BJ Miller: What really matters at the end of life
بی جی میلر: چه چیزی در انتهای زندگی اهمیت دارد؟
Using empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
تا بیدار شویم.
were horsing around,
بازی میکردیم،
a parked commuter train.
که پارک شده بود بالا بریم.
with the wires that run overhead.
و سیمها از بالای سرش رد میشدند.
like a great idea at the time.
خوبی بنظر میرسید.
هم انجام داده بودیم.
and that was that.
و تمام.
هنوز کار میکند؟
میبندد.
with death -- my death --
--مرگ خودم--
my long run as a patient.
of dysfunction --
a hospice and palliative medicine doc,
مراقبت از بیماران علاج ناپذیر و دکتر مراقبتهای تسکینی،
سمت نگاه کردهام.
who goes into healthcare
نظام بهداشت میشود
are also unwitting agents
کارمندهای ناآگاهی هستیم برای
does not serve.
وظیفهاش را انجام نمیدهد.
answer to that question,
وجود دارد،
with diseases, not people, at its center.
طراحی شده، نه بر اساس مردم.
it was badly designed.
of bad design more heartbreaking
اندوهآورتر
for good design more compelling
and concentrated.
در هم فشرده هستند.
to reach out across disciplines
به سمت گرایشهای مختلف دراز کنم
into this big conversation.
به این بحث مهم دعوت کنم.
opportunity in front of us,
مقابل ما به عنوان
چگونه میمیریم.
about death isn't being dead,
مرگ، مرده بودن نیست،
it can be very helpful
میتواند خیلی کمک کند
which is necessary as it is,
بودنش اجتناب ناپذیر است از
essential part of life, part of the deal,
قانون است،
to make space, adjust, grow.
با آن منطبق شویم و رشد کنیم.
to realize forces larger than ourselves.
از ما بزرگتر هستند را بشناسیم.
became fact, fixed --
تبدیل به یک واقعیت همیشگی تبدیل شد--
reject this fact than reject myself.
بدون انکار خودم طرد کنم.
but I learned it eventually.
یاد گرفتم.
about necessary suffering
is where healing happens.
همان نقطهای هست که بهبودی حاصل میشود.
as we learned yesterday --
همانطور که دیروز یادگرفتیم--
on the other hand,
is unnecessary, invented.
ساخته شدهاند.
since this brand of suffering is made up,
که این گونه درد کشیدن ساختگی است
something we can affect.
تغییر دهیم.
to this fundamental distinction
تفاوت اساسی...
and unnecessary suffering
و درد کشیدن قابل اجتناب...
design cues for the day.
برای طرحریزی ارائه میدهد.
as people who care,
به عنوان افرادی که اهمیت میدهند،
not add to the pile.
نه اینکه به انبوه آنها اضافه کنیم.
مراقبت تسکیندهنده،
of a reflective advocate,
پزشک نسخهنویس هستم.
important field but poorly understood --
--که رشتهای مهم اما کم شناخته شده است--
limited to end of life care.
میپردازد، ولی به آن محدود نمیشود.
نیست.
and living well at any stage.
در هر مرحلهای میپردازد.
have to be dying anytime soon
شما نباید در حال مرگ باشید تا
on top of long-standing HIV.
از آن سالهاست که با HIV زندگی میکند.
او تلاش میکنیم،
out loud together about his life --
ابراز افکارمان درباره زندگی او میکنیم،
his losses as they roll in,
پیش میرود،
the next moment.
but regret, quite another.
افسوس اما، چیزی کاملاً متفاوت است.
out of a Norman Rockwell painting --
نقاشی نورمن راکوِل بیرون آمده،
when he came into clinic one day,
به درمانگاه آمد،
down the Colorado River.
قایقسواری کند.
and his health, some would say no.
امنیت او بعضی میگویند نه.
while he still could.
زمانی که هنوز میتوانست.
scorpions, snakes,
of the Grand Canyon --
گرندکَنیون منعکس میشد،
beyond our control.
فرمان ماست.
so many of us would make,
از ما شاید میگرفتیم
what is best for ourselves over time.
چه چیزی در طول زمان برایمان بهترین است.
is a shift in perspective.
تغییر دیدگاه است.
when I went back to college,
وقتی به کالج برگشتم،
I'd learn something about how to see --
چیزی درباره طرز نگاه خواهم آموخت،
for a kid who couldn't change
نمیتوانست آنچه را که میدید
we humans get to play with,
باید با آن سرگرم باشیم،
at an amazing place in San Francisco
در سن فرانسیسکو کار میکنم به نام
علاج ناپذیر به شیوه ذِن،
that helps with this shift in perspective.
برای کمک به تغییر دیدگاه داریم.
wheeling the body out through the garden,
بدن مرده را از میان باغ بیرون میبریم،
nurses, volunteers,
تقسیم میکند،
with flower petals.
to usher in grief with warmth,
برای استقبال کردن از اندوه به گرمی،
in the hospital setting,
در ساختار بیمارستان،
lined with tubes and beeping machines
لولهها و دستگاههایی که بیپ بیپ میکنند تقسیم شده
even when the patient's life has.
متوقف شده هم توقف نمیکنند.
the body's whisked away,
میشوند، جنازه را به سرعت بیرون برده شده،
had never really existed.
