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TEDMED 2013

Salvatore Iaconesi: What happened when I open-sourced my brain cancer

サルヴァトーレ・ヤコネッシ: がん治療をオープンソースで公募したら・・・

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脳腫瘍と診断されたサルヴァトーレ・ヤコネッシは受け身な患者―彼自身の定義では「待つだけの人」―でいることを拒否。脳スキャン画像をハッキングして手に入れ、インターネットで公開し、世界中あらゆる場所から治療法を公募したところ、医療アドバイスからアート、音楽、心理的サポートまで、何と50万人を超える人々の協力が寄せられたのでした。

- Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer Full bio

Thisこの backバック hereここに wasあった myじぶんの brain cancer.
これは かつての私の脳腫瘍です
00:14
Isn'tない itそれ niceいい?
いい感じでしょう?
00:19
(Laughter笑い)
(笑)
00:20
Theその keyキー phraseフレーズ is "wasあった,"
いい感じっていうのは
「かつて」の部分がですよ
00:23
phewピュー.
いやー危なかった!
00:25
(Applause拍手)
(拍手)
00:27
Having持つ brain cancer wasあった really本当に,
asとして you君は canできる imagine想像する,
脳にがんが見つかったとき
ご想像のとおり
00:32
shockingショッキング newsニュース forために me.
非常にショックでした
00:36
I knew知っていた nothing何も about cancer.
がんのことは何も知りませんでした
00:38
In Western西洋 cultures文化, whenいつ you君は have持ってる cancer,
西洋文化の風潮として
がんが見つかった患者は
00:42
it'sそれは asとして ifif you君は disappear姿を消す in aa way方法.
ある意味本人がいないかのような
扱いをされ始めます
00:45
Yourきみの life生活 asとして aa complex複合体 human人間 beingであること
is replaced置き換えられた by〜によって medical医療 dataデータ:
複雑な人間としての自分自身は消え
医療データが全てになります
00:48
Yourきみの imagesイメージ, yourきみの exams試験, yourきみの lab研究室 values,
スキャン画像、検査、分析結果
00:55
aa listリスト of medicines.
処方薬などに埋もれてしまうのです
01:01
Andそして everyoneみんな changes変更 asとして wellよく.
周りの皆の態度も変わります
01:03
You君は suddenly突然 become〜になる aa disease疾患 on legs.
突然 人というより病気そのものとして
接し始めます
01:06
Doctors医師 start開始 speaking話し中 aa language言語
whichどの you君は don'tしない understandわかる.
医者はあなたにはわからない
専門用語で喋り出し
01:09
They彼ら start開始 pointingポインティング their彼らの fingers
あちこち指さし始めます
01:13
at〜で yourきみの body andそして yourきみの imagesイメージ.
あなたの体やスキャン画像など
様々です
01:19
People start開始 changing変化 asとして wellよく
家族友人も変わり始めます
01:24
becauseなぜなら they彼ら start開始 dealing対処する
with〜と theその disease疾患,
病気のことばかりに気が行き
01:27
instead代わりに of with〜と theその human人間 beingであること.
人としてのあなたを
忘れてしまいます
01:31
They彼ら sayいう, "What didした theその doctor医師 sayいう?"
出会いがしらに
「先生は何て言ったの?」
01:33
before even偶数 saying言って, "Helloこんにちは."
挨拶もなしに
こんな感じになります
01:35
Andそして in theその meanwhile一方で,
その間 本人は
01:39
you'reあなたは left with〜と questions質問
to whichどの nobody誰も gives与える an answer回答.
誰も答えられない疑問に
さいなまれます
01:41
Theseこれら are theその "Canできる I?" questions質問:
「~はできるのか?」という疑問です
01:47
Canできる I work作業 whilewhile I have持ってる cancer?
「がんでも働いていいのか?」
01:49
Canできる I study調査? Canできる I make作る love?
Canできる I be〜する creative創造的な?
