TEDGlobal 2013
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli: In our baby's illness, a life lesson
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli: Choroba naszego dziecka życiową lekcją
Filmed:
Readability: 3.3
1,239,223 views
Roberto D'Angelo i Francesca Fedeli sądzili, że ich syn Mario jest zdrowy aż do 10 dnia po narodzinach. Wtedy odkryli, że miał okołoporodowy udar. Mario, mający problemy z poruszaniem lewą stroną ciała, wywołał u rodziców falę trudnych pytań: Czy będzie „normalny”? Czy będzie mógł żyć pełnią życia? Wzruszająca historia o rodzicach stawiających czoła lękowi oraz o tym, jak sobie z nim poradzili.
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli - Parents
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario. Full bio
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:13
Francesca Fedeli: Ciao.
0
1478
1897
Francesca Fedeli: Ciao.
00:15
So he's Mario. He's our son.
1
3375
3556
To jest Mario, nasz syn.
00:18
He was born two and a half years ago,
2
6931
2859
Urodził się 2,5 roku temu.
00:21
and I had a pretty tough pregnancy
3
9790
3213
Miałam trudną ciążę,
00:25
because I had to stay still in a bed for, like, eight months.
4
13003
4150
bo musiałam leżeć przez 8 miesięcy.
00:29
But in the end everything seemed to be under control.
5
17153
3059
Wszystko wydawało się pod kontrolą.
00:32
So he got the right weight at birth.
6
20212
2854
Miał odpowiednią wagę.
00:35
He got the right Apgar index.
7
23066
2147
Miał dobry wynik w skali Apgar.
00:37
So we were pretty reassured by this.
8
25213
3085
To nas uspokoiło.
00:40
But at the end, 10 days later after he was born,
9
28298
6852
Jednak 10 dni po narodzinach
00:47
we discovered that he had a stroke.
10
35150
2547
odkryliśmy, że miał udar.
00:49
As you might know,
11
37697
1870
Jak pewnie wiecie
00:51
a stroke is a brain injury.
12
39567
2566
udar to uszkodzenie mózgu.
00:54
A perinatal stroke could be something
13
42133
2710
Udar okołoporodowy mógł zdarzyć się
00:56
that can happen during the nine months of pregnancy
14
44843
3915
w ciągu 9 miesięcy ciąży
01:00
or just suddenly after the birth,
15
48758
2592
albo zaraz po porodzie,
01:03
and in his case, as you can see,
16
51350
2897
ale w jego przypadku, jak widzicie,
01:06
the right part of his brain has gone.
17
54247
4192
prawa półkula mózgu została uszkodzona.
01:10
So the effect that this stroke could have on Mario's body
18
58439
5491
Udar mógłby spowodować, że Mario
01:15
could be the fact that he couldn't be able to control
19
63930
3244
straciłby kontrolę
01:19
the left side of his body.
20
67174
2776
nad lewą stroną ciała.
01:21
Just imagine, if you have a computer and a printer
21
69950
3825
Wyobraźcie sobie, że macie
komputer i drukarkę
komputer i drukarkę
01:25
and you want to transmit, to input to print out a document,
22
73775
4189
i chcecie coś wydrukować, ale drukarka
01:29
but the printer doesn't have the right drives,
23
77964
3444
nie ma odpowiednich sterowników.
01:33
so the same is for Mario.
24
81408
2784
Ten sam problem ma Mario.
01:36
It's just like, he would like to move his left side
25
84192
3020
Chciałby poruszyć lewą stroną ciała,
01:39
of his body, but he's not able to transmit the right input
26
87212
3943
ale nie może przekazać
odpowiedniego bodźca,
odpowiedniego bodźca,
01:43
to move his left arm and left leg.
27
91155
4880
by poruszyć lewą ręką i nogą.
01:48
So life had to change.
28
96035
2242
Nasze życie musiało się zmienić.
01:50
We needed to change our schedule.
29
98277
2039
Musieliśmy zmienić plan.
01:52
We needed to change the impact that this birth had
30
100316
5911
Musieliśmy zmienić wpływ, jaki jego narodziny
01:58
on our life.
31
106227
2711
miały na nasze życie.
02:00
Roberto D'Angelo: As you may imagine,
32
108938
2002
Roberto D'Angelo:
Jak możecie sobie wyobrazić,
Jak możecie sobie wyobrazić,
02:02
unfortunately, we were not ready.
33
110940
2296
niestety nie byliśmy na to gotowi.
02:05
Nobody taught us how to deal with such kinds of disabilities,
34
113236
4055
Nikt nas nie nauczył, jak radzić sobie
z taką niepełnosprawnością.
z taką niepełnosprawnością.
02:09
and as many questions as possible started
35
117291
2087
Zaczęły mnożyć się pytania.
02:11
to come to our minds.
36
119378
1932
Zaczęły mnożyć się pytania.
