BJ Miller: What really matters at the end of life
BJ Miller: Kas iš tikro svarbu gyvenimo pabaigoje
Using empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
pabusti.
were horsing around,
draugais,
a parked commuter train.
priemiestinio traukinio.
with the wires that run overhead.
viršuje.
like a great idea at the time.
and that was that.
ir viskas.
veikia?
with death -- my death --
su mirtimi – mano mirtimi –
my long run as a patient.
kaip paciento, kelias.
of dysfunction --
disfunkciją –
a hospice and palliative medicine doc,
ir paliatyvios medicinos gydytojas,
pusių.
who goes into healthcare
kas eina į sveikatos priežiūrą
are also unwitting agents
taip pat esame atsitiktiniai agentai
does not serve.
answer to that question,
į šį klausimą,
with diseases, not people, at its center.
koncentruojantis į ligas, ne žmones.
it was badly designed.
of bad design more heartbreaking
labiau veriantys širdį
for good design more compelling
geresniam dizainui,
and concentrated.
ir koncentruoti.
to reach out across disciplines
ryšius
into this big conversation.
į šį didelį pokalbį.
kūrybingumą
opportunity in front of us,
prieš save,
visuomenė:
about death isn't being dead,
apie mirtį nėra būti mirusiam,
it can be very helpful
naudingas
which is necessary as it is,
reikalingas,
essential part of life, part of the deal,
dalis, dalis sandorio,
to make space, adjust, grow.
erdvę, prisitaikyti, augti.
to realize forces larger than ourselves.
jėgas, didesnes už mus.
nustatymas.
became fact, fixed --
tapo pastoviu faktu –
reject this fact than reject myself.
šio fakto, nei atmesti savęs.
but I learned it eventually.
bet galiausiai išmokau.
about necessary suffering
kentėjimą
gavėju –
is where healing happens.
gijimas.
as we learned yesterday --
sužinojome vakar –
on the other hand,
is unnecessary, invented.
pramanyto.
geros priežasties.
since this brand of suffering is made up,
prekės ženklas yra sukuriamas,
something we can affect.
ką galime paveikti.
to this fundamental distinction
esminiam skirtumui
and unnecessary suffering
design cues for the day.
dizaino užuominų.
as people who care,
davėjų, kaip žmonių, kurie rūpinasi,
not add to the pile.
o ne jo padauginti.
of a reflective advocate,
šalininkas,
important field but poorly understood --
svarbi, bet mažai suprantama sritis –
limited to end of life care.
gyvenimo pabaigos priežiūra.
and living well at any stage.
bet kuriame etape.
have to be dying anytime soon
mirti, kad pasinaudotumėte
on top of long-standing HIV.
vėžiu ir ilgą laiką jį kamuojančiu ŽIV.
out loud together about his life --
mąstydami apie jo gyvenimą –
his losses as they roll in,
praradimus, kurie ateina,
the next moment.
but regret, quite another.
yra visai kas kita.
out of a Norman Rockwell painting --
paveikslų –
when he came into clinic one day,
į kliniką
down the Colorado River.
Kolorado upe.
and his health, some would say no.
ir jo sveikatai, kai kas pasakytų, kad ne.
while he still could.
kol dar galėjo.
scorpions, snakes,
skorpionai, gyvatės,
of the Grand Canyon --
liepsnojančių Didžiojo kanjono sienų –
beyond our control.
kontrolės.
so many of us would make,
dauguma mūsų,
what is best for ourselves over time.
mums yra geriausia laikui bėgant.
is a shift in perspective.
požiūrio pakeitimą.
when I went back to college,
kai grįžau į koledžą,
į dailės istoriją.
I'd learn something about how to see --
išmoksiąs, kaip matyti –
for a kid who couldn't change
kuris negalėjo pakeisti
we humans get to play with,
su kuria mes, žmonės, žaidžiame,
at an amazing place in San Francisco
nuostabioje vietoje San Fransiske,
that helps with this shift in perspective.
pakeisti požiūrį.
wheeling the body out through the garden,
ant ratukų per sodą
nurses, volunteers,
slaugės, savanoriai,
arba tyli,
with flower petals.
gėlių žiedlapiais.
to usher in grief with warmth,
sielvartą su šiluma,
in the hospital setting,
ligoninės sąlygomis,
lined with tubes and beeping machines
pilnas vamzdelių ir pypsinčių aparatų,
even when the patient's life has.
nors paciento gyvenimas jau užgeso.
the body's whisked away,
kūnas išvežamas atokiau,
had never really existed.
ir nebuvo.
in the name of sterility,
jausmus,
within those walls is numbness --
šių sienų, yra apmirimas –
the opposite of aesthetic.
estetikai.
