TEDMED 2013
Salvatore Iaconesi: What happened when I open-sourced my brain cancer
சல்வடோரே யாகோனேசி: என் மூளைப் புற்று நோயை வெளிப்படுத்திய போது என்ன நடந்தது?
Filmed:
Readability: 4.1
1,178,915 views
ஓவியர் சல்வடோரே யாகோனேசிக்கு மூளைப் புற்றுநோய் இருப்பது கண்டுபிடிக்கப் பட்டதும் அவர் செயலற்று இருக்க மறுத்துவிட்டார். அதாவது 'காத்திருப்பவனாக' (Patient ). அவர் தனது மூளை ஸ்கேன்களை இணையத்தளத்தில் வெளியிட்டு உலக மக்களிடம் அதற்கான சிகிச்சையைக் கோரினார். அரை மில்லியனிலும் அதிகமான மக்களிடமிருந்து மருத்துவ ஆலோசனைகள், ஓவியம், இசை, மற்றும் உணர்ச்சிபூர்வமான ஆதரவைப் பெற்றார்.
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer Full bio
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:14
This back here was my brain cancer.
0
2022
3293
பின்னால் தெரிவது எனக்கு இருந்த
மூளைப் புற்று நோயின் படம்
மூளைப் புற்று நோயின் படம்
00:19
Isn't it nice?
1
7125
1720
நன்றாக இருக்கிறதா?
00:20
(Laughter)
2
8869
2443
(சிரிப்பு)
00:23
The key phrase is "was,"
3
11336
2462
கவனியுங்கள். அது "இருந்தது"
00:25
phew.
4
13822
1635
(பெரு மூச்சு)
00:27
(Applause)
5
15481
5042
(கர கோஷம்)
00:32
Having brain cancer was really,
as you can imagine,
as you can imagine,
6
20547
4168
உங்களுக்குத் தெரியும் எனக்கு
மூளைப் புற்று நோய் என்ற செய்தி
மூளைப் புற்று நோய் என்ற செய்தி
00:36
shocking news for me.
7
24739
1852
எவ்வளவு அதிர்ச்சி தந்திருக்கும் என்று
00:38
I knew nothing about cancer.
8
26615
2369
எனக்குப் புற்று நோயைப் பற்றி
ஒன்றும் தெரியாது
ஒன்றும் தெரியாது
00:42
In Western cultures, when you have cancer,
9
30059
3811
மேலைக் கலாச்சாரத்தில்
உங்களுக்கு புற்று நோய் வந்தால்
உங்களுக்கு புற்று நோய் வந்தால்
00:45
it's as if you disappear in a way.
10
33894
2208
எப்படியும் நீங்கள் இறந்தது போலத் தான்
00:48
Your life as a complex human being
is replaced by medical data:
is replaced by medical data:
11
36509
6614
ஒரு மனிதனான உங்கள் மேலான வாழ்க்கை
மருத்துவத் தரவுகளாக ஆகி விடுகிறது
மருத்துவத் தரவுகளாக ஆகி விடுகிறது
00:55
Your images, your exams, your lab values,
12
43147
6087
உ ங்களுடைய படங்கள், பரிசோதனைகள்
ஆய்வுகூட முடிவுகள்
ஆய்வுகூட முடிவுகள்
01:01
a list of medicines.
13
49258
1675
மருந்துகளின் பட்டியல் என்று
01:03
And everyone changes as well.
14
51740
1994
எல்லோருமே மாறி விடுகின்றனர்
01:06
You suddenly become a disease on legs.
15
54439
2356
திடீரென வியாதியின் உருவமாகி விடுகிறீர்கள்
01:09
Doctors start speaking a language
which you don't understand.
which you don't understand.
16
57384
4104
டாக்டர்கள் உங்களுக்குத் தெரியாத மொழியில்
பேசத் தொடங்குகிறார்கள்
பேசத் தொடங்குகிறார்கள்
01:13
They start pointing their fingers
17
61983
5330
அவர்கள் உங்களின் உடல் மீதும்
படங்கள் மீதும்
படங்கள் மீதும்
01:19
at your body and your images.
18
67337
4147
சுட்டிக் காட்டத் தொடங்குவார்கள்
01:24
People start changing as well
19
72187
3023
மக்களும் மாறத் தொடங்குகிறார்கள்
01:27
because they start dealing
with the disease,
with the disease,
20
75234
3842
ஏனெனில் அவர்கள் உங்கள் வியாதியைக்
கையாளத் துவங்குகிறார்கள்
கையாளத் துவங்குகிறார்கள்
01:31
instead of with the human being.
