ABOUT THE SPEAKER
Stephen Friend - Open-science advocate
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale.

Why you should listen

While working for Merck, Stephen Friend became frustrated by the slow pace at which big pharma created new treatments for desperate patients. Studying shared models like Wikipedia, Friend realized that the complexities of disease could only be understood -- and combated -- with collaboration and transparency, not by isolated scientists working in secret with proprietary data

In his quest for a solution, Friend co-founded Sage Bionetworks, an organization dedicated to creating strategies and platforms that empower researchers to share and interpret data on a colossal scale -- as well as crowdsource tests for new hypotheses.

As he wrote on CreativeCommons.org, "Our goal is ambitious. We want to take biology from a place where enclosure and privacy are the norm, where biologists see themselves as lone hunter-gatherers working to get papers written, to one where the knowledge is created specifically to fit into an open model where it can be openly queried and transformed."

More profile about the speaker
Stephen Friend | Speaker | TED.com
TED2014

Stephen Friend: The hunt for "unexpected genetic heroes"

Stephen Friend: Alla ricerca di "eroi genetici inaspettati"

Filmed:
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Cosa possiamo imparare da persone con geni che predispongono alla malattia? Con molte malattie ereditarie, solo alcuni membri della famiglia svilupperanno la malattia, mentre altri che portano gli stessi rischi genetici la evitano. Stephen Friend suggerisce di cominciare a studiare queste famiglie che rimangono in salute. Sentite del Progetto Resilience, un imponente sforzo di raccolta di materiale genetico che potrebbe aiutare a decodificare le malattie ereditarie.
- Open-science advocate
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale. Full bio

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Circa 30 anni fa
00:12
ApproximatelyCirca 30 yearsanni agofa,
0
602
2338
00:14
when I was in oncologyOncologia at the Children'sPer bambini HospitalOspedale
1
2940
2693
quando ero in oncologia
nell'ospedale infantile
00:17
in PhiladelphiaPhiladelphia,
2
5633
1389
di Philadelphia,
00:19
a fatherpadre and a sonfiglio walkedcamminava into my officeufficio
3
7022
3154
padre e figlio entrarono nel mio ufficio,
00:22
and they bothentrambi had theirloro right eyeocchio missingmancante,
4
10176
3144
ad entrambi mancava l'occhio destro,
00:25
and as I tookha preso the historystoria, it becamedivenne apparentapparente
5
13320
2811
e come sentii la loro storia,
divenne evidente
00:28
that the fatherpadre and the sonfiglio had a rareraro formmodulo
6
16131
2769
che padre e figlio avevano una rara forma
00:30
of inheritedereditata eyeocchio tumortumore, retinoblastomaretinoblastoma,
7
18900
3542
di tumore ereditario all'occhio,
il retinoblastoma,
00:34
and the fatherpadre knewconosceva that he had passedpassato that fatedestino
8
22442
3114
il padre sapeva
di aver passato quella sorte
00:37
on to his sonfiglio.
9
25556
1875
a suo figlio.
00:39
That momentmomento changedcambiato my life.
10
27431
2412
Quell'avvenimento mi cambiò la vita.
00:41
It propelledautomotrici me to go on
11
29843
1904
mi spinse ad andare avanti
00:43
and to co-leadco-lead a teamsquadra that discoveredscoperto
12
31747
3532
e a co-guidare la squadra che scoprì
00:47
the first cancercancro susceptibilitysuscettibilità genegene,
13
35279
3197
il primo gene di suscettibilità al cancro.
00:50
and in the interveningintervenire decadesdecenni sinceda then,
14
38476
2721
Nei decenni successivi
00:53
there has been literallyletteralmente a seismicsismico shiftcambio
15
41197
3420
ci fu un vero e proprio movimento sismico
00:56
in our understandingcomprensione of what goesva on,
16
44617
2026
nel comprendere ciò che sta succedendo,
00:58
what geneticgenetico variationsvariazioni are sittingseduta behinddietro a
17
46643
2888
quali variazioni genetiche sono alla base
01:01
variousvario diseasesmalattie.
