ABOUT THE SPEAKER
Stephen Friend - Open-science advocate
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale.

Why you should listen

While working for Merck, Stephen Friend became frustrated by the slow pace at which big pharma created new treatments for desperate patients. Studying shared models like Wikipedia, Friend realized that the complexities of disease could only be understood -- and combated -- with collaboration and transparency, not by isolated scientists working in secret with proprietary data

In his quest for a solution, Friend co-founded Sage Bionetworks, an organization dedicated to creating strategies and platforms that empower researchers to share and interpret data on a colossal scale -- as well as crowdsource tests for new hypotheses.

As he wrote on CreativeCommons.org, "Our goal is ambitious. We want to take biology from a place where enclosure and privacy are the norm, where biologists see themselves as lone hunter-gatherers working to get papers written, to one where the knowledge is created specifically to fit into an open model where it can be openly queried and transformed."

More profile about the speaker
Stephen Friend | Speaker | TED.com
TED2014

Stephen Friend: The hunt for "unexpected genetic heroes"

Стивън Френд: Ловът на "неочакваните генетични герои"

Filmed:
1,017,016 views

Какво можем да научим от хората, генетично предразположени, към някоя болест, които не заболяват от нея? При повечето наследствени болести само част от членовете на семейството развиват тази болест, докато други носят генетичния риск, но избягват опасността. Стивън Френд предлага да започнем да изучаваме тези членове на семейството, които остават здрави. Чуйте за проекта Устойчивост, огромно усилие за събиране на генетични материали, които може да помогнат при декодирането на наследствените заболявания.
- Open-science advocate
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:12
ApproximatelyПриблизително 30 yearsгодини agoпреди,
0
602
2338
Преди около 30 години,
00:14
when I was in oncologyонкология at the Children'sДетски HospitalБолница
1
2940
2693
когато бях в онкологичното отделение
на Детската болница
00:17
in PhiladelphiaФиладелфия,
2
5633
1389
във Филаделфия,
00:19
a fatherбаща and a sonсин walkedвървеше into my officeофис
3
7022
3154
баща и син влязоха в кабинета ми
00:22
and they bothи двете had theirтехен right eyeоко missingлипсващ,
4
10176
3144
и двамата бяха загубили дясното си око,
00:25
and as I tookвзеха the historyистория, it becameстана apparentвидима
5
13320
2811
и след като изслушах историята, стана ясно,
00:28
that the fatherбаща and the sonсин had a rareрядък formформа
6
16131
2769
че бащата и синът имаха рядка форма
00:30
of inheritedнаследен eyeоко tumorтумор, retinoblastomaRetinoblastoma,
7
18900
3542
на наследствен тумор на окото, ретинобластома,
00:34
and the fatherбаща knewЗнаех that he had passedпреминали that fateсъдба
8
22442
3114
и бащата знаеше, че е предал това
00:37
on to his sonсин.
9
25556
1875
на сина си.
00:39
That momentмомент changedпроменен my life.
10
27431
2412
Този момент промени живота ми.
00:41
It propelledпредизвикано me to go on
11
29843
1904
Накара ме да продължа напред
00:43
and to co-leadсъ олово a teamекип that discoveredоткрит
12
31747
3532
и да ръководя екип, който откри
00:47
the first cancerрак susceptibilityчувствителност geneген,
13
35279
3197
първия ген за предразположеност към рак
00:50
and in the interveningнамеса decadesдесетилетия sinceот then,
14
38476
2721
и в последващите десетилетия от тогава,
00:53
there has been literallyбуквално a seismicсеизмичен shiftизместване
15
41197
3420
имаше буквално сеизмичен трус
00:56
in our understandingразбиране of what goesотива on,
16
44617
2026
в разбирането ни по отношение на
това, което се случва,
00:58
