TEDGlobal 2013
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli: In our baby's illness, a life lesson
רוברטו ד'אנג'לו ופרנצ'סקה פדלי: לקח לחיים ממחלתו של ילדנו
Filmed:
Readability: 3.3
1,239,223 views
רוברטו ד'אנג'לו ופרנצסקה פדלי חשבו שתינוקם מריו הוא נורמלי - עד שהיה בן 10 ימים, והם גילו שהוא סובל משבץ פרה-לידתי. מריו לא היה מסוגל לשלוט בצד שמאל של גופו, ואילו הם התחבטו בשאלות קשות: האם הוא יהיה "נורמלי"? האם יוכל לנהל חיים מלאים? זהו סיפור קשה של הורים שהתעמתו עם פחדיהם - וכיצד הפכו את הקערה על פיה.
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli - Parents
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario. Full bio
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:13
Francesca Fedeli: Ciao.
0
1478
1897
פרנצ'סקה פדלי: צ'או.
00:15
So he's Mario. He's our son.
1
3375
3556
זהו מריו.
הוא הבן שלנו.
הוא הבן שלנו.
00:18
He was born two and a half years ago,
2
6931
2859
הוא נולד לפני שנתיים וחצי,
00:21
and I had a pretty tough pregnancy
3
9790
3213
והיה לי הריון קשה למדי
00:25
because I had to stay still in a bed for, like, eight months.
4
13003
4150
כי הייתי חייבת להישאר במיטה
בלי תזוזה במשך כ-8 חודשים.
בלי תזוזה במשך כ-8 חודשים.
00:29
But in the end everything seemed to be under control.
5
17153
3059
אבל בסוף נראה שהכל בשליטה.
00:32
So he got the right weight at birth.
6
20212
2854
הוא נולד במשקל הנכון.
00:35
He got the right Apgar index.
7
23066
2147
הוא קיבל את ציון אפגאר הנכון.
00:37
So we were pretty reassured by this.
8
25213
3085
ולכן היינו די רגועים.
00:40
But at the end, 10 days later after he was born,
9
28298
6852
אבל בסופו של דבר,
10 ימים אחרי שהוא נולד,
10 ימים אחרי שהוא נולד,
00:47
we discovered that he had a stroke.
10
35150
2547
גילינו שיש לו שבץ מוחי.
00:49
As you might know,
11
37697
1870
כפי שאתם אולי יודעים,
00:51
a stroke is a brain injury.
12
39567
2566
שבץ הוא פגיעה מוחית.
00:54
A perinatal stroke could be something
13
42133
2710
שבץ פרה-לידתי הוא משהו
00:56
that can happen during the nine months of pregnancy
14
44843
3915
שעלול לקרות במהלך
תשעת חודשי ההריון
תשעת חודשי ההריון
01:00
or just suddenly after the birth,
15
48758
2592
או לפתע, אחרי הלידה,
01:03
and in his case, as you can see,
16
51350
2897
ובמקרה שלו, כפי שאתם רואים,
01:06
the right part of his brain has gone.
17
54247
4192
החלק הימני במוחו איננו.
01:10
So the effect that this stroke could have on Mario's body
18
58439
5491
כך שהשפעת השבץ הזה
על גופו של מריו עלולה להיות
על גופו של מריו עלולה להיות
01:15
could be the fact that he couldn't be able to control
19
63930
3244
שהוא לא יוכל לשלוט
01:19
the left side of his body.
20
67174
2776
בצד שמאל של גופו.
01:21
Just imagine, if you have a computer and a printer
21
69950
3825
תארו לעצמכם שיש לכם
מחשב עם מדפסת
מחשב עם מדפסת
01:25
and you want to transmit, to input to print out a document,
22
73775
4189
ואתם רוצים לשלוח
הדפסה של מסמך,
הדפסה של מסמך,
01:29
but the printer doesn't have the right drives,
23
77964
3444
אבל למדפסת אין
מנהלי התקנים מתאימים,
מנהלי התקנים מתאימים,
01:33
so the same is for Mario.
24
81408
2784
כך זה עם מריו.
01:36
It's just like, he would like to move his left side
25
84192
3020
הוא עשוי לרצות להזיז
את צד שמאל
את צד שמאל
01:39
of his body, but he's not able to transmit the right input
26
87212
3943
של גופו, אבל לא יכול לשגר
את ההוראות המתאימות
את ההוראות המתאימות
01:43
to move his left arm and left leg.
