TEDGlobal 2013
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli: In our baby's illness, a life lesson
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli: Uşağımızın xəstəliyindən öyrəndiyimiz həyat dərsi
Filmed:
Readability: 3.3
1,239,223 views
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli oğullarının sağlam olduğunu düşünürdülər, doğumunun 10 gün sonrasında isə onun perinatal beyin iflici keçirdiyini öyrəndilər. Mario sol tərəfini hərəkət etdirə bilmədiyindən valideynlərini narahat etməyə başlayan suallar onun "normal" olub, həyatını yaşaya bilib bilməyəcəyi idi. Qorxuları ilə üzləşməli olan bunu öz xeyirlərinə dəyişməyi bacaran valideyinlərin hekayəsi.
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli - Parents
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario. Full bio
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:13
Francesca Fedeli: Ciao.
0
1478
1897
Ciao (Salam)
00:15
So he's Mario. He's our son.
1
3375
3556
Bu Mario, bizim oğlumuzdur.
00:18
He was born two and a half years ago,
2
6931
2859
O, 2 il yarım əvvəl anadan olub.
00:21
and I had a pretty tough pregnancy
3
9790
3213
Mən olduqca çətin hamiləlik keçirdim,
00:25
because I had to stay still in a bed for, like, eight months.
4
13003
4150
təxminən 8 ay yataqda qalmalı oldum.
00:29
But in the end everything seemed to be under control.
5
17153
3059
Amma sonda hər şeyin nəzarət altında olduğunu hiss etdim.
00:32
So he got the right weight at birth.
6
20212
2854
Doğum vaxtı onun çəkisi
00:35
He got the right Apgar index.
7
23066
2147
və Apgar Göstəricisi normal oldu.
00:37
So we were pretty reassured by this.
8
25213
3085
Beləliklə, biz bununla olduqca rahatladıq.
00:40
But at the end, 10 days later after he was born,
9
28298
6852
Amma doğumundan 10 gün sonra
00:47
we discovered that he had a stroke.
10
35150
2547
biz onun iflic keçirdiyini aşkar etdik .
00:49
As you might know,
11
37697
1870
Bu
00:51
a stroke is a brain injury.
12
39567
2566
beyin iflici idi.
00:54
A perinatal stroke could be something
13
42133
2710
Perinatal iflic
00:56
that can happen during the nine months of pregnancy
14
44843
3915
9 aylıq hamiləlik dövründə
01:00
or just suddenly after the birth,
15
48758
2592
və ya doğumdan dərhal sonra yarana bilər
01:03
and in his case, as you can see,
16
51350
2897
və onun vəziyyətində, gördüyünüz kimi
01:06
the right part of his brain has gone.
17
54247
4192
onun beyninin sağ yarımkürəsi funksiyasını itirib.
01:10
So the effect that this stroke could have on Mario's body
18
58439
5491
İflicin təsirindən
01:15
could be the fact that he couldn't be able to control
19
63930
3244
Mario bədəninin sol tərəfini
01:19
the left side of his body.
20
67174
2776
işlədə bilməyəcəkdi.
01:21
Just imagine, if you have a computer and a printer
21
69950
3825
Təsəvvür edin ki, sizin kompyuteriniz və printeriniz var,
01:25
and you want to transmit, to input to print out a document,
22
73775
4189
siz məlumatı daxil edib sənədi çap etmək istəyirsiniz,
01:29
but the printer doesn't have the right drives,
23
77964
3444
lakin printerinizin uyğun driverləri yoxdur.
01:33
so the same is for Mario.
24
81408
2784
Marioda da eyni vəziyyətdir.
01:36
It's just like, he would like to move his left side
25
84192
3020
Sanki, o, sol tərəfini hərəkət etdirmək istəyir,
01:39
of his body, but he's not able to transmit the right input
26
87212
3943
amma onun beyni düzgün məlumatı ötürüb
01:43
to move his left arm and left leg.
