TEDGlobal 2013
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli: In our baby's illness, a life lesson
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli: Bebeğimizin hikayesi, bir yaşam dersi
Filmed:
Readability: 3.3
1,239,223 views
Roberto D'angelo ve Francesca Fedeli çocukları Mario'nun sağlıklı olduğunu düşünmüşlerdi -ancak doğumundan 10 gün sonra felçli olduğunu fark ettiler. Mario'nun bedeninin sol tarafını kontrol edememesi oldukça zor sorularla boğuşmalarına neden oldu: "Normal olabilecek miydi?" Hayatını dolu dolu yaşayabilecek miydi? Ebeveynlerin korkularıyla yüzleştiği ve bunu nasıl tersine çevirdiklerine dair bir hikaye.
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli - Parents
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario. Full bio
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:13
Francesca Fedeli: Ciao.
0
1478
1897
Francesca Fedeli: Merhaba.
00:15
So he's Mario. He's our son.
1
3375
3556
Bu Mario. Bizim oğlumuz.
00:18
He was born two and a half years ago,
2
6931
2859
2 buçuk yıl önce doğdu,
00:21
and I had a pretty tough pregnancy
3
9790
3213
oldukça zorlu bir hamilelik geçirdim
00:25
because I had to stay still in a bed for, like, eight months.
4
13003
4150
öyle ki, yaklaşık 8 ay boyunca yatakta sakince beklemek zorundaydım.
00:29
But in the end everything seemed to be under control.
5
17153
3059
Ama sonunda her şey kontrol altında gibi görünüyordu.
00:32
So he got the right weight at birth.
6
20212
2854
Normal kiloda doğdu.
00:35
He got the right Apgar index.
7
23066
2147
Apgar skoru normaldi.
00:37
So we were pretty reassured by this.
8
25213
3085
Haliyle bunlar bize güven vermişti.
00:40
But at the end, 10 days later after he was born,
9
28298
6852
Fakat doğumundan 10 gün sonra,
00:47
we discovered that he had a stroke.
10
35150
2547
felçli olduğunu fark ettik.
00:49
As you might know,
11
37697
1870
Belki bilirsiniz,
00:51
a stroke is a brain injury.
12
39567
2566
felç bir beyin hasarıdır.
00:54
A perinatal stroke could be something
13
42133
2710
Perinatal felç 9 aylık
00:56
that can happen during the nine months of pregnancy
14
44843
3915
hamilelik sürecinde ya da
01:00
or just suddenly after the birth,
15
48758
2592
doğumdan hemen sonra gerçekleşen bir şey olabilir,
01:03
and in his case, as you can see,
16
51350
2897
ve onun durumunda, görebildiğiniz gibi,
01:06
the right part of his brain has gone.
17
54247
4192
beyninin sağ kısmı tamamen hasar görmüştü.
01:10
So the effect that this stroke could have on Mario's body
18
58439
5491
Bu yüzden, bu felcin Mario'nun bedeninde gösterebileceği etki
01:15
could be the fact that he couldn't be able to control
19
63930
3244
bedeninin sol kısmını kontrol edememesine
01:19
the left side of his body.
20
67174
2776
sebep olabilirdi.
01:21
Just imagine, if you have a computer and a printer
21
69950
3825
Bir düşünün, bir bilgisayara ve yazıcıya sahipsiniz
01:25
and you want to transmit, to input to print out a document,
22
73775
4189
ve yazıcıya bir belge iletmek istiyorsunuz, yazması için
01:29
but the printer doesn't have the right drives,
23
77964
3444
ama yazıcının gerekli sürücüleri yok,
01:33
so the same is for Mario.
24
81408
2784
bunun aynısı Mario için de geçerli.
01:36
It's just like, he would like to move his left side
25
84192
3020
Sanki, sol tarafını hareket ettirmek istiyor
01:39
of his body, but he's not able to transmit the right input
26
87212
3943
ancak, sol kolunu ve sol bacağını hareket ettirmesi için
01:43
to move his left arm and left leg.
