TEDMED 2016
Lucy Kalanithi: What makes life worth living in the face of death
Lucy Kalanithi: Vivre face à la mort
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Dans ce témoignage très émouvant, Lucy Kalanithi réfléchit sur la vie et son but, partageant l'histoire de son mari décédé, Paul, un jeune neurochirurgien qui s'est tourné vers l'écriture après avoir appris qu'il était atteint d'un cancer en phase terminale. « Participer à toutes ces expériences, vivre et mourir, aimer et perdre, c'est ce que nous faisons. » dit-elle. « Devenir adulte n'arrive pas sans difficultés. Ça nous accompagne tout au long de notre vie. »
Lucy Kalanithi - Caregiver
Lucy Kalanithi is dedicated to helping others choose the health care and end-of-life experiences that best align with their values. Full bio
Lucy Kalanithi is dedicated to helping others choose the health care and end-of-life experiences that best align with their values. Full bio
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(Applaudissements)
Quelques jours après que mon mari Paul
00:12
A few days after my husband Paul
was diagnosed with stage IV lung cancer,
was diagnosed with stage IV lung cancer,
0
960
6376
fut diagnostiqué
d'un cancer du poumon de phase quatre,
00:19
we were lying in our bed at home,
1
7360
2496
nous étions allongés dans notre lit
à la maison,
à la maison,
00:21
and Paul said,
2
9880
1776
et Paul a dit :
00:23
"It's going to be OK."
3
11680
1200
« Ça va aller. »
00:26
And I remember answering back,
4
14040
2496
Et je me souviens de lui avoir répondu :
00:28
"Yes.
5
16560
1216
« Oui.
00:29
We just don't know what OK means yet."
6
17800
3760
On ne sait juste pas encore
ce que ça veut dire. »
ce que ça veut dire. »
Paul et moi nous sommes rencontrés à Yale
durant notre première année de médecine.
durant notre première année de médecine.
00:35
Paul and I had met as first-year
medical students at Yale.
medical students at Yale.
7
23320
3496
00:38
He was smart and kind and super funny.
8
26840
3440
Il était intelligent, gentil
et très drôle.
et très drôle.
00:42
He used to keep a gorilla suit
in the trunk of his car,
in the trunk of his car,
9
30880
3816
Il avait l'habitude de garder un costume
de gorille dans le coffre de sa voiture,
de gorille dans le coffre de sa voiture,
00:46
and he'd say, "It's for emergencies only."
10
34720
2416
et il disait :
« Juste en cas d'urgence. »
« Juste en cas d'urgence. »
00:49
(Laughter)
11
37160
1200
(Rires)
00:51
I fell in love with Paul as I watched
the care he took with his patients.
the care he took with his patients.
12
39200
3720
Je suis tombée amoureuse de Paul en
l'observant prendre soin de ses patients.
l'observant prendre soin de ses patients.
00:55
He stayed late talking with them,
13
43400
2176
Il leur parlait jusqu'à tard,
00:57
seeking to understand
the experience of illness
the experience of illness
14
45600
3456
cherchant à comprendre
l'expérience de la maladie
l'expérience de la maladie
01:01
and not just its technicalities.
15
49080
2120
et pas seulement ses détails techniques.
01:04
He later told me he fell in love with me
16
52560
2216
Il m'a avoué plus tard
qu'il était tombé amoureux de moi
qu'il était tombé amoureux de moi
01:06
when he saw me cry over an EKG
of a heart that had ceased beating.
of a heart that had ceased beating.
17
54800
5040
quand il m'a vu pleurer devant l'ECG
d'un cœur qui avait cessé de battre.
d'un cœur qui avait cessé de battre.
01:13
We didn't know it yet,
18
61120
1536
On ne le savait pas encore,
01:14
but even in the heady days of young love,
19
62680
3136
mais même pendant les beaux jours
d'un amour naissant,
d'un amour naissant,
01:17
we were learning how
to approach suffering together.
to approach suffering together.
20
65840
3120
on apprenait comment aborder
la souffrance ensemble.
la souffrance ensemble.
01:22
We got married and became doctors.
21
70840
2376
On s'est mariés
et nous sommes devenus docteurs.
et nous sommes devenus docteurs.
01:25
I was working as an internist
22
73240
2016
Je travaillais en tant qu'interne
01:27
and Paul was finishing his training
as a neurosurgeon
as a neurosurgeon
23
75280
4056
et Paul terminait sa formation
en tant que neurochirurgien
en tant que neurochirurgien
01:31
when he started to lose weight.
24
79360
1640
quand il a commencé à perdre du poids.
01:34
He developed excruciating back pain
and a cough that wouldn't go away.
and a cough that wouldn't go away.
25
82480
4920
Il avait des douleurs atroces dans le bas
du dos et une toux qui ne partait pas.
du dos et une toux qui ne partait pas.