27
91155
4880
sol əlini və sol ayağını hərəkət etdirə bilmir.
01:48
So life had to change.
28
96035
2242
Bu hadisədən sonra həyatımızı dəyişməli olduq.
01:50
We needed to change our schedule.
29
98277
2039
Gündəlik rejimimizi də dəyişməli olduq.
01:52
We needed to change the impact that this birth had
30
100316
5911
Oğlumuzun doğumunun həyatımıza təsirinə
01:58
on our life.
31
106227
2711
uyğunlaşmalı olduq.
02:00
Roberto D'Angelo: As you may imagine,
32
108938
2002
Roberto D'Angelo: Təəssüf ki,
02:02
unfortunately, we were not ready.
33
110940
2296
biz buna hazır deyildik.
02:05
Nobody taught us how to deal with such kinds of disabilities,
34
113236
4055
Heç kim bizə belə əlilliyə qarşı necə mübarizə aparacığımızı
02:09
and as many questions as possible started
35
117291
2087
deməmişdi və cavabını bilmədiyimiz
02:11
to come to our minds.
36
119378
1932
çoxlu suallar var idi.
02:13
And that has been really a tough time.
37
121310
3029
Həqiqətən çox çətin bir dövr idi.
02:16
Questions, some basics, like, you know,
38
124339
2297
Sualların ən sadəsi, təbii ki,
02:18
why did this happen to us?
39
126636
2180
"Nəyə görə bizim başımıza gəldi?" idi.
02:20
And what went wrong?
40
128816
1995
Nədə səhv etdik?
02:22
Some more tough, like, really,
41
130811
2503
Bəzi daha çətin suallar da var idi, məsələn,
02:25
what will be the impact on Mario's life?
42
133314
1707
Marionun həyatına təsiri necə olacaq?
02:27
I mean, at the end, will he be able to work?
43
135021
1974
Demək istəyirəm ki, o, işləyə biləcəkmi?
02:28
Will he be able to be normal?
44
136995
1454
Sonda o, normal vəziyyətə gələcəkmi?
02:30
And, you know, as a parent, especially for the first time,
45
138449
3371
Və bir valideyn kimi, birinci dəfə olaraq, düşünürdüm,
02:33
why is he not going to be better than us?
46
141820
3442
nəyə görə o, bizdən daha yaxşı olmasın?
02:37
And this, indeed, really is tough to say,
47
145262
3278
Çətindir demək,
02:40
but a few months later, we realized that
48
148540
2788
amma bir neçə ay sonra başa düşdük ki,
02:43
we were really feeling like a failure.
49
151328
3260
biz özümüzü həqiqətən uğursuz hiss edirik.
02:46
I mean, the only real product of our life,
50
154588
3021
Demək istəyirəm ki, həyatımızın yeganə gerçək məhsulu
02:49
at the end, was a failure.
51
157609
1840
sonda uğursuzluqla nəticələnmişdi.
02:51
And you know, it was not a failure for ourselves in itself,
52
159449
5926
Bilirsiniz, özlüyündə bu bizim üçün uğursuzluq deyildi,
02:57
but it was a failure that will impact his full life.
53
165375
4738
bu onun həyatına təsir edəcək bir uğursuzluq idi.
03:02
Honestly, we went down.
54
170113
1774
Biz artıq ümidsiz idik.
03:03
I mean we went really down, but at the end,
55
171887
3535
Həqiqətən, çox ümidsiz idik.
03:07
we started to look at him,
56
175422
1894
Sonda isə oğlumuza nəzər salıb
03:09
and we said, we have to react.
57
177316
2249
nə isə etməli olduğumuzu başa düşdük.
03:11
So immediately, as Francesca said, we changed our life.
58
179565
2878
Beləcə, Franceskanın dediyi kimi, biz həyatımızı dəyişdik.
