TED2015
BJ Miller: What really matters at the end of life
BJ Miller: O que realmente importa no fim da vida
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O que mais desejamos no fim de nossas vidas? Para muitos, é simplesmente conforto, respeito, amor. BJ Miller é um médico de doentes terminais que pensa seriamente sobre como criar um final de vida criativo, digno e aprazível para seus pacientes. Saboreie devagar essa tocante palestra, que levanta importantes questões sobre como pensamos na morte e reverenciamos a vida.
BJ Miller - Palliative care physician
Using empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death. Full bio
Using empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death. Full bio
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00:13
Well, we all need a reason to wake up.
0
1999
3009
Bem, todos precisamos
de uma razão para acordar.
de uma razão para acordar.
00:18
For me, it just took 11,000 volts.
1
6898
2373
Para mim, bastaram 11 mil volts.
Como são educados demais para perguntar,
00:23
I know you're too polite to ask,
2
11068
1674
00:24
so I will tell you.
3
12766
1635
então eu mesmo conto.
00:27
One night, sophomore year of college,
4
15354
2223
Uma noite, no segundo ano da faculdade,
00:29
just back from Thanksgiving holiday,
5
17601
3698
após o feriado de Ação de Graças,
00:33
a few of my friends and I
were horsing around,
were horsing around,
6
21323
2652
eu e alguns amigos
estávamos farreando
estávamos farreando
00:35
and we decided to climb atop
a parked commuter train.
a parked commuter train.
7
23999
3565
e decidimos subir no topo
de um trem elétrico parado.
de um trem elétrico parado.
A ideia era só sentar lá com os fios
passando sobre nossa cabeça.
passando sobre nossa cabeça.
00:40
It was just sitting there,
with the wires that run overhead.
with the wires that run overhead.
8
28167
3114
00:43
Somehow, that seemed
like a great idea at the time.
like a great idea at the time.
9
31305
3102
Não sei por que, mas aquilo
pareceu uma ótima ideia à época.
pareceu uma ótima ideia à época.
00:46
We'd certainly done stupider things.
10
34804
2482
Já tínhamos feito coisas
mais estúpidas antes.
mais estúpidas antes.
00:50
I scurried up the ladder on the back,
11
38270
3021
Subi correndo a escada de trás
00:53
and when I stood up,
12
41315
1722
e, quando fiquei de pé,
00:55
the electrical current entered my arm,
13
43061
3582
a corrente elétrica entrou pelo meu braço,
00:58
blew down and out my feet,
and that was that.
and that was that.
14
46667
2540
arrancou meus pés, e foi isto.
01:03
Would you believe that watch still works?
15
51699
2589
Vocês acreditam que aquele
relógio ainda funciona?
relógio ainda funciona?
01:08
Takes a licking!
16
56216
1207
Duro na queda!
01:09
(Laughter)
17
57447
1031
(Risos)
01:10
My father wears it now in solidarity.
18
58502
2309
Agora, meu pai o usa em solidariedade.
01:15
That night began my formal relationship
with death -- my death --
with death -- my death --
19
63295
6023
Naquela noite começou meu relacionamento
formal com a morte, com minha morte,
formal com a morte, com minha morte,
e também começou minha
via-crúcis como paciente.
via-crúcis como paciente.
01:21
and it also began
my long run as a patient.
my long run as a patient.
20
69342
3808
É uma boa palavra.
01:25
It's a good word.
21
73174
1154
Significa alguém que padece.
01:26
It means one who suffers.
22
74352
1727
01:28
So I guess we're all patients.
23
76825
1441
Então somos todos pacientes.
Bem, o sistema de saúde americano
01:31
Now, the American health care system
24
79607
2366
01:33
has more than its fair share
of dysfunction --
of dysfunction --
25
81997
3121
tem lá sua parcela de problemas,
mas de excelência também, certamente.
01:37
to match its brilliance, to be sure.
26
85142
2060
Sou um médico agora que atua
num asilo e medicina paliativa,
num asilo e medicina paliativa,
01:39
I'm a physician now,
a hospice and palliative medicine doc,
a hospice and palliative medicine doc,
27
87750
4452
então, pude ver o atendimento
pelos dois lados.
pelos dois lados.
01:44
so I've seen care from both sides.
28
92226
2246
01:47
And believe me: almost everyone
who goes into healthcare
who goes into healthcare
29
95076
3899
E, acreditem, quase todos
que entram no sistema de saúde
que entram no sistema de saúde
são bem-intencionados, de verdade.
01:50
really means well -- I mean, truly.
30
98999
3137
Mas nós que trabalhamos com isso
também somos agentes involuntários
também somos agentes involuntários
01:54
But we who work in it
are also unwitting agents
are also unwitting agents
31
102874
3933
de um sistema que, normalmente,
não sabe servir.
não sabe servir.
01:58
for a system that too often
does not serve.
does not serve.
32
106831
4244
Por quê?
02:03
Why?
33
111999
1157
02:05
Well, there's actually a pretty easy
answer to that question,
answer to that question,
34
113624
3381
Bem, existe uma resposta
bem simples para essa pergunta,
bem simples para essa pergunta,
e ela explica muito
02:09
and it explains a lot:
35
117029
2248
porque o cerne do sistema de saúde
são as doenças, e não as pessoas.
são as doenças, e não as pessoas.
02:11
because healthcare was designed
with diseases, not people, at its center.
with diseases, not people, at its center.
36
119301
5958
02:18
Which is to say, of course,
it was badly designed.
it was badly designed.
37
126419
2906
O que significa dizer, é claro,
que foi mal projetado.
que foi mal projetado.