27
91155
4880
כדי להניע את יד שמאל
ואת רגל שמאל.
ואת רגל שמאל.
01:48
So life had to change.
28
96035
2242
אז החיים היו צריכים להשתנות.
01:50
We needed to change our schedule.
29
98277
2039
היה עלינו לשנות
את סדר היום שלנו.
את סדר היום שלנו.
01:52
We needed to change the impact that this birth had
30
100316
5911
להשתנות לפי ההשפעה
שהיתה ללידה הזו
שהיתה ללידה הזו
01:58
on our life.
31
106227
2711
על חיינו.
02:00
Roberto D'Angelo: As you may imagine,
32
108938
2002
רוברטו ד'אנג'לו:
כפי שאתם ודאי יודעים,
כפי שאתם ודאי יודעים,
02:02
unfortunately, we were not ready.
33
110940
2296
למרבה הצער, לא היינו מוכנים.
02:05
Nobody taught us how to deal with such kinds of disabilities,
34
113236
4055
איש לא לימד אותנו
איך להתמודד עם מוגבלות כזו,
איך להתמודד עם מוגבלות כזו,
02:09
and as many questions as possible started
35
117291
2087
וכל השאלות האפשריות
02:11
to come to our minds.
36
119378
1932
החלו לעלות בדעתנו.
02:13
And that has been really a tough time.
37
121310
3029
וזו היתה באמת תקופה קשה.
02:16
Questions, some basics, like, you know,
38
124339
2297
שאלות, חלקן בסיסיות, כגון,
02:18
why did this happen to us?
39
126636
2180
מדוע זה קרה לנו?
02:20
And what went wrong?
40
128816
1995
מה השתבש?
02:22
Some more tough, like, really,
41
130811
2503
וחלקן קשות יותר, כמו,
02:25
what will be the impact on Mario's life?
42
133314
1707
מה תהיה ההשפעה
על חייו של מריו?
על חייו של מריו?
02:27
I mean, at the end, will he be able to work?
43
135021
1974
כלומר, האם הוא יוכל לעבוד?
02:28
Will he be able to be normal?
44
136995
1454
האם הוא יהיה נורמלי?
02:30
And, you know, as a parent, especially for the first time,
45
138449
3371
וכהורים, במיוחד עם הילד הראשון,
02:33
why is he not going to be better than us?
46
141820
3442
מדוע הוא לא יהיה
טוב יותר מאיתנו?
טוב יותר מאיתנו?
02:37
And this, indeed, really is tough to say,
47
145262
3278
וזה, באמת,
דבר שקשה מאד לומר,
דבר שקשה מאד לומר,
02:40
but a few months later, we realized that
48
148540
2788
אבל אחרי כמה חודשים הבנו
02:43
we were really feeling like a failure.
49
151328
3260
שאנו ממש מרגישים שנכשלנו.
02:46
I mean, the only real product of our life,
50
154588
3021
שהתוצר האמיתי היחיד של חיינו,
02:49
at the end, was a failure.
51
157609
1840
הוא בשורה התחתונה כשלון.
02:51
And you know, it was not a failure for ourselves in itself,
52
159449
5926
וזה לא היה רק כשלון שלנו,
02:57
but it was a failure that will impact his full life.
53
165375
4738
אלא כשלון שישפיע
על כל חייו.
על כל חייו.
03:02
Honestly, we went down.
54
170113
1774
בכנות, התמוטטנו.
03:03
I mean we went really down, but at the end,
55
171887
3535
ממש התמוטטנו, אבל בסוף,
03:07
we started to look at him,
56
175422
1894
התחלנו להביט בו,
03:09
and we said, we have to react.
57
177316
2249
ואמרנו שאנו חייבים להגיב.
03:11
So immediately, as Francesca said, we changed our life.
58
179565
2878
אז מיד, כמו שפרנ'צסקה אמרה,
שינינו את חיינו.
שינינו את חיינו.
03:14
We started physiotherapy, we started the rehabilitation,
59
182443
3457
התחלנו פיזיותרפיה,
התחלנו את השיקום,
התחלנו את השיקום,
03:17
and one of the paths that we were following
60
185900
1938
ואחד הכיוונים שלנו,
03:19
in terms of rehabilitation is the mirror neurons pilot.