「勉強は?」「セックスは?」
「新しいことを考えてもいいのか?」
01:52
Andそして you君は wonderワンダー, "What have持ってる I done完了
to deserve値する thisこの?"
「こんな目に遭うなんて
私が何をしたというのか?」
01:57
You君は wonderワンダー, "Canできる I change変化する something何か
about myじぶんの lifestyleライフスタイル?"
「生活習慣を変えても
いいのだろうか?」
02:01
You君は wonderワンダー, "Canできる I do行う something何か?
「何かできることはないだろうか?
02:05
Are thereそこ anyどれか otherその他 optionsオプション?"
他に選択肢は?」
こういった疑問ですね
02:08
Andそして, obviously明らかに, doctors医師 are
theその good良い guysみんな in allすべて theseこれら scenariosシナリオ,
そして当然 このシナリオ下では
医者は患者の味方です
02:12
becauseなぜなら they彼ら are very非常に professional専門家
andそして dedicated専用 to curing硬化する you君は.
医療のプロであり 一生懸命
あなたを治そうとしているのですから
02:17
Butだけど they彼ら alsoまた、 are very非常に used中古
to having持つ to deal対処 with〜と patients患者,
しかし同時に医者は非常に沢山の
患者に接してきたため 慣れが生じ
02:23
soそう I'd私は sayいう thatそれ they彼ら sometimes時々
lose失う theその ideaアイディア thatそれ thisこの is torture拷問 forために you君は
一個人としての患者にとって
病院通いは苦痛であることを忘れてしまい
02:29
andそして thatそれ you君は become〜になる,
literally文字通り, aa patient患者 ---
「patient(患者)」は
「辛抱強い」という意味の通り
02:36
"patient患者" means手段 "theその one1 who waits待つ."
「待ち続ける人」
になってしまいます
02:41
(Laughter笑い)
(笑)
02:43
Thingsもの are changing変化, butだけど classically古典的に,
状況は変わりつつありますが
従来の慣わしでは
02:44
they彼ら tend傾向がある to notない engage従事する you君は in anyどれか way方法
to learn学ぶ about yourきみの condition調子,
患者は治療に一切関与せず
現状も知らされず
02:49
to get取得する yourきみの friends友達 andそして family家族 engaged従事する,
家族友人も関わらせてもらえず
02:54
orまたは showing表示 you君は ways方法
in whichどの you君は canできる change変化する yourきみの lifestyleライフスタイル
治療の過程で起こりうる
リスクを最小化するための
02:58
to minimize最小化する theその risksリスク
of what you'reあなたは going行く throughを通して.
生活習慣の変え方を
教えてもらえたりもしません
03:02
Butだけど instead代わりに, you'reあなたは forced強制された thereそこ to wait待つ
では何をするかというと
ひたすら待つしかない
03:06
in theその hands of aa seriesシリーズ
of very非常に professional専門家 strangers見知らぬ人.
高度な専門家だけど赤の他人からなるチームに
運命を握られているわけです
03:09
Whilewhile I wasあった in theその hospital病院,
私の時は
03:16
I asked尋ねた forために aa printed-outプリントアウト
picture画像 of myじぶんの cancer
病院で自分のがんの画像を
印刷してもらい
03:18
andそして I spokeスポーク with〜と itそれ.
がんに話しかけました―
03:22
Itそれ wasあった really本当に hardハード to obtain入手します,
手に入れるのは大変でしたよ
03:25
becauseなぜなら it'sそれは notない common一般 practice練習
to ask尋ねる forために aa picture画像 of yourきみの own自分の cancer.
患者は普通 がんの写真が欲しいなど
言ったりしませんから―
03:27
I talked話した to itそれ andそして I said前記,
私はがんに語りかけました
03:32
"Okayはい, cancer,
you'reあなたは notない allすべて thereそこ is to me.
「がんよ 君だけが私のすべてではない
03:34
There'sそこに moreもっと to me.
