TEDMED 2013
Salvatore Iaconesi: What happened when I open-sourced my brain cancer
Salvatore Iaconesi: Beyin kanserimi paylaşınca ne oldu
Filmed:
Readability: 4.1
1,178,915 views
Sanatçı Salvatore'ye beyin kanseri teşhisi konduğunda pasif bir hasta olmayı reddetmiş - ki bunu "bekleyen kişi" olarak belirtiyor. Bu nedenle beyin taramalarını hacklemiş, onları çevirimiçi paylaşmış ve küresel toplumu tedavisine katkıda bulunması için davet etmiş. Bu yarım milyon insandan gelen bazen tıbbi tavsiye ve bazen de sanat, müzik, duygusal destek olmuş.
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer Full bio
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:14
This back here was my brain cancer.
0
2022
3293
Bu arkada ki benim beyin kanserimdi.
00:19
Isn't it nice?
1
7125
1720
Güzel değil mi?
00:20
(Laughter)
2
8869
2443
(Gülüşmeler)
00:23
The key phrase is "was,"
3
11336
2462
Anahtar kalıp "geçmiş zaman"
00:25
phew.
4
13822
1635
püf.
00:27
(Applause)
5
15481
5042
(Alkış)
00:32
Having brain cancer was really,
as you can imagine,
as you can imagine,
6
20547
4168
Beyin kanseri olduğum haberi, tabii ki
00:36
shocking news for me.
7
24739
1852
benim için şok olmuştu.
00:38
I knew nothing about cancer.
8
26615
2369
Kanser hakkında hiçbir şey bilmiyordum.
00:42
In Western cultures, when you have cancer,
9
30059
3811
Batı kültüründe, kanser olduğunuzda,
00:45
it's as if you disappear in a way.
10
33894
2208
bir bakıma kaybolmuş gibi oluyorsunuz.
00:48
Your life as a complex human being
is replaced by medical data:
is replaced by medical data:
11
36509
6614
Renkli hayatınızın yerini
tıbbi veriler alıyor;
tıbbi veriler alıyor;
00:55
Your images, your exams, your lab values,
12
43147
6087
Röntgenleriniz, muayeneleriniz,
laboratuvar değerleriniz,
laboratuvar değerleriniz,
01:01
a list of medicines.
13
49258
1675
bir dizi ilaç listesi.
01:03
And everyone changes as well.
14
51740
1994
Bir de herkes değişiyor.
01:06
You suddenly become a disease on legs.
15
54439
2356
Bir anda yürüyen hastalık
haline geliyorsunuz.
haline geliyorsunuz.
01:09
Doctors start speaking a language
which you don't understand.
which you don't understand.
16
57384
4104
Doktorlar anlamadığınız bir dilde
konuşmaya başlıyorlar.
konuşmaya başlıyorlar.
01:13
They start pointing their fingers
17
61983
5330
Doktorlar parmaklarını vücudunuza ve
01:19
at your body and your images.
18
67337
4147
röntgenlerinize uzatmaya başlıyorlar.
01:24
People start changing as well
19
72187
3023
İnsanlar da değişmeye başlıyor
01:27
because they start dealing
with the disease,
with the disease,
20
75234
3842
çünkü artık bireyle ilgilenmek yerine,
01:31
instead of with the human being.
21
79100
2335
hastalıkla ilgileniyorlar.
01:33
They say, "What did the doctor say?"
22
81459
2161
"Merhaba" demeden önce
01:35
before even saying, "Hello."
23
83644
2404
"Doktor ne dedi?" diye soruyorlar.
01:39
And in the meanwhile,
24
87976
1923
Ve bu arada siz,
01:41
you're left with questions
to which nobody gives an answer.
to which nobody gives an answer.
25
89923
5166
kimsenin cevaplamadığı sorularla
baş başasınız.
baş başasınız.
01:47
These are the "Can I?" questions:
26
95113
2751
"Yapabilir miyim?" soruları;
01:49
Can I work while I have cancer?
27
97888
1995
Kanserim varken bir işte
çalışabilir miyim?
çalışabilir miyim?
01:52
Can I study? Can I make love?
Can I be creative?
Can I be creative?
