TED2015
BJ Miller: What really matters at the end of life
BJ Miller: Ce qui compte vraiment au bout de la vie
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A la fin de nos vies, que souhaitons-nous le plus ? Pour beaucoup, c'est juste un peu de confort, de respect, d'amour. BJ Miller est un médecin en soins palliatifs qui a beaucoup réfléchi à la manière de créer une fin de vie digne et pleine de grâce pour ces patients. Prenez le temps de savourer cette émouvante discussion, qui pose d'importantes questions sur la manière dont nous pensons à la mort et dont nous honorons la vie.
BJ Miller - Palliative care physician
Using empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death. Full bio
Using empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death. Full bio
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00:13
Well, we all need a reason to wake up.
0
1999
3009
Nous avons tous besoin
d'une raison de nous réveiller.
d'une raison de nous réveiller.
00:18
For me, it just took 11,000 volts.
1
6898
2373
Pour moi, il a juste fallu 11 000 volts.
00:23
I know you're too polite to ask,
2
11068
1674
Vous êtes trop polis pour demander,
00:24
so I will tell you.
3
12766
1635
alors je vais vous raconter :
00:27
One night, sophomore year of college,
4
15354
2223
une nuit, pendant ma 2e année de fac,
00:29
just back from Thanksgiving holiday,
5
17601
3698
après les vacances de Thanksgiving,
00:33
a few of my friends and I
were horsing around,
were horsing around,
6
21323
2652
on faisait les fous avec quelques amis,
00:35
and we decided to climb atop
a parked commuter train.
a parked commuter train.
7
23999
3565
on a décidé de monter sur un train.
00:40
It was just sitting there,
with the wires that run overhead.
with the wires that run overhead.
8
28167
3114
Il était là, à l'arrêt, avec les
câbles électriques au-dessus.
câbles électriques au-dessus.
00:43
Somehow, that seemed
like a great idea at the time.
like a great idea at the time.
9
31305
3102
A l'époque, on pensait que
c'était une super idée.
c'était une super idée.
00:46
We'd certainly done stupider things.
10
34804
2482
On avait fait plus stupide en tout cas.
00:50
I scurried up the ladder on the back,
11
38270
3021
J'ai grimpé sur une échelle à l'arrière,
00:53
and when I stood up,
12
41315
1722
et quand je me suis mis debout,
00:55
the electrical current entered my arm,
13
43061
3582
le courant électrique
est passé dans mon bras,
est passé dans mon bras,
00:58
blew down and out my feet,
and that was that.
and that was that.
14
46667
2540
et ressorti par mon pied, et voilà.
01:03
Would you believe that watch still works?
15
51699
2589
Vous vous rendez compte,
ma montre marche encore !
ma montre marche encore !
01:08
Takes a licking!
16
56216
1207
C'est ça, la qualité suisse !
01:09
(Laughter)
17
57447
1031
(Rires)
01:10
My father wears it now in solidarity.
18
58502
2309
Aujourd'hui, mon père
la porte par solidarité.
la porte par solidarité.
01:15
That night began my formal relationship
with death -- my death --
with death -- my death --
19
63295
6023
Cette nuit a été le début officiel
de ma relation avec la mort — ma mort.
de ma relation avec la mort — ma mort.
01:21
and it also began
my long run as a patient.
my long run as a patient.
20
69342
3808
Ça a aussi été le début de
mon long parcours de patient.
mon long parcours de patient.
01:25
It's a good word.
21
73174
1154
C'est un bon mot.
01:26
It means one who suffers.
22
74352
1727
Il signifie celui qui souffre.
En quelque sorte, nous
sommes tous des patients.
sommes tous des patients.
01:28
So I guess we're all patients.
23
76825
1441
01:31
Now, the American health care system
24
79607
2366
Le système de santé américain
01:33
has more than its fair share
of dysfunction --
of dysfunction --
25
81997
3121
est loin d'être parfait
01:37
to match its brilliance, to be sure.
26
85142
2060
même si par d'autres côtés,
il est formidable.
il est formidable.
01:39
I'm a physician now,
a hospice and palliative medicine doc,
a hospice and palliative medicine doc,
27
87750
4452
Aujourd'hui je suis médecin
en soins palliatifs.
en soins palliatifs.
01:44
so I've seen care from both sides.
28
92226
2246
J'ai donc été des deux côtés des soins.
01:47
And believe me: almost everyone
who goes into healthcare
who goes into healthcare
29
95076
3899
Et croyez-moi, presque tous ceux
qui choisissent le secteur médical
qui choisissent le secteur médical
01:50
really means well -- I mean, truly.
30
98999
3137
ont de bonnes intentions, vraiment.
01:54
But we who work in it
are also unwitting agents
are also unwitting agents
31
102874
3933
Mais on est aussi les agents involontaires
01:58
for a system that too often
does not serve.
does not serve.
32
106831
4244
d'un système qui, trop souvent,
ne fait pas l'affaire.
ne fait pas l'affaire.
02:03
Why?
33
111999
1157
Pourquoi ?
02:05
Well, there's actually a pretty easy
answer to that question,
answer to that question,
34
113624
3381
La réponse est en fait assez simple,
02:09
and it explains a lot:
35
117029
2248
et explique beaucoup :
02:11
because healthcare was designed
with diseases, not people, at its center.
with diseases, not people, at its center.
36
119301
5958
parce que le système de santé est conçu
par rapport à la maladie, pas aux gens.
par rapport à la maladie, pas aux gens.
02:18
Which is to say, of course,
it was badly designed.
it was badly designed.
37
126419
2906
En somme, il est donc mal conçu.