私という人間はもっと複雑なんだ
03:38
Aa cure治す, whicheverいずれかの itそれ is, will意志 have持ってる
to deal対処 with〜と theその whole全体 of me."
治療法が何であっても
人間としての私全体を見るべきだ」
03:40
Andそして soそう, theその next day, I left theその hospital病院
againstに対して medical医療 advice助言.
というわけで翌日
医者の薦めを無視して退院しました
03:47
I wasあった determined決定 to change変化する
myじぶんの relationship関係 with〜と theその cancer
私自身とがんとの関わりを
変えてやる
03:53
andそして I wasあった determined決定
to learn学ぶ moreもっと about myじぶんの cancer
また このがんについて
もっと調べたうえでないと
03:57
before doingやっている anything何でも
asとして drastic抜本的な asとして aa surgery手術.
手術のような大掛かりな治療は
受けないぞと心に決めていました
04:00
I'm私は an artistアーティスト, I useつかいます severalいくつかの formsフォーム
of open-sourceオープンソース technologiesテクノロジー
私はアーティストです
仕事の一環で オープンソース技術や
04:06
andそして open開いた information情報 in myじぶんの practice練習.
一般公開情報などを
組み合わせて利用しています
04:12
Soそう myじぶんの bestベスト betベット wasあった to get取得する itそれ allすべて
outでる thereそこ, get取得する theその information情報 outでる thereそこ,
私が考えた最善のがん対策は
全てを公開し さらけ出し
04:15
andそして useつかいます itそれ soそう thatそれ itそれ couldできた be〜する
accessedアクセスされた by〜によって anyone誰でも.
誰もがその情報を手に入れ
利用できるようにすることでした
04:21
Soそう I created作成した aa websiteウェブサイト,
whichどの is calledと呼ばれる La Curaキュラ,
『La Cura』という
ウェブサイトを作り
04:28
on whichどの I put置く myじぶんの medical医療 dataデータ, onlineオンライン.
そこに自分の医療データを
オンライン掲載しました
04:32
I actually実際に had持っていました to hackハック itそれ
実はハッキングで手に入れたデータです
04:35
andそして that'sそれは aa thingもの whichどの we我々
canできる talkトーク about in another別の speechスピーチ.
まあその件については別の講演で
お話しするとして
04:37
(Laughter笑い)
(笑)
04:41
I chose選択した thisこの wordワード, La Curaキュラ ---
「La Cura」という言葉を選んだのは―
04:42
La Curaキュラ in Italianイタリアの means手段 "theその cure治す" ---
イタリア語で「治療法」
という意味ですが―
04:45
becauseなぜなら in manyたくさんの different異なる cultures文化,
「治療法」という言葉の意味は
04:47
theその wordワード "cure治す" canできる mean平均
manyたくさんの different異なる thingsもの.
文化によって変わるものだからです
04:50
In our我々の Western西洋 cultures文化,
西洋では
04:55
itそれ means手段 eradicating根絶する
orまたは reversing逆転 aa disease疾患,
病気を駆逐したり
患部を回復させるという意味ですが
04:56
butだけど in different異なる cultures文化,
他の文化では
05:01
forために example, aa culture文化 fromから Asiaアジア,
例えばアジアのある地域や
05:02
fromから theその Mediterranean地中海,
fromから Latinラテン countries, fromから Africaアフリカ,
地中海地域、ラテン系の国や
アフリカなどでは
05:06
itそれ canできる mean平均 manyたくさんの moreもっと thingsもの.
もっと沢山の意味を持っていたりします
05:10
Of courseコース, I wasあった interested興味がある
in theその opinions意見 of doctors医師
もちろん 医者の意見は
聞くつもりでしたよ
05:12
andそして healthcare健康管理 providersプロバイダー,
医療機関などにもね
05:18
butだけど I wasあった alsoまた、 interested興味がある in
theその cure治す of theその artistアーティスト, of theその poet詩人,
しかし他にも
アーティストや詩人や
05:20
of theその designerデザイナー,
デザイナーが提案する治療法や
05:26
of, who knows知っている, theその musiciansミュージシャン.
