TEDMED 2013
Salvatore Iaconesi: What happened when I open-sourced my brain cancer
סלבטורה לקונסי: מה קרה כשפתחתי לציבור את סרטן המוח שלי
Filmed:
Readability: 4.1
1,178,915 views
כשהאמן סלבטורה לקונסי אובחן עם סרטן מוח, הוא סרב להיות חולה פסיבי -- שהוא מציין, שמשמעו להיות "אחד שמחכה." אז הוא פרץ לסריקות המוח שלו, פרסם אותן ברשת, והזמין קהילה גלובלית לתרום ל"ריפוי." זה כלל לפעמים עצה רפואית, ולפעמים אמנות, מוזיקה, תמיכה רגשית -- מיותר מחצי מליון אנשים.
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer Full bio
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:14
This back here was my brain cancer.
0
2022
3293
הדבר הזה פה מאחור, היה סרטן המוח שלי.
00:19
Isn't it nice?
1
7125
1720
נחמד, לא?
00:20
(Laughter)
2
8869
2443
(צחוק)
00:23
The key phrase is "was,"
3
11336
2462
מילת המפתח היא "היה",
00:25
phew.
4
13822
1635
(אנחת רווחה).
00:27
(Applause)
5
15481
5042
(מחיאות כפיים)
00:32
Having brain cancer was really,
as you can imagine,
as you can imagine,
6
20547
4168
להיות חולה בסרטן המוח היתה באמת,
כפי שאתם מסוגלים לדמיין לעצמכם,
כפי שאתם מסוגלים לדמיין לעצמכם,
00:36
shocking news for me.
7
24739
1852
בשורה שהכניסה אותי לשוק.
00:38
I knew nothing about cancer.
8
26615
2369
לא ידעתי דבר על סרטן.
00:42
In Western cultures, when you have cancer,
9
30059
3811
בתרבויות מערביות, כשיש לך סרטן,
00:45
it's as if you disappear in a way.
10
33894
2208
אתה כאילו נעלם, במובן מסוים.
00:48
Your life as a complex human being
is replaced by medical data:
is replaced by medical data:
11
36509
6614
החיים שלך כבן-אדם מורכב,
מוחלפים בנתונים רפואיים:
מוחלפים בנתונים רפואיים:
00:55
Your images, your exams, your lab values,
12
43147
6087
תצלומי ההדמיה שלך, הבדיקות שלך,
תוצאות המעבדה שלך,
תוצאות המעבדה שלך,
01:01
a list of medicines.
13
49258
1675
רשימת תרופות.
01:03
And everyone changes as well.
14
51740
1994
וכולם משתנים גם כן.
01:06
You suddenly become a disease on legs.
15
54439
2356
לפתע אתה הופך למחלה מהלכת.
01:09
Doctors start speaking a language
which you don't understand.
which you don't understand.
16
57384
4104
רופאים מתחילים לדבר בשפה
שאותה אתה לא מבין.
שאותה אתה לא מבין.
01:13
They start pointing their fingers
17
61983
5330
הם מתחילים להפנות אצבע
01:19
at your body and your images.
18
67337
4147
לעבר הגוף שלך ולעבר תצלומי-ההדמיות שלך.
01:24
People start changing as well
19
72187
3023
אנשים אחרים מתחילים להשתנות גם כן.
01:27
because they start dealing
with the disease,
with the disease,
20
75234
3842
כי הם מתחילים להתעסק עם מחלות,
01:31
instead of with the human being.
21
79100
2335
במקום עם בן האדם.
01:33
They say, "What did the doctor say?"
22
81459
2161
הם אומרים: "מה אמר הרופא"?
01:35
before even saying, "Hello."
23
83644
2404
לפני שהם בכלל אומרים "שלום".
01:39
And in the meanwhile,
24
87976
1923
ובינתיים,
01:41
you're left with questions
to which nobody gives an answer.
to which nobody gives an answer.
25
89923
5166
אתם נשארים עם שאלות
שאיש לא נותן לכם עליהן תשובה.
שאיש לא נותן לכם עליהן תשובה.
