TED Residency
Beth Malone: How my dad's dementia changed my idea of death (and life)
베스 말론(Beth Malone): 아버지의 치매가 어떻게 죽음과 삶에 대한 생각을 바꾸었나
Filmed:
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온정과 우아함을 담아, 베스말론이 전두측두엽 치매를 앓고 있는 아버지의 이야기를 들려줍니다. 그리고 아버지의 투병이 죽음과 삶에 대한 생각을 어떻게 바꾸었는지 이야기 합니다. 딸의 사랑과 상황에 연연하지 않고 평화를 찾는 이야기 입니다.
Beth Malone - Social entrepreneur, artist
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks. Full bio
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks. Full bio
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00:12
I've been doing some thinking.
0
800
1640
저는 이런 생각을 하고 있어요.
제 아버지를 죽이려고요.
00:16
I'm going to kill my dad.
1
4240
1760
00:19
I called my sister.
2
7200
1216
자매에게 전화를 했어요.
"있잖아,
00:20
"Listen,
3
8440
1496
00:21
I've been doing some thinking.
4
9960
1560
생각을 좀 해봤는데
아버지를 죽여야겠어.
00:24
I'm going to kill Dad.
5
12480
1840
00:27
I'm going to take him to Oregon,
6
15480
1640
아버지를 오레곤으로 모시고 가서
00:30
find some heroin,
7
18080
1896
헤로인을 구해서
00:32
and give it to him."
8
20000
1240
아버지한테 주사를 놓을 거야.
00:34
My dad has frontotemporal lobe dementia,
9
22720
2136
아버지는 전두측두엽
치매를 앓고 있습니다.
치매를 앓고 있습니다.
00:36
or FTD.
10
24880
1736
혹은 FTD라고도 하죠.
50~60대에 발병하는
치매의 일종입니다.
치매의 일종입니다.
00:38
It's a confusing disease
that hits people in their 50s or 60s.
that hits people in their 50s or 60s.
11
26640
2936
00:41
It can completely change
someone's personality,
someone's personality,
12
29600
2896
성격이 완전히 변해버리고
편집증상과 폭력성까지 보이게 됩니다.
00:44
making them paranoid and even violent.
13
32520
2080
00:47
My dad's been sick for a decade,
14
35400
1936
제 아버지는 10년 째 투병 중인데
00:49
but three years ago he got really sick,
15
37360
2536
3년 전 급격히 안 좋아졌습니다.
저희 가족은 더 이상 아버지를
집에서 돌볼 수가 없었습니다.
집에서 돌볼 수가 없었습니다.
00:51
and we had to move him out of his house --
16
39920
2336
그 집에서 전 어린 시절을 보냈고
00:54
the house that I grew up in,
17
42280
1936
00:56
the house that he built
with his own hands.
with his own hands.
18
44240
2000
아버지께서 직접 지은
집이기도 했습니다.
집이기도 했습니다.
00:59
My strapping, cool dad
with the falsetto singing voice
with the falsetto singing voice
19
47160
5216
건강하고 멋지고 가성의 목소리를 지닌
01:04
had to move into a facility
for round-the-clock care
for round-the-clock care
20
52400
2429
아버지를 24시간
의료진이 대기하고 있는
의료진이 대기하고 있는
시설로 옮겨야만 했습니다.
01:06
when he was just 65.
21
54853
1480
아버지 나이가 겨우 65세 때 였습니다.
01:10
At first my mom and sisters
and I made the mistake
and I made the mistake
22
58960
2656
처음에는 저희 가족들은
실수를 했습니다.
실수를 했습니다.
아버지를 일반 요양원에 모신 겁니다
01:13
of putting him in a regular nursing home.
23
61640
2080
01:16
It was really pretty;
24
64599
1257
요양원은 아주 좋은 곳이었죠.
고급 카페트가 깔려있고
오후에는 예술 수업도 있었습니다.
오후에는 예술 수업도 있었습니다.
01:17
it had plush carpet
and afternoon art classes
and afternoon art classes
25
65880
2936
01:20
and a dog named Diane.
26
68840
1800
그리고 다이앤이라는 반려견도 있었습니다.
그러다 전 전화를 한 통 받았습니다.
01:23
But then I got a phone call.