02:22
And nowhere are the effects
of bad design more heartbreaking
of bad design more heartbreaking
38
130158
6052
Et jamais les effets d'une mauvaise
conception ne sont plus tristes,
conception ne sont plus tristes,
02:28
or the opportunity
for good design more compelling
for good design more compelling
39
136234
3335
jamais le besoin de faire mieux
ne se fait plus pressant
ne se fait plus pressant
02:31
than at the end of life,
40
139593
2141
qu'en fin de vie,
02:33
where things are so distilled
and concentrated.
and concentrated.
41
141758
3356
où tout est si condensé, concentré.
02:38
There are no do-overs.
42
146234
1786
Il n'y a pas de deuxième chance.
02:42
My purpose today is
to reach out across disciplines
to reach out across disciplines
43
150073
4491
Mon but aujourd'hui est d'aller voir
au-delà des disciplines
au-delà des disciplines
02:46
and invite design thinking
into this big conversation.
into this big conversation.
44
154588
4367
et d'inviter le Design Thinking
à apporter sa contribution.
à apporter sa contribution.
02:51
That is, to bring intention and creativity
45
159495
5357
C'est-à-dire incorporer
l'intention et la créativité
l'intention et la créativité
02:56
to the experience of dying.
46
164876
2769
à l'expérience de la mort.
03:01
We have a monumental
opportunity in front of us,
opportunity in front of us,
47
169235
4033
Nous avons là une occasion immense,
03:05
before one of the few universal issues
48
173292
4341
face à l'une des questions universelles,
03:09
as individuals as well as a civil society:
49
177657
3310
en tant qu'individus
et en tant que société civile :
et en tant que société civile :
03:12
to rethink and redesign how it is we die.
50
180991
3916
celle de repenser et reconcevoir
la manière dont nous mourons.
la manière dont nous mourons.
03:19
So let's begin at the end.
51
187489
2590
Alors commençons par la fin.
03:23
For most people, the scariest thing
about death isn't being dead,
about death isn't being dead,
52
191611
3935
Pour beaucoup, ce qui fait le plus peur
dans la mort, ce n'est pas d'être mort,
dans la mort, ce n'est pas d'être mort,
03:27
it's dying, suffering.
53
195570
1819
c'est de mourir, de souffrir.
03:29
It's a key distinction.
54
197809
1375
La différence est capitale.
03:32
To get underneath this,
it can be very helpful
it can be very helpful
55
200461
2168
Pour comprendre ça,
il peut être utile
il peut être utile
03:34
to tease out suffering
which is necessary as it is,
which is necessary as it is,
56
202653
4354
de démêler la souffrance qui
en tant que telle est nécessaire,
en tant que telle est nécessaire,
03:39
from suffering we can change.
57
207031
2665
de la souffrance que nous pouvons changer.
03:42
The former is a natural,
essential part of life, part of the deal,
essential part of life, part of the deal,
58
210317
5236
La première fait naturellement
partie de la vie, elle va avec,
partie de la vie, elle va avec,
03:47
and to this we are called
to make space, adjust, grow.
to make space, adjust, grow.
59
215577
5114
et nous devons lui faire de la place,
nous adapter et grandir avec.
nous adapter et grandir avec.
03:55
It can be really good
to realize forces larger than ourselves.
to realize forces larger than ourselves.
60
223013
5346
Il peut être bénéfique de comprendre
les forces plus grandes que nous.
les forces plus grandes que nous.
04:01
They bring proportionality,
61
229098
3124
Elles apportent une proportionnalité,
04:04
like a cosmic right-sizing.
62
232246
2319
une sorte de restructuration cosmique.
04:08
After my limbs were gone,
63
236779
2434
Quand j'ai perdu mes membres,
04:11
that loss, for example,
became fact, fixed --
became fact, fixed --
64
239237
4586
cette perte, par exemple,
est devenue un fait, fixe,
est devenue un fait, fixe,
04:15
necessarily part of my life,
65
243847
3313
quelque chose qui faisait
forcément partie de ma vie.
forcément partie de ma vie.
04:19
and I learned that I could no more
reject this fact than reject myself.
reject this fact than reject myself.
66
247184
6116
J'ai appris que je ne pouvais pas plus
renier ça que me renier moi-même.
renier ça que me renier moi-même.
04:27
It took me a while,
but I learned it eventually.
but I learned it eventually.
67
255173
2621
Ça a pris du temps, mais
au bout du compte, j'ai appris.
au bout du compte, j'ai appris.
04:30
Now, another great thing
about necessary suffering
about necessary suffering
68
258572
2444
Autre chose sur la souffrance nécessaire :
04:33
is that it is the very thing
69
261040
3508
la chose même
04:36
that unites caregiver and care receiver --
70
264572
5403
qui unit celui qui donne les soins
et celui qui les reçoit —
et celui qui les reçoit —
04:41
human beings.
71
269999
1253
les êtres humains.
04:45
This, we are finally realizing,
is where healing happens.
is where healing happens.
72
273089
3814
On commence enfin à comprendre
que c'est là que se produit la guérison.
que c'est là que se produit la guérison.
04:49
Yes, compassion -- literally,
as we learned yesterday --
as we learned yesterday --
73
277673
3520
Oui, la compassion — littéralement,
comme on l'a vu hier —
comme on l'a vu hier —
04:53
suffering together.
74
281217
1428
souffrir ensemble.
04:56
Now, on the systems side,
on the other hand,
on the other hand,
75
284672
3338
Par contre, du côté du système,
05:00
so much of the suffering
is unnecessary, invented.
is unnecessary, invented.
