TEDGlobal 2013
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli: In our baby's illness, a life lesson
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli: Dans la maladie de notre enfant, une leçon de vie.
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Roberto D'Angelo et Francesca Fedeli pensaient que leur bébé Mario était en bonne santé... jusqu'à ce qu'ils découvrent à ses 10 jours, qu'il avait eu un accident vasculaire cérébral périnatal. Mario ne pouvait contrôler le côté gauche de son corps, et eux se débattaient face à des questions difficiles : sera-t-il "normal" ? Pourra-t-il vivre une vie pleine ? L'histoire poignante de parents face à leurs peurs... et de la manière dont ils en ont fait leurs forces.
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli - Parents
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario. Full bio
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario. Full bio
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00:13
Francesca Fedeli: Ciao.
0
1478
1897
Francesca Fedeli : Ciao.
00:15
So he's Mario. He's our son.
1
3375
3556
Voici donc, Mario, notre fils.
00:18
He was born two and a half years ago,
2
6931
2859
Il est né il y a deux ans et demi
00:21
and I had a pretty tough pregnancy
3
9790
3213
et ma grossesse a été plutôt difficile
00:25
because I had to stay still in a bed for, like, eight months.
4
13003
4150
car j'ai dû rester allongée
pendant près de huit mois.
pendant près de huit mois.
00:29
But in the end everything seemed to be under control.
5
17153
3059
Mais à la fin tout semblait aller pour le mieux.
00:32
So he got the right weight at birth.
6
20212
2854
Le poids à la naissance était bon.
00:35
He got the right Apgar index.
7
23066
2147
Son score Apgar aussi.
00:37
So we were pretty reassured by this.
8
25213
3085
Nous étions donc plutôt rassurés.
00:40
But at the end, 10 days later after he was born,
9
28298
6852
Mais finalement,
10 jours après sa naissance,
10 jours après sa naissance,
00:47
we discovered that he had a stroke.
10
35150
2547
nous nous sommes rendu compte
qu'il avait subit un accident vasculaire cérébral.
qu'il avait subit un accident vasculaire cérébral.
00:49
As you might know,
11
37697
1870
Comme vous le savez sans doute,
00:51
a stroke is a brain injury.
12
39567
2566
un accident vasculaire cérébral
cause des dommages au cerveau.
cause des dommages au cerveau.
00:54
A perinatal stroke could be something
13
42133
2710
Un accident vasculaire cérébral périnatal
00:56
that can happen during the nine months of pregnancy
14
44843
3915
peut survenir
durant les neufs mois de grossesse
durant les neufs mois de grossesse
01:00
or just suddenly after the birth,
15
48758
2592
ou juste après la naissance.
01:03
and in his case, as you can see,
16
51350
2897
Dans son cas, comme vous pouvez le voir,
01:06
the right part of his brain has gone.
17
54247
4192
la partie droite de son cerveau est manquante.
01:10
So the effect that this stroke could have on Mario's body
18
58439
5491
L'effet que cet accident vasculaire cérébral
pourrait avoir sur l'organisme de Mario
pourrait avoir sur l'organisme de Mario
01:15
could be the fact that he couldn't be able to control
19
63930
3244
serait qu'il ne puisse contrôler
01:19
the left side of his body.
20
67174
2776
la partie gauche de son corps.
01:21
Just imagine, if you have a computer and a printer
21
69950
3825
Imaginez que vous ayez un ordinateur
et une imprimante
et une imprimante
01:25
and you want to transmit, to input to print out a document,
22
73775
4189
et que vous voudriez envoyer
un document à imprimer
un document à imprimer
01:29
but the printer doesn't have the right drives,
23
77964
3444
mais que l'imprimante
n'a pas les bons pilotes.
n'a pas les bons pilotes.
01:33
so the same is for Mario.
24
81408
2784
C'est la même chose pour Mario.
01:36
It's just like, he would like to move his left side
25
84192
3020
C'est comme si au moment
où il voudrait bouger son côté gauche,
où il voudrait bouger son côté gauche,
01:39
of his body, but he's not able to transmit the right input
26
87212
3943
il ne peut transmettre le signal correct
01:43
to move his left arm and left leg.