I am alive because of them.
esu gyvas jų dėka.
ligoninių.
and treatable illness.
ir išgydomoms ligoms.
that's not what they were designed for.
jos ne tam buvo sukurtos.
giving up on the notion
can become more humane.
labiau humaniškos.
in Livingston, New Jersey,
Niudžersyje,
great care at every turn,
kiekviename žingsnyje,
palliative care for my pain.
mano skausmui.
complaining about driving through it.
dėl vairavimo per sniegą.
coming down all sticky.
sningant jį kibų.
smuggled in a snowball for me.
vogčia atnešė man sniego gniūžtę.
holding that in my hand,
laikydamas ją savo rankoje,
onto my burning skin;
nudegusios odos;
and turn into water.
tirpstant ir virstant į vandenį.
in this universe mattered more to me
visatos dalimi buvo man svarbiau,
all the inspiration I needed
visą įkvėpimą, reikalingą man
and be OK if I did not.
jei toks nebūčiau.
I've known many people
daug žmonių,
some final peace or transcendence,
susitaikymą ar transcendenciją,
by what their lives had become --
kuo tapo jų gyvenimai –
living with chronic and terminal illness,
chroniškomis ir mirtinomis ligomis,
or prepared for this silver tsunami.
pasirengę šiam sidabriniam cunamiui.
dynamic enough to handle
infrastruktūros, galinčios valdyti
mūsų populiacijoje.
something new, something vital.
kažką gyvybiškai svarbaus.
for designers of all stripes to work with.
visų tipų dizainerių darbui.
who are closer to death:
priartėjus prie mirties:
and unburdening to those they love;
ir neapsunkinti tų, kuriuos jie myli;
of wonderment and spirituality.
dvasingumo jausmas.
from our residents in subtle detail.
detalių iš savo gyventojų.
one day to the next due to ALS.
dėl ILS.
while she has them.
kol juos dar turi.
at the foot of her bed,
kojūgalyje,
coursing through her veins --
plūstančios jos venomis –
where in a moment, in an instant,
kur akimirkai
loving our time by way of the senses,
pojūčių keliu,
doing the living and the dying.
mirti.
is our kitchen,
yra mūsų virtuvė,
can eat very little, if anything at all.
nedaug valgyti, jei išvis gali.
sustenance on several levels:
maistą keliais lygiais:
happening under our roof,
dalykais po mūsų stogu,
interventions we know of,
mums žinomų intervencijų
the possibility of accessing
susijusiais.
living and dying with dementia.
su demencija.
the things we don't have words for,
dalykus, kuriems nerandame žodžių,
dabartyje –
of the system was our first design cue,
iš sistemos buvo pirma dizaino užuomina,
by way of the senses,
pojūčių keliu,
the aesthetic realm --
estetinė sritis –
and final bit for today;
šios dienos lašo;
to set our sights on well-being,
nukreipti žvilgsnius į gerovę,
priežiūra
more wonderful,
or human-centered model of care,
modelio, orientuoto į pacientus ar žmones,
becomes a creative, generative,
kūrybingu, savaiminiu,
žodis.
highest forms of adaptation.
prisitaikymo formų.
it takes to be human.
pastanga verčia būti žmogumi.
has given rise to architecture.
architektūrai.
is a necessary part of life,
we take a light approach to dying
lengvo požiūrio į mirtį
any particular way of dying.
konkretų mirimo būdą.
that cannot move,
negali judėti
we will all kneel there.
ten atsiklaupsime.
to play itself all the way out --
gyvenimui pačiam išsikvėpti –
getting out of the way,
kelio,
a process of crescendo through to the end.
„crescendo“ iki pabaigos.
one way or another.
vienu ar kitu būdu.
around this fact,
dėl šio fakto,
a shock of beauty or meaning
grožio ar reikšmės sukrėtimą,
for a perfect moment,
puikią akimirką,
ABOUT THE SPEAKER
BJ Miller - Palliative care physicianUsing empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death.
Why you should listen
Palliative care specialist BJ Miller helps patients face their own deaths realistically, comfortably, and on their own terms. Miller is cultivating a model for palliative care organizations around the world, and emphasizing healthcare’s quixotic relationship to the inevitability of death. He is a hospice and palliative medicine physician and sees patients and families at the UCSF Helen Diller Family Comprehensive Cancer Center.
Miller’s passion for palliative care stems from personal experience -- a shock sustained while a Princeton undergraduate cost him three limbs and nearly killed him. But his experiences form the foundation of a hard-won empathy for patients who are running out of time.
BJ Miller | Speaker | TED.com