TEDGlobal 2013
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli: In our baby's illness, a life lesson
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli: Kisbabánk betegségében egy életlecke
Filmed:
Readability: 3.3
1,239,223 views
Roberto D'Angelo és Francesca Fedell azt hitte, hogy kisbabájuk Mario egészséges volt -- mígnem 10 naposan felfedezték, hogy perinatális agyvérzést szenvedett. Mario teste bal oldalának irányítása képességének hiányában nehéz kérdésekkel kellett szembenézniük: Lehet-e "normális"? Élhet-e teljes életet? Megrendítő történet a szülök félelmeiről -- és, hogyan győzték le az akadályokat.
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli - Parents
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario. Full bio
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:13
Francesca Fedeli: Ciao.
0
1478
1897
Francesca Fedeli: Ciao.
00:15
So he's Mario. He's our son.
1
3375
3556
Szóval, ő Mario. A fiunk.
00:18
He was born two and a half years ago,
2
6931
2859
Két és fél évvel ezelőtt született,
00:21
and I had a pretty tough pregnancy
3
9790
3213
és igazán bonyodalmas volt a terhességem
00:25
because I had to stay still in a bed for, like, eight months.
4
13003
4150
mivel mozdulatlanul kellett ágyban feküdnöm, vagy nyolc hónapon keresztül.
00:29
But in the end everything seemed to be under control.
5
17153
3059
De végül, úgy tünt minden rendben van.
00:32
So he got the right weight at birth.
6
20212
2854
Normális súllyal született.
00:35
He got the right Apgar index.
7
23066
2147
Az Apgar-értéke is rendben volt.
00:37
So we were pretty reassured by this.
8
25213
3085
Úgyhogy teljesen meg voltunk nyugodva.
00:40
But at the end, 10 days later after he was born,
9
28298
6852
De végül, születése után 10 nappal,
00:47
we discovered that he had a stroke.
10
35150
2547
észrevettük, hogy agyvérzése volt.
00:49
As you might know,
11
37697
1870
Mint tudják,
00:51
a stroke is a brain injury.
12
39567
2566
az agyvérzés az egy agyi sérülés.
00:54
A perinatal stroke could be something
13
42133
2710
A perinatális agyvérzés olyan ami
00:56
that can happen during the nine months of pregnancy
14
44843
3915
a várandósság kilenc hónapja alatt bármikor bekövetkezhet
01:00
or just suddenly after the birth,
15
48758
2592
vagy csak váratlanul a születés után,
01:03
and in his case, as you can see,
16
51350
2897
és az ő esetében, mint láthatják,
01:06
the right part of his brain has gone.
17
54247
4192
az agy jobb féltekéje sérült.
01:10
So the effect that this stroke could have on Mario's body
18
58439
5491
Szóval ez az agyvérzés Marionál azt jelenti,
01:15
could be the fact that he couldn't be able to control
19
63930
3244
hogy nem tudta irányítani
01:19
the left side of his body.
20
67174
2776
a teste bal oldalát.
01:21
Just imagine, if you have a computer and a printer
21
69950
3825
Csak képzeljék el, hogy van egy számítógépük és egy nyomtatójuk
01:25
and you want to transmit, to input to print out a document,
22
73775
4189
és ki akarnak nyomtatni egy dokumentumot,
01:29
but the printer doesn't have the right drives,
23
77964
3444
de a nyomtató nem rendelkezik a szükséges meghajtókkal,
01:33
so the same is for Mario.
24
81408
2784
ugyanez van Marioval.
01:36
It's just like, he would like to move his left side
25
84192
3020
Ez olyan, hogy szeretné mozgatni testének
01:39
of his body, but he's not able to transmit the right input
26
87212
3943
bal oldalát, de képtelen továbbítani az utasításokat,
01:43
to move his left arm and left leg.
27
91155
4880
hogy tudja mozgatni a bal karját és bal lábát.
01:48
So life had to change.
28
96035
2242
Így változtatnunk kellett az életünkön.
01:50
We needed to change our schedule.
29
98277
2039
Módosítani kellett a napirendünket.
01:52
We needed to change the impact that this birth had
30
100316
5911
Hozzá kellett szoknunk a változáshoz amit ez a születés
01:58
on our life.
31
106227
2711
gyakorolt az életünkre.
02:00
Roberto D'Angelo: As you may imagine,
32
108938
2002
Roberto D'Angelo: Mint el tudják képzelni,
02:02
unfortunately, we were not ready.
33
110940
2296
sajnos, nem álltunk erre készen.
02:05
Nobody taught us how to deal with such kinds of disabilities,
34
113236
4055
Senki nem tanított meg minket arra, hogy hogyan kezeljük az ilyenfajta akadályokat,
02:09
and as many questions as possible started
35
117291
2087
és számtalan kérdés
02:11
to come to our minds.
36
119378
1932
merült fel bennünk.
02:13
And that has been really a tough time.
37
121310
3029
Ez nagyon kemény időszak volt.