18
49531
1559
di vari disturbi.
01:03
In factfatto, for thousandsmigliaia of humanumano traitstratti,
19
51090
3384
Infatti, per migliaia di tratti umani,
01:06
a molecularmolecolare basisbase that's knownconosciuto for that,
20
54474
2218
una base molecolare
conosciuta per questo motivo,
01:08
and for thousandsmigliaia of people, everyogni day,
21
56692
3295
e per migliaia di persone, ogni giorno,
01:11
there's informationinformazione that they gainguadagno
22
59987
2081
vengono scoperte informazioni
01:14
about the riskrischio of going on to get this diseasemalattia
23
62068
2442
sui rischi di contrarre un disturbo
01:16
or that diseasemalattia.
24
64510
2226
o un altro.
01:18
At the samestesso time, if you askChiedere,
25
66736
2305
Al tempo stesso, se chiedete:
01:21
"Has that impactedinfluenzato the efficiencyefficienza,
26
69041
2707
"Tutto questo ha avuto
un impatto sull'efficienza,
01:23
how we'venoi abbiamo been ablecapace to developsviluppare drugsfarmaci?"
27
71748
2092
sulla capacità di sviluppare farmaci?"
01:25
the answerrisposta is not really.
28
73840
1782
La risposta è no.
01:27
If you look at the costcosto of developingin via di sviluppo drugsfarmaci,
29
75622
2330
Se osservate il costo
dello sviluppo dei medicinali
01:29
how that's donefatto, it basicallyfondamentalmente hasn'tnon ha budgedmosso that.
30
77952
3389
come viene fatto,
di base non ha smosso nulla.
01:33
And so it's as if we have the powerenergia to diagnosediagnosticare
31
81341
4473
E come se avessimo il potere di diagnosticare,
01:37
yetancora not the powerenergia to fullycompletamente treattrattare.
32
85814
2812
ma non quello di curare.
01:40
And there are two commonlycomunemente givendato reasonsmotivi
33
88626
2466
Ci sono due motivi comuni
01:43
for why that happensaccade.
34
91092
1468
per cui accade.
01:44
One of them is it's earlypresto daysgiorni.
35
92560
3472
Una di queste ragioni
è che è troppo presto.
01:48
We're just learningapprendimento the wordsparole, the fragmentsframmenti,
36
96032
3590
Stiamo appena imparando
le parole, i frammenti
01:51
the letterslettere in the geneticgenetico codecodice.
37
99622
1776
le lettere del codice genetico.
01:53
We don't know how to readleggere the sentencesfrasi.
38
101398
2155
Non sappiamo come leggere le frasi.
01:55
We don't know how to followSeguire the narrativenarrazione.
39
103553
2570
Non sappiamo come seguire la narrazione.
01:58
The other reasonragionare givendato is that
40
106123
2479
L'altra ragione è che
02:00
mostmaggior parte of those changesi cambiamenti are a lossperdita of functionfunzione,
41
108602
2218
la maggior parte di questi cambiamenti
è perdita di funzioni
02:02
and it's actuallyin realtà really harddifficile to developsviluppare drugsfarmaci
42
110820
2925
ed è veramente difficile
sviluppare farmaci
02:05
that restoreristabilire functionfunzione.
43
113745
1915
che ripristino le funzioni.
02:07
But todayoggi, I want us to steppasso back
44
115660
2182
Ma oggi, voglio che facciamo
un passo indietro
02:09
and askChiedere a more fundamentalfondamentale questiondomanda,
45
117842
2028
per farci una domanda più fondamentale
02:11
and askChiedere, "What happensaccade if we're thinkingpensiero
46
119870
2189
ossia: "E se stessimo pensando
02:14
about this maybe in the wrongsbagliato contextcontesto?"
