TEDMED 2016
Lucy Kalanithi: What makes life worth living in the face of death
Lucy Kalanithi: O que faz a vida valer a pena em face da morte
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Nesta palestra emocionante, Lucy Kalanithi reflete sobre a vida e o seu propósito, partilhando a história do seu falecido marido, Paul, um jovem neurocirurgião que se tornou escritor depois de ser diagnosticado com um cancro terminal. "Envolvermo-nos em toda a extensão da experiência — viver e morrer, amar e perder — é o que temos que fazer" diz Kalanithi. "A experiência de ser humano não acontece apesar do sofrimento — mas devido a ele."
Lucy Kalanithi - Caregiver
Lucy Kalanithi is dedicated to helping others choose the health care and end-of-life experiences that best align with their values. Full bio
Lucy Kalanithi is dedicated to helping others choose the health care and end-of-life experiences that best align with their values. Full bio
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00:12
A few days after my husband Paul
was diagnosed with stage IV lung cancer,
was diagnosed with stage IV lung cancer,
0
960
6376
Poucos dias após de o meu marido Paul
ter sido diagnosticado
ter sido diagnosticado
com cancro de pulmão na fase 4,
00:19
we were lying in our bed at home,
1
7360
2496
estávamos em casa deitados na nossa cama,
00:21
and Paul said,
2
9880
1776
e Paul disse:
00:23
"It's going to be OK."
3
11680
1200
"Vai correr tudo bem."
00:26
And I remember answering back,
4
14040
2496
E eu lembro-me de ter respondido:
00:28
"Yes.
5
16560
1216
"Sim.
00:29
We just don't know what OK means yet."
6
17800
3760
"Só não sabemos ainda
o que 'bem' significa."
o que 'bem' significa."
00:35
Paul and I had met as first-year
medical students at Yale.
medical students at Yale.
7
23320
3496
Paul e eu conhecemo-nos quando
éramos caloiros de Medicina em Yale.
éramos caloiros de Medicina em Yale.
00:38
He was smart and kind and super funny.
8
26840
3440
Ele era inteligente, gentil
e muito engraçado.
e muito engraçado.
00:42
He used to keep a gorilla suit
in the trunk of his car,
in the trunk of his car,
9
30880
3816
Costumava manter uma fantasia de
gorila no porta-bagagem do carro
gorila no porta-bagagem do carro
00:46
and he'd say, "It's for emergencies only."
10
34720
2416
e dizia:
"Isto é só para emergências."
"Isto é só para emergências."
00:49
(Laughter)
11
37160
1200
(Risos)
00:51
I fell in love with Paul as I watched
the care he took with his patients.
the care he took with his patients.
12
39200
3720
Apaixonei-me por Paul enquanto observava
o cuidado dele com os seus doentes.
o cuidado dele com os seus doentes.
00:55
He stayed late talking with them,
13
43400
2176
Ele ficava com eles até tarde,
a conversar,
a conversar,
00:57
seeking to understand
the experience of illness
the experience of illness
14
45600
3456
a procurar entender
a experiência da doença
a experiência da doença
01:01
and not just its technicalities.
15
49080
2120
e não apenas os seus tecnicismos.
01:04
He later told me he fell in love with me
16
52560
2216
Depois, contou-me que se
apaixonara por mim
apaixonara por mim
01:06
when he saw me cry over an EKG
of a heart that had ceased beating.
of a heart that had ceased beating.
17
54800
5040
quando me viu chorar por causa de um ECG
de um coração que deixou de bater.
de um coração que deixou de bater.
01:13
We didn't know it yet,
18
61120
1536
Nós ainda não sabíamos,
01:14
but even in the heady days of young love,
19
62680
3136
mas mesmo nos dias loucos
do amor jovem,
do amor jovem,
01:17
we were learning how
to approach suffering together.
to approach suffering together.
20
65840
3120
nós estávamos a aprender
a lidar com o sofrimento juntos.
a lidar com o sofrimento juntos.
01:22
We got married and became doctors.
21
70840
2376
Casámos e tornámo-nos médicos.
01:25
I was working as an internist
22
73240
2016
Eu estava a trabalhar como interna
01:27
and Paul was finishing his training
as a neurosurgeon
as a neurosurgeon
23
75280
4056
e Paul estava a terminar
a especialidade de neurocirurgião,
a especialidade de neurocirurgião,
01:31
when he started to lose weight.
24
79360
1640
quando começou a perder peso.
01:34
He developed excruciating back pain
and a cough that wouldn't go away.
and a cough that wouldn't go away.
25
82480
4920
Começou com uma dor forte nas costas
e uma tosse que nunca passava.
e uma tosse que nunca passava.
01:40
And when he was admitted to the hospital,
26
88400
2136
Quando foi internado no hospital,
01:42
a CT scan revealed tumors
in Paul's lungs and in his bones.
in Paul's lungs and in his bones.