what geneticгенетичен variationsвариации are sittingседнал behindзад
17
46643
2888
какви генетични вариации са причина
01:01
variousразлични diseasesзаболявания.
18
49531
1559
за различни заболявания.
01:03
In factфакт, for thousandsхиляди of humanчовек traitsчерти,
19
51090
3384
Всъщност, за хиляди човешки
характеристики
01:06
a molecularмолекулен basisоснова that's knownизвестен for that,
20
54474
2218
е известна молекулярна база,
01:08
and for thousandsхиляди of people, everyвсеки day,
21
56692
3295
и хиляди хора, всеки ден,
01:11
there's informationинформация that they gainпечалба
22
59987
2081
получават информация
01:14
about the riskриск of going on to get this diseaseболест
23
62068
2442
за риска от едно или друго
01:16
or that diseaseболест.
24
64510
2226
заболяване.
01:18
At the sameедин и същ time, if you askпитам,
25
66736
2305
В същото време, ако попитате,
01:21
"Has that impactedповлияха the efficiencyефективност,
26
69041
2707
"Повлияло ли е това на ефективността,
01:23
how we'veние имаме been ableспособен to developразвият drugsнаркотици?"
27
71748
2092
с която разработваме лекарства?"
01:25
the answerотговор is not really.
28
73840
1782
отговорът е - не съвсем.
01:27
If you look at the costцена of developingразработване drugsнаркотици,
29
75622
2330
Ако обърнете внимание на цената
на разработването на лекарства,
01:29
how that's doneСвършен, it basicallyв основата си hasn'tне е budgedпомръднало that.
30
77952
3389
начинът, по който се прави това,
не се е променил особено.
01:33
And so it's as if we have the powerмощност to diagnoseпоставям диагноза
31
81341
4473
И така сякаш имаме
способността да диагностицираме,
01:37
yetоще not the powerмощност to fullyнапълно treatлечение.
32
85814
2812
но не и да излекуваме напълно.
01:40
And there are two commonlyобикновено givenдаден reasonsпричини
33
88626
2466
Има две често давани причини
01:43
for why that happensслучва се.
34
91092
1468
защо това се случва.
01:44
One of them is it's earlyрано daysдни.
35
92560
3472
Една от тях е, че е още рано.
01:48
We're just learningизучаване на the wordsдуми, the fragmentsфрагменти,
36
96032
3590
Ние тепърва научаваме думите, фрагментите,
01:51
the lettersписма in the geneticгенетичен codeкод.
37
99622
1776
буквите в генетичния код.
01:53
We don't know how to readПрочети the sentencesизречения.
38
101398
2155
Не знаем как да четем тези изречения.
01:55
We don't know how to followпоследвам the narrativeразказ.
39
103553
2570
Не знаем как да следваме повествованието.
01:58
The other reasonпричина givenдаден is that
40
106123
2479
Другата причина, която се дава е,
02:00
mostнай-много of those changesпромени are a lossзагуба of functionфункция,
41
108602
2218
че повечето от тези промени са
загуба на функция
02:02
and it's actuallyвсъщност really hardтвърд to developразвият drugsнаркотици
42
110820
2925
и всъщност е доста трудно да се
разработят лекарства,
02:05
that restoreВъзстановяване functionфункция.
43
113745
1915
които да възстановяват функция.
02:07
But todayднес, I want us to stepстъпка back
44
115660
2182
Но днес искам да се дръпнем назад
02:09
and askпитам a more fundamentalосновен questionвъпрос,
45
117842
2028
и да зададем по-фундаментален въпрос
02:11
and askпитам, "What happensслучва се if we're thinkingмислене
46
119870
2189
и да попитаме, "Какво ако
всъщност разсъждаваме върху това
02:14
about this maybe in the wrongпогрешно contextконтекст?"
47
122059
2733
може би в грешния контекст?"
02:16
We do a lot of studyingизучаване of those who are sickболен
48
124792
3159
Изучаваме много болните
02:19
and buildingсграда up long listsсписъци
49
127951
2600
и създаваме дълги списъци
02:22
of alteredпроменен componentsелементи.
50
130551
3118
от променени компоненти.
02:25
But maybe, if what we're tryingопитвайки to do
51
133669
2399
