TEDMED 2013
Salvatore Iaconesi: What happened when I open-sourced my brain cancer
سيلفاتور آكونيسي: ما حدث عندما جعلت سرطان دماغي مصدر مفتوح
Filmed:
Readability: 4.1
1,178,915 views
حين تم تشخيص الفنان سيلفاتور آكونيسي بالورم سرطاني في الدماغ, رفض أن يكون مريض سلبي, والذي آشار له بالمريض الذي "ينتظر". لذا, قام بتجزئه صور دماغة, نشرها على الأنترنت, ودعا المجتمع العالمي للمساعدة في الحصول على علاج. وهذا يعني الحصول على نصيحة طبية، ويعني أيضا فن، موسيقى، أو دعم معنوي من أكثر من نصف مليون شخص.
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer Full bio
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:14
This back here was my brain cancer.
0
2022
3293
في الخلفية، تشاهدون الورم
السرطاني في دماغي.
السرطاني في دماغي.
00:19
Isn't it nice?
1
7125
1720
ألا يبدوا لطيفًا؟
00:20
(Laughter)
2
8869
2443
(ضحك)
00:23
The key phrase is "was,"
3
11336
2462
الكلمة الرئيسيه هي "كان"
بكل سرور
00:25
phew.
4
13822
1635
00:27
(Applause)
5
15481
5042
(تصفيق)
00:32
Having brain cancer was really,
as you can imagine,
as you can imagine,
6
20547
4168
الإصابة بورم سرطاني في
الدماغ كما تتخيلون،
الدماغ كما تتخيلون،
00:36
shocking news for me.
7
24739
1852
خبر صادم بالنسبة لي.
00:38
I knew nothing about cancer.
8
26615
2369
لم أكن أعرف شيئاً عن السرطان.
00:42
In Western cultures, when you have cancer,
9
30059
3811
في المجتمعات الغربية،
حين تصاب بالسرطان،
حين تصاب بالسرطان،
كما لو أنك تختفي بطريقة ما.
00:45
it's as if you disappear in a way.
10
33894
2208
00:48
Your life as a complex human being
is replaced by medical data:
is replaced by medical data:
11
36509
6614
حياتك المعقدة كإنسان،
تُستبدل بالبيانات الطبية.
تُستبدل بالبيانات الطبية.
00:55
Your images, your exams, your lab values,
12
43147
6087
صورك، فحوصاتك، تحاليلك المخبرية،
01:01
a list of medicines.
13
49258
1675
قائمه من الأدوية.
01:03
And everyone changes as well.
14
51740
1994
والجميع يتغير بطبيعة الحال.
01:06
You suddenly become a disease on legs.
15
54439
2356
تصبح فجاءه وباء متنقل.
01:09
Doctors start speaking a language
which you don't understand.
which you don't understand.
16
57384
4104
الأطباء يبدأون التحدث بلغة لا تفهمها.
01:13
They start pointing their fingers
17
61983
5330
يبدأون بالإشارة بأصابعهم،
01:19
at your body and your images.
18
67337
4147
إلى جسدك وإلى الصور.
01:24
People start changing as well
19
72187
3023
الناس يبدأون بالتغير أيضاً.
01:27
because they start dealing
with the disease,
with the disease,
20
75234
3842
لأنهم يبدأون بالتعامل مع المرض،
01:31
instead of with the human being.
21
79100
2335
بدلاً من التعامل مع أصحاب المرض.
01:33
They say, "What did the doctor say?"
22
81459
2161
يقولون: "ماذا قال الأطباء؟"
01:35
before even saying, "Hello."
23
83644
2404
قبل حتى أن يقولوا "مرحباً".
01:39
And in the meanwhile,
24
87976
1923
وأيضاً في ذات الحين،
تكون محملاً بأسئلة
لا أحد يعطي جوابا لها.
لا أحد يعطي جوابا لها.
01:41
you're left with questions
to which nobody gives an answer.
to which nobody gives an answer.
25
89923
5166
01:47
These are the "Can I?" questions:
26
95113
2751
وهي أسئلة "هل أستطيع؟ ":
01:49
Can I work while I have cancer?