21
79100
2335
ஒரு மனிதனான உங்களிடம் உறவாடுவதில்லை
01:33
They say, "What did the doctor say?"
22
81459
2161
"டாக்டர் என்ன சொன்னார்"
என்று கேட்பார்கள்
என்று கேட்பார்கள்
01:35
before even saying, "Hello."
23
83644
2404
" ஹலோ" கூடச் சொல்வதற்கு முன்பாக.
01:39
And in the meanwhile,
24
87976
1923
இதற்கு நடுவில்
01:41
you're left with questions
to which nobody gives an answer.
to which nobody gives an answer.
25
89923
5166
ஒருவரும் பதில் தராத கேள்விகள்
உங்களுக்கு ஏற்படத் தொடங்கும்
உங்களுக்கு ஏற்படத் தொடங்கும்
01:47
These are the "Can I?" questions:
26
95113
2751
இவைகள் "நான் செய்யலாமா?" கேள்விகள்:
01:49
Can I work while I have cancer?
27
97888
1995
புற்று நோய் இருந்தால் பணிக்கு செல்லலாமா?
01:52
Can I study? Can I make love?
Can I be creative?
Can I be creative?
28
100507
4547
நான் படிக்கலாமா? உடலுறவில் ஈடுபடலாமா?
புதியதாக எதையாவது செய்யலாமா?
புதியதாக எதையாவது செய்யலாமா?
01:57
And you wonder, "What have I done
to deserve this?"
to deserve this?"
29
105864
3454
"இப்படியாவதற்கு என்ன பாவம் செய்தேன்"
என்று புலம்புவீ ர்கள்
என்று புலம்புவீ ர்கள்
02:01
You wonder, "Can I change something
about my lifestyle?"
about my lifestyle?"
30
109342
4134
" வாழ்க்கை பாணியில் எதை மாற்றிக் கொள்ள
வேண்டும்" எனக் குழம்புவீ ர்கள்
வேண்டும்" எனக் குழம்புவீ ர்கள்
02:05
You wonder, "Can I do something?
31
113500
2674
"என்னால் ஏதாவது செய்ய முடியுமா"
என்று அங்கலாய்ப்பீர்கள்
என்று அங்கலாய்ப்பீர்கள்
02:08
Are there any other options?"
32
116198
2095
மீள வழியில்லையா? "என ஏங்குவீ ர்கள்
02:12
And, obviously, doctors are
the good guys in all these scenarios,
the good guys in all these scenarios,
33
120333
5631
இந்தச் சூழ்நிலையில் சந்தேகமில்லாமல்
டாக்டர்கள் தான் நல்லவர்கள்
டாக்டர்கள் தான் நல்லவர்கள்
02:17
because they are very professional
and dedicated to curing you.
and dedicated to curing you.
34
125988
5922
ஏனெனில் அவர்கள் விஷயம் தெரிந்த நிபுணர்கள்
உங்களைக் குணப்படுத்த முயல்கிறார்கள்
உங்களைக் குணப்படுத்த முயல்கிறார்கள்
02:23
But they also are very used
to having to deal with patients,
to having to deal with patients,
35
131934
5234
நோயாளிகளைக் கையாளுவது அவர்களுக்கு
கை வந்த கலை
கை வந்த கலை
02:29
so I'd say that they sometimes
lose the idea that this is torture for you
lose the idea that this is torture for you
36
137192
6932
சில வேளைகளில் இது உங்களுக்கு சித்திரவதை
என்பதை மறந்து விடுகிறார்கள்
என்பதை மறந்து விடுகிறார்கள்
02:36
and that you become,
literally, a patient --
literally, a patient --
37
144148
4931
நீங்கள் பேஷன்டாகவே ஆகி விடுகிறீர்கள்
அதாவது பொறுமையின் சிகரமாக.
அதாவது பொறுமையின் சிகரமாக.
02:41
"patient" means "the one who waits."
38
149103
2411
"பேஷன்ட்" என்றால் "
"பொறுமையுடன் காத்திருப்பவர்"
"பொறுமையுடன் காத்திருப்பவர்"
02:43
(Laughter)
39
151538
1393
(சிரிப்பு)
02:44
Things are changing, but classically,
40
152955
4189
விஷயங்களில் மாற்றம் - ஆனால் மேலும் மோசமாக
02:49
they tend to not engage you in any way
to learn about your condition,
to learn about your condition,
41
157168
5649
உங்கள் நிலையைத் தெரிந்து கொள்ள
எந்த விதத்திலும் அனுமதிக்க மாட்டார்கள்
எந்த விதத்திலும் அனுமதிக்க மாட்டார்கள்
02:54
to get your friends and family engaged,
42
162841
4123
உங்கள் நண்பர்கள் , குடும்பம் எவரிடமும்
பகிர்ந்து கொள்ள மாட்டார்கள்.