47
122059
2733
a tutto questo in un contesto errato?"
02:16
We do a lot of studyingstudiando of those who are sickmalato
48
124792
3159
Realizziamo molti studi su soggetti malati
02:19
and buildingcostruzione up long listsliste
49
127951
2600
e creiamo lunghe liste
02:22
of alteredalterato componentscomponenti.
50
130551
3118
di componenti alterati.
02:25
But maybe, if what we're tryingprovare to do
51
133669
2399
Ma forse, se ciò
che stiamo cercando di fare
02:28
is to developsviluppare therapiesterapie for preventionprevenzione,
52
136068
3222
è sviluppare terapie di prevenzione,
02:31
maybe what we should be doing
53
139290
1553
magari quello che dovremmo fare
02:32
is studyingstudiando those who don't get sickmalato.
54
140843
2382
è studiare i soggetti che non sono malati.
02:35
Maybe we should be studyingstudiando those
55
143225
2347
Forse dovremmo studiare
02:37
that are well.
56
145572
2175
le persone in salute.
02:39
A vastvasto majoritymaggioranza of those people
57
147747
1797
Una grande maggioranza
di queste persone
02:41
are not necessarilynecessariamente carryingportando a particularparticolare
58
149544
2336
non ha necessariamente un particolare
02:43
geneticgenetico loadcaricare or riskrischio factorfattore.
59
151880
1936
carico genetico o fattore di rischio.
02:45
They're not going to help us.
60
153816
1984
Non ci aiuteranno.
02:47
There are going to be those individualsindividui
61
155800
1599
Saranno questi individui,
02:49
who are carryingportando a potentialpotenziale futurefuturo riskrischio,
62
157399
2669
che hanno un potenziale rischio futuro,
02:52
they're going to go on to get some symptomsintomo.
63
160068
1844
ad sviluppare qualche sintomo.
02:53
That's not what we're looking for.
64
161912
1788
Questo non è quello che stiamo cercando.
02:55
What we're askingchiede and looking for is,
65
163700
1848
Quello che stiamo chiedendo e cercando
02:57
are there a very fewpochi setimpostato of individualsindividui
66
165548
2770
è la presenza di qualche individuo
03:00
who are actuallyin realtà walkinga passeggio around
67
168318
2836
che se ne va in giro
03:03
with the riskrischio that normallynormalmente would causecausa a diseasemalattia,
68
171154
4019
con il rischio che normalmente
causerebbe un disturbo
03:07
but something in them, something hiddennascosto in them
69
175173
2963
ma qualcosa in loro,
qualcosa di nascosto
03:10
is actuallyin realtà protectiveprotettivo
70
178136
1834
li protegge
03:11
and keepingconservazione them from exhibitingespositrici those symptomssintomi?
71
179970
3175
e impedisce che questi sintomi si rivelino.
03:15
If you're going to do a studystudia
like that, you can imagineimmaginare
72
183145
2053
Se volessimo fare
uno studio di questo genere,
03:17
you'dfaresti like to look at lots and lots of people.
73
185198
2832
vorremmo esaminare tante persone differenti.
03:20
We'dAvremmo have to go and have a prettybella widelargo studystudia,
74
188030
3292
Dovremmo realizzare un ampio studio
03:23
and we realizedrealizzato that actuallyin realtà
75
191322
1735
e ci siamo resi conto che in realtà
03:25
one way to think of this is,
76
193057
1529
una maniera di vederlo è
03:26
let us look at adultsadulti who are over 40 yearsanni of ageetà,
77
194586
4277
osservare adulti over 40
03:30
and let's make sure that we look at those
78
198863
2970
ed assicurarci che siano stati
03:33
who were healthysalutare as kidsbambini.
79
201833
1480
dei bambini in salute.
