TEDGlobal 2013
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli: In our baby's illness, a life lesson
Роберто Д'Анджело және Франческа Федели: Баламыздың дерті бізге не үйретті?
Filmed:
Readability: 3.3
1,239,223 views
Роберто Д'Анджело мен Франческа Федели ұлдарын аман-есен туды деп ойлаған еді. Бірақ 10 күннен кейін ұлдарының перинаталды инсульт алғаны анықталды. Марио денесінің сол жағын қозғалта алмайды. Ата-анасы: «Ол толыққанды сау адам бола ма, өмір сүре ала ма?» -деген шешуі қиын сауалдарға ұзақ уақыт жауап таппады. Бұл үрей мен үміттің арасында өмір сүре жүріп, қиындықты жеңген ата-ананың әңгімесі.
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli - Parents
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario. Full bio
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:13
Francesca Fedeli: Ciao.
0
1478
1897
Франческа Федели: Сәлем.
00:15
So he's Mario. He's our son.
1
3375
3556
Мынау - Марио. Біздің ұлымыз.
00:18
He was born two and a half years ago,
2
6931
2859
Ол екі жарым жыл бұрын дүниеге келген.
00:21
and I had a pretty tough pregnancy
3
9790
3213
Жүктілік маған өте ауыр тиді.
00:25
because I had to stay still in a bed for, like, eight months.
4
13003
4150
Себебі, сегіз айдай
төсектен тұра алмадым.
төсектен тұра алмадым.
00:29
But in the end everything seemed to be under control.
5
17153
3059
Бірақ ақырында бәрі
дұрысталғандай болды.
дұрысталғандай болды.
00:32
So he got the right weight at birth.
6
20212
2854
Туылғанда салмағы ойдағыдай боп шықты.
00:35
He got the right Apgar index.
7
23066
2147
Апгар индексі де дұрыс.
00:37
So we were pretty reassured by this.
8
25213
3085
Сондықтан қатты уайымдамадық.
00:40
But at the end, 10 days later after he was born,
9
28298
6852
Бірақ 10 күн өткен соң
00:47
we discovered that he had a stroke.
10
35150
2547
баламыздың инсульт
болғаны анықталды.
болғаны анықталды.
00:49
As you might know,
11
37697
1870
Өздеріңіз білетіндей,
00:51
a stroke is a brain injury.
12
39567
2566
инсульт — бұл мидың зақымдануы.
00:54
A perinatal stroke could be something
13
42133
2710
Перинатальды инсульт
00:56
that can happen during the nine months of pregnancy
14
44843
3915
тоғыз ай бойғы жүктілік кезінде
01:00
or just suddenly after the birth,
15
48758
2592
немесе туа сала пайда болуы мүмкін
01:03
and in his case, as you can see,
16
51350
2897
ал біздің жағдайда өздеріңіз көргендей,
01:06
the right part of his brain has gone.
17
54247
4192
мидың оң жағы тұтас зақымданған.
01:10
So the effect that this stroke could have on Mario's body
18
58439
5491
Инсульттің салдарынан
01:15
could be the fact that he couldn't be able to control
19
63930
3244
Марио денесінің
01:19
the left side of his body.
20
67174
2776
сол жағын қозғалта алмады.
01:21
Just imagine, if you have a computer and a printer
21
69950
3825
Елестетіңізші,
сізде компьютер мен принтер бар делік,
сізде компьютер мен принтер бар делік,
01:25
and you want to transmit, to input to print out a document,
22
73775
4189
құжаттарыңызды
басып шығарғыңыз келеді,
басып шығарғыңыз келеді,
01:29
but the printer doesn't have the right drives,
23
77964
3444
бірақ принтерде қажетті драйвер жоқ —
01:33
so the same is for Mario.
24
81408
2784
Марионың жағдайы да дәл осылай болып тұр.