பகிர்ந்து கொள்ள மாட்டார்கள்.
02:58
or showing you ways
in which you can change your lifestyle
in which you can change your lifestyle
43
166988
3740
வாழ்க்கைப் பாணியை மாற்றிக் கொள்ள
வழி சொல்ல மாட்டார்கள்
வழி சொல்ல மாட்டார்கள்
03:02
to minimize the risks
of what you're going through.
of what you're going through.
44
170752
2390
உங்கள் அனுபவத்தின் அபாயத்தை
குறைக்கவும் வழி இல்லை
குறைக்கவும் வழி இல்லை
03:06
But instead, you're forced there to wait
45
174083
3864
ஆனால் நீங்கள் கட்டாயமாக,
பல முன்பின் தெரியாத
பல முன்பின் தெரியாத
03:09
in the hands of a series
of very professional strangers.
of very professional strangers.
46
177971
5021
வல்லுனர்களின் கைகளில்
ஒப்படைக்கப்படுகிறீர்கள்
ஒப்படைக்கப்படுகிறீர்கள்
03:16
While I was in the hospital,
47
184815
2075
நான் மருத்துவமனையில் இருக்கும் போது
03:18
I asked for a printed-out
picture of my cancer
picture of my cancer
48
186914
3418
என்னுடைய புற்று நோயின்
படத்தின் நகல் ஒன்று கேட்டேன்
படத்தின் நகல் ஒன்று கேட்டேன்
03:22
and I spoke with it.
49
190356
2059
பிறகு அதனுடன் நான் பேசினேன்
03:25
It was really hard to obtain,
50
193120
2198
அந்தப் படம் கிடைப்பது கடினமாக இருந்தது
03:27
because it's not common practice
to ask for a picture of your own cancer.
to ask for a picture of your own cancer.
51
195342
4928
உங்கள் புற்று நோயின் படத்தை நீங்களே
கேட்பது பொதுவாக நடப்பதில்லையல்லவா?
கேட்பது பொதுவாக நடப்பதில்லையல்லவா?
03:32
I talked to it and I said,
52
200294
1765
நான் அதனுடன் சொன்னேன்
03:34
"Okay, cancer,
you're not all there is to me.
you're not all there is to me.
53
202083
4528
" ஓகே, புற்று நோயே,
நீ என்னை ஆக்கிரமிக்க முடியாது
நீ என்னை ஆக்கிரமிக்க முடியாது
03:38
There's more to me.
54
206635
1988
என் மற்ற பரிமாணங்களும் இருக்கின்றன
03:40
A cure, whichever it is, will have
to deal with the whole of me."
to deal with the whole of me."
55
208647
6415
"என் சிகிச்சை, அது எதுவானாலும்
என்னை முழுமையாகக் கையாள வேண்டும்"
என்னை முழுமையாகக் கையாள வேண்டும்"
03:47
And so, the next day, I left the hospital
against medical advice.
against medical advice.
56
215086
5914
அடுத்த நாள் டாக்டரின் ஆலோசனையைப்
புறக்கணித்து ஹாஸ்பிடலலிருந்து வெளியேறினேன்
புறக்கணித்து ஹாஸ்பிடலலிருந்து வெளியேறினேன்
03:53
I was determined to change
my relationship with the cancer
my relationship with the cancer
57
221024
4568
புற்று நோயுடன் எனக்குள்ள உறவை
மாற்றிக் கொள்ள உறுதி கொண்டேன்
மாற்றிக் கொள்ள உறுதி கொண்டேன்
03:57
and I was determined
to learn more about my cancer
to learn more about my cancer
58
225616
2844
என் புற்று நோயைப் பற்றி மேலும்
தெரிந்து கொள்ள நிச்சயித்தேன்
தெரிந்து கொள்ள நிச்சயித்தேன்
04:00
before doing anything
as drastic as a surgery.
as drastic as a surgery.
59
228484
3569
அறுவைச்சிகிச்சை போலத் தீவிரமான
எதையும் செய்வதற்கு முன்பு
எதையும் செய்வதற்கு முன்பு
04:06
I'm an artist, I use several forms
of open-source technologies
of open-source technologies
60
234037
6890
நான் ஒரு கலைஞன். பல விதமான (Open Source)
திறந்த வெளி நுட்பங்களை பயன்படுத்துகிறேன்
திறந்த வெளி நுட்பங்களை பயன்படுத்துகிறேன்
04:12
and open information in my practice.