01:40
And when he was admitted to the hospital,
26
88400
2136
Et quand il a été admis à l'hôpital,
01:42
a CT scan revealed tumors
in Paul's lungs and in his bones.
in Paul's lungs and in his bones.
27
90560
4080
un CT-scan a révélé des tumeurs
dans les poumons de Paul et dans ses os.
dans les poumons de Paul et dans ses os.
01:48
We had both cared for patients
with devastating diagnoses;
with devastating diagnoses;
28
96640
3600
Nous nous occupions tous les deux
de patients ayant
de patients ayant
des diagnostics accablants,
et maintenant, c'était notre tour.
et maintenant, c'était notre tour.
01:53
now it was our turn.
29
101200
2360
01:58
We lived with Paul's illness
for 22 months.
for 22 months.
30
106720
2600
Nous avons vécu avec la maladie de Paul
pendant 22 mois.
pendant 22 mois.
02:01
He wrote a memoir about facing mortality.
31
109920
2520
Il a écrit un mémoire sur
le fait d'affronter la mort.
le fait d'affronter la mort.
02:05
I gave birth to our daughter Cady,
32
113320
2160
J'ai donné naissance à notre fille Cady,
02:08
and we loved her and each other.
33
116240
1680
et nous l'aimions,
et nous nous aimions.
et nous nous aimions.
02:10
We learned directly how to struggle
through really tough medical decisions.
through really tough medical decisions.
34
118720
4640
Nous avons appris rapidement comment faire
face à de lourdes décisions médicales.
face à de lourdes décisions médicales.
02:17
The day we took Paul
into the hospital for the last time
into the hospital for the last time
35
125320
3575
Le jour où on a emmené Paul à l'hôpital
pour la dernière fois
pour la dernière fois
02:20
was the most difficult day of my life.
36
128919
2041
fut le jour le plus difficile de ma vie.
02:24
When he turned to me at the end
37
132560
1976
Quand il s'est retourné vers moi à la fin
02:26
and said, "I'm ready,"
38
134560
2480
et a déclaré : « Je suis prêt. »,
02:31
I knew that wasn't just a brave decision.
39
139000
2680
je savais que ce n'était pas juste
une décision courageuse.
une décision courageuse.
02:34
It was the right one.
40
142280
1320
C'était la bonne.
02:36
Paul didn't want a ventilator and CPR.
41
144680
2880
Paul ne voulait pas de ventilateur
ou de RCP.
ou de RCP.
02:40
In that moment,
42
148360
1496
À ce moment,
02:41
the most important thing to Paul
43
149880
2600
la chose la plus importante pour Paul
02:45
was to hold our baby daughter.
44
153560
1680
était de tenir notre petite fille.
02:49
Nine hours later,
45
157240
1816
Neuf heures plus tard,
02:51
Paul died.
46
159080
1200
Paul décéda.
02:55
I've always thought of myself
as a caregiver --
as a caregiver --
47
163960
2256
Je me suis toujours considérée
comme aide-soignante,
comme aide-soignante,
02:58
most physicians do --
48
166240
2056
la plupart des médecins
en font de même,
en font de même,
03:00
and taking care of Paul
deepened what that meant.
deepened what that meant.
49
168320
2800
et prendre soin de Paul
a renforcé ce que ça signifiait.
a renforcé ce que ça signifiait.
03:04
Watching him reshape
his identity during his illness,
his identity during his illness,
50
172120
3616
Le regarder redéfinir son identité
pendant sa maladie,
pendant sa maladie,
03:07
learning to witness and accept his pain,
51
175760
3496
apprendre à être témoin
et accepter sa douleur,
et accepter sa douleur,
03:11
talking together through his choices --
52
179280
2536
parler ensemble de ses choix ;
03:13
those experiences taught me
53
181840
1416
ces expériences m'ont appris
03:15
that resilience does not mean
bouncing back to where you were before,
bouncing back to where you were before,
54
183280
5256
que la résilience ne veut pas dire
de rebondir au point où on était avant,
de rebondir au point où on était avant,
03:20
or pretending that
the hard stuff isn't hard.
the hard stuff isn't hard.
55
188560
2680
ou feindre que les choses
difficiles ne le sont pas.
difficiles ne le sont pas.
03:24
It is so hard.
56
192120
2000
C'est tellement difficile.
03:27
It's painful, messy stuff.
57
195160
3280
C'est douloureux,
ce sont des choses compliquées.
ce sont des choses compliquées.
03:31
But it's the stuff.
58
199320
1416
Mais c'est comme ça.
03:32
And I learned that when we
approach it together,
approach it together,
59
200760
3240
Et j'ai appris que, quand on
l'appréhendait ensemble,
l'appréhendait ensemble,
03:37
we get to decide what success looks like.
60
205120
3680
on pouvait décider
comment on définit la réussite.
comment on définit la réussite.
03:43
One of the first things
Paul said to me after his diagnosis was,
Paul said to me after his diagnosis was,
61
211080
3320
L'une des premières choses que Paul
m'a dites après son diagnostic fut :
m'a dites après son diagnostic fut :
03:47
"I want you to get remarried."
