ABOUT THE SPEAKER
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer

Why you should listen
"I have a brain cancer.” Data artist and TED Fellow Salvatore Iaconesi posted these words on his website September 10, 2012. He wrote:
 
Yesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
 
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
More profile about the speaker
Salvatore Iaconesi | Speaker | TED.com
TEDMED 2013

Salvatore Iaconesi: What happened when I open-sourced my brain cancer

Salvatore Iaconesi: Điều gì đã xảy ra khi tôi mở-hóa-thông- tin (open- sourced) về căn bệnh ung thu não của mình

Filmed:
1,178,915 views

Khi nghệ sĩ Salvatore Iaconesi được chẩn đoán bị ung thư não, ông đã không trở thành một bệnh nhân thụ động - mà, ông cho rằng, có nghĩa là "một người chờ đợi". Vì thế ông đã lấy dữ liệu về hình ảnh não của ông, công bố trên mạng internet, và đã mời cộng đồng toàn cầu tham gia vào việc "chữa trị". Điều này đôi khi có nghĩa là khuyến nghị ý tế, và đôi khi có ý nghĩa hội hoạ, âm nhạc, hỗ trợ cảm xúc - từ khoảng hơn nửa triệu người.
- Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:14
This back here was my brainóc cancerung thư.
0
2022
3293
Phía sau đây là hình ung thư não của tôi.
00:19
Isn't it nicetốt đẹp?
1
7125
1720
Nó có đẹp không?
00:20
(LaughterTiếng cười)
2
8869
2443
(Khán giả cười)
00:23
The keyChìa khóa phrasecụm từ is "was,"
3
11336
2462
Nói đúng ra là "đã là"
00:25
phewphu.
4
13822
1635
kinh quá.
00:27
(ApplauseVỗ tay)
5
15481
5042
(Khán giả vỗ tay)
00:32
Having brainóc cancerung thư was really,
as you can imaginetưởng tượng,
6
20547
4168
Bị ung thư não đã thực sự là,
như các bạn có thể tưởng tượng
00:36
shockinggây sốc newsTin tức for me.
7
24739
1852
là một tin khủng khiếp với tôi.
00:38
I knewbiết nothing about cancerung thư.
8
26615
2369
Tôi không biết gì về ung thư.
00:42
In WesternTây culturesvăn hoá, when you have cancerung thư,
9
30059
3811
Đối với văn hoá phương Tây, khi bạn bị ung thư,
00:45
it's as if you disappearbiến mất in a way.
10
33894
2208
nó cứ như là bạn bị biến mất theo một cách nào đó.
00:48
Your life as a complexphức tạp humanNhân loại beingđang
is replacedthay thế by medicalY khoa datadữ liệu:
11
36509
6614
Cuộc sống của bạn là một con người phức tạp
bị thay thế bằng số liệu y học:
00:55
Your imageshình ảnh, your examskỳ thi, your labphòng thí nghiệm valuesgiá trị,
12
43147
6087
Các hình ảnh, khám nghiệm
và kết quả xét nghiệm của bạn,
01:01
a listdanh sách of medicinesthuốc chữa bệnh.
13
49258
1675
một danh sách các thuốc.
01:03
And everyonetất cả mọi người changesthay đổi as well.
14
51740
1994
Và mọi người cũng thay đổi.
01:06
You suddenlyđột ngột becometrở nên a diseasedịch bệnh on legschân.
15
54439
2356
Bạn đột nhiên trở nên một con bệnh.
01:09
DoctorsBác sĩ startkhởi đầu speakingnói a languagengôn ngữ
which you don't understandhiểu không.
16
57384
4104
Bác sĩ bắt đầu nói nhưng ngôn ngữ mà bạn không hiểu.
01:13
They startkhởi đầu pointingchỉ theirhọ fingersngón tay
17
61983
5330
Họ bắt đầu chỉ những ngón tay họ
01:19
at your bodythân hình and your imageshình ảnh.
18
67337
4147
lên cơ thể và các hình ảnh của bạn.
01:24
People startkhởi đầu changingthay đổi as well
19
72187
3023
Mọi người cũng bắt đầu thay đổi
01:27
because they startkhởi đầu dealingxử lý
with the diseasedịch bệnh,
20
75234
3842
bởi vì họ bắt đầu đối mặt với căn bệnh,
01:31
insteadthay thế of with the humanNhân loại beingđang.