61
240951
2519
என் தொழிலிலும் திறந்த தகவல்களை
பயன்படுத்துகிறேன்.
பயன்படுத்துகிறேன்.
04:15
So my best bet was to get it all
out there, get the information out there,
out there, get the information out there,
62
243494
6087
ஆகையால் நான் செய்யக்கூடியதெல்லாம்
தேவையான தகவல்களை அங்கிருந்து பெறுவதே
தேவையான தகவல்களை அங்கிருந்து பெறுவதே
04:21
and use it so that it could be
accessed by anyone.
accessed by anyone.
63
249605
5587
பிறகு எவரும் தெரிந்து கொள்ளும் வகையில்
அதைப் பயன்படுத்துவது
அதைப் பயன்படுத்துவது
04:28
So I created a website,
which is called La Cura,
which is called La Cura,
64
256269
3953
ஆகையால் La Cura ( லா க்யூரா) என்ற
இணையதளத்தை உருவாக்கினேன்
இணையதளத்தை உருவாக்கினேன்
04:32
on which I put my medical data, online.
65
260246
3128
என் மருத்துவ தகவல்களை
அதில் இணைத்தேன்
அதில் இணைத்தேன்
04:35
I actually had to hack it
66
263398
1873
ஒருவரும் அறியாமல் எடுக்க வேண்டி வந்தது
04:37
and that's a thing which we
can talk about in another speech.
can talk about in another speech.
67
265295
4156
அதைப்பற்றி மற்றொரு முறை பேசுவோம்
04:41
(Laughter)
68
269475
1323
(சிரிப்பு)
04:42
I chose this word, La Cura --
69
270822
2557
என் இணையதளத்திற்கு " லா க்யூரா"
என்று பெயரிட்டேன்
என்று பெயரிட்டேன்
04:45
La Cura in Italian means "the cure" --
70
273403
2335
"லா க்யூரா" என்றால் இத்தாலிய மொழியில்
" சிகிச்சை"
" சிகிச்சை"
04:47
because in many different cultures,
71
275762
2728
ஏனெனில் பல்வேறு கலாச்சாரங்களில்
04:50
the word "cure" can mean
many different things.
many different things.
72
278514
4107
"சிகிச்சை" என்பதன் பொருள்
வெவ்வேறு விதமாக இருக்கலாம்
வெவ்வேறு விதமாக இருக்கலாம்
04:55
In our Western cultures,
73
283066
1659
நம் மேற்கு நாடுகள் கலாச்சாரத்தில்
04:56
it means eradicating
or reversing a disease,
or reversing a disease,
74
284749
4469
அது ஒரு வியாதியை நீக்குவது அல்லது
ஒழிப்பது என்று பொருள் படுகிறது
ஒழிப்பது என்று பொருள் படுகிறது
05:01
but in different cultures,
75
289242
1504
ஆனால் வெவ்வேறு கலாச்சாரங்களில்
05:02
for example, a culture from Asia,
76
290770
3556
உதாரணத்திற்கு ஆசிய கலாச்சாரத்தில்
05:06
from the Mediterranean,
from Latin countries, from Africa,
from Latin countries, from Africa,
77
294350
4112
மத்திய தரைக் கடல் சார்ந்தவற்றில். லத்திய
நாடுகளில், ஆப்ரிக்காவில்
நாடுகளில், ஆப்ரிக்காவில்
05:10
it can mean many more things.
78
298486
1723
அதன் பொருள் பலவிதமாக இருக்கலாம்.
05:12
Of course, I was interested
in the opinions of doctors
in the opinions of doctors
79
300628
5363
நிச்சயமாக டாக்டர்களின் கருத்தில்
எனக்கு அக்கறை இருந்தது
எனக்கு அக்கறை இருந்தது
05:18
and healthcare providers,
80
306015
2225
அதேபோல் மருத்துவத் துறை சார்ந்தோர்
கருத்திலும்
கருத்திலும்
05:20
but I was also interested in
the cure of the artist, of the poet,
the cure of the artist, of the poet,
81
308264
5971
ஆனால் ஒரு கலைஞனின் மற்றும் கவிஞனின்
சிகிச்சையிலும் எனக்கு ஆர்வமிருந்தது
சிகிச்சையிலும் எனக்கு ஆர்வமிருந்தது
05:26
of the designer,
82
314259
2153
அதே போல் ஒரு வடிவமைப்பாளனரின்
05:28
of, who knows, the musicians.