76
288034
3858
tellement de souffrance
est inutile, inventée.
est inutile, inventée.
05:04
It serves no good purpose.
77
292376
2274
Elle ne sert à rien.
05:06
But the good news is,
since this brand of suffering is made up,
since this brand of suffering is made up,
78
294674
4301
La bonne nouvelle est que,
puisque cette souffrance est inventée,
puisque cette souffrance est inventée,
05:10
well, we can change it.
79
298999
1484
on peut la changer.
05:13
How we die is indeed
something we can affect.
something we can affect.
80
301681
2654
Nous pouvons modifier
la manière dont nous mourons.
la manière dont nous mourons.
05:18
Making the system sensitive
to this fundamental distinction
to this fundamental distinction
81
306446
4053
Sensibiliser le système
à cette distinction fondamentale
à cette distinction fondamentale
05:22
between necessary
and unnecessary suffering
and unnecessary suffering
82
310523
3452
entre la souffrance nécessaire
et celle qui ne l'est pas
et celle qui ne l'est pas
05:25
gives us our first of three
design cues for the day.
design cues for the day.
83
313999
3690
est le premier de nos trois signaux
dans cette reconception.
dans cette reconception.
05:30
After all, our role as caregivers,
as people who care,
as people who care,
84
318299
4529
Après tout, notre rôle
en tant que personnel de soin,
en tant que personnel de soin,
05:34
is to relieve suffering --
not add to the pile.
not add to the pile.
85
322852
4662
est de soulager la souffrance,
pas d'en rajouter une couche.
pas d'en rajouter une couche.
Fidèle aux principes
des soins palliatifs,
des soins palliatifs,
05:42
True to the tenets of palliative care,
86
330292
1871
05:44
I function as something
of a reflective advocate,
of a reflective advocate,
87
332187
3673
je suis un peu comme un porte-parole
05:47
as much as prescribing physician.
88
335884
2119
autant qu'un médecin prescripteur.
05:51
Quick aside: palliative care -- a very
important field but poorly understood --
important field but poorly understood --
89
339177
6021
En passant : les soins palliatifs, domaine
très important mais mal compris,
très important mais mal compris,
05:57
while it includes, it is not
limited to end of life care.
limited to end of life care.
90
345222
2954
ne se limitent pas
aux soins de fin de vie.
aux soins de fin de vie.
06:00
It is not limited to hospice.
91
348200
1841
Ils ne sont pas cantonnés à l'hôpital.
06:02
It's simply about comfort
and living well at any stage.
and living well at any stage.
92
350811
3457
Il s'agit simplement de confort
et de bien-être, à toutes les étapes.
et de bien-être, à toutes les étapes.
06:06
So please know that you don't
have to be dying anytime soon
have to be dying anytime soon
93
354999
3039
Sachez donc qu'il ne faut pas être mourant
06:10
to benefit from palliative care.
94
358062
1687
pour bénéficier de soins palliatifs.
06:13
Now, let me introduce you to Frank.
95
361450
2280
Maintenant, je vais vous présenter Frank.
06:17
Sort of makes this point.
96
365768
1215
Il est un bon exemple.
06:19
I've been seeing Frank now for years.
97
367007
2030
Ça fait des années que je vois Frank.
06:21
He's living with advancing prostate cancer
on top of long-standing HIV.
on top of long-standing HIV.
98
369061
4194
Il a un cancer de la prostate avancé
et vit depuis longtemps avec le VIH.
et vit depuis longtemps avec le VIH.
Nous travaillons sur
ses douleurs osseuses et sa fatigue.
ses douleurs osseuses et sa fatigue.
06:26
We work on his bone pain and his fatigue,
99
374197
1986
06:28
but most of the time we spend thinking
out loud together about his life --
out loud together about his life --
100
376207
4714
Mais le plus souvent,
nous parlons de sa vie,
nous parlons de sa vie,
06:32
really, about our lives.
101
380945
1365
ou plutôt, de nos vies.
06:35
In this way, Frank grieves.
102
383071
1660
Il gère son chagrin comme ça.
06:37
In this way, he keeps up with
his losses as they roll in,
his losses as they roll in,
103
385207
3779
Il gère ces pertes comme ça,
au fur et à mesure qu'elles déboulent,
au fur et à mesure qu'elles déboulent,
06:41
so that he's ready to take in
the next moment.
the next moment.
104
389010
3149
et comme ça, il peut vivre
le moment suivant.
le moment suivant.
06:45
Loss is one thing,
but regret, quite another.
but regret, quite another.
105
393524
4171
La perte est une chose,
le regret en est une autre.
le regret en est une autre.
06:51
Frank has always been an adventurer --
106
399243
1957
Frank a toujours été un aventurier
06:53
he looks like something
out of a Norman Rockwell painting --
out of a Norman Rockwell painting --
107
401224
2841
— il ressemble à un personnage
de Norman Rockwell —
de Norman Rockwell —
06:56
and no fan of regret.
108
404089
1564
et le regret,
c'est pas son truc.
c'est pas son truc.
06:58
So it wasn't surprising
when he came into clinic one day,
when he came into clinic one day,
109
406566
2681
Alors ce n'était pas une surprise
quand un jour il a dit
quand un jour il a dit
07:01
saying he wanted to raft
down the Colorado River.
down the Colorado River.
110
409271
2736
qu'il voulait faire du rafting
sur le Colorado.
sur le Colorado.
07:05
Was this a good idea?
111
413142
1675
Est-ce que c'était une bonne idée ?
07:07
With all the risks to his safety
and his health, some would say no.
and his health, some would say no.