01:36
It's just like, he would like to move his left side
25
84192
3020
Ол денесінің сол жақ бөлігін
қозғалтқысы келгенімен
қозғалтқысы келгенімен
01:39
of his body, but he's not able to transmit the right input
26
87212
3943
сол жақ қолы мен аяғын қозғалтуға
01:43
to move his left arm and left leg.
27
91155
4880
миы дұрыс пәрмен бере алмайды
01:48
So life had to change.
28
96035
2242
Сондықтан өмірімізді өзгерту қажет болды.
01:50
We needed to change our schedule.
29
98277
2039
Жоспарымызды өзгерту керек болды.
01:52
We needed to change the impact that this birth had
30
100316
5911
Дүниеге келген осындай сәбимен бірге
01:58
on our life.
31
106227
2711
өз өмірімізді де
ыңғайлауымыз керек болды.
ыңғайлауымыз керек болды.
02:00
Roberto D'Angelo: As you may imagine,
32
108938
2002
Роберто Д'Анджело:
Байқағандарыңыздай,
Байқағандарыңыздай,
02:02
unfortunately, we were not ready.
33
110940
2296
өкінішке қарай, бұған дайын емес едік.
02:05
Nobody taught us how to deal with such kinds of disabilities,
34
113236
4055
Ағзадағы мұндай ақауды қалай жеңуді
02:09
and as many questions as possible started
35
117291
2087
ешкім үйретпегендіктен
02:11
to come to our minds.
36
119378
1932
көптеген сауалдар туындады.
02:13
And that has been really a tough time.
37
121310
3029
Бұл өте қиын кезеңдер еді.
02:16
Questions, some basics, like, you know,
38
124339
2297
«Бұл неге біздің басымызға түсті?»
02:18
why did this happen to us?
39
126636
2180
деген тәрізді сұрақтар мазалайтын.
02:20
And what went wrong?
40
128816
1995
Қай жерден қателестік?
02:22
Some more tough, like, really,
41
130811
2503
«Марионың өмірі қалай болады?»
02:25
what will be the impact on Mario's life?
42
133314
1707
деген күрделірек сауалдар да болды.
02:27
I mean, at the end, will he be able to work?
43
135021
1974
"Жұмыс істеуге шамасы жете ме?"
02:28
Will he be able to be normal?
44
136995
1454
Адам болып кете ме?" дегендей.
02:30
And, you know, as a parent, especially for the first time,
45
138449
3371
Біз алғаш рет ата-ана атанып тұрғандықтан
02:33
why is he not going to be better than us?
46
141820
3442
неге ол бізден де артық бола алмайды?
02:37
And this, indeed, really is tough to say,
47
145262
3278
Қазір оны мойындау қиын,
02:40
but a few months later, we realized that
48
148540
2788
бірақ бірнеше айдан соң
02:43
we were really feeling like a failure.
49
151328
3260
біз сәтсіздікке ұшырағанымызды білдік.
02:46
I mean, the only real product of our life,
50
154588
3021
Өміріміздегі ең маңызды арманымыз
02:49
at the end, was a failure.
51
157609
1840
орындалмағандай болды.
02:51
And you know, it was not a failure for ourselves in itself,
52
159449
5926
Бұл тек біздің ғана сәтсіздігіміз емес,
02:57
but it was a failure that will impact his full life.
53
165375
4738
сәбидің бүкіл өміріне әсер ететін
сәтсіздік болды.
сәтсіздік болды.
03:02
Honestly, we went down.
54
170113
1774
Шынын айтқанда, күйзеліп кеттік.
03:03
I mean we went really down, but at the end,
55
171887
3535
Жол таба алмаймыз деп ойладық, бірақ
03:07
we started to look at him,
56
175422
1894
кейіннен мәселені зерделеуге көштік
03:09
and we said, we have to react.
57
177316
2249
және қимылдау керектігін түсіндік.
03:11
So immediately, as Francesca said, we changed our life.
58
179565
2878
Франческа айтқандай өмірімізді өзгерттік.