02:22
And nowhere are the effects
of bad design more heartbreaking
of bad design more heartbreaking
38
130158
6052
E não há situação em que os efeitos desse
design ruim sejam mais devastadores,
design ruim sejam mais devastadores,
02:28
or the opportunity
for good design more compelling
for good design more compelling
39
136234
3335
ou que seja mais imperiosa
a necessidade de um bom design,
a necessidade de um bom design,
02:31
than at the end of life,
40
139593
2141
do que no fim da vida,
02:33
where things are so distilled
and concentrated.
and concentrated.
41
141758
3356
no qual as coisas estão bem
destiladas e concentradas.
destiladas e concentradas.
Não há segundas chances.
02:38
There are no do-overs.
42
146234
1786
02:42
My purpose today is
to reach out across disciplines
to reach out across disciplines
43
150073
4491
Meu objetivo hoje em dia
é interagir com outras disciplinas
é interagir com outras disciplinas
e convidar o "design thinking"
a dar sua contribuição.
a dar sua contribuição.
02:46
and invite design thinking
into this big conversation.
into this big conversation.
44
154588
4367
Isto é, trazer intenção e criatividade
02:51
That is, to bring intention and creativity
45
159495
5357
para a experiência do morrer.
02:56
to the experience of dying.
46
164876
2769
03:01
We have a monumental
opportunity in front of us,
opportunity in front of us,
47
169235
4033
Temos uma oportunidade
monumental à nossa frente,
monumental à nossa frente,
03:05
before one of the few universal issues
48
173292
4341
em face de uma das poucas
questões universais
questões universais
tanto aos indivíduos
quanto à sociedade civil:
quanto à sociedade civil:
03:09
as individuals as well as a civil society:
49
177657
3310
03:12
to rethink and redesign how it is we die.
50
180991
3916
repensar e redesenhar o morrer.
03:19
So let's begin at the end.
51
187489
2590
Então, vamos começar pelo fim.
03:23
For most people, the scariest thing
about death isn't being dead,
about death isn't being dead,
52
191611
3935
Para a maioria das pessoas, a coisa mais
assustadora da morte não é estar morto.
assustadora da morte não é estar morto.
É o morrer, sofrer.
03:27
it's dying, suffering.
53
195570
1819
03:29
It's a key distinction.
54
197809
1375
É uma distinção chave.
03:32
To get underneath this,
it can be very helpful
it can be very helpful
55
200461
2168
Para nos aprofundarmos, é importante
03:34
to tease out suffering
which is necessary as it is,
which is necessary as it is,
56
202653
4354
distinguir o sofrimento
que é necessário, do jeito que é,
que é necessário, do jeito que é,
03:39
from suffering we can change.
57
207031
2665
do sofrimento que podemos mudar.
03:42
The former is a natural,
essential part of life, part of the deal,
essential part of life, part of the deal,
58
210317
5236
O primeiro é uma coisa natural,
essencial da vida, faz parte,
essencial da vida, faz parte,
e, para este, somos chamados
a abrir espaço, nos ajustar, crescer.
a abrir espaço, nos ajustar, crescer.
03:47
and to this we are called
to make space, adjust, grow.
to make space, adjust, grow.
59
215577
5114
03:55
It can be really good
to realize forces larger than ourselves.
to realize forces larger than ourselves.
60
223013
5346
É muito bom perceber forças
maiores que nós mesmos.
maiores que nós mesmos.
04:01
They bring proportionality,
61
229098
3124
Elas nos dão um senso de proporção,
como um ajustamento cósmico.
04:04
like a cosmic right-sizing.
62
232246
2319
04:08
After my limbs were gone,
63
236779
2434
Depois que perdi meus membros,
essa perda, por exemplo,
se tornou um fato consumado,
se tornou um fato consumado,
04:11
that loss, for example,
became fact, fixed --
became fact, fixed --
64
239237
4586
parte inerente da minha vida,
04:15
necessarily part of my life,
65
243847
3313
e aprendi que não podia rejeitar
esse fato sem rejeitar a mim mesmo.
esse fato sem rejeitar a mim mesmo.
04:19
and I learned that I could no more
reject this fact than reject myself.
reject this fact than reject myself.
66
247184
6116
04:27
It took me a while,
but I learned it eventually.
but I learned it eventually.
67
255173
2621
Levou um tempo, mas acabei aprendendo.
04:30
Now, another great thing
about necessary suffering
about necessary suffering
68
258572
2444
Um outro aspecto do sofrimento necessário
04:33
is that it is the very thing
69
261040
3508
é que ele é exatamente aquilo
04:36
that unites caregiver and care receiver --
70
264572
5403
que une o cuidador
e quem recebe os cuidados,
e quem recebe os cuidados,
seres humanos.
04:41
human beings.
71
269999
1253
04:45
This, we are finally realizing,
is where healing happens.
is where healing happens.
72
273089
3814
É aí, finalmente estamos percebendo,
que a cura acontece.
que a cura acontece.
04:49
Yes, compassion -- literally,
as we learned yesterday --
as we learned yesterday --
73
277673
3520
Sim, compaixão, literalmente,
como aprendemos ontem,
como aprendemos ontem,
04:53
suffering together.
74
281217
1428
sofrer juntos.
04:56
Now, on the systems side,
on the other hand,
on the other hand,
75
284672
3338
Por outro lado,
do ponto de vista do sistema,
do ponto de vista do sistema,
05:00
so much of the suffering
is unnecessary, invented.
is unnecessary, invented.
76
288034
3858
muito do sofrimento
é desnecessário, inventado.
é desnecessário, inventado.
