TEDMED 2013
Salvatore Iaconesi: What happened when I open-sourced my brain cancer
Salvatore Iaconesi: Cos'è successo quando ho reso open-source il mio cancro al cervello
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Quando all'artista Salvatore Iaconesi è stato diagnosticato il cancro al cervello, ha rifiutato di fare il paziente passivo, che, sottolinea, significa "uno che aspetta". Quindi ha hackerato le sue TAC al cervello, le ha pubblicate online, e ha invitato una comunità globale a partecipare a una "cura". Talvolta ha portato a consigli medici e talvolta ha significato arte, musica, supporto emotivo, da più di mezzo milione di persone.
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer Full bio
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer Full bio
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00:14
This back here was my brain cancer.
0
2022
3293
Questo qui dietro
era il mio cancro al cervello.
era il mio cancro al cervello.
00:19
Isn't it nice?
1
7125
1720
Bello vero?
00:20
(Laughter)
2
8869
2443
(Risate)
00:23
The key phrase is "was,"
3
11336
2462
La frase chiave è, "era",
00:25
phew.
4
13822
1635
fiu.
00:27
(Applause)
5
15481
5042
(Applausi)
00:32
Having brain cancer was really,
as you can imagine,
as you can imagine,
6
20547
4168
La notizia del cancro al cervello,
come potete immaginare,
come potete immaginare,
00:36
shocking news for me.
7
24739
1852
è stata scioccante per me.
00:38
I knew nothing about cancer.
8
26615
2369
Non sapevo niente del cancro.
00:42
In Western cultures, when you have cancer,
9
30059
3811
Nella cultura occidentale,
quando hai il cancro,
quando hai il cancro,
00:45
it's as if you disappear in a way.
10
33894
2208
in un certo senso sparisci.
00:48
Your life as a complex human being
is replaced by medical data:
is replaced by medical data:
11
36509
6614
La vita in quanto
essere umano complesso
essere umano complesso
viene sostituita dai dati medici:
00:55
Your images, your exams, your lab values,
12
43147
6087
le immagini, gli esami,
i dati di laboratorio,
i dati di laboratorio,
01:01
a list of medicines.
13
49258
1675
la lista di medicine.
01:03
And everyone changes as well.
14
51740
1994
E tutti cambiano.
01:06
You suddenly become a disease on legs.
15
54439
2356
Improvvisamente diventi
una malattia che cammina.
una malattia che cammina.
01:09
Doctors start speaking a language
which you don't understand.
which you don't understand.
16
57384
4104
I medici iniziano a parlare
una lingua che non capisci.
una lingua che non capisci.
01:13
They start pointing their fingers
17
61983
5330
Cominciano a puntare il dito
01:19
at your body and your images.
18
67337
4147
sul tuo corpo e sulle immagini.
01:24
People start changing as well
19
72187
3023
Anche la gente comincia a cambiare
01:27
because they start dealing
with the disease,
with the disease,
20
75234
3842
perché comincia ad avere a che fare
con la malattia,
con la malattia,
01:31
instead of with the human being.
21
79100
2335
invece che con l'essere umano.
01:33
They say, "What did the doctor say?"
22
81459
2161
Dice, "Cos'ha detto il dottore?"
01:35
before even saying, "Hello."
23
83644
2404
prima ancora di salutare.
01:39
And in the meanwhile,
24
87976
1923
E nel frattempo,
01:41
you're left with questions
to which nobody gives an answer.
to which nobody gives an answer.
25
89923
5166
rimani con domande
a cui nessuno sa rispondere.
a cui nessuno sa rispondere.
01:47
These are the "Can I?" questions:
26
95113
2751
Sono domande del tipo, "Posso?":
01:49
Can I work while I have cancer?
27
97888
1995
Posso lavorare con il cancro?
01:52
Can I study? Can I make love?
Can I be creative?
Can I be creative?