62
215360
1520
« Je veux que tu te remaries. »
03:50
And I was like, whoa, I guess
we get to say anything out loud.
we get to say anything out loud.
63
218480
3336
Je me suis dit : « Ouah, on peut tout dire
à voix haute. »
à voix haute. »
03:53
(Laughter)
64
221840
2536
(Rires)
03:56
It was so shocking
65
224400
2056
C'était vraiment choquant
03:58
and heartbreaking ...
66
226480
1800
et bouleversant,
04:01
and generous,
67
229440
1216
et généreux,
04:02
and really comforting
68
230680
1496
et vraiment réconfortant
04:04
because it was so starkly honest,
69
232200
2576
car c'était sincère,
et cette honnêteté s'est révélée être
exactement ce dont on avait besoin.
exactement ce dont on avait besoin.
04:06
and that honesty turned out
to be exactly what we needed.
to be exactly what we needed.
70
234800
3120
04:10
Early in Paul's illness,
71
238760
1696
Au début de la maladie de Paul,
04:12
we agreed we would
just keep saying things out loud.
just keep saying things out loud.
72
240480
3360
nous nous somme mis d'accord sur le fait
de dire les choses à voix haute.
de dire les choses à voix haute.
04:17
Tasks like making a will,
73
245400
2296
Les tâches comme la rédaction
d'un testament
d'un testament
04:19
or completing our advance directives --
74
247720
2656
ou compléter les directives préalables -
04:22
tasks that I had always avoided --
75
250400
2576
les tâches que j'avais
toujours évitées,
toujours évitées,
04:25
were not as daunting as they once seemed.
76
253000
2280
n'étaient pas aussi décourageantes
qu'on le pensait.
qu'on le pensait.
04:28
I realized that completing
an advance directive is an act of love --
an advance directive is an act of love --
77
256040
4359
J'ai réalisé que remplir une directive
préalable était un acte d'amour -
préalable était un acte d'amour -
04:33
like a wedding vow.
78
261480
1560
comme un vœu de mariage.
04:35
A pact to take care of someone,
79
263720
2256
Un pacte pour prendre soin de quelqu'un,
04:38
codifying the promise
80
266000
2296
codifiant la promesse
04:40
that til death do us part,
81
268320
1920
« jusqu'à ce que la mort nous sépare »,
04:43
I will be there.
82
271240
1240
je serais là.
04:45
If needed, I will speak for you.
83
273960
2440
Si besoin, je parlerais en ton nom.
04:49
I will honor your wishes.
84
277200
2280
J’honorerais tes souhaits.
04:53
That paperwork became
a tangible part of our love story.
a tangible part of our love story.
85
281280
3360
Les papiers sont devenus une partie
tangible de notre histoire d'amour.
tangible de notre histoire d'amour.
04:59
As physicians,
86
287040
1216
En tant que médecins,
05:00
Paul and I were in a good position
87
288280
1656
Paul et moi étions en mesure
05:01
to understand and even
accept his diagnosis.
accept his diagnosis.
88
289960
3160
de comprendre et même d'accepter
son diagnostic.
son diagnostic.
05:06
We weren't angry about it,
89
294120
1336
Nous n'étions pas en colère,
05:07
luckily,
90
295480
1216
heureusement,
05:08
because we'd seen so many patients
in devastating situations,
in devastating situations,
91
296720
4136
car nous avons vu beaucoup de
patients dans des situations horribles,
patients dans des situations horribles,
05:12
and we knew that death is a part of life.
92
300880
2680
et nous savions que la mort
faisait partie de la vie.
faisait partie de la vie.
05:17
But it's one thing to know that;
93
305880
1576
Mais c'est une chose de le savoir
05:19
it was a very different experience
94
307480
1656
et c'en est une autre
de vivre cette tristesse
de vivre cette tristesse
05:21
to actually live with the sadness
and uncertainty of a serious illness.
and uncertainty of a serious illness.
95
309160
4480
et cette incertitude
qui accompagnent une maladie grave.
qui accompagnent une maladie grave.
05:26
Huge strides are being made
against lung cancer,
against lung cancer,
96
314720
3216
D'énormes progrès ont été réalisés
contre le cancer du poumon,
contre le cancer du poumon,
05:29
but we knew that Paul likely had
months to a few years left to live.
months to a few years left to live.
97
317960
4760
mais nous savions que Paul n'avait
plus que quelques mois à un an à vivre.
plus que quelques mois à un an à vivre.
05:36
During that time,
98
324720
1216
Pendant cette période,
05:37
Paul wrote about his transition
from doctor to patient.
from doctor to patient.
99
325960
2800
Paul a écrit sur sa transition
de docteur à patient.
de docteur à patient.
