TEDGlobal 2013
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli: In our baby's illness, a life lesson
로베르토 드안젤로 + 프란체스카 페델리: 아기의 질환에서 인생의 교훈을 배우다
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로베르토와 프란체스카는 그들의 아들이 건강하다고 생각했습니다. 태어난지 10일이 될 때까지만 해도요. 그리고 그들은 아들이 출산 전후 뇌졸증이 있음을 발견했습니다. 몸의 왼쪽을 움직일 수 없는 마리오와 함께, 부부는 어려운 질문들을 붙잡고 깊이 고민했습니다: 아들이 "정상"이 될 수 있을까? 아들이 잘 살 수 있을까? 공포에 직면한 이 부모의 감동적인 이야기와 그들이 어떻게 생각을 전환하게 되었는지 들어봅시다.
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli - Parents
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario. Full bio
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario. Full bio
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00:13
Francesca Fedeli: Ciao.
0
1478
1897
프란체스카 페델리: 안녕하세요
00:15
So he's Mario. He's our son.
1
3375
3556
여기는 우리 아들 마리오에요.
00:18
He was born two and a half years ago,
2
6931
2859
제 아들은 2년 반 전에 태어났고
00:21
and I had a pretty tough pregnancy
3
9790
3213
저는 임신 기간 동안
꽤 힘들었어요.
꽤 힘들었어요.
00:25
because I had to stay still in a bed for, like, eight months.
4
13003
4150
왜냐하면 저는 8달 동안 침대에
가만히 누워있어야 했거든요.
가만히 누워있어야 했거든요.
00:29
But in the end everything seemed to be under control.
5
17153
3059
그렇지만 결국 모든 게
잘 되어가는 것처럼 보였어요.
잘 되어가는 것처럼 보였어요.
00:32
So he got the right weight at birth.
6
20212
2854
그래서 아이가 태어날 때
적절한 체중이었어요.
적절한 체중이었어요.
00:35
He got the right Apgar index.
7
23066
2147
그는 아프가(Apgar) 지수가 적당했구요.
00:37
So we were pretty reassured by this.
8
25213
3085
그래서 우리는 꽤 안심이 됐어요.
00:40
But at the end, 10 days later after he was born,
9
28298
6852
하지만 결국 아들이 태어나고 10일 후에
00:47
we discovered that he had a stroke.
10
35150
2547
아들한테 뇌졸중이 있다는 걸 알았어요.
00:49
As you might know,
11
37697
1870
여러분도 아시겠지만
00:51
a stroke is a brain injury.
12
39567
2566
뇌졸중은 뇌에 손상을 입은 거에요.
00:54
A perinatal stroke could be something
13
42133
2710
출산 전후 뇌졸증은
00:56
that can happen during the nine months of pregnancy
14
44843
3915
9달 동안의 출산 기간 동안이나
01:00
or just suddenly after the birth,
15
48758
2592
출생 직후에 일어날 수 있는 거에요.
01:03
and in his case, as you can see,
16
51350
2897
그리고 제 아들의 경우에는 보시다시피
01:06
the right part of his brain has gone.
17
54247
4192
뇌의 오른쪽 부분이 손상되었어요.
01:10
So the effect that this stroke could have on Mario's body
18
58439
5491
이 뇌졸중이 마리오의
몸에 끼치는 영향은
몸에 끼치는 영향은
01:15
could be the fact that he couldn't be able to control
19
63930
3244
그가 몸의 왼쪽 부분을
01:19
the left side of his body.
20
67174
2776
스스로 조절할 수
없다는 것이에요.
없다는 것이에요.
01:21
Just imagine, if you have a computer and a printer
21
69950
3825
상상해보세요. 만약 여러분한테
컴퓨터와 프린터가 있는데
컴퓨터와 프린터가 있는데
01:25
and you want to transmit, to input to print out a document,
22
73775
4189
문서를 출력하기 위해
정보를 전달하고 싶은데
정보를 전달하고 싶은데
01:29
but the printer doesn't have the right drives,
23
77964
3444
프린터에 적절한 장치가 없는거죠.
01:33
so the same is for Mario.
24
81408
2784
마리오도 그와 마찬가지죠.
01:36
It's just like, he would like to move his left side
25
84192
3020
그러니까 아이가 몸의
왼쪽 부분을 움직이고 싶어도
왼쪽 부분을 움직이고 싶어도
01:39
of his body, but he's not able to transmit the right input
26
87212
3943
왼팔이나 왼다리를 움직이도록
01:43
to move his left arm and left leg.