28
100507
4547
Posso studiare? Posso fare l'amore?
Posso essere creativo?
Posso essere creativo?
01:57
And you wonder, "What have I done
to deserve this?"
to deserve this?"
29
105864
3454
E ti chiedi, "Cos'ho fatto
per meritarmi questo?"
per meritarmi questo?"
02:01
You wonder, "Can I change something
about my lifestyle?"
about my lifestyle?"
30
109342
4134
Ti chiedi, "Posso cambiare
il mio stile di vita?"
il mio stile di vita?"
02:05
You wonder, "Can I do something?
31
113500
2674
Ti chiedi, "Posso fare qualcosa?
02:08
Are there any other options?"
32
116198
2095
Ci sono altre opzioni?"
02:12
And, obviously, doctors are
the good guys in all these scenarios,
the good guys in all these scenarios,
33
120333
5631
E ovviamente, in questo scenario,
i medici sono i buoni,
i medici sono i buoni,
02:17
because they are very professional
and dedicated to curing you.
and dedicated to curing you.
34
125988
5922
perché sono professionisti
e impegnati a curarti.
e impegnati a curarti.
02:23
But they also are very used
to having to deal with patients,
to having to deal with patients,
35
131934
5234
Ma sono anche abituati
a trattare con i pazienti,
a trattare con i pazienti,
02:29
so I'd say that they sometimes
lose the idea that this is torture for you
lose the idea that this is torture for you
36
137192
6932
quindi talvolta perdono di vista
che è una tortura
che è una tortura
02:36
and that you become,
literally, a patient --
literally, a patient --
37
144148
4931
e che diventi, letteralmente,
un paziente --
un paziente --
02:41
"patient" means "the one who waits."
38
149103
2411
"paziente" significa
"quello che aspetta".
"quello che aspetta".
02:43
(Laughter)
39
151538
1393
(Risate)
02:44
Things are changing, but classically,
40
152955
4189
Le cose stanno cambiando,
ma come al solito,
ma come al solito,
02:49
they tend to not engage you in any way
to learn about your condition,
to learn about your condition,
41
157168
5649
tendono a non coinvolgerti
nella conoscenza della malattia,
nella conoscenza della malattia,
02:54
to get your friends and family engaged,
42
162841
4123
nel non coinvolgere amici e parenti,
02:58
or showing you ways
in which you can change your lifestyle
in which you can change your lifestyle
43
166988
3740
o nel mostrarti
modi di cambiare il tuo stile di vita
modi di cambiare il tuo stile di vita
03:02
to minimize the risks
of what you're going through.
of what you're going through.
44
170752
2390
per minimizzare i rischi
di quello che stai passando.
di quello che stai passando.
03:06
But instead, you're forced there to wait
45
174083
3864
Invece, sei costretto a aspettare
03:09
in the hands of a series
of very professional strangers.
of very professional strangers.
46
177971
5021
nelle mani di una serie
di estranei professionisti.
di estranei professionisti.
03:16
While I was in the hospital,
47
184815
2075
Mentre ero in ospedale,
03:18
I asked for a printed-out
picture of my cancer
picture of my cancer
48
186914
3418
ho chiesto una stampa del mio cancro
03:22
and I spoke with it.
49
190356
2059
e ci ho parlato.
03:25
It was really hard to obtain,
50
193120
2198
È stata difficile da ottenere,
03:27
because it's not common practice
to ask for a picture of your own cancer.
to ask for a picture of your own cancer.
51
195342
4928
perché non è comune chiedere
un'immagine del proprio cancro.
un'immagine del proprio cancro.
03:32
I talked to it and I said,
52
200294
1765
Gli ho parlato e ho detto,
03:34
"Okay, cancer,
you're not all there is to me.
you're not all there is to me.
53
202083
4528
"Ok, cancro, non sei tutto,
03:38
There's more to me.
54
206635
1988
Io sono di più di solo questo.