05:41
He talked about feeling
like he was suddenly at a crossroads,
like he was suddenly at a crossroads,
100
329680
4056
Il a parlé de se sentir
comme à un carrefour,
comme à un carrefour,
05:45
and how he would have thought
he'd be able to see the path,
he'd be able to see the path,
101
333760
2800
et pouvoir choisir le bon chemin,
05:49
that because he treated so many patients,
102
337320
2736
car, comme il avait traité
beaucoup de patients,
beaucoup de patients,
05:52
maybe he could follow in their footsteps.
103
340080
2280
Il pouvait peut-être suivre la même voie.
05:55
But he was totally disoriented.
104
343280
1800
Mais il était totalement désorienté.
05:58
Rather than a path,
105
346440
1776
Plutôt que de prendre un chemin,
06:00
Paul wrote,
106
348240
1496
Paul a écrit :
06:01
"I saw instead
107
349760
2056
« J'ai vu à la place
06:03
only a harsh, vacant,
gleaming white desert.
gleaming white desert.
108
351840
4160
un désert hostile, vide
et d'un blanc étincelant.
et d'un blanc étincelant.
06:08
As if a sandstorm
had erased all familiarity.
had erased all familiarity.
109
356720
3160
Comme si une tempête de sable
avait gommé toute familiarité.
avait gommé toute familiarité.
06:13
I had to face my mortality
110
361160
1840
Je devais faire face à ma mortalité
06:16
and try to understand
what made my life worth living,
what made my life worth living,
111
364000
3600
et essayer de comprendre ce qui
avait rendu ma vie valable d'être vécue,
avait rendu ma vie valable d'être vécue,
06:20
and I needed my oncologist's
help to do so."
help to do so."
112
368680
3480
et j'avais besoin de l'aide
de mon oncologue pour le faire. »
de mon oncologue pour le faire. »
06:27
The clinicians taking care of Paul
113
375440
2056
Les cliniciens qui prenaient soin de Paul
06:29
gave me an even deeper appreciation
for my colleagues in health care.
for my colleagues in health care.
114
377520
4216
m'ont permis d'apprécier d'avantage
mes collègues dans les services de santé.
mes collègues dans les services de santé.
06:33
We have a tough job.
115
381760
1976
Nous avons un dur métier.
06:35
We're responsible for helping patients
have clarity around their prognoses
have clarity around their prognoses
116
383760
4776
Nous nous devons de donner aux patients
un pronostic clair
un pronostic clair
06:40
and their treatment options,
117
388560
1976
ainsi que les traitements possibles,
06:42
and that's never easy,
but it's especially tough
but it's especially tough
118
390560
2496
et ce n'est jamais facile.
C'est d'autant plus difficile
06:45
when you're dealing with potentially
terminal illnesses like cancer.
terminal illnesses like cancer.
119
393080
3680
quand vous devez faire face à une maladie
potentiellement mortelle comme le cancer.
potentiellement mortelle comme le cancer.
06:50
Some people don't want to know
how long they have left,
how long they have left,
120
398320
3696
Certaines personnes ne veulent pas savoir
combien de temps il leur reste,
combien de temps il leur reste,
06:54
others do.
121
402040
1200
certains désirent savoir.
06:55
Either way, we never have those answers.
122
403840
2480
Dans tous les cas,
nous ne pouvons pas répondre.
nous ne pouvons pas répondre.
07:00
Sometimes we substitute hope
123
408200
2840
Parfois, nous redonnons espoir
07:04
by emphasizing the best-case scenario.
124
412080
2360
en nous concentrant sur
le meilleur dénouement possible.
le meilleur dénouement possible.
07:08
In a survey of physicians,
125
416320
2096
Dans une étude médicale,
07:10
55 percent said
they painted a rosier picture
they painted a rosier picture
126
418440
4816
55% ont déclaré avoir embelli les choses
au lieu de donner leur honnête opinion
07:15
than their honest opinion
127
423280
1456
07:16
when describing a patient's prognosis.
128
424760
1960
quant au pronostic d'un patient.
07:19
It's an instinct born out of kindness.
129
427960
2720
C'est un instinct bienveillant.
Mais les scientifiques ont découvert
07:24
But researchers have found
130
432120
1416
07:25
that when people better understand
the possible outcomes of an illness,
the possible outcomes of an illness,
131
433560
5216
que quand les gens comprennent
les différents résultats d'une maladie,
les différents résultats d'une maladie,
07:30
they have less anxiety,
132
438800
1520
ils sont moins stressés,
07:33
greater ability to plan
133
441080
1760
ils sont plus aptes à s'organiser
07:35
and less trauma for their families.
134
443840
2320
et c'est moins traumatisant
pour leur famille.
pour leur famille.
07:40
Families can struggle
with those conversations,
with those conversations,
135
448800
2736
Les familles peuvent avoir du mal
à en parler,
à en parler,
07:43
but for us, we also found that information
immensely helpful with big decisions.
immensely helpful with big decisions.