27
91155
4880
바른 신호를 전달할 수 없는 거죠.
01:48
So life had to change.
28
96035
2242
그래서 인생이 바뀌어야 했어요.
01:50
We needed to change our schedule.
29
98277
2039
우리는 일정을 바꿔야했어요.
01:52
We needed to change the impact that this birth had
30
100316
5911
우리는 아들의 탄생이
우리에게 끼친 영향을
우리에게 끼친 영향을
01:58
on our life.
31
106227
2711
바꿀 필요가 있었어요.
02:00
Roberto D'Angelo: As you may imagine,
32
108938
2002
로버트: 여러분이 상상하시겠지만
02:02
unfortunately, we were not ready.
33
110940
2296
불행히도 우리는
준비가 되어있지 않았어요.
준비가 되어있지 않았어요.
02:05
Nobody taught us how to deal with such kinds of disabilities,
34
113236
4055
아무도 우리에게 이런 장애에
대처할 방법들을
대처할 방법들을
02:09
and as many questions as possible started
35
117291
2087
가르쳐주지 않았고 많은 의문들이
02:11
to come to our minds.
36
119378
1932
우리의 마음 속에 떠올랐습니다.
02:13
And that has been really a tough time.
37
121310
3029
정말 힘든 시기였어요.
02:16
Questions, some basics, like, you know,
38
124339
2297
기본적인 질문부터 하기 시작했죠.
02:18
why did this happen to us?
39
126636
2180
왜 우리에게 이런 일이 일어났을까?
02:20
And what went wrong?
40
128816
1995
무엇이 잘못된 걸까?
02:22
Some more tough, like, really,
41
130811
2503
어떤 질문들은 더 힘들었어요.
02:25
what will be the impact on Mario's life?
42
133314
1707
이것이 마리오의 삶에
어떤 영향을 끼칠까?
어떤 영향을 끼칠까?
02:27
I mean, at the end, will he be able to work?
43
135021
1974
그래서 결국 아이가
일이나 할 수 있을까?
일이나 할 수 있을까?
02:28
Will he be able to be normal?
44
136995
1454
아이가 정상이 될 수 있을까?
02:30
And, you know, as a parent, especially for the first time,
45
138449
3371
아시겠지만 특히
처음 부모가 된 사람들로서
처음 부모가 된 사람들로서
02:33
why is he not going to be better than us?
46
141820
3442
왜 아이가 우리보다
더 나은 사람이 될 수 없는걸까?
더 나은 사람이 될 수 없는걸까?
02:37
And this, indeed, really is tough to say,
47
145262
3278
말하기 껄끄럽지만
02:40
but a few months later, we realized that
48
148540
2788
몇 달 후에 우리는
02:43
we were really feeling like a failure.
49
151328
3260
정말 실패자처럼 느꼈죠.
02:46
I mean, the only real product of our life,
50
154588
3021
그러니까 우리들이 낳은
유일한 결과물이
유일한 결과물이
02:49
at the end, was a failure.
51
157609
1840
결국은 실패였던 거에요.
02:51
And you know, it was not a failure for ourselves in itself,
52
159449
5926
아시다시피, 이것은
우리들 자신의 실패가 아니라
우리들 자신의 실패가 아니라
02:57
but it was a failure that will impact his full life.
53
165375
4738
아들의 인생 전체에
영향을 끼치는 실패였죠.
영향을 끼치는 실패였죠.
03:02
Honestly, we went down.
54
170113
1774
솔직히 말하자면,
우리는 좌절했어요.
우리는 좌절했어요.
03:03
I mean we went really down, but at the end,
55
171887
3535
정말 많이 좌절했지만 끝내는
03:07
we started to look at him,
56
175422
1894
그 아이를 보기 시작했고
03:09
and we said, we have to react.
57
177316
2249
우리가 대응해야 한다고 말했어요.
03:11
So immediately, as Francesca said, we changed our life.
58
179565
2878
좀 전에, 프란체스카가 말했듯이
우리는 우리의 인생을 바꿨어요.
우리는 우리의 인생을 바꿨어요.
03:14
We started physiotherapy, we started the rehabilitation,
59
182443
3457
우리는 물리 치료와
재활 치료를 받기 시작했고
재활 치료를 받기 시작했고
03:17
and one of the paths that we were following
60
185900
1938
재활의 일종으로
저희가 하고 있는 것은
저희가 하고 있는 것은
03:19
in terms of rehabilitation is the mirror neurons pilot.
