TEDGlobal 2013
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli: In our baby's illness, a life lesson
Роберто Ді Анджело і Франческа Феделі: Хвороба нашої дитини, що стала для нас уроком життя.
Filmed:
Readability: 3.3
1,239,223 views
Роберто Ді Анджело і Франческа Феделі думали, що їхній маленький син Маріо був здоровим, допоки у віці 10 днів не з'ясувалося, що у нього перинатальний параліч. Поки Маріо не міг контролювати ліву частину свого тіла, його батьки боролися з важкими питаннями: Чи буде він "нормальним"? Чи зможе жити повноцінним життям? Прониклива історія батьків, які зіткнулися зі своїми страхами, і як змінилося їхнє життя після цього.
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli - Parents
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario. Full bio
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:13
Francesca Fedeli: Ciao.
0
1478
1897
Франческа Феделі: Привіт.
00:15
So he's Mario. He's our son.
1
3375
3556
Це Маріо, наш син.
00:18
He was born two and a half years ago,
2
6931
2859
Він народився два з половиною роки тому,
00:21
and I had a pretty tough pregnancy
3
9790
3213
моя вагітність була досить важкою,
00:25
because I had to stay still in a bed for, like, eight months.
4
13003
4150
оскільки мені довелося провести у ліжку
майже вісім місяців.
майже вісім місяців.
00:29
But in the end everything seemed to be under control.
5
17153
3059
Під кінець начебто все було під контролем.
00:32
So he got the right weight at birth.
6
20212
2854
При народженні у нього була належна вага,
00:35
He got the right Apgar index.
7
23066
2147
і він отримав правильний індекс за шкалою Апгар.
00:37
So we were pretty reassured by this.
8
25213
3085
Тому з цього приводу ми були спокійні.
00:40
But at the end, 10 days later after he was born,
9
28298
6852
Але через 10 днів після його народження,
00:47
we discovered that he had a stroke.
10
35150
2547
з'ясувалося, що у нього параліч.
00:49
As you might know,
11
37697
1870
Як Ви, можливо, знаєте,
00:51
a stroke is a brain injury.
12
39567
2566
параліч є вадою мозку.
00:54
A perinatal stroke could be something
13
42133
2710
Перинатальний параліч міг бути чимось,
00:56
that can happen during the nine months of pregnancy
14
44843
3915
що може трапитися впродовж дев'яти місяців вагітності,
01:00
or just suddenly after the birth,
15
48758
2592
або одразу після народження.
01:03
and in his case, as you can see,
16
51350
2897
А в даному випадку, як Ви бачите,
01:06
the right part of his brain has gone.
17
54247
4192
права частина його мозку не працювала.
01:10
So the effect that this stroke could have on Mario's body
18
58439
5491
Параліч міг вплинути на тіло Маріо
01:15
could be the fact that he couldn't be able to control
19
63930
3244
таким чином, що він не зміг би контролювати
01:19
the left side of his body.
20
67174
2776
ліву частину свого тіла.
01:21
Just imagine, if you have a computer and a printer
21
69950
3825
Просто уявіть, що Ви маєте комп'ютер з принтером
01:25
and you want to transmit, to input to print out a document,
22
73775
4189
і хочете відправити документ на друк,
01:29
but the printer doesn't have the right drives,
23
77964
3444
але в принтері немає належних драйверів.
01:33
so the same is for Mario.
24
81408
2784
Саме так і з Маріо.
01:36
It's just like, he would like to move his left side
25
84192
3020
Він немовби хоче поворухнутися лівою стороною
01:39
of his body, but he's not able to transmit the right input
26
87212
3943
свого тіла, але не здатен відправити належні вихідні дані,
01:43
to move his left arm and left leg.
27
91155
4880
щоб поворухнути ліву руку і ліву ногу.
01:48
So life had to change.
28
96035
2242
Тому наше життя змінилося.
01:50
We needed to change our schedule.
29
98277
2039
Ми змушені були змінити свій розклад.
01:52
We needed to change the impact that this birth had
30
100316
5911
Переглянути роль, яку відіграло народження сина
01:58
on our life.
31
106227
2711
у нашому житті.
02:00
Roberto D'Angelo: As you may imagine,
32
108938
2002
Роберто Ді Анджело: Як Ви можете уявити,
02:02
unfortunately, we were not ready.
33
110940
2296
на жаль, ми не були готовими.
02:05
Nobody taught us how to deal with such kinds of disabilities,
34
113236
4055
Ніхто не казав нам, як поводитися з такими вадами,
02:09
and as many questions as possible started
35
117291
2087
і що робити з силою-силенною запитань, які почали
02:11
to come to our minds.
36
119378
1932
приходити нам до голови.
02:13
And that has been really a tough time.
37
121310
3029
Це були дійсно важкі часи.