03:14
We started physiotherapy, we started the rehabilitation,
59
182443
3457
Біз физиоемдеу және оңалту
жұмыстарына кірісіп кеттік,
жұмыстарына кірісіп кеттік,
03:17
and one of the paths that we were following
60
185900
1938
және біз жүгінген оңалту әдістерінің бірі
03:19
in terms of rehabilitation is the mirror neurons pilot.
61
187838
3139
қайталау нейрондарын іске қосу болды.
03:22
Basically, we spent months doing this with Mario.
62
190977
3791
Бірнеше ай бойы Мариомен осыны жасадық.
03:26
You have an object, and we showed him
63
194768
2845
Кез келген затты ол қалай
ұстап алады екен
ұстап алады екен
03:29
how to grab the object.
64
197613
2021
деп оған көрсететінбіз.
03:31
Now, the theory of mirror neurons simply says
65
199634
2584
Қайталау нейрондар теориясына сәйкес,
03:34
that in your brains, exactly now, as you watch me doing this,
66
202218
4172
оны көріп отырған сәбидің миында
03:38
you are activating exactly the same neurons
67
206390
2510
осы әрекеттерді орындап отырғандай
03:40
as if you do the actions.
68
208900
3237
нейрондары белсенді бола түседі.
03:44
It looks like this is the leading edge in terms of rehabilitation.
69
212137
3996
Бұл оңалтудың соңғы жетістіктерінің бірі.
03:48
But one day we found that Mario
70
216133
3852
Бірақ бір күні Марионың біздің
03:51
was not looking at our hand.
71
219985
3375
қолымызға қарамайтынын аңғардық.
03:55
He was looking at us.
72
223360
2574
Ол бізге қарап тұрды.
03:57
We were his mirror.
73
225934
2195
Біз оның айнасы болдық.
04:00
And the problem, as you might feel,
74
228129
2048
Байқағандарыңыздай, бар қиындық
04:02
is that we were down, we were depressed,
75
230177
2445
біздің күйзеліске түскендігімізде екен.
04:04
we were looking at him as a problem,
76
232622
2372
Біз оған ұлымыз, керемет ұлымыз
04:06
not as a son, not from a positive perspective.
77
234994
4505
деп емес, шешілмес қиындық деп қараппыз.
04:11
And that day really changed our perspective.
78
239499
3225
Сол күн біздің көзқарасымызды өзгертті.
04:14
We realized that we had to become
79
242739
3320
Біз Марио үшін ең әдемі айна
04:18
a better mirror for Mario.
80
246059
2567
болуды ұйғардық.
04:20
We restarted from our strengths,
81
248626
2088
Біз өзіміздің де оның да күшті
04:22
and at the same time we restarted from his strengths.
82
250714
3703
жақтарын бір мезгілде қолдана бастадық.
04:26
We stopped looking at him as a problem,
83
254417
2698
Біз оған енді қиындық ретінде емес,
04:29
and we started to look at him as an opportunity to improve.
84
257115
4400
оған жетілу мүмкіндігі деп қарай бастадық.
04:33
And really, this was the change,
85
261515
2558
Бұл түбегейлі өзгеріс еді.
04:36
and from our side, we said,
86
264073
3159
Өзіміз жайлы ойландық
04:39
"What are our strengths that we really can bring to Mario?"
87
267232
3147
«Мариоға көрсетердей
қандай мықты жақтарымыз бар?»
қандай мықты жақтарымыз бар?»
04:42
And we started from our passions.
88
270379
1428
Осылайша мұны сүйсіне жасай бастадық.
04:43
I mean, at the end, my wife and myself
89
271807
1523
Айтайын дегенім, әйелім екеуміз
04:45
are quite different,
90
273330
1392
екі түрлі болсақ та
04:46
but we have many things in common.
91
274722
2399
ұқсас жерлеріміз жетерлік.
04:49
We love to travel, we love music,
92
277121
2222
Біз саяхаттағанды, музыка тыңдағанды,
04:51
we love to be in places like this,
93
279343
1841
осындай жерлерге барғанды ұнатамыз.