61
187838
3139
מבחינת השיקום היה
המיזם הנסיוני של נוירוני המראה.
המיזם הנסיוני של נוירוני המראה.
03:22
Basically, we spent months doing this with Mario.
62
190977
3791
עקרונית, הקדשנו חודשים
לעבודה הזו עם מריו.
לעבודה הזו עם מריו.
03:26
You have an object, and we showed him
63
194768
2845
ישנו עצם, ואנו הראינו לו
03:29
how to grab the object.
64
197613
2021
איך ללפות את העצם הזה.
03:31
Now, the theory of mirror neurons simply says
65
199634
2584
תיאוריית נוירוני המראה אומרת בפשטות
03:34
that in your brains, exactly now, as you watch me doing this,
66
202218
4172
שבמוח שלכם, בדיוק כשאתם
רואים אותי עושה את זה,
רואים אותי עושה את זה,
03:38
you are activating exactly the same neurons
67
206390
2510
אתם מפעילים בדיוק את אותם נוירונים
03:40
as if you do the actions.
68
208900
3237
כאילו אתם בעצמכם
עושים את הפעולות.
עושים את הפעולות.
03:44
It looks like this is the leading edge in terms of rehabilitation.
69
212137
3996
זה נראה כך.
זאת המילה האחרונה בתחום השיקום.
זאת המילה האחרונה בתחום השיקום.
03:48
But one day we found that Mario
70
216133
3852
אבל יום אחד גילינו שמריו
03:51
was not looking at our hand.
71
219985
3375
לא מסתכל עד היד שלנו.
03:55
He was looking at us.
72
223360
2574
הוא מסתכל בנו.
03:57
We were his mirror.
73
225934
2195
אנו היינו המראה שלו.
04:00
And the problem, as you might feel,
74
228129
2048
והבעיה היא,
כפי שאולי הבנתם,
כפי שאולי הבנתם,
04:02
is that we were down, we were depressed,
75
230177
2445
שהיינו עצובים ומדוכאים,
04:04
we were looking at him as a problem,
76
232622
2372
הסתכלנו עליו כמו על בעיה,
04:06
not as a son, not from a positive perspective.
77
234994
4505
לא כמו בן,
לא מנקודת-מבט חיובית.
לא מנקודת-מבט חיובית.
04:11
And that day really changed our perspective.
78
239499
3225
ואותו יום שינה בעצם
את נקודת המבט שלנו.
את נקודת המבט שלנו.
04:14
We realized that we had to become
79
242739
3320
הבנו שעלינו להפוך
04:18
a better mirror for Mario.
80
246059
2567
למראה טובה יותר למען מריו.
04:20
We restarted from our strengths,
81
248626
2088
התחלנו מחדש,
מהנקודות החזקות שלנו.
מהנקודות החזקות שלנו.
04:22
and at the same time we restarted from his strengths.
82
250714
3703
ובכך התחלנו מחדש
מהנקודות החזקות שלו.
מהנקודות החזקות שלו.
04:26
We stopped looking at him as a problem,
83
254417
2698
הפסקנו לראות בו בעיה,
04:29
and we started to look at him as an opportunity to improve.
84
257115
4400
והתחלנו לראות בו הזדמנות לשיפור.
04:33
And really, this was the change,
85
261515
2558
ואכן, זה היה השינוי,
04:36
and from our side, we said,
86
264073
3159
מצידנו, אמרנו:
04:39
"What are our strengths that we really can bring to Mario?"
87
267232
3147
"מהן החוזקות שאנו יכולים
להביא למריו?"
להביא למריו?"
04:42
And we started from our passions.
88
270379
1428
והתחלנו מהדברים שאנו אוהבים.
04:43
I mean, at the end, my wife and myself
89
271807
1523
כי בסופו של דבר,
אשתי ואני
אשתי ואני
04:45
are quite different,
90
273330
1392
שונים מאד,
04:46
but we have many things in common.
91
274722
2399
אבל יש לנו הרבה במשותף.