03:14
We started physiotherapy, we started the rehabilitation,
59
182443
3457
Biz fizioterapiyaya, rehabilitasiyaya başladıq
03:17
and one of the paths that we were following
60
185900
1938
və izlədiyimiz üsullardan biri də
03:19
in terms of rehabilitation is the mirror neurons pilot.
61
187838
3139
"Güzgü Neyronlar Pilotu" idi.
03:22
Basically, we spent months doing this with Mario.
62
190977
3791
Bu terapiyanın davam etdiyi ayarda Mario ilə belə bir məşq edirdik.
03:26
You have an object, and we showed him
63
194768
2845
Bir obyekt var idi və biz ona
03:29
how to grab the object.
64
197613
2021
obyekti götürməyi öyrətdik.
03:31
Now, the theory of mirror neurons simply says
65
199634
2584
"Güzgü neyronlar" nəzəriyyəsinə görə,
03:34
that in your brains, exactly now, as you watch me doing this,
66
202218
4172
siz hal-hazırda mənim nə etdiyimi izləyirsiniz
03:38
you are activating exactly the same neurons
67
206390
2510
və siz də bu hərəkəti etməklə
03:40
as if you do the actions.
68
208900
3237
eyni neyronları aktivləşdirirsiniz.
03:44
It looks like this is the leading edge in terms of rehabilitation.
69
212137
3996
Görünür bu rehabilitasiyanın ən yaxşı üsuludur.
03:48
But one day we found that Mario
70
216133
3852
Amma bir gün biz aşkar etdik ki,
03:51
was not looking at our hand.
71
219985
3375
Mario daha bizim əlimizə baxmır.
03:55
He was looking at us.
72
223360
2574
O, bizim özümüzə baxırdı.
03:57
We were his mirror.
73
225934
2195
Biz onun güzgüsü idik.
04:00
And the problem, as you might feel,
74
228129
2048
Problem onda idi ki,
04:02
is that we were down, we were depressed,
75
230177
2445
biz depressiyada idik,
04:04
we were looking at him as a problem,
76
232622
2372
biz ona bir problem kimi baxırdıq,
04:06
not as a son, not from a positive perspective.
77
234994
4505
bir oğul kimi yox, pozitiv cəhətdən yox.
04:11
And that day really changed our perspective.
78
239499
3225
Amma həmin gün bizim nöqteyi-nəzərimiz dəyişdi.
04:14
We realized that we had to become
79
242739
3320
Biz başa düşdük ki,
04:18
a better mirror for Mario.
80
246059
2567
Mario üçün daha yaxşı güzgü olmalıyıq.
04:20
We restarted from our strengths,
81
248626
2088
Biz öz gücümüzü
04:22
and at the same time we restarted from his strengths.
82
250714
3703
və eyni zamanda onun gücünü ələ aldıq.
04:26
We stopped looking at him as a problem,
83
254417
2698
Ona bir problem kimi deyil
04:29
and we started to look at him as an opportunity to improve.
84
257115
4400
irəliləyiş üçün bir imkan kimi baxmağa başladıq.
04:33
And really, this was the change,
85
261515
2558
Əslində bizim dəyişməyimiz labüd olduğundan
04:36
and from our side, we said,
86
264073
3159
"Güzgü olaraq Marioya hansı
04:39
"What are our strengths that we really can bring to Mario?"
87
267232
3147
güclü cəhətlərimizi göstərə bilərik?" sualında cavab tapmağa çalışdıq.
04:42
And we started from our passions.
88
270379
1428
Və biz ilk öncə öz əzmimizdən başladıq.
04:43
I mean, at the end, my wife and myself
89
271807
1523
Demək istəyirəm ki, həyat yoldaşım və mən
04:45
are quite different,
90
273330
1392
kifayət qədər fərqliyik,
04:46
but we have many things in common.
91
274722
2399
amma bizim çoxlu ortaq cəhətimiz var.
04:49
We love to travel, we love music,
92
277121
2222
Biz səyahəti, musiqini,
04:51
we love to be in places like this,
93
279343
1841
belə yerlərdə olmağı sevirik
04:53
and we started to bring Mario with us
94
281184
2085
və Marionu özümüzlə götürməyə başladıq.