01:47
These are the "Can I?" questions:
26
95113
2751
יש את שאלות ה"אני יכול?" :
01:49
Can I work while I have cancer?
27
97888
1995
האם אני יכול להמשיך לעבוד, כשיש לי סרטן?
01:52
Can I study? Can I make love?
Can I be creative?
Can I be creative?
28
100507
4547
האם אני יכול ללמוד? האם אני יכול
לעשות אהבה? האם אני יכול להיות יצירתי?
לעשות אהבה? האם אני יכול להיות יצירתי?
01:57
And you wonder, "What have I done
to deserve this?"
to deserve this?"
29
105864
3454
ואתה תוהה: "מה עשיתי, שזה מגיע לי?"
02:01
You wonder, "Can I change something
about my lifestyle?"
about my lifestyle?"
30
109342
4134
אתה תוהה: "האם אני יכול לשנות משהו
באורח החיים שלי?"
באורח החיים שלי?"
02:05
You wonder, "Can I do something?
31
113500
2674
אתה תוהה: "האם אני יכול
לעשות משהו?
לעשות משהו?
02:08
Are there any other options?"
32
116198
2095
האם יש אופציות אחרות?"
02:12
And, obviously, doctors are
the good guys in all these scenarios,
the good guys in all these scenarios,
33
120333
5631
וכמובן, הרופאים הם החבר'ה הטובים
בכל הסיפור הזה,
בכל הסיפור הזה,
02:17
because they are very professional
and dedicated to curing you.
and dedicated to curing you.
34
125988
5922
מכיוון שהם מאוד מקצועיים ומחוייבים
לריפוי שלך.
לריפוי שלך.
02:23
But they also are very used
to having to deal with patients,
to having to deal with patients,
35
131934
5234
אבל הם גם מאוד רגילים
להתעסקות עם חולים,
להתעסקות עם חולים,
02:29
so I'd say that they sometimes
lose the idea that this is torture for you
lose the idea that this is torture for you
36
137192
6932
אז הייתי אומר שהם לפעמים מאבדים
את הרעיון שזה עינוי בשבילכם
את הרעיון שזה עינוי בשבילכם
02:36
and that you become,
literally, a patient --
literally, a patient --
37
144148
4931
ושאתם הופכים, מילולית, לפציינטים --
02:41
"patient" means "the one who waits."
38
149103
2411
"פציינט" פרושו "זה שמחכה."
02:43
(Laughter)
39
151538
1393
(צחוק)
02:44
Things are changing, but classically,
40
152955
4189
דברים משתנים, אבל באופן קלאסי,
02:49
they tend to not engage you in any way
to learn about your condition,
to learn about your condition,
41
157168
5649
הם נוטים לא לערב אתכם,
בדרך מסוימת, ללמוד על מצבכם,
בדרך מסוימת, ללמוד על מצבכם,
02:54
to get your friends and family engaged,
42
162841
4123
כדי לערב את החברים והמשפחה שלכם,
02:58
or showing you ways
in which you can change your lifestyle
in which you can change your lifestyle
43
166988
3740
או להראות לכם דרכים בהן אתם יכולים
לשנות את סגנון החיים שלכם
לשנות את סגנון החיים שלכם
03:02
to minimize the risks
of what you're going through.
of what you're going through.
44
170752
2390
כדי להקטין את הסיכון במה שאתם עוברים.
03:06
But instead, you're forced there to wait
45
174083
3864
אבל במקום, מכריחים אתכם לחכות
03:09
in the hands of a series
of very professional strangers.
of very professional strangers.
46
177971
5021
ביידים של סדרה של אנשים זרים מומחים.
03:16
While I was in the hospital,
47
184815
2075
בעודי בבית החולים,
03:18
I asked for a printed-out
picture of my cancer
picture of my cancer
48
186914
3418
ביקשתי תדפיס של התמונה של הסרטן שלי
03:22
and I spoke with it.
49
190356
2059
ודיברתי איתה.
03:25
It was really hard to obtain,
50
193120
2198
זה היה באמת קשה להשיג,
03:27
because it's not common practice
to ask for a picture of your own cancer.
to ask for a picture of your own cancer.