61
187838
3139
'거울 신경 조종' 치료에요.
03:22
Basically, we spent months doing this with Mario.
62
190977
3791
기본적으로, 우리는 마리오와 함께
재활 치료를 하면서 몇 달을 지냈어요.
재활 치료를 하면서 몇 달을 지냈어요.
03:26
You have an object, and we showed him
63
194768
2845
어떤 물건이 있으면 우리가 그에게
03:29
how to grab the object.
64
197613
2021
어떻게 그 물건을 잡는지
보여주는 거에요.
보여주는 거에요.
03:31
Now, the theory of mirror neurons simply says
65
199634
2584
현재 거울 신경의 이론은
간단히 말하자면
간단히 말하자면
03:34
that in your brains, exactly now, as you watch me doing this,
66
202218
4172
여러분이 제가 행동하는 것을 정확히 보고
03:38
you are activating exactly the same neurons
67
206390
2510
여러분의 두뇌 속에서
마치 같은 행동을 하는 것처럼
마치 같은 행동을 하는 것처럼
03:40
as if you do the actions.
68
208900
3237
똑같은 신경을 활성화하는 거에요.
03:44
It looks like this is the leading edge in terms of rehabilitation.
69
212137
3996
재활 치료 중에서 최첨단이에요.
03:48
But one day we found that Mario
70
216133
3852
하지만 어느 날 우리는 마리오가
03:51
was not looking at our hand.
71
219985
3375
우리의 손을 보지 않고
있다는 것을 알아챘어요.
있다는 것을 알아챘어요.
03:55
He was looking at us.
72
223360
2574
그는 우리를 보고 있었어요.
03:57
We were his mirror.
73
225934
2195
우리가 그의 거울이었던 거에요.
04:00
And the problem, as you might feel,
74
228129
2048
그리고 문제는 말이에요,
여러분들도 느끼시겠지만
여러분들도 느끼시겠지만
04:02
is that we were down, we were depressed,
75
230177
2445
우리가 좌절해 있었다는 거에요.
우리는 우울해져서
우리는 우울해져서
04:04
we were looking at him as a problem,
76
232622
2372
아들을 문제로 보고 있었어요.
04:06
not as a son, not from a positive perspective.
77
234994
4505
아들로 보지 않고,
긍정적인 관점에서 보는 게 아니었어요.
긍정적인 관점에서 보는 게 아니었어요.
04:11
And that day really changed our perspective.
78
239499
3225
그 날 우리의 관점이
굉장히 달라졌어요
굉장히 달라졌어요
04:14
We realized that we had to become
79
242739
3320
우리는 마리오한테
04:18
a better mirror for Mario.
80
246059
2567
더 나은 거울이 되어야 한다는 것을 깨달았어요.
04:20
We restarted from our strengths,
81
248626
2088
우리는 우리의 강점에서부터
다시 시작했고
다시 시작했고
04:22
and at the same time we restarted from his strengths.
82
250714
3703
동시에 우리는 아들의 강점에서부터
다시 시작했어요.
다시 시작했어요.
04:26
We stopped looking at him as a problem,
83
254417
2698
우리는 아들을 문제로 보지 않고
04:29
and we started to look at him as an opportunity to improve.
84
257115
4400
대신 더 나아질 기회로
보기 시작했어요.
보기 시작했어요.
04:33
And really, this was the change,
85
261515
2558
정말이지 이것이 우리에게는
04:36
and from our side, we said,
86
264073
3159
변화였어요.
04:39
"What are our strengths that we really can bring to Mario?"
87
267232
3147
"마리오한테 보여줄 수 있는
우리의 장점은 무엇일까?"
우리의 장점은 무엇일까?"
04:42
And we started from our passions.
88
270379
1428
그리고 우리는
열정에서부터 시작했어요.
열정에서부터 시작했어요.
04:43
I mean, at the end, my wife and myself
89
271807
1523
제 말은, 제 아내와 저는
04:45
are quite different,
90
273330
1392
꽤 달라요.
04:46
but we have many things in common.
91
274722
2399
그렇지만 공통점도 많습니다.
04:49
We love to travel, we love music,
92
277121
2222
우리는 여행, 음악
04:51
we love to be in places like this,
93
279343
1841
그리고 이런 곳에 있는 것을
좋아하죠.
좋아하죠.
04:53
and we started to bring Mario with us
94
281184
2085
우리는 마리오를
데리고 다니기 시작했어요.