83
316436
3920
ஒரு சங்கீதக் கலைஞனின்
05:32
I was interested in the social cure,
84
320889
2876
ஒரு சமூகச் சிகிச்சையிலும் ஆர்வமிருந்தது
05:35
I was interested in
the psychological cure,
the psychological cure,
85
323789
2674
மனவியல் சிகிச்சையிலும் ஆர்வமிருந்தது
05:38
I was interested in the spiritual cure,
86
326487
2490
எனக்கு ஆன்மா சிகிச்சையிலும் ஆர்வமிருந்தது
05:41
I was interested in the emotional cure,
87
329001
3034
எனக்கு உணர்வு பூர்வ சிகிச்சையிலும்
ஆர்வமிருந்தது
ஆர்வமிருந்தது
05:44
I was interested in any form of cure.
88
332059
2798
எந்த விதமான சிகிச்சையானாலும்
அதை அறிந்து கொள்ள ஆர்வம்
அதை அறிந்து கொள்ள ஆர்வம்
05:48
And, it worked.
89
336920
3672
அது பயனளித்தது
05:52
The La Cura website went viral.
90
340616
3329
தி லா க்யூரா இணையதளம்
வைரஸ் போல் பெருகியது
வைரஸ் போல் பெருகியது
05:55
I received lots of media attention
from Italy and from abroad
from Italy and from abroad
91
343969
4701
இத்தாலியிலும் வெளி நாடுகளிலும்
ஊடகம் என்னைப் பிரபலமாக்கியது
ஊடகம் என்னைப் பிரபலமாக்கியது
06:00
and I quickly received
more than 500,000 contacts --
more than 500,000 contacts --
92
348694
5722
எனக்கு 500,000 க்கும் அதிகமான
தொடர்புகள் கிட்டின
தொடர்புகள் கிட்டின
06:06
emails, social networking --
93
354440
1914
மின்னஞ்சல் மற்றும் வலையதளம் மூலமாக
06:08
most of them were a suggestion
on how to cure my cancer,
on how to cure my cancer,
94
356378
3171
அவைகளில் பெரும்பான்மையானவை
என் புற்று நோயைக் குணப்படுத்த ஆலோசனைகள்
என் புற்று நோயைக் குணப்படுத்த ஆலோசனைகள்
06:11
but more of them were about
how to cure myself
how to cure myself
95
359573
3407
ஆனால் அவைகளில் அதிகமானவைகள்
என்னை எவ்வாறு
என்னை எவ்வாறு
06:15
as a full individual.
96
363004
2315
முழு மனிதனாக மாற்றுவது என்பது பற்றியது
06:18
For example, many thousands of videos,
97
366283
4058
உதாரணத்திற்கு
பல ஆயிரக் கணக்கான வீடியோக்கள்
பல ஆயிரக் கணக்கான வீடியோக்கள்
06:22
images, pictures, art performances
98
370365
3930
படங்கள், ஓவியங்கள், கலை நிகழ்ச்சிகள்
06:26
were produced for La Cura.
99
374319
1689
"லா க்யூரா" விற்காக தயாரிக்கப்பட்டன
06:28
For example, here we see
Francesca Fini in her performance.
Francesca Fini in her performance.
100
376756
3274
உதாரணத்திற்கு இதோ
ஃப்ரான்ஸெஸ்கா ஃபினியின் நிகழ்ச்சி
ஃப்ரான்ஸெஸ்கா ஃபினியின் நிகழ்ச்சி
06:33
Or, as artist Patrick Lichty has done:
101
381141
4357
அல்லது பாட்ரிக் லிக்டி செய்தது போல
06:37
He produced a 3D sculpture of my tumor
102
385522
4554
அவர் என் ட்யூமர் கட்டியின் 3D சிற்பம்
ஒன்றை உருவாக்கினார்
ஒன்றை உருவாக்கினார்
06:42
and put it on sale on Thingiverse.
103
390100
2697
பிறகு அதை "Thingverse" ல்
விற்பனைக்கு போட்டார்
விற்பனைக்கு போட்டார்
06:44
Now you can have my cancer, too!
104
392821
2199
இப்பொழுது என் புற்று நோயை
நீங்கள் பெறலாம்
நீங்கள் பெறலாம்
06:47
(Laughter)
105
395044
2513
(சிரிப்பு)
06:49
Which is a nice thing,
if you think about it,
if you think about it,
106
397581
3393
நீங்கள் சற்று சிந்தித்துப் பார்த்தால்
அது இனிமையான விஷயமல்லவா?