51
195342
4928
מפני שזה לא נפוץ לבקש תמונות
של הסרטן שלכם.
של הסרטן שלכם.
03:32
I talked to it and I said,
52
200294
1765
דיברתי אליה ואמרתי,
03:34
"Okay, cancer,
you're not all there is to me.
you're not all there is to me.
53
202083
4528
"אוקיי, סרטן, אתה לא כל מה שיש לי.
03:38
There's more to me.
54
206635
1988
יש לי יותר.
03:40
A cure, whichever it is, will have
to deal with the whole of me."
to deal with the whole of me."
55
208647
6415
תרופה, מה שלא תהיה,
תצטרך להתמודד עם כולי."
תצטרך להתמודד עם כולי."
03:47
And so, the next day, I left the hospital
against medical advice.
against medical advice.
56
215086
5914
וכך, למחרת, עזבתי את בית החולים
בניגוד לעצה הרפואית.
בניגוד לעצה הרפואית.
03:53
I was determined to change
my relationship with the cancer
my relationship with the cancer
57
221024
4568
הייתי נחוש לשנות את היחסים שלי עם הסרטן
03:57
and I was determined
to learn more about my cancer
to learn more about my cancer
58
225616
2844
והייתי נחוש ללמוד יותר על הסרטן שלי
04:00
before doing anything
as drastic as a surgery.
as drastic as a surgery.
59
228484
3569
לפני שאני אעשה משהו דרמטי כמו ניתוח.
04:06
I'm an artist, I use several forms
of open-source technologies
of open-source technologies
60
234037
6890
אני אמן, אני משתמש בכמה סוגים
של טכנולוגיות בקוד פתוח
של טכנולוגיות בקוד פתוח
04:12
and open information in my practice.
61
240951
2519
ומידע חופשי באמנות שלי.
04:15
So my best bet was to get it all
out there, get the information out there,
out there, get the information out there,
62
243494
6087
אז הסיכוי הכי טוב שלי היה להוציא את הכל,
להוציא את המידע החוצה,
להוציא את המידע החוצה,
04:21
and use it so that it could be
accessed by anyone.
accessed by anyone.
63
249605
5587
ולהשתמש בו כך שהוא יוכל להיות נגיש לכולם.
04:28
So I created a website,
which is called La Cura,
which is called La Cura,
64
256269
3953
אז יצרתי אתר, שנקרא לה קורה,
04:32
on which I put my medical data, online.
65
260246
3128
בו שמתי את המידע הרפואי שלי, ברשת.
04:35
I actually had to hack it
66
263398
1873
למעשה הייתי צריך לפרוץ אותו
04:37
and that's a thing which we
can talk about in another speech.
can talk about in another speech.
67
265295
4156
ועל זה נוכל לדבר בהרצאה אחרת.
04:41
(Laughter)
68
269475
1323
(צחוק)
04:42
I chose this word, La Cura --
69
270822
2557
אני בוחר את המילה הזו, לה קורה --
04:45
La Cura in Italian means "the cure" --
70
273403
2335
לה קורה באיטלקית משמעה "המרפא" --
04:47
because in many different cultures,
71
275762
2728
מפני שבהרבה תרבויות שונות,
04:50
the word "cure" can mean
many different things.
many different things.
72
278514
4107
יכולות להיות הרבה משמעויות למילה "קיור".
04:55
In our Western cultures,
73
283066
1659
בתרבויות המערביות שלנו,
04:56
it means eradicating
or reversing a disease,
or reversing a disease,
74
284749
4469
משמעה להכחיד או להפוך את התקדמות המחלה,
05:01
but in different cultures,
75
289242
1504
אבל בתרבויות אחרות,
05:02
for example, a culture from Asia,
76
290770
3556
לדוגמה, בתרבות מאסיה,
05:06
from the Mediterranean,
from Latin countries, from Africa,
from Latin countries, from Africa,
77
294350
4112
מהמזרח התיכון, ממדינות לטיניות, מאפריקה,
05:10
it can mean many more things.
78
298486
1723
המשמעות שלה יכולה להיות
עוד הרבה הרבה דברים.
עוד הרבה הרבה דברים.