02:16
Questions, some basics, like, you know,
38
124339
2297
Питання, знаєте, найзагальніші, наприклад:
02:18
why did this happen to us?
39
126636
2180
чому це сталося саме з нами?
02:20
And what went wrong?
40
128816
1995
І що пішло не так?
02:22
Some more tough, like, really,
41
130811
2503
І навіть важчі питання, на кшталт:
02:25
what will be the impact on Mario's life?
42
133314
1707
Який це матиме вплив на життя Маріо?
02:27
I mean, at the end, will he be able to work?
43
135021
1974
Я маю на увазі, чи зможе він колись працювати?
02:28
Will he be able to be normal?
44
136995
1454
Чи буде колись нормальним?
02:30
And, you know, as a parent, especially for the first time,
45
138449
3371
Знаєте, будучи батьками, особливо вперше,
02:33
why is he not going to be better than us?
46
141820
3442
Чому він не буде кращим за нас?
02:37
And this, indeed, really is tough to say,
47
145262
3278
І це, насправді, важко визнати,
02:40
but a few months later, we realized that
48
148540
2788
але через декілька місяців ми усвідомили, що
02:43
we were really feeling like a failure.
49
151328
3260
справді відчули, що зазнали поразки.
02:46
I mean, the only real product of our life,
50
154588
3021
Тобто...Єдина важлива річ в нашому житті
02:49
at the end, was a failure.
51
157609
1840
врешті-решт виявилася поразкою.
02:51
And you know, it was not a failure for ourselves in itself,
52
159449
5926
Це була не наша поразка сама по собі,
02:57
but it was a failure that will impact his full life.
53
165375
4738
це була поразка, що впливатиме на все його життя.
03:02
Honestly, we went down.
54
170113
1774
Чесно кажучи, ми здалися.
03:03
I mean we went really down, but at the end,
55
171887
3535
Ми дійсно здалися, але насамкінець,
03:07
we started to look at him,
56
175422
1894
ми подивилися на нього,
03:09
and we said, we have to react.
57
177316
2249
і сказали, що маємо якось реагувати.
03:11
So immediately, as Francesca said, we changed our life.
58
179565
2878
Тому негайно, як сказала Франческа, ми змінили наші життя.
03:14
We started physiotherapy, we started the rehabilitation,
59
182443
3457
Ми почали фізіотерапію, реабілітацію,
03:17
and one of the paths that we were following
60
185900
1938
і один зі шляхів, яким ми йшли,
03:19
in terms of rehabilitation is the mirror neurons pilot.
61
187838
3139
в реабілітаційній термінології, називався шляхом дзеркальних нейронів.
03:22
Basically, we spent months doing this with Mario.
62
190977
3791
Власне кажучи, ми витратили місяці, займаючися цим з Маріо.
03:26
You have an object, and we showed him
63
194768
2845
У Вас є предмет, і ми показуємо,
03:29
how to grab the object.
64
197613
2021
як схопити цей предмет.
03:31
Now, the theory of mirror neurons simply says
65
199634
2584
Теорія дзеркальних нейронів стверджує,
03:34
that in your brains, exactly now, as you watch me doing this,
66
202218
4172
що у Вашому мозку, прямо зараз, коли Ви спостерігаєте за моїми діями,
03:38
you are activating exactly the same neurons
67
206390
2510
у Вас активуються ті самі нейрони,
03:40
as if you do the actions.
68
208900
3237
як ніби Ви самі це робите.
03:44
It looks like this is the leading edge in terms of rehabilitation.
69
212137
3996
Виглядає так, ніби це і є ключовим моментом з точки зору реабілітації.
03:48
But one day we found that Mario
70
216133
3852
Але одного дня ми зрозуміли, що Маріо
03:51
was not looking at our hand.
71
219985
3375
дивиться не на нашу руку.
03:55
He was looking at us.
72
223360
2574
Він дивився на нас.
03:57
We were his mirror.
73
225934
2195
Ми були його дзеркалом.
04:00
And the problem, as you might feel,
74
228129
2048
І проблема, як Ви, можливо, зрозуміли,
04:02
is that we were down, we were depressed,
75
230177
2445
у тому що ми здалися, ми були в депресії,
04:04
we were looking at him as a problem,
76
232622
2372
ми дивилися на нього як на проблему,
04:06
not as a son, not from a positive perspective.
77
234994
4505
не як на сина, не з позитивної точки зору.
04:11
And that day really changed our perspective.
78
239499
3225
З того дня ми дійсно змінили свій погляд.
04:14
We realized that we had to become
79
242739
3320
Ми зрозуміли, що мусимо стати
04:18
a better mirror for Mario.
80
246059
2567
кращим дзеркалом для Маріо.
04:20
We restarted from our strengths,
81
248626
2088
Ми почали знову, спираючись на свої сильні сторони,
04:22
and at the same time we restarted from his strengths.