Não tem qualquer propósito.
05:04
It serves no good purpose.
77
292376
2274
Mas, o lado bom é que, já que esse
tipo de sofrimento é inventado,
tipo de sofrimento é inventado,
05:06
But the good news is,
since this brand of suffering is made up,
since this brand of suffering is made up,
78
294674
4301
05:10
well, we can change it.
79
298999
1484
então temos como mudá-lo.
05:13
How we die is indeed
something we can affect.
something we can affect.
80
301681
2654
Como morremos é, de fato,
algo que podemos mudar.
algo que podemos mudar.
05:18
Making the system sensitive
to this fundamental distinction
to this fundamental distinction
81
306446
4053
Fazer o sistema mais sensível
a essa distinção fundamental,
a essa distinção fundamental,
entre o sofrimento necessário
e o desnecessário,
e o desnecessário,
05:22
between necessary
and unnecessary suffering
and unnecessary suffering
82
310523
3452
05:25
gives us our first of three
design cues for the day.
design cues for the day.
83
313999
3690
nos dá nossas três diretrizes do design.
05:30
After all, our role as caregivers,
as people who care,
as people who care,
84
318299
4529
Afinal, nosso papel como cuidadores,
como pessoas que se importam,
como pessoas que se importam,
é aliviar o sofrimento,
e não aumentá-lo mais ainda.
e não aumentá-lo mais ainda.
05:34
is to relieve suffering --
not add to the pile.
not add to the pile.
85
322852
4662
Fiel aos princípios
dos cuidados paliativos,
dos cuidados paliativos,
05:42
True to the tenets of palliative care,
86
330292
1871
atuo tanto como um pensador da causa,
05:44
I function as something
of a reflective advocate,
of a reflective advocate,
87
332187
3673
quanto um médico que prescreve receitas.
05:47
as much as prescribing physician.
88
335884
2119
Parênteses: cuidados paliativos, um campo
muito importante, mas pouco entendido,
muito importante, mas pouco entendido,
05:51
Quick aside: palliative care -- a very
important field but poorly understood --
important field but poorly understood --
89
339177
6021
inclui os cuidados no fim da vida,
mas não se limita a eles.
mas não se limita a eles.
05:57
while it includes, it is not
limited to end of life care.
limited to end of life care.
90
345222
2954
Não se limita ao asilo.
06:00
It is not limited to hospice.
91
348200
1841
É simplesmente sobre conforto
e bem-estar em qualquer estágio.
e bem-estar em qualquer estágio.
06:02
It's simply about comfort
and living well at any stage.
and living well at any stage.
92
350811
3457
06:06
So please know that you don't
have to be dying anytime soon
have to be dying anytime soon
93
354999
3039
Fiquem sabendo que não precisam
estar à beira da morte
estar à beira da morte
06:10
to benefit from palliative care.
94
358062
1687
para se beneficiar desses cuidados.
06:13
Now, let me introduce you to Frank.
95
361450
2280
Agora, queria lhes falar do Frank.
06:17
Sort of makes this point.
96
365768
1215
Ele ilustra isso.
06:19
I've been seeing Frank now for years.
97
367007
2030
Atendo o Frank há anos.
06:21
He's living with advancing prostate cancer
on top of long-standing HIV.
on top of long-standing HIV.
98
369061
4194
Ele tem câncer de próstata avançado,
além de um HIV de longa data.
além de um HIV de longa data.
Cuidamos da sua dor nos ossos e da fadiga,
06:26
We work on his bone pain and his fatigue,
99
374197
1986
mas, a maior parte do tempo, pensamos
em voz alta sobre a sua vida
em voz alta sobre a sua vida
06:28
but most of the time we spend thinking
out loud together about his life --
out loud together about his life --
100
376207
4714
06:32
really, about our lives.
101
380945
1365
na verdade, sobre nossas vidas.
06:35
In this way, Frank grieves.
102
383071
1660
E, dessa forma, Frank desabafa.
06:37
In this way, he keeps up with
his losses as they roll in,
his losses as they roll in,
103
385207
3779
Dessa forma, ele lida com suas perdas
à medida que elas acontecem,
à medida que elas acontecem,
06:41
so that he's ready to take in
the next moment.
the next moment.
104
389010
3149
de modo a estar pronto
para aceitar o próximo momento.
para aceitar o próximo momento.
06:45
Loss is one thing,
but regret, quite another.
but regret, quite another.
105
393524
4171
Perda é uma coisa, mas arrependimento,
outra bem diferente.
outra bem diferente.
06:51
Frank has always been an adventurer --
106
399243
1957
Frank sempre foi aventureiro,
ele se parece com algo saído
de uma pintura de Norman Rockwell,
de uma pintura de Norman Rockwell,
06:53
he looks like something
out of a Norman Rockwell painting --
out of a Norman Rockwell painting --
107
401224
2841
06:56
and no fan of regret.
108
404089
1564
e não é fã do arrependimento.
06:58
So it wasn't surprising
when he came into clinic one day,
when he came into clinic one day,
109
406566
2681
Assim, não foi surpresa quando,
um dia, chegou à clínica
um dia, chegou à clínica
07:01
saying he wanted to raft
down the Colorado River.
down the Colorado River.
110
409271
2736
dizendo que queria descer o Rio Colorado.
07:05
Was this a good idea?
111
413142
1675
Será que era uma boa ideia?
Com todos os riscos à sua segurança
e sua saúde, alguns diriam não.
e sua saúde, alguns diriam não.
07:07
With all the risks to his safety
and his health, some would say no.
and his health, some would say no.