27
90560
4080
uma tomografia revelou tumores
nos pulmões e nos ossos de Paul.
nos pulmões e nos ossos de Paul.
01:48
We had both cared for patients
with devastating diagnoses;
with devastating diagnoses;
28
96640
3600
Ambos havíamos cuidado de doentes
com diagnósticos devastadores;
com diagnósticos devastadores;
01:53
now it was our turn.
29
101200
2360
agora era a nossa vez.
01:58
We lived with Paul's illness
for 22 months.
for 22 months.
30
106720
2600
Convivemos com a doença do Paul
durante 22 meses.
durante 22 meses.
02:01
He wrote a memoir about facing mortality.
31
109920
2520
Ele escreveu uma autobiografia
sobre encarar a morte.
sobre encarar a morte.
02:05
I gave birth to our daughter Cady,
32
113320
2160
Eu dei à luz a nossa filha, Cady,
02:08
and we loved her and each other.
33
116240
1680
e amámo-la e amámo-nos um ao outro.
02:10
We learned directly how to struggle
through really tough medical decisions.
through really tough medical decisions.
34
118720
4640
Aprendemos diretamente como lidar
com decisões médicas muito difíceis.
com decisões médicas muito difíceis.
02:17
The day we took Paul
into the hospital for the last time
into the hospital for the last time
35
125320
3575
O dia em que levámos Paul
ao hospital, pela última vez,
ao hospital, pela última vez,
02:20
was the most difficult day of my life.
36
128919
2041
foi o dia mais difícil da minha vida.
02:24
When he turned to me at the end
37
132560
1976
Quando ele se virou para mim no fim
02:26
and said, "I'm ready,"
38
134560
2480
e disse: "Estou pronto"
02:31
I knew that wasn't just a brave decision.
39
139000
2680
eu sabia que não era apenas
uma decisão corajosa,
uma decisão corajosa,
02:34
It was the right one.
40
142280
1320
era a decisão certa.
02:36
Paul didn't want a ventilator and CPR.
41
144680
2880
Paul não queria um ventilador
nem reanimação.
nem reanimação.
02:40
In that moment,
42
148360
1496
Naquele momento,
02:41
the most important thing to Paul
43
149880
2600
a coisa mais importante para o Paul
02:45
was to hold our baby daughter.
44
153560
1680
era segurar na nossa filhinha.
02:49
Nine hours later,
45
157240
1816
Nove horas depois,
02:51
Paul died.
46
159080
1200
Paul morreu.
Eu sempre me vi a mim mesma
como uma prestadora de cuidados
como uma prestadora de cuidados
02:55
I've always thought of myself
as a caregiver --
as a caregiver --
47
163960
2256
02:58
most physicians do --
48
166240
2056
— a maioria dos médicos vê-se assim —
03:00
and taking care of Paul
deepened what that meant.
deepened what that meant.
49
168320
2800
e cuidar do Paul aprofundou
o significado disso.
o significado disso.
03:04
Watching him reshape
his identity during his illness,
his identity during his illness,
50
172120
3616
Observá-lo a modificar
a sua identidade, durante a doença,
a sua identidade, durante a doença,
03:07
learning to witness and accept his pain,
51
175760
3496
aprender a testemunhar
e a aceitar as dores dele,
e a aceitar as dores dele,
03:11
talking together through his choices --
52
179280
2536
conversarmos juntos sobre as suas escolhas
03:13
those experiences taught me
53
181840
1416
— essas experiências ensinaram-me
03:15
that resilience does not mean
bouncing back to where you were before,
bouncing back to where you were before,
54
183280
5256
que resiliência não significa voltar
para onde estávamos antes,
para onde estávamos antes,
03:20
or pretending that
the hard stuff isn't hard.
the hard stuff isn't hard.
55
188560
2680
ou fingir que as coisas difíceis
não são difíceis,
não são difíceis,
03:24
It is so hard.
56
192120
2000
Isso é muito difícil.
03:27
It's painful, messy stuff.
57
195160
3280
É doloroso e complicado.
03:31
But it's the stuff.
58
199320
1416
Mas é o que acontece.
03:32
And I learned that when we
approach it together,
approach it together,
59
200760
3240
Aprendi que, quando lidamos
com isso juntos,
com isso juntos,
03:37
we get to decide what success looks like.
60
205120
3680
decidimos como é o sucesso.
03:43
One of the first things
Paul said to me after his diagnosis was,
Paul said to me after his diagnosis was,
61
211080
3320
Uma das primeiras coisas que Paul
me disse, após o diagnóstico, foi:
me disse, após o diagnóstico, foi:
03:47
"I want you to get remarried."
62
215360
1520
"Quero que te cases de novo."
03:50
And I was like, whoa, I guess
we get to say anything out loud.
we get to say anything out loud.
