Why you should listen
Beth Malone is executive director and partner at Dashboard US, an award-winning, experimental creative agency. Dashboard has presented exhibitions and special artist projects in cities around the country including New York, New Orleans, Atlanta, and Detroit. Dashboard has commissioned new, nontraditional works from over 200 artists.
Malone encourages artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks, a practice she employed for herself when processing illness, caretaking and death. In 2014, she and her dad were sitting on a couch in a psychiatric hospital in Atlanta, GA. He looked at her and said, "I’m gonna be lost after this. After this, I’m gonna be gone." In August 2017, her dad passed away from frontotemporal lobe dementia -- just two months after she gave her TED Talk. It was a good death.
Beth Malone | Speaker | TED.com