ABOUT THE SPEAKER
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer

Why you should listen
"I have a brain cancer.” Data artist and TED Fellow Salvatore Iaconesi posted these words on his website September 10, 2012. He wrote:
 
Yesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
 
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
More profile about the speaker
Salvatore Iaconesi | Speaker | TED.com
TEDMED 2013

Salvatore Iaconesi: What happened when I open-sourced my brain cancer

Сальваторе Іаконезі: Як я за допомогою інтернету вилікував рак

Filmed:
1,178,915 views

Коли художникові Сальватору Іаконезі діагностували рак мозку, він відмовився пливти за течією та чекати. Він зламав базу зі своїми медичними даними, виклав їх в інтернеті та запросив світову спільноту взяти участь у лікуванні. Іноді лікування полягало у медичних порадах, іноді - у мистецтві, музиці чи емоційній підтримці півмільйона людей.
- Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:14
This back here was my brainмозок cancerрак.
0
2022
3293
Такою була пухлина мого мозку.
00:19
Isn't it niceприємно?
1
7125
1720
Гарно, чи не так?
(Сміх)
00:20
(LaughterСміх)
2
8869
2443
Ключове слово "була",
00:23
The keyключ phraseфразу is "was,"
3
11336
2462
уф...
00:25
phewп'ю.
4
13822
1635
(Оплески)
00:27
(ApplauseОплески)
5
15481
5042
Як ви розумієте, дізнатися,
що в тебе рак -
00:32
HavingМаючи brainмозок cancerрак was really,
as you can imagineуявіть собі,
6
20547
4168
це шок.
[Шок]
00:36
shockingшокуюче newsновини for me.
7
24739
1852
00:38
I knewзнав nothing about cancerрак.
8
26615
2369
Я нічого не знав про нього.
[Зникнення]
У західних культурах, якщо у вас рак,
00:42
In WesternУ culturesкультури, when you have cancerрак,
9
30059
3811
00:45
it's as if you disappearзникати in a way.
10
33894
2208
ви ніби перестаєте існувати.
00:48
Your life as a complexкомплекс humanлюдина beingбуття
is replacedзамінено by medicalмедичний dataдані:
11
36509
6614
Ваше багатогранне людське життя
перетворюється на медичні дані:
знімки, показники аналізів,
00:55
Your imagesзображення, your examsіспити, your labлабораторія valuesцінності,
12
43147
6087
перелік медичних засобів.
01:01
a listсписок of medicinesлікарські засоби.
13
49258
1675
[Кожний]
01:03
And everyoneкожен changesзміни as well.
14
51740
1994
І всі навколо також змінюються.
01:06
You suddenlyраптом becomeстати a diseaseхвороба on legsноги.
15
54439
2356
Ви раптом стали ходячою хворобою.
01:09
DoctorsЛікарі startпочати speakingкажучи a languageмова
whichкотрий you don't understandзрозуміти.
16
57384
4104
Лікарі починають розмовляти мовою,
якої ви не розумієте.
Вони починають тикати пальцями
01:13
They startпочати pointingнаведення вказівника theirїх fingersпальці
17
61983
5330
на ваше тіло і ваші знімки.
01:19
at your bodyтіло and your imagesзображення.
18
67337
4147
01:24
People startпочати changingзмінюється as well
19
72187
3023
Люди навколо також змінюються,
01:27
because they startпочати dealingзайматися
with the diseaseхвороба,
20
75234
3842
тому що тепер вони
мають справу з хворобою,
а не з людиною.
01:31
insteadзамість цього of with the humanлюдина beingбуття.
21
79100
2335
01:33
They say, "What did the doctorлікар say?"
22
81459
2161
Вони кажуть: "Що сказав лікар?"
до того, як сказати: "Привіт".
01:35
before even sayingкажучи, "HelloВітаю."
23
83644
2404
[Питання]
А тим часом,
01:39
And in the meanwhileТим часом,
24
87976
1923
01:41
you're left with questionsпитання
to whichкотрий nobodyніхто givesдає an answerвідповісти.
25
89923
5166
ви залишаєтесь з питаннями,
на які немає відповіді.
01:47
These are the "Can I?" questionsпитання:
26
95113
2751
Усі ці питання "чи можу я?"
01:49
Can I work while I have cancerрак?
27
97888
1995
Чи можу я працювати, поки є рак?
01:52
Can I studyвивчення? Can I make love?
Can I be creativeкреативний?
28
100507
4547
Чи можу я вчитися? Чи можу я кохати?
Чи можу я творити?
І ви гадаєте: "За що я заслужив це?"
01:57
And you wonderчудо, "What have I doneзроблено
to deserveзаслуговуй this?"
29
105864
3454
02:01
You wonderчудо, "Can I changeзмінити something
about my lifestyleспосіб життя?"
30
109342
4134
Ви гадаєте: "Чи можу я щось
змінити у своєму житті?"
02:05
You wonderчудо, "Can I do something?
31
113500
2674
Ви гадаєте: "Чи можу я
що-небудь зробити?
Чи є інші варіанти?"
02:08
Are there any other optionsваріанти?"
32
116198
2095
02:12
And, obviouslyочевидно, doctorsлікарі are
the good guys in all these scenariosсценарії,
33
120333
5631
Звісно, у даних умовах,
лікарі хороші хлопці,
02:17
because they are very professionalпрофесійний
and dedicatedвідданий to curingлікування you.
34
125988
5922
вони дуже професійні
та віддано лікують вас.
02:23
But they alsoтакож are very used
to havingмаючи to dealугода with patientsпацієнти,
35
131934
5234
Але вони звикли мати справу з пацієнтами,
мені здається, що вони іноді забувають,
що це катування для вас,
02:29
so I'd say that they sometimesіноді
loseвтрачати the ideaідея that this is tortureкатування for you
36
137192
6932
02:36
and that you becomeстати,
literallyбуквально, a patientпацієнт --
37
144148
4931
ви стаєте у буквальному сенсі "пацієнт"
[Пацієнт]
тобто "той, хто чекає".
[гра слів англ. patient]
02:41
"patientпацієнт" meansзасоби "the one who waitsочікування сигналу."
38
149103
2411
02:43
(LaughterСміх)
39
151538
1393
(Сміх)
Щось змінюється, але, як правило,
02:44
Things are changingзмінюється, but classicallyкласично,
40
152955
4189
02:49
they tendсхильні to not engageзайматися you in any way
to learnвчитися about your conditionумова,
41
157168
5649
ні вас, ні ваших рідних чи друзів
не залучають до вивчення
вашого стану здоров'я,
[Вивчення]
02:54
to get your friendsдрузі and familyсім'я engagedзаймався,
42
162841
4123
[Друзі та рідні]
02:58
or showingпоказати you waysшляхи
in whichкотрий you can changeзмінити your lifestyleспосіб життя
43
166988
3740
[Спосіб життя]
та не розповідають, як ви можете
змінити свій спосіб життя,
щоб звести ризики до мінімуму.
03:02
to minimizeмінімізувати the risksризики
of what you're going throughчерез.
44
170752
2390
Замість цього ви змушені чекати
03:06
But insteadзамість цього, you're forcedзмушений there to wait
45
174083
3864
03:09
in the handsруки of a seriesсерія
of very professionalпрофесійний strangersнезнайомці.
46
177971
5021
в руках купи дуже професійних незнайомців.
[Очікування]
Поки я був у лікарні,
03:16
While I was in the hospitalлікарня,
47
184815
2075
03:18
I askedзапитав for a printed-outдрукується з
pictureкартина of my cancerрак
48
186914
3418
Я попросив роздруковані знімки
своєї пухлини
03:22
and I spokeговорив with it.
49
190356
2059
та говорив з ним.
03:25
It was really hardважко to obtainотримати,
50
193120
2198
Це було дійсно важко,
03:27
because it's not commonзагальний practiceпрактика
to askзапитай for a pictureкартина of your ownвласний cancerрак.
51
195342
4928
тому що не кожен день просиш
зображення свого власного раку.
Я розмовляв з ним і сказав:
03:32
I talkedговорив to it and I said,
52
200294
1765
03:34
"Okay, cancerрак,
you're not all there is to me.
53
202083
4528
"Добре, пухлино, ти лише
маленька частина в мені.
А мене більше.
03:38
There's more to me.
54
206635
1988
Лікування буде
стосуватися всього мене".
03:40