112
415268
4204
Muitos disseram, mas ele foi
assim mesmo, enquanto podia.
assim mesmo, enquanto podia.
07:11
Many did, but he went for it,
while he still could.
while he still could.
113
419496
3566
07:15
It was a glorious, marvelous trip:
114
423999
3611
E foi uma viagem gloriosa, maravilhosa:
07:20
freezing water, blistering dry heat,
scorpions, snakes,
scorpions, snakes,
115
428928
5322
água congelante, calor seco
intenso, escorpiões, cobras,
intenso, escorpiões, cobras,
vida selvagem uivando dos muros
flamejantes do Grand Canyon;
flamejantes do Grand Canyon;
07:26
wildlife howling off the flaming walls
of the Grand Canyon --
of the Grand Canyon --
116
434274
5431
07:31
all the glorious side of the world
beyond our control.
beyond our control.
117
439729
3544
todo o lado glorioso do mundo
fora do nosso controle.
fora do nosso controle.
07:36
Frank's decision, while maybe dramatic,
118
444492
1890
A decisão de Frank, um pouco dramática,
07:38
is exactly the kind
so many of us would make,
so many of us would make,
119
446406
2287
é exatamente aquela
que muitos de nós faríamos
que muitos de nós faríamos
se tivéssemos apoio ao longo da vida
para descobrir o melhor para nós.
para descobrir o melhor para nós.
07:40
if we only had the support to figure out
what is best for ourselves over time.
what is best for ourselves over time.
120
448717
6197
07:49
So much of what we're talking about today
is a shift in perspective.
is a shift in perspective.
121
457291
3369
Muito do que estamos falando aqui
hoje é uma mudança de perspectiva.
hoje é uma mudança de perspectiva.
07:54
After my accident,
when I went back to college,
when I went back to college,
122
462723
2252
Após o acidente, quando voltei
para a faculdade,
para a faculdade,
07:56
I changed my major to art history.
123
464999
2366
mudei meu curso para História da Arte.
Estudando artes visuais,
achei que iria aprender a ver:
achei que iria aprender a ver:
08:00
Studying visual art, I figured
I'd learn something about how to see --
I'd learn something about how to see --
124
468095
4300
08:05
a really potent lesson
for a kid who couldn't change
for a kid who couldn't change
125
473705
3374
uma lição realmente poderosa para
um rapaz que não conseguia mudar
um rapaz que não conseguia mudar
08:09
so much of what he was seeing.
126
477103
2041
muito daquilo que estava vendo.
08:12
Perspective, that kind of alchemy
we humans get to play with,
we humans get to play with,
127
480602
3738
Perspectiva, esse tipo de alquimia
com que nós humanos brincamos,
com que nós humanos brincamos,
transformando a angústia numa flor.
08:16
turning anguish into a flower.
128
484364
2510
08:21
Flash forward: now I work
at an amazing place in San Francisco
at an amazing place in San Francisco
129
489999
3792
Avançando no tempo, agora trabalho
num lugar incrível em São Francisco
num lugar incrível em São Francisco
chamado Zen Hospice Project,
08:25
called the Zen Hospice Project,
130
493815
2239
08:28
where we have a little ritual
that helps with this shift in perspective.
that helps with this shift in perspective.
131
496078
3620
onde temos um pequeno ritual
que ajuda nessa mudança de perspectiva.
que ajuda nessa mudança de perspectiva.
08:32
When one of our residents dies,
132
500405
3061
Quando um dos nossos internos morre,
os agentes funerários vêm e, enquanto
passamos com o corpo pelo jardim,
passamos com o corpo pelo jardim,
08:35
the mortuary men come, and as we're
wheeling the body out through the garden,
wheeling the body out through the garden,
133
503490
4470
08:39
heading for the gate, we pause.
134
507984
2030
em direção ao portão, paramos.
08:42
Anyone who wants --
135
510038
2185
Quem quiser,
colegas, familiares,
enfermeiros, voluntários,
enfermeiros, voluntários,
08:44
fellow residents, family,
nurses, volunteers,
nurses, volunteers,
136
512247
2724
08:46
the hearse drivers too, now --
137
514995
2444
o motorista da funerária também agora,
08:49
shares a story or a song or silence,
138
517463
4427
compartilha uma história
ou uma música ou o silêncio,
ou uma música ou o silêncio,
enquanto jogamos pétalas no corpo.
08:53
as we sprinkle the body
with flower petals.
with flower petals.
139
521914
2788
Leva poucos minutos;
08:57
It takes a few minutes;
140
525282
2304
é uma imagem doce e simples da partida
para entrar na dor com aconchego,
para entrar na dor com aconchego,
08:59
it's a sweet, simple parting image
to usher in grief with warmth,
to usher in grief with warmth,
141
527610
5365
em vez de repugnância.
09:04
rather than repugnance.
142
532999
1711
09:08
Contrast that with the typical experience
in the hospital setting,
in the hospital setting,
143
536060
5046
Comparem isso com a experiência
típica em um hospital,
típica em um hospital,
parecido com isto aqui: quarto iluminado,
cheio de tubos e máquinas com bipes
cheio de tubos e máquinas com bipes
09:13
much like this -- floodlit room
lined with tubes and beeping machines
lined with tubes and beeping machines
144
541130
4864
09:18
and blinking lights that don't stop
even when the patient's life has.
even when the patient's life has.
145
546018
4168
e luzes que piscam sem parar,
mesmo quando a vida do paciente já parou.
mesmo quando a vida do paciente já parou.