21
79100
2335
thay vì với con người.
01:33
They say, "What did the doctorBác sĩ say?"
22
81459
2161
Họ nói, "Bác sĩ nói gì?"
01:35
before even sayingnói, "HelloXin chào."
23
83644
2404
trước khi họ nói "Xin chào".
01:39
And in the meanwhiletrong khi đó,
24
87976
1923
Và cùng lúc đó,
01:41
you're left with questionscâu hỏi
to which nobodykhông ai givesđưa ra an answercâu trả lời.
25
89923
5166
bạn được để lại những câu hỏi
mà không ai đưa ra một câu trả lời.
01:47
These are the "Can I?" questionscâu hỏi:
26
95113
2751
Những câu hỏi đó là "Tôi có thể?"
01:49
Can I work while I have cancerung thư?
27
97888
1995
Tôi có thể làm việc khi tôi bị ung thư?
01:52
Can I studyhọc? Can I make love?
Can I be creativesáng tạo?
28
100507
4547
Tôi có thể đi học? Tôi có thể quan hệ tình dục?
Tôi có thể sáng tạo?
01:57
And you wonderngạc nhiên, "What have I donelàm xong
to deservexứng đáng this?"
29
105864
3454
Và bạn băn khoăn,
"Tôi đã làm gì để phải nhận lãnh điều này?"
02:01
You wonderngạc nhiên, "Can I changethay đổi something
about my lifestylelối sống?"
30
109342
4134
Bạn băn khoăn,
"Tôi có thể thay đổi một vài thứ trong cuộc sống?"
02:05
You wonderngạc nhiên, "Can I do something?
31
113500
2674
Bạn băn khơn, "Tôi có thể làm gì đó?
02:08
Are there any other optionslựa chọn?"
32
116198
2095
Có bất kỳ lựa chọn nào khác không?"
02:12
And, obviouslychắc chắn, doctorsbác sĩ are
the good guys in all these scenarioskịch bản,
33
120333
5631
Và, hiển nhiên, bác sĩ là những người tốt
trong tất cả các tình huống này,
02:17
because they are very professionalchuyên nghiệp
and dedicateddành riêng to curingtrị bệnh you.
34
125988
5922
bởi vì họ là những người chuyên nghiệp
và có trách nhiệm cứu chữa cho bạn.
02:23
But they alsocũng thế are very used
to havingđang có to dealthỏa thuận with patientsbệnh nhân,
35
131934
5234
Nhưng họ cũng được quá quen thuộc
với việc phải tương tác với bệnh nhân,
02:29
so I'd say that they sometimesđôi khi
losethua the ideaý kiến that this is torturetra tấn for you
36
137192
6932
Vì thế tôi có thể nói rằng
đôi khi họ quên rằng nó đã làm bạn đau đớn
02:36
and that you becometrở nên,
literallynghĩa đen, a patientbệnh nhân --
37
144148
4931
và khi bạn trở thành,
một người bệnh đúng nghĩa --
02:41
"patientbệnh nhân" meanscó nghĩa "the one who waitschờ đợi."
38
149103
2411
"người bệnh" có nghĩa là "một người chờ đợi"
02:43
(LaughterTiếng cười)
39
151538
1393
(Khán giả cười)
02:44
Things are changingthay đổi, but classicallycổ điển,
40
152955
4189
Nhiều thứ đang thay đổi, nhưng theo cách cũ,
02:49
they tendcó xu hướng to not engagethuê you in any way
to learnhọc hỏi about your conditionđiều kiện,
41
157168
5649
họ có xu hướng không cho bạn hiểu
về tình trạng của bạn,
02:54
to get your friendsbạn bè and familygia đình engagedbận,
42
162841
4123
mà cho bạn bè và gia đình bạn biết,
02:58
or showinghiển thị you wayscách
in which you can changethay đổi your lifestylelối sống
43
166988
3740
hoặc chỉ cho bạn những cách
mà bạn có thể làm thay đổi cuộc sống của bạn
03:02
to minimizegiảm thiểu the risksrủi ro
of what you're going throughxuyên qua.
44
170752
2390
để giảm thiểu rủi ro
của những thứ mà bạn sẽ vượt qua.