A cureвилікувати, whicheverякий би it is, will have
to dealугода with the wholeцілий of me."
55
208647
6415
Отже, наступного дня я залишив лікарню,
незважаючи на заборону лікарів.
03:47
And so, the nextдалі day, I left the hospitalлікарня
againstпроти medicalмедичний adviceпоради.
56
215086
5914
03:53
I was determinedвизначений to changeзмінити
my relationshipвідносини with the cancerрак
57
221024
4568
Я був сповнений рішучості змінити
своє відношення до раку
та дізнатися більше про нього,
03:57
and I was determinedвизначений
to learnвчитися more about my cancerрак
58
225616
2844
04:00
before doing anything
as drasticрізке as a surgeryхірургія.
59
228484
3569
перш ніж робити щось
настільки радикальне, як операція.
Я - художник і використовую
кілька форм технологій
04:06
I'm an artistхудожник, I use severalкілька formsформи
of open-sourceвідкрите джерело technologiesтехнології
60
234037
6890
з вільним доступом
та відкритою інформацією.
04:12
and openВІДЧИНЕНО informationінформація in my practiceпрактика.
61
240951
2519
04:15
So my bestнайкраще betставка was to get it all
out there, get the informationінформація out there,
62
243494
6087
Отже, найкраще, що я міг зробити,
04:21
and use it so that it could be
accessedдоступні by anyoneбудь хто.
63
249605
5587
це викласти всю інформацію
у вільний доступ.
04:28
So I createdстворений a websiteвеб-сайт,
whichкотрий is calledназивається LaЛа CuraКура,
64
256269
3953
Я створив сайт під назвою La Cura,
04:32
on whichкотрий I put my medicalмедичний dataдані, onlineонлайн.
65
260246
3128
на якому виклав мої медичні дані.
Насправді мені довелося зламати їх,
04:35
I actuallyнасправді had to hackрубати it
66
263398
1873
04:37
and that's a thing whichкотрий we
can talk about in anotherінший speechмова.
67
265295
4156
але це тема іншої розмови.
(Сміх)
04:41
(LaughterСміх)
68
269475
1323
Я вибрав це слово La Cura,
04:42
I choseвибрав this wordслово, LaЛа CuraКура --
69
270822
2557
що в перекладі з італійської
означає "зцілення",
04:45
LaЛа CuraКура in Italianіталійська meansзасоби "the cureвилікувати" --
70
273403
2335
тому що в різних культурах
04:47
because in manyбагато хто differentінший culturesкультури,
71
275762
2728
"зцілення" може означати
багато різних речей.
04:50
the wordслово "cureвилікувати" can mean
manyбагато хто differentінший things.
72
278514
4107
04:55
In our WesternУ culturesкультури,
73
283066
1659
У нашій західній культурі
04:56
it meansзасоби eradicatingвикорінювати
or reversingзворотний a diseaseхвороба,
74
284749
4469
це означає викорінення хвороби.
Але в інших культурах,
05:01
but in differentінший culturesкультури,
75
289242
1504
05:02
for exampleприклад, a cultureкультура from AsiaАзія,
76
290770
3556
наприклад, культурах Азії,
Середземних країн,
05:06
from the MediterraneanСередземне море,
from LatinЛатиниця countriesкраїн, from AfricaАфрика,
77
294350
4112
країн Латинської Америки чи Африки
05:10
it can mean manyбагато хто more things.
78
298486
1723
це слово може означати
набагато більше речей.
05:12
Of courseзвичайно, I was interestedзацікавлений
in the opinionsдумки of doctorsлікарі
79
300628
5363
Звичайно, мене цікавила думка лікарів
05:18
and healthcareохорона здоров'я providersПостачальники,
80
306015
2225
та медичних працівників,
05:20
but I was alsoтакож interestedзацікавлений in
the cureвилікувати of the artistхудожник, of the poetпоет,
81
308264
5971
але мене також цікавила
думка художників, поетів,
05:26
of the designerдизайнер,
82
314259
2153
дизайнерів та, хто знає,
05:28
of, who knowsзнає, the musiciansмузиканти.
83
316436
3920
може й музикантів.
05:32
I was interestedзацікавлений in the socialсоціальний cureвилікувати,
