TEDGlobal 2013
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli: In our baby's illness, a life lesson
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli: Lapsemme sairaus, elämän oppitunti
Filmed:
Readability: 3.3
1,239,223 views
Roberto D'Angelo ja Francesca Fedeli luulivat saaneensa terveen poikavauvan, Marion. Vasta 10 päivää syntymän jälkeen heille paljastui hänen saaneen perinataalisen aivohalvauksen. Mario ei kyennyt kontrolloimaan vasenta puoltaan. Vanhemmat tarttuivat vaikeisiin kysymyksiin: Tulisiko Mariosta "normaali"? Voisiko tämä elää täyttä elämää? Koskettava tarina vanhemmista, jotka kohtaavat pelkonsa ja siitä, kuinka he niistä selviävät.
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli - Parents
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario. Full bio
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:13
Francesca Fedeli: Ciao.
0
1478
1897
Francesca Fedeli: Hei.
00:15
So he's Mario. He's our son.
1
3375
3556
Tässä on Mario. Hän on poikamme.
00:18
He was born two and a half years ago,
2
6931
2859
Hän syntyi kaksi ja puoli vuotta sitten.
00:21
and I had a pretty tough pregnancy
3
9790
3213
Raskauteni oli vaikea.
00:25
because I had to stay still in a bed for, like, eight months.
4
13003
4150
Jouduin vuodelepoon
kahdeksan kuukauden ajaksi.
kahdeksan kuukauden ajaksi.
00:29
But in the end everything seemed to be under control.
5
17153
3059
Kaikki tuntui olevan kuitenkin kunnossa.
00:32
So he got the right weight at birth.
6
20212
2854
Hänen syntymäpainonsa oli normaali.
00:35
He got the right Apgar index.
7
23066
2147
Hän sai normaalit Apgar-pisteet.
00:37
So we were pretty reassured by this.
8
25213
3085
Olimme helpottuneita.
00:40
But at the end, 10 days later after he was born,
9
28298
6852
Kymmenen päivää syntymän jälkeen selvisi,
00:47
we discovered that he had a stroke.
10
35150
2547
että hän oli saanut aivohalvauksen.
00:49
As you might know,
11
37697
1870
Tiedätte ehkä, että
00:51
a stroke is a brain injury.
12
39567
2566
aivohalvaus on aivovamma.
00:54
A perinatal stroke could be something
13
42133
2710
Perinataalinen halvaus tapahtuu
00:56
that can happen during the nine months of pregnancy
14
44843
3915
yhdeksän raskauskuukauden aikana
01:00
or just suddenly after the birth,
15
48758
2592
tai juuri synnytyksen jälkeen.
01:03
and in his case, as you can see,
16
51350
2897
Hänen tapauksessaan, kuten näette,
01:06
the right part of his brain has gone.
17
54247
4192
oikea puoli aivoista on hävinnyt.
01:10
So the effect that this stroke could have on Mario's body
18
58439
5491
Halvaus saattoi vaikuttaa Marioon siten,
01:15
could be the fact that he couldn't be able to control
19
63930
3244
ettei hän pystyisi kontrolloimaan
01:19
the left side of his body.
20
67174
2776
vasenta puoltaan.
01:21
Just imagine, if you have a computer and a printer
21
69950
3825
Kuvitelkaa, että teillä on
tietokone ja tulostin
tietokone ja tulostin
01:25
and you want to transmit, to input to print out a document,
22
73775
4189
ja haluatte tulostaa tiedoston,
01:29
but the printer doesn't have the right drives,
23
77964
3444
mutta tulostimella ei ole
tarvittavia ohjaimia.
tarvittavia ohjaimia.
01:33
so the same is for Mario.
24
81408
2784
Marion tilanne oli sellainen.
01:36
It's just like, he would like to move his left side
25
84192
3020
Hän haluaisi liikuttaa vasenta puoltaan,
01:39
of his body, but he's not able to transmit the right input
26
87212
3943
mutta hän ei pysty
lähettämään komentoa
lähettämään komentoa
01:43
to move his left arm and left leg.
27
91155
4880
siirtää vasenta käsivartta ja jalkaa.
01:48
So life had to change.
28
96035
2242
Asioiden täytyi muuttua.
01:50
We needed to change our schedule.
29
98277
2039
Meidän oli muutettava suunnitelmiamme.
01:52
We needed to change the impact that this birth had
30
100316
5911
Marion syntymän aiheuttamat
muutokset täytyi sovittaa
muutokset täytyi sovittaa
01:58
on our life.
31
106227
2711
muuhun elämäämme.
02:00
Roberto D'Angelo: As you may imagine,
32
108938
2002
Roberto D'Angelo: Voitte kuvitella,
02:02
unfortunately, we were not ready.
33
110940
2296
että emme olleet valmiita.
02:05
Nobody taught us how to deal with such kinds of disabilities,
34
113236
4055
Emme olleet valmistautuneet
selviämään vammaisuuden kanssa.
selviämään vammaisuuden kanssa.
02:09
and as many questions as possible started
35
117291
2087
Meillä oli
02:11
to come to our minds.