05:12
Of course, I was interested
in the opinions of doctors
in the opinions of doctors
79
300628
5363
כמובן, התעניינתי בדעות של רופאים
05:18
and healthcare providers,
80
306015
2225
ומספקי שרותי רפואה,
05:20
but I was also interested in
the cure of the artist, of the poet,
the cure of the artist, of the poet,
81
308264
5971
אבל גם התעניינתי במרפא של האמן,
של המשורר,
של המשורר,
05:26
of the designer,
82
314259
2153
של המעצב,
05:28
of, who knows, the musicians.
83
316436
3920
של, מי יודע, המוזיקאים.
05:32
I was interested in the social cure,
84
320889
2876
התעניינתי במרפא החברתי,
05:35
I was interested in
the psychological cure,
the psychological cure,
85
323789
2674
התעניינתי במרפא הפסיכולוגי,
05:38
I was interested in the spiritual cure,
86
326487
2490
התעניינתי במרפא הרוחני,
05:41
I was interested in the emotional cure,
87
329001
3034
התעניינתי במרפא הרגשי,
05:44
I was interested in any form of cure.
88
332059
2798
התעניינתי בכל סוג של מרפא.
05:48
And, it worked.
89
336920
3672
וזה עבד.
05:52
The La Cura website went viral.
90
340616
3329
אתר לה קורה הפך לויראלי.
05:55
I received lots of media attention
from Italy and from abroad
from Italy and from abroad
91
343969
4701
קיבלתי הרבה תשומת לב
מהמדיה מאיטליה ומחוצה לה
מהמדיה מאיטליה ומחוצה לה
06:00
and I quickly received
more than 500,000 contacts --
more than 500,000 contacts --
92
348694
5722
ובמהרה קיבלתי יותר מ 500,000 פניות --
06:06
emails, social networking --
93
354440
1914
אימיילים, רשתות חברתיות --
06:08
most of them were a suggestion
on how to cure my cancer,
on how to cure my cancer,
94
356378
3171
רובם היו הצעות לאיך לרפא את הסרטן שלי,
06:11
but more of them were about
how to cure myself
how to cure myself
95
359573
3407
אבל יותר מהן נגעו לאיך לרפא את עצמי
06:15
as a full individual.
96
363004
2315
כאדם שלם.
06:18
For example, many thousands of videos,
97
366283
4058
לדוגמה, אלפי סרטונים,
06:22
images, pictures, art performances
98
370365
3930
תמונות, הופעות אמנות
06:26
were produced for La Cura.
99
374319
1689
יוצרו ללה קורה.
06:28
For example, here we see
Francesca Fini in her performance.
Francesca Fini in her performance.
100
376756
3274
לדוגמה, פה אנחנו רואים
את פרנצ'סקה פיני בהופעה שלה.
את פרנצ'סקה פיני בהופעה שלה.
06:33
Or, as artist Patrick Lichty has done:
101
381141
4357
או, כמו שהאמן פטריק ליכטי עשה:
06:37
He produced a 3D sculpture of my tumor
102
385522
4554
הוא יצר פסל תלת מימדי של הגידול שלי
06:42
and put it on sale on Thingiverse.
103
390100
2697
ושם אותו למכירה ב-Thingiverse.
06:44
Now you can have my cancer, too!
104
392821
2199
עכשיו גם לכם יכול להיות את הסרטן שלי!
06:47
(Laughter)
105
395044
2513
(צחוק)
06:49
Which is a nice thing,
if you think about it,
if you think about it,
106
397581
3393
שזה דבר נחמד, אם אתם חושבים על זה,
06:52
we can share our cancer.
107
400998
1784
אנחנו יכולים לחלוק את הסרטן שלנו.
06:56
And this was going on --
108
404234
2375
וזה נמשך --
06:58
scientists, the traditional
medicine experts,
medicine experts,
109
406633
3361
מדענים, מומחי רפואה מסורתיים,
07:02
several researchers, doctors --
110
410018
1663
כמה חוקרים, רופאים --
07:03
all connected with me to give advice.
111
411705
2672
כולם התקשרו אלי כדי לתת לי עצות.