27
91155
4880
pour bouger le bras et la jambe gauches.
01:48
So life had to change.
28
96035
2242
Ainsi, notre vie changea.
01:50
We needed to change our schedule.
29
98277
2039
Notre emploi du temps changea.
01:52
We needed to change the impact that this birth had
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100316
5911
L'impact de sa naissance sur notre vie
01:58
on our life.
31
106227
2711
changea.
02:00
Roberto D'Angelo: As you may imagine,
32
108938
2002
Roberto d'Angelo :
Comme vous vous en doutez,
Comme vous vous en doutez,
02:02
unfortunately, we were not ready.
33
110940
2296
nous n'étions malheureusement pas préparés.
02:05
Nobody taught us how to deal with such kinds of disabilities,
34
113236
4055
Personne ne nous a enseigné
comment faire face à de tels handicaps.
comment faire face à de tels handicaps.
02:09
and as many questions as possible started
35
117291
2087
Et de très nombreuses questions ont commencé
02:11
to come to our minds.
36
119378
1932
à nous venir à l'esprit.
02:13
And that has been really a tough time.
37
121310
3029
Et ça a été un moment très difficile.
02:16
Questions, some basics, like, you know,
38
124339
2297
Des questions, dont certaines étaient basiques,
Vous savez, comme :
Vous savez, comme :
02:18
why did this happen to us?
39
126636
2180
pourquoi ça nous arrive à nous ?
02:20
And what went wrong?
40
128816
1995
Qu'est-ce qui s'est mal passé ?
02:22
Some more tough, like, really,
41
130811
2503
Certaines plus dures encore, comme :
02:25
what will be the impact on Mario's life?
42
133314
1707
quel impact cela aura sur la vie de Mario ?
02:27
I mean, at the end, will he be able to work?
43
135021
1974
Je veux dire, sera-t-il capable de travailler ?
02:28
Will he be able to be normal?
44
136995
1454
Sera-t-il capable d'être normal ?
02:30
And, you know, as a parent, especially for the first time,
45
138449
3371
En tant que parents,
particulièrement pour la première fois,
particulièrement pour la première fois,
02:33
why is he not going to be better than us?
46
141820
3442
pourquoi ne sera-t-il pas meilleur que nous ?
02:37
And this, indeed, really is tough to say,
47
145262
3278
C'est vraiment dur à dire, mais,
02:40
but a few months later, we realized that
48
148540
2788
quelques mois plus tard,
nous nous sommes rendu compte
nous nous sommes rendu compte
02:43
we were really feeling like a failure.
49
151328
3260
que nous éprouvions une sensation d'échec.
02:46
I mean, the only real product of our life,
50
154588
3021
Le seul véritable produit de notre vie,
02:49
at the end, was a failure.
51
157609
1840
au final, était un échec.
02:51
And you know, it was not a failure for ourselves in itself,
52
159449
5926
Ce n'était pas un échec pour nous en soi
02:57
but it was a failure that will impact his full life.
53
165375
4738
mais un échec qui allait affecter toute sa vie.
03:02
Honestly, we went down.
54
170113
1774
En toute honnêteté, nous avons touché le fond.
03:03
I mean we went really down, but at the end,
55
171887
3535
Complétement touché le fond.
Puis finalement,
Puis finalement,
03:07
we started to look at him,
56
175422
1894
en le regardant
03:09
and we said, we have to react.
57
177316
2249
et nous nous sommes dit :
il faut réagir.
il faut réagir.
03:11
So immediately, as Francesca said, we changed our life.
58
179565
2878
Et immédiatement, comme l'a dit Francesca,
nous avons changé notre vie.
nous avons changé notre vie.
03:14
We started physiotherapy, we started the rehabilitation,
59
182443
3457
Nous avons commencé la physiothérapie,
nous avons commencé la rééducation,
nous avons commencé la rééducation,
03:17
and one of the paths that we were following
60
185900
1938
et l'une des voies que nous avons choisi
03:19
in terms of rehabilitation is the mirror neurons pilot.
