BJ Miller: What really matters at the end of life
ב.ג'. מילר: מה באמת חשוב בסוף החיים
Using empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
11,000 וולט.
מכדי לשאול,
were horsing around,
a parked commuter train.
רכבת שנוסעת הלוך ושוב.
with the wires that run overhead.
עם הכבלים שמעל לראש.
like a great idea at the time.
כמו רעיון נהדר באותו זמן.
and that was that.
וזהו.
with death -- my death --
הרשמית שלי עם מוות - המוות שלי -
my long run as a patient.
הריצה הארוכה שלי כמטופל.
of dysfunction --
a hospice and palliative medicine doc,
ורפואה פליאטיבית,
who goes into healthcare
למערכת הבריאות
are also unwitting agents
גם סוכנים שלא במתכוון
does not serve.
אינה נותנת שרות.
answer to that question,
with diseases, not people, at its center.
ולא עם אנשים, במרכזה.
it was badly designed.
of bad design more heartbreaking
תכנון גרוע יותר קורעות לב
for good design more compelling
and concentrated.
to reach out across disciplines
into this big conversation.
השיחה הגדולה הזו.
opportunity in front of us,
about death isn't being dead,
אודות המוות אינו להיות מת.
it can be very helpful
which is necessary as it is,
essential part of life, part of the deal,
חלק מהעסקה,
to make space, adjust, grow.
לפנות חלל, להתאים, לגדול.
to realize forces larger than ourselves.
גדולים יותר מאשר עצמנו.
became fact, fixed --
reject this fact than reject myself.
עובדה זו מאשר לדחות את עצמי.
but I learned it eventually.
אבל למדתי את זה בסופו של דבר.
about necessary suffering
is where healing happens.
הוא המקום שבו ריפוי קורה.
as we learned yesterday --
כפי שלמדנו אתמול -
on the other hand,
is unnecessary, invented.
since this brand of suffering is made up,
שהמותג הזה של סבל הוא בדוי,
something we can affect.
משהו שאנחנו יכולים להשפיע עליו.
to this fundamental distinction
להבחנה בסיסית זו
and unnecessary suffering
design cues for the day.
הרמזים לתכנון להיום.
as people who care,
כאנשים שאכפת להם,
not add to the pile.
of a reflective advocate,
important field but poorly understood --
מאוד אבל לא מובן היטב
limited to end of life care.
לטיפול של סוף החיים.
and living well at any stage.
ואיכות חיים טובה בכל שלב.
have to be dying anytime soon
on top of long-standing HIV.
בנוסף לשנים רבות עם HIV.
out loud together about his life --
בקול רם יחד על חייו -
his losses as they roll in,
אובדניו כשהם מופיעים,
the next moment.
but regret, quite another.
אבל חרטה היא דבר אחר לגמרי
out of a Norman Rockwell painting --
מתוך ציור של נורמן רוקוול -
when he came into clinic one day,
שהוא נכנס למרפאה יום אחד
down the Colorado River.
במורד נהר הקולורדו.
and his health, some would say no.
ובריאותו, יש כאלה שיאמרו לא.
while he still could.
בזמן שהוא עדיין היה יכול.
scorpions, snakes,
of the Grand Canyon --
של הגרנד קניון -
beyond our control.
so many of us would make,
שכל כך הרבה מאתנו היו עושים,
what is best for ourselves over time.
מה הכי טוב בשבילנו לאורך זמן.
is a shift in perspective.
היום הוא שינוי של נקודת מבט.
when I went back to college,
I'd learn something about how to see --
אלמד משהו על איך לראות-
for a kid who couldn't change
בשביל ילד שלא יכול לשנות
we humans get to play with,
שאנו, בני האדם משחקים איתה,
at an amazing place in San Francisco
במקום מדהים בסן פרנסיסקו
that helps with this shift in perspective.
שעוזר עם השינוי הזה של פרספקטיבה.
wheeling the body out through the garden,
את הגופה דרך הגן,
nurses, volunteers,
with flower petals.
to usher in grief with warmth,
להוביל בצער, בחמימות,
in the hospital setting,
במסגרת בית חולים,
lined with tubes and beeping machines
עם צינורות ומכונות מצפצפות
even when the patient's life has.
גם כשחייו של המטופל פסקו.
the body's whisked away,
had never really existed.
אף פעם לא היה קיים באמת
in the name of sterility,
החושים שלנו,
within those walls is numbness --
קירות אלו זה חוסר תחושה --
the opposite of aesthetic.
I am alive because of them.