27
91155
4880
gerekli olan uyarıcıları iletemiyordu.
01:48
So life had to change.
28
96035
2242
Hayatımız değişmek zorundaydı.
01:50
We needed to change our schedule.
29
98277
2039
Planlarımızı değiştirmemiz gerekiyordu.
01:52
We needed to change the impact that this birth had
30
100316
5911
Bu doğumun hayatımıza yaptığı
01:58
on our life.
31
106227
2711
etkiyi değiştirmemiz gerekiyordu.
02:00
Roberto D'Angelo: As you may imagine,
32
108938
2002
Roberto D'angelo: Tahmin edebileceğiniz gibi,
02:02
unfortunately, we were not ready.
33
110940
2296
maalesef, buna hazır değildik.
02:05
Nobody taught us how to deal with such kinds of disabilities,
34
113236
4055
Kimse bize böyle engellerle nasıl baş edeceğimizi öğretmemişti,
02:09
and as many questions as possible started
35
117291
2087
ve sorulabilecek tüm sorular
02:11
to come to our minds.
36
119378
1932
aklımıza gelmeye başladı.
02:13
And that has been really a tough time.
37
121310
3029
Gerçekten zor zamanlardı.
02:16
Questions, some basics, like, you know,
38
124339
2297
Sorular, temel olanlar mesela, bilirsiniz,
02:18
why did this happen to us?
39
126636
2180
neden bu bizim başımıza geldi?
02:20
And what went wrong?
40
128816
1995
Yanlış olan neydi?
02:22
Some more tough, like, really,
41
130811
2503
Ve daha zor olanları, gerçekten
02:25
what will be the impact on Mario's life?
42
133314
1707
Bunun Mario'nun hayatı üzerindeki etkisi ne olacaktı?
02:27
I mean, at the end, will he be able to work?
43
135021
1974
Demek istediğim, mesela, çalışabilecek miydi?
02:28
Will he be able to be normal?
44
136995
1454
Normal olabilecek miydi?
02:30
And, you know, as a parent, especially for the first time,
45
138449
3371
Ve bir baba olarak, hem de ilk kez baba olan biri olarak,
02:33
why is he not going to be better than us?
46
141820
3442
Neden bizden daha iyi olamayacaktı?
02:37
And this, indeed, really is tough to say,
47
145262
3278
Bunu söylemek gerçekten çok zor,
02:40
but a few months later, we realized that
48
148540
2788
fakat bir kaç ay sonra tamamen
02:43
we were really feeling like a failure.
49
151328
3260
başarısız olduğumuzu hissediyorduk.
02:46
I mean, the only real product of our life,
50
154588
3021
Yani, hayatımızın tek gerçek ürünü
02:49
at the end, was a failure.
51
157609
1840
başarısızlıkla sonuçlanmıştı.
02:51
And you know, it was not a failure for ourselves in itself,
52
159449
5926
Ve bu sadece bizim için bir başarısızlık değildi,
02:57
but it was a failure that will impact his full life.
53
165375
4738
onun tüm hayatını etkileyecek bir başarısızlıktı.
03:02
Honestly, we went down.
54
170113
1774
Doğrusu, dağılmıştık.
03:03
I mean we went really down, but at the end,
55
171887
3535
Yani gerçekten, dağılmıştık, ama sonuçta
03:07
we started to look at him,
56
175422
1894
ona bakmaya başladık,
03:09
and we said, we have to react.
57
177316
2249
ve tepki vermemiz gerektiğini fark ettik.
03:11
So immediately, as Francesca said, we changed our life.
58
179565
2878
Francesca'nın dediği gibi hemen hayatımızı değiştirdik.