Но може би това, което
се опитваме да направим,
02:28
is to developразвият therapiesтерапии for preventionпредотвратяване,
52
136068
3222
е да разработим терапии
за превенция,
02:31
maybe what we should be doing
53
139290
1553
може би това, което
трябва да правим,
02:32
is studyingизучаване those who don't get sickболен.
54
140843
2382
е да изучаваме тези,
които не се разболяват.
02:35
Maybe we should be studyingизучаване those
55
143225
2347
Може би трябва да изучаваме
тези,
02:37
that are well.
56
145572
2175
които са здрави.
02:39
A vastобширен majorityмнозинство of those people
57
147747
1797
Мнозинството от тези хора
02:41
are not necessarilyнепременно carryingносене a particularособен
58
149544
2336
не е задължително да носят
02:43
geneticгенетичен loadнатоварване or riskриск factorфактор.
59
151880
1936
определен генетичен рисков фактор.
02:45
They're not going to help us.
60
153816
1984
Те няма да ни помогнат.
02:47
There are going to be those individualsиндивиди
61
155800
1599
Това ще бъдат тези индивиди,
02:49
who are carryingносене a potentialпотенциал futureбъдеще riskриск,
62
157399
2669
които носят потенциален
бъдещ риск,
02:52
they're going to go on to get some symptomсимптом.
63
160068
1844
които ще развият
някой симптом.
02:53
That's not what we're looking for.
64
161912
1788
Не търсим това.
02:55
What we're askingпита and looking for is,
65
163700
1848
Това, което се питаме и
търсим е,
02:57
are there a very fewмалцина setкомплект of individualsиндивиди
66
165548
2770
има ли малки групи
от индивиди,
03:00
who are actuallyвсъщност walkingходене around
67
168318
2836
които живеят около нас
03:03
with the riskриск that normallyнормално would causeкауза a diseaseболест,
68
171154
4019
с риск, който обикновено
би предизвикал заболяване,
03:07
but something in them, something hiddenскрит in them
69
175173
2963
но нещо в тях, нещо скрито в тях,
03:10
is actuallyвсъщност protectiveпредпазен
70
178136
1834
всъщност ги предпазва
03:11
and keepingсъхраняемост them from exhibitingпроявяващи those symptomsсимптоми?
71
179970
3175
и предотвратява появата на тези симптоми?
03:15
If you're going to do a studyуча
like that, you can imagineПредставете си
72
183145
2053
Ако ще правите проучване
като това, вероятно
03:17
you'dти можеш like to look at lots and lots of people.
73
185198
2832
ще искате да изследвате
колкото се може повече хора.
03:20
We'dНие ще have to go and have a prettyкрасива wideширок studyуча,
74
188030
3292
Трябваше да направим
доста обширно проучване,
03:23
and we realizedосъзнах that actuallyвсъщност
75
191322
1735
и разбрахме всъщност, че
03:25
one way to think of this is,
76
193057
1529
един вид подход ще е
03:26
let us look at adultsвъзрастни who are over 40 yearsгодини of ageвъзраст,
77
194586
4277
да разгледаме възрастните
над 40 годишна възраст
03:30
and let's make sure that we look at those
78
198863
2970
и да се уверим, че това са тези,
03:33
who were healthyздрав as kidsдеца.
79
201833
1480
които са били здрави като деца.
03:35
They mightбиха могли, може have had individualsиндивиди in theirтехен familiesсемейства
80
203313
2402
Те може да са имали някой
в семейството,
03:37
who had had a childhoodдетство diseaseболест,
81
205715
1812
който е имал заболяване
като дете,
03:39
but not necessarilyнепременно.
82
207527
1506
но това не е задължително.
03:41
And let's go and then screenекран those
83
209033
2767
И нека да разгледаме тези хора,
03:43
to find those who are carryingносене genesгени
84
211800
1993
за да открием тези,
които носят гените
03:45
for childhoodдетство diseasesзаболявания.
85
213793
1678
за детските заболявания.
03:47
Now, some of you, I can see you
86
215471
1564
Сега, някои от Вас, виждам,
03:49
puttingпускането your handsръце up going, "Uh, a little oddнечетен.
87
217035
3295