בשל מה שהם יכולים לעשות; אני חי בזכותם.
and treatable illness.
ומחלה שניתן לטפל בה.
that's not what they were designed for.
זה לא מה שהם נועדו לו.
giving up on the notion
can become more humane.
יכולים להיות יותר אנושיים.
in Livingston, New Jersey,
בליוונגסטון, ניו ג'רסי,
great care at every turn,
palliative care for my pain.
complaining about driving through it.
מתלוננות על הנהיגה בדרך.
coming down all sticky.
יורד דביק כולו.
smuggled in a snowball for me.
הבריחה פנימה כדור שלג בשבילי.
holding that in my hand,
ההתלהבות שהרגשתי להחזיק את זה,
onto my burning skin;
and turn into water.
in this universe mattered more to me
ביקום הזה היה חשוב לי יותר
all the inspiration I needed
כל ההשראה שהייתי צריך
and be OK if I did not.
ולהיות בסדר אם לא.
I've known many people
some final peace or transcendence,
קצת שקט או חשו התעלות סופית,
by what their lives had become --
living with chronic and terminal illness,
שחיים עם מחלה כרונית או סופנית
or prepared for this silver tsunami.
לצונאמי הכסוף הזה.
dynamic enough to handle
כדי להתמודד עם
something new, something vital.
for designers of all stripes to work with.
מכל הסוגים כדי לעבוד איתו.
who are closer to death:
and unburdening to those they love;
אוהבים, וכלפיהם;
of wonderment and spirituality.
של פליאה ורוחניות.
from our residents in subtle detail.
מהדיירים שלנו בפירוט מעודן.
one day to the next due to ALS.
while she has them.
כל עוד יש לה אותן.
at the foot of her bed,
coursing through her veins --
where in a moment, in an instant,
שבו ברגע, ברגע, בהרף עין
loving our time by way of the senses,
שלנו בדרך של החושים,
doing the living and the dying.
את החיים והמתים.
is our kitchen,
הוא המטבח שלנו,
can eat very little, if anything at all.
יכולים לאכול מעט מאוד, אם בכלל
sustenance on several levels:
מזון בכמה רמות:
happening under our roof,
שקורים תחת קורת הגג שלנו,
interventions we know of,
the possibility of accessing
את האפשרות לגישה
living and dying with dementia.
שחיים ומתים עם דמנציה.
the things we don't have words for,
את הדברים שאין לנו מילים עבורן,
of the system was our first design cue,
מהמערכת היה אות התכנון הראשון שלנו,
by way of the senses,
the aesthetic realm --
בתחום האסתטי -
and final bit for today;
והאחרון להיום;
to set our sights on well-being,
הראייה שלנו, להפנות את הראייה שלנו לרווחה,
more wonderful,
נפלאים יותר,
or human-centered model of care,
במטופל, מודל טיפול ממוקד באדם
becomes a creative, generative,
הופך לפעולה יצירתית, מחוללת,
מילה מצחיקה כאן.
highest forms of adaptation.
הגבוהות ביותר של הסתגלות.
it takes to be human.
שנדרש כדי להיות אנושי.
has given rise to architecture.
is a necessary part of life,
חלק הכרחי של החיים,
we take a light approach to dying
שאנו נוקטים בגישה קלה למוות
any particular way of dying.
מסוימת של מיתה.
that cannot move,
שלא יכול לזוז,
we will all kneel there.
כולנו כורעים ברך שם.
to play itself all the way out --
לשחק את עצמם כל הדרך החוצה --
getting out of the way,
a process of crescendo through to the end.
תהליך של קרשנדו עד הסוף.
one way or another.
בדרך זו או אחרת.
around this fact,
סביב עובדה זו,
a shock of beauty or meaning
הלם של יופי או משמעות
for a perfect moment,
לרגע מושלם,
לחיות טוב -
ABOUT THE SPEAKER
BJ Miller - Palliative care physicianUsing empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death.
Why you should listen
Palliative care specialist BJ Miller helps patients face their own deaths realistically, comfortably, and on their own terms. Miller is cultivating a model for palliative care organizations around the world, and emphasizing healthcare’s quixotic relationship to the inevitability of death. He is a hospice and palliative medicine physician and sees patients and families at the UCSF Helen Diller Family Comprehensive Cancer Center.
Miller’s passion for palliative care stems from personal experience -- a shock sustained while a Princeton undergraduate cost him three limbs and nearly killed him. But his experiences form the foundation of a hard-won empathy for patients who are running out of time.
BJ Miller | Speaker | TED.com