112
415268
4204
Vu les risques pour sa sécurité
et sa santé, peut-être que non.
et sa santé, peut-être que non.
07:11
Many did, but he went for it,
while he still could.
while he still could.
113
419496
3566
Mais il l'a fait,
tant qu'il pouvait le faire.
tant qu'il pouvait le faire.
07:15
It was a glorious, marvelous trip:
114
423999
3611
Ce fut un voyage formidable :
07:20
freezing water, blistering dry heat,
scorpions, snakes,
scorpions, snakes,
115
428928
5322
l'eau glacée, la chaleur étouffante,
les scorpions, les serpents,
les scorpions, les serpents,
07:26
wildlife howling off the flaming walls
of the Grand Canyon --
of the Grand Canyon --
116
434274
5431
les parois brûlantes du Grand Canyon
renvoyant l'écho des hurlements des loups,
renvoyant l'écho des hurlements des loups,
07:31
all the glorious side of the world
beyond our control.
beyond our control.
117
439729
3544
toute la majesté d'un monde
que nous ne maîtrisons pas.
que nous ne maîtrisons pas.
La décision de Frank,
bien qu'un peu dramatique,
bien qu'un peu dramatique,
07:36
Frank's decision, while maybe dramatic,
118
444492
1890
07:38
is exactly the kind
so many of us would make,
so many of us would make,
119
446406
2287
pourrait être celle que nous prendrions,
07:40
if we only had the support to figure out
what is best for ourselves over time.
what is best for ourselves over time.
120
448717
6197
si nous avions les moyens de savoir ce qui
est mieux pour nous au fil du temps.
est mieux pour nous au fil du temps.
07:49
So much of what we're talking about today
is a shift in perspective.
is a shift in perspective.
121
457291
3369
Tellement ici relève
d'un changement de perspective.
d'un changement de perspective.
Après mon accident, à mon retour à la fac,
07:54
After my accident,
when I went back to college,
when I went back to college,
122
462723
2252
07:56
I changed my major to art history.
123
464999
2366
j'ai changé mon cursus pour
étudier l'histoire de l'art.
étudier l'histoire de l'art.
08:00
Studying visual art, I figured
I'd learn something about how to see --
I'd learn something about how to see --
124
468095
4300
Je pensais qu'apprendre l'art visuel
m'apprendrait à voir —
m'apprendrait à voir —
une leçon importante pour un garçon
qui ne pouvait apporter de changement
qui ne pouvait apporter de changement
08:05
a really potent lesson
for a kid who couldn't change
for a kid who couldn't change
125
473705
3374
08:09
so much of what he was seeing.
126
477103
2041
à tellement de choses qu'il voyait.
08:12
Perspective, that kind of alchemy
we humans get to play with,
we humans get to play with,
127
480602
3738
La perspective, cette alchimie avec
laquelle nous, humains, jouons.
laquelle nous, humains, jouons.
08:16
turning anguish into a flower.
128
484364
2510
Transformer l'angoisse en fleur.
08:21
Flash forward: now I work
at an amazing place in San Francisco
at an amazing place in San Francisco
129
489999
3792
Retour au présent : je travaille
maintenant à San Francisco,
maintenant à San Francisco,
un endroit formidable appelé
le Zen Hospice Project,
le Zen Hospice Project,
08:25
called the Zen Hospice Project,
130
493815
2239
08:28
where we have a little ritual
that helps with this shift in perspective.
that helps with this shift in perspective.
131
496078
3620
où nous avons un petit rituel
qui aide à changer de perspective.
qui aide à changer de perspective.
08:32
When one of our residents dies,
132
500405
3061
Quand un résident meurt,
08:35
the mortuary men come, and as we're
wheeling the body out through the garden,
wheeling the body out through the garden,
133
503490
4470
la morgue vient et, quand nous sortons
le corps par le jardin,
le corps par le jardin,
nous faisons une pause
avant d'arriver à la grille.
avant d'arriver à la grille.
08:39
heading for the gate, we pause.
134
507984
2030
08:42
Anyone who wants --
135
510038
2185
Tous ceux qui le désirent
08:44
fellow residents, family,
nurses, volunteers,
nurses, volunteers,
136
512247
2724
— résidents, famille,
infirmières, bénévoles,
infirmières, bénévoles,
08:46
the hearse drivers too, now --
137
514995
2444
les chauffeurs du corbillard aussi —
08:49
shares a story or a song or silence,
138
517463
4427
partagent une histoire, ou une chanson,
ou un moment de silence,
ou un moment de silence,
08:53
as we sprinkle the body
with flower petals.
with flower petals.
139
521914
2788
alors que nous déposons
des pétales de fleurs sur le corps.
des pétales de fleurs sur le corps.
08:57
It takes a few minutes;
140
525282
2304
Ça prend quelques minutes.
08:59
it's a sweet, simple parting image
to usher in grief with warmth,
to usher in grief with warmth,
141
527610
5365
C'est une image simple et délicate
pour accueillir le deuil,
pour accueillir le deuil,
09:04
rather than repugnance.
142
532999
1711
plutôt que le dégoût.
09:08
Contrast that with the typical experience
in the hospital setting,
in the hospital setting,
143
536060
5046
Comparez ça à ce qui se passe
traditionnellement dans un hôpital,
traditionnellement dans un hôpital,
09:13
much like this -- floodlit room
lined with tubes and beeping machines
lined with tubes and beeping machines
144
541130
4864
une pièce tout illuminée avec des tubes
et des machines qui bipent,
et des machines qui bipent,
09:18
and blinking lights that don't stop
even when the patient's life has.
even when the patient's life has.