07:06
With all this information and support,
112
414401
1895
עם כל המידע והתמיכה האלה,
07:08
I was able to form a team
of several neurosurgeons,
of several neurosurgeons,
113
416320
5665
הייתי מסוגל ליצור צוות של כמה מנתחי מוח,
07:14
traditional doctors,
114
422009
2962
רופאים מסורתיים,
07:16
oncologists, and several
hundred volunteers
hundred volunteers
115
424995
6125
אונקולוגים, וכמה מאות מתנדבים
07:23
with whom I was able to discuss
116
431144
3205
איתם הייתי מסוגל לדון
07:26
the information I was receiving,
which is very important.
which is very important.
117
434373
5399
במידע שקיבלתי, מה שהיה ממש חשוב.
07:31
And together, we were able to form
a strategy for my own cure
a strategy for my own cure
118
439796
6345
ויחד, היינו מסוגלים ליצור
אסטרטגיה למרפא שלי
אסטרטגיה למרפא שלי
07:38
in many languages,
according to many cultures.
according to many cultures.
119
446165
3627
בהרבה שפות, לפי הרבה תרבויות.
07:41
And the current strategy
spans the whole world
spans the whole world
120
449816
3165
והאסטרטגיה הנוכחית משתרעת על פני כל העולם
07:45
and thousands of years of human history,
121
453005
2598
ואלפי שנים של הסטוריה אנושית,
07:47
which is quite remarkable for me.
122
455627
2059
שזה די מדהים בשבילי.
07:49
[Surgery]
123
457710
1660
[ניתוח]
07:51
The follow-up MRIs showed, luckily,
little to no growth of the cancer.
little to no growth of the cancer.
124
459394
4929
הסריקות הבאות הראו, למרבה המזל,
מעט עד בכלל לא גדילה של הסרטן.
מעט עד בכלל לא גדילה של הסרטן.
07:57
So I was able to take my time and choose.
125
465005
3397
אז הייתי מסוגל לקחת את הזמן ולבחור.
08:00
I chose the doctor I wanted to work with,
126
468426
3641
בחרתי ברופא שרציתי לעבוד איתו,
08:04
I chose the hospital I wanted to stay in,
127
472091
2374
בחרתי בבית החולים בו רציתי להיות,
08:06
and in the meanwhile, I was supported
by thousands of people,
by thousands of people,
128
474489
3987
ובינתיים, נתמכתי על ידי אלפי אנשים,
08:10
none of whom felt pity for me.
129
478500
3227
ואף אחד מהם לא חשב שאני מסכן.
08:13
Everyone felt like they could
take an active role
take an active role
130
481751
5654
כולם הרגישו שהם יכולים לקחת חלק פעיל
08:19
in helping me to get well,
131
487429
1812
בלעזור לי להבריא,
08:21
and this was the most important
part of La Cura.
part of La Cura.
132
489265
3365
וזה היה החלק הכי חשוב של לה קורה.
08:26
What are the outcomes?
133
494081
1202
מה היו התוצאות?
08:28
I'm fine, as you can see, pretty fine.
134
496122
2333
אני בסדר, אתם יכולים לראות, די בסדר.
08:30
(Applause)
135
498479
5292
(מחיאות כפיים)
08:35
I have excellent news:
136
503795
2408
יש לי חדשות מעולות:
08:38
After the surgery --
137
506227
1606
אחרי הניתוח --
08:39
I have -- I had a very low-grade glioma,
138
507857
5495
יש לי -- היתה לי גליאומה די קטנה,
08:45
which is a "good" kind of cancer
which doesn't grow a lot.
which doesn't grow a lot.
139
513376
4422
שזה סוג "טוב" של סרטן שלא גדל הרבה.
08:49
I have completely changed
my life and my lifestyle.
my life and my lifestyle.
140
517822
3453
שיניתי לחלוטין את חיי ואת אורח החיים שלי.
08:54
Everything I did was thoughtfully
designed to get me engaged.
designed to get me engaged.
141
522250
5125
כל מה שעשיתי היה מתוכנן מחשבתית
כדי להפוך אותי למעורב.
כדי להפוך אותי למעורב.