63
218480
3336
E eu: "Uau, acho que podemos
dizer qualquer coisa em voz alta."
dizer qualquer coisa em voz alta."
03:53
(Laughter)
64
221840
2536
(Risos)
03:56
It was so shocking
65
224400
2056
Foi tão chocante
03:58
and heartbreaking ...
66
226480
1800
e desolador...
04:01
and generous,
67
229440
1216
e generoso,
04:02
and really comforting
68
230680
1496
e muito reconfortante
04:04
because it was so starkly honest,
69
232200
2576
porque era tão cruamente sincero.
04:06
and that honesty turned out
to be exactly what we needed.
to be exactly what we needed.
70
234800
3120
Essa sinceridade era exatamente
aquilo de que precisávamos.
aquilo de que precisávamos.
04:10
Early in Paul's illness,
71
238760
1696
No início da doença do Paul,
04:12
we agreed we would
just keep saying things out loud.
just keep saying things out loud.
72
240480
3360
concordámos que continuaríamos
a dizer as coisas em voz alta.
a dizer as coisas em voz alta.
04:17
Tasks like making a will,
73
245400
2296
Tarefas como fazer um testamento,
04:19
or completing our advance directives --
74
247720
2656
ou completar disposições antecipadas
04:22
tasks that I had always avoided --
75
250400
2576
— tarefas que eu sempre evitara —
04:25
were not as daunting as they once seemed.
76
253000
2280
não eram tão terríveis
quanto pareciam antes.
quanto pareciam antes.
04:28
I realized that completing
an advance directive is an act of love --
an advance directive is an act of love --
77
256040
4359
Percebi que completar uma disposição
antecipada é um ato de amor
antecipada é um ato de amor
04:33
like a wedding vow.
78
261480
1560
— como um voto de casamento —
04:35
A pact to take care of someone,
79
263720
2256
um pacto para cuidar de alguém,
04:38
codifying the promise
80
266000
2296
codificando a promessa
04:40
that til death do us part,
81
268320
1920
de "até que a morte nos separe",
04:43
I will be there.
82
271240
1240
eu estarei lá.
04:45
If needed, I will speak for you.
83
273960
2440
Se necessário, falarei por ti.
04:49
I will honor your wishes.
84
277200
2280
Hei de honrar os teus desejos.
04:53
That paperwork became
a tangible part of our love story.
a tangible part of our love story.
85
281280
3360
Essa papelada tornou-se uma parte
tangível da nossa história de amor.
tangível da nossa história de amor.
04:59
As physicians,
86
287040
1216
Enquanto médicos,
05:00
Paul and I were in a good position
87
288280
1656
Paul e eu estávamos numa boa posição
05:01
to understand and even
accept his diagnosis.
accept his diagnosis.
88
289960
3160
para entender e mesmo aceitar
aquele diagnóstico.
aquele diagnóstico.
05:06
We weren't angry about it,
89
294120
1336
Não sentíamos raiva, felizmente,
05:07
luckily,
90
295480
1216
porque tínhamos visto muitos doentes
em situações devastadoras,
em situações devastadoras,
05:08
because we'd seen so many patients
in devastating situations,
in devastating situations,
91
296720
4136
05:12
and we knew that death is a part of life.
92
300880
2680
e sabíamos que a morte
é uma parte da vida.
é uma parte da vida.
05:17
But it's one thing to know that;
93
305880
1576
Mas uma coisa é saber isso.
05:19
it was a very different experience
94
307480
1656
a experiência foi bem diferente
05:21
to actually live with the sadness
and uncertainty of a serious illness.
and uncertainty of a serious illness.
95
309160
4480
viver com a tristeza e a incerteza
de uma doença grave.
de uma doença grave.
05:26
Huge strides are being made
against lung cancer,
against lung cancer,
96
314720
3216
Estão a ser feitos grandes progressos
contra o cancro do pulmão,
contra o cancro do pulmão,
05:29
but we knew that Paul likely had
months to a few years left to live.
months to a few years left to live.
97
317960
4760
mas sabíamos que Paul
tinha meses ou poucos anos de vida.
tinha meses ou poucos anos de vida.
05:36
During that time,
98
324720
1216
Durante essa época,
05:37
Paul wrote about his transition
from doctor to patient.
from doctor to patient.
99
325960
2800
Paul escreveu sobre a sua transição
de médico para doente.
de médico para doente.
05:41
He talked about feeling
like he was suddenly at a crossroads,
like he was suddenly at a crossroads,
100
329680
4056
Ele falou sobre sentir-se como se,
de repente, estivesse numa encruzilhada,
de repente, estivesse numa encruzilhada,
05:45
and how he would have thought
he'd be able to see the path,
he'd be able to see the path,
101
333760
2800
e como pensava que seria capaz
de ver o caminho,
de ver o caminho,
05:49
that because he treated so many patients,
102
337320
2736
dado que, por ter tratado tantos doentes,
05:52
maybe he could follow in their footsteps.