27
97888
1995
هل أستطيع العمل وأنا مصاب بالسرطان؟
01:52
Can I study? Can I make love?
Can I be creative?
Can I be creative?
28
100507
4547
هل أستطيع الدراسة؟ هل أستطيع
ممارسة بالحب؟ أن أكون مبدعاً؟
ممارسة بالحب؟ أن أكون مبدعاً؟
01:57
And you wonder, "What have I done
to deserve this?"
to deserve this?"
29
105864
3454
وتبدأ بالتساؤل، " ماذا فعلته لأستحق ذلك؟".
02:01
You wonder, "Can I change something
about my lifestyle?"
about my lifestyle?"
30
109342
4134
تتساءل، " هل أستطيع تغيير شيء
في نظام حياتي؟".
في نظام حياتي؟".
02:05
You wonder, "Can I do something?
31
113500
2674
تتساءل، "هل أستطيع فعل شيء ما؟
02:08
Are there any other options?"
32
116198
2095
هل هناك خيارات أخرى؟"
02:12
And, obviously, doctors are
the good guys in all these scenarios,
the good guys in all these scenarios,
33
120333
5631
وبالتاكيد، الأطباء هم الأفضل في
هذه السيناريوهات.
هذه السيناريوهات.
02:17
because they are very professional
and dedicated to curing you.
and dedicated to curing you.
34
125988
5922
لأنهم محترفين ومكرسين أنفسهم
لأجل شفائك.
لأجل شفائك.
02:23
But they also are very used
to having to deal with patients,
to having to deal with patients,
35
131934
5234
ولكنهم أيضاً ملزمين
بالتعامل مع المرضى،
بالتعامل مع المرضى،
02:29
so I'd say that they sometimes
lose the idea that this is torture for you
lose the idea that this is torture for you
36
137192
6932
لذلك أقول أنهم أحيانا ينسون فكرة
أن هذا الوضع هو تعذيب لك،
أن هذا الوضع هو تعذيب لك،
02:36
and that you become,
literally, a patient --
literally, a patient --
37
144148
4931
وأن تتحول حرفياً إلى مريض.
02:41
"patient" means "the one who waits."
38
149103
2411
"مريض" بمعنى " الشخص الذي ينتظر".
02:43
(Laughter)
39
151538
1393
(ضحك)
02:44
Things are changing, but classically,
40
152955
4189
تميل الأمور للتغيير،
ولكن تقليدياً،
ولكن تقليدياً،
02:49
they tend to not engage you in any way
to learn about your condition,
to learn about your condition,
41
157168
5649
تميل بطريقة لا تساعدك
على فهم حالتك،
على فهم حالتك،
02:54
to get your friends and family engaged,
42
162841
4123
ولاتساعد عائلتك وأصدقائك للمشاركة،
02:58
or showing you ways
in which you can change your lifestyle
in which you can change your lifestyle
43
166988
3740
أو تحثك بطريقة تمكنك من تغيير
نظام حياتك،
نظام حياتك،
03:02
to minimize the risks
of what you're going through.
of what you're going through.
44
170752
2390
للحد من المخاطر التي تعايشها.
03:06
But instead, you're forced there to wait
45
174083
3864
وبدلاً من ذلك،
تُجبر على الأنتظار،
تُجبر على الأنتظار،
03:09
in the hands of a series
of very professional strangers.
of very professional strangers.
46
177971
5021
بين يدي مجموعة
من مهنيين غرباء .
من مهنيين غرباء .
03:16
While I was in the hospital,
47
184815
2075
أثناء مكوثي في المستشفى،
طلبت صورة مطبوعه للورم،
03:18
I asked for a printed-out
picture of my cancer
picture of my cancer
48
186914
3418
03:22
and I spoke with it.
49
190356
2059
وقمت بالتحدث معها.
03:25
It was really hard to obtain,
50
193120
2198
كان الحصول عليها صعب للغاية،
لأنه ليس معتاداً أن تطلب صورة
للورم السرطاني.
للورم السرطاني.
03:27
because it's not common practice
to ask for a picture of your own cancer.
to ask for a picture of your own cancer.