03:14
We started physiotherapy, we started the rehabilitation,
59
182443
3457
Fizyoterapiye, rehabilitasyona başladık,
03:17
and one of the paths that we were following
60
185900
1938
ve rehabilitasyonda uyguladığımız yöntemlerden biri
03:19
in terms of rehabilitation is the mirror neurons pilot.
61
187838
3139
ayna nöronları terapisiydi.
03:22
Basically, we spent months doing this with Mario.
62
190977
3791
Temel olarak, aylarımızı Mario'yla bu hareketi yaparak geçirdik.
03:26
You have an object, and we showed him
63
194768
2845
Bir nesne alıyorsunuz ve ona bunu nasıl
03:29
how to grab the object.
64
197613
2021
tutacağını gösteriyorsunuz.
03:31
Now, the theory of mirror neurons simply says
65
199634
2584
Ayna nöronları teorisinin kabaca söylediği şey şu:
03:34
that in your brains, exactly now, as you watch me doing this,
66
202218
4172
benim bu hareketi yapışımı izlerken, siz de,
03:38
you are activating exactly the same neurons
67
206390
2510
bu hareketi sanki yapıyormuşsunuz gibi
03:40
as if you do the actions.
68
208900
3237
tam olarak aynı nöronları aktive ediyorsunuz.
03:44
It looks like this is the leading edge in terms of rehabilitation.
69
212137
3996
Bu rehabilitasyonun ilk aşamalarından biri gibi görünüyordu.
03:48
But one day we found that Mario
70
216133
3852
Ancak bir gün, Mario'nun
03:51
was not looking at our hand.
71
219985
3375
ellerimize bakmadığını gördük.
03:55
He was looking at us.
72
223360
2574
O, bize bakıyordu.
03:57
We were his mirror.
73
225934
2195
Onun aynası bizdik.
04:00
And the problem, as you might feel,
74
228129
2048
Ve sorun da şuydu,
04:02
is that we were down, we were depressed,
75
230177
2445
biz dağılmıştık, depresyondaydık,
04:04
we were looking at him as a problem,
76
232622
2372
ona çocuğumuz gibi, pozitif bir açıdan bakmıyorduk,
04:06
not as a son, not from a positive perspective.
77
234994
4505
ona bir problem olarak bakıyorduk.
04:11
And that day really changed our perspective.
78
239499
3225
Ve o gün gerçekten olaya bakış açımızı değiştirdik.
04:14
We realized that we had to become
79
242739
3320
Mario için daha iyi aynalar haline gelmemiz
04:18
a better mirror for Mario.
80
246059
2567
gerektiğini fark ettik.
04:20
We restarted from our strengths,
81
248626
2088
Onun güçlü yönlerine bakarken,
04:22
and at the same time we restarted from his strengths.
82
250714
3703
kendi güçlü yönlerimizi de fark ettik.
04:26
We stopped looking at him as a problem,
83
254417
2698
Ona bir problemmiş gibi bakmaktan vazgeçtik,
04:29
and we started to look at him as an opportunity to improve.
84
257115
4400
ve onu iyileştirebileceğimiz bir fırsat olarak gördük.
04:33
And really, this was the change,
85
261515
2558
Ve bu gerçekten bizim açımızdan
04:36
and from our side, we said,
86
264073
3159
bir değişimdi, "Mario'ya verebileceğimiz
04:39
"What are our strengths that we really can bring to Mario?"
87
267232
3147
en güçlü yanımız nedir?" diye düşündük.
04:42
And we started from our passions.
88
270379
1428
Ve tutkularımızdan başladık.
04:43
I mean, at the end, my wife and myself
89
271807
1523
Demek istediğim, sonuçta eşim ve ben
04:45
are quite different,
90
273330
1392
farklıyız,
04:46
but we have many things in common.
91
274722
2399
ama bir çok ortak noktamız var.