84
320889
2876
Мене цікавило соціальне лікування,
05:35
I was interestedзацікавлений in
the psychologicalпсихологічний cureвилікувати,
85
323789
2674
мене цікавило психологічне лікування,
05:38
I was interestedзацікавлений in the spiritualдуховний cureвилікувати,
86
326487
2490
мене цікавило духовне лікування,
05:41
I was interestedзацікавлений in the emotionalемоційний cureвилікувати,
87
329001
3034
мене цікавило емоційне лікування,
05:44
I was interestedзацікавлений in any formформа of cureвилікувати.
88
332059
2798
будь-яка форма лікування цікавила мене.
05:48
And, it workedпрацював.
89
336920
3672
І це спрацювало.
05:52
The LaЛа CuraКура websiteвеб-сайт wentпішов viralвірусні.
90
340616
3329
Сайт La Cura швидко набрав обертів.
05:55
I receivedотримано lots of mediaЗМІ attentionувага
from ItalyІталія and from abroadза кордоном
91
343969
4701
Я отримав багато уваги
від італійських та закордонних ЗМІ,
06:00
and I quicklyшвидко receivedотримано
more than 500,000 contactsконтакти --
92
348694
5722
я отримав більш ніж
500 000 відгуків -
електронною поштою та через соцмережі.
06:06
emailsелектронні листи, socialсоціальний networkingмережа --
93
354440
1914
06:08
mostнайбільше of them were a suggestionпропозиція
on how to cureвилікувати my cancerрак,
94
356378
3171
Більшість з них були пропозиціями,
як вилікувати рак,
але були й такі,
що пропонували лікувати себе
06:11
but more of them were about
how to cureвилікувати myselfя сам
95
359573
3407
06:15
as a fullповний individualіндивідуальний.
96
363004
2315
як особистість в цілому.
Тисячі відео, зображень,
06:18
For exampleприклад, manyбагато хто thousandsтисячі of videosвідеоролики,
97
366283
4058
фотографій, художніх вистав
06:22
imagesзображення, picturesмалюнки, artмистецтво performancesвистави
98
370365
3930
було зроблено для La Cura.
06:26
were producedвироблено for LaЛа CuraКура.
99
374319
1689
06:28
For exampleприклад, here we see
FrancescaФранческа FiniФіні in her performanceпродуктивність.
100
376756
3274
Наприклад, тут ми бачимо
Франческу Фіні під час виступу.
06:33
Or, as artistхудожник PatrickПатрік LichtyLichty has doneзроблено:
101
381141
4357
Або, як художник Патрік Ліхті
зробив 3D скульптуру моєї пухлини
06:37
He producedвироблено a 3D sculptureскульптура of my tumorпухлина
102
385522
4554
06:42
and put it on saleпродаж on ThingiverseThingiverse.
103
390100
2697
та виставив її на продаж
на сайті Thingiverse.
06:44
Now you can have my cancerрак, too!
104
392821
2199
Тепер ви теж можете
придбати мою пухлину!
06:47
(LaughterСміх)
105
395044
2513
(Сміх)
06:49
WhichЯкий is a niceприємно thing,
if you think about it,
106
397581
3393
Це добра річ, якщо подумати,
ми можемо ділитися нашим раком.
06:52
we can shareподілитися our cancerрак.
107
400998
1784
06:56
And this was going on --
108
404234
2375
І пішло-поїхало:
науковці, експерти традиційної медицини,
06:58
scientistsвчені, the traditionalтрадиційний
medicineмедицина expertsексперти,
109
406633
3361
кілька дослідників, лікарі -
07:02
severalкілька researchersдослідники, doctorsлікарі --
110
410018
1663
усі зв'язувалися зі мною,
щоб дати пораду.
07:03
all connectedпов'язаний with me to give adviceпоради.
111
411705
2672
З цією інформацією і підтримкою
[Команда]
07:06
With all this informationінформація and supportпідтримка,
112
414401
1895
07:08
I was ableздатний to formформа a teamкоманда
of severalкілька neurosurgeonsнейрохірургів,
113
416320
5665
я зміг створити команду
з кількох нейрохірургів,
лікарів традиційної медицини,
07:14
traditionalтрадиційний doctorsлікарі,
114
422009
2962
онкологів та кількох сотень добровольців,