51
195342
4928
03:32
I talked to it and I said,
52
200294
1765
تحدث إلى الصورة وقلت،
"حسناً، أيها السرطان،
أنت لست كل ما يهمني.
أنت لست كل ما يهمني.
03:34
"Okay, cancer,
you're not all there is to me.
you're not all there is to me.
53
202083
4528
03:38
There's more to me.
54
206635
1988
هناك ما يهمني بدرجة أكبر.
03:40
A cure, whichever it is, will have
to deal with the whole of me."
to deal with the whole of me."
55
208647
6415
العلاج، مهما سيكون،
سيحتاج إلى التعامل معي كلياً".
سيحتاج إلى التعامل معي كلياً".
03:47
And so, the next day, I left the hospital
against medical advice.
against medical advice.
56
215086
5914
حينها، في اليوم التالي،
غادرت المشفى، مخالفاً النصيحة الطبية.
غادرت المشفى، مخالفاً النصيحة الطبية.
03:53
I was determined to change
my relationship with the cancer
my relationship with the cancer
57
221024
4568
كنت عازما على تغيير علاقتي مع السرطان
03:57
and I was determined
to learn more about my cancer
to learn more about my cancer
58
225616
2844
وكنت عازماً على التعلم أكثر
عن ورمي السرطاني
عن ورمي السرطاني
04:00
before doing anything
as drastic as a surgery.
as drastic as a surgery.
59
228484
3569
قبل أن أقدم على فعل شيء جذري كالجراحة.
04:06
I'm an artist, I use several forms
of open-source technologies
of open-source technologies
60
234037
6890
أنا فنان، أستخدم العديد من أشكال التقنيات
ذات المصادر المفتوحة
ذات المصادر المفتوحة
04:12
and open information in my practice.
61
240951
2519
والمعلومات العامة في عروضي.
04:15
So my best bet was to get it all
out there, get the information out there,
out there, get the information out there,
62
243494
6087
لذا فأفضل ما يمكن القيام به هو
الحصول على المعلومات المتوفرة،
الحصول على المعلومات المتوفرة،
04:21
and use it so that it could be
accessed by anyone.
accessed by anyone.
63
249605
5587
واستخدامها بحيث تكون متاحة للجميع.
04:28
So I created a website,
which is called La Cura,
which is called La Cura,
64
256269
3953
لذا قمت بإنشاء موقع الكتروني،
يدعى"لآ كورا"
يدعى"لآ كورا"
04:32
on which I put my medical data, online.
65
260246
3128
قمت فيه بنشر بياناتي الطبية.
04:35
I actually had to hack it
66
263398
1873
في الحقيقة اضطررت لأختراقه،
04:37
and that's a thing which we
can talk about in another speech.
can talk about in another speech.
67
265295
4156
وهو مجال آخر للحديث عنه في حديث آخر.
04:41
(Laughter)
68
269475
1323
(ضحك)
اخترت هذه الكلمة "لآكورا"
04:42
I chose this word, La Cura --
69
270822
2557
04:45
La Cura in Italian means "the cure" --
70
273403
2335
هي كلمة إيطالية وتعني العلاج
لأنه في العديد من الثقافات
04:47
because in many different cultures,
71
275762
2728
04:50
the word "cure" can mean
many different things.
many different things.
72
278514
4107
كلمه "علاج" قد تعني عدة أشياء مختلفة.
04:55
In our Western cultures,
73
283066
1659
في ثقافتنا الغربية،
تعني القضاء على، أو مجابهة المرض،
04:56
it means eradicating
or reversing a disease,
or reversing a disease,
74
284749
4469
05:01
but in different cultures,
75
289242
1504
ولكن في ثقافات أخرى،
05:02
for example, a culture from Asia,
76
290770
3556
مثلاً، في آسيا،
05:06
from the Mediterranean,
from Latin countries, from Africa,
from Latin countries, from Africa,
77
294350
4112
من دول البحر المتوسط، من الدول
اللاتينية، في أفريقيا
اللاتينية، في أفريقيا
05:10
it can mean many more things.