O pessoal da limpeza entra,
o corpo é levado às pressas,
o corpo é levado às pressas,
09:23
Cleaning crew swoops in,
the body's whisked away,
the body's whisked away,
146
551419
3026
09:26
and it all feels as though that person
had never really existed.
had never really existed.
147
554469
5028
e é como se aquela pessoa
nunca tivesse existido.
nunca tivesse existido.
Tudo bem-intencionado, é claro,
em nome da esterilidade,
em nome da esterilidade,
09:33
Well-intended, of course,
in the name of sterility,
in the name of sterility,
148
561070
2623
mas os hospitais tendem
a agredir nossos sentidos,
a agredir nossos sentidos,
09:35
but hospitals tend to assault our senses,
149
563717
3496
e o máximo que podemos esperar
dentro dessas paredes é entorpecimento,
dentro dessas paredes é entorpecimento,
09:39
and the most we might hope for
within those walls is numbness --
within those walls is numbness --
150
567237
5504
anestésico, literalmente
o contrário de estético.
o contrário de estético.
09:44
anesthetic, literally
the opposite of aesthetic.
the opposite of aesthetic.
151
572765
4242
09:50
I revere hospitals for what they can do;
I am alive because of them.
I am alive because of them.
152
578499
4305
Respeito os hospitais pelo que conseguem
fazer; estou vivo por causa deles.
fazer; estou vivo por causa deles.
09:56
But we ask too much of our hospitals.
153
584096
2117
Mas exigimos demais de nossos hospitais.
09:59
They are places for acute trauma
and treatable illness.
and treatable illness.
154
587436
3593
Eles são lugares para traumas agudos
e doenças tratáveis.
e doenças tratáveis.
Não são lugares para morrer e viver;
não foram projetados para isso.
não foram projetados para isso.
10:03
They are no place to live and die;
that's not what they were designed for.
that's not what they were designed for.
155
591053
4025
10:10
Now mind you -- I am not
giving up on the notion
giving up on the notion
156
598078
2300
Mas atenção, não estou
desistindo da noção
desistindo da noção
10:12
that our institutions
can become more humane.
can become more humane.
157
600402
3210
de que nossas instituições
podem ser mais humanas.
podem ser mais humanas.
10:16
Beauty can be found anywhere.
158
604057
2381
A beleza pode ser encontrada
em todos os lugares.
em todos os lugares.
10:21
I spent a few months in a burn unit
159
609092
2272
Passei alguns meses
numa unidade de queimados
numa unidade de queimados
no Hospital St. Barnabas,
em Livingston, Nova Jérsei,
em Livingston, Nova Jérsei,
10:23
at St. Barnabas Hospital
in Livingston, New Jersey,
in Livingston, New Jersey,
160
611388
2748
onde tive cuidados realmente
excelentes o tempo todo,
excelentes o tempo todo,
10:26
where I got really
great care at every turn,
great care at every turn,
161
614160
4157
incluindo bons cuidados
paliativos para minha dor.
paliativos para minha dor.
10:30
including good
palliative care for my pain.
palliative care for my pain.
162
618341
2197
Uma noite, começou a nevar.
10:33
And one night, it began to snow outside.
163
621415
2845
10:37
I remember my nurses
complaining about driving through it.
complaining about driving through it.
164
625426
3915
Lembro-me das enfermeiras
reclamando de dirigir na neve.
reclamando de dirigir na neve.
10:42
And there was no window in my room,
165
630103
2184
E não havia janelas no meu quarto,
10:44
but it was great to just imagine it
coming down all sticky.
coming down all sticky.
166
632311
3306
mas foi ótimo apenas imaginar
a neve descendo toda pegajosa.
a neve descendo toda pegajosa.
10:49
Next day, one of my nurses
smuggled in a snowball for me.
smuggled in a snowball for me.
167
637299
3934
No dia seguinte, uma das enfermeiras
camuflou para mim uma bola de neve.
camuflou para mim uma bola de neve.
10:53
She brought it in to the unit.
168
641257
1633
Ela a trouxe para dentro do prédio.
10:56
I cannot tell you the rapture I felt
holding that in my hand,
holding that in my hand,
169
644731
5408
Nem consigo contar o arrebatamento
que senti segurando aquilo nas mãos
que senti segurando aquilo nas mãos
e o frio pingando
em minha pele queimada;
em minha pele queimada;
11:02
and the coldness dripping
onto my burning skin;
onto my burning skin;
170
650163
3049
o milagre disso tudo,
11:05
the miracle of it all,
171
653236
2310
o fascínio enquanto via
a bola derreter, virando água.
a bola derreter, virando água.
11:07
the fascination as I watched it melt
and turn into water.
and turn into water.
172
655570
3759
11:15
In that moment,
173
663293
2131
Naquele momento,
11:17
just being any part of this planet
in this universe mattered more to me
in this universe mattered more to me
174
665448
4488
simplesmente fazer parte deste planeta,
deste universo, importava mais para mim
deste universo, importava mais para mim
do que viver ou morrer.
11:21
than whether I lived or died.
175
669960
2099
11:24
That little snowball packed
all the inspiration I needed
all the inspiration I needed
176
672083
3123
Aquela bolinha de neve traduzia
toda a inspiração que precisava
toda a inspiração que precisava
11:27
to both try to live
and be OK if I did not.
and be OK if I did not.
177
675230
3205
tanto para tentar viver quanto
para ficar bem, caso não conseguisse.
para ficar bem, caso não conseguisse.
Num hospital, esse é um momento furtivo.
11:31
In a hospital, that's a stolen moment.
178
679176
2884
11:36
In my work over the years,
I've known many people
I've known many people
179
684356
3389
Ao longo dos meus anos de trabalho,
conheci muitas pessoas
conheci muitas pessoas
prontas para ir, prontas para morrer.