03:35
They mightpotrebbe have had individualsindividui in theirloro familiesfamiglie
80
203313
2402
Potrebbero aver avuto
individui in famiglia
03:37
who had had a childhoodinfanzia diseasemalattia,
81
205715
1812
con disturbi infantili,
03:39
but not necessarilynecessariamente.
82
207527
1506
ma non necessariamente.
03:41
And let's go and then screenschermo those
83
209033
2767
Setacciamo questi ultimi
03:43
to find those who are carryingportando genesgeni
84
211800
1993
per trovare quelli che hanno geni
03:45
for childhoodinfanzia diseasesmalattie.
85
213793
1678
favorevoli ai disturbi infantili.
03:47
Now, some of you, I can see you
86
215471
1564
Ora, alcuni di voi, vi vedo
03:49
puttingmettendo your handsmani up going, "Uh, a little odddispari.
87
217035
3295
alzare le mani e dire, "Aah, un po' strano.
03:52
What's your evidenceprova
88
220330
1417
Qual è la prova
03:53
that this could be feasiblefattibile?"
89
221747
1662
che potrebbe essere fattibile?"
03:55
I want to give you two examplesesempi.
90
223409
2064
Voglio fornirvi due esempi.
03:57
The first comesviene from SanSan FranciscoFrancisco.
91
225473
2948
Il primo proviene da San Francisco.
04:00
It comesviene from the 1980s and the 1990s,
92
228421
2941
Risale agli anni 80 e 90,
04:03
and you maypuò know the storystoria where
93
231362
2394
e magari conoscete la storia secondo cui
04:05
there were individualsindividui who had very highalto levelslivelli
94
233756
2397
c'erano individui con livelli molto alti
04:08
of the virusvirus HIVHIV.
95
236153
1268
del virus HIV.
04:09
They wentandato on to get AIDSAIDS.
96
237421
2479
Presero l'AIDS.
04:11
But there was a very smallpiccolo setimpostato of individualsindividui
97
239900
2317
Ma c'era un secondo
piccolo insieme di persone
04:14
who alsoanche had very highalto levelslivelli of HIVHIV.
98
242217
2968
con livelli di HIV molto alti.
04:17
They didn't get AIDSAIDS.
99
245185
1386
Questi ultimi non presero l'AIDS.
04:18
And astuteastuto cliniciansclinici trackedcingolato that down,
100
246571
2962
Furbi clinici lo hanno scovato,
04:21
and what they foundtrovato was
they were carryingportando mutationsmutazioni.
101
249533
3387
e hanno scoperto
che erano portatori di mutazioni.
04:24
NoticeAvviso, they were carryingportando mutationsmutazioni from birthnascita
102
252920
3085
Vi prego di notare che erano portatori
di mutazioni dalla nascita,
04:28
that were protectiveprotettivo, that were protectingproteggere them
103
256005
2015
mutazioni protettive, che li proteggevano
04:30
from going on to get AIDSAIDS.
104
258020
1641
dal contrarre l'AIDS.
04:31
You maypuò alsoanche know that actuallyin realtà a linelinea of therapyterapia
105
259661
3165
Saprete anche che è stata creata
04:34
has been comingvenuta alonglungo basedbasato on that factfatto.
106
262826
3120
una terapia basata su questo fatto.
04:37
SecondSecondo exampleesempio, more recentrecente, is elegantelegante work
107
265946
3224
Secondo esempio, più recente,
è l'elegante lavoro
04:41
donefatto by HelenHelen HobbsHobbs,
108
269170
1403
realizzato da Helen Hobbs,
04:42
who said, "I'm going to look at individualsindividui
109
270573
2662
che disse, "Esaminerò soggetti
04:45
who have very highalto lipiddei lipidi levelslivelli,
110
273235
2716
che hanno valori di lipidi molto alti,
04:47
and I'm going to try to find those people
111
275951
1939
e troverò quelle persone
04:49
with highalto lipiddei lipidi levelslivelli
112
277890
1802
con livelli di lipidi molto alti
04:51
who don't go on to get heartcuore diseasemalattia."