136
451560
6480
mais nous pensons qu'être informé
permet de prendre les bonnes décisions.
permet de prendre les bonnes décisions.
07:50
Most notably,
137
458920
1200
Notamment,
07:53
whether to have a baby.
138
461040
1200
la question d'avoir ou pas un bébé.
07:56
Months to a few years meant
Paul was not likely to see her grow up.
Paul was not likely to see her grow up.
139
464800
4960
Comme il lui restait peu de temps à vivre,
Paul n'allait pas pouvoir la voir grandir.
Paul n'allait pas pouvoir la voir grandir.
08:02
But he had a good chance
of being there for her birth
of being there for her birth
140
470840
2496
Mais il avait une bonne chance d'être là
à sa naissance
à sa naissance
08:05
and for the beginning of her life.
141
473360
1640
et au début de sa vie.
08:08
I remember asking Paul
142
476640
1976
Je me souviens d'avoir demandé à Paul
08:10
if he thought having
to say goodbye to a child
to say goodbye to a child
143
478640
3376
si le fait de devoir dire au revoir
à un enfant
à un enfant
08:14
would make dying even more painful.
144
482040
2520
rendrait l'idée de mourir
encore plus douloureuse.
encore plus douloureuse.
08:18
And his answer astounded me.
145
486400
1856
Et sa réponse m'a surprise.
08:20
He said,
146
488280
1696
Il a dit :
08:22
"Wouldn't it be great if it did?"
147
490000
2240
« Ne serait-ce pas super
si c'était le cas? »
si c'était le cas? »
08:28
And we did it.
148
496040
1200
Et nous l'avons fait.
08:29
Not in order to spite cancer,
149
497840
2560
Pas pour faire un pied de nez au cancer,
08:33
but because we were learning
150
501520
1856
mais parce que nous apprenions
08:35
that living fully
means accepting suffering.
means accepting suffering.
151
503400
5160
que vivre pleinement voulait aussi dire
d'accepter la douleur.
d'accepter la douleur.
08:43
Paul's oncologist tailored his chemo
152
511880
2416
L'oncologiste de Paul a adapté
sa chimiothérapie
sa chimiothérapie
08:46
so he could continue
working as a neurosurgeon,
working as a neurosurgeon,
153
514320
3296
pour qu'il puisse continuer de travailler
en tant que neurochirurgien,
en tant que neurochirurgien,
08:49
which initially we thought
was totally impossible.
was totally impossible.
154
517640
2440
alors que l'on pensait
que c'était impossible.
que c'était impossible.
08:53
When the cancer advanced
155
521520
1296
Quand le cancer a progressé
08:54
and Paul shifted from surgery to writing,
156
522840
2520
et que Paul est passé de son métier
à l'écriture,
à l'écriture,
08:58
his palliative care doctor
prescribed a stimulant medication
prescribed a stimulant medication
157
526200
3336
son médecin en soins palliatifs
lui a prescrit un médicament stimulant
lui a prescrit un médicament stimulant
09:01
so he could be more focused.
158
529560
1600
afin qu'il puisse mieux se concentrer.
09:04
They asked Paul about
his priorities and his worries.
his priorities and his worries.
159
532600
3680
Ils ont demandé à Paul quelles étaient
ses priorités et ses inquiétudes.
ses priorités et ses inquiétudes.
09:09
They asked him what trade-offs
he was willing to make.
he was willing to make.
160
537080
3640
Ils lui ont demandé quels compromis
il était prêt à prendre.
il était prêt à prendre.
09:14
Those conversations
are the best way to ensure
are the best way to ensure
161
542480
4136
Ces discussions sont le meilleur moyen
de s'assurer
de s'assurer
09:18
that your health care matches your values.
162
546640
3880
que vos soins soient en adéquation
avec vos valeurs.
avec vos valeurs.
09:24
Paul joked that it's not
like that "birds and bees" talk
like that "birds and bees" talk
163
552280
2656
Paul a plaisanté en disant que ce n'était
pas « comment on fait les bébés »,
pas « comment on fait les bébés »,
09:26
you have with your parents,
164
554960
1336
discussion où on se presse d'en finir
09:28
where you all get it over with
as quickly as possible,
as quickly as possible,
165
556320
2536
et où on fait semblant
de n'en avoir jamais parlé.
de n'en avoir jamais parlé.
09:30
and then pretend it never happened.
166
558880
1696
Vous en reparlez au fur et à mesure
que les choses évoluent.
que les choses évoluent.
09:32
You revisit the conversation
as things change.
as things change.
167
560600
2896
09:35
You keep saying things out loud.
168
563520
2920
Vous continuez à dire les choses
à voix haute.
à voix haute.
