TEDGlobal 2013
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli: In our baby's illness, a life lesson
Роберто Д'Анджело и Франческа Федели: Роберто Д'Анджело и Франческа Федели: В болестта на нашето бебе, урок на живота
Filmed:
Readability: 3.3
1,239,223 views
Роберто Д'Анджело и Франческа Федели мислели, че тяхното бебе е здраво - когато на десетия ден от раждането те открили, че то е получило перинатален инсулт. Тъй като марио не може да движи дясната част на тялото си, те се борели с трудни въпроси: Ще бъде ли той "нормален"? Ще може ли да живее пълноценен живот? Tрогателната история на родителите, изправени срещу страховете си и как те ги преобърнаха.
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli - Parents
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario. Full bio
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:13
Francesca Fedeli: Ciao.
0
1478
1897
Франческа Федели: Здравейте.
00:15
So he's Mario. He's our son.
1
3375
3556
Това е Марио. Той е наш син.
00:18
He was born two and a half years ago,
2
6931
2859
Роди се преди две и половина години,
00:21
and I had a pretty tough pregnancy
3
9790
3213
и имах доста тежка бременност,
00:25
because I had to stay still in a bed for, like, eight months.
4
13003
4150
защото трябваше да стоя неподвижна в леглото за около осем месеца.
00:29
But in the end everything seemed to be under control.
5
17153
3059
В края на краищата всичко изглеждаше под контрол.
00:32
So he got the right weight at birth.
6
20212
2854
Той се роди с нужното тегло.
00:35
He got the right Apgar index.
7
23066
2147
Роди се с правилния резултат по Апгар.
00:37
So we were pretty reassured by this.
8
25213
3085
Ние доста се успокоихме от това.
00:40
But at the end, 10 days later after he was born,
9
28298
6852
Но накрая, десет дни след като се роди,
00:47
we discovered that he had a stroke.
10
35150
2547
разбрахме, че е получил инсулт.
00:49
As you might know,
11
37697
1870
Както може би ви е известно,
00:51
a stroke is a brain injury.
12
39567
2566
инсултът е мозъчно увреждане.
00:54
A perinatal stroke could be something
13
42133
2710
Перинаталния инсулт може да е нещо,
00:56
that can happen during the nine months of pregnancy
14
44843
3915
което се случва през деветте месеца на бременността
01:00
or just suddenly after the birth,
15
48758
2592
или внезапно след раждането,
01:03
and in his case, as you can see,
16
51350
2897
и в неговия случай, както можете да видите,
01:06
the right part of his brain has gone.
17
54247
4192
дясната част на мозъка му я няма.
01:10
So the effect that this stroke could have on Mario's body
18
58439
5491
Ефектът на този инсулт върху тялото на Марио
01:15
could be the fact that he couldn't be able to control
19
63930
3244
може да е фактът, че той не би могъл да контролира
01:19
the left side of his body.
20
67174
2776
лявата част на тялото си.
01:21
Just imagine, if you have a computer and a printer
21
69950
3825
Само си представете, ако имате компютър и принтер,
01:25
and you want to transmit, to input to print out a document,
22
73775
4189
и искате да предадете, да заложите отпечатването на документ,
01:29
but the printer doesn't have the right drives,
23
77964
3444
но принтера няма нужните драйвери,
01:33
so the same is for Mario.
24
81408
2784
същото е и с Марио.
01:36
It's just like, he would like to move his left side
25
84192
3020
Нещо като например, той иска да помръдне лявата част
01:39
of his body, but he's not able to transmit the right input
26
87212
3943
на тялото си, но не може да предаде нужната задача
01:43
to move his left arm and left leg.
27
91155
4880
да премести лявата си ръка и крак.
01:48
So life had to change.
28
96035
2242
Животът трябваше да се промени.
01:50
We needed to change our schedule.
29
98277
2039
Трябваше да променим графика си.
01:52
We needed to change the impact that this birth had
30
100316
5911
Трявбаше да променим влиянието на раждането му
01:58
on our life.
31
106227
2711
върху нашия живот.
02:00
Roberto D'Angelo: As you may imagine,
32
108938
2002
Роберто Д'Анджело: Както можете да си представите,
02:02
unfortunately, we were not ready.
33
110940
2296
за жалост не бяхме готови.
02:05
Nobody taught us how to deal with such kinds of disabilities,
34
113236
4055
Никой не ни е учил да се справяме с подобни увреждания,
02:09
and as many questions as possible started
35
117291
2087
и всевъзможни въпроси започнаха
02:11
to come to our minds.
36
119378
1932
да се появяват в главите ни.
02:13
And that has been really a tough time.
37
121310
3029
И беше наистина труден период.