03:06
But insteadthay thế, you're forcedbuộc there to wait
45
174083
3864
Nhưng thay vào đó, các bạn bị ép buộc để chờ đợi
03:09
in the handstay of a seriesloạt
of very professionalchuyên nghiệp strangersngười lạ.
46
177971
5021
trong tay của một loạt
những người chuyên nghiệp lạ mặt.
03:16
While I was in the hospitalbệnh viện,
47
184815
2075
Khi tôi ở bệnh viện,
03:18
I askedyêu cầu for a printed-outin-out.
picturehình ảnh of my cancerung thư
48
186914
3418
Tôi đã xin phép được in hình ảnh ung thư của tôi
03:22
and I spokenói with it.
49
190356
2059
và tôi đã nói với nó.
03:25
It was really hardcứng to obtainđạt được,
50
193120
2198
Đã thực sự khó khăn để chấp nhận,
03:27
because it's not commonchung practicethực hành
to askhỏi for a picturehình ảnh of your ownsở hữu cancerung thư.
51
195342
4928
bởi vì không phải là một cách làm thường thấy
để hỏi về hình ảnh ung thư của bạn.
03:32
I talkednói chuyện to it and I said,
52
200294
1765
Tôi đã nói với nó và tôi đã nói,
03:34
"Okay, cancerung thư,
you're not all there is to me.
53
202083
4528
"Được thôi, ung thư,
bạn không là gì với tôi cả.
03:38
There's more to me.
54
206635
1988
Có nhiều thứ đối với tôi.
03:40
A curechữa khỏi, whichevertùy theo cái nào it is, will have
to dealthỏa thuận with the wholetoàn thể of me."
55
208647
6415
Sự chữa trị, là bất cứ điều gì,
sẽ giải quyết toàn bộ vấn đề của tôi"
03:47
And so, the nextkế tiếp day, I left the hospitalbệnh viện
againstchống lại medicalY khoa advicekhuyên bảo.
56
215086
5914
Và vì thế, ngày tiếp theo, tôi đã rời bệnh viện
chống lại toàn bộ các lời khuyên y tế.
03:53
I was determinedxác định to changethay đổi
my relationshipmối quan hệ with the cancerung thư
57
221024
4568
Tôi đã xác định việc thay đổi
mối quan hệ của tôi với ung thư
03:57
and I was determinedxác định
to learnhọc hỏi more about my cancerung thư
58
225616
2844
và tôi đã quyết định học thêm về ung thư của tôi
04:00
before doing anything
as drasticmạnh mẽ as a surgeryphẫu thuật.
59
228484
3569
trước khi làm bất cứ điều gì lớn lao như là phẫu thuật.
04:06
I'm an artisthọa sĩ, I use severalmột số formscác hình thức
of open-sourcemã nguồn mở technologiescông nghệ
60
234037
6890
Tôi là một nghệ sĩ, tôi sử dung một vài hình thức
của các công nghệ mã nguồn mở
04:12
and openmở informationthông tin in my practicethực hành.
61
240951
2519
và thông tin mở trong công việc của mình.
04:15
So my besttốt betcá cược was to get it all
out there, get the informationthông tin out there,
62
243494
6087
Vì thế tôi đặt cược vào việc thu nhận
tất cả thông tin ngoài kia,
04:21
and use it so that it could be
accessedtruy cập by anyonebất kỳ ai.
63
249605
5587
và sử dụng nó để nó có thể được tiếp cận bởi bất kỳ ai.
04:28
So I createdtạo a websitetrang mạng,
which is calledgọi là LaLa CuraCura,
64
256269
3953
Vì thế tôi đã tạo ra một website,
tên là La Cura,
04:32
on which I put my medicalY khoa datadữ liệu, onlineTrực tuyến.
65
260246
3128
ở đó tôi đã đưa lên các số liệu y tế của tôi
04:35
I actuallythực ra had to hackhack it
66
263398
1873
Tôi thực ra đã phải "hack" nó
04:37
and that's a thing which we
can talk about in anotherkhác speechphát biểu.
67
265295
4156
và chúng ta có thể bàn về chủ đề này
trong một bài nói chuyện khác.