103
340080
2280
talvez pudesse seguir os seus passos.
05:55
But he was totally disoriented.
104
343280
1800
Mas ele estava totalmente desorientado.
05:58
Rather than a path,
105
346440
1776
Em vez de um caminho,
Paul escreveu:
Paul escreveu:
06:00
Paul wrote,
106
348240
1496
06:01
"I saw instead
107
349760
2056
"Eu vi apenas um deserto branco
06:03
only a harsh, vacant,
gleaming white desert.
gleaming white desert.
108
351840
4160
"árido, vazio e brilhante,
06:08
As if a sandstorm
had erased all familiarity.
had erased all familiarity.
109
356720
3160
"como se uma tempestade de areia
tivesse apagado toda a familiaridade.
tivesse apagado toda a familiaridade.
06:13
I had to face my mortality
110
361160
1840
"Eu tinha de encarar a minha morte
06:16
and try to understand
what made my life worth living,
what made my life worth living,
111
364000
3600
"e tentar entender o que fazia
a minha vida valer a pena.
a minha vida valer a pena.
06:20
and I needed my oncologist's
help to do so."
help to do so."
112
368680
3480
"Para isso, eu precisava
da ajuda da minha oncologista."
da ajuda da minha oncologista."
06:27
The clinicians taking care of Paul
113
375440
2056
Os clínicos que cuidavam do Paul
06:29
gave me an even deeper appreciation
for my colleagues in health care.
for my colleagues in health care.
114
377520
4216
fizeram-me apreciar ainda mais
os meus colegas profissionais da saúde.
os meus colegas profissionais da saúde.
06:33
We have a tough job.
115
381760
1976
Temos um trabalho difícil.
06:35
We're responsible for helping patients
have clarity around their prognoses
have clarity around their prognoses
116
383760
4776
Somos responsáveis por ajudar os doentes
a perceberem bem os seus prognósticos
a perceberem bem os seus prognósticos
06:40
and their treatment options,
117
388560
1976
e as suas opções de tratamento.
06:42
and that's never easy,
but it's especially tough
but it's especially tough
118
390560
2496
Isso nunca é fácil,
mas é especialmente difícil
mas é especialmente difícil
06:45
when you're dealing with potentially
terminal illnesses like cancer.
terminal illnesses like cancer.
119
393080
3680
quando lidamos com doenças
potencialmente terminais, como o cancro.
potencialmente terminais, como o cancro.
06:50
Some people don't want to know
how long they have left,
how long they have left,
120
398320
3696
Algumas pessoas não querem saber
quanto tempo lhes resta,
quanto tempo lhes resta,
06:54
others do.
121
402040
1200
outras querem.
06:55
Either way, we never have those answers.
122
403840
2480
De qualquer modo, nós nunca
temos essas respostas.
temos essas respostas.
07:00
Sometimes we substitute hope
123
408200
2840
Às vezes substituímos a esperança
07:04
by emphasizing the best-case scenario.
124
412080
2360
exagerando o melhor cenário possível.
07:08
In a survey of physicians,
125
416320
2096
Numa sondagem a médicos,
07:10
55 percent said
they painted a rosier picture
they painted a rosier picture
126
418440
4816
55% disseram apresentar
uma visão mais otimista
uma visão mais otimista
07:15
than their honest opinion
127
423280
1456
do que as suas opiniões sinceras
07:16
when describing a patient's prognosis.
128
424760
1960
ao descreverem o prognóstico de um doente.
07:19
It's an instinct born out of kindness.
129
427960
2720
É um instinto proveniente da gentileza.
07:24
But researchers have found
130
432120
1416
Mas os investigadores descobriram
07:25
that when people better understand
the possible outcomes of an illness,
the possible outcomes of an illness,
131
433560
5216
que, quando as pessoas entendem melhor
as possíveis consequências de uma doença,
as possíveis consequências de uma doença,
07:30
they have less anxiety,
132
438800
1520
têm menos ansiedade,
07:33
greater ability to plan
133
441080
1760
maior capacidade de planear
07:35
and less trauma for their families.
134
443840
2320
e há menos trauma para as famílias.
07:40
Families can struggle
with those conversations,
with those conversations,
135
448800
2736
As famílias podem sofrer
com essas conversas,
com essas conversas,
07:43
but for us, we also found that information
immensely helpful with big decisions.
immensely helpful with big decisions.
136
451560
6480
mas nós achamos que essa informação
é útil para as grandes decisões.
é útil para as grandes decisões.
07:50
Most notably,
137
458920
1200
Sobretudo, por exemplo,
07:53
whether to have a baby.
138
461040
1200
se devíamos ter um bebé.
07:56
Months to a few years meant
Paul was not likely to see her grow up.