28
100507
4547
Ders çalışabilir miyim? Sevişebilir miyim?
Bir şey üretebilir miyim?
Bir şey üretebilir miyim?
01:57
And you wonder, "What have I done
to deserve this?"
to deserve this?"
29
105864
3454
Ve "Bunu hak edecek ne yaptım?"
diye merak ediyorsunuz.
diye merak ediyorsunuz.
02:01
You wonder, "Can I change something
about my lifestyle?"
about my lifestyle?"
30
109342
4134
"Yaşam tarzımı değiştirebilir miyim?"
02:05
You wonder, "Can I do something?
31
113500
2674
"Bir şeyler yapabilir miyim?"
02:08
Are there any other options?"
32
116198
2095
"Başka seçenekler var mı?"
02:12
And, obviously, doctors are
the good guys in all these scenarios,
the good guys in all these scenarios,
33
120333
5631
Bu senaryoda doktorlar tabii ki iyi adamlar,
02:17
because they are very professional
and dedicated to curing you.
and dedicated to curing you.
34
125988
5922
çok ustalar ve
kendilerini sizi iyileştirmeye adamışlar.
kendilerini sizi iyileştirmeye adamışlar.
02:23
But they also are very used
to having to deal with patients,
to having to deal with patients,
35
131934
5234
Hastalarla ilgilenmeye alıştıkları için,
02:29
so I'd say that they sometimes
lose the idea that this is torture for you
lose the idea that this is torture for you
36
137192
6932
bunun sizin için işkence
olduğunu unutuyorlar
olduğunu unutuyorlar
02:36
and that you become,
literally, a patient --
literally, a patient --
37
144148
4931
ve siz kelimenin tam anlamıyla
onların "hastası" oluyorsunuz.
onların "hastası" oluyorsunuz.
02:41
"patient" means "the one who waits."
38
149103
2411
"hasta" demek "bekleyen kişi" demektir.
02:43
(Laughter)
39
151538
1393
(Gülüşmeler)
02:44
Things are changing, but classically,
40
152955
4189
Bazı şeyler değişse de, klasik olarak
02:49
they tend to not engage you in any way
to learn about your condition,
to learn about your condition,
41
157168
5649
seninle ilgilenirkenki yaklaşımları
durumunu öğrenmene
durumunu öğrenmene
02:54
to get your friends and family engaged,
42
162841
4123
arkadaşların ve ailenle bağ kurmana,
02:58
or showing you ways
in which you can change your lifestyle
in which you can change your lifestyle
43
166988
3740
ya da başından geçenleri en az
riskle atlatmak için
riskle atlatmak için
sana yol gösterip yaşam
tarzını değiştirmene yardımcı olmuyor.
tarzını değiştirmene yardımcı olmuyor.
03:02
to minimize the risks
of what you're going through.
of what you're going through.
44
170752
2390
03:06
But instead, you're forced there to wait
45
174083
3864
Yine de orada beklemeye mecbursun,
03:09
in the hands of a series
of very professional strangers.
of very professional strangers.
46
177971
5021
bir dizi tanımadığın profesyonel
yabancıların elinde.
yabancıların elinde.
03:16
While I was in the hospital,
47
184815
2075
Hastanedeyken,
03:18
I asked for a printed-out
picture of my cancer
picture of my cancer
48
186914
3418
kanserimin çıktısını istedim
03:22
and I spoke with it.
49
190356
2059
ve onunla konuştum.
03:25
It was really hard to obtain,
50
193120
2198
Elde etmek biraz zor oldu
03:27
because it's not common practice
to ask for a picture of your own cancer.
to ask for a picture of your own cancer.
51
195342
4928
çünkü kendi kanserinizin resmi
her gün istediğiniz bir şey değil.
her gün istediğiniz bir şey değil.
03:32
I talked to it and I said,
52
200294
1765
Ona dedim ki;
03:34
"Okay, cancer,
you're not all there is to me.
you're not all there is to me.
53
202083
4528
"Tamam, kanser,
bana kalan tek şey sen değilsin.
bana kalan tek şey sen değilsin.
03:38
There's more to me.
54
206635
1988
Bende daha fazlası var.