36
119378
1932
valtava määrä kysymyksiä.
02:13
And that has been really a tough time.
37
121310
3029
Tämä on ollut hyvin vaikeaa.
02:16
Questions, some basics, like, you know,
38
124339
2297
Monet kysymykset askarruttivat meitä.
02:18
why did this happen to us?
39
126636
2180
Miksi tämä tapahtui meille?
02:20
And what went wrong?
40
128816
1995
Mikä meni väärin?
02:22
Some more tough, like, really,
41
130811
2503
Meillä oli vaikeita kysymyksiä kuten:
02:25
what will be the impact on Mario's life?
42
133314
1707
Miten tämä vaikuttaa Marion elämään?
02:27
I mean, at the end, will he be able to work?
43
135021
1974
Pystyykö hän tekemään töitä?
02:28
Will he be able to be normal?
44
136995
1454
Tuleeko hänestä tavallinen ihminen?
02:30
And, you know, as a parent, especially for the first time,
45
138449
3371
Vanhempana, ensikertalaisena,
02:33
why is he not going to be better than us?
46
141820
3442
miksi hänestä ei tule meitä parempi?
02:37
And this, indeed, really is tough to say,
47
145262
3278
Tuntuu vaikealta myöntää,
02:40
but a few months later, we realized that
48
148540
2788
että muutaman kuukauden kuluttua
02:43
we were really feeling like a failure.
49
151328
3260
tunsimme itsemme epäonnistuneiksi.
02:46
I mean, the only real product of our life,
50
154588
3021
Elämämme ainut todellinen tuotos
02:49
at the end, was a failure.
51
157609
1840
oli epäonnistunut.
02:51
And you know, it was not a failure for ourselves in itself,
52
159449
5926
Eikä se ollut niinkään
oma epäonnistumisemme
oma epäonnistumisemme
02:57
but it was a failure that will impact his full life.
53
165375
4738
vaan vika, joka vaikuttaisi
Marion koko elämään.
Marion koko elämään.
03:02
Honestly, we went down.
54
170113
1774
Vajosimme pohjiin.
03:03
I mean we went really down, but at the end,
55
171887
3535
Todella alas, mutta sitten
03:07
we started to look at him,
56
175422
1894
aloimme kiinnittää huomiota häneen.
03:09
and we said, we have to react.
57
177316
2249
Tajusimme, että meidän on toimittava.
03:11
So immediately, as Francesca said, we changed our life.
58
179565
2878
Kuten Francesca sanoi,
elämämme muuttui.
elämämme muuttui.
03:14
We started physiotherapy, we started the rehabilitation,
59
182443
3457
Aloitimme fysioterapian ja kuntoutuksen.
03:17
and one of the paths that we were following
60
185900
1938
Valitsimme yhdeksi kuntoutusmuodoksi
03:19
in terms of rehabilitation is the mirror neurons pilot.
61
187838
3139
peilisolu-pilotin.
03:22
Basically, we spent months doing this with Mario.
62
190977
3791
Kuukausien ajan teimme
Marion kanssa tätä:
Marion kanssa tätä:
03:26
You have an object, and we showed him
63
194768
2845
Minulla on esine, ja me näytämme hänelle,
03:29
how to grab the object.
64
197613
2021
miten siihen tartutaan.
03:31
Now, the theory of mirror neurons simply says
65
199634
2584
Peilisoluteorian mukaan,
03:34
that in your brains, exactly now, as you watch me doing this,
66
202218
4172
kun katsot minun tekevän näin,
03:38
you are activating exactly the same neurons
67
206390
2510
tarkalleen samat hermosolut
aktivoituvat aivoissasi
aktivoituvat aivoissasi
03:40
as if you do the actions.
68
208900
3237
kuin jos tekisit itse saman liikkeen.
03:44
It looks like this is the leading edge in terms of rehabilitation.
69
212137
3996
Tämä vaikuttaa olevan
kuntoutuksen terävin kärki.
kuntoutuksen terävin kärki.
03:48
But one day we found that Mario
70
216133
3852
Yhtenä päivänä huomasimme, että Mario
03:51
was not looking at our hand.
71
219985
3375
ei katsonutkaan käsiämme.
03:55
He was looking at us.
72
223360
2574
Hän katsoi meitä.
03:57
We were his mirror.
73
225934
2195
Me olimme hänen peilinsä.
04:00
And the problem, as you might feel,
74
228129
2048
Ongelma oli se,
04:02
is that we were down, we were depressed,
75
230177
2445
että olimme masentuneita.
04:04
we were looking at him as a problem,
76
232622
2372
Käsittelimme häntä ongelmana,
04:06
not as a son, not from a positive perspective.
77
234994
4505
emme poikana, emmekä positiivisesti.
04:11
And that day really changed our perspective.
78
239499
3225
Tuona päivänä suhtautumisemme muuttui.
04:14
We realized that we had to become
79
242739
3320
Ymmärsimme, että meidän oli oltava
04:18
a better mirror for Mario.
80
246059
2567
parempi peili Mariolle.