04:55
just to show to him the best things that we can show to him.
95
283269
4698
Sadəcə ona göstərə biləcəyimiz ən yaxşı şeyləri göstərməyə çalışdıq.
04:59
This short video is from last week.
96
287967
5201
Bu qısa video keçən həftə çəkilib.
05:05
I am not saying --
97
293168
1605
Mən demirəm ki, --
05:06
(Applause) —
98
294773
1845
(Alqışlar) ---
05:08
I am not saying it's a miracle. That's not the message,
99
296618
2612
Mən demirəm ki, bu möcüzədir. Bu bir mesaj deyil,
05:11
because we are just at the beginning of the path.
100
299230
2581
çünki biz hələ yolun əvvəlindəyik.
05:13
But we want to share what was the key learning,
101
301811
3606
Sadəcə Marionun sayəsində öyrənmənin əsasının
05:17
the key learning that Mario drove to us,
102
305433
2282
nə olduğunu başa düşdüyümüzü paylaşmaq istədik.
05:19
and it is to consider what you have as a gift
103
307715
2344
Bu əlində olanı hədiyyə kimi qəbul edib,
05:22
and not only what you miss,
104
310059
4688
əldə edə bilmədiyini
05:26
and to consider what you miss just as an opportunity.
105
314747
4193
şans olaraq qəbul etməkdir.
05:30
And this is the message that we want to share with you.
106
318940
2606
Bu da sizinlə paylaşmaq istədiyimiz əsas mesajdır.
05:33
This is why we are here.
107
321546
3774
Bu səbəbdən də bu gün burdayıq.
05:37
Mario!
108
325320
1915
Mario!
05:39
And this is why --
109
327235
1763
Bu səbəbdən
05:40
(Applause) —
110
328998
4602
(Alqışlar) ---
05:45
And this is why
111
333600
5222
Buna görədir ki,
05:50
we decided to share the best mirror in the world with him.
112
338822
5486
burada onunla dünyanın ən yaxşı güzgüsünü paylaşmaq istədik.
05:56
And we thank you so much, all of you.
113
344308
2934
Hamınıza çox təşəkkür edirik.
05:59
FF: Thank you.
RD: Thank you. Bye.
RD: Thank you. Bye.
114
347242
2123
FF: Təşəkkürlər.
RD: Təşəkkürlər. Salamat qalın.
RD: Təşəkkürlər. Salamat qalın.
06:01
(Applause)
115
349365
3837
(Alqışlar)
06:05
FF: Thank you. (Applause)
116
353202
4970
FF: Təşəkkürlər. (Alqışlar)
ABOUT THE SPEAKER
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli - ParentsRoberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario.
Why you should listen
When Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli’s son, Mario, was just 10 days old, he was diagnosed as having had a perinatal stroke in the right side of his brain, which left him unable to move the left side of his body. Through mirror neuron rehabilitation, Mario is now 5 years old and has greatly improved motion.
The tech-savvy couple founded FightTheStroke.org to gather and share the experiences of families who have been affected by all types of infant and childhood strokes. The social movement wants to open up a dialogue about the devastating effects of this traumatic event, advocating for young stroke survivors and using technology and open medicine as enablers for their better future. Together, as a family, they’re promoting the awareness of this story as motivational speakers at events like TED, they're proud ambassaros of TEDMED in Italy and promoters of the first Medicine Hackathon in Italy, aimed to regroup the leading experts on Medicine and Innovation. Roberto is Director for Online Learning at Microsoft Italy, while Francesca currently focuses her management expertise in the FightTheStroke.org project, and they are developing an innovative rehabilitation platform based on Mirror Neurons. Francesca also acts as a member of various Board of Patients Associations, became an Eisenhower Fellow in 2014 and the first Ashoka Fellow in Italy in 2015.
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli | Speaker | TED.com