04:41
(LaughterTiếng cười)
68
269475
1323
(Khán giả cười)
04:42
I choseđã chọn this wordtừ, LaLa CuraCura --
69
270822
2557
Tôi đã sử dụng từ này, La Cura --
04:45
LaLa CuraCura in ItalianÝ meanscó nghĩa "the curechữa khỏi" --
70
273403
2335
La Cura là tiếng Ý, có nghĩa là "chữa trị" --
04:47
because in manynhiều differentkhác nhau culturesvăn hoá,
71
275762
2728
bởi vì ở rất nhiều nền văn hoá khác nhau,
04:50
the wordtừ "curechữa khỏi" can mean
manynhiều differentkhác nhau things.
72
278514
4107
từ "chữa trị" có thể có rất nhiều ý nghĩa.
04:55
In our WesternTây culturesvăn hoá,
73
283066
1659
Đối với văn hoá của Tây Âu,
04:56
it meanscó nghĩa eradicatingthanh toán
or reversingđảo ngược a diseasedịch bệnh,
74
284749
4469
Nó có nghĩa là loại bỏ hoặc đẩy lùi một bệnh,
05:01
but in differentkhác nhau culturesvăn hoá,
75
289242
1504
nhưng trong các nền văn hoá khác nhau,
05:02
for examplethí dụ, a culturenền văn hóa from AsiaAsia,
76
290770
3556
ví dụ như, bề văn hoá từ Châu Á,
05:06
from the MediterraneanMediterranean,
from LatinTiếng Latinh countriesquốc gia, from AfricaAfrica,
77
294350
4112
từ Địa Trung Hải, từ Châu Mỹ La tinh, từ châu Phi
05:10
it can mean manynhiều more things.
78
298486
1723
Nó có thể có nhiều ý nghĩa.
05:12
Of coursekhóa học, I was interestedquan tâm
in the opinionsý kiến of doctorsbác sĩ
79
300628
5363
Tất nhiên, tôi đã cảm thấy thú vị
về lựa chọn của các bác sĩ
05:18
and healthcarechăm sóc sức khỏe providersnhà cung cấp,
80
306015
2225
và các nhà cung cấp dịch vụ y tế,
05:20
but I was alsocũng thế interestedquan tâm in
the curechữa khỏi of the artisthọa sĩ, of the poetnhà thơ,
81
308264
5971
nhưng tôi cũng đã cảm thấy thú vị đối với
sự chữa trị của một nghệ sĩ, một nhà thơ,
05:26
of the designernhà thiết kế,
82
314259
2153
hoặc nhà thiết kế,
05:28
of, who knowsbiết, the musiciansnhạc sĩ.
83
316436
3920
của các nhạc sĩ,
ai mà biết được.
05:32
I was interestedquan tâm in the socialxã hội curechữa khỏi,
84
320889
2876
Tôi cảm thấy thú vị với việc chữa trị xã hội,
05:35
I was interestedquan tâm in
the psychologicaltâm lý curechữa khỏi,
85
323789
2674
Tôi cảm thấy thú vị với việc chữa trị tâm lý,
05:38
I was interestedquan tâm in the spiritualtinh thần curechữa khỏi,
86
326487
2490
Tôi cảm thấy thú vị với việc chữa trị tâm linh,
05:41
I was interestedquan tâm in the emotionalđa cảm curechữa khỏi,
87
329001
3034
Tôi cảm thấy thú vị với việc chữa trị cảm xúc,
05:44
I was interestedquan tâm in any formhình thức of curechữa khỏi.
88
332059
2798
Tôi cảm thấy thú vị với bất kỳ dạng chữa trị nào.
05:48
And, it workedđã làm việc.
89
336920
3672
Và, nó đã có hiệu quả.
05:52
The LaLa CuraCura websitetrang mạng wentđã đi viralvirus.
90
340616
3329
Trang web La Cura được phổ biến rộng rãi.
05:55
I receivednhận lots of mediaphương tiện truyền thông attentionchú ý
from ItalyÝ and from abroadở nước ngoài
91
343969
4701
Tôi đã nhận được nhiều sự chú ý
của truyền thông từ Ý và truyền thông quốc tế
06:00
and I quicklyMau receivednhận
more than 500,000 contactsđịa chỉ liên lạc --
92
348694
5722
và tôi ngay lập tức nhận được hơn 500.000 liên hệ --
06:06
emailsemail, socialxã hội networkingmạng lưới --
93
354440
1914
email, mạng xã hội --
06:08
mostphần lớn of them were a suggestiongợi ý
on how to curechữa khỏi my cancerung thư,
94
356378
3171
hầu hết họ đưa ra lời khuyên
cho việc điều trị ung thư của tôi
06:11
but more of them were about
how to curechữa khỏi myselfriêng tôi
95
359573
3407
nhưng nhiều hơn cả là về việc
làm thế nào để chữa trị cho chính bản thân tôi
06:15
as a fullđầy individualcá nhân.