هرگز وجود نداشته است.
in the name of sterility,
جهت استرلیزه کردن،
هجوم میبرند،
within those walls is numbness --
دیوارها به آن امید داشته باشیم کرختی است،
the opposite of aesthetic.
حس زیبایی شناسی قرار دارد.
I am alive because of them.
احترام میگزارم، من بخاطر آنها زندهام.
and treatable illness.
و بیماریهای درمان پذیر.
that's not what they were designed for.
آنها برای این منظور طراحی نشدهاند.
giving up on the notion
صرفنظر نمیکنم که
can become more humane.
in Livingston, New Jersey,
در ایالت نیوجرزی
great care at every turn,
palliative care for my pain.
complaining about driving through it.
در این برف شکایت داشتند.
coming down all sticky.
فوقالعاده بود.
smuggled in a snowball for me.
یک گلوله برفی را پنهانی برایم آورد.
holding that in my hand,
گرفتن آن احساس کردم را برای شما توضیح دهم،
onto my burning skin;
and turn into water.
in this universe mattered more to me
برای من مهمتر از این بود که
all the inspiration I needed
که من نیاز داشتم تا
and be OK if I did not.
تلاش کنم که سلامت باشم.
این لحظه گم شده است.
I've known many people
را در طول سالها می شناختم
some final peace or transcendence,
حیات معنوی را یافته بودند،
by what their lives had become --
به آن تبدیل شده بوده روی گردان شده بودند--
living with chronic and terminal illness,
مزمن و درمان ناپذیر زندگی میکنیم،
or prepared for this silver tsunami.
پیریِ متوسط سن جامعه نیستیم.
dynamic enough to handle
پویا احتیاج داریم
را اداره کند.
something new, something vital.
چیزی که اساسی باشد.
for designers of all stripes to work with.
who are closer to death:
هستند چیست:
and unburdening to those they love;
به کسانی که دوستشان دارند آرامش میدهند،
of wonderment and spirituality.
مراقبت از بیماران علاجناپذیر به شیوه ذِن
from our residents in subtle detail.
به تفصیل یاد گرفتهایم.
one day to the next due to ALS.
از دیروز نفس میکشد.
while she has them.
وقتی هنوز آنها را دارد.
at the foot of her bed,
coursing through her veins --
جریان داشته باشد.
where in a moment, in an instant,
چیزهایی هستند، که در یک لحظه،
از آنها پاداش میگیریم.
loving our time by way of the senses,
از راه احساسات لذت میبریم،
doing the living and the dying.
زنده بودن و مردن را انجام میدهد.
is our kitchen,
به شیوهی ذِن، آشپزخانهی ما هست
میفهمید که
can eat very little, if anything at all.
بخورند، اگر اصلا بتوانند.
sustenance on several levels:
تغذیه میکنیم:
happening under our roof,
مرکز ما اتفاق میافتد،
interventions we know of,
پس داده تا به بیماران کمک کند،
the possibility of accessing
در ارتباط بودن.
living and dying with dementia.
میکنند و میمیرند تصور کنید.
the things we don't have words for,
بیان میکنند که برایشان کلمهای نداریم،
زندگی کردن میدهند،
of the system was our first design cue,
از نظام (سلامت) اولین راهکار باشد،
by way of the senses,
حواس،
the aesthetic realm --
است،
and final bit for today;
بخش امروز میرساند
to set our sights on well-being,
ببریم و بر مبنای سلامت قرار دهیم،
more wonderful,
آن را کمتر کنند.
or human-centered model of care,
و شکلی که بیمار یا انسان محور است،
becomes a creative, generative,
سازنده و
خنده داری به نظر بیاید.
highest forms of adaptation.
برای سازگاری است.
it takes to be human.
انسان بودن را در نظر بگیرید.
has given rise to architecture.
is a necessary part of life,
اساسی زندگی است،
we take a light approach to dying
راهی آسان به سوی مردن نیست
any particular way of dying.
that cannot move,
we will all kneel there.
بسازیم،
to play itself all the way out --
فرصت رشد و تعالی بدهیم،
getting out of the way,
a process of crescendo through to the end.
صدایی باشد که به سوی پایانش اوج میگیرد.
تلاش میکنید.
میتوانیم
طرحریزی کنیم.
one way or another.
around this fact,
واقعیت دوباره طرح بریزم،
a shock of beauty or meaning
زیبایی و معنای
for a perfect moment,
زندگی کنیم،
با خود میبرد،
ABOUT THE SPEAKER
BJ Miller - Palliative care physicianUsing empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death.
Why you should listen
Palliative care specialist BJ Miller helps patients face their own deaths realistically, comfortably, and on their own terms. Miller is cultivating a model for palliative care organizations around the world, and emphasizing healthcare’s quixotic relationship to the inevitability of death. He is a hospice and palliative medicine physician and sees patients and families at the UCSF Helen Diller Family Comprehensive Cancer Center.
Miller’s passion for palliative care stems from personal experience -- a shock sustained while a Princeton undergraduate cost him three limbs and nearly killed him. But his experiences form the foundation of a hard-won empathy for patients who are running out of time.
BJ Miller | Speaker | TED.com