вдигат ръце и казват, "Хммм, малко странно.
03:52
What's your evidenceдоказателства
88
220330
1417
Какво доказателство имате,
03:53
that this could be feasibleосъществим?"
89
221747
1662
че това може да е вярно?"
03:55
I want to give you two examplesпримери.
90
223409
2064
Искам да Ви дам два примера.
03:57
The first comesидва from SanСан FranciscoФрансиско.
91
225473
2948
Първият е от Сан Франциско.
04:00
It comesидва from the 1980s and the 1990s,
92
228421
2941
Той е от периода на 80-те и 90-те,
04:03
and you mayможе know the storyистория where
93
231362
2394
и може би знаете историята
04:05
there were individualsиндивиди who had very highВисоко levelsнива
94
233756
2397
за големия брой хора с високо ниво
04:08
of the virusвирус HIVХИВ.
95
236153
1268
на вируса на ХИВ.
04:09
They wentотидох on to get AIDSСПИН.
96
237421
2479
Те заболяват от СПИН
по-късно
04:11
But there was a very smallмалък setкомплект of individualsиндивиди
97
239900
2317
Но има малък брой от
индивиди,
04:14
who alsoсъщо had very highВисоко levelsнива of HIVХИВ.
98
242217
2968
които също имат високи
нива на ХИВ.
04:17
They didn't get AIDSСПИН.
99
245185
1386
Те не заболяват от СПИН.
04:18
And astuteпроницателен cliniciansклиницистите trackedпроследяват that down,
100
246571
2962
Съобразителни клиници
проследяват това,
04:21
and what they foundнамерено was
they were carryingносене mutationsмутации.
101
249533
3387
и това, което откриват е,
че те носят мутации.
04:24
NoticeБележка, they were carryingносене mutationsмутации from birthраждане
102
252920
3085
Забележете, те са родени
с тези мутации,
04:28
that were protectiveпредпазен, that were protectingзащита them
103
256005
2015
които били защитни,
защитавали ги от
04:30
from going on to get AIDSСПИН.
104
258020
1641
заболяването от СПИН.
04:31
You mayможе alsoсъщо know that actuallyвсъщност a lineлиния of therapyтерапия
105
259661
3165
Също може би знаете, че
вид терапия
04:34
has been comingидващ alongзаедно basedбазиран on that factфакт.
106
262826
3120
се развива на базата на този факт.
04:37
SecondСекунда exampleпример, more recentскорошен, is elegantелегантен work
107
265946
3224
Вторият пример, по-скорошен,
е прекрасен труд
04:41
doneСвършен by HelenХелън HobbsХобс,
108
269170
1403
на Хелън Хобс,
04:42
who said, "I'm going to look at individualsиндивиди
109
270573
2662
която казва: "Ще изследвам индивиди,
04:45
who have very highВисоко lipidлипидната levelsнива,
110
273235
2716
които имат много високи
нива на липидите,
04:47
and I'm going to try to find those people
111
275951
1939
и ще се опитам да открия
тези хора
04:49
with highВисоко lipidлипидната levelsнива
112
277890
1802
с високи нива на липидите,
04:51
who don't go on to get heartсърце diseaseболест."
113
279692
2168
които не страдат от
сърдечни заболявания."
04:53
And again, what she foundнамерено was
114
281860
2438
И отново, това, което
тя открива е, че
04:56
some of those individualsиндивиди had mutationsмутации
115
284298
2560
някои от тези индивиди
имат мутации,
04:58
that were protectiveпредпазен from birthраждане that keptсъхраняват them,
116
286858
2719
които ги защитават от раждането
и ги предпазват,
05:01
even thoughвъпреки че they had highВисоко lipidлипидната levelsнива,
117
289577
1445
въпреки че има високи
нива на липидите,
05:03
and you can see this is an interestingинтересен way
118
291022
3371
и виждате, че това е интересен
начин
05:06
of thinkingмислене about how you could developразвият
119
294393
1961
на мислене как да се разработят
05:08
preventiveпрофилактичен therapiesтерапии.
120
296354
2260
превантивни терапии.
05:10
The projectпроект that we're workingработа on
121
298614
1944
Проектът, върху който работим,
05:12
is calledНаречен "The ResilienceУстойчивостта ProjectПроект:
122
300558
2462
се нарича "Проект за устойчивост:
05:15