145
546018
4168
des lumières qui clignotent encore
même quand le patient s'est éteint.
même quand le patient s'est éteint.
09:23
Cleaning crew swoops in,
the body's whisked away,
the body's whisked away,
146
551419
3026
L'équipe de ménage apparaît,
le corps disparaît,
le corps disparaît,
09:26
and it all feels as though that person
had never really existed.
had never really existed.
147
554469
5028
et c'est comme si cette personne
n'avait jamais existé.
n'avait jamais existé.
09:33
Well-intended, of course,
in the name of sterility,
in the name of sterility,
148
561070
2623
Ça part d'une bonne intention,
que tout soit stérile,
que tout soit stérile,
09:35
but hospitals tend to assault our senses,
149
563717
3496
mais les hôpitaux ont tendance
à agresser nos sens,
à agresser nos sens,
09:39
and the most we might hope for
within those walls is numbness --
within those walls is numbness --
150
567237
5504
le plus que l'on puisse y espérer,
est d'y perdre toute sensibilité -
est d'y perdre toute sensibilité -
09:44
anesthetic, literally
the opposite of aesthetic.
the opposite of aesthetic.
151
572765
4242
l'anesthésie, littéralement,
le contraire de l'esthétique.
le contraire de l'esthétique.
09:50
I revere hospitals for what they can do;
I am alive because of them.
I am alive because of them.
152
578499
4305
J'admire les hôpitaux pour ce qu'ils font,
c'est grâce à eux que je vis.
c'est grâce à eux que je vis.
09:56
But we ask too much of our hospitals.
153
584096
2117
Mais on leur en demande trop.
09:59
They are places for acute trauma
and treatable illness.
and treatable illness.
154
587436
3593
Ils sont bien pour les traumatismes
et les maladies curables.
et les maladies curables.
10:03
They are no place to live and die;
that's not what they were designed for.
that's not what they were designed for.
155
591053
4025
Pas pour y vivre et mourir,
ils ne sont pas faits pour ça.
ils ne sont pas faits pour ça.
10:10
Now mind you -- I am not
giving up on the notion
giving up on the notion
156
598078
2300
Attention : je ne renonce pas à l'idée
10:12
that our institutions
can become more humane.
can become more humane.
157
600402
3210
que nos institutions
pourraient être plus humaines.
pourraient être plus humaines.
10:16
Beauty can be found anywhere.
158
604057
2381
On peut trouver de la beauté partout.
J'ai passé quelques mois dans
un centre de traitement des brûlés
un centre de traitement des brûlés
10:21
I spent a few months in a burn unit
159
609092
2272
10:23
at St. Barnabas Hospital
in Livingston, New Jersey,
in Livingston, New Jersey,
160
611388
2748
au St. Barnabas Hospital,
à Livingston dans le New Jersey,
à Livingston dans le New Jersey,
10:26
where I got really
great care at every turn,
great care at every turn,
161
614160
4157
où j'ai reçu des soins extraordinaires,
10:30
including good
palliative care for my pain.
palliative care for my pain.
162
618341
2197
dont des soins palliatifs pour ma douleur.
10:33
And one night, it began to snow outside.
163
621415
2845
Une nuit, il s'est mis à neiger dehors.
10:37
I remember my nurses
complaining about driving through it.
complaining about driving through it.
164
625426
3915
Les infirmières se plaignaient
qu'elles devraient prendre la route.
qu'elles devraient prendre la route.
10:42
And there was no window in my room,
165
630103
2184
Ma chambre n'avait pas de fenêtre,
10:44
but it was great to just imagine it
coming down all sticky.
coming down all sticky.
166
632311
3306
mais c'était super d'imaginer
la neige tomber, toute collante.
la neige tomber, toute collante.
10:49
Next day, one of my nurses
smuggled in a snowball for me.
smuggled in a snowball for me.
167
637299
3934
Le lendemain, une de mes infirmières
a rapporté une boule de neige en douce.
a rapporté une boule de neige en douce.
10:53
She brought it in to the unit.
168
641257
1633
Elle l'a apportée dans le centre.
10:56
I cannot tell you the rapture I felt
holding that in my hand,
holding that in my hand,
169
644731
5408
Je ne vous dis pas le sentiment d'extase
de la sentir dans ma main,
de la sentir dans ma main,
11:02
and the coldness dripping
onto my burning skin;
onto my burning skin;
170
650163
3049
le froid qui coulait sur mes brûlures,
11:05
the miracle of it all,
171
653236
2310
le miracle que tout ça représentait,
11:07
the fascination as I watched it melt
and turn into water.
and turn into water.
172
655570
3759
la fascination de regarder
la neige fondre et se liquéfier.
la neige fondre et se liquéfier.
11:15
In that moment,
173
663293
2131
A ce moment,
11:17
just being any part of this planet
in this universe mattered more to me
in this universe mattered more to me
174
665448
4488
faire partie de cette planète,
cet univers, était plus important pour moi
cet univers, était plus important pour moi
11:21
than whether I lived or died.
175
669960
2099
que le fait que je sois mort ou vivant.
11:24
That little snowball packed
all the inspiration I needed
all the inspiration I needed
176
672083
3123
Cette boule de neige contenait
toute l'inspiration qu'il fallait
toute l'inspiration qu'il fallait
11:27
to both try to live
and be OK if I did not.
and be OK if I did not.
177
675230
3205
pour essayer de vivre, et pour
accepter que je pourrais ne pas vivre.
accepter que je pourrais ne pas vivre.
11:31
In a hospital, that's a stolen moment.