113
279692
2168
che non contraggono disturbi cardiaci".
04:53
And again, what she foundtrovato was
114
281860
2438
E di nuovo, ciò che scoprì fu
04:56
some of those individualsindividui had mutationsmutazioni
115
284298
2560
che alcuni di questi individui
avevano mutazioni
04:58
that were protectiveprotettivo from birthnascita that kepttenere them,
116
286858
2719
che li proteggevano fin dalla nascita,
05:01
even thoughanche se they had highalto lipiddei lipidi levelslivelli,
117
289577
1445
anche se avevano
livelli di lipidi molto alti,
05:03
and you can see this is an interestinginteressante way
118
291022
3371
e come vedete,
questa è una maniera interessante
05:06
of thinkingpensiero about how you could developsviluppare
119
294393
1961
di pensare a come sviluppare
05:08
preventivepreventivo therapiesterapie.
120
296354
2260
terapie preventive.
05:10
The projectprogetto that we're workinglavoro on
121
298614
1944
Il progetto a cui stiamo lavorando
05:12
is calledchiamato "The ResilienceResilienza ProjectProgetto:
122
300558
2462
si chiama "Progetto capacità di recupero:
05:15
A SearchRicerca for UnexpectedImprevisto HeroesHeroes,"
123
303020
1400
ricerca di eroi inaspettati",
05:16
because what we are interestedinteressato in doing is sayingdetto,
124
304420
2490
perché ciò che ci interessa fare è dire:
05:18
can we find those rareraro individualsindividui
125
306910
2648
possiamo trovare quei rari individui
05:21
who mightpotrebbe have these hiddennascosto protectiveprotettivo factorsfattori?
126
309558
4325
che potrebbero avere
questi fattori protettivi nascosti?
05:25
And in some waysmodi, think of it as a decoderdecodificatore ringanello,
127
313883
2980
Ed in qualche modo, vedeteli
come dei decodificatori
05:28
a sortordinare of resilienceelasticità decoderdecodificatore ringanello
128
316863
1926
una specie di decodificatore
della capacità di resistenza
05:30
that we're going to try to buildcostruire.
129
318789
1632
che proveremo a costruire.
05:32
We'veAbbiamo realizedrealizzato that we should
do this in a systematicsistematica way,
130
320421
3849
Ci siamo resi conto
che dovremmo farlo in maniera sistematica
05:36
so we'venoi abbiamo said, let's take everyogni singlesingolo
131
324270
2627
quindi ci siamo detti:
prendiamo ogni singolo
05:38
childhoodinfanzia inheritedereditata diseasemalattia.
132
326897
1243
disturbo infantile ereditario.
05:40
Let's take them all, and let's
pullTirare them back a little bitpo
133
328140
2564
Prendiamoli tutti e isoliamo
05:42
by those that are knownconosciuto to have severegrave symptomssintomi,
134
330704
3186
chi ha gravi sintomi,
05:45
where the parentsgenitori, the childbambino,
135
333890
1920
quelli in cui i genitori, il bambino,
05:47
those around them would know
136
335810
1050
e le persone vicine,
05:48
that they'davevano gottenottenuto sickmalato,
137
336860
1330
che sanno che sono malati
05:50
and let's go aheadavanti and then frametelaio them again
138
338190
3700
e andiamo avanti
per poi inquadrarli nuovamente
05:53
by those partsparti of the genesgeni where we know
139
341890
2581
secondo quelle parti di gene
dove sappiamo che
05:56
that there is a particularparticolare alterationalterazione
140
344471
2507
c'è una particolare alterazione
05:58
that is knownconosciuto to be highlyaltamente penetrantliquidi penetranti
141
346978
2798
considerata altamente penetrante
06:01
to causecausa that diseasemalattia.