03:40
A cure, whichever it is, will have
to deal with the whole of me."
to deal with the whole of me."
55
208647
6415
Seçeceğim tedavi, her ne ise,
beni bütünüyle iyileştirmeli."
beni bütünüyle iyileştirmeli."
03:47
And so, the next day, I left the hospital
against medical advice.
against medical advice.
56
215086
5914
Böylece ertesi gün tıbbi tavsiyenin
aksine hastaneyi terk ettim.
aksine hastaneyi terk ettim.
03:53
I was determined to change
my relationship with the cancer
my relationship with the cancer
57
221024
4568
Kanserle olan ilişkimi değiştirmeye ve
03:57
and I was determined
to learn more about my cancer
to learn more about my cancer
58
225616
2844
kanserimle ilgili daha fazla şey
öğrenmeye kararlıydım.
öğrenmeye kararlıydım.
04:00
before doing anything
as drastic as a surgery.
as drastic as a surgery.
59
228484
3569
Ameliyat gibi ağır ve kesin sonuçları
olan bir karar vermeden önce.
olan bir karar vermeden önce.
04:06
I'm an artist, I use several forms
of open-source technologies
of open-source technologies
60
234037
6890
Ben bir sanatçıyım, bir çok yolla
açık kaynak teknolojisini kullanıyorum
açık kaynak teknolojisini kullanıyorum
04:12
and open information in my practice.
61
240951
2519
ve çalışmalarımda bilgiyi
açığa çıkarıyorum.
açığa çıkarıyorum.
04:15
So my best bet was to get it all
out there, get the information out there,
out there, get the information out there,
62
243494
6087
En iyi şansım buydu;
bilgiyi açığa çıkarmak
bilgiyi açığa çıkarmak
04:21
and use it so that it could be
accessed by anyone.
accessed by anyone.
63
249605
5587
ve bu bilgiye erişen herkesin
bunu kullanması.
bunu kullanması.
04:28
So I created a website,
which is called La Cura,
which is called La Cura,
64
256269
3953
Dolayısıyla bir web sitesi açtım,
adı "La Cura"
adı "La Cura"
04:32
on which I put my medical data, online.
65
260246
3128
ve içine tıbbi verilerimi
canlı olarak koyuyordum.
canlı olarak koyuyordum.
04:35
I actually had to hack it
66
263398
1873
Aslında onu hacklemek zorunda kaldım
04:37
and that's a thing which we
can talk about in another speech.
can talk about in another speech.
67
265295
4156
ve bunu başka bir
konuşmamda tartışabiliriz.
konuşmamda tartışabiliriz.
04:41
(Laughter)
68
269475
1323
(Gülüşmeler)
04:42
I chose this word, La Cura --
69
270822
2557
İsim olarak La Cura'yı seçtim --
04:45
La Cura in Italian means "the cure" --
70
273403
2335
La Cura İtalyanca'da "Tedavi" demek --
04:47
because in many different cultures,
71
275762
2728
çünkü birçok farklı kültürde,
04:50
the word "cure" can mean
many different things.
many different things.
72
278514
4107
"tedavi" kelimesi farklı
anlamlar taşıyabilir.
anlamlar taşıyabilir.
04:55
In our Western cultures,
73
283066
1659
Bizim batı kültüründe
04:56
it means eradicating
or reversing a disease,
or reversing a disease,
74
284749
4469
hastalığı yok etmek yada
ters çevirmek anlamına geliyor
ters çevirmek anlamına geliyor
05:01
but in different cultures,
75
289242
1504
ama farklı kültürlerde
05:02
for example, a culture from Asia,
76
290770
3556
mesela Asya'dan,
05:06
from the Mediterranean,
from Latin countries, from Africa,
from Latin countries, from Africa,
77
294350
4112
Akdeniz'den, Latin ülkelerinden,
Afrika'dan
Afrika'dan
05:10
it can mean many more things.
78
298486
1723
kültürler için daha fazla
anlamı olabilir.
anlamı olabilir.