அது இனிமையான விஷயமல்லவா?
06:52
we can share our cancer.
107
400998
1784
நம் புற்று நோயை
பகிர்ந்து கொள்ளலாம்
பகிர்ந்து கொள்ளலாம்
06:56
And this was going on --
108
404234
2375
இது மேலும் தொடர்ந்து கொண்டிருந்தது
06:58
scientists, the traditional
medicine experts,
medicine experts,
109
406633
3361
விஞ்ஞானிகள், பாரம்பரிய மருத்துவ நிபுணர்கள்
07:02
several researchers, doctors --
110
410018
1663
பல ஆராய்ச்சியாளர்கள், டாக்டர்கள்
07:03
all connected with me to give advice.
111
411705
2672
எல்லோருமே ஆலோசன தர
என்னுடன் தொடர்பு கொண்டார்கள்
என்னுடன் தொடர்பு கொண்டார்கள்
07:06
With all this information and support,
112
414401
1895
இந்த அனைத்து தகவல்கள் மற்றும் ஆதரவுடன்
07:08
I was able to form a team
of several neurosurgeons,
of several neurosurgeons,
113
416320
5665
பல நரம்பியல் மருத்துவ நிபுணர்களின்
குழு ஒன்றை என்னால் அமைக்க முடிந்தது
குழு ஒன்றை என்னால் அமைக்க முடிந்தது
07:14
traditional doctors,
114
422009
2962
பாரம்பரிய டாக்டர்கள்
07:16
oncologists, and several
hundred volunteers
hundred volunteers
115
424995
6125
புற்று நோய் நிபுணர்கள், மற்றும்
பல நூறு தொண்டர்கள்
பல நூறு தொண்டர்கள்
07:23
with whom I was able to discuss
116
431144
3205
அனைவரிடமும் என்னால்
கலந்தாலோசிக்க முடிந்தது
கலந்தாலோசிக்க முடிந்தது
07:26
the information I was receiving,
which is very important.
which is very important.
117
434373
5399
எனக்கு கிடைக்கும் தகவல்கள்
மிக முக்கியமானதாக இருந்தன
மிக முக்கியமானதாக இருந்தன
07:31
And together, we were able to form
a strategy for my own cure
a strategy for my own cure
118
439796
6345
அனைவரும் இணைந்து என் சிகிச்சையைத்
திட்டமிட முடிந்தது
திட்டமிட முடிந்தது
07:38
in many languages,
according to many cultures.
according to many cultures.
119
446165
3627
பல மொழிகளிலும், பலரின் பாரம்பரியப்படியும்
அதைச் செய்ய முடிந்தது
அதைச் செய்ய முடிந்தது
07:41
And the current strategy
spans the whole world
spans the whole world
120
449816
3165
தற்பொழுதைய சிகிச்சை திட்டம்
உலகம் முழுவதிலிருந்தும்
உலகம் முழுவதிலிருந்தும்
07:45
and thousands of years of human history,
121
453005
2598
பல்லாயிரம் ஆண்டுகள் மனித அனுபவமும்
கொண்டதாக இருந்தது
கொண்டதாக இருந்தது
07:47
which is quite remarkable for me.
122
455627
2059
அது என் பெரும் பேறு அல்லவா?
07:49
[Surgery]
123
457710
1660
(அறுவைச் சிகிச்சை)
07:51
The follow-up MRIs showed, luckily,
little to no growth of the cancer.
little to no growth of the cancer.
124
459394
4929
அதிர்ஷ்டவசமாக, அதன் பிறகான MRI கள்
புற்று நோய் பிறகு வளரவில்லை என்று காட்டின
புற்று நோய் பிறகு வளரவில்லை என்று காட்டின
07:57
So I was able to take my time and choose.
125
465005
3397
ஆகையால் எனக்கு போதிய அவகாசமும்
தேர்ந்தெடுக்க வாய்ப்பும் கிட்டியது
தேர்ந்தெடுக்க வாய்ப்பும் கிட்டியது
08:00
I chose the doctor I wanted to work with,
126
468426
3641
எனக்கு உகந்த டாக்டரைத் தேர்ந்தெடுத்தேன்
08:04
I chose the hospital I wanted to stay in,
127
472091
2374
நான் விரும்பிய
மருத்துவமனையைத் தேர்ந்தெடுத்தேன்
மருத்துவமனையைத் தேர்ந்தெடுத்தேன்
08:06
and in the meanwhile, I was supported
by thousands of people,
by thousands of people,
128
474489
3987
இதற்கிடையில் ஆயிரக் கணக்கான மக்கள்
எனக்கு ஆதரவு கொடுத்தார்கள்
எனக்கு ஆதரவு கொடுத்தார்கள்
08:10
none of whom felt pity for me.