03:40
A cure, whichever it is, will have
to deal with the whole of me."
to deal with the whole of me."
55
208647
6415
Una cura, qualunque sia,
tratterà tutto me stesso."
tratterà tutto me stesso."
03:47
And so, the next day, I left the hospital
against medical advice.
against medical advice.
56
215086
5914
Il giorno dopo, ho lasciato l'ospedale
contro il parere medico.
contro il parere medico.
03:53
I was determined to change
my relationship with the cancer
my relationship with the cancer
57
221024
4568
Ero determinato a cambiare
la mia relazione con il cancro
la mia relazione con il cancro
03:57
and I was determined
to learn more about my cancer
to learn more about my cancer
58
225616
2844
ed ero determinato
a saperne di più sul mio cancro
a saperne di più sul mio cancro
04:00
before doing anything
as drastic as a surgery.
as drastic as a surgery.
59
228484
3569
prima di una qualunque drastica chirurgia.
04:06
I'm an artist, I use several forms
of open-source technologies
of open-source technologies
60
234037
6890
Sono un'artista, uso diverse forme
di tecnologie open-source
di tecnologie open-source
04:12
and open information in my practice.
61
240951
2519
e informazione aperta.
04:15
So my best bet was to get it all
out there, get the information out there,
out there, get the information out there,
62
243494
6087
La mia scommessa è stata
rendere disponibile l'informazione,
rendere disponibile l'informazione,
04:21
and use it so that it could be
accessed by anyone.
accessed by anyone.
63
249605
5587
e fare in modo
che fosse accessibile a chiunque.
che fosse accessibile a chiunque.
04:28
So I created a website,
which is called La Cura,
which is called La Cura,
64
256269
3953
Ho creato un sito
che ho chiamato La Cura,
che ho chiamato La Cura,
04:32
on which I put my medical data, online.
65
260246
3128
ho messo online i miei dati medici.
04:35
I actually had to hack it
66
263398
1873
In realtà ho dovuto hackerarli,
04:37
and that's a thing which we
can talk about in another speech.
can talk about in another speech.
67
265295
4156
ma di questo possiamo parlare
in un altro intervento.
in un altro intervento.
04:41
(Laughter)
68
269475
1323
(Risate)
04:42
I chose this word, La Cura --
69
270822
2557
Ho scelto questa parola, La Cura
04:45
La Cura in Italian means "the cure" --
70
273403
2335
perché in molte culture,
04:47
because in many different cultures,
71
275762
2728
04:50
the word "cure" can mean
many different things.
many different things.
72
278514
4107
la parola "cura" può significare
tante cose diverse.
tante cose diverse.
04:55
In our Western cultures,
73
283066
1659
Nelle culture occidentali,
04:56
it means eradicating
or reversing a disease,
or reversing a disease,
74
284749
4469
significa sradicare
o invertire una malattia,
o invertire una malattia,
05:01
but in different cultures,
75
289242
1504
ma in culture diverse,
05:02
for example, a culture from Asia,
76
290770
3556
per esempio in culture
come quella asiatica,
come quella asiatica,
05:06
from the Mediterranean,
from Latin countries, from Africa,
from Latin countries, from Africa,
77
294350
4112
come quella mediterranea,
latina, africana,
latina, africana,
05:10
it can mean many more things.
78
298486
1723
può significare molte altre cose.
05:12
Of course, I was interested
in the opinions of doctors
in the opinions of doctors
79
300628
5363
Certo, mi interessava
il parere dei medici
il parere dei medici
05:18
and healthcare providers,
80
306015
2225
e degli operatori sanitari,
05:20
but I was also interested in
the cure of the artist, of the poet,
the cure of the artist, of the poet,
81
308264
5971
ma mi interessava anche
la cura dell'artista, del poeta,
la cura dell'artista, del poeta,
05:26
of the designer,
82
314259
2153
del designer,
05:28
of, who knows, the musicians.