02:13
And that has been really a tough time.
37
121310
3029
To był naprawdę ciężki okres.
02:16
Questions, some basics, like, you know,
38
124339
2297
Całkiem podstawowe pytania jak:
02:18
why did this happen to us?
39
126636
2180
Czemu nas to spotkało?
02:20
And what went wrong?
40
128816
1995
Co poszło nie tak?
02:22
Some more tough, like, really,
41
130811
2503
Niektóre trudniejsze:
02:25
what will be the impact on Mario's life?
42
133314
1707
Jak to wpłynie na życie Mario?
02:27
I mean, at the end, will he be able to work?
43
135021
1974
Czy będzie w stanie pracować?
02:28
Will he be able to be normal?
44
136995
1454
Czy będzie normalny?
02:30
And, you know, as a parent, especially for the first time,
45
138449
3371
To moje pierwsze dziecko, więc myślałem,
02:33
why is he not going to be better than us?
46
141820
3442
czemu on nie będzie lepszy od nas?
02:37
And this, indeed, really is tough to say,
47
145262
3278
Bardzo ciężko jest przyznać,
02:40
but a few months later, we realized that
48
148540
2788
ale po kilku miesiącach zrozumieliśmy,
02:43
we were really feeling like a failure.
49
151328
3260
że czujemy się jak nieudacznicy.
02:46
I mean, the only real product of our life,
50
154588
3021
Jedyny produkt naszego życia
02:49
at the end, was a failure.
51
157609
1840
okazał się porażką.
02:51
And you know, it was not a failure for ourselves in itself,
52
159449
5926
To nie była porażka w nas samych,
02:57
but it was a failure that will impact his full life.
53
165375
4738
ale miała wpłynąć na jego całe życie.
03:02
Honestly, we went down.
54
170113
1774
Załamaliśmy się.
03:03
I mean we went really down, but at the end,
55
171887
3535
Naprawdę się załamaliśmy, ale ostatecznie
03:07
we started to look at him,
56
175422
1894
zaczęliśmy na niego patrzeć
03:09
and we said, we have to react.
57
177316
2249
i stwierdziliśmy, że trzeba zareagować.
03:11
So immediately, as Francesca said, we changed our life.
58
179565
2878
Jak mówiła Francesca, zmieniliśmy życie.
03:14
We started physiotherapy, we started the rehabilitation,
59
182443
3457
Rozpoczęliśmy fizjoterapię, rehabilitację.
03:17
and one of the paths that we were following
60
185900
1938
Jedną ze ścieżek rehabilitacji
03:19
in terms of rehabilitation is the mirror neurons pilot.
61
187838
3139
są eksperymentalne neurony lustrzane.
03:22
Basically, we spent months doing this with Mario.
62
190977
3791
Całymi miesiącami robiliśmy to z Mario.
03:26
You have an object, and we showed him
63
194768
2845
Braliśmy przedmiot i pokazywaliśmy,
03:29
how to grab the object.
64
197613
2021
jak go chwycić.
03:31
Now, the theory of mirror neurons simply says
65
199634
2584
Teoria neuronów lustrzanych mówi,
03:34
that in your brains, exactly now, as you watch me doing this,
66
202218
4172
że patrząc na mnie, aktywujecie w mózgu
03:38
you are activating exactly the same neurons
67
206390
2510
dokładnie te same neurony,
03:40
as if you do the actions.
68
208900
3237
jakbyście sami wykonywali te czynności.
03:44
It looks like this is the leading edge in terms of rehabilitation.
69
212137
3996
Jest to przełomowy pomysł
w dziedzinie rehabilitacji.
w dziedzinie rehabilitacji.
03:48
But one day we found that Mario
70
216133
3852
Pewnego dnia odkryliśmy, że Mario
03:51
was not looking at our hand.
71
219985
3375
nie patrzy na nasze dłonie.
03:55
He was looking at us.
72
223360
2574
Patrzył na nas.
03:57
We were his mirror.
73
225934
2195
Byliśmy jego lustrem.
04:00
And the problem, as you might feel,
74
228129
2048
Problem w tym,
04:02
is that we were down, we were depressed,
75
230177
2445
że byliśmy w depresji.
04:04
we were looking at him as a problem,
76
232622
2372
Patrzyliśmy na niego jak na problem,
04:06
not as a son, not from a positive perspective.
77
234994
4505
a nie jak na syna, z pozytywnej strony.
04:11
And that day really changed our perspective.
78
239499
3225
Ten dzień zmienił nasz punkt widzenia.
04:14
We realized that we had to become
79
242739
3320
Zdaliśmy sobie sprawę, że musimy stać się
04:18
a better mirror for Mario.
80
246059
2567
lepszym lustrem dla Mario.
04:20
We restarted from our strengths,
81
248626
2088
Wyszliśmy od naszych mocnych stron
04:22
and at the same time we restarted from his strengths.