Paul was not likely to see her grow up.
139
464800
4960
Poucos meses ou poucos anos de vida
significavam que Paul não a veria crescer.
significavam que Paul não a veria crescer.
08:02
But he had a good chance
of being there for her birth
of being there for her birth
140
470840
2496
Mas tinha boas hipóteses
de estar presente quando ela nascesse
de estar presente quando ela nascesse
08:05
and for the beginning of her life.
141
473360
1640
e no início da vida dela.
08:08
I remember asking Paul
142
476640
1976
Lembro-me de perguntar ao Paul
08:10
if he thought having
to say goodbye to a child
to say goodbye to a child
143
478640
3376
se ele achava que dizer
adeus a uma criança
adeus a uma criança
08:14
would make dying even more painful.
144
482040
2520
lhe tornaria a morte ainda mais dolorosa.
08:18
And his answer astounded me.
145
486400
1856
A resposta dele surpreendeu-me.
08:20
He said,
146
488280
1696
Ele disse:
08:22
"Wouldn't it be great if it did?"
147
490000
2240
"Não seria ótimo se isso acontecesse?"
08:28
And we did it.
148
496040
1200
E assim aconteceu.
08:29
Not in order to spite cancer,
149
497840
2560
Não para contrariar o cancro,
08:33
but because we were learning
150
501520
1856
mas porque estávamos a aprender
08:35
that living fully
means accepting suffering.
means accepting suffering.
151
503400
5160
que viver intensamente
significa aceitar o sofrimento.
significa aceitar o sofrimento.
08:43
Paul's oncologist tailored his chemo
152
511880
2416
A oncologista de Paul
adaptou a quimioterapia dele
adaptou a quimioterapia dele
08:46
so he could continue
working as a neurosurgeon,
working as a neurosurgeon,
153
514320
3296
de modo a que ele pudesse continuar
a trabalhar como neurocirurgião,
a trabalhar como neurocirurgião,
08:49
which initially we thought
was totally impossible.
was totally impossible.
154
517640
2440
o que de início pensávamos ser impossível.
08:53
When the cancer advanced
155
521520
1296
Quando o cancro avançou
08:54
and Paul shifted from surgery to writing,
156
522840
2520
e Paul deixou de fazer cirurgias
e passou a escrever,
e passou a escrever,
08:58
his palliative care doctor
prescribed a stimulant medication
prescribed a stimulant medication
157
526200
3336
o médico de cuidados paliativos
prescreveu um estimulante
prescreveu um estimulante
09:01
so he could be more focused.
158
529560
1600
pata ele se poder concentrar melhor.
09:04
They asked Paul about
his priorities and his worries.
his priorities and his worries.
159
532600
3680
Perguntaram ao Paul quais eram
as suas prioridades e preocupações.
as suas prioridades e preocupações.
09:09
They asked him what trade-offs
he was willing to make.
he was willing to make.
160
537080
3640
Perguntaram-lhe que concessões
ele estava disposto a fazer.
ele estava disposto a fazer.
09:14
Those conversations
are the best way to ensure
are the best way to ensure
161
542480
4136
Estas conversas são
a melhor maneira de assegurar
a melhor maneira de assegurar
09:18
that your health care matches your values.
162
546640
3880
que os cuidados médicos que recebemos
combinam com os nossos valores.
combinam com os nossos valores.
09:24
Paul joked that it's not
like that "birds and bees" talk
like that "birds and bees" talk
163
552280
2656
Paul gracejou dizendo que
não é a conversa sobre sexo
não é a conversa sobre sexo
09:26
you have with your parents,
164
554960
1336
que temos com os nossos pais,
09:28
where you all get it over with
as quickly as possible,
as quickly as possible,
165
556320
2536
em que todos queremos acabar
o mais depressa possível
o mais depressa possível
09:30
and then pretend it never happened.
166
558880
1696
e depois fingimos que nunca aconteceu.
09:32
You revisit the conversation
as things change.
as things change.
167
560600
2896
Voltamos à mesma conversa
à medida que as coisas mudam.
à medida que as coisas mudam.
09:35
You keep saying things out loud.
168
563520
2920
Continuamos a dizer
as coisas em voz alta.
as coisas em voz alta.
09:40
I'm forever grateful
169
568400
1256
Estou eternamente grata
09:41
because Paul's clinicians felt
170
569680
2376
porque os médicos do Paul sentiram
09:44
that their job wasn't to try
to give us answers they didn't have,
to give us answers they didn't have,
171
572080
3096
que o trabalho deles não era tentar
dar-nos respostas que não tinham,
dar-nos respostas que não tinham,
09:47
or only to try to fix things for us,
172
575200
3376
nem tentar consertar as coisas para nós,
09:50
but to counsel Paul
through painful choices ...
through painful choices ...