27
71520
1360
01:26
"Ms. Malone, we've arrested your father."
28
74520
3120
"말론씨, 아버지를 체포했습니다."
"뭐라고요?"
01:30
"What?"
29
78800
1200
01:32
"Well, he threatened
everybody with cutlery.
everybody with cutlery.
30
80760
3000
"아버지가 식기를 들고 사람들 전부
죽이겠다고 협박했습니다.
죽이겠다고 협박했습니다.
01:36
And then he yanked
the curtains off the wall,
the curtains off the wall,
31
84960
2136
벽에 있는 커튼을 전부 뜯어냈고요.
화분까지 창 밖으로 던지려고 했습니다.
01:39
and then he tried
to throw plants out the window.
to throw plants out the window.
32
87120
2320
01:42
And then, well, he pulled all
the old ladies out of their wheelchairs."
the old ladies out of their wheelchairs."
33
90280
4200
췰체어에 앉아있는 노년 여성들을
끌어내리기까지 했습니다.
끌어내리기까지 했습니다.
01:49
"All the old ladies?"
34
97200
1376
"노년 여성들 전부요?
01:50
(Laughter)
35
98600
1176
(웃음)
01:51
"What a cowboy."
36
99800
1256
"완전 카우보이네요"
(웃음)
01:53
(Laughter)
37
101080
1656
01:54
After he got kicked out of there,
38
102760
1616
그 요양원에서 쫓겨나고 나서
01:56
we bounced him between
a bunch of state-run facilities
a bunch of state-run facilities
39
104400
2576
아버지는 주정부 요양시설
여러군데를 옮겨다녀야 했습니다.
여러군데를 옮겨다녀야 했습니다.
01:59
before finding a treatment center
specifically for people with dementia.
specifically for people with dementia.
40
107000
4256
치매환자를 전문으로 돌보는
치료센터를 찾을 때까지 말이죠.
처음에는 아버지도 마음에 들어했습니다.
02:03
At first, he kind of liked it,
41
111280
2056
하지만 시간이 지날수록
건강이 악화되었고
건강이 악화되었고
02:05
but over time his health declined,
42
113360
1936
제가 아버지를 방문한 날
02:07
and one day I walked in
43
115320
1256
아버지가 우주복같은 옷을 입고
바닥에 웅크리고 앉아 있었습니다.
바닥에 웅크리고 앉아 있었습니다.
02:08
and found him sitting hunched over
on the ground wearing a onesie --
on the ground wearing a onesie --
44
116600
4216
02:12
those kinds of outfits
that zip in the back.
that zip in the back.
45
120840
2160
뒤에 지퍼가 달린
그런 종류의 옷이었습니다.
그런 종류의 옷이었습니다.
한 시간 정도 아버지가 옷을
잡아 뜯는 걸 보고 있었습니다.
잡아 뜯는 걸 보고 있었습니다.
02:17
I watched him for about an hour
as he yanked at it,
as he yanked at it,
46
125760
3216
아버지는 옷을 벗으려고
애를 쓰고 있었습니다.
애를 쓰고 있었습니다.
02:21
trying to find a way out of this thing.
47
129000
2400
02:24
And it's supposed to be practical,
48
132000
2856
이 옷은 실용성을 위해 입는 옷인데
제가 보기엔 구속복처럼 보였습니다.
02:26
but to me it looked like a straightjacket.
49
134880
2160
그리고 도망쳐 나왔습니다.
02:29
And so I ran out.
50
137760
1520
02:32
I left him there.
51
140520
1560
그 곳에 아버지를 남겨 두었습니다.
02:35
I sat in my truck -- his old truck --
52
143440
2256
제 트럭, 실은 아버지가 타던
트럭에 웅크리고 앉아서
트럭에 웅크리고 앉아서
02:37
hunched over,
53
145720
1616
배 속 깊이 끌어오르는
창자가 끊어지는 울음이 나왔습니다.
창자가 끊어지는 울음이 나왔습니다.
02:39
this really deep guttural cry
coming out of the pit of my belly.
coming out of the pit of my belly.
54
147360
3200
저는 정말 믿기 어려웠습니다.