178
679176
2884
Dans un hôpital, c'est un moment précieux.
11:36
In my work over the years,
I've known many people
I've known many people
179
684356
3389
Au fil des années, j'ai rencontré
beaucoup de gens dans mon travail
beaucoup de gens dans mon travail
11:39
who were ready to go, ready to die.
180
687769
1827
qui étaient prêts à partir, à mourir.
11:43
Not because they had found
some final peace or transcendence,
some final peace or transcendence,
181
691192
4783
Pas parce qu'ils avaient trouvé
une paix finale, une transcendance,
une paix finale, une transcendance,
11:47
but because they were so repulsed
by what their lives had become --
by what their lives had become --
182
695999
4309
mais parce qu'ils étaient tellement
dégoûtés de leur vie,
dégoûtés de leur vie,
11:54
in a word, cut off, or ugly.
183
702553
4549
en un mot, une vie isolée, ou moche.
12:03
There are already record numbers of us
living with chronic and terminal illness,
living with chronic and terminal illness,
184
711394
6086
On bat les records du nombre de gens qui
ont des maladies chroniques ou terminales,
ont des maladies chroniques ou terminales,
12:09
and into ever older age.
185
717504
1452
et de plus en plus vieux.
12:11
And we are nowhere near ready
or prepared for this silver tsunami.
or prepared for this silver tsunami.
186
719947
4800
Et on est loin d'être prêts
à faire face à ce tsunami gris.
à faire face à ce tsunami gris.
12:19
We need an infrastructure
dynamic enough to handle
dynamic enough to handle
187
727335
3261
Il nous faut une infrastructure
suffisamment dynamique
suffisamment dynamique
12:22
these seismic shifts in our population.
188
730620
4064
pour ces glissements sismiques
dans la population.
dans la population.
12:27
Now is the time to create
something new, something vital.
something new, something vital.
189
735637
3020
Il faut créer quelque chose de nouveau,
quelque chose de vital.
quelque chose de vital.
12:30
I know we can because we have to.
190
738681
2360
Nous le pouvons parce que nous le devons.
12:33
The alternative is just unacceptable.
191
741065
2022
Les autres voies sont inacceptables.
12:35
And the key ingredients are known:
192
743651
1882
On connaît les ingrédients clés :
12:37
policy, education and training,
193
745557
3674
la politique, l'éducation, la formation,
12:41
systems, bricks and mortar.
194
749255
2062
des systèmes, des locaux.
12:44
We have tons of input
for designers of all stripes to work with.
for designers of all stripes to work with.
195
752642
3806
Ce ne sont pas les idées
de designers qui manquent.
de designers qui manquent.
12:49
We know, for example, from research
196
757123
1881
Par exemple, la recherche a montré
12:51
what's most important to people
who are closer to death:
who are closer to death:
197
759028
3486
que le plus important pour ceux
qui côtoient la mort est :
qui côtoient la mort est :
12:54
comfort; feeling unburdened
and unburdening to those they love;
and unburdening to those they love;
198
762538
6965
le confort ; ne pas être un fardeau
pour ceux qu'ils aiment ;
pour ceux qu'ils aiment ;
13:01
existential peace; and a sense
of wonderment and spirituality.
of wonderment and spirituality.
199
769527
5242
la paix existentielle ; un sens
de l'émerveillement et de la spiritualité.
de l'émerveillement et de la spiritualité.
13:08
Over Zen Hospice's nearly 30 years,
200
776896
3758
En presque 30 ans au Zen Hospice,
13:12
we've learned much more
from our residents in subtle detail.
from our residents in subtle detail.
201
780678
3643
nous avons découvert tellement plus
de détails sur nos résidents.
de détails sur nos résidents.
13:17
Little things aren't so little.
202
785662
2465
Les petites choses ne sont pas si petites.
13:21
Take Janette.
203
789499
1174
Prenez Janette.
13:22
She finds it harder to breathe
one day to the next due to ALS.
one day to the next due to ALS.
204
790697
3487
Avec sa maladie de Charcot,
elle a de plus en plus de mal à respirer.
elle a de plus en plus de mal à respirer.
13:26
Well, guess what?
205
794208
1150
Vous savez quoi ?
13:28
She wants to start smoking again --
206
796121
3378
Elle veut se remettre à fumer.
13:31
and French cigarettes, if you please.
207
799523
2928
Des cigarettes françaises,
s'il vous plaît.
s'il vous plaît.
13:36
Not out of some self-destructive bent,
208
804786
2223
Ce n'est pas de l'auto-destruction,
13:39
but to feel her lungs filled
while she has them.
while she has them.
209
807033
3959
c'est pour sentir ses poumons se remplir
tant qu'elle les a encore.
tant qu'elle les a encore.
13:44
Priorities change.
210
812786
1197
Les priorités changent.
13:47
Or Kate -- she just wants to know
211
815556
2471
Ou Kate : elle a juste besoin de savoir
13:50
her dog Austin is lying
at the foot of her bed,
at the foot of her bed,
212
818051
4035
que son chien Austin est allongé
au pied de son lit,
au pied de son lit,
13:54
his cold muzzle against her dry skin,
213
822110
3717
le museau froid sur sa peau sèche,
13:57
instead of more chemotherapy
coursing through her veins --
coursing through her veins --
214
825851
2723
plutôt que la chimiothérapie
qui court dans ses veines —
qui court dans ses veines —
14:00
she's done that.
215
828598
1181
elle est passée par là.
14:02
Sensuous, aesthetic gratification,
where in a moment, in an instant,
where in a moment, in an instant,
216
830849
5016
Une satisfaction sensuelle, esthétique,
où en un moment,
où en un moment,
14:07
we are rewarded for just being.