173
578600
2800
mas aconselhar Paul
nas decisões dolorosas,
nas decisões dolorosas,
09:54
when his body was failing
but his will to live wasn't.
but his will to live wasn't.
174
582320
5000
quando o corpo dele estava a falhar,
mas a vontade de viver persistia.
mas a vontade de viver persistia.
10:01
Later, after Paul died,
175
589440
1560
Mais tarde, depois de Paul morrer,
10:03
I received a dozen bouquets of flowers,
176
591960
2696
recebi uma dúzia de ramos de flores,
10:06
but I sent just one ...
177
594680
1520
mas eu mandei um
10:09
to Paul's oncologist,
178
597080
2056
para a oncologista de Paul,
10:11
because she supported his goals
179
599160
3456
porque ela apoiou os objetivos dele
10:14
and she helped him weigh his choices.
180
602640
2560
e ajudou-o a ponderar as escolhas dele.
10:18
She knew that living
means more than just staying alive.
means more than just staying alive.
181
606520
4680
Ela sabia que viver
significa mais que sobreviver.
significa mais que sobreviver.
10:25
A few weeks ago,
a patient came into my clinic.
a patient came into my clinic.
182
613720
2896
Há poucas semanas,
uma doente veio à minha clínica.
uma doente veio à minha clínica.
10:28
A woman dealing
with a serious chronic disease.
with a serious chronic disease.
183
616640
3160
Uma mulher com uma doença crónica grave.
10:32
And while we were talking
about her life and her health care,
about her life and her health care,
184
620880
2896
Enquanto conversávamos
sobre a vida dela e o tratamento,
sobre a vida dela e o tratamento,
10:35
she said, "I love my palliative care team.
185
623800
3480
ela disse: "Eu adoro a minha equipa
de cuidados paliativos.
de cuidados paliativos.
10:40
They taught me that it's OK to say 'no'."
186
628160
2040
"Ensinaram-me que está tudo bem
se eu disser 'não'."
se eu disser 'não'."
10:43
Yeah, I thought, of course it is.
187
631640
1800
Sim, pensei, claro que sim.
10:46
But many patients don't feel that.
188
634840
2240
Mas muitos doentes não sentem isso.
10:50
Compassion and Choices did a study
189
638840
2136
"A "Compassion and choices"
fez um estudo
fez um estudo
10:53
where they asked people
about their health care preferences.
about their health care preferences.
190
641000
3200
em que perguntaram às pessoas
quais as suas preferências
de tratamento médico.
de tratamento médico.
10:56
And a lot of people
started their answers with the words
started their answers with the words
191
644760
4056
Muitas pessoas começaram
as suas respostas com as palavras:
as suas respostas com as palavras:
11:00
"Well, if I had a choice ..."
192
648840
1440
"Se eu pudesse escolher..."
11:04
If I had a choice.
193
652040
1560
Se eu pudesse escolher.
11:06
And when I read that "if,"
194
654880
1896
Quando eu li esse "se",
11:08
I understood better
195
656800
2176
percebi melhor,
11:11
why one in four people
196
659000
2856
porque é que uma
em cada quatro pessoas
em cada quatro pessoas
11:13
receives excessive or unwanted
medical treatment,
medical treatment,
197
661880
4856
recebe tratamentos médicos
excessivos ou indesejados,
excessivos ou indesejados,
11:18
or watches a family member receive
excessive or unwanted medical treatment.
excessive or unwanted medical treatment.
198
666760
5160
ou vê um familiar receber tratamento
médico excessivo ou indesejado.
médico excessivo ou indesejado.
11:25
It's not because doctors don't get it.
199
673600
2096
Não é porque os médicos não percebam.
11:27
We do.
200
675720
1200
Nós percebemos.
11:29
We understand the real
psychological consequences
psychological consequences
201
677520
2936
Nós percebemos as consequências
psicológicas reais
psicológicas reais
11:32
on patients and their families.
202
680480
2360
nos doentes e nos seus familiares.
11:35
The things is, we deal with them, too.
203
683760
1840
De facto, nós também lidamos com elas.
11:38
Half of critical care nurses
and a quarter of ICU doctors
and a quarter of ICU doctors
204
686720
5336
Metade das enfermeiras
de cuidados intensivos
de cuidados intensivos
e um quarto dos médicos das urgências
11:44
have considered quitting their jobs
205
692080
2536
pensaram em deixar os seus empregos
11:46
because of distress over feeling
that for some of their patients,
that for some of their patients,
206
694640
4896
por causa da angústia de sentir
que, para alguns dos seus doentes,
que, para alguns dos seus doentes,
11:51
they've provided care
that didn't fit with the person's values.
that didn't fit with the person's values.
207
699560
3400
eles faziam um tratamento que não
se adequava aos valores da pessoa.
se adequava aos valores da pessoa.