78
298486
1723
ممكن أن تعني عدة أشياء
05:12
Of course, I was interested
in the opinions of doctors
in the opinions of doctors
79
300628
5363
بالطبع، كنت مهتماً برأي الأطباء
05:18
and healthcare providers,
80
306015
2225
ومتخصصي الخدمات الطبية
05:20
but I was also interested in
the cure of the artist, of the poet,
the cure of the artist, of the poet,
81
308264
5971
ولكني كنت مهتما بعلاج الفنان، الشاعر،
05:26
of the designer,
82
314259
2153
والمصمم،
05:28
of, who knows, the musicians.
83
316436
3920
و آخرين، كالموسيقيين.
05:32
I was interested in the social cure,
84
320889
2876
كنت مهتماً بالعلاج الإجتماعي،
05:35
I was interested in
the psychological cure,
the psychological cure,
85
323789
2674
كنت مهتماً بالعلاج النفسي،
05:38
I was interested in the spiritual cure,
86
326487
2490
كنت مهتماً بالعلاج الروحاني،
05:41
I was interested in the emotional cure,
87
329001
3034
كنت مهتماً بالعلاج العاطفي،
05:44
I was interested in any form of cure.
88
332059
2798
كنت مهتماً بأي شكل من أشكال العلاج.
05:48
And, it worked.
89
336920
3672
و قد نجح ذلك.
05:52
The La Cura website went viral.
90
340616
3329
الموقع الإكتروني إنتشر سريعاً.
05:55
I received lots of media attention
from Italy and from abroad
from Italy and from abroad
91
343969
4701
تلقيت الكثير من إهتمام الإعلام
من إيطاليا وغيرها،
من إيطاليا وغيرها،
وحصلت سريعاً على أكثر
من 500,000 جهة إتصال
من 500,000 جهة إتصال
06:00
and I quickly received
more than 500,000 contacts --
more than 500,000 contacts --
92
348694
5722
رسائل من مواقع التواصل الإجتماعي
06:06
emails, social networking --
93
354440
1914
06:08
most of them were a suggestion
on how to cure my cancer,
on how to cure my cancer,
94
356378
3171
العديد منها كان إقتراحات لكيفية علاج الورم
ولكن الأكثر كان عن العلاج الذاتي
06:11
but more of them were about
how to cure myself
how to cure myself
95
359573
3407
06:15
as a full individual.
96
363004
2315
كفرد كامل.
06:18
For example, many thousands of videos,
97
366283
4058
مثلاً،
06:22
images, pictures, art performances
98
370365
3930
عدة آلاف من الفيديوهات،
الصور، الرسوم، العروض الفنية،
06:26
were produced for La Cura.
99
374319
1689
تم انتاجها لموقع "لآ كورا".
06:28
For example, here we see
Francesca Fini in her performance.
Francesca Fini in her performance.
100
376756
3274
مثلاً، هنا تشاهدون "فرانسيسكا فيني"
في آدائها.
في آدائها.
06:33
Or, as artist Patrick Lichty has done:
101
381141
4357
أو كما فعل الفنان "باتريك ليتشتي":
06:37
He produced a 3D sculpture of my tumor
102
385522
4554
قام بطباعة نموذج ثلاثي الأبعاد للورم،
06:42
and put it on sale on Thingiverse.
103
390100
2697
وعرضة للبيع في موقع Thingiverse.
06:44
Now you can have my cancer, too!
104
392821
2199
الآن، يمكنكم الحصول على ورمي، أيضاً!
06:47
(Laughter)
105
395044
2513
(ضحك)
06:49
Which is a nice thing,
if you think about it,
if you think about it,
106
397581
3393
وهو شيء لطيف، إذا فكرت بذلك،
06:52
we can share our cancer.
107
400998
1784
يمكننا مشاركة أورامنا السرطانية.
06:56
And this was going on --
108
404234
2375
واستمر ذلك،
العلماء، خبراء العلاج التقليدي،
06:58
scientists, the traditional
medicine experts,
medicine experts,
109
406633
3361
07:02
several researchers, doctors --
110
410018
1663
العديد من الباحثين، الأطباء،
07:03
all connected with me to give advice.