A SearchТърсене for UnexpectedНеочаквани HeroesГерои,"
123
303020
1400
В търсене на неочаквани герои.",
05:16
because what we are interestedзаинтересован in doing is sayingпоговорка,
124
304420
2490
защото това, което ни интересува
да направим е да кажем,
05:18
can we find those rareрядък individualsиндивиди
125
306910
2648
можем ли да намерим тези
рядко срещани индивиди,
05:21
who mightбиха могли, може have these hiddenскрит protectiveпредпазен factorsфактори?
126
309558
4325
които може да притежават
тези скрити предпазващи фактори?
05:25
And in some waysначини, think of it as a decoderдекодер ringпръстен,
127
313883
2980
До известна степен погледнете
на това като на декодиращ пръстен,
05:28
a sortвид of resilienceеластичност decoderдекодер ringпръстен
128
316863
1926
нещо като декодиращ пръстен
на устойчивостта,
05:30
that we're going to try to buildпострои.
129
318789
1632
който ние се опитваме да създадем.
05:32
We'veНие сме realizedосъзнах that we should
do this in a systematicсистемно way,
130
320421
3849
Разбрахме, че трябва да направим
това по систематичен начин
05:36
so we'veние имаме said, let's take everyвсеки singleединичен
131
324270
2627
и си казахме, нека да вземем
абсолютно всяка
05:38
childhoodдетство inheritedнаследен diseaseболест.
132
326897
1243
детска наследствена болест.
05:40
Let's take them all, and let's
pullдърпам them back a little bitмалко
133
328140
2564
Нека вземем всички от тях и нека
ги разделим малко
05:42
by those that are knownизвестен to have severeтежък symptomsсимптоми,
134
330704
3186
по тези, които се знае, че имат
тежки симптоми,
05:45
where the parentsродители, the childдете,
135
333890
1920
където родителите, детето,
05:47
those around them would know
136
335810
1050
тези около тях ще разберат,
05:48
that they'dте биха gottenнамерила sickболен,
137
336860
1330
че са болни,
05:50
and let's go aheadнапред and then frameкадър them again
138
338190
3700
и нека продължим и да ги
обособим отново
05:53
by those partsчасти of the genesгени where we know
139
341890
2581
по частите от гените,
при които знаем,
05:56
that there is a particularособен alterationпромяна
140
344471
2507
че има определена промяна,
05:58
that is knownизвестен to be highlyсилно penetrantпреминал
141
346978
2798
за която се знае, че е
с висока пропускливост
06:01
to causeкауза that diseaseболест.
142
349776
2654
и причинява заболяването.
06:04
Where are we going to look?
143
352430
1228
Къде ще търсим?
06:05
Well, we could look locallyлокално. That makesправи senseсмисъл.
144
353658
2488
Ами, може да потърсим на локално ниво.
Има смисъл в това.
06:08
But we beganзапочна to think, maybe we should look
145
356146
2261
Но започнахме да мислим, че
може би трябва да потърсим
06:10
all over the worldсвят.
146
358407
1451
навсякъде по света.
06:11
Maybe we should look not just here
147
359858
1653
Може би трябва да потърсим
не само тук,
06:13
but in remoteотдалечен placesместа where theirтехен mightбиха могли, може be
148
361511
1960
а и в отдалечени места,
където може да има
06:15
a distinctотчетлив geneticгенетичен contextконтекст,
149
363471
3030
определен генетичен контекст,
06:18
there mightбиха могли, може be environmentalна околната среда factorsфактори
150
366501
1642
може да има фактори от
околната среда,
06:20
that protectзащитавам people.
151
368143
1382
които защитават хората.
06:21
And let's look at a millionмилион individualsиндивиди.
152
369525
4462
И нека погледнем милион души.
06:25
Now the reasonпричина why we think it's a good time
153
373987
2970
Причината, поради която
мислим, че е добър момент
06:28
to do that now
154
376957
1072
да направим това сега
06:30
is, in the last coupleдвойка of yearsгодини,
155
378029
1760
е, че през последните
няколко години,
06:31
there's been a remarkableзабележителен plummetingспада in the costцена