04:49
We love to travel, we love music,
92
277121
2222
Seyahat etmeyi severiz, müziği severiz,
04:51
we love to be in places like this,
93
279343
1841
böyle ortamlarda olmayı severiz,
04:53
and we started to bring Mario with us
94
281184
2085
Sadece gösterebileceğimiz en güzel şeyleri gösterebilmek için
04:55
just to show to him the best things that we can show to him.
95
283269
4698
Mario'yu bizimle beraber getirmeye başladık.
04:59
This short video is from last week.
96
287967
5201
Bu kısa video geçen haftadan.
05:05
I am not saying --
97
293168
1605
Bunun bir --
05:06
(Applause) —
98
294773
1845
(Alkışlar) --
05:08
I am not saying it's a miracle. That's not the message,
99
296618
2612
Bunun mucize olduğunu söylemiyorum. Mesaj bu değil,
05:11
because we are just at the beginning of the path.
100
299230
2581
çünkü biz daha bu yolun başındayız.
05:13
But we want to share what was the key learning,
101
301811
3606
Ama çıkardığımız dersi paylaşmak istiyoruz,
05:17
the key learning that Mario drove to us,
102
305433
2282
Mario'nun bize öğrettiği dersi:
05:19
and it is to consider what you have as a gift
103
307715
2344
Sahip olduğumuz şeyi bir hediye olarak görmek
05:22
and not only what you miss,
104
310059
4688
sadece kaçırdığımız bir şey olarak değil,
05:26
and to consider what you miss just as an opportunity.
105
314747
4193
ve nasıl bir fırsatı kaçırdığımızı düşünmek.
05:30
And this is the message that we want to share with you.
106
318940
2606
Ve bu sizinle paylaşmak istediğimiz mesajımız.
05:33
This is why we are here.
107
321546
3774
Burda olmamızın nedeni bu.
05:37
Mario!
108
325320
1915
Mario!
05:39
And this is why --
109
327235
1763
Ve bu --
05:40
(Applause) —
110
328998
4602
(Alkışlar) --
05:45
And this is why
111
333600
5222
Ve bu onunla dünyanın en iyi
05:50
we decided to share the best mirror in the world with him.
112
338822
5486
aynalarını paylaşmak istememizin sebebi.
05:56
And we thank you so much, all of you.
113
344308
2934
Hepinize çok teşekkürler.
05:59
FF: Thank you.
RD: Thank you. Bye.
RD: Thank you. Bye.
114
347242
2123
FF: Teşekkürler.
RD: Teşekkürler. Hoşçakalın.
RD: Teşekkürler. Hoşçakalın.
06:01
(Applause)
115
349365
3837
(Alkışlar)
06:05
FF: Thank you. (Applause)
116
353202
4970
FF: Teşekkürler. (Alkışlar)
ABOUT THE SPEAKER
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli - ParentsRoberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario.
Why you should listen
When Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli’s son, Mario, was just 10 days old, he was diagnosed as having had a perinatal stroke in the right side of his brain, which left him unable to move the left side of his body. Through mirror neuron rehabilitation, Mario is now 5 years old and has greatly improved motion.
The tech-savvy couple founded FightTheStroke.org to gather and share the experiences of families who have been affected by all types of infant and childhood strokes. The social movement wants to open up a dialogue about the devastating effects of this traumatic event, advocating for young stroke survivors and using technology and open medicine as enablers for their better future. Together, as a family, they’re promoting the awareness of this story as motivational speakers at events like TED, they're proud ambassaros of TEDMED in Italy and promoters of the first Medicine Hackathon in Italy, aimed to regroup the leading experts on Medicine and Innovation. Roberto is Director for Online Learning at Microsoft Italy, while Francesca currently focuses her management expertise in the FightTheStroke.org project, and they are developing an innovative rehabilitation platform based on Mirror Neurons. Francesca also acts as a member of various Board of Patients Associations, became an Eisenhower Fellow in 2014 and the first Ashoka Fellow in Italy in 2015.
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli | Speaker | TED.com