09:00
Up until the very last few
minutes of the surgery,
minutes of the surgery,
142
528055
4116
עד לרגעים האחרונים של הניתוח,
09:04
which was very intense,
143
532195
1967
שהיה מאוד עוצמתי,
09:06
a matrix of electrodes
was implanted in my brain
was implanted in my brain
144
534186
3921
מטריצה של אלקטרודות הושתלו למוחי
09:10
from this side,
145
538131
1866
מהצד הזה,
09:12
to be able to build a functional map
of what the brain controls.
of what the brain controls.
146
540021
5233
כדי להיות מסוגלים לבנות
מפה פונקציונלית של מה שהמוח שולט בו.
מפה פונקציונלית של מה שהמוח שולט בו.
09:17
And right before the operation,
147
545278
3674
וממש לפני הניתוח,
09:20
we were able to discuss
the functional map of my brain
the functional map of my brain
148
548976
6777
היינו מסוגלים לדון במפה הפונקציונלית
של המוח שלי
של המוח שלי
09:27
with the doctor, to understand
which risks I was running into
which risks I was running into
149
555777
4883
עם הרופא, כדי להבין לאיזה סיכונים נכנסתי
09:32
and if there were any I wanted to avoid.
150
560684
3604
ואם היו כאלה שרציתי להמנע מהם.
09:36
Obviously, there were.
151
564312
2116
כמובן, שהיו.
09:38
[Open]
152
566452
1053
[פתיחה]
09:39
And this openness was really
the fundamental part of La Cura.
the fundamental part of La Cura.
153
567529
5427
והפתיחות הזו היתה באמת
חלק בסיסי של לה קורה.
חלק בסיסי של לה קורה.
09:44
Thousands of people shared
their stories, their experiences.
their stories, their experiences.
154
572980
4795
אלפי אנשים חלקו את הסיפורים שלהם,
החוויות שלהם.
החוויות שלהם.
09:49
Doctors got to talk with people
they don't usually consult
they don't usually consult
155
577799
4604
רופאים דיברו עם אנשים
שהם בדרך כלל לא מייעצים להם
שהם בדרך כלל לא מייעצים להם
09:54
when they think about cancer.
156
582427
4919
כשהם חושבים על סרטן.
09:59
I'm a self-founding,
continuous state of translation
continuous state of translation
157
587370
4649
אני מייסד עצמאי, במצב תמידי של תרגום
10:04
among many different languages,
158
592043
2296
בין הרבה שפות,
10:06
in which science meets emotion
159
594363
3873
בו מדע נפגש עם רגשות
10:10
and conventional research
meets traditional research.
meets traditional research.
160
598260
4637
ומחקר קונבנציונלי נפגש במחקר מסורתי.
10:14
[Society]
161
602921
1318
[חברה]
10:16
The most important thing of La Cura
162
604263
5347
הדבר הכי חשוב בלה קורה
10:21
was to feel like a part
of a really engaged and connected society
of a really engaged and connected society
163
609635
7000
היה להרגיש חלק מחברה באמת מעורבת ומחוברת
10:28
whose wellness really depends
on the wellness of all of its components.
on the wellness of all of its components.
164
616660
6120
שהנכונות שלה תלויה בבריאות
של כל החלקים שלה.
של כל החלקים שלה.
10:36
This global performance
is my open-source cure for cancer.
is my open-source cure for cancer.
165
624253
4600
ההופעה הגלובלית הזו היא קוד
המרפא הפתוח שלי לסרטן,
המרפא הפתוח שלי לסרטן,
10:41
And from what I feel,
166
629873
1782
וממה שאני מרגיש,
10:43
it's a cure for me, but for us all.
167
631679
2376
זה מרפא בשבילי, אבל לכולנו.
10:46
Thank you.
168
634079
1153
תודה לכם.
10:47
(Applause).
169
635256
2675
(מחיאות כפיים)
ABOUT THE SPEAKER
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artistAn artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer
Why you should listen
"I have a brain cancer.” Data artist and TED Fellow Salvatore Iaconesi posted these words on his website September 10, 2012. He wrote:
Yesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
More profile about the speakerYesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
Salvatore Iaconesi | Speaker | TED.com