02:43
I just couldn't believe that my father,
55
151480
2880
제 어린 시절의 아도니스였고
02:47
the Adonis of my youth,
56
155880
1920
제 절친한 친구였던 아버지가
02:50
my really dear friend,
57
158960
1760
02:53
would think that this kind of life
was worth living anymore.
was worth living anymore.
58
161640
2920
이런 삶이 살아갈 가치가 있다고
생각할 거라는 걸 말이죠.
02:58
We're programmed
to prioritize productivity.
to prioritize productivity.
59
166520
2760
우리는 생산성을
최우선 하도록 되어있습니다.
최우선 하도록 되어있습니다.
따라서 누군가,
여기서는 아도니스가 해당되죠.
여기서는 아도니스가 해당되죠.
03:02
So when a person --
an Adonis in this case --
an Adonis in this case --
60
170720
3336
그 사람에게 주어진 기대에
더 이상 부합할 수 없다면
더 이상 부합할 수 없다면
03:06
is no longer productive
in the way we expect him to be,
in the way we expect him to be,
61
174080
3656
그리고 스스로 자신에게
바라는 바대로 살 수 없다면
바라는 바대로 살 수 없다면
03:09
the way that he expects himself to be,
62
177760
1840
그 삶에서 남아있는 가치는 뭘까요?
03:12
what value does that life have left?
63
180600
2360
그 날 제가 트럭에 앉아서
들었던 생각은 제 아버지가
들었던 생각은 제 아버지가
03:15
That day in the truck,
64
183640
1856
03:17
all I could imagine
was that my dad was being tortured
was that my dad was being tortured
65
185520
4176
고문을 당하고 있다는 것이었습니다.
03:21
and his body was
the vessel of that torture.
the vessel of that torture.
66
189720
2960
그리고 아버지의 육신은 그 고문의
대형 선박과도 같았습니다.
대형 선박과도 같았습니다.
03:26
I've got to get him out of that body.
67
194040
1800
전 아버지를 그 육신에서
구해야내야만 했습니다.
구해야내야만 했습니다.
03:28
I've got to get him out of that body;
I'm going to kill Dad.
I'm going to kill Dad.
68
196600
2840
아버지를 구해내야만 했습니다.
아버지를 죽여서 말이죠.
03:32
I call my sister.
69
200600
1240
자매에게 전화를 했습니다.
03:35
"Beth," she said.
70
203400
1800
"베스" 자매가 말했습니다.
03:40
"You don't want
to live the rest of your life
to live the rest of your life
71
208800
2136
"남은 평생동안 살면서
아버지를 죽였다는 걸
아버지를 죽였다는 걸
03:42
knowing that you killed your father.
72
210960
1816
생각하면서 살고 싶지는 않겠지.
그리고 아마 너 체포될 거야.
03:44
And you'd be arrested I think,
73
212800
2096
아버지가 용납할 수 없을테니까.
03:46
because he can't condone it.
74
214920
1576
그리고 헤로인을 어디서
구하는지도 모르잖아."
구하는지도 모르잖아."
03:48
And you don't even know
how to buy heroin."
how to buy heroin."
75
216520
2256
03:50
(Laughter)
76
218800
1016
(웃음)
03:51
It's true, I don't.
77
219840
1256
맞아요, 몰라요.
03:53
(Laughter)
78
221120
1360
(웃음)
사실 가족들은 아버지의 죽음에 대해
많은 대화를 나누었습니다.
많은 대화를 나누었습니다.
03:56
The truth is we talk
about his death a lot.
about his death a lot.
79
224200
2056
03:58
When will it happen? What will it be like?
80
226280
2000
"언제 돌아가실까, 어떻게 돌아가실까?
제가 바랐던 건 모두가 건강할 때
죽음에 대한 대화를 나누는 것이었습니다.
죽음에 대한 대화를 나누는 것이었습니다.
04:00
But I wish that we would have talked
about death when we were all healthy.
about death when we were all healthy.
81
228304
4072
나의 최고의 죽음은 어떤 모습일까요?
04:04
What does my best death look like?
82
232400
2480
04:07
What does your best death look like?
83
235880
2080
당신의 최고의 죽음은 어떤 모습일까요?
하지만 저희 가족은 어떻게
해야 하는지 몰랐습니다.
해야 하는지 몰랐습니다.