96
363004
2315
như là một con người cụ thể.
06:18
For examplethí dụ, manynhiều thousandshàng nghìn of videosvideo,
97
366283
4058
Ví dụ, hàng nghìn video,
06:22
imageshình ảnh, picturesnhững bức ảnh, artnghệ thuật performancesbiểu diễn
98
370365
3930
hình ảnh, các biểu diễn nghệ thuật
06:26
were producedsản xuất for LaLa CuraCura.
99
374319
1689
được sản xuất cho La Cura.
06:28
For examplethí dụ, here we see
FrancescaFrancesca FiniFini in her performancehiệu suất.
100
376756
3274
Ví dụ, ở đây chúng ta nhìn thấy
Francesca Fini trong buổi trình diễn của cô ấy.
06:33
Or, as artisthọa sĩ PatrickPatrick LichtyLichty has donelàm xong:
101
381141
4357
Hoặc, như nghệ sĩ Patrick Lichty đã làm:
06:37
He producedsản xuất a 3D sculptuređiêu khắc of my tumorkhối u
102
385522
4554
Ông ấy đã tạo ra hình ảnh điêu khắc 3D
của khối u của tôi
06:42
and put it on salebán on ThingiverseThingiverse.
103
390100
2697
và đã mang ra bán ở trên Thingiverse
06:44
Now you can have my cancerung thư, too!
104
392821
2199
Bây giờ các bạn cũng có thể có cái ung thư của tôi!
06:47
(LaughterTiếng cười)
105
395044
2513
(Khán giả cười)
06:49
Which is a nicetốt đẹp thing,
if you think about it,
106
397581
3393
Đây là điều tốt, nếu bạn nghĩ về nó,
06:52
we can sharechia sẻ our cancerung thư.
107
400998
1784
chúng ta có thể chia sẻ
về bệnh ung thư của mình.
06:56
And this was going on --
108
404234
2375
Và nó đã được tiếp diễn --
06:58
scientistscác nhà khoa học, the traditionaltruyên thông
medicinedược phẩm expertsCác chuyên gia,
109
406633
3361
các nhà khoa học,
các chuyên gia y học cổ truyền,
07:02
severalmột số researchersCác nhà nghiên cứu, doctorsbác sĩ --
110
410018
1663
một số nhà nghiên cứu, bác sĩ --
07:03
all connectedkết nối with me to give advicekhuyên bảo.
111
411705
2672
tất cả đã liên hệ với tôi
để đưa cho tôi lời khuyên.
07:06
With all this informationthông tin and supportủng hộ,
112
414401
1895
Với toàn bộ những thông tin và sự hỗ trợ,
07:08
I was ablecó thể to formhình thức a teamđội
of severalmột số neurosurgeonsphẫu thuật thần kinh,
113
416320
5665
Tôi đã có thể thành lập một nhóm
với một số nhà phẫu thuật thần kinh,
07:14
traditionaltruyên thông doctorsbác sĩ,
114
422009
2962
các bác sĩ y học cổ truyền,
07:16
oncologistsung, and severalmột số
hundredhàng trăm volunteerstình nguyện viên
115
424995
6125
chuyên gia ung thư,
và hàng trăm tình nguyện viên
07:23
with whomai I was ablecó thể to discussbàn luận
116
431144
3205
với họ tôi có thể thảo luận
07:26
the informationthông tin I was receivingtiếp nhận,
which is very importantquan trọng.
117
434373
5399
những thông tin mà tôi nhận được,
điều này rất quan trọng.
07:31
And togethercùng với nhau, we were ablecó thể to formhình thức
a strategychiến lược for my ownsở hữu curechữa khỏi
118
439796
6345
Và cùng nhau, chúng tôi có thể tạo ra
một chiến lược cho việc chữa trị của riêng tôi
07:38
in manynhiều languagesngôn ngữ,
accordingtheo to manynhiều culturesvăn hoá.
119
446165
3627
bằng nhiều ngôn ngữ,
theo nhiều văn hoá khác nhau.