156
379789
2588
възникна забележителен спад
в разходите
06:34
to do this typeТип of analysisанализ,
157
382377
2235
за този вид анализ,
06:36
this typeТип of dataданни generationпоколение,
158
384612
1739
този вид на генериране на данни,
06:38
to where it actuallyвсъщност costsразходи lessпо-малко to do
159
386351
2608
до там, че реално струва
по-малко да се направи
06:40
the dataданни generationпоколение and analysisанализ
160
388959
2194
генерацията на данни и
анализа,
06:43
than it does to do the sampleпроба
processingобработване and the collectionколекция.
161
391153
3184
отколкото да се направи
примерната обработка и събирането.
06:46
The other reasonпричина is that in the last fiveпет yearsгодини,
162
394337
4304
Другата причина е, че
през последните пет години
06:50
there have been awesomeстрахотен toolsинструменти,
163
398641
1964
невероятни инструменти,
06:52
things about networkмрежа biologyбиология, systemsсистеми biologyбиология,
164
400605
2662
мрежова биология, системна биология,
06:55
that have come up that allowпозволява us to think
165
403267
1961
се появяват и ни позволяват
да си мислим,
06:57
that maybe we could decipherразгадае
166
405228
1940
че може би можем да
дешифрираме
06:59
those positiveположителен outliersOutliers.
167
407168
2481
тези позитивни отклонения.
07:01
And as we wentотидох around talkingговорим to researchersизследователи
168
409649
2172
И докато обикаляхме и разговаряхме
с изследователи
07:03
and institutionsинституции
169
411821
1904
и институции
07:05
and tellingказвам them about our storyистория,
170
413725
1569
и им разказвахме нашата история,
07:07
something happenedсе случи.
171
415294
1667
нещо се случи.
07:08
They startedзапочна sayingпоговорка, "This is interestingинтересен.
172
416961
2229
Те започнаха да казват,
"Това е интересно.
07:11
I would be gladдоволен to joinприсъедините your effortусилие.
173
419190
3347
Ще се радвам да се включа във
Вашите усилия.
07:14
I would be willingсклонен to participateучастие."
174
422537
1927
Бих желал да участвам."
07:16
And they didn't say, "Where'sКъде е the MTAМТА?"
175
424464
2579
Те не казаха, "Къде е договора?"
07:19
They didn't say, "Where is my authorshipавторство?"
176
427043
3293
Те не казаха, "Къде са ми
авторските права?"
07:22
They didn't say, "Is this dataданни going
to be mineмоята? Am I going to ownсобствен it?"
177
430336
4611
Те не казаха, "Тази информация ще
бъде ли моя? Ще я притежавам ли?"
07:26
They basicallyв основата си said, "Let's work on this
178
434947
2279
Те просто казаха, "Нека работим
върху това
07:29
in an openотворен, crowd-sourcedтълпата, teamекип way
179
437226
2881
по отворен, краудсорсинг,
екипен начин,
07:32
to do this decodingдекодиране."
180
440107
3074
за да декодираме това."
07:35
SixШест monthsмесеца agoпреди, we lockedзаключен down
181
443181
2515
Преди шест месеца открихме
07:37
the screeningскрининг keyключ for this decoderдекодер.
182
445696
3315
скрийнинг ключа към
този декодер.
07:41
My co-leadсъ олово, a brilliantблестящ scientistучен, EricЕрик SchadtSchadt
183
449011
4578
Моят партньор, блестящият
учен, Ерик Шадт,
07:45
at the IcahnIcahn MountПланината SinaiСинай
SchoolУчилище of MedicineМедицина in NewНов YorkЙорк,
184
453589
3306
във Факуптета по медицина Icahn Mount
Sinai, в Ню Йорк,
07:48
and his teamекип,
185
456895
1392
и неговият екип,
07:50
lockedзаключен in that decoderдекодер keyключ ringпръстен,
186
458287
2869
откриха този декодиращ
ключов пръстен
07:53
and we beganзапочна looking for samplesпроби,
187
461156
2395
и започнахме да търсим проби,
07:55
because what we realizedосъзнах is,
188
463551
1486
защото това, което разбрахме е,
07:57
maybe we could just go and look
189
465037
1794
че може би можем просто
да разгледаме
07:58
at some existingсъществуващ samplesпроби to