데리고 다니기 시작했어요.
04:55
just to show to him the best things that we can show to him.
95
283269
4698
우리가 그에게 보여줄 수 있는
가장 좋은 것을 보여주기 위해서요.
가장 좋은 것을 보여주기 위해서요.
04:59
This short video is from last week.
96
287967
5201
이 짦은 영상은
지난 주에 찍은 거에요.
지난 주에 찍은 거에요.
05:05
I am not saying --
97
293168
1605
저는 이것을
05:06
(Applause) —
98
294773
1845
(박수)
05:08
I am not saying it's a miracle. That's not the message,
99
296618
2612
저는 기적이라고 말하는게 아니에요.
그게 저희가 말하고자 하는 바가 아니에요.
그게 저희가 말하고자 하는 바가 아니에요.
05:11
because we are just at the beginning of the path.
100
299230
2581
왜냐하면 우리는 이 길을
이제 막 걷기 시작했으니까요.
이제 막 걷기 시작했으니까요.
05:13
But we want to share what was the key learning,
101
301811
3606
하지만 가장 중요한 교훈이
무엇이었는지 같이 공유하고 싶어요.
무엇이었는지 같이 공유하고 싶어요.
05:17
the key learning that Mario drove to us,
102
305433
2282
그 중요한 교훈은
마리오가 우리를 이끌어나갔고
마리오가 우리를 이끌어나갔고
05:19
and it is to consider what you have as a gift
103
307715
2344
마리오를 하나의 선물로
보게 되었어요,
보게 되었어요,
05:22
and not only what you miss,
104
310059
4688
뿐만 아니라
사람들이 놓친 것 혹은
사람들이 놓친 것 혹은
05:26
and to consider what you miss just as an opportunity.
105
314747
4193
놓쳤다고 생각하는 것도
하나의 기회라고 생각하게 되었어요.
하나의 기회라고 생각하게 되었어요.
05:30
And this is the message that we want to share with you.
106
318940
2606
그리고 이것이 우리가 여러분들과
함께 나누고 싶은 이야기입니다.
함께 나누고 싶은 이야기입니다.
05:33
This is why we are here.
107
321546
3774
우리가 여기 있는
이유이기도 하고요.
이유이기도 하고요.
05:37
Mario!
108
325320
1915
마리오!
05:39
And this is why --
109
327235
1763
이게 바로 왜
05:40
(Applause) —
110
328998
4602
(박수)
05:45
And this is why
111
333600
5222
이런 까닭에
05:50
we decided to share the best mirror in the world with him.
112
338822
5486
우리는 세상에서 가장 좋은 거울을
그와 함께 공유하기로 결정한 이유입니다.
그와 함께 공유하기로 결정한 이유입니다.
05:56
And we thank you so much, all of you.
113
344308
2934
모두들 감사합니다.
05:59
FF: Thank you.
RD: Thank you. Bye.
RD: Thank you. Bye.
114
347242
2123
프란체스카: 고맙습니다
로버트:고맙습니다. 안녕히 계세요.
로버트:고맙습니다. 안녕히 계세요.
06:01
(Applause)
115
349365
3837
(박수)
06:05
FF: Thank you. (Applause)
116
353202
4970
프란체스카: 고맙습니다.(박수)
ABOUT THE SPEAKER
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli - ParentsRoberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario.
Why you should listen
When Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli’s son, Mario, was just 10 days old, he was diagnosed as having had a perinatal stroke in the right side of his brain, which left him unable to move the left side of his body. Through mirror neuron rehabilitation, Mario is now 5 years old and has greatly improved motion.
The tech-savvy couple founded FightTheStroke.org to gather and share the experiences of families who have been affected by all types of infant and childhood strokes. The social movement wants to open up a dialogue about the devastating effects of this traumatic event, advocating for young stroke survivors and using technology and open medicine as enablers for their better future. Together, as a family, they’re promoting the awareness of this story as motivational speakers at events like TED, they're proud ambassaros of TEDMED in Italy and promoters of the first Medicine Hackathon in Italy, aimed to regroup the leading experts on Medicine and Innovation. Roberto is Director for Online Learning at Microsoft Italy, while Francesca currently focuses her management expertise in the FightTheStroke.org project, and they are developing an innovative rehabilitation platform based on Mirror Neurons. Francesca also acts as a member of various Board of Patients Associations, became an Eisenhower Fellow in 2014 and the first Ashoka Fellow in Italy in 2015.
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli | Speaker | TED.com