11:57
But doctors can't make sure
your wishes are respected
your wishes are respected
208
705400
2496
Mas os médicos não podem
respeitar os desejos deles
respeitar os desejos deles
11:59
until they know what they are.
209
707920
2200
se não souberem quais eles são.
12:04
Would you want to be on life support
if it offered any chance of longer life?
if it offered any chance of longer life?
210
712000
3720
Vocês preferem viver ligados a um aparelho
se isso vos der hipótese de viver mais?
se isso vos der hipótese de viver mais?
12:09
Are you most worried
about the quality of that time,
about the quality of that time,
211
717000
3616
Vocês preocupam-se mais
com a qualidade desse tempo
com a qualidade desse tempo
12:12
rather than quantity?
212
720640
1200
do que com a quantidade?
12:14
Both of those choices
are thoughtful and brave,
are thoughtful and brave,
213
722720
3280
Ambas estas escolhas
exigem reflexão e coragem,
exigem reflexão e coragem,
12:19
but for all of us, it's our choice.
214
727200
1840
mas, para todos nós,
é a nossa escolha.
é a nossa escolha.
12:22
That's true at the end of life
215
730200
1720
Isso é verdade no fim da vida
12:24
and for medical care throughout our lives.
216
732920
2576
e nos tratamentos médicos
durante a nossa vida.
durante a nossa vida.
12:27
If you're pregnant,
do you want genetic screening?
do you want genetic screening?
217
735520
2856
Se estamos grávidas,
queremos uma análise genética?
queremos uma análise genética?
12:30
Is a knee replacement right or not?
218
738400
1920
Uma substituição de joelho
é correta ou não?
é correta ou não?
12:33
Do you want to do dialysis
in a clinic or at home?
in a clinic or at home?
219
741600
3320
Querem fazer diálise
numa clínica ou em casa?
numa clínica ou em casa?
12:38
The answer is:
220
746600
1200
A resposta é:
12:40
it depends.
221
748640
1200
Depende.
12:42
What medical care will help you
live the way you want to?
live the way you want to?
222
750560
4480
Que tratamento médico nos vai ajudar
a viver como queremos?
a viver como queremos?
12:49
I hope you remember that question
223
757080
2216
Espero que vocês se lembrem
desta pergunta
desta pergunta
12:51
the next time you face
a decision in your health care.
a decision in your health care.
224
759320
3160
na próxima vez que tiverem
que decidir quanto a um tratamento.
que decidir quanto a um tratamento.
12:55
Remember that you always have a choice,
225
763200
3040
Lembrem-se que temos
sempre uma escolha,
sempre uma escolha,
12:59
and it is OK to say no to a treatment
that's not right for you.
that's not right for you.
226
767240
5720
e que está tudo bem se dissermos 'não'
a um tratamento que não nos serve.
a um tratamento que não nos serve.
13:06
There's a poem by W.S. Merwin --
227
774600
3376
Há um poema de W. S. Merwin
13:10
it's just two sentences long --
228
778000
2296
— só tem duas frases —
13:12
that captures how I feel now.
229
780320
2120
que exprime como eu me sinto agora:
13:17
"Your absence has gone through me
230
785000
3096
"A tua ausência passou por mim
13:20
like thread through a needle.
231
788120
2520
"como uma linha passa pela agulha.
13:23
Everything I do
is stitched with its color."
is stitched with its color."
232
791800
3480
"Tudo o que faço
está cosido com a tua cor."
está cosido com a tua cor."
13:29
For me that poem evokes my love for Paul,
233
797480
3280
Este poema evoca o meu amor por Paul,
13:33
and a new fortitude
234
801520
1976
e uma nova força
13:35
that came from loving and losing him.
235
803520
3040
que nasceu de amá-lo e de perdê-lo.
13:40
When Paul said, "It's going to be OK,"
236
808360
2400
Quando Paul disse:
"Vai correr tudo bem,"
"Vai correr tudo bem,"
13:44
that didn't mean
that we could cure his illness.
that we could cure his illness.
237
812000
3680
isso não significava que podíamos
curar a doença dele.
curar a doença dele.
13:48
Instead, we learned to accept
both joy and sadness at the same time;
both joy and sadness at the same time;
238
816600
5520
Em vez disso, aprendemos a aceitar
a alegria e a tristeza ao mesmo tempo;
a alegria e a tristeza ao mesmo tempo;
13:55
to uncover beauty and purpose
239
823240
3296
para descobrir a beleza e o objetivo
13:58
both despite and because we are all born
240
826560
4160
pelos quais e apesar dos quais
todos nós nascemos
todos nós nascemos
14:03
and we all die.
241
831520
1200
e todos nós morremos.
14:06
And for all the sadness
and sleepless nights,
and sleepless nights,
242
834520
2560
Para toda a tristeza e noites sem sono,
14:09
it turns out there is joy.
243
837880
1440
descobrimos que há alegria.