129
478500
3227
அவர்களில் ஒருவர் கூட எனக்காக
பரிதாபப்படவில்லை
பரிதாபப்படவில்லை
08:13
Everyone felt like they could
take an active role
take an active role
130
481751
5654
அனைவரும் தங்களால் பயன் தரும்
பங்களிக்க முடியுமெனெ எண்ணினார்கள்
பங்களிக்க முடியுமெனெ எண்ணினார்கள்
08:19
in helping me to get well,
131
487429
1812
நான் நலமடைய உதவினார்கள்
08:21
and this was the most important
part of La Cura.
part of La Cura.
132
489265
3365
"லா க்யூராவின்" மிக முக்கியமான
அம்சம் இது தான்
அம்சம் இது தான்
08:26
What are the outcomes?
133
494081
1202
இதன் பலாபலன்கள் என்ன ?
08:28
I'm fine, as you can see, pretty fine.
134
496122
2333
உங்களுக்கு தெரிவது போல் நான் நலமே
மிகவும் நலமே
மிகவும் நலமே
08:30
(Applause)
135
498479
5292
(கர கோஷம்)
08:35
I have excellent news:
136
503795
2408
ஒரு அருமையான செய்தி
08:38
After the surgery --
137
506227
1606
அறுவைச் சிகிச்சைக்குப் பிறகு -
08:39
I have -- I had a very low-grade glioma,
138
507857
5495
எனக்கு - எனக்கிருந்தது
மிக குறை-நிலை கிளையோமா
மிக குறை-நிலை கிளையோமா
08:45
which is a "good" kind of cancer
which doesn't grow a lot.
which doesn't grow a lot.
139
513376
4422
அதாவது அது ஒரு "நல்ல" வகை புற்று நோய்.
அதிகமாக வளராது
அதிகமாக வளராது
08:49
I have completely changed
my life and my lifestyle.
my life and my lifestyle.
140
517822
3453
என் வாழ்க்கையையும் அதன் பாணியையும்
முழுவதுமாக மாற்றிக் கொண்டு விட்டேன்
முழுவதுமாக மாற்றிக் கொண்டு விட்டேன்
08:54
Everything I did was thoughtfully
designed to get me engaged.
designed to get me engaged.
141
522250
5125
என்னை ஆயத்தம் செய்து கொள்ள செய்த
அனைத்தும் சிந்தித்து செயல்படுத்தப்பட்டது
அனைத்தும் சிந்தித்து செயல்படுத்தப்பட்டது
09:00
Up until the very last few
minutes of the surgery,
minutes of the surgery,
142
528055
4116
அறுவைச் சிகிச்சைக்கு
சில நிமிடங்கள் முன்பு வரையிலும்.
சில நிமிடங்கள் முன்பு வரையிலும்.
09:04
which was very intense,
143
532195
1967
அது மிகத் தீவிரமான சிகிச்சை
09:06
a matrix of electrodes
was implanted in my brain
was implanted in my brain
144
534186
3921
என் மூளைக்குள் பல "எலெக்ட்ரோட்ஸ்"
(மின் வாய்கள்) பதிக்கப்பட்டன.
(மின் வாய்கள்) பதிக்கப்பட்டன.
09:10
from this side,
145
538131
1866
இந்தப் பக்கத்திலிருந்து-
09:12
to be able to build a functional map
of what the brain controls.
of what the brain controls.
146
540021
5233
இவைகள் மூளை கட்டுப்படுத்தும்
செயல்பாடுகளை உருவாக்கும்
செயல்பாடுகளை உருவாக்கும்
09:17
And right before the operation,
147
545278
3674
இதனால் அறுவைச் சிகிச்சைக்கு முன்பே
09:20
we were able to discuss
the functional map of my brain
the functional map of my brain
148
548976
6777
எங்களால் என் மூளையின் செயல்பாட்டை
டாக்டருடன் கலந்தாலோசிக்க முடிந்தது
டாக்டருடன் கலந்தாலோசிக்க முடிந்தது
09:27
with the doctor, to understand
which risks I was running into
which risks I was running into
149
555777
4883
நான் எடுத்துக் கொள்ளும் அபாயங்களைப்
புரிந்து கொள்ள முடிந்தது.