ミュージシャンなんかの意見も
参考にしたかったのです
05:28
I wasあった interested興味がある in theその socialソーシャル cure治す,
他人との交流を通じた治し方
05:32
I wasあった interested興味がある in
theその psychological心理的 cure治す,
心理療法的なものだったり
05:35
I wasあった interested興味がある in theその spiritualスピリチュアル cure治す,
スピリチュアルだったり
05:38
I wasあった interested興味がある in theその emotional感情の cure治す,
情意面でのアプローチなど
05:41
I wasあった interested興味がある in anyどれか form of cure治す.
あらゆる形での治療法を
募集したのです
05:44
Andそして, itそれ worked働いた.
それでどうなったかというと
かなりうまくいきました
05:48
Theその La Curaキュラ websiteウェブサイト went行った viralウイルス性の.
『La Cura』ウェブサイトは
あっという間に広がり
05:52
I received受け取った lotsロット of mediaメディア attention注意
fromから Italyイタリア andそして fromから abroad海外
イタリア国内や海外の
メディア各方面から注目され
05:55
andそして I quickly早く received受け取った
moreもっと thanより 500,000 contacts連絡先 ---
あっという間に50万人以上から
連絡がありました
06:00
emailsメール, socialソーシャル networkingネットワーキング ---
Eメール、ソーシャルネットワーク―
06:06
most最も of themそれら wereあった aa suggestion提案
on howどうやって to cure治す myじぶんの cancer,
ほとんどは私のがんの治療法に
ついてでしたが
06:08
butだけど moreもっと of themそれら wereあった about
howどうやって to cure治す myself私自身
もっと多かったのが
一個人全体として自分で自分を
06:11
asとして aa full満員 individual個人.
治すためのアドバイスでした
06:15
Forために example, manyたくさんの thousands of videosビデオ,
何千ものビデオが送られてきました
06:18
imagesイメージ, picturesピクチャー, artアート performances公演
画像、写真、
アートパフォーマンスなどが創られ
06:22
wereあった produced生産された forために La Curaキュラ.
『La Cura』に届いたのです
06:26
Forために example, hereここに we我々 see見る
Francescaフランチェスカ Finiフィニ in her彼女 performanceパフォーマンス.
この写真のパフォーマンスは
フランチェスカ・フィニによるものです
06:28
Orまたは, asとして artistアーティスト Patrickパトリック Lichty軽薄 has持っている done完了:
パトリック・リヒティという
アーティストは
06:33
He produced生産された aa 3Dd sculpture彫刻 of myじぶんの tumor腫瘍
私の腫瘍の3D彫刻を創り
06:37
andそして put置く itそれ on sale販売 on Thingiverse宇宙.
Thingiverseというサイトで
売りに出しました
06:42
Now you君は canできる have持ってる myじぶんの cancer, tooあまりにも!
私のがんを欲しい人は
買えるというわけです
06:44
(Laughter笑い)
(笑)
06:47
Whichどの is aa niceいい thingもの,
ifif you君は think思う about itそれ,
これって ある意味
いいことだと思いませんか
06:49
we我々 canできる shareシェア our我々の cancer.
私たちはがんさえも
共有できるのです
06:52
Andそして thisこの wasあった going行く on ---
こういったやりとりが
しばらく続きました
06:56
scientists科学者, theその traditional伝統的な
medicine医学 experts専門家,
科学者に 東洋医学の専門家に
06:58
severalいくつかの researchers研究者, doctors医師 ---
何人もの学者や医者達―
07:02
allすべて connected接続された with〜と me to give与える advice助言.