04:53
and we started to bring Mario with us
94
281184
2085
Қолымыздан келген барлық
жақсы нәрсені
жақсы нәрсені
04:55
just to show to him the best things that we can show to him.
95
283269
4698
Мариоға көрсету үшін
оны өзімізбен алып жүретін болдық.
оны өзімізбен алып жүретін болдық.
04:59
This short video is from last week.
96
287967
5201
Мына қысқа бейнетаспа өткен
аптада түсірілген.
аптада түсірілген.
05:05
I am not saying --
97
293168
1605
Мен...
05:06
(Applause) —
98
294773
1845
(қол соғу)
05:08
I am not saying it's a miracle. That's not the message,
99
296618
2612
бұл таңғажайып нәрсе демеймін.
Бұл бастысы емес,
Бұл бастысы емес,
05:11
because we are just at the beginning of the path.
100
299230
2581
себебі біз енді ғана бастадық.
05:13
But we want to share what was the key learning,
101
301811
3606
Бірақ Марионы түсінуге көмектескен маңызды
05:17
the key learning that Mario drove to us,
102
305433
2282
жайтпен бөліскіміз келеді.
05:19
and it is to consider what you have as a gift
103
307715
2344
Өзіңізде барды сый деп қабылдау керек те
05:22
and not only what you miss,
104
310059
4688
жоқты ойлаудан аулақ болу қажет.
05:26
and to consider what you miss just as an opportunity.
105
314747
4193
Әрбір істен жақсылық көру керек.
05:30
And this is the message that we want to share with you.
106
318940
2606
Сіздермен бөлісейік деген ойымыз осы еді.
05:33
This is why we are here.
107
321546
3774
Сол үшін біз осындамыз.
05:37
Mario!
108
325320
1915
Марио!
05:39
And this is why --
109
327235
1763
Осы үшін де...
05:40
(Applause) —
110
328998
4602
(Қол соғу)
05:45
And this is why
111
333600
5222
Осы кез үшін
05:50
we decided to share the best mirror in the world with him.
112
338822
5486
біз оған әлемдегі ең тамаша айнаны
көрсеткіміз келді.
көрсеткіміз келді.
05:56
And we thank you so much, all of you.
113
344308
2934
Бәріңізге алғыс білдіреміз.
05:59
FF: Thank you.
RD: Thank you. Bye.
RD: Thank you. Bye.
114
347242
2123
ФФ: рақмет.
РД: Рақмет. Кездескенше.
РД: Рақмет. Кездескенше.
06:01
(Applause)
115
349365
3837
(Қол соғу)
06:05
FF: Thank you. (Applause)
116
353202
4970
ФФ Рақмет. (Қол соғу)
ABOUT THE SPEAKER
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli - ParentsRoberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario.
Why you should listen
When Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli’s son, Mario, was just 10 days old, he was diagnosed as having had a perinatal stroke in the right side of his brain, which left him unable to move the left side of his body. Through mirror neuron rehabilitation, Mario is now 5 years old and has greatly improved motion.
The tech-savvy couple founded FightTheStroke.org to gather and share the experiences of families who have been affected by all types of infant and childhood strokes. The social movement wants to open up a dialogue about the devastating effects of this traumatic event, advocating for young stroke survivors and using technology and open medicine as enablers for their better future. Together, as a family, they’re promoting the awareness of this story as motivational speakers at events like TED, they're proud ambassaros of TEDMED in Italy and promoters of the first Medicine Hackathon in Italy, aimed to regroup the leading experts on Medicine and Innovation. Roberto is Director for Online Learning at Microsoft Italy, while Francesca currently focuses her management expertise in the FightTheStroke.org project, and they are developing an innovative rehabilitation platform based on Mirror Neurons. Francesca also acts as a member of various Board of Patients Associations, became an Eisenhower Fellow in 2014 and the first Ashoka Fellow in Italy in 2015.
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli | Speaker | TED.com