புரிந்து கொள்ள முடிந்தது.
09:32
and if there were any I wanted to avoid.
150
560684
3604
நான் தவிர்க்க வேண்டியவை பற்றி
சிந்திக்க முடிந்தது
சிந்திக்க முடிந்தது
09:36
Obviously, there were.
151
564312
2116
நிச்சயமாக சில இருந்தன
09:38
[Open]
152
566452
1053
[ஒளிவு மறைவின்மை]
09:39
And this openness was really
the fundamental part of La Cura.
the fundamental part of La Cura.
153
567529
5427
இந்த ஒளிவு மறைவின்மையே
"லா க்யூராவின்" அடிப்படையான விஷயம்
"லா க்யூராவின்" அடிப்படையான விஷயம்
09:44
Thousands of people shared
their stories, their experiences.
their stories, their experiences.
154
572980
4795
ஆயிரக்கனக்கான மக்கள் தங்கள் கதைகளையும்
அனுபவங்களையும் பகிர்ந்து கொண்டார்கள்
அனுபவங்களையும் பகிர்ந்து கொண்டார்கள்
09:49
Doctors got to talk with people
they don't usually consult
they don't usually consult
155
577799
4604
புற்று நோய் பற்றி பேசுகையில்
தாங்கள் கலந்து பேசாத மக்களிடம்
தாங்கள் கலந்து பேசாத மக்களிடம்
09:54
when they think about cancer.
156
582427
4919
டாக்டர்கள் பேசினார்கள்
09:59
I'm a self-founding,
continuous state of translation
continuous state of translation
157
587370
4649
நான் என்னாலாயே உருவாக்கப்பட்ட
ஒரு தொடர் நிலையிலுள்ள மொழிபெயர்ப்பானேன்.
ஒரு தொடர் நிலையிலுள்ள மொழிபெயர்ப்பானேன்.
10:04
among many different languages,
158
592043
2296
பல்வேறு மொழிகளுக்கிடையில்.
10:06
in which science meets emotion
159
594363
3873
அங்கு விஞ்ஞானம் உணர்ச்சிகளைச் சந்திக்கிறது
10:10
and conventional research
meets traditional research.
meets traditional research.
160
598260
4637
வழக்கமாக செய்யப்படும் ஆராய்ச்சி
பாரம்பரிய ஆராய்ச்சியைச் சந்திக்கிறது
பாரம்பரிய ஆராய்ச்சியைச் சந்திக்கிறது
10:14
[Society]
161
602921
1318
(சமுதாயம்)
10:16
The most important thing of La Cura
162
604263
5347
" லா க்யூராவின்" மிக முக்கியமான விஷயம்
10:21
was to feel like a part
of a really engaged and connected society
of a really engaged and connected society
163
609635
7000
உண்மையில் ஈடுபாடுடைய பிணைக்கப்பட்ட
சமுதாயத்தின் ஒரு பாகமாக உணர்ந்ததே
சமுதாயத்தின் ஒரு பாகமாக உணர்ந்ததே
10:28
whose wellness really depends
on the wellness of all of its components.
on the wellness of all of its components.
164
616660
6120
சமுதாயத்தின் நலம் உண்மையில் அதன்
பாகங்களின் நலத்தைப் பொறுத்திருக்கிறது
பாகங்களின் நலத்தைப் பொறுத்திருக்கிறது
10:36
This global performance
is my open-source cure for cancer.
is my open-source cure for cancer.
165
624253
4600
உலகளவிலான இந்த செயல்பாடு தான்
புற்றுநோய்க்கு என் திறந்த வெளி-வள சிகிச்சை
புற்றுநோய்க்கு என் திறந்த வெளி-வள சிகிச்சை
10:41
And from what I feel,
166
629873
1782
நான் எண்ணுகிறேன்
10:43
it's a cure for me, but for us all.
167
631679
2376
அது எனக்கு மட்டுமல்ல
அனைவருக்குமான சிகிச்சை என்று,
அனைவருக்குமான சிகிச்சை என்று,
10:46
Thank you.
168
634079
1153
நன்றி
10:47
(Applause).
169
635256
2675
(கரகோஷம்)
ABOUT THE SPEAKER
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artistAn artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer
Why you should listen
"I have a brain cancer.” Data artist and TED Fellow Salvatore Iaconesi posted these words on his website September 10, 2012. He wrote:
Yesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
More profile about the speakerYesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
Salvatore Iaconesi | Speaker | TED.com