82
250714
3703
і в той самий час, ми почали знову, спираючись на його сильні сторони.
04:26
We stopped looking at him as a problem,
83
254417
2698
Ми перестали бачити в ньому проблему,
04:29
and we started to look at him as an opportunity to improve.
84
257115
4400
ми почали бачити в ньому можливість вдосконалення.
04:33
And really, this was the change,
85
261515
2558
І справді, це були зміни,
04:36
and from our side, we said,
86
264073
3159
і з нашої сторони ми сказали,
04:39
"What are our strengths that we really can bring to Mario?"
87
267232
3147
"Які зі своїх переваг ми можемо передати Маріо?"
04:42
And we started from our passions.
88
270379
1428
Ми почали зі своїх захоплень.
04:43
I mean, at the end, my wife and myself
89
271807
1523
Тобто, ми з дружиною
04:45
are quite different,
90
273330
1392
досить різні,
04:46
but we have many things in common.
91
274722
2399
але маємо багато спільного.
04:49
We love to travel, we love music,
92
277121
2222
Ми любимо подорожувати, любимо музику,
04:51
we love to be in places like this,
93
279343
1841
ми любимо бувати в місцях на кшталт цього,
04:53
and we started to bring Mario with us
94
281184
2085
і ми почали брати Маріо з собою
04:55
just to show to him the best things that we can show to him.
95
283269
4698
просто для того, щоб показати йому краще з того, що ми можемо.
04:59
This short video is from last week.
96
287967
5201
Ось це коротеньке відео з останнього тижня.
05:05
I am not saying --
97
293168
1605
Я не кажу, що
05:06
(Applause) —
98
294773
1845
(Оплески)
05:08
I am not saying it's a miracle. That's not the message,
99
296618
2612
Я не кажу, що це диво. Це не головне,
05:11
because we are just at the beginning of the path.
100
299230
2581
тому що ми лише на початку шляху.
05:13
But we want to share what was the key learning,
101
301811
3606
Але ми хочемо поділитися тим, що було ключовим уроком,
05:17
the key learning that Mario drove to us,
102
305433
2282
ключовим уроком, який нам дав Маріо -
05:19
and it is to consider what you have as a gift
103
307715
2344
бачити в отриманому подарунку
05:22
and not only what you miss,
104
310059
4688
не лише те, що Ви втратили,
05:26
and to consider what you miss just as an opportunity.
105
314747
4193
а розглядати те, що Ви втратили лише як можливість вдосконалення.
05:30
And this is the message that we want to share with you.
106
318940
2606
І ось це - думка, якою ми хочемо з вами поділитися.
05:33
This is why we are here.
107
321546
3774
Саме тому ми зараз тут.
05:37
Mario!
108
325320
1915
Маріо!
05:39
And this is why --
109
327235
1763
І саме тому...
05:40
(Applause) —
110
328998
4602
Оплески
05:45
And this is why
111
333600
5222
І саме тому
05:50
we decided to share the best mirror in the world with him.
112
338822
5486
ми вирішили поділитися найкращим у світі дзеркалом і з ним.
05:56
And we thank you so much, all of you.
113
344308
2934
І ми дуже вдячні кожному з вас.
05:59
FF: Thank you.
RD: Thank you. Bye.
RD: Thank you. Bye.
114
347242
2123
ФФ: Дякую.
РД: Дякую, до побачення.
РД: Дякую, до побачення.
06:01
(Applause)
115
349365
3837
Оплески.
06:05
FF: Thank you. (Applause)
116
353202
4970
ФФ: Дякую. (Оплески)
ABOUT THE SPEAKER
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli - ParentsRoberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario.
Why you should listen
When Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli’s son, Mario, was just 10 days old, he was diagnosed as having had a perinatal stroke in the right side of his brain, which left him unable to move the left side of his body. Through mirror neuron rehabilitation, Mario is now 5 years old and has greatly improved motion.
The tech-savvy couple founded FightTheStroke.org to gather and share the experiences of families who have been affected by all types of infant and childhood strokes. The social movement wants to open up a dialogue about the devastating effects of this traumatic event, advocating for young stroke survivors and using technology and open medicine as enablers for their better future. Together, as a family, they’re promoting the awareness of this story as motivational speakers at events like TED, they're proud ambassaros of TEDMED in Italy and promoters of the first Medicine Hackathon in Italy, aimed to regroup the leading experts on Medicine and Innovation. Roberto is Director for Online Learning at Microsoft Italy, while Francesca currently focuses her management expertise in the FightTheStroke.org project, and they are developing an innovative rehabilitation platform based on Mirror Neurons. Francesca also acts as a member of various Board of Patients Associations, became an Eisenhower Fellow in 2014 and the first Ashoka Fellow in Italy in 2015.
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli | Speaker | TED.com