09:40
I'm forever grateful
169
568400
1256
Je serai éternellement reconnaissante
09:41
because Paul's clinicians felt
170
569680
2376
car les cliniciens de Paul estimaient
09:44
that their job wasn't to try
to give us answers they didn't have,
to give us answers they didn't have,
171
572080
3096
que leur travail n'étaient pas nous donner
les réponses qu'ils n'avaient pas
les réponses qu'ils n'avaient pas
09:47
or only to try to fix things for us,
172
575200
3376
ou d'essayer d'arranger les choses,
09:50
but to counsel Paul
through painful choices ...
through painful choices ...
173
578600
2800
mais de conseiller Paul
face à des choix pénibles
face à des choix pénibles
09:54
when his body was failing
but his will to live wasn't.
but his will to live wasn't.
174
582320
5000
quand son corps lui faisait défaut
mais que son envie de vivre continuait.
mais que son envie de vivre continuait.
10:01
Later, after Paul died,
175
589440
1560
Plus tard, après la mort de Paul,
10:03
I received a dozen bouquets of flowers,
176
591960
2696
j'ai reçu des dizaines
de bouquets de fleurs,
de bouquets de fleurs,
10:06
but I sent just one ...
177
594680
1520
mais j'en ai juste envoyé un ...
10:09
to Paul's oncologist,
178
597080
2056
à l'oncologiste de Paul,
10:11
because she supported his goals
179
599160
3456
car elle a soutenu ses ambitions
10:14
and she helped him weigh his choices.
180
602640
2560
et elle l'a aidé à peser ses choix.
10:18
She knew that living
means more than just staying alive.
means more than just staying alive.
181
606520
4680
Elle savait que vivre signifiait bien plus
que de rester en vie.
que de rester en vie.
Il y a quelques semaines,
un patient est venu dans ma clinique.
un patient est venu dans ma clinique.
10:25
A few weeks ago,
a patient came into my clinic.
a patient came into my clinic.
182
613720
2896
10:28
A woman dealing
with a serious chronic disease.
with a serious chronic disease.
183
616640
3160
Une femme faisant affaire à
une maladie chronique grave.
une maladie chronique grave.
Et pendant que nos discutions de sa vie
et des soins médicaux,
et des soins médicaux,
10:32
And while we were talking
about her life and her health care,
about her life and her health care,
184
620880
2896
10:35
she said, "I love my palliative care team.
185
623800
3480
elle a dit : « J'adore
l'équipe de soins palliatifs.
l'équipe de soins palliatifs.
10:40
They taught me that it's OK to say 'no'."
186
628160
2040
Ils m'ont appris que c'est OK
de dire non ».
de dire non ».
10:43
Yeah, I thought, of course it is.
187
631640
1800
Je me suis dis oui, bien sûr
que c'est OK.
que c'est OK.
10:46
But many patients don't feel that.
188
634840
2240
Mais la plupart des patients
ne partagent pas le même sentiment.
ne partagent pas le même sentiment.
10:50
Compassion and Choices did a study
189
638840
2136
Compassion and choices
ont fait une étude où ils demandent
ont fait une étude où ils demandent
10:53
where they asked people
about their health care preferences.
about their health care preferences.
190
641000
3200
aux gens leurs préférences
en matière de soins de santé.
en matière de soins de santé.
10:56
And a lot of people
started their answers with the words
started their answers with the words
191
644760
4056
Et beaucoup de personnes ont
commencé à répondre ainsi :
commencé à répondre ainsi :
11:00
"Well, if I had a choice ..."
192
648840
1440
« Eh bien, si j'avais le choix ... »
11:04
If I had a choice.
193
652040
1560
Si j'avais le choix.
11:06
And when I read that "if,"
194
654880
1896
Et quand j'ai lu le « si »,
11:08
I understood better
195
656800
2176
j'ai mieux compris
11:11
why one in four people
196
659000
2856
pourquoi une personne sur quatre
11:13
receives excessive or unwanted
medical treatment,
medical treatment,
197
661880
4856
reçoit un traitement médical
excessif ou non voulu,
excessif ou non voulu,
11:18
or watches a family member receive
excessive or unwanted medical treatment.
excessive or unwanted medical treatment.
198
666760
5160
ou voit un membre de leur famille
recevoir ce type de traitement.
recevoir ce type de traitement.
11:25
It's not because doctors don't get it.
199
673600
2096
Ce n'est pas parce que les docteurs
ne comprennent pas.
ne comprennent pas.
11:27
We do.
200
675720
1200
On comprend.
11:29
We understand the real
psychological consequences
psychological consequences
201
677520
2936
On comprend les réelles
conséquences psychologiques
conséquences psychologiques
11:32
on patients and their families.
202
680480
2360
sur les patients et leur famille.
11:35
The things is, we deal with them, too.
203
683760
1840
C'est juste qu'on y fait face aussi.
11:38
Half of critical care nurses
and a quarter of ICU doctors
and a quarter of ICU doctors
204
686720
5336
La moitié des infirmières et le quart
des médecins en soins intensifs
des médecins en soins intensifs
11:44
have considered quitting their jobs
205
692080
2536
ont envisagé de quitter leur travail
11:46
because of distress over feeling
that for some of their patients,
that for some of their patients,
206
694640
4896
à cause de la détresse causée par le fait
qu'ils n'ont pas administré des soins
11:51
they've provided care
that didn't fit with the person's values.
that didn't fit with the person's values.