61
187838
3139
en terme de rééducation
est le protocole des neurones miroirs.
est le protocole des neurones miroirs.
03:22
Basically, we spent months doing this with Mario.
62
190977
3791
Concrètement, nous avons passé des mois
à faire ça avec Mario.
à faire ça avec Mario.
03:26
You have an object, and we showed him
63
194768
2845
On prenait un objet, et on lui montrait
03:29
how to grab the object.
64
197613
2021
comment s'en saisir.
03:31
Now, the theory of mirror neurons simply says
65
199634
2584
La théorie des neurones miroirs dit simplement
03:34
that in your brains, exactly now, as you watch me doing this,
66
202218
4172
que dans votre cerveau, en ce moment même,
au moment où vous me voyez faire ça,
au moment où vous me voyez faire ça,
03:38
you are activating exactly the same neurons
67
206390
2510
vous activez exactement les mêmes neurones
03:40
as if you do the actions.
68
208900
3237
que si vous faites les actions.
03:44
It looks like this is the leading edge in terms of rehabilitation.
69
212137
3996
On dit que ce qu'il y a de mieux
en matière de rééducation.
en matière de rééducation.
03:48
But one day we found that Mario
70
216133
3852
Mais un jour nous nous sommes rendu compte
03:51
was not looking at our hand.
71
219985
3375
que Mario ne regardait pas notre main.
03:55
He was looking at us.
72
223360
2574
Il nous regardait.
03:57
We were his mirror.
73
225934
2195
Nous étions son miroir.
04:00
And the problem, as you might feel,
74
228129
2048
Et le problème, comme vous l'aurez compris,
04:02
is that we were down, we were depressed,
75
230177
2445
est que nous étions au fond du trou, déprimés.
04:04
we were looking at him as a problem,
76
232622
2372
Nous le regardions comme un problème,
04:06
not as a son, not from a positive perspective.
77
234994
4505
pas comme un fils,
pas d'une perspective positive.
pas d'une perspective positive.
04:11
And that day really changed our perspective.
78
239499
3225
Et ce jour,
a vraiment changé notre perspective.
a vraiment changé notre perspective.
04:14
We realized that we had to become
79
242739
3320
Nous nous sommes rendu compte
que nous devions devenir
que nous devions devenir
04:18
a better mirror for Mario.
80
246059
2567
un meilleur miroir pour Mario.
04:20
We restarted from our strengths,
81
248626
2088
Nous sommes partis sur nos forces.
04:22
and at the same time we restarted from his strengths.
82
250714
3703
et ce faisant, nous sommes repartis sur ses forces.
04:26
We stopped looking at him as a problem,
83
254417
2698
Nous avons arrêté de le regarder
comme un problème
comme un problème
04:29
and we started to look at him as an opportunity to improve.
84
257115
4400
et nous avons commencé à le regarder
comme une chance d'améliorer.
comme une chance d'améliorer.
04:33
And really, this was the change,
85
261515
2558
Et ça, ça a été le vrai changement.
04:36
and from our side, we said,
86
264073
3159
De notre côté, nous nous sommes dits :
04:39
"What are our strengths that we really can bring to Mario?"
87
267232
3147
« Quelles sont parmi nos forces,
celles que nous pouvons vraiment transmettre à Mario ? »
celles que nous pouvons vraiment transmettre à Mario ? »
04:42
And we started from our passions.
88
270379
1428
Nous avons commencé par nos passions.
04:43
I mean, at the end, my wife and myself
89
271807
1523
Ma femme et moi, sommes différents
04:45
are quite different,
90
273330
1392
au final,
04:46
but we have many things in common.
91
274722
2399
mais nous avons beaucoup de choses
en commun.
en commun.
04:49
We love to travel, we love music,
92
277121
2222
Nous aimons les voyages,
nous aimons la musique,
nous aimons la musique,
04:51
we love to be in places like this,
93
279343
1841
nous aimons être dans des endroits
comme celui-ci,
comme celui-ci,
04:53
and we started to bring Mario with us
94
281184
2085
et nous avons commencé
à emmener Mario avec nous
à emmener Mario avec nous
04:55
just to show to him the best things that we can show to him.