get some senseсмисъл of feasibilityизпълнимост.
190
466831
3086
някои съществуващи проби,
за да получим някаква доза приложимост.
08:01
Maybe we could take two, threeтри
percentна сто of the projectпроект on,
191
469917
2577
Може би можехме да вземем два, три
процента от проекта,
08:04
and see if it was there.
192
472494
1417
и да видим дали е там.
08:05
And so we startedзапочна askingпита people
193
473911
1998
И започнахме да разпитваме хората,
08:07
suchтакъв as HakonHakon at the Children'sДетски HospitalБолница in PhiladelphiaФиладелфия.
194
475909
3537
като например Хейкън в Детската
болница във Филаделфия.
08:11
We askedпопитах LeifЛейф up in FinlandФинландия.
195
479446
2245
Питахме Лийф във Финландия.
08:13
We talkedговорих to AnneАн WojcickiВойсички at 23andMeandMe,
196
481691
3673
Говорихме с Ан Войчики от 23andMe,
08:17
and WangУан JunЮни at BGIВЕЧЕ СЕ ПОДДЪРЖАТ,
197
485364
1767
и Уанг Джун от BGI,
08:19
and again, something remarkableзабележителен happenedсе случи.
198
487131
2188
и отново, нещо забележително
се случи.
08:21
They said, "Huh,
199
489319
1809
Те казаха, "Ха,
08:23
not only do we have samplesпроби,
200
491128
1744
не само, че имаме проби,
08:24
but oftenчесто we'veние имаме analyzedанализира them,
201
492872
2196
но често сме ги анализирали
08:27
and we would be gladдоволен to go into
202
495068
1487
и ще се радваме да Ви дадем
достъп до
08:28
our anonymizedАнонимен samplesпроби
203
496555
1403
нашите анонимни проби
08:29
and see if we could find those
204
497958
2062
и да видим дали ще намерите
08:32
that you're looking for."
205
500020
1163
тези, които Ви трябват."
08:33
And insteadвместо of beingсъщество 20,000 or 30,000,
206
501183
2707
И вместо 20 000 или 30 000,
08:35
last monthмесец we passedпреминали one halfнаполовина millionмилион samplesпроби
207
503890
3152
миналия месец прегледахме
половин милион проби,
08:39
that we'veние имаме alreadyвече analyzedанализира.
208
507042
1905
които вече сме анализирали.
08:40
So you mustтрябва да be going,
209
508947
1493
И вие сигурно ще кажете,
08:42
"Huh, did you find any unexpectedнеочакван heroesгерои?"
210
510440
5625
"Ха, намерихте ли някакви
неочаквани герои?"
08:48
And the answerотговор is, we didn't find one or two.
211
516065
2583
И отговорът е, не намерихме
един или два.
08:50
We foundнамерено dozensдесетки of these strongсилен candidateкандидат
212
518648
3038
Намерихме десетки от тези
силни кандидати
08:53
unexpectedнеочакван heroesгерои.
213
521686
1729
за неочаквани герои.
08:55
So we think that the time is now
214
523415
2697
И си мислим, че сега е момента
08:58
to launchхвърлям the betaбета phaseфаза of this projectпроект
215
526112
2340
да стартираме бета фазата
на този проект
09:00
and actuallyвсъщност startначало gettingполучаване на prospectiveБъдещият individualsиндивиди.
216
528452
3117
и да започнем да събираме
вероятни кандидати.
09:03
BasicallyОсновно all we need is informationинформация.
217
531569
3171
Реално това, от което имаме
нужда е информация.
09:06
We need a swabтампон of DNAДНК
218
534740
1659
Имаме нужда от ДНК проба
09:08
and a willingnessжелание to say, "What's insideвътре me?
219
536399
3405
и желание някой да каже,
"Какво има в мен?
09:11
I'm willingсклонен to be re-contactedотново се свърза с."
220
539804
3263
Имам желание да се
свържете с мен отново."
09:15
MostНай-много of us spendхарча our livesживота,
221
543067
3791
Повечето от нас прекарват живота си,
09:18
when it comesидва to healthздраве and diseaseболест,
222
546858
1954
когато става въпрос за здраве и болест,
09:20
actingактьорско майсторство as if we're voyeursvoyeurs.
223
548812
3080
държейки се като воайори.
09:23
We delegateделегат the responsibilityотговорност
224
551892
2337
Ние предаваме отговорността
09:26
for the understandingразбиране of our diseaseболест,