07:41
And the currenthiện hành strategychiến lược
spansnhịp the wholetoàn thể worldthế giới
120
449816
3165
Và chiến lược hiện tại
là truyền bá ra khắp thế giới
07:45
and thousandshàng nghìn of yearsnăm of humanNhân loại historylịch sử,
121
453005
2598
và lưu truyền hàng nghìn năm
theo lịch sử loài người,
07:47
which is quitekhá remarkableđáng chú ý for me.
122
455627
2059
điều này khá là quan trọng đối với tôi.
07:49
[SurgeryPhẫu thuật]
123
457710
1660
[Phẫu thuật]
07:51
The follow-uptheo dõi MRIsMRIs showedcho thấy, luckilymay mắn thay,
little to no growthsự phát triển of the cancerung thư.
124
459394
4929
Theo như kết quả MRI, thật may mắn
khối ung thư hầu như không lớn lên.
07:57
So I was ablecó thể to take my time and choosechọn.
125
465005
3397
Vì thế tôi có thể có thời gian và lựa chọn.
08:00
I choseđã chọn the doctorBác sĩ I wanted to work with,
126
468426
3641
Tôi đã chọn bác sĩ mà tôi muốn,
08:04
I choseđã chọn the hospitalbệnh viện I wanted to stayở lại in,
127
472091
2374
Tôi lựa chọn bệnh viện
mà tôi muốn được chữa trị,
08:06
and in the meanwhiletrong khi đó, I was supportedđược hỗ trợ
by thousandshàng nghìn of people,
128
474489
3987
và cùng lúc đó, tôi được ủng hộ
bởi hàng nghìn người,
08:10
nonekhông ai of whomai feltcảm thấy pityđiều đáng tiếc for me.
129
478500
3227
không ai trong số họ
cảm thấy thương hại cho tôi.
08:13
EveryoneTất cả mọi người feltcảm thấy like they could
take an activeđang hoạt động rolevai trò
130
481751
5654
Mọi người đều cảm thấy họ có thể
đóng một vai trò chủ động
08:19
in helpinggiúp me to get well,
131
487429
1812
để giúp tôi khoẻ lại,
08:21
and this was the mostphần lớn importantquan trọng
partphần of LaLa CuraCura.
132
489265
3365
và điều này là một phần quan trọng của La Cura.
08:26
What are the outcomeskết quả?
133
494081
1202
Kết quả là gì?
08:28
I'm fine, as you can see, prettyđẹp fine.
134
496122
2333
Tôi đã khoẻ, như các bạn thấy, rất khoẻ.
08:30
(ApplauseVỗ tay)
135
498479
5292
(Khán giả vỗ tay)
08:35
I have excellentTuyệt vời newsTin tức:
136
503795
2408
Tôi có một tin tuyệt vời:
08:38
After the surgeryphẫu thuật --
137
506227
1606
Sau khi phẫu thuật --
08:39
I have -- I had a very low-gradecấp thấp gliomaglioma,
138
507857
5495
Tôi có mức ung thư não ác tính rất thấp,
08:45
which is a "good" kindloại of cancerung thư
which doesn't growlớn lên a lot.
139
513376
4422
đó là một loai ung thư "tốt"
mà nó đã không không phát triển nhiều.
08:49
I have completelyhoàn toàn changedđã thay đổi
my life and my lifestylelối sống.
140
517822
3453
Tôi đã hoàn toàn thay đổi cuộc đời
và cách sống của tôi.
08:54
Everything I did was thoughtfullythận trọng
designedthiết kế to get me engagedbận.
141
522250
5125
Mọi thứ tôi làm được thiết kế chu đáo
để tôi có thể tham gia.
09:00
Up untilcho đến the very last fewvài
minutesphút of the surgeryphẫu thuật,
142
528055
4116
Cho đến những giây phú cuối cùng
trước khi phẫu thuật,
09:04
which was very intensecường độ cao,
143
532195
1967
nó đã rất căng thẳng,
09:06
a matrixma trận of electrodesđiện cực
was implantedcấy ghép in my brainóc
144
534186
3921
một ma trận các điện cực được cấy vào trong não tôi
09:10
from this sidebên,
145
538131
1866
từ phía trong này,
09:12
to be ablecó thể to buildxây dựng a functionalchức năng mapbản đồ
of what the brainóc controlskiểm soát.