207
699560
3400
en correspondance
avec les valeurs de la personne.
avec les valeurs de la personne.
11:57
But doctors can't make sure
your wishes are respected
your wishes are respected
208
705400
2496
Mais les docteurs ne peuvent faire
en sorte que vos souhaits sont respectés
en sorte que vos souhaits sont respectés
11:59
until they know what they are.
209
707920
2200
s'ils ne savent pas ce qu'ils sont.
12:04
Would you want to be on life support
if it offered any chance of longer life?
if it offered any chance of longer life?
210
712000
3720
Choisiriez-vous de vivre artificiellement
si ça vous donnait la possibilité
si ça vous donnait la possibilité
de vivre plus longtemps?
12:09
Are you most worried
about the quality of that time,
about the quality of that time,
211
717000
3616
Êtes-vous préoccupé par
la qualité de ce temps passé
la qualité de ce temps passé
12:12
rather than quantity?
212
720640
1200
ou par sa quantité ?
12:14
Both of those choices
are thoughtful and brave,
are thoughtful and brave,
213
722720
3280
Ces deux choix sont réfléchis
et courageux,
et courageux,
12:19
but for all of us, it's our choice.
214
727200
1840
mais pour chacun de nous,
c'est notre choix.
c'est notre choix.
12:22
That's true at the end of life
215
730200
1720
C'est vrai à la fin de la vie
12:24
and for medical care throughout our lives.
216
732920
2576
et pour les soins médicaux tout au long
de notre vie.
de notre vie.
12:27
If you're pregnant,
do you want genetic screening?
do you want genetic screening?
217
735520
2856
Si vous êtes enceinte,
voulez-vous un dépistage génétique ?
voulez-vous un dépistage génétique ?
12:30
Is a knee replacement right or not?
218
738400
1920
Un remplacement du genou
est-il acceptable ou pas ?
est-il acceptable ou pas ?
12:33
Do you want to do dialysis
in a clinic or at home?
in a clinic or at home?
219
741600
3320
Voulez-vous une dialyse dans une clinique
ou à la maison ?
ou à la maison ?
12:38
The answer is:
220
746600
1200
La réponse est :
12:40
it depends.
221
748640
1200
ça dépend.
12:42
What medical care will help you
live the way you want to?
live the way you want to?
222
750560
4480
Quel soin médical va vous aider à vivre
comme vous le souhaitez ?
comme vous le souhaitez ?
12:49
I hope you remember that question
223
757080
2216
J'espère que vous vous souviendrez
de cette question
de cette question
12:51
the next time you face
a decision in your health care.
a decision in your health care.
224
759320
3160
la prochaine fois que vous devrez prendre
une décision d'ordre médical.
une décision d'ordre médical.
12:55
Remember that you always have a choice,
225
763200
3040
Souvenez-vous que vous avez
toujours le choix
toujours le choix
12:59
and it is OK to say no to a treatment
that's not right for you.
that's not right for you.
226
767240
5720
et qu'il est OK de refuser un traitement
s'il ne vous convient pas.
s'il ne vous convient pas.
13:06
There's a poem by W.S. Merwin --
227
774600
3376
Il y a un poème de W.S. Merwin,
13:10
it's just two sentences long --
228
778000
2296
de seulement deux phrases,
13:12
that captures how I feel now.
229
780320
2120
qui reflète comment je me sens à présent.
13:17
"Your absence has gone through me
230
785000
3096
« Votre absence m'a traversé
13:20
like thread through a needle.
231
788120
2520
comme un fil à travers l'aiguille.
13:23
Everything I do
is stitched with its color."
is stitched with its color."
232
791800
3480
Tous mes actes sont cousus de sa couleur.»
13:29
For me that poem evokes my love for Paul,
233
797480
3280
Pour moi, ce poème évoque
mon amour pour Paul
mon amour pour Paul
13:33
and a new fortitude
234
801520
1976
et une nouvelle force morale
13:35
that came from loving and losing him.
235
803520
3040
qui est arrivée avec mon amour pour lui
et après l'avoir perdu.
et après l'avoir perdu.
13:40
When Paul said, "It's going to be OK,"
236
808360
2400
Quand Paul me disait : « Ça va aller »,
13:44
that didn't mean
that we could cure his illness.
that we could cure his illness.
237
812000
3680
ça ne signifiait pas qu'on pourrait
le soigner de sa maladie.
le soigner de sa maladie.
13:48
Instead, we learned to accept
both joy and sadness at the same time;
both joy and sadness at the same time;
238
816600
5520
Nous avons dû apprendre à accepter
les moments de joie et de tristesse,
les moments de joie et de tristesse,
13:55
to uncover beauty and purpose
239
823240
3296
pour découvrir la beauté et la vérité,
bien que et parce que
bien que et parce que
13:58
both despite and because we are all born
240
826560
4160
nous sommes tous venus au monde
14:03
and we all die.