95
283269
4698
simplement pour lui montrer les meilleures choses
que nous pouvions lui montrer.
que nous pouvions lui montrer.
04:59
This short video is from last week.
96
287967
5201
Cette petite vidéo date de la semaine dernière.
05:05
I am not saying --
97
293168
1605
Je ne dis pas...
05:06
(Applause) —
98
294773
1845
(Applaudissements)
05:08
I am not saying it's a miracle. That's not the message,
99
296618
2612
Je ne dis pas que c'est un miracle.
Ce n'est pas ça le message.
Ce n'est pas ça le message.
05:11
because we are just at the beginning of the path.
100
299230
2581
Car nous ne sommes qu'au début du chemin.
05:13
But we want to share what was the key learning,
101
301811
3606
Mais nous voulons partager
ce qui a été l'enseignement clé,
ce qui a été l'enseignement clé,
05:17
the key learning that Mario drove to us,
102
305433
2282
l'enseignement que Mario nous a apporté
05:19
and it is to consider what you have as a gift
103
307715
2344
et qui est de considérer ce qu'on a
comme un cadeau,
comme un cadeau,
05:22
and not only what you miss,
104
310059
4688
et pas seulement ce qu'on n'a pas.
05:26
and to consider what you miss just as an opportunity.
105
314747
4193
Et de considérer ce qu'on n'a pas
également comme une opportunité.
également comme une opportunité.
05:30
And this is the message that we want to share with you.
106
318940
2606
C'est ça le message que nous voulons partager avec vous.
05:33
This is why we are here.
107
321546
3774
C'est pour cela que nous sommes ici.
05:37
Mario!
108
325320
1915
Mario !
05:39
And this is why --
109
327235
1763
Et c'est pour cela...
05:40
(Applause) —
110
328998
4602
(Applaudissements)
05:45
And this is why
111
333600
5222
Et c'est pour cela
05:50
we decided to share the best mirror in the world with him.
112
338822
5486
que nous avons décidé de partager avec lui
le meilleur miroir au monde.
le meilleur miroir au monde.
05:56
And we thank you so much, all of you.
113
344308
2934
Et nous vous en remercions,
tous.
tous.
05:59
FF: Thank you.
RD: Thank you. Bye.
RD: Thank you. Bye.
114
347242
2123
FF : Merci.
RD : Merci. Au revoir.
RD : Merci. Au revoir.
06:01
(Applause)
115
349365
3837
(Applaudissements)
06:05
FF: Thank you. (Applause)
116
353202
4970
FF : Merci.
(Applaudissements)
(Applaudissements)
Translated by Mathieu Bastien
ABOUT THE SPEAKER
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli - ParentsRoberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario.
Why you should listen
When Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli’s son, Mario, was just 10 days old, he was diagnosed as having had a perinatal stroke in the right side of his brain, which left him unable to move the left side of his body. Through mirror neuron rehabilitation, Mario is now 5 years old and has greatly improved motion.
The tech-savvy couple founded FightTheStroke.org to gather and share the experiences of families who have been affected by all types of infant and childhood strokes. The social movement wants to open up a dialogue about the devastating effects of this traumatic event, advocating for young stroke survivors and using technology and open medicine as enablers for their better future. Together, as a family, they’re promoting the awareness of this story as motivational speakers at events like TED, they're proud ambassaros of TEDMED in Italy and promoters of the first Medicine Hackathon in Italy, aimed to regroup the leading experts on Medicine and Innovation. Roberto is Director for Online Learning at Microsoft Italy, while Francesca currently focuses her management expertise in the FightTheStroke.org project, and they are developing an innovative rehabilitation platform based on Mirror Neurons. Francesca also acts as a member of various Board of Patients Associations, became an Eisenhower Fellow in 2014 and the first Ashoka Fellow in Italy in 2015.
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli | Speaker | TED.com