83
316436
3920
o chissà, dei musicisti.
05:32
I was interested in the social cure,
84
320889
2876
Mi interessava la cura sociale,
05:35
I was interested in
the psychological cure,
the psychological cure,
85
323789
2674
mi interessava la cura psicologica,
05:38
I was interested in the spiritual cure,
86
326487
2490
mi interessava la cura spirituale,
05:41
I was interested in the emotional cure,
87
329001
3034
mi interessava la cura emotiva,
05:44
I was interested in any form of cure.
88
332059
2798
mi interessava qualunque forma di cura.
05:48
And, it worked.
89
336920
3672
E ha funzionato.
05:52
The La Cura website went viral.
90
340616
3329
Il sito La Cura è diventato virale.
05:55
I received lots of media attention
from Italy and from abroad
from Italy and from abroad
91
343969
4701
Ho ricevuto attenzioni
da parte dei media in Italia all'estero
da parte dei media in Italia all'estero
06:00
and I quickly received
more than 500,000 contacts --
more than 500,000 contacts --
92
348694
5722
e ho rapidamente ricevuto
più di 500 000 contatti --
più di 500 000 contatti --
06:06
emails, social networking --
93
354440
1914
via email, social network --
06:08
most of them were a suggestion
on how to cure my cancer,
on how to cure my cancer,
94
356378
3171
molti erano suggerimenti
su come curare il cancro,
su come curare il cancro,
06:11
but more of them were about
how to cure myself
how to cure myself
95
359573
3407
ma molti di più erano
su come curare me stesso
su come curare me stesso
06:15
as a full individual.
96
363004
2315
come individuo.
06:18
For example, many thousands of videos,
97
366283
4058
Per esempio, migliaia di video,
06:22
images, pictures, art performances
98
370365
3930
immagini, foto, performance artistiche,
06:26
were produced for La Cura.
99
374319
1689
sono state prodotte per La Cura.
06:28
For example, here we see
Francesca Fini in her performance.
Francesca Fini in her performance.
100
376756
3274
Per esempio, qui vediamo
Francesca Fini nella sua esibizione.
Francesca Fini nella sua esibizione.
06:33
Or, as artist Patrick Lichty has done:
101
381141
4357
O come ha fatto Patrick Lichty:
06:37
He produced a 3D sculpture of my tumor
102
385522
4554
ha prodotto una scultura 3D
del mio tumore
del mio tumore
06:42
and put it on sale on Thingiverse.
103
390100
2697
e l'ha messa in vendita su Thingiverse.
06:44
Now you can have my cancer, too!
104
392821
2199
Ora potete anche avere il mio cancro!
06:47
(Laughter)
105
395044
2513
(Risate)
06:49
Which is a nice thing,
if you think about it,
if you think about it,
106
397581
3393
È una cosa bella se ci pensate,
06:52
we can share our cancer.
107
400998
1784
possiamo condividere
il nostro cancro.
il nostro cancro.
06:56
And this was going on --
108
404234
2375
È andato avanti --
06:58
scientists, the traditional
medicine experts,
medicine experts,
109
406633
3361
scienziati,
tradizionali esperti di medicina,
tradizionali esperti di medicina,
07:02
several researchers, doctors --
110
410018
1663
diversi ricercatori, dottori --
07:03
all connected with me to give advice.
111
411705
2672
tutti connessi con me
per darmi consigli.
per darmi consigli.
07:06
With all this information and support,
112
414401
1895
Con tutta questa informazione
e supporto,
e supporto,
07:08
I was able to form a team
of several neurosurgeons,
of several neurosurgeons,
113
416320
5665
ho potuto mettere insieme
un team di neurochirurghi,
un team di neurochirurghi,
07:14
traditional doctors,
114
422009
2962
medici tradizionali,
07:16
oncologists, and several
hundred volunteers
hundred volunteers
115
424995
6125
oncologi, e diverse centinaia di volontari
07:23
with whom I was able to discuss
116
431144
3205
con cui ho discusso
07:26
the information I was receiving,
which is very important.
which is very important.