07:16
oncologistsонкологів, and severalкілька
hundredсто volunteersдобровольці
115
424995
6125
07:23
with whomкого I was ableздатний to discussобговорюй
116
431144
3205
з котрими я міг обговорювати інформацію,
07:26
the informationінформація I was receivingприйом,
whichкотрий is very importantважливо.
117
434373
5399
яку я отримував, що дуже важливо.
І разом ми змогли сформувати
стратегію мого лікування
07:31
And togetherразом, we were ableздатний to formформа
a strategyстратегія for my ownвласний cureвилікувати
118
439796
6345
на багатьох мовах
та згідно з багатьма культурами.
07:38
in manyбагато хто languagesмови,
accordingвідповідно to manyбагато хто culturesкультури.
119
446165
3627
І ця стратегія охоплює весь світ
07:41
And the currentструм strategyстратегія
spansпрольоти the wholeцілий worldсвіт
120
449816
3165
07:45
and thousandsтисячі of yearsроків of humanлюдина historyісторія,
121
453005
2598
та тисячі років історії людства,
і це дивовижно, як на мене.
07:47
whichкотрий is quiteцілком remarkableчудовий for me.
122
455627
2059
[Хірургічна операція]
07:49
[SurgeryХірургія]
123
457710
1660
07:51
The follow-upFollow-Up MRIsМагнітно-резонансну томографію showedпоказав, luckilyна щастя,
little to no growthзростання of the cancerрак.
124
459394
4929
На щастя, наступна МРТ показала,
що пухлина зростає дуже повільно.
07:57
So I was ableздатний to take my time and chooseвибирай.
125
465005
3397
Таким чином я мав час вибирати.
08:00
I choseвибрав the doctorлікар I wanted to work with,
126
468426
3641
Я вибрав лікаря,
з яким хотів працювати,
я вибрав лікарню,
в якій хотів перебувати,
08:04
I choseвибрав the hospitalлікарня I wanted to stayзалишитися in,
127
472091
2374
08:06
and in the meanwhileТим часом, I was supportedпідтримується
by thousandsтисячі of people,
128
474489
3987
а тим часом мене
підтримували тисячі людей,
[Жалість]
жоден з яких не жалів мене.
08:10
noneніхто of whomкого feltвідчував pityшкода for me.
129
478500
3227
Кожен відчував, що може
зробити щось,
08:13
EveryoneКожна людина feltвідчував like they could
take an activeактивний roleроль
130
481751
5654
щоб допомогти мені одужати,
08:19
in helpingдопомагає me to get well,
131
487429
1812
08:21
and this was the mostнайбільше importantважливо
partчастина of LaЛа CuraКура.
132
489265
3365
і це було найголовнішою
частиною проекту La Cura.
08:26
What are the outcomesнаслідки?
133
494081
1202
То що ми маємо?
08:28
I'm fine, as you can see, prettyкрасиво fine.
134
496122
2333
Зі мною все добре,
як ви бачите, досить добре.
08:30
(ApplauseОплески)
135
498479
5292
(Оплески)
У мене прекрасні новини:
08:35
I have excellentВідмінна newsновини:
136
503795
2408
після операції виявилося,
08:38
After the surgeryхірургія --
137
506227
1606
08:39
I have -- I had a very low-gradeнизькосортних gliomaгліома,
138
507857
5495
що в мене була
гліома першого ступеню,
08:45
whichкотрий is a "good" kindдоброзичливий of cancerрак
whichкотрий doesn't growрости a lot.
139
513376
4422
яка є "добрим" типом пухлини,
вона практично не росте.
Я повністю змінив свій спосіб життя.
08:49
I have completelyповністю changedзмінився
my life and my lifestyleспосіб життя.
140
517822
3453
Все, що я робив, було ретельно продумано,
щоб залучитися до процесу.
08:54
Everything I did was thoughtfullyзадумливо
designedрозроблений to get me engagedзаймався.
141
522250
5125
[Залучення]
До останніх хвилин операції,
09:00
Up untilдо the very last fewмало хто
minutesхвилин of the surgeryхірургія,
142
528055
4116
яка була дуже інтенсивною,
09:04
whichкотрий was very intenseінтенсивний,
143
532195
1967
09:06
a matrixМатриця of electrodesелектроди