11:39
who were ready to go, ready to die.
180
687769
1827
11:43
Not because they had found
some final peace or transcendence,
some final peace or transcendence,
181
691192
4783
Não por terem encontrado alguma
paz final ou transcendência,
paz final ou transcendência,
mas porque tinham tanta repulsa
pelo que suas vidas tinham se tornado...
pelo que suas vidas tinham se tornado...
11:47
but because they were so repulsed
by what their lives had become --
by what their lives had become --
182
695999
4309
11:54
in a word, cut off, or ugly.
183
702553
4549
numa palavra, liquidada, ou feia.
Já existe um número recorde de nós
12:03
There are already record numbers of us
living with chronic and terminal illness,
living with chronic and terminal illness,
184
711394
6086
vivendo com doenças crônicas e terminais,
com idades cada vez mais avançadas.
com idades cada vez mais avançadas.
12:09
and into ever older age.
185
717504
1452
E estamos longe de estarmos prontos
ou preparados para este tsunami prateado.
ou preparados para este tsunami prateado.
12:11
And we are nowhere near ready
or prepared for this silver tsunami.
or prepared for this silver tsunami.
186
719947
4800
12:19
We need an infrastructure
dynamic enough to handle
dynamic enough to handle
187
727335
3261
Precisamos de uma infraestrutura
dinâmica o suficiente para lidar
dinâmica o suficiente para lidar
12:22
these seismic shifts in our population.
188
730620
4064
com essas mudanças sísmicas
em nossa população.
em nossa população.
12:27
Now is the time to create
something new, something vital.
something new, something vital.
189
735637
3020
Agora é a hora de criarmos
algo novo, algo vital.
algo novo, algo vital.
Sei que podemos, porque precisamos.
12:30
I know we can because we have to.
190
738681
2360
A alternativa é simplesmente inaceitável.
12:33
The alternative is just unacceptable.
191
741065
2022
12:35
And the key ingredients are known:
192
743651
1882
E os ingredientes chave são conhecidos:
12:37
policy, education and training,
193
745557
3674
política, educação e treinamento,
sistemas, tijolos e argamassa.
12:41
systems, bricks and mortar.
194
749255
2062
12:44
We have tons of input
for designers of all stripes to work with.
for designers of all stripes to work with.
195
752642
3806
Temos toneladas de dados para todos
os tipos de designers trabalharem.
os tipos de designers trabalharem.
Sabemos, por exemplo, pelas pesquisas,
12:49
We know, for example, from research
196
757123
1881
12:51
what's most important to people
who are closer to death:
who are closer to death:
197
759028
3486
o que é mais importante para quem
está perto da morte: conforto.
está perto da morte: conforto.
12:54
comfort; feeling unburdened
and unburdening to those they love;
and unburdening to those they love;
198
762538
6965
Sentir-se aliviado e não ser um peso
para os entes queridos;
para os entes queridos;
paz existencial; e um senso
de maravilhamento e espiritualidade.
de maravilhamento e espiritualidade.
13:01
existential peace; and a sense
of wonderment and spirituality.
of wonderment and spirituality.
199
769527
5242
13:08
Over Zen Hospice's nearly 30 years,
200
776896
3758
Trabalhando no Zen Hospice quase 30 anos,
13:12
we've learned much more
from our residents in subtle detail.
from our residents in subtle detail.
201
780678
3643
aprendemos muito mais de nossos
residentes com detalhes sutis.
residentes com detalhes sutis.
13:17
Little things aren't so little.
202
785662
2465
Pequenas coisas não são tão pequenas.
Observemos a Janette.
13:21
Take Janette.
203
789499
1174
13:22
She finds it harder to breathe
one day to the next due to ALS.
one day to the next due to ALS.
204
790697
3487
Ela acha difícil respirar
no dia a dia por causa da ELA.
no dia a dia por causa da ELA.
13:26
Well, guess what?
205
794208
1150
Mas adivinhem!
Ela quer começar a fumar de novo,
13:28
She wants to start smoking again --
206
796121
3378
13:31
and French cigarettes, if you please.
207
799523
2928
e cigarros franceses, faz favor.
13:36
Not out of some self-destructive bent,
208
804786
2223
Não como autodestruição,
13:39
but to feel her lungs filled
while she has them.
while she has them.
209
807033
3959
mas para sentir os pulmões cheios
enquanto ainda os tem.
enquanto ainda os tem.
13:44
Priorities change.
210
812786
1197
As prioridades mudam.
13:47
Or Kate -- she just wants to know
211
815556
2471
Ou Kate – ela só quer saber
13:50
her dog Austin is lying
at the foot of her bed,
at the foot of her bed,
212
818051
4035
de seu cachorro Austin
deitado aos pés de sua cama,
deitado aos pés de sua cama,
seu focinho frio contra sua pele seca,
13:54
his cold muzzle against her dry skin,
213
822110
3717
em vez de mais quimioterapia
correndo em suas veias;
correndo em suas veias;
13:57
instead of more chemotherapy
coursing through her veins --
coursing through her veins --
214
825851
2723
ela já fez isso.
14:00
she's done that.
215
828598
1181
14:02
Sensuous, aesthetic gratification,
where in a moment, in an instant,
where in a moment, in an instant,
216
830849
5016
Gratificação sensual, estética,
em que, num momento, num instante,
em que, num momento, num instante,
somos recompensados por apenas existirmos.
14:07
we are rewarded for just being.