04:49
We love to travel, we love music,
92
277121
2222
שנינו אוהבים לטייל,
שנינו אוהבים מוסיקה,
שנינו אוהבים מוסיקה,
04:51
we love to be in places like this,
93
279343
1841
שנינו אוהבים להיות במקומות
כמו זה,
כמו זה,
04:53
and we started to bring Mario with us
94
281184
2085
והתחלנו להביא איתנו את מריו
04:55
just to show to him the best things that we can show to him.
95
283269
4698
פשוט כדי להראות לו את הדברים
הכי טובים שאנו יכולים להראות לו.
הכי טובים שאנו יכולים להראות לו.
04:59
This short video is from last week.
96
287967
5201
הסרטון הקצר הזה
הוא מהשבוע שעבר.
הוא מהשבוע שעבר.
05:05
I am not saying --
97
293168
1605
אני לא אומר--
05:06
(Applause) —
98
294773
1845
[מחיאות כפיים]
05:08
I am not saying it's a miracle. That's not the message,
99
296618
2612
אני לא אומר שזה נס.
לא זהו המסר,
לא זהו המסר,
05:11
because we are just at the beginning of the path.
100
299230
2581
כי אנו רק בתחילת הדרך.
05:13
But we want to share what was the key learning,
101
301811
3606
אבל ברצוננו לשתף אתכם
בלקח המרכזי,
בלקח המרכזי,
05:17
the key learning that Mario drove to us,
102
305433
2282
הלקח המרכזי שמריו
גרם לנו להכיר בו,
גרם לנו להכיר בו,
05:19
and it is to consider what you have as a gift
103
307715
2344
והוא לראות במה שיש לכם מתנה
05:22
and not only what you miss,
104
310059
4688
ולא רק החמצה,
05:26
and to consider what you miss just as an opportunity.
105
314747
4193
ולראות במה שמחמיצים
פשוט הזדמנות.
פשוט הזדמנות.
05:30
And this is the message that we want to share with you.
106
318940
2606
וזה המסר שברצוננו
לחלוק עימכם.
לחלוק עימכם.
05:33
This is why we are here.
107
321546
3774
זו הסיבה שבאנו לכאן.
05:37
Mario!
108
325320
1915
מריו!
05:39
And this is why --
109
327235
1763
וזו הסיבה--
05:40
(Applause) —
110
328998
4602
[מחיאות כפיים]
05:45
And this is why
111
333600
5222
וזו הסיבה
05:50
we decided to share the best mirror in the world with him.
112
338822
5486
שהחלטנו לחלוק עימו
את המראה הכי טובה בעולם.
את המראה הכי טובה בעולם.
05:56
And we thank you so much, all of you.
113
344308
2934
ואנו מודים כל-כך לכולכם.
05:59
FF: Thank you.
RD: Thank you. Bye.
RD: Thank you. Bye.
114
347242
2123
פ"פ: תודה רבה.
ר"ד: תודה רבה. ביי.
ר"ד: תודה רבה. ביי.
06:01
(Applause)
115
349365
3837
[מחיאות כפיים]
06:05
FF: Thank you. (Applause)
116
353202
4970
פ"פ: תודה רבה.
[מחיאות כפיים]
[מחיאות כפיים]
ABOUT THE SPEAKER
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli - ParentsRoberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario.
Why you should listen
When Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli’s son, Mario, was just 10 days old, he was diagnosed as having had a perinatal stroke in the right side of his brain, which left him unable to move the left side of his body. Through mirror neuron rehabilitation, Mario is now 5 years old and has greatly improved motion.
The tech-savvy couple founded FightTheStroke.org to gather and share the experiences of families who have been affected by all types of infant and childhood strokes. The social movement wants to open up a dialogue about the devastating effects of this traumatic event, advocating for young stroke survivors and using technology and open medicine as enablers for their better future. Together, as a family, they’re promoting the awareness of this story as motivational speakers at events like TED, they're proud ambassaros of TEDMED in Italy and promoters of the first Medicine Hackathon in Italy, aimed to regroup the leading experts on Medicine and Innovation. Roberto is Director for Online Learning at Microsoft Italy, while Francesca currently focuses her management expertise in the FightTheStroke.org project, and they are developing an innovative rehabilitation platform based on Mirror Neurons. Francesca also acts as a member of various Board of Patients Associations, became an Eisenhower Fellow in 2014 and the first Ashoka Fellow in Italy in 2015.
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli | Speaker | TED.com