04:20
We restarted from our strengths,
81
248626
2088
Aloitimme vahvuuksistamme
04:22
and at the same time we restarted from his strengths.
82
250714
3703
ja siinä samalla hänen vahvuuksistaan.
04:26
We stopped looking at him as a problem,
83
254417
2698
Emme ajatelleet häntä ongelmana,
04:29
and we started to look at him as an opportunity to improve.
84
257115
4400
vaan mahdollisuutena parantua.
04:33
And really, this was the change,
85
261515
2558
Ja tämä oli se
04:36
and from our side, we said,
86
264073
3159
suuri muutos. Mietimme
04:39
"What are our strengths that we really can bring to Mario?"
87
267232
3147
mitä vahvuuksia voimme tarjota Mariolle.
04:42
And we started from our passions.
88
270379
1428
Aloitimme intohimoistamme.
04:43
I mean, at the end, my wife and myself
89
271807
1523
Olemme vaimoni kanssa
04:45
are quite different,
90
273330
1392
aika erilaisia,
04:46
but we have many things in common.
91
274722
2399
mutta meillä on myös paljon yhteistä.
04:49
We love to travel, we love music,
92
277121
2222
Rakastamme matkustamista, musiikkia
04:51
we love to be in places like this,
93
279343
1841
ja tällaisissa paikoissa olemista.
04:53
and we started to bring Mario with us
94
281184
2085
Aloimme tuoda Marion mukanamme
04:55
just to show to him the best things that we can show to him.
95
283269
4698
ja jakaa hänen kanssaan
meille tärkeimmät asiat.
meille tärkeimmät asiat.
04:59
This short video is from last week.
96
287967
5201
Tämä lyhyt video on viime viikolta.
05:05
I am not saying --
97
293168
1605
En tarkoita...
05:06
(Applause) —
98
294773
1845
(Suosionosoituksia)
05:08
I am not saying it's a miracle. That's not the message,
99
296618
2612
En sano, että kyse on ihmeestä.
Se ei ole viestini,
Se ei ole viestini,
05:11
because we are just at the beginning of the path.
100
299230
2581
koska olemme vasta matkan alkupäässä.
05:13
But we want to share what was the key learning,
101
301811
3606
Haluamme kertoa teille tärkeimmän asian,
05:17
the key learning that Mario drove to us,
102
305433
2282
tärkeimmän opin,
johon Mario meidät ohjasi:
johon Mario meidät ohjasi:
05:19
and it is to consider what you have as a gift
103
307715
2344
Pidä lahjana sitä, mitä sinulla on.
05:22
and not only what you miss,
104
310059
4688
Älä mieti sitä, mitä sinulta puuttuu.
05:26
and to consider what you miss just as an opportunity.
105
314747
4193
Ajattele puutteita mahdollisuutena.
05:30
And this is the message that we want to share with you.
106
318940
2606
Tämän viestin haluamme kertoa teille.
05:33
This is why we are here.
107
321546
3774
Sen vuoksi olemme täällä.
05:37
Mario!
108
325320
1915
Mario!
05:39
And this is why --
109
327235
1763
Siksi...
05:40
(Applause) —
110
328998
4602
(Suosionosoituksia)
05:45
And this is why
111
333600
5222
Sen vuoksi
05:50
we decided to share the best mirror in the world with him.
112
338822
5486
päätimme jakaa maailman
parhaan peilin hänen kanssaan.
parhaan peilin hänen kanssaan.
05:56
And we thank you so much, all of you.
113
344308
2934
Kiitos teille kaikille.
05:59
FF: Thank you.
RD: Thank you. Bye.
RD: Thank you. Bye.
114
347242
2123
Kiitos. Näkemiin.
06:01
(Applause)
115
349365
3837
(Suosionosoituksia)
06:05
FF: Thank you. (Applause)
116
353202
4970
Kiitos. (Suosionosoituksia)
ABOUT THE SPEAKER
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli - ParentsRoberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario.
Why you should listen
When Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli’s son, Mario, was just 10 days old, he was diagnosed as having had a perinatal stroke in the right side of his brain, which left him unable to move the left side of his body. Through mirror neuron rehabilitation, Mario is now 5 years old and has greatly improved motion.
The tech-savvy couple founded FightTheStroke.org to gather and share the experiences of families who have been affected by all types of infant and childhood strokes. The social movement wants to open up a dialogue about the devastating effects of this traumatic event, advocating for young stroke survivors and using technology and open medicine as enablers for their better future. Together, as a family, they’re promoting the awareness of this story as motivational speakers at events like TED, they're proud ambassaros of TEDMED in Italy and promoters of the first Medicine Hackathon in Italy, aimed to regroup the leading experts on Medicine and Innovation. Roberto is Director for Online Learning at Microsoft Italy, while Francesca currently focuses her management expertise in the FightTheStroke.org project, and they are developing an innovative rehabilitation platform based on Mirror Neurons. Francesca also acts as a member of various Board of Patients Associations, became an Eisenhower Fellow in 2014 and the first Ashoka Fellow in Italy in 2015.
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli | Speaker | TED.com