02:16
Questions, some basics, like, you know,
38
124339
2297
Alapvető kérdések, mint tudják, például
02:18
why did this happen to us?
39
126636
2180
miért történt ez velünk?
02:20
And what went wrong?
40
128816
1995
És mit rontottunk el?
02:22
Some more tough, like, really,
41
130811
2503
Néhány nehezebb, mint például,
02:25
what will be the impact on Mario's life?
42
133314
1707
hogyan befolyásolja ez Mario életét?
02:27
I mean, at the end, will he be able to work?
43
135021
1974
Úgy értem, fog valaha is tudni dolgozni?
02:28
Will he be able to be normal?
44
136995
1454
Élhet normális életet?
02:30
And, you know, as a parent, especially for the first time,
45
138449
3371
És tudják, mint szülő, főleg elsőgyermekesként,
02:33
why is he not going to be better than us?
46
141820
3442
miért ne lehetne jobb, mint mi?
02:37
And this, indeed, really is tough to say,
47
145262
3278
És ez, ezt nem könnyű kimondani,
02:40
but a few months later, we realized that
48
148540
2788
de néhány hónap után,
02:43
we were really feeling like a failure.
49
151328
3260
úgy éreztük, hogy kudarcot vallottunk.
02:46
I mean, the only real product of our life,
50
154588
3021
Úgy értem, az életünk egyetlen, igazi terméke
02:49
at the end, was a failure.
51
157609
1840
egy balsiker.
02:51
And you know, it was not a failure for ourselves in itself,
52
159449
5926
És tudják, ez önmagában nem csak a mi kudarcunk,
02:57
but it was a failure that will impact his full life.
53
165375
4738
hanem kudarc ami kihatással lesz az egész életére.
03:02
Honestly, we went down.
54
170113
1774
Őszintén szólva, nagyon magunkba roskadtunk.
03:03
I mean we went really down, but at the end,
55
171887
3535
Úgy értem, igazán elkeseredtünk, de végül,
03:07
we started to look at him,
56
175422
1894
ránéztünk,
03:09
and we said, we have to react.
57
177316
2249
és azt mondtuk: valamit kell tennünk.
03:11
So immediately, as Francesca said, we changed our life.
58
179565
2878
Szóval azonnal, ahogy Francesca is mondta, átalakítottuk az életünket.
03:14
We started physiotherapy, we started the rehabilitation,
59
182443
3457
Elkezdtünk fizikóterápiára járni és elkezdtük a rehabilitációt,
03:17
and one of the paths that we were following
60
185900
1938
és az egyik módszer amit alkalmaztunk
03:19
in terms of rehabilitation is the mirror neurons pilot.
61
187838
3139
a rehabilitáción az úgy nevezett tükörneuron próba.
03:22
Basically, we spent months doing this with Mario.
62
190977
3791
Gyakorlatilag, hónapokat töltöttünk ezzel Marioval.
03:26
You have an object, and we showed him
63
194768
2845
Van nálad egy tárgy, és mutattuk neki,
03:29
how to grab the object.
64
197613
2021
hogy hogyan fogja meg ezt a tárgyat.
03:31
Now, the theory of mirror neurons simply says
65
199634
2584
Na már most, a tükörneuronok elmélete egyszerűen azt mondja,
03:34
that in your brains, exactly now, as you watch me doing this,
66
202218
4172
hogy az agyunkban, éppen most is, ahogy néznek engem miközben ezt csinálom,
03:38
you are activating exactly the same neurons
67
206390
2510
ugyanazokat az neuronokat aktiválják,
03:40
as if you do the actions.
68
208900
3237
mintha végeznék ezt a cselekvést.
03:44
It looks like this is the leading edge in terms of rehabilitation.
69
212137
3996
Úgy tűnik ez a rehabilitáció szempontjából élvonalbelinek számít.
03:48
But one day we found that Mario
70
216133
3852
Viszont egy nap észrevettük, hogy Mario
03:51
was not looking at our hand.
71
219985
3375
nem nézi a kezünket.
03:55
He was looking at us.
72
223360
2574
Hanem ránk néz.
03:57
We were his mirror.
73
225934
2195
Mi voltunk az ő tükre.
04:00
And the problem, as you might feel,
74
228129
2048
És a baj ezzel, mint ahogy önök is érezhetik,
04:02
is that we were down, we were depressed,
75
230177
2445
hogy magunk alatt voltunk, depressziósak voltunk,
04:04
we were looking at him as a problem,
76
232622
2372
úgy tekintettünk rá, mint egy problémára,
04:06
not as a son, not from a positive perspective.
77
234994
4505
nem, mint fiunkra, nem pozitív hozzáállással.
04:11
And that day really changed our perspective.
78
239499
3225
És az a nap igazán megváltoztatta a nézőpontunkat.
04:14
We realized that we had to become
79
242739
3320
Rájöttünk, hogy
04:18
a better mirror for Mario.
80
246059
2567
jobb tükörré kell válnunk Mario számára.
04:20
We restarted from our strengths,
81
248626
2088
Összeszedtük magunkat,
04:22
and at the same time we restarted from his strengths.