02:16
Questions, some basics, like, you know,
38
124339
2297
Въпроси, някои съвсем основни, като например
02:18
why did this happen to us?
39
126636
2180
защо това се случи на нас?
02:20
And what went wrong?
40
128816
1995
Какво не стана както трявба?
02:22
Some more tough, like, really,
41
130811
2503
Някои по-трудни, като
02:25
what will be the impact on Mario's life?
42
133314
1707
какъв ще е ефектът върху живота на Марио?
02:27
I mean, at the end, will he be able to work?
43
135021
1974
Имам предвид, в крайна сметка ще може ли да работи?
02:28
Will he be able to be normal?
44
136995
1454
Ще може ли да бъде нормален?
02:30
And, you know, as a parent, especially for the first time,
45
138449
3371
И нали знаете, като родители, особено за първи път,
02:33
why is he not going to be better than us?
46
141820
3442
защо той няма да е по-добър от нас?
02:37
And this, indeed, really is tough to say,
47
145262
3278
И това наистина е трудно да се каже,
02:40
but a few months later, we realized that
48
148540
2788
но след няколко месеца разбрахме,
02:43
we were really feeling like a failure.
49
151328
3260
че наистина се чувстваме провалени.
02:46
I mean, the only real product of our life,
50
154588
3021
Имма предвид, единствения истински продукт на живота ни
02:49
at the end, was a failure.
51
157609
1840
в крайна сметка, се оказа провал
02:51
And you know, it was not a failure for ourselves in itself,
52
159449
5926
И нали знаете, не беше провал за нас сам по себе си,
02:57
but it was a failure that will impact his full life.
53
165375
4738
но беше провал, който щеше да повлияе целия му живот.
03:02
Honestly, we went down.
54
170113
1774
Честно, ние бяхме сломени.
03:03
I mean we went really down, but at the end,
55
171887
3535
Наистина бяхме сломени, но накрая
03:07
we started to look at him,
56
175422
1894
започнахме да го поглеждаме
03:09
and we said, we have to react.
57
177316
2249
и да мислим, трявба да реагираме.
03:11
So immediately, as Francesca said, we changed our life.
58
179565
2878
Незабавно, както Франческа каза, променихме живота си.
03:14
We started physiotherapy, we started the rehabilitation,
59
182443
3457
Започнахме физиотерапия, започнахме рехабилитация,
03:17
and one of the paths that we were following
60
185900
1938
и една от пътеките, които следвахме
03:19
in terms of rehabilitation is the mirror neurons pilot.
61
187838
3139
в рехабилитацията беше пилотния проект за огледалните неврони.
03:22
Basically, we spent months doing this with Mario.
62
190977
3791
В общи лини прекарахме месеци, правейки това с Марио.
03:26
You have an object, and we showed him
63
194768
2845
Имаш предмет, ние му показвахме
03:29
how to grab the object.
64
197613
2021
как да хване предмета.
03:31
Now, the theory of mirror neurons simply says
65
199634
2584
Теорията за огледалните неврони казва,
03:34
that in your brains, exactly now, as you watch me doing this,
66
202218
4172
че в умовете ни, точно сега, докато ме гледате да правя това
03:38
you are activating exactly the same neurons
67
206390
2510
вие активирате абсолютно същите неврони
03:40
as if you do the actions.
68
208900
3237
както ако извършвате движението.
03:44
It looks like this is the leading edge in terms of rehabilitation.
69
212137
3996
Изглежда сякаш това е водещата тенденция в посока на рехабилитацията.
03:48
But one day we found that Mario
70
216133
3852
Но един ден открихме, че Марио
03:51
was not looking at our hand.
71
219985
3375
не гледа в ръцете ни
03:55
He was looking at us.
72
223360
2574
Той гледаше нас.
03:57
We were his mirror.
73
225934
2195
Ние бяхме неговото огледало.
04:00
And the problem, as you might feel,
74
228129
2048
И проблемът, както сигурно усещате,
04:02
is that we were down, we were depressed,
75
230177
2445
беше, че бяхме сломени, депресирани,
04:04
we were looking at him as a problem,
76
232622
2372
гледахме на него като на проблем,
04:06
not as a son, not from a positive perspective.
77
234994
4505
не като на наш син, не от положителна перспектива.
04:11
And that day really changed our perspective.
78
239499
3225
И това наистина промени възприятието ни.
04:14
We realized that we had to become
79
242739
3320
Разбрахме, че трябва да станем
04:18
a better mirror for Mario.
80
246059
2567
по-добро огледало за Марио.
04:20
We restarted from our strengths,
81
248626
2088
Почнахме отначало от нашите сили,
04:22
and at the same time we restarted from his strengths.