225
554229
2043
за разбиране на нашата болест,
09:28
for the treatmentлечение of our diseaseболест,
226
556272
1872
за лечението на нашата болест,
09:30
to anointedпомазан expertsексперти.
227
558144
3536
на определени специалисти.
09:33
In orderпоръчка for us to get this projectпроект to work,
228
561680
3340
За да можем да накараме този
проект да работи,
09:37
we need individualsиндивиди to stepстъпка up
229
565020
2150
имаме нужда хората да поемат
09:39
in a differentразличен roleроля and to be engagedангажиран,
230
567170
3892
друга роля и да са ангажирани,
09:43
to realizeосъзнавам this dreamмечта,
231
571062
2925
да изпълнят тази мечта,
09:45
this openотворен crowd-sourcedтълпата projectпроект,
232
573987
3135
този отворен краудсорсинг проект,
09:49
to find those unexpectedнеочакван heroesгерои,
233
577122
3680
да открият тези неочаквани герои,
09:52
to evolveсе развива from the currentтекущ conceptsконцепции
234
580802
2660
да променят настоящите
си виждания
09:55
of resourcesресурси and constraintsограничения,
235
583462
2334
за ресурсите и ограниченията,
09:57
to designдизайн those preventiveпрофилактичен therapiesтерапии,
236
585796
3251
да проектират тези
превантивни терапии
10:01
and to extendразшири it beyondотвъд childhoodдетство diseasesзаболявания,
237
589047
2773
и да разширят това извън
предела на детските болести,
10:03
to go all the way up to waysначини
238
591820
1577
да отидат до край
с начини
10:05
that we could look at Alzheimer'sБолестта на Алцхаймер or Parkinson'sПаркинсон,
239
593397
3871
по които можем да разгледаме
Алцхаймер или Паркинсон,
10:09
we're going to need us
240
597268
2262
ние се нуждаем от
самите себе си,
10:11
to be looking insideвътре ourselvesсебе си and askingпита,
241
599530
3106
да погледнем вътре в себе си
и да се запитаме,
10:14
"What are our rolesроли?
242
602636
2204
"Каква е нашата роля?
10:16
What are our genesгени?"
243
604840
1673
Какви са нашите гени?"
10:18
and looking withinв рамките на ourselvesсебе си for informationинформация
244
606513
2785
и да погледнем вътре в себе си
за информация.
10:21
we used to say we should go to the outsideизвън,
245
609298
2642
Казвахме, че трябва да се обърнем навън
10:23
to expertsексперти,
246
611940
1208
към експертите,
10:25
and to be willingсклонен to shareдял that with othersдруги.
247
613148
4052
и да сме готови да споделяме
с другите.
10:29
Thank you very much.
248
617200
3558
Благодаря Ви много.
10:32
(ApplauseАплодисменти)
249
620758
1815
(Аплодисменти)
Translated by Dani Peteva
Reviewed by Anton Hikov

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Stephen Friend - Open-science advocate
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale.

Why you should listen

While working for Merck, Stephen Friend became frustrated by the slow pace at which big pharma created new treatments for desperate patients. Studying shared models like Wikipedia, Friend realized that the complexities of disease could only be understood -- and combated -- with collaboration and transparency, not by isolated scientists working in secret with proprietary data

In his quest for a solution, Friend co-founded Sage Bionetworks, an organization dedicated to creating strategies and platforms that empower researchers to share and interpret data on a colossal scale -- as well as crowdsource tests for new hypotheses.

As he wrote on CreativeCommons.org, "Our goal is ambitious. We want to take biology from a place where enclosure and privacy are the norm, where biologists see themselves as lone hunter-gatherers working to get papers written, to one where the knowledge is created specifically to fit into an open model where it can be openly queried and transformed."

More profile about the speaker
Stephen Friend | Speaker | TED.com