217
835889
3352
14:15
So much of it comes down to
loving our time by way of the senses,
loving our time by way of the senses,
218
843373
4282
Muito disso vem de amar
nosso tempo por meio dos sentidos,
nosso tempo por meio dos sentidos,
por meio do corpo, precisamente
aquilo que faz o viver e o morrer.
aquilo que faz o viver e o morrer.
14:19
by way of the body -- the very thing
doing the living and the dying.
doing the living and the dying.
219
847679
5292
14:26
Probably the most poignant room
220
854258
1559
Provavelmente o cômodo mais tocante
no Zen Hospice é nossa cozinha,
no Zen Hospice é nossa cozinha,
14:27
in the Zen Hospice guest house
is our kitchen,
is our kitchen,
221
855841
2253
14:30
which is a little strange when you realize
222
858118
2037
o que é um pouco estranho
quando se percebe
quando se percebe
14:32
that so many of our residents
can eat very little, if anything at all.
can eat very little, if anything at all.
223
860179
3813
que muitos dos nossos residentes conseguem
comer bem pouco, quando conseguem.
comer bem pouco, quando conseguem.
14:36
But we realize we are providing
sustenance on several levels:
sustenance on several levels:
224
864016
5870
Mas percebemos que estamos oferecendo
sustento em diversos níveis:
sustento em diversos níveis:
cheiro, um plano simbólico.
14:41
smell, a symbolic plane.
225
869910
3066
14:46
Seriously, with all the heavy-duty stuff
happening under our roof,
happening under our roof,
226
874356
4917
Sério, com tanta coisa pesada
acontecendo debaixo do nosso teto,
acontecendo debaixo do nosso teto,
uma das intervenções mais eficazes
e verdadeiras que conhecemos
e verdadeiras que conhecemos
14:51
one of the most tried and true
interventions we know of,
interventions we know of,
227
879297
3734
é assar biscoitos.
14:55
is to bake cookies.
228
883055
3493
Enquanto tivermos nossos sentidos,
mesmo apenas um,
mesmo apenas um,
15:10
As long as we have our senses --
229
898144
1604
15:11
even just one --
230
899772
2012
temos pelo menos a possiblidade de acessar
15:13
we have at least
the possibility of accessing
the possibility of accessing
231
901808
3409
o que nos faz sentir humanos, conectados.
15:17
what makes us feel human, connected.
232
905241
3168
15:22
Imagine the ripples of this notion
233
910999
2786
Imaginem a repercussão dessa noção
para milhões de pessoas vivendo
e morrendo com demência.
e morrendo com demência.
15:25
for the millions of people
living and dying with dementia.
living and dying with dementia.
234
913809
2785
Os prazeres dos sentidos primários,
para os quais não temos mais palavras,
para os quais não temos mais palavras,
15:29
Primal sensorial delights that say
the things we don't have words for,
the things we don't have words for,
235
917554
4265
impulsos que nos fazem estar presentes,
15:33
impulses that make us stay present --
236
921843
2874
sem necessidade de um passado
ou de um futuro.
ou de um futuro.
15:36
no need for a past or a future.
237
924741
2805
15:42
So, if teasing unnecessary suffering out
of the system was our first design cue,
of the system was our first design cue,
238
930280
6194
Assim, se a primeira diretriz do design é
tirar o sofrimento necessário do sistema,
tirar o sofrimento necessário do sistema,
15:50
then tending to dignity
by way of the senses,
by way of the senses,
239
938559
2704
então zelar pela dignidade
por meio dos sentidos,
por meio dos sentidos,
15:53
by way of the body --
the aesthetic realm --
the aesthetic realm --
240
941287
3792
por meio do corpo,
o reino estético, é a diretriz
número dois do design.
número dois do design.
15:57
is design cue number two.
241
945103
1857
15:59
Now this gets us quickly to the third
and final bit for today;
and final bit for today;
242
947944
3806
Isso nos leva rápido para a terceira
e última diretriz hoje;
e última diretriz hoje;
16:03
namely, we need to lift our sights,
to set our sights on well-being,
to set our sights on well-being,
243
951774
6864
a saber, precisamos mudar
nosso foco para o bem-estar,
nosso foco para o bem-estar,
16:10
so that life and health and healthcare
244
958662
3313
de modo que a vida,
a saúde e o sistema de saúde
a saúde e o sistema de saúde
16:13
can become about making life
more wonderful,
more wonderful,
245
961999
2385
se transformem em fazer
a vida mais maravilhosa,
a vida mais maravilhosa,
em vez de apenas menos horrível.
16:16
rather than just less horrible.
246
964408
2444
16:20
Beneficence.
247
968196
1156
Beneficência.
16:22
Here, this gets right at the distinction
248
970999
2135
Isso está diretamente ligado à distinção
16:25
between a disease-centered and a patient-
or human-centered model of care,
or human-centered model of care,
249
973158
5134
entre um modelo de cuidado centrado
no paciente ou no ser humano,
no paciente ou no ser humano,
e é aqui que o cuidado se torna
um ato criativo, gerador e até brincalhão.
um ato criativo, gerador e até brincalhão.
16:30
and here is where caring
becomes a creative, generative,
becomes a creative, generative,
250
978316
3461
16:33
even playful act.
251
981801
1842
"Brincar" pode soar
um pouco estranho aqui.
um pouco estranho aqui.
16:36
"Play" may sound like a funny word here.
252
984657
2000
Mas é também uma das nossas
melhores formas de adaptação.
melhores formas de adaptação.
16:39
But it is also one of our
highest forms of adaptation.
highest forms of adaptation.
253
987687
2904
Pensem em todos os esforços
necessários para sermos humanos.
necessários para sermos humanos.