117
434373
5399
le informazioni che ricevevo,
cosa molto importante.
cosa molto importante.
07:31
And together, we were able to form
a strategy for my own cure
a strategy for my own cure
118
439796
6345
Insieme, abbiamo creato
una strategia per la mia cura
una strategia per la mia cura
07:38
in many languages,
according to many cultures.
according to many cultures.
119
446165
3627
in molte lingue,
secondo diverse culture.
secondo diverse culture.
07:41
And the current strategy
spans the whole world
spans the whole world
120
449816
3165
E la strategia attuale
si ispirava al mondo intero
si ispirava al mondo intero
07:45
and thousands of years of human history,
121
453005
2598
e migliaia di anni
di storia dell'umanità,
di storia dell'umanità,
07:47
which is quite remarkable for me.
122
455627
2059
il che è notevole.
07:49
[Surgery]
123
457710
1660
[Chirurgia]
07:51
The follow-up MRIs showed, luckily,
little to no growth of the cancer.
little to no growth of the cancer.
124
459394
4929
Le risonanze magnetiche successive
fortunatamente,
fortunatamente,
hanno mostrato poca
se non alcuna crescita del cancro.
se non alcuna crescita del cancro.
07:57
So I was able to take my time and choose.
125
465005
3397
Ho potuto prendere tempo e scegliere.
08:00
I chose the doctor I wanted to work with,
126
468426
3641
Ho scelto il medico
con cui volevo lavorare,
con cui volevo lavorare,
08:04
I chose the hospital I wanted to stay in,
127
472091
2374
ho scelto l'ospedale in cui volevo stare.
08:06
and in the meanwhile, I was supported
by thousands of people,
by thousands of people,
128
474489
3987
e nel frattempo, avevo il supporto
di migliaia di persone,
di migliaia di persone,
08:10
none of whom felt pity for me.
129
478500
3227
nessuna delle quali provava pietà
nei miei confronti.
nei miei confronti.
08:13
Everyone felt like they could
take an active role
take an active role
130
481751
5654
Tutti sentivano
di avere un ruolo attivo
di avere un ruolo attivo
08:19
in helping me to get well,
131
487429
1812
nell'aiutarmi a stare meglio,
08:21
and this was the most important
part of La Cura.
part of La Cura.
132
489265
3365
e questa è stata la parte
più importante de La Cura.
più importante de La Cura.
08:26
What are the outcomes?
133
494081
1202
Quali sono i risultati?
08:28
I'm fine, as you can see, pretty fine.
134
496122
2333
Sto abbastanza bene, come vedete.
08:30
(Applause)
135
498479
5292
(Applausi)
08:35
I have excellent news:
136
503795
2408
Ho ottime notizie:
08:38
After the surgery --
137
506227
1606
dopo l'intervento --
08:39
I have -- I had a very low-grade glioma,
138
507857
5495
avevo un glioma di basso grado,
08:45
which is a "good" kind of cancer
which doesn't grow a lot.
which doesn't grow a lot.
139
513376
4422
ossia un tipo di cancro benigno
che non cresce molto.
che non cresce molto.
08:49
I have completely changed
my life and my lifestyle.
my life and my lifestyle.
140
517822
3453
Ho cambiato completamente
la mia vita e il mio stile di vita.
la mia vita e il mio stile di vita.
08:54
Everything I did was thoughtfully
designed to get me engaged.
designed to get me engaged.
141
522250
5125
Tutto quello che ho fatto
è stato attentamente progettato
è stato attentamente progettato
per essere coinvolto.