241
831520
1200
et nous allons tous mourir.
14:06
And for all the sadness
and sleepless nights,
and sleepless nights,
242
834520
2560
Et en dépit de toute la tristesse
et des nuits blanches,
et des nuits blanches,
14:09
it turns out there is joy.
243
837880
1440
il s'avère qu'il y a de la joie.
14:12
I leave flowers on Paul's grave
244
840440
2616
Je laisse des fleurs sur la tombe de Paul
14:15
and watch our two-year-old
run around on the grass.
run around on the grass.
245
843080
2720
et je regarde notre enfant de deux ans
courir sur l'herbe.
courir sur l'herbe.
14:19
I build bonfires on the beach
and watch the sunset with our friends.
and watch the sunset with our friends.
246
847240
4600
Je construis des feux de camp sur la plage
et je regarde le soleil se coucher
avec nos amis.
avec nos amis.
14:25
Exercise and mindfulness
meditation have helped a lot.
meditation have helped a lot.
247
853520
3760
Le sport et la méditation en pleine
conscience m'ont beaucoup aidée.
conscience m'ont beaucoup aidée.
14:30
And someday,
248
858800
1296
Et un jour,
14:32
I hope I do get remarried.
249
860120
1560
J'espère me remarier.
14:36
Most importantly,
I get to watch our daughter grow.
I get to watch our daughter grow.
250
864560
2760
Et surtout, je regarde
notre fille grandir.
notre fille grandir.
14:40
I've thought a lot
about what I'm going to say to her
about what I'm going to say to her
251
868720
3896
J'ai beaucoup réfléchi à
ce que je vais lui dire
ce que je vais lui dire
14:44
when she's older.
252
872640
1240
quand elle sera plus grande.
14:48
"Cady,
253
876400
1200
« Cady,
14:50
engaging in the full
range of experience --
range of experience --
254
878760
3216
participer à toutes ces expériences,
14:54
living and dying,
255
882000
1696
vivre et mourir,
14:55
love and loss --
256
883720
1480
aimer et perdre,
14:58
is what we get to do.
257
886040
1280
c'est ce que nous faisons.
15:01
Being human doesn't happen
despite suffering.
despite suffering.
258
889080
5040
Devenir adulte n'arrive pas
sans difficultés.
sans difficultés.
15:07
It happens within it.
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Ça nous accompagne
tout au long de notre vie.
tout au long de notre vie.
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When we approach suffering together,
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Quand nous abordons
la souffrance ensemble,
la souffrance ensemble,
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when we choose not to hide from it,
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quand nous décidons de ne pas l'ignorer,
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our lives don't diminish,
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nos vies ne s'écourtent pas,
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they expand."
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elles se développent. »
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I've learned that cancer
isn't always a battle.
isn't always a battle.
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J'ai appris que le cancer n'est pas
toujours une bataille.
toujours une bataille.
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Or if it is,
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Ou si ça l'est,
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maybe it's a fight for something
different than we thought.
different than we thought.
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peut-être que l'on se bat pour
une raison différente.
une raison différente.
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Our job isn't to fight fate,
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Notre devoir n'est pas
de contrer le destin,
de contrer le destin,
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but to help each other through.
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il est de s’entraider.
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Not as soldiers
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Pas comme des soldats
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but as shepherds.
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mais comme des bergers.
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That's how we make it OK,
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C'est comme ça qu'on rend
la vie acceptable,
la vie acceptable,
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even when it's not.
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même quand elle ne l'est pas.
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By saying it out loud,
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En le disant à haute voix,
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by helping each other through ...
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en s'entraidant...
et un costume de gorille ne fait pas
de mal non plus.
de mal non plus.
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and a gorilla suit never hurts, either.
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16:00
Thank you.
276
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Merci.
16:01
(Applause)
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(Applaudissements)
ABOUT THE SPEAKER
Lucy Kalanithi - CaregiverLucy Kalanithi is dedicated to helping others choose the health care and end-of-life experiences that best align with their values.
Why you should listen
Stanford internist Lucy Kalanithi is the widow of neurosurgeon and writer Paul Kalanithi, who was diagnosed with Stage IV lung cancer at age 36. Shortly after his diagnosis, Paul wrote about his transformation from doctor to patient, and explored what makes life worth living in the face of death in his poignant memoir When Breath Becomes Air. After Paul died in 2015, Lucy completed his memoir and wrote its powerful epilogue. As a caregiver for her husband during all phases of his illness and as a practicing physician and a thinker on healthcare value, Lucy is dedicated to helping others choose the health care and end-of-life experiences that best align with their values. She lives in the Bay Area with her and Paul’s daughter, Cady.
Lucy Kalanithi | Speaker | TED.com