82
250714
3703
ezzel egyidőben erőt merítettünk őbelőle is.
04:26
We stopped looking at him as a problem,
83
254417
2698
Már nem tekintettünk rá többé, mint problémára,
04:29
and we started to look at him as an opportunity to improve.
84
257115
4400
hanem úgy, mint lehetőség a fejlődésre.
04:33
And really, this was the change,
85
261515
2558
És igazán, ez volt az a változás
04:36
and from our side, we said,
86
264073
3159
tőlünk, amikor azt mondtuk:
04:39
"What are our strengths that we really can bring to Mario?"
87
267232
3147
Mik azok az erősségeink amik Mario javára szolgálhatnak?
04:42
And we started from our passions.
88
270379
1428
És a szenvedélyeinkből indultunk ki.
04:43
I mean, at the end, my wife and myself
89
271807
1523
Úgy értem, a feleségem és én
04:45
are quite different,
90
273330
1392
eléggé különbözőek vagyunk,
04:46
but we have many things in common.
91
274722
2399
de rengeteg közös dolog is van bennünk.
04:49
We love to travel, we love music,
92
277121
2222
Szeretünk utazni, szeretjük a zenét,
04:51
we love to be in places like this,
93
279343
1841
szeretünk ilyen helyeken lenni, mint most is,
04:53
and we started to bring Mario with us
94
281184
2085
és elkezdtük magunkkal hozni Mariot is,
04:55
just to show to him the best things that we can show to him.
95
283269
4698
csak, hogy megmutassuk neki a legjobb dolgokat amiket csak lehet.
04:59
This short video is from last week.
96
287967
5201
Ezt a rövid videót múlthéten vettük fel.
05:05
I am not saying --
97
293168
1605
Nem azt mondom --
05:06
(Applause) —
98
294773
1845
(Taps) ---
05:08
I am not saying it's a miracle. That's not the message,
99
296618
2612
Nem azt mondom, hogy ez egy csoda. Nem ez az üzenet,
05:11
because we are just at the beginning of the path.
100
299230
2581
mert épphogy elindultunk ezen az úton.
05:13
But we want to share what was the key learning,
101
301811
3606
Meg akarjuk osztani, hogy mit tanultunk,
05:17
the key learning that Mario drove to us,
102
305433
2282
mit tanultunk Mariotól,
05:19
and it is to consider what you have as a gift
103
307715
2344
ami az, hogy vedd észre, hogy amid van az ajándék
05:22
and not only what you miss,
104
310059
4688
és nem csak azt amid nincs,
05:26
and to consider what you miss just as an opportunity.
105
314747
4193
és vedd észre, hogy mit hagyhatsz ki, mint lehetőség.
05:30
And this is the message that we want to share with you.
106
318940
2606
És ez az üzenet amit szeretnénk megosztani önökkel.
05:33
This is why we are here.
107
321546
3774
Ezért vagyunk itt.
05:37
Mario!
108
325320
1915
Mario!
05:39
And this is why --
109
327235
1763
És ezért --
05:40
(Applause) —
110
328998
4602
(Taps) ---
05:45
And this is why
111
333600
5222
És ezért
05:50
we decided to share the best mirror in the world with him.
112
338822
5486
döntöttünk úgy, hogy megosztjuk vele a legjobb tükröt a világon.
05:56
And we thank you so much, all of you.
113
344308
2934
És nagyon köszönjük, mindannyiuknak.
05:59
FF: Thank you.
RD: Thank you. Bye.
RD: Thank you. Bye.
114
347242
2123
FF: Köszönöm.
RD: Köszönöm. Viszlát.
RD: Köszönöm. Viszlát.
06:01
(Applause)
115
349365
3837
(Taps)
06:05
FF: Thank you. (Applause)
116
353202
4970
FF: Köszönjük. (Taps)
ABOUT THE SPEAKER
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli - ParentsRoberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario.
Why you should listen
When Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli’s son, Mario, was just 10 days old, he was diagnosed as having had a perinatal stroke in the right side of his brain, which left him unable to move the left side of his body. Through mirror neuron rehabilitation, Mario is now 5 years old and has greatly improved motion.
The tech-savvy couple founded FightTheStroke.org to gather and share the experiences of families who have been affected by all types of infant and childhood strokes. The social movement wants to open up a dialogue about the devastating effects of this traumatic event, advocating for young stroke survivors and using technology and open medicine as enablers for their better future. Together, as a family, they’re promoting the awareness of this story as motivational speakers at events like TED, they're proud ambassaros of TEDMED in Italy and promoters of the first Medicine Hackathon in Italy, aimed to regroup the leading experts on Medicine and Innovation. Roberto is Director for Online Learning at Microsoft Italy, while Francesca currently focuses her management expertise in the FightTheStroke.org project, and they are developing an innovative rehabilitation platform based on Mirror Neurons. Francesca also acts as a member of various Board of Patients Associations, became an Eisenhower Fellow in 2014 and the first Ashoka Fellow in Italy in 2015.
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli | Speaker | TED.com