14:12
I leave flowers on Paul's grave
244
840440
2616
Eu deixo flores no túmulo de Paul
14:15
and watch our two-year-old
run around on the grass.
run around on the grass.
245
843080
2720
e vejo a nossa filha de dois anos
a correr pela relva.
a correr pela relva.
14:19
I build bonfires on the beach
and watch the sunset with our friends.
and watch the sunset with our friends.
246
847240
4600
Acendo fogueiras na praia e vejo
o pôr-do-sol com os nossos amigos.
o pôr-do-sol com os nossos amigos.
14:25
Exercise and mindfulness
meditation have helped a lot.
meditation have helped a lot.
247
853520
3760
O exercício e a meditação consciente
têm-me ajudado muito.
têm-me ajudado muito.
14:30
And someday,
248
858800
1296
E um dia, espero casar de novo.
14:32
I hope I do get remarried.
249
860120
1560
14:36
Most importantly,
I get to watch our daughter grow.
I get to watch our daughter grow.
250
864560
2760
E mais importante ainda:
estou a ver a nossa filha crescer.
estou a ver a nossa filha crescer.
14:40
I've thought a lot
about what I'm going to say to her
about what I'm going to say to her
251
868720
3896
Pensei muito no que lhe direi
14:44
when she's older.
252
872640
1240
quando ela for mais velha.
14:48
"Cady,
253
876400
1200
"Cady,
14:50
engaging in the full
range of experience --
range of experience --
254
878760
3216
"Envolvermo-nos
em toda a extensão da experiência
em toda a extensão da experiência
14:54
living and dying,
255
882000
1696
"— viver e morrer,
14:55
love and loss --
256
883720
1480
"amar e perder —
14:58
is what we get to do.
257
886040
1280
"é o que temos que fazer.
15:01
Being human doesn't happen
despite suffering.
despite suffering.
258
889080
5040
"A experiência de ser humano
não acontece apesar do sofrimento.
não acontece apesar do sofrimento.
15:07
It happens within it.
259
895680
1280
"mas devido a ele.
15:10
When we approach suffering together,
260
898960
1720
"Quando lidamos
com o sofrimento, juntos,
com o sofrimento, juntos,
15:13
when we choose not to hide from it,
261
901600
2080
"quando escolhemos não nos esconder dele,
15:17
our lives don't diminish,
262
905080
1416
"a nossa vida não encolhe,
expande-se."
expande-se."
15:18
they expand."
263
906520
1200
15:21
I've learned that cancer
isn't always a battle.
isn't always a battle.
264
909880
2720
Aprendi que o cancro
nem sempre é uma batalha.
nem sempre é uma batalha.
15:26
Or if it is,
265
914400
1656
Ou, se for,
15:28
maybe it's a fight for something
different than we thought.
different than we thought.
266
916080
3000
talvez seja uma luta por algo
diferente do que pensávamos.
diferente do que pensávamos.
15:32
Our job isn't to fight fate,
267
920640
2360
O nosso trabalho não é
lutar contra o destino,
lutar contra o destino,
15:36
but to help each other through.
268
924160
1720
mas ajudarmo-nos uns aos outros.
15:39
Not as soldiers
269
927280
1520
Não como soldados
15:42
but as shepherds.
270
930000
1200
mas como pastores.
15:45
That's how we make it OK,
271
933920
2056
É assim que fazemos que tudo corra bem,
15:48
even when it's not.
272
936000
1480
mesmo quando não corre.
15:51
By saying it out loud,
273
939080
1360
Dizendo as coisas em voz alta,
ajudando-nos uns aos outros ...
15:53
by helping each other through ...
274
941400
1960
15:57
and a gorilla suit never hurts, either.
275
945360
1880
e uma fantasia de gorila
também nunca faz mal.
também nunca faz mal.
16:00
Thank you.
276
948280
1216
Obrigada.
16:01
(Applause)
277
949520
7096
(Aplausos)
ABOUT THE SPEAKER
Lucy Kalanithi - CaregiverLucy Kalanithi is dedicated to helping others choose the health care and end-of-life experiences that best align with their values.
Why you should listen
Stanford internist Lucy Kalanithi is the widow of neurosurgeon and writer Paul Kalanithi, who was diagnosed with Stage IV lung cancer at age 36. Shortly after his diagnosis, Paul wrote about his transformation from doctor to patient, and explored what makes life worth living in the face of death in his poignant memoir When Breath Becomes Air. After Paul died in 2015, Lucy completed his memoir and wrote its powerful epilogue. As a caregiver for her husband during all phases of his illness and as a practicing physician and a thinker on healthcare value, Lucy is dedicated to helping others choose the health care and end-of-life experiences that best align with their values. She lives in the Bay Area with her and Paul’s daughter, Cady.
Lucy Kalanithi | Speaker | TED.com