09:00
Up until the very last few
minutes of the surgery,
minutes of the surgery,
142
528055
4116
Fino agli ultimi minuti dell'intervento,
09:04
which was very intense,
143
532195
1967
che è stato molto intenso,
09:06
a matrix of electrodes
was implanted in my brain
was implanted in my brain
144
534186
3921
mi è stata impiantata
una matrice di elettrodi nel cervello
una matrice di elettrodi nel cervello
09:10
from this side,
145
538131
1866
da questa parte,
09:12
to be able to build a functional map
of what the brain controls.
of what the brain controls.
146
540021
5233
per poter costruire una mappa funzionale
di ciò che controlla il cervello.
di ciò che controlla il cervello.
09:17
And right before the operation,
147
545278
3674
E proprio prima dell'intervento,
09:20
we were able to discuss
the functional map of my brain
the functional map of my brain
148
548976
6777
abbiamo discusso della mappa funzionale
del mio cervello
del mio cervello
09:27
with the doctor, to understand
which risks I was running into
which risks I was running into
149
555777
4883
con il medico, per capire
che rischi stavo correndo
che rischi stavo correndo
09:32
and if there were any I wanted to avoid.
150
560684
3604
e se ce n'erano che volevo evitare.
09:36
Obviously, there were.
151
564312
2116
Ovviamente ce n'erano.
09:38
[Open]
152
566452
1053
[Apertura]
09:39
And this openness was really
the fundamental part of La Cura.
the fundamental part of La Cura.
153
567529
5427
Questa apertura è stata
la parte fondamentale de La Cura.
la parte fondamentale de La Cura.
09:44
Thousands of people shared
their stories, their experiences.
their stories, their experiences.
154
572980
4795
Migliaia di persone hanno condiviso
le loro storie, le loro esperienze.
le loro storie, le loro esperienze.
09:49
Doctors got to talk with people
they don't usually consult
they don't usually consult
155
577799
4604
I medici hanno parlato con gente
che di solito non consultano
che di solito non consultano
09:54
when they think about cancer.
156
582427
4919
quando pensano al cancro.
09:59
I'm a self-founding,
continuous state of translation
continuous state of translation
157
587370
4649
Sono in un continuo stato di traduzione
10:04
among many different languages,
158
592043
2296
tra diverse lingue,
10:06
in which science meets emotion
159
594363
3873
in cui la scienza incontra le emozioni
10:10
and conventional research
meets traditional research.
meets traditional research.
160
598260
4637
e la ricerca classica
incontra la ricerca tradizionale.
incontra la ricerca tradizionale.
10:14
[Society]
161
602921
1318
[Società]
10:16
The most important thing of La Cura
162
604263
5347
La cosa più importante de La Cura
è stato sentire di far parte
10:21
was to feel like a part
of a really engaged and connected society
of a really engaged and connected society
163
609635
7000
di una società
veramente connessa e coinvolta
veramente connessa e coinvolta
10:28
whose wellness really depends
on the wellness of all of its components.
on the wellness of all of its components.
164
616660
6120
il cui benessere dipende veramente
dal benessere di tutti i suoi componenti.
dal benessere di tutti i suoi componenti.
10:36
This global performance
is my open-source cure for cancer.
is my open-source cure for cancer.
165
624253
4600
Questa performance globale
è la mia cura open-source
contro il cancro.
contro il cancro.
10:41
And from what I feel,
166
629873
1782
E sento
10:43
it's a cure for me, but for us all.
167
631679
2376
che è una cura per me,
ma anche per tutti noi.
ma anche per tutti noi.
10:46
Thank you.
168
634079
1153
Grazie.
10:47
(Applause).
169
635256
2675
(Applausi)
ABOUT THE SPEAKER
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artistAn artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer
Why you should listen
"I have a brain cancer.” Data artist and TED Fellow Salvatore Iaconesi posted these words on his website September 10, 2012. He wrote:
Yesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
More profile about the speakerYesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
Salvatore Iaconesi | Speaker | TED.com