05:12
Of course, I was interested
in the opinions of doctors
in the opinions of doctors
79
300628
5363
Elbette doktorların ve sağlık
çalışanlarının
çalışanlarının
05:18
and healthcare providers,
80
306015
2225
fikirleriyle ilgileniyordum
05:20
but I was also interested in
the cure of the artist, of the poet,
the cure of the artist, of the poet,
81
308264
5971
ama aynı zamanda sanatçıların,
şairlerin,
şairlerin,
05:26
of the designer,
82
314259
2153
tasarımcıların,
05:28
of, who knows, the musicians.
83
316436
3920
müzisyenlerin tedavilerini de
merak ediyordum.
merak ediyordum.
05:32
I was interested in the social cure,
84
320889
2876
Sosyal tedaviyi de merak ediyordum,
05:35
I was interested in
the psychological cure,
the psychological cure,
85
323789
2674
psikolojik tedaviyi de merak ediyordum,
05:38
I was interested in the spiritual cure,
86
326487
2490
Ruhani tedaviyi de merak ediyordum,
05:41
I was interested in the emotional cure,
87
329001
3034
duygusal tedaviyi de merak ediyordum,
05:44
I was interested in any form of cure.
88
332059
2798
her türden tedaviyi merak ediyordum.
05:48
And, it worked.
89
336920
3672
Ve işe yaradı.
05:52
The La Cura website went viral.
90
340616
3329
La Cura sitesi yayıldı.
05:55
I received lots of media attention
from Italy and from abroad
from Italy and from abroad
91
343969
4701
İtalya ve yurtdışından medyanın
dikkatini çekti
dikkatini çekti
06:00
and I quickly received
more than 500,000 contacts --
more than 500,000 contacts --
92
348694
5722
ve hızlıca 500.000'den fazla
ziyaretçiye ulaştım
ziyaretçiye ulaştım
06:06
emails, social networking --
93
354440
1914
- eposta ve sosyal ağlarla bağlı -
06:08
most of them were a suggestion
on how to cure my cancer,
on how to cure my cancer,
94
356378
3171
birçoğu kanserimi
tedaviyle ilgili önerilerdi
tedaviyle ilgili önerilerdi
06:11
but more of them were about
how to cure myself
how to cure myself
95
359573
3407
ama daha fazlası kendimi nasıl
tedavi ediceğimle ilgiliydi,
tedavi ediceğimle ilgiliydi,
06:15
as a full individual.
96
363004
2315
bütün bir birey olarak.
06:18
For example, many thousands of videos,
97
366283
4058
Mesela binlerce video,
06:22
images, pictures, art performances
98
370365
3930
görüntü, resim ve sanat eseri
06:26
were produced for La Cura.
99
374319
1689
La Cura için üretildi.
06:28
For example, here we see
Francesca Fini in her performance.
Francesca Fini in her performance.
100
376756
3274
Mesela, Burada Francesca Fini'nin
eserini görüyoruz.
eserini görüyoruz.
06:33
Or, as artist Patrick Lichty has done:
101
381141
4357
Ya da sanatçı Patrick Lichty'nin eseri:
06:37
He produced a 3D sculpture of my tumor
102
385522
4554
Benim tümörümün 3D heykelini yapıp
06:42
and put it on sale on Thingiverse.
103
390100
2697
Thingiverse'de satışa çıkardı.
06:44
Now you can have my cancer, too!
104
392821
2199
Artık sizde benim kanserime
sahip olabilirsiniz
sahip olabilirsiniz
06:47
(Laughter)
105
395044
2513
(Gülüşmeler)
06:49
Which is a nice thing,
if you think about it,
if you think about it,
106
397581
3393
Eğer düşünürseniz bu güzel bir şey,
06:52
we can share our cancer.
107
400998
1784
kanserimizi paylaşabiliriz.
06:56
And this was going on --
108
404234
2375
Ve bu böyle devam ediyor,
06:58
scientists, the traditional
medicine experts,
medicine experts,
109
406633
3361
bilim adamları,
geleneksel ilaç uzmanları,
geleneksel ilaç uzmanları,
07:02
several researchers, doctors --
110
410018
1663
araştırmacılar, doktorlar,
07:03
all connected with me to give advice.
111
411705
2672
hepsi bana tavsiye vermek için
iletişime geçti.
iletişime geçti.