04:10
But my family didn't know to do that.
84
238840
2000
04:13
And my sister was right.
85
241680
1520
그리고 자매의 말이 맞았습니다.
04:15
I shouldn't murder Dad with heroin,
86
243800
1960
헤로인으로 아버지를 죽여선 안 되죠.
04:18
but I've got to get him out of that body.
87
246800
1960
하지만 전 제 아버지를 고문에서
구해내야만 했습니다.
구해내야만 했습니다.
04:22
So I went to a psychic.
88
250560
1360
그래서 전 심령술사를 찾아갔고
04:24
And then a priest,
and then a support group,
and then a support group,
89
252760
2096
그리고 신부님를 찾아뵙고
서포트 그룹에도 갔습니다
서포트 그룹에도 갔습니다
04:26
and they all said the same thing:
90
254880
1615
모두들 똑같은 말을 했습니다
04:28
sometimes people hang on
when they're worried about loved ones.
when they're worried about loved ones.
91
256519
3097
사람들은 사랑하는 사람이 걱정될 때
때로는 그 상황을 견뎌 냅니다
때로는 그 상황을 견뎌 냅니다
04:31
Just tell them you're safe,
and it's OK to go when you're ready.
and it's OK to go when you're ready.
92
259640
3200
사랑하는 사람에게 걱정할 필요없으니
준비가 되면 떠나도 된다고 말해줍니다
준비가 되면 떠나도 된다고 말해줍니다
그래서 전 아버지를 보러 갔습니다
04:35
So I went to see Dad.
93
263600
1240
아버지는 우주복같은 옷을 입고
바닥에 쭈그리고 앉아 있었습니다.
바닥에 쭈그리고 앉아 있었습니다.
04:37
I found him hunched over
on the ground in the onesie.
on the ground in the onesie.
94
265840
2496
04:40
He was staring past me
and just kind of looking at the ground.
and just kind of looking at the ground.
95
268360
3016
아버지는 멍하니 바닥을
바라보고 있었습니다.
바라보고 있었습니다.
04:43
I gave him a ginger ale
96
271400
1256
아버지에게 진저 에일을 드렸습니다.
04:44
and just started talking
about nothing in particular,
about nothing in particular,
97
272680
2616
그리고 소소한 일상 이야기를 했습니다.
04:47
but as I was talking,
he sneezed from the ginger ale.
he sneezed from the ginger ale.
98
275320
3920
제가 얘기하는 동안 아버지는
진저 에일에 대고 제채기를 했습니다.
진저 에일에 대고 제채기를 했습니다.
재채기를 하자 아버지가
몸을 바로 세웠습니다.
몸을 바로 세웠습니다.
04:52
And the sneeze --
it jerked his body upright,
it jerked his body upright,
99
280000
3616
04:55
sparking him back to life a little bit.
100
283640
1936
그러면서 약간 정신이 돌아오게 되었죠.
그리곤 아버지는 진저에일을 마시고
04:57
And he just kept drinking and sneezing
and sparking, over and over and over again
and sparking, over and over and over again
101
285600
5176
재채기를 하고 정신이
돌아오기를 반복했습니다
돌아오기를 반복했습니다
05:02
until it stopped.
102
290800
1560
멈출 때까지 계속 했습니다
그리고 소리가 들렸습니다
05:05
And I heard,
103
293280
1200
05:07
"Heheheheheh,
104
295440
1856
히히히히히히
05:09
heheheheheh ...
105
297320
2736
히히히히히히
이거 정말 좋은데.
05:12
this is so fabulous.
106
300080
2680
05:15
This is so fabulous."
107
303760
2160
"이거 정말 좋은데."
아버지가 눈을 뜨고
저를 바라보았습니다.
저를 바라보았습니다.
05:18
His eyes were open
and he was looking at me,
and he was looking at me,
108
306480
2816
05:21
and I said, "Hi, Dad!"
109
309320
1856
그리고 저는 말했죠
"안녕, 아빠!"
"안녕, 아빠!"
아버지도 "안녕, 베스"
라고 말했습니다.
라고 말했습니다.
05:23
and he said, "Hiya, Beth."
110
311200
2980
05:27
And I opened my mouth to tell him, right?