皆が助言をしようと
連絡してきてくれました
07:03
With〜と allすべて thisこの information情報 andそして supportサポート,
たくさんの情報と協力の中
07:06
I wasあった ableできる to form aa teamチーム
of severalいくつかの neurosurgeons神経外科医,
一つのチームが
出来上がったのです
07:08
traditional伝統的な doctors医師,
脳外科医や 東洋医学の医師
07:14
oncologists腫瘍学者, andそして severalいくつかの
hundred volunteersボランティア
がん専門医が何名か そして
何百人ものボランティア
07:16
with〜と whom I wasあった ableできる to discuss話し合います
このチームとの間で
寄せられた情報について
07:23
theその information情報 I wasあった receiving受信,
whichどの is very非常に important重要.
話し合うことができました
非常に大事なことです
07:26
Andそして together一緒に, we我々 wereあった ableできる to form
aa strategy戦略 forために myじぶんの own自分の cure治す
そしてチーム皆で一緒に
私だけの治療戦略を立てました
07:31
in manyたくさんの languages言語,
accordingに従って to manyたくさんの cultures文化.
様々な言語で書かれ
様々な文化に基づいたものです
07:38
Andそして theその current現在 strategy戦略
spansスパン theその whole全体 world世界
こうして出来上がった戦略は
世界中を股にかけ
07:41
andそして thousands of years of human人間 history歴史,
人間の歴史数千年を
反映したものとなりました
07:45
whichどの is quiteかなり remarkable顕著 forために me.
これは私にとって
本当にすごいことでした
07:47
[Surgery手術]
[手術]
07:49
Theその follow-upファローアップ MRIsマリス showed示した, luckily幸運にも,
little少し to noいいえ growth成長 of theその cancer.
続くMRIスキャンの結果
幸運にもがんはほとんど成長しておらず
07:51
Soそう I wasあった ableできる to take取る myじぶんの time時間 andそして choose選択する.
おかげで選ぶ時間が十分ありました
07:57
I chose選択した theその doctor医師 I wanted欲しい to work作業 with〜と,
担当してもらいたい医師を選び
08:00
I chose選択した theその hospital病院 I wanted欲しい to stay滞在 in,
入院したい病院を選び
08:04
andそして in theその meanwhile一方で, I wasあった supportedサポートされる
by〜によって thousands of people,
この間 何千人もの人々が
支えてくれました
08:06
noneなし of whom feltフェルト pity残念 forために me.
私をかわいそうだと思う人は
誰もいませんでした
08:10
Everyoneみんな feltフェルト like好きな they彼ら couldできた
take取る an activeアクティブ role役割
誰もが 私がよくなるために
主体的に何かができると
08:13
in helping助ける me to get取得する wellよく,
思って動いてくれました
08:19
andそして thisこの wasあった theその most最も important重要
part of La Curaキュラ.
そこが『La Cura』で
最も重要な面でした
08:21
What are theその outcomes結果?
結果はというと
08:26
I'm私は fine細かい, asとして you君は canできる see見る, prettyかなり fine細かい.
ご覧の通り
私はピンピンしてます
08:28
(Applause拍手)
(拍手)
08:30
I have持ってる excellent優れた newsニュース:
そして素晴らしい朗報があります
08:35
After theその surgery手術 ---
手術の後―
08:38
I have持ってる --- I had持っていました aa very非常に low-grade低学年 glioma神経膠腫,
私のがんは非常にグレードの低い
神経膠腫でした
08:39
whichどの is aa "good良い" kind種類 of cancer
whichどの doesn'tしない grow成長する aa lotロット.
がんの中でもいわば良性のもので
あまり大きくなりません
08:45
I have持ってる completely完全に changedかわった
myじぶんの life生活 andそして myじぶんの lifestyleライフスタイル.
それから私の人生も生活習慣も
すっかり変わりました
08:49
Everythingすべて I didした wasあった thoughtfully思慮深く
designed設計 to get取得する me engaged従事する.