07:06
With all this information and support,
112
414401
1895
Bütün bu bilgi ve destekle
07:08
I was able to form a team
of several neurosurgeons,
of several neurosurgeons,
113
416320
5665
artık kendi beyin cerrahı takımımı
kurabilir,
kurabilir,
07:14
traditional doctors,
114
422009
2962
geleneksel doktorlarla,
07:16
oncologists, and several
hundred volunteers
hundred volunteers
115
424995
6125
onkologloklarla ve birkaç yüz
gönüllüyle
gönüllüyle
07:23
with whom I was able to discuss
116
431144
3205
beraber benim için çok önemli olan
07:26
the information I was receiving,
which is very important.
which is very important.
117
434373
5399
aldığım bilgileri tartışabilirdim.
07:31
And together, we were able to form
a strategy for my own cure
a strategy for my own cure
118
439796
6345
Ve beraber, kendi tedavim için
bir strateji oluşturabilirdik
bir strateji oluşturabilirdik
07:38
in many languages,
according to many cultures.
according to many cultures.
119
446165
3627
birçok dilde, birçok
kültüre bağlı olarak.
kültüre bağlı olarak.
07:41
And the current strategy
spans the whole world
spans the whole world
120
449816
3165
Mevcut strateji
bütün dünyayı ve
bütün dünyayı ve
07:45
and thousands of years of human history,
121
453005
2598
binlerce yıllık insanlık tarihini
birbirine bağlıyor.
birbirine bağlıyor.
07:47
which is quite remarkable for me.
122
455627
2059
ki bu benim için kayda değer bir şey.
07:49
[Surgery]
123
457710
1660
[Ameliyat]
07:51
The follow-up MRIs showed, luckily,
little to no growth of the cancer.
little to no growth of the cancer.
124
459394
4929
İlerleyen dönemde, MR'lar kanserimde
büyümenin olmadığını gösterdi.
büyümenin olmadığını gösterdi.
07:57
So I was able to take my time and choose.
125
465005
3397
Bu zamanı seçimlerim için kullandım.
08:00
I chose the doctor I wanted to work with,
126
468426
3641
Çalışmak istediğim doktoru seçtim,
08:04
I chose the hospital I wanted to stay in,
127
472091
2374
kalmak istediğim hastaneyi seçtim
08:06
and in the meanwhile, I was supported
by thousands of people,
by thousands of people,
128
474489
3987
ve bu arada binlerce insan
beni destekliyordu,
beni destekliyordu,
08:10
none of whom felt pity for me.
129
478500
3227
hiçbirisi bana acımıyordu.
08:13
Everyone felt like they could
take an active role
take an active role
130
481751
5654
Herkes iyileşmemde aktif rol
08:19
in helping me to get well,
131
487429
1812
alabileceğini düşünüyordu.
08:21
and this was the most important
part of La Cura.
part of La Cura.
132
489265
3365
La Cura'nın en önemli rolü de buydu.
08:26
What are the outcomes?
133
494081
1202
Sonuçlar nedir?
08:28
I'm fine, as you can see, pretty fine.
134
496122
2333
İyiyim, gördüğünüz gibi, gayet iyiyim.
08:30
(Applause)
135
498479
5292
(Alkış)
08:35
I have excellent news:
136
503795
2408
Harika haberlerim var;
08:38
After the surgery --
137
506227
1606
Ameliyattan sonra
08:39
I have -- I had a very low-grade glioma,
138
507857
5495
düşük dereceli tümörüm vardı
08:45
which is a "good" kind of cancer
which doesn't grow a lot.
which doesn't grow a lot.
139
513376
4422
fazla büyümeyen ve iyi türden
bir kanser.
bir kanser.
08:49
I have completely changed
my life and my lifestyle.
my life and my lifestyle.
140
517822
3453
Hayatımı ve yaşam tarzımı
tamamen değiştirdim.
tamamen değiştirdim.
08:54
Everything I did was thoughtfully
designed to get me engaged.
designed to get me engaged.
141
522250
5125
Kendimi hazırlamak için yaptığım
her şey, dikkatlice tasarlanmıştı.
her şey, dikkatlice tasarlanmıştı.