82
250714
3703
и в същото време почнахме от начало с неговите сили.
04:26
We stopped looking at him as a problem,
83
254417
2698
Спряхме да гледаме на него като на проблем,
04:29
and we started to look at him as an opportunity to improve.
84
257115
4400
и започнахме да гледаме на него като на възможност да се развиваме.
04:33
And really, this was the change,
85
261515
2558
Наистина това беше промяната,
04:36
and from our side, we said,
86
264073
3159
и от своя страна се запитахме,
04:39
"What are our strengths that we really can bring to Mario?"
87
267232
3147
"Какви са нашите предимства, които наистина можем да дадем на Марио?"
04:42
And we started from our passions.
88
270379
1428
И започнахме с нашите любими неща.
04:43
I mean, at the end, my wife and myself
89
271807
1523
Имам предвид в крайна сметка аз и съпругата ми
04:45
are quite different,
90
273330
1392
сме съвсем различни
04:46
but we have many things in common.
91
274722
2399
но имаме много общи неща.
04:49
We love to travel, we love music,
92
277121
2222
Обичаме да пътуваме, обичаме музиката,
04:51
we love to be in places like this,
93
279343
1841
обичаме да сме на места като това,
04:53
and we started to bring Mario with us
94
281184
2085
и започнахмне да водим Марио с нас,
04:55
just to show to him the best things that we can show to him.
95
283269
4698
за да му покажем най-хубавото, което можем.
04:59
This short video is from last week.
96
287967
5201
Това кратко видео е от миналата седмица.
05:05
I am not saying --
97
293168
1605
Не казвам-
05:06
(Applause) —
98
294773
1845
(аплодисменти)-
05:08
I am not saying it's a miracle. That's not the message,
99
296618
2612
Не казвам, че това е чудо. Това не е посланието,
05:11
because we are just at the beginning of the path.
100
299230
2581
защото сме едва в началото на пътя.
05:13
But we want to share what was the key learning,
101
301811
3606
но искаме да споделим основното познание,
05:17
the key learning that Mario drove to us,
102
305433
2282
основното познание, което ни даде Марио
05:19
and it is to consider what you have as a gift
103
307715
2344
и то е да приемеш това, което имаш, като дар,
05:22
and not only what you miss,
104
310059
4688
и не само какво не ти достига,
05:26
and to consider what you miss just as an opportunity.
105
314747
4193
и да приемеш това, което не достига, като възможност.
05:30
And this is the message that we want to share with you.
106
318940
2606
И това е посланието, което искаме да споделим с вас.
05:33
This is why we are here.
107
321546
3774
Затова сме тук.
05:37
Mario!
108
325320
1915
Марио!
05:39
And this is why --
109
327235
1763
И затова-
05:40
(Applause) —
110
328998
4602
(Аплодисменти)-
05:45
And this is why
111
333600
5222
И затова
05:50
we decided to share the best mirror in the world with him.
112
338822
5486
решихме да споделим най-доброто огледало в света с него.
05:56
And we thank you so much, all of you.
113
344308
2934
Благодарим много, на всички вас.
05:59
FF: Thank you.
RD: Thank you. Bye.
RD: Thank you. Bye.
114
347242
2123
ФФ: Благодарим ви.
РД: Благодарим ви.
РД: Благодарим ви.
06:01
(Applause)
115
349365
3837
(Аплодисменти)
06:05
FF: Thank you. (Applause)
116
353202
4970
ФФ: Благодарим ви. (Аплодисменти)
ABOUT THE SPEAKER
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli - ParentsRoberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario.
Why you should listen
When Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli’s son, Mario, was just 10 days old, he was diagnosed as having had a perinatal stroke in the right side of his brain, which left him unable to move the left side of his body. Through mirror neuron rehabilitation, Mario is now 5 years old and has greatly improved motion.
The tech-savvy couple founded FightTheStroke.org to gather and share the experiences of families who have been affected by all types of infant and childhood strokes. The social movement wants to open up a dialogue about the devastating effects of this traumatic event, advocating for young stroke survivors and using technology and open medicine as enablers for their better future. Together, as a family, they’re promoting the awareness of this story as motivational speakers at events like TED, they're proud ambassaros of TEDMED in Italy and promoters of the first Medicine Hackathon in Italy, aimed to regroup the leading experts on Medicine and Innovation. Roberto is Director for Online Learning at Microsoft Italy, while Francesca currently focuses her management expertise in the FightTheStroke.org project, and they are developing an innovative rehabilitation platform based on Mirror Neurons. Francesca also acts as a member of various Board of Patients Associations, became an Eisenhower Fellow in 2014 and the first Ashoka Fellow in Italy in 2015.
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli | Speaker | TED.com