was implantedімплантований in my brainмозок
144
534186
3921
мені в мозок було
імплантовано матрицю з електродів
з цього боку,
щоб мати можливість
09:10
from this sideсторона,
145
538131
1866
09:12
to be ableздатний to buildбудувати a functionalфункціональний mapкарта
of what the brainмозок controlsконтролі.
146
540021
5233
побудувати функціональну карту
роботи мозку.
09:17
And right before the operationоперація,
147
545278
3674
Отже, безпосередньо
перед операцією
ми обговорили карту
мого мозку з лікарем,
09:20
we were ableздатний to discussобговорюй
the functionalфункціональний mapкарта of my brainмозок
148
548976
6777
09:27
with the doctorлікар, to understandзрозуміти
whichкотрий risksризики I was runningбіг into
149
555777
4883
щоб зрозуміти, які ризики існують,
09:32
and if there were any I wanted to avoidуникати.
150
560684
3604
та яких із них я можу уникнути.
А ризики були.
09:36
ObviouslyОчевидно, there were.
151
564312
2116
[Відкритість]
09:38
[OpenВідкриті]
152
566452
1053
09:39
And this opennessвідкритість was really
the fundamentalфундаментальний partчастина of LaЛа CuraКура.
153
567529
5427
Відкритість була найголовнішою
частиною проекту La Cura.
Тисячі людей ділилися
своїми історіями та досвідом.
09:44
ThousandsТисячі of people sharedподілився
theirїх storiesоповідання, theirїх experiencesдосвід.
154
572980
4795
09:49
DoctorsЛікарі got to talk with people
they don't usuallyзазвичай consultзверніться до
155
577799
4604
Лікарі повинні говорити з людьми,
бо вони зазвичай цього не роблять,
09:54
when they think about cancerрак.
156
582427
4919
коли мова йде про рак.
09:59
I'm a self-foundingзаснування самостійної,
continuousбезперервний stateдержава of translationпереклад
157
587370
4649
Я став самоутвореним центром,
що перекладає між різними мовами,
10:04
amongсеред manyбагато хто differentінший languagesмови,
158
592043
2296
10:06
in whichкотрий scienceнаука meetsвідповідає emotionемоція
159
594363
3873
мовами науки та почуттів,
10:10
and conventionalзвичайний researchдослідження
meetsвідповідає traditionalтрадиційний researchдослідження.
160
598260
4637
мовами народної та традиційної медицини.
[Суспільство]
10:14
[SocietyСуспільство]
161
602921
1318
10:16
The mostнайбільше importantважливо thing of LaЛа CuraКура
162
604263
5347
Найважливіше в проекті La Cura
було відчути себе частиною
небайдужого об'єднаного суспільства,
10:21
was to feel like a partчастина
of a really engagedзаймався and connectedпов'язаний societyсуспільство
163
609635
7000
добробут якого залежить
від добробуту всіх його часточок.
10:28
whoseчий wellnessОздоровчий really dependsзалежить
on the wellnessОздоровчий of all of its componentsкомпоненти.
164
616660
6120
Цей всесвітній виступ - мої ліки
від раку у вільному доступі.
10:36
This globalглобальний performanceпродуктивність
is my open-sourceвідкрите джерело cureвилікувати for cancerрак.
165
624253
4600
І я відчуваю,
10:41
And from what I feel,
166
629873
1782
10:43
it's a cureвилікувати for me, but for us all.
167
631679
2376
що це ліки не тільки для мене,
а й для всіх нас.
10:46
Thank you.
168
634079
1153
Дякую.
(Оплески).
10:47
(ApplauseОплески).
169
635256
2675
Translated by Katerina Pogorelova
Reviewed by Hanna Leliv

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer

Why you should listen
"I have a brain cancer.” Data artist and TED Fellow Salvatore Iaconesi posted these words on his website September 10, 2012. He wrote:
 
Yesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
 
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
More profile about the speaker
Salvatore Iaconesi | Speaker | TED.com