111
411705
2672
الجميع تواصل معي لإبداء النصح.
ومع هذا الكم من المعلومات والدعم،
07:06
With all this information and support,
112
414401
1895
07:08
I was able to form a team
of several neurosurgeons,
of several neurosurgeons,
113
416320
5665
كنت قادراً على جمع فريق
من عدد من متخصصي الأعصاب،
07:14
traditional doctors,
114
422009
2962
وأطباء تقليديين،
07:16
oncologists, and several
hundred volunteers
hundred volunteers
115
424995
6125
أخصائيي الأورام،
والمئات من المتطوعين،
07:23
with whom I was able to discuss
116
431144
3205
والذين استطعت النقاش معهم
07:26
the information I was receiving,
which is very important.
which is very important.
117
434373
5399
عن المعلومات التي كانت تصلني،
وذلك كان مهماً.
07:31
And together, we were able to form
a strategy for my own cure
a strategy for my own cure
118
439796
6345
وجميعاً، كنا قادرين على
وضع خطة لعلاجي الخاص،
07:38
in many languages,
according to many cultures.
according to many cultures.
119
446165
3627
من عدة لغات، وذلك لإختلاف الثقافات.
07:41
And the current strategy
spans the whole world
spans the whole world
120
449816
3165
وهذه الخطة امتدت حول العالم كله،
07:45
and thousands of years of human history,
121
453005
2598
وعبر آلاف السنوات من تاريخ البشرية،
وذلك كان رائعاً جدا بالنسبة لي.
07:47
which is quite remarkable for me.
122
455627
2059
[العملية الجراحية]
07:49
[Surgery]
123
457710
1660
صور الرنين المغناطيسية اللاحقة أظهرت،
07:51
The follow-up MRIs showed, luckily,
little to no growth of the cancer.
little to no growth of the cancer.
124
459394
4929
لحسن الحظ، تباطوء في نمو السرطان
07:57
So I was able to take my time and choose.
125
465005
3397
مما أتاح لي المزيد من الوقت لإتخاذ القرار.
اخترت الطبيب الذي أردت التعامل معه،
08:00
I chose the doctor I wanted to work with,
126
468426
3641
08:04
I chose the hospital I wanted to stay in,
127
472091
2374
اخترت المشفى الذي أردت البقاء فيه،
08:06
and in the meanwhile, I was supported
by thousands of people,
by thousands of people,
128
474489
3987
وأثناء ذلك، هناك آلاف من الناس تدعمني،
08:10
none of whom felt pity for me.
129
478500
3227
والذين لم يكونوا بموقف الشفقة.
08:13
Everyone felt like they could
take an active role
take an active role
130
481751
5654
جميعهم شعروا أن لهم دور نشط يقومون به
08:19
in helping me to get well,
131
487429
1812
لمساعدتي على التحسن،
08:21
and this was the most important
part of La Cura.
part of La Cura.
132
489265
3365
وهذا هو الجزء الأهم من موقع "لآ كورا".
08:26
What are the outcomes?
133
494081
1202
ماهي النتائج؟
08:28
I'm fine, as you can see, pretty fine.
134
496122
2333
أنا بخير، كما تشاهدون، بصحة جيدة.
08:30
(Applause)
135
498479
5292
(تصفيق)
08:35
I have excellent news:
136
503795
2408
أحمل لكم أخبار ممتازة:
08:38
After the surgery --
137
506227
1606
بعد الجراحة،
08:39
I have -- I had a very low-grade glioma,
138
507857
5495
كنت قد عانيت من إنخفاض في الورم الدبغي،
08:45
which is a "good" kind of cancer
which doesn't grow a lot.
which doesn't grow a lot.
139
513376
4422
وهو ورم حميد ولا ينمو بكثافة.
08:49
I have completely changed
my life and my lifestyle.
my life and my lifestyle.
140
517822
3453
قمت بتغيير كامل لحياتي ولنظامي.
كل شيء كان مخططاً ليتيح لي المشاركة.
08:54
Everything I did was thoughtfully
designed to get me engaged.
designed to get me engaged.