217
835889
3352
on est récompensé simplement d'exister.
14:15
So much of it comes down to
loving our time by way of the senses,
loving our time by way of the senses,
218
843373
4282
Il est surtout question d'utiliser
nos sens pour apprécier le temps,
nos sens pour apprécier le temps,
14:19
by way of the body -- the very thing
doing the living and the dying.
doing the living and the dying.
219
847679
5292
d'utiliser le corps — ce qui précisément
est ce qui vit et ce qui meurt.
est ce qui vit et ce qui meurt.
14:26
Probably the most poignant room
220
854258
1559
La pièce la plus poignante
14:27
in the Zen Hospice guest house
is our kitchen,
is our kitchen,
221
855841
2253
au Zen Hospice est
probablement la cuisine,
probablement la cuisine,
14:30
which is a little strange when you realize
222
858118
2037
ce qui est bizarre quand on pense
14:32
that so many of our residents
can eat very little, if anything at all.
can eat very little, if anything at all.
223
860179
3813
que tellement de résidents
ne mangent presque rien.
ne mangent presque rien.
14:36
But we realize we are providing
sustenance on several levels:
sustenance on several levels:
224
864016
5870
Mais on offre des moyens de subsistance
à plusieurs niveaux :
à plusieurs niveaux :
14:41
smell, a symbolic plane.
225
869910
3066
les odeurs, un niveau symbolique.
14:46
Seriously, with all the heavy-duty stuff
happening under our roof,
happening under our roof,
226
874356
4917
Sans blague, avec tout ce qui se passe
de difficile sous notre toit,
de difficile sous notre toit,
14:51
one of the most tried and true
interventions we know of,
interventions we know of,
227
879297
3734
l'une des meilleures interventions
que l'on connaisse,
que l'on connaisse,
14:55
is to bake cookies.
228
883055
3493
c'est de faire des gâteaux.
15:10
As long as we have our senses --
229
898144
1604
Tant que nous avons nos sens,
15:11
even just one --
230
899772
2012
ne serait-ce qu'un seul,
15:13
we have at least
the possibility of accessing
the possibility of accessing
231
901808
3409
nous avons au moins
la possibilité d'accéder
la possibilité d'accéder
15:17
what makes us feel human, connected.
232
905241
3168
à ce qui nous fait
sentir humain, connecté.
sentir humain, connecté.
15:22
Imagine the ripples of this notion
233
910999
2786
Imaginez les conséquences de cette idée
15:25
for the millions of people
living and dying with dementia.
living and dying with dementia.
234
913809
2785
pour les millions de gens
qui vivent et meurent de démence.
qui vivent et meurent de démence.
15:29
Primal sensorial delights that say
the things we don't have words for,
the things we don't have words for,
235
917554
4265
Des plaisirs sensoriels primitifs
qui parlent à notre place,
qui parlent à notre place,
15:33
impulses that make us stay present --
236
921843
2874
des impulsions qui nous font
rester présents.
rester présents.
15:36
no need for a past or a future.
237
924741
2805
Pas besoin de passé ni de futur.
15:42
So, if teasing unnecessary suffering out
of the system was our first design cue,
of the system was our first design cue,
238
930280
6194
Notre premier signal était de
dégager la souffrance inutile du système.
dégager la souffrance inutile du système.
15:50
then tending to dignity
by way of the senses,
by way of the senses,
239
938559
2704
S'occuper de notre dignité
en passant par les sens,
en passant par les sens,
15:53
by way of the body --
the aesthetic realm --
the aesthetic realm --
240
941287
3792
par le corps, le domaine de l'esthétique,
15:57
is design cue number two.
241
945103
1857
c'est notre deuxième signal.
15:59
Now this gets us quickly to the third
and final bit for today;
and final bit for today;
242
947944
3806
Ce qui nous amène au troisième
et dernier point aujourd'hui :
et dernier point aujourd'hui :
16:03
namely, we need to lift our sights,
to set our sights on well-being,
to set our sights on well-being,
243
951774
6864
il nous faut élever notre ligne de mire,
la caler sur notre bien-être,
la caler sur notre bien-être,
16:10
so that life and health and healthcare
244
958662
3313
afin que la vie, la santé, les soins
16:13
can become about making life
more wonderful,
more wonderful,
245
961999
2385
puissent consister à rendre
la vie plus merveilleuse,
la vie plus merveilleuse,
16:16
rather than just less horrible.
246
964408
2444
plutôt que moins horrible.
16:20
Beneficence.
247
968196
1156
La bienfaisance.
16:22
Here, this gets right at the distinction
248
970999
2135
Ici, on arrive pile à la distinction
16:25
between a disease-centered and a patient-
or human-centered model of care,
or human-centered model of care,
249
973158
5134
entre un modèle de soin centré
sur la maladie ou sur l'humain,
sur la maladie ou sur l'humain,
16:30
and here is where caring
becomes a creative, generative,
becomes a creative, generative,
250
978316
3461
et c'est ici que le soin devient
créateur, générateur,
créateur, générateur,
16:33
even playful act.
251
981801
1842
voire amusant.
16:36
"Play" may sound like a funny word here.
252
984657
2000
« S'amuser » peut être un mot bizarre ici.
C'est aussi l'un de nos moyens
d'adaptation les plus importants.
d'adaptation les plus importants.
16:39
But it is also one of our
highest forms of adaptation.
highest forms of adaptation.
253
987687
2904
16:42
Consider every major compulsory effort
it takes to be human.
it takes to be human.