私がしたことをまとめると
手術を受けるほんの数分前までに至る
08:54
Upアップ until〜まで theその very非常に last最終 few少数
minutes of theその surgery手術,
自分の関与の仕方を
よく考えてデザインしたということです
09:00
whichどの wasあった very非常に intense激しい,
手術はかなり大変でしたよ
09:04
aa matrixマトリックス of electrodes電極
wasあった implanted移植された in myじぶんの brain
脳に電極が幾つも複雑に
埋め込まれました
09:06
fromから thisこの side,
頭のこっち側からです
09:10
to be〜する ableできる to buildビルドする aa functional機能的 map地図
of what theその brain controlsコントロール.
脳が司る機能マップを
作り上げるのが目的でした
09:12
Andそして right before theその operation操作,
手術の直前
09:17
we我々 wereあった ableできる to discuss話し合います
theその functional機能的 map地図 of myじぶんの brain
私の脳の機能マップについて話して
09:20
with〜と theその doctor医師, to understandわかる
whichどの risksリスク I wasあった runningランニング into
どういうリスクがあるのか
何か避けたいことがあるかどうか
09:27
andそして ifif thereそこ wereあった anyどれか I wanted欲しい to avoid避ける.
医師と相談することができました
09:32
Obviously明らかに, thereそこ wereあった.
起こったら嫌なことは
当然ありますからね
09:36
[Open開いた]
[情報の公開性]
09:38
Andそして thisこの openness開放性 wasあった really本当に
theその fundamental基本的な part of La Curaキュラ.
この情報の公開性こそが
『La Cura』の中核でした
09:39
Thousands of people shared共有
their彼らの stories物語, their彼らの experiences経験.
何千人もの人が 自分の経験談を
共有してくれました
09:44
Doctors医師 got持っている to talkトーク with〜と people
they彼ら don'tしない usually通常 consult相談する
医師は 通常ならがんについての
意見を聞くことのないような人々と
09:49
whenいつ they彼ら think思う about cancer.
対話する機会があったわけです
09:54
I'm私は aa self-founding自己創設,
continuous連続 state状態 of translation翻訳
このプロジェクトは
様々な言語間を絶えず行き来しながら
09:59
among manyたくさんの different異なる languages言語,
自然に成長を続けています
10:04
in whichどの science科学 meets会う emotion感情
ここは科学と感情が同居し
10:06
andそして conventional従来の research研究
meets会う traditional伝統的な research研究.
現代医学と伝統的医学それぞれの研究が
混ざり合う場所なのです
10:10
[Society社会]
[社会]
10:14
Theその most最も important重要 thingもの of La Curaキュラ
『La Cura』で最も重要視されたのが
10:16
wasあった to feel感じる like好きな aa part
of aa really本当に engaged従事する andそして connected接続された society社会
一つ一つの要素全ての健全さが
全体の健全さを左右する社会
10:21
whoseその wellnessウェルネス really本当に depends依存する
on theその wellnessウェルネス of allすべて of itsその componentsコンポーネント.
全員が深く関与し繋がりあう社会の
一部であるという実感を得ることでした
10:28
Thisこの globalグローバル performanceパフォーマンス
is myじぶんの open-sourceオープンソース cure治す forために cancer.
このプロジェクトの集大成は
オープンソースのがん治療法ですが
10:36
Andそして fromから what I feel感じる,
こう感じてもいます
10:41
it'sそれは aa cure治す forために me, butだけど forために us米国 allすべて.
私個人に対する治療法が
皆への治療法にもなった と
10:43
Thank感謝 you君は.
ありがとうございました
10:46
(Applause拍手).
(拍手)
10:47
Translated by Riaki Ponist
Reviewed by Claire Ghyselen

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About the speaker:

Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer

Why you should listen
"I have a brain cancer.” Data artist and TED Fellow Salvatore Iaconesi posted these words on his website September 10, 2012. He wrote:
 
Yesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
 
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
More profile about the speaker
Salvatore Iaconesi | Speaker | TED.com