16:42
Consider every major compulsory effort
it takes to be human.
it takes to be human.
254
990615
4659
A necessidade de comida
originou a culinária.
originou a culinária.
16:47
The need for food has birthed cuisine.
255
995298
2503
16:49
The need for shelter
has given rise to architecture.
has given rise to architecture.
256
997825
2588
A necessidade de abrigo
deu origem à arquitetura.
deu origem à arquitetura.
16:52
The need for cover, fashion.
257
1000437
2206
A necessidade de se cobrir, a moda.
16:54
And for being subjected to the clock,
258
1002667
2731
E, por estarmos sujeitos ao relógio,
16:57
well, we invented music.
259
1005422
3527
bem, inventamos a música.
17:03
So, since dying
is a necessary part of life,
is a necessary part of life,
260
1011766
3209
Assim, já que morrer é
uma parte necessária da vida,
uma parte necessária da vida,
17:06
what might we create with this fact?
261
1014999
2631
o que podemos criar com esse fato?
17:12
By "play" I am in no way suggesting
we take a light approach to dying
we take a light approach to dying
262
1020054
3376
Por "brincar" não estou sugerindo
uma abordagem leve do morrer,
uma abordagem leve do morrer,
ou que exijamos qualquer
modo particular de morrer.
modo particular de morrer.
17:15
or that we mandate
any particular way of dying.
any particular way of dying.
263
1023454
2639
17:18
There are mountains of sorrow
that cannot move,
that cannot move,
264
1026117
2858
Existem montanhas de tristeza
que não podem ser movidas
que não podem ser movidas
e, de um jeito ou de outro,
todos vamos fraquejar ali.
todos vamos fraquejar ali.
17:20
and one way or another,
we will all kneel there.
we will all kneel there.
265
1028999
3067
17:24
Rather, I am asking that we make space --
266
1032999
3501
Em vez disso, estou pedindo
que abramos espaço físico,
que abramos espaço físico,
17:28
physical, psychic room, to allow life
to play itself all the way out --
to play itself all the way out --
267
1036524
5743
espaço psíquico, para permitir
à vida ser ela mesma na saída,
à vida ser ela mesma na saída,
de modo que, em vez
de simplesmente sair do caminho,
de simplesmente sair do caminho,
17:34
so that rather than just
getting out of the way,
getting out of the way,
268
1042291
3357
envelhecer e morrer possa vir
num crescendo até o fim.
num crescendo até o fim.
17:37
aging and dying can become
a process of crescendo through to the end.
a process of crescendo through to the end.
269
1045672
4817
17:44
We can't solve for death.
270
1052931
3841
Não temos solução para a morte.
17:50
I know some of you are working on this.
271
1058283
2307
Sei que alguns aqui
estão trabalhando nisso.
estão trabalhando nisso.
17:52
(Laughter)
272
1060614
3675
(Risos)
17:57
Meanwhile, we can --
273
1065003
1812
Enquanto isso, podemos...
17:58
(Laughter)
274
1066839
2016
(Risos)
podemos ser criativos nessa direção.
18:00
We can design towards it.
275
1068879
2306
Partes de mim morreram cedo,
18:04
Parts of me died early on,
276
1072042
1375
18:05
and that's something we can all say
one way or another.
one way or another.
277
1073441
2764
e é algo que todos podemos dizer
de um jeito ou de outro.
de um jeito ou de outro.
18:08
I got to redesign my life
around this fact,
around this fact,
278
1076583
2641
Tive de redesenhar minha vida
ao redor desse fato,
ao redor desse fato,
18:11
and I tell you it has been a liberation
279
1079248
3340
e digo a vocês que é libertador
18:14
to realize you can always find
a shock of beauty or meaning
a shock of beauty or meaning
280
1082612
3155
saber que é possível se surpreender
com a beleza ou o significado
com a beleza ou o significado
na vida que lhe resta,
18:17
in what life you have left,
281
1085791
2267
como aquela bola de neve
durando um instante perfeito
durando um instante perfeito
18:20
like that snowball lasting
for a perfect moment,
for a perfect moment,
282
1088082
2764
enquanto ia derretendo.
18:22
all the while melting away.
283
1090870
2298
18:26
If we love such moments ferociously,
284
1094700
6019
Se amarmos tais momentos intensamente,
então talvez possamos
aprender a viver bem,
aprender a viver bem,
18:32
then maybe we can learn to live well --
285
1100743
2272
18:35
not in spite of death,
286
1103039
2087
não apesar da morte,
18:37
but because of it.
287
1105150
1586
mas por causa dela.
18:42
Let death be what takes us,
288
1110520
2176
Deixe a morte ser o que nos leva,
não a falta de imaginação.
18:44
not lack of imagination.
289
1112720
2862
18:48
Thank you.
290
1116868
1152
Obrigado.
18:50
(Applause)
291
1118044
7920
(Aplausos)
ABOUT THE SPEAKER
BJ Miller - Palliative care physicianUsing empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death.
Why you should listen
Palliative care specialist BJ Miller helps patients face their own deaths realistically, comfortably, and on their own terms. Miller is cultivating a model for palliative care organizations around the world, and emphasizing healthcare’s quixotic relationship to the inevitability of death. He is a hospice and palliative medicine physician and sees patients and families at the UCSF Helen Diller Family Comprehensive Cancer Center.
Miller’s passion for palliative care stems from personal experience -- a shock sustained while a Princeton undergraduate cost him three limbs and nearly killed him. But his experiences form the foundation of a hard-won empathy for patients who are running out of time.
BJ Miller | Speaker | TED.com