09:00
Up until the very last few
minutes of the surgery,
minutes of the surgery,
142
528055
4116
Ameliyata dakikalar kala,
09:04
which was very intense,
143
532195
1967
ki gergin anlardı,
09:06
a matrix of electrodes
was implanted in my brain
was implanted in my brain
144
534186
3921
elektrodlar beynime yerleştirilmişti
09:10
from this side,
145
538131
1866
--bu taraftan--
09:12
to be able to build a functional map
of what the brain controls.
of what the brain controls.
146
540021
5233
böylece beyin kontrollerimin işlevsel
bir haritası çıkartıldı.
bir haritası çıkartıldı.
09:17
And right before the operation,
147
545278
3674
Operasyondan hemen önce,
09:20
we were able to discuss
the functional map of my brain
the functional map of my brain
148
548976
6777
doktorla birlikte beynimin haritası
üzerinde konuştuk,
üzerinde konuştuk,
09:27
with the doctor, to understand
which risks I was running into
which risks I was running into
149
555777
4883
yaşabileceğim ve kaçınmak isteyeceğim
09:32
and if there were any I wanted to avoid.
150
560684
3604
riskleri anlamak için.
09:36
Obviously, there were.
151
564312
2116
Tabii ki vardı.
09:38
[Open]
152
566452
1053
[Açılma]
09:39
And this openness was really
the fundamental part of La Cura.
the fundamental part of La Cura.
153
567529
5427
Bu açılma gerçekten La Cura'nın
temel rollerinden biriydi.
temel rollerinden biriydi.
09:44
Thousands of people shared
their stories, their experiences.
their stories, their experiences.
154
572980
4795
Binlerce insan hikayelerini ve
deneyimlerini paylaştı.
deneyimlerini paylaştı.
09:49
Doctors got to talk with people
they don't usually consult
they don't usually consult
155
577799
4604
Doktorlar kanser üzerine düşünürken,
genelde danışmadıkları
genelde danışmadıkları
09:54
when they think about cancer.
156
582427
4919
insanlarla konuşmak zorunda kaldılar.
09:59
I'm a self-founding,
continuous state of translation
continuous state of translation
157
587370
4649
Kurucusu olduğum yapı,
birçok farklı dilin aralarında
birçok farklı dilin aralarında
10:04
among many different languages,
158
592043
2296
sürekli bir çeviri yapmasına
imkan veriyor.
imkan veriyor.
10:06
in which science meets emotion
159
594363
3873
Burada bilim, duyguyla buluşuyor
10:10
and conventional research
meets traditional research.
meets traditional research.
160
598260
4637
ve alışılagelmiş araştırma
geleneksel araştırmayla buluşuyor.
geleneksel araştırmayla buluşuyor.
10:14
[Society]
161
602921
1318
[Toplum]
10:16
The most important thing of La Cura
162
604263
5347
La Cura'nın en önemli özelliği
10:21
was to feel like a part
of a really engaged and connected society
of a really engaged and connected society
163
609635
7000
toplumla kurdurdurduğu bağı
hissetmeniz
hissetmeniz
10:28
whose wellness really depends
on the wellness of all of its components.
on the wellness of all of its components.
164
616660
6120
çünkü bireyin sağlığı bütün
paydaşlarının sağlıklı olmasına bağlı.
paydaşlarının sağlıklı olmasına bağlı.
10:36
This global performance
is my open-source cure for cancer.
is my open-source cure for cancer.
165
624253
4600
Bu benim küresel çapta,
açık kaynaklı kanser tedavisi yöntemim.
açık kaynaklı kanser tedavisi yöntemim.
10:41
And from what I feel,
166
629873
1782
Benim düşüncem,
10:43
it's a cure for me, but for us all.
167
631679
2376
benim için çare oldu ama dahası
hepimiz için olması
hepimiz için olması
10:46
Thank you.
168
634079
1153
Teşekkürler.
10:47
(Applause).
169
635256
2675
(Alkış)
ABOUT THE SPEAKER
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artistAn artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer
Why you should listen
"I have a brain cancer.” Data artist and TED Fellow Salvatore Iaconesi posted these words on his website September 10, 2012. He wrote:
Yesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
More profile about the speakerYesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
Salvatore Iaconesi | Speaker | TED.com