146
540021
5233
để có thể xây dựng được một bản đồ chức năng
của những thứ mà não kiểm soát.
09:17
And right before the operationhoạt động,
147
545278
3674
Ngay trước khi phẫu thuật,
09:20
we were ablecó thể to discussbàn luận
the functionalchức năng mapbản đồ of my brainóc
148
548976
6777
chúng tôi có thể thảo luận
bản đồ chức năng của não của tôi
09:27
with the doctorBác sĩ, to understandhiểu không
which risksrủi ro I was runningđang chạy into
149
555777
4883
với bác sĩ, để hiểu những rủi ro mà tôi phải đối mặt
09:32
and if there were any I wanted to avoidtránh.
150
560684
3604
và có những thứ mà tôi có thể tránh.
09:36
ObviouslyRõ ràng, there were.
151
564312
2116
Hiển nhiên là có những thứ.
09:38
[OpenMở cửa]
152
566452
1053
[Mở]
09:39
And this opennesssự cởi mở was really
the fundamentalcăn bản partphần of LaLa CuraCura.
153
567529
5427
Và tính mở thực sự
là một phần quan trọng của La Cura.
09:44
ThousandsHàng ngàn of people sharedchia sẻ
theirhọ storiesnhững câu chuyện, theirhọ experienceskinh nghiệm.
154
572980
4795
Hàng nghìn người chia sẻ
các câu chuyện và kinh nghiệm của họ.
09:49
DoctorsBác sĩ got to talk with people
they don't usuallythông thường consulttham khảo ý kiến
155
577799
4604
Bác sĩ nói chuyện với những người
mà họ không thường xuyên khám bệnh
09:54
when they think about cancerung thư.
156
582427
4919
khi họ nghĩ về ung thư.
09:59
I'm a self-foundingtự lập,
continuousliên tiếp statetiểu bang of translationdịch
157
587370
4649
Tôi là người tự tạo ra,
trạng thái chuyển đổi liên tục
10:04
amongtrong số manynhiều differentkhác nhau languagesngôn ngữ,
158
592043
2296
giữa nhiều ngôn ngữ khác nhau,
10:06
in which sciencekhoa học meetsđáp ứng emotioncảm xúc
159
594363
3873
mà ở đó khoa học kết hợp với cảm xúc
10:10
and conventionalthông thường researchnghiên cứu
meetsđáp ứng traditionaltruyên thông researchnghiên cứu.
160
598260
4637
và nghiên cứu hiện đại
kết hợp với nghiên cứu truyền thống.
10:14
[SocietyXã hội]
161
602921
1318
[Xã hội]
10:16
The mostphần lớn importantquan trọng thing of LaLa CuraCura
162
604263
5347
Điều quan trọng nhất ở La Cura
10:21
was to feel like a partphần
of a really engagedbận and connectedkết nối societyxã hội
163
609635
7000
là có cảm giác như một phần
một xã hội kết nối và tham gia thực sự
10:28
whose wellnessChăm sóc sức really dependsphụ thuộc
on the wellnessChăm sóc sức of all of its componentscác thành phần.
164
616660
6120
sức khoẻ của nó thực sự phụ thuộc vào
toàn bộ các thành viên của nó.
10:36
This globaltoàn cầu performancehiệu suất
is my open-sourcemã nguồn mở curechữa khỏi for cancerung thư.
165
624253
4600
Hoạt động toàn cầu này
là việc chữa trị nguồn mở của tôi đối với ung thư.
10:41
And from what I feel,
166
629873
1782
Và tứ đó tôi cảm thấy,
10:43
it's a curechữa khỏi for me, but for us all.
167
631679
2376
nó không chỉ cứu chữa cho tôi,
mà còn cho toàn bộ mọi người chúng ta.
10:46
Thank you.
168
634079
1153
Xin cảm ơn.
10:47
(ApplauseVỗ tay).
169
635256
2675
(Khán giả vỗ tay)
Translated by Kien Vu Duy
Reviewed by Phuong Nguyen

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer

Why you should listen
"I have a brain cancer.” Data artist and TED Fellow Salvatore Iaconesi posted these words on his website September 10, 2012. He wrote:
 
Yesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
 
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
More profile about the speaker
Salvatore Iaconesi | Speaker | TED.com