141
522250
5125
09:00
Up until the very last few
minutes of the surgery,
minutes of the surgery,
142
528055
4116
حتى الدقائق ماقبل الجراحة،
09:04
which was very intense,
143
532195
1967
والتي كانت حساسة،
09:06
a matrix of electrodes
was implanted in my brain
was implanted in my brain
144
534186
3921
مجموعة من الأقطاب الكهربائيه
تم زرعها في دماغي
تم زرعها في دماغي
09:10
from this side,
145
538131
1866
هذا الجانب،
09:12
to be able to build a functional map
of what the brain controls.
of what the brain controls.
146
540021
5233
حتى تستطيع إنشاء خريطة وظيفية
لما يتحكم فيه الدماغ.
09:17
And right before the operation,
147
545278
3674
وقبل العملية مباشرة،
09:20
we were able to discuss
the functional map of my brain
the functional map of my brain
148
548976
6777
كنا قادرين على مناقشة
هذه الخريطة الوظيفية لدماغي
09:27
with the doctor, to understand
which risks I was running into
which risks I was running into
149
555777
4883
مع الطبيب، لفهم أي مخاطر قد أواجهها
09:32
and if there were any I wanted to avoid.
150
560684
3604
وإذا كنت أريد تحاشي أي منها.
09:36
Obviously, there were.
151
564312
2116
بالطبع، كان هناك العديد.
09:38
[Open]
152
566452
1053
[الإنفتاح]
09:39
And this openness was really
the fundamental part of La Cura.
the fundamental part of La Cura.
153
567529
5427
وهذا الإنفتاح كان حقاً جزءاً أساسياً
لموقع "لآ كورا".
لموقع "لآ كورا".
09:44
Thousands of people shared
their stories, their experiences.
their stories, their experiences.
154
572980
4795
آلاف الناس شاركوا قصصهم و تجاربهم.
09:49
Doctors got to talk with people
they don't usually consult
they don't usually consult
155
577799
4604
الأطباء أمكنهم التحدث مع
أشخاص بالعادة لا يستشيرونهم
09:54
when they think about cancer.
156
582427
4919
حينما يفكرون بمرض السرطان.
09:59
I'm a self-founding,
continuous state of translation
continuous state of translation
157
587370
4649
أنا بنيت نفسي ذاتياً، بالاعتماد
على الترجمة
على الترجمة
من مختلف اللغات.
10:04
among many different languages,
158
592043
2296
10:06
in which science meets emotion
159
594363
3873
بطريقة حيث العلم يلتقي بالمشاعر
10:10
and conventional research
meets traditional research.
meets traditional research.
160
598260
4637
والبحوث التقليدية
تجتمع بالأبحاث التقليدية.
تجتمع بالأبحاث التقليدية.
10:14
[Society]
161
602921
1318
[المجتمع]
10:16
The most important thing of La Cura
162
604263
5347
الجزء الأهم لموقع "لآ كورا"
كان توفير الشعور بأنك
10:21
was to feel like a part
of a really engaged and connected society
of a really engaged and connected society
163
609635
7000
جزء فعال بمجتمع مترابط
والذي كانت صحته تعتمد حقاً
10:28
whose wellness really depends
on the wellness of all of its components.
on the wellness of all of its components.
164
616660
6120
على صحة جميع مكوناته.
10:36
This global performance
is my open-source cure for cancer.
is my open-source cure for cancer.
165
624253
4600
هذا الآداء العالمي هو علاجي ذو
المصدر المفتوح للسرطان.
المصدر المفتوح للسرطان.
10:41
And from what I feel,
166
629873
1782
ومن خلال ما أشعر به،
10:43
it's a cure for me, but for us all.
167
631679
2376
إنه علاج لي، ولكنه للجميع أيضاً.
شكرا لكم.
10:46
Thank you.
168
634079
1153
(تصفيق)
10:47
(Applause).
169
635256
2675
ABOUT THE SPEAKER
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artistAn artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer
Why you should listen
"I have a brain cancer.” Data artist and TED Fellow Salvatore Iaconesi posted these words on his website September 10, 2012. He wrote:
Yesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
More profile about the speakerYesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
Salvatore Iaconesi | Speaker | TED.com