254
990615
4659
Imaginez tous les efforts obligatoires
à faire pour être humain.
à faire pour être humain.
16:47
The need for food has birthed cuisine.
255
995298
2503
Le besoin de nourriture
a engendré la cuisine.
a engendré la cuisine.
16:49
The need for shelter
has given rise to architecture.
has given rise to architecture.
256
997825
2588
Le besoin d'un toit
a engendré l'architecture.
a engendré l'architecture.
16:52
The need for cover, fashion.
257
1000437
2206
Le besoin de se couvrir, la mode.
16:54
And for being subjected to the clock,
258
1002667
2731
Et le besoin de s'assujettir à la montre
16:57
well, we invented music.
259
1005422
3527
nous a fait inventer la musique.
17:03
So, since dying
is a necessary part of life,
is a necessary part of life,
260
1011766
3209
Alors puisque mourir fait nécessairement
partie de la vie,
partie de la vie,
17:06
what might we create with this fact?
261
1014999
2631
que pouvons-nous créer
à partir de ce fait ?
à partir de ce fait ?
17:12
By "play" I am in no way suggesting
we take a light approach to dying
we take a light approach to dying
262
1020054
3376
Avec « s'amuser », je ne dis pas
qu'il faut prendre la mort à la légère
qu'il faut prendre la mort à la légère
17:15
or that we mandate
any particular way of dying.
any particular way of dying.
263
1023454
2639
ou qu'il faille mourir
d'une certaine façon.
d'une certaine façon.
17:18
There are mountains of sorrow
that cannot move,
that cannot move,
264
1026117
2858
Il existe des montagnes de chagrin
qui ne bougeront pas,
qui ne bougeront pas,
17:20
and one way or another,
we will all kneel there.
we will all kneel there.
265
1028999
3067
d'une façon ou d'une autre,
nous nous y agenouillerons.
nous nous y agenouillerons.
17:24
Rather, I am asking that we make space --
266
1032999
3501
Je demande plutôt
que l'on fasse de la place
que l'on fasse de la place
17:28
physical, psychic room, to allow life
to play itself all the way out --
to play itself all the way out --
267
1036524
5743
physique, psychique, pour permettre
à la vie de partir en s'amusant,
à la vie de partir en s'amusant,
17:34
so that rather than just
getting out of the way,
getting out of the way,
268
1042291
3357
de sorte que, plutôt que de se cacher,
17:37
aging and dying can become
a process of crescendo through to the end.
a process of crescendo through to the end.
269
1045672
4817
la vieillesse et la mort peuvent
aller en crescendo jusqu'à la fin.
aller en crescendo jusqu'à la fin.
17:44
We can't solve for death.
270
1052931
3841
La mort n'est pas une équation à résoudre,
17:50
I know some of you are working on this.
271
1058283
2307
je sais que certains
d'entre vous s'y essaient.
d'entre vous s'y essaient.
17:52
(Laughter)
272
1060614
3675
(Rires)
17:57
Meanwhile, we can --
273
1065003
1812
En attendant,
17:58
(Laughter)
274
1066839
2016
(Rires)
18:00
We can design towards it.
275
1068879
2306
on peut la reconcevoir.
Des parties de moi sont mortes,
18:04
Parts of me died early on,
276
1072042
1375
18:05
and that's something we can all say
one way or another.
one way or another.
277
1073441
2764
en quelque sorte, on peut tous dire ça.
18:08
I got to redesign my life
around this fact,
around this fact,
278
1076583
2641
J'ai dû reconcevoir ma vie à partir de là,
18:11
and I tell you it has been a liberation
279
1079248
3340
et je peux vous dire que
c'est une libération
c'est une libération
quand on se rend compte que l'on peut
trouver de la beauté et du sens
trouver de la beauté et du sens
18:14
to realize you can always find
a shock of beauty or meaning
a shock of beauty or meaning
280
1082612
3155
18:17
in what life you have left,
281
1085791
2267
dans la vie qui vous reste,
18:20
like that snowball lasting
for a perfect moment,
for a perfect moment,
282
1088082
2764
comme la boule de neige qui dure
le temps d'un moment parfait,
le temps d'un moment parfait,
18:22
all the while melting away.
283
1090870
2298
tout en fondant.
18:26
If we love such moments ferociously,
284
1094700
6019
En aimant ces moments passionnément,
18:32
then maybe we can learn to live well --
285
1100743
2272
peut-être que nous pourrons vivre bien,
18:35
not in spite of death,
286
1103039
2087
pas malgré la mort,
18:37
but because of it.
287
1105150
1586
mais à cause d'elle.
18:42
Let death be what takes us,
288
1110520
2176
Que la mort soit ce qui nous emporte,
18:44
not lack of imagination.
289
1112720
2862
pas le manque d'imagination.
18:48
Thank you.
290
1116868
1152
Merci.
18:50
(Applause)
291
1118044
7920
(Applaudissements)
ABOUT THE SPEAKER
BJ Miller - Palliative care physicianUsing empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death.
Why you should listen
Palliative care specialist BJ Miller helps patients face their own deaths realistically, comfortably, and on their own terms. Miller is cultivating a model for palliative care organizations around the world, and emphasizing healthcare’s quixotic relationship to the inevitability of death. He is a hospice and palliative medicine physician and sees patients and families at the UCSF Helen Diller Family Comprehensive Cancer Center.
Miller’s passion for palliative care stems from personal experience -- a shock sustained while a Princeton undergraduate cost him three limbs and nearly killed him. But his experiences form the foundation of a hard-won empathy for patients who are running out of time.
BJ Miller | Speaker | TED.com