111
315480
1976
저는 아버지에게 말하기 위해
입을 열었습니다.
입을 열었습니다.
05:29
"Dad, if you want to die, you can die.
112
317480
2576
"아빠, 떠나고 싶다면, 떠나도 돼.
가족들 모두 괜찮아."
05:32
We're all OK."
113
320080
1240
하지만 제가 아버지에게
말하려고 입을 열었을 때
말하려고 입을 열었을 때
05:33
But as I opened my mouth to tell him,
114
321960
1816
05:35
all I could say was, "Dad!
115
323800
1440
제가 할 수 있었던 말은
"아빠, 보고 싶었어" 였습니다.
05:40
I miss you."
116
328160
1440
05:42
And then he said, "Well, I miss you, too."
117
330160
2736
그러자 아버지는 "나도 보고 싶었어"
라고 말했습니다.
라고 말했습니다.
05:44
And then I just fell over
because I'm just a mess.
because I'm just a mess.
118
332920
2696
전 너무 엉망이라 무너지고 말았습니다.
05:47
So I fell over and I sat there with him
119
335640
3240
그리고 아버지와 함께
그 곳에 함께 앉았습니다
그 곳에 함께 앉았습니다
왜냐면 참으로 오랜 만에 아버지가
괜찮아 보였기 때문입니다.
괜찮아 보였기 때문입니다.
05:52
because for the first time in a long time
he seemed kind of OK.
he seemed kind of OK.
120
340680
2960
전 아버지의 손을 찬찬히 살폈습니다.
05:56
And I memorized his hands,
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2656
아직까지 아버지의 육신에 정신이
남아있다는 게 너무나 감사했습니다.
남아있다는 게 너무나 감사했습니다.
05:59
feeling so grateful that his spirit
was still attached to his body.
was still attached to his body.
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4480
그리고 그 순간 전 깨달았습니다.
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And in that moment I realized
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아버지를 책임질 사람은 제가 아닙니다.
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I'm not responsible for this person.
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전 아버지의 담당의도 아니고
아버지의 어머니도 아니며
아버지의 어머니도 아니며
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I'm not his doctor,
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I'm not his mother,
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I'm certainly not his God,
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분명 아버지가 믿는 신도 아닙니다.
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and maybe the best way to help him and me
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그리고 아버지와 저를
도울 수 있는 최선의 길은
도울 수 있는 최선의 길은
아마도 아버지와 딸로서의 역할을
다시 시작하는 것일 겁니다.
다시 시작하는 것일 겁니다.
06:21
is to resume our roles
as father and daughter.
as father and daughter.
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And so we just sat there,
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그래서 아버지와 전 그 곳에 앉아서
항상 그랬던 것처럼 차분하고
조용히 있었습니다.
조용히 있었습니다.
06:27
calm and quiet like we've always done.
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Nobody was productive.
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아무도 생산적이지 않았습니다.
아버지와 저 모두 여전히
강인한 사람들입니다.
강인한 사람들입니다.
06:32
Both of us are still strong.
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"OK, Dad. I'm going to go,
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"아빠, 저 이제 가요.
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but I'll see you tomorrow."
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내일 다시 올게요."
"그래,"아버지가 말했습니다.
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"OK," he said.
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"Hey,
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"애야,
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this is a pretty nice hacienda."
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여기 농장이 정말 좋다."
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Thank you.
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감사합니다.
(박수)
06:53
(Applause)
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ABOUT THE SPEAKER
Beth Malone - Social entrepreneur, artistTED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks.
Why you should listen
Beth Malone is executive director and partner at Dashboard US, an award-winning, experimental creative agency. Dashboard has presented exhibitions and special artist projects in cities around the country including New York, New Orleans, Atlanta, and Detroit. Dashboard has commissioned new, nontraditional works from over 200 artists.
Malone encourages artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks, a practice she employed for herself when processing illness, caretaking and death. In 2014, she and her dad were sitting on a couch in a psychiatric hospital in Atlanta, GA. He looked at her and said, "I’m gonna be lost after this. After this, I’m gonna be gone." In August 2017, her dad passed away from frontotemporal lobe dementia -- just two months after she gave her TED Talk. It was a good death.
Beth Malone | Speaker | TED.com