82
250714
3703
i jego mocnych stron.
04:26
We stopped looking at him as a problem,
83
254417
2698
Przestaliśmy uważać go za problem,
04:29
and we started to look at him as an opportunity to improve.
84
257115
4400
a zaczęliśmy uważać za okazję do rozwoju.
04:33
And really, this was the change,
85
261515
2558
To była prawdziwa zmiana z naszej strony,
04:36
and from our side, we said,
86
264073
3159
powiedzieliśmy:
04:39
"What are our strengths that we really can bring to Mario?"
87
267232
3147
"Jakie mocne strony możemy dać Mario?''.
04:42
And we started from our passions.
88
270379
1428
Zaczęliśmy od naszych pasji.
04:43
I mean, at the end, my wife and myself
89
271807
1523
Ja i żona
04:45
are quite different,
90
273330
1392
różnimy się trochę od siebie,
04:46
but we have many things in common.
91
274722
2399
ale mamy też wiele wspólnych cech.
04:49
We love to travel, we love music,
92
277121
2222
Kochamy podróżować, kochamy muzykę,
04:51
we love to be in places like this,
93
279343
1841
lubimy być w takich miejscach, jak to,
04:53
and we started to bring Mario with us
94
281184
2085
i zaczęliśmy zabierać Mario ze sobą,
04:55
just to show to him the best things that we can show to him.
95
283269
4698
żeby pokazać mu najlepsze rzeczy.
04:59
This short video is from last week.
96
287967
5201
To jest krótki film z zeszłego tygodnia.
05:05
I am not saying --
97
293168
1605
Nie twierdzę...
05:06
(Applause) —
98
294773
1845
(Brawa)
05:08
I am not saying it's a miracle. That's not the message,
99
296618
2612
Nie twierdzę, że to cud. Nie o to chodzi,
05:11
because we are just at the beginning of the path.
100
299230
2581
bo jesteśmy dopiero na początku.
05:13
But we want to share what was the key learning,
101
301811
3606
Chcemy się podzielić najważniejszą lekcją,
05:17
the key learning that Mario drove to us,
102
305433
2282
jaką przekazał nam Mario.
05:19
and it is to consider what you have as a gift
103
307715
2344
Zastanów się nad posiadanymi talentami,
05:22
and not only what you miss,
104
310059
4688
a nie tylko nad brakami.
05:26
and to consider what you miss just as an opportunity.
105
314747
4193
Braki potraktuj jako okazję do działania.
05:30
And this is the message that we want to share with you.
106
318940
2606
Tym chcemy się z wami podzielić.
05:33
This is why we are here.
107
321546
3774
Właśnie dlatego tu jesteśmy.
05:37
Mario!
108
325320
1915
Mario!
05:39
And this is why --
109
327235
1763
Właśnie dlatego...
05:40
(Applause) —
110
328998
4602
(Brawa)
05:45
And this is why
111
333600
5222
Właśnie dlatego postanowiliśmy dać mu
05:50
we decided to share the best mirror in the world with him.
112
338822
5486
najlepsze lustro na świecie.
05:56
And we thank you so much, all of you.
113
344308
2934
Dziękujemy wam wszystkim.
05:59
FF: Thank you.
RD: Thank you. Bye.
RD: Thank you. Bye.
114
347242
2123
FF: Dziękuję.
RD: Dziękuję. Do zobaczenia.
RD: Dziękuję. Do zobaczenia.
06:01
(Applause)
115
349365
3837
(Brawa)
06:05
FF: Thank you. (Applause)
116
353202
4970
FF: Dziękuję. (Brawa)
ABOUT THE SPEAKER
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli - ParentsRoberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario.
Why you should listen
When Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli’s son, Mario, was just 10 days old, he was diagnosed as having had a perinatal stroke in the right side of his brain, which left him unable to move the left side of his body. Through mirror neuron rehabilitation, Mario is now 5 years old and has greatly improved motion.
The tech-savvy couple founded FightTheStroke.org to gather and share the experiences of families who have been affected by all types of infant and childhood strokes. The social movement wants to open up a dialogue about the devastating effects of this traumatic event, advocating for young stroke survivors and using technology and open medicine as enablers for their better future. Together, as a family, they’re promoting the awareness of this story as motivational speakers at events like TED, they're proud ambassaros of TEDMED in Italy and promoters of the first Medicine Hackathon in Italy, aimed to regroup the leading experts on Medicine and Innovation. Roberto is Director for Online Learning at Microsoft Italy, while Francesca currently focuses her management expertise in the FightTheStroke.org project, and they are developing an innovative rehabilitation platform based on Mirror Neurons. Francesca also acts as a member of various Board of Patients Associations, became an Eisenhower Fellow in 2014 and the first Ashoka Fellow in Italy in 2015.
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli | Speaker | TED.com