142
349776
2654
da causare questo disturbo.
06:04
Where are we going to look?
143
352430
1228
Dove guarderemo?
06:05
Well, we could look locallylocalmente. That makesfa sensesenso.
144
353658
2488
Be', potremmo guardare localmente.
Ha senso.
06:08
But we beganiniziato to think, maybe we should look
145
356146
2261
Ma poi abbiamo cominciato a pensare
di dover analizzare
06:10
all over the worldmondo.
146
358407
1451
il mondo intero.
06:11
Maybe we should look not just here
147
359858
1653
Forse non dovremmo guardare solo qua
06:13
but in remotea distanza placesposti where theirloro mightpotrebbe be
148
361511
1960
ma anche in posti remoti
dove potrebbe esserci
06:15
a distinctdistinto geneticgenetico contextcontesto,
149
363471
3030
un contesto genetico distinto,
06:18
there mightpotrebbe be environmentalambientale factorsfattori
150
366501
1642
dove potrebbero esserci fattori ambientali
06:20
that protectproteggere people.
151
368143
1382
che proteggono le persone.
06:21
And let's look at a millionmilione individualsindividui.
152
369525
4462
Analizziamo un milione di individui.
06:25
Now the reasonragionare why we think it's a good time
153
373987
2970
La ragione per cui pensiamo
che sia un buon momento
06:28
to do that now
154
376957
1072
per farlo ora
06:30
is, in the last couplecoppia of yearsanni,
155
378029
1760
è che c'è stato in questi ultimi anni,
06:31
there's been a remarkablenotevole plummetingprecipitando in the costcosto
156
379789
2588
una notevole precipitazione dei costi
06:34
to do this typetipo of analysisanalisi,
157
382377
2235
per realizzare questo tipo di analisi,
06:36
this typetipo of datadati generationgenerazione,
158
384612
1739
questo tipo di generazione di dati,
06:38
to where it actuallyin realtà costscosti lessDi meno to do
159
386351
2608
al punto che costa meno
06:40
the datadati generationgenerazione and analysisanalisi
160
388959
2194
generare dati e analisi
06:43
than it does to do the samplecampione
processinglavorazione and the collectioncollezione.
161
391153
3184
che raccogliere campioni e elaborarli.
06:46
The other reasonragionare is that in the last fivecinque yearsanni,
162
394337
4304
L'altra ragione è che
in questi ultimi 5 anni,
06:50
there have been awesomeeccezionale toolsutensili,
163
398641
1964
ci sono stati strumenti fantastici,
06:52
things about networkRete biologybiologia, systemssistemi biologybiologia,
164
400605
2662
strumenti come reti biologiche,
biologia dei sistemi,
06:55
that have come up that allowpermettere us to think
165
403267
1961
che sono stati creati
e che ci hanno permesso di pensare
06:57
that maybe we could decipherdecifrare
166
405228
1940
che forse potremmo decifrare
06:59
those positivepositivo outliersvalori anomali.
167
407168
2481
quelle deviazioni positive.
07:01
And as we wentandato around talkingparlando to researchersricercatori
168
409649
2172
E continuando a parlare con ricercatori
07:03
and institutionsistituzioni
169
411821
1904
ed istituzioni
07:05
and tellingraccontare them about our storystoria,
170
413725
1569
raccontando la nostra storia,
07:07
something happenedè accaduto.
171
415294
1667
è successo qualcosa.
07:08
They startediniziato sayingdetto, "This is interestinginteressante.
172
416961
2229
Hanno cominciato a dire,
"Tutto questo è interessante,
07:11
I would be gladlieto to joinaderire your effortsforzo.
173
419190
3347
sarei onorato
di partecipare al vostro sforzo.
07:14
I would be willingdisposto to participatepartecipare."
174
422537
1927
Mi piacerebbe partecipare".
07:16
And they didn't say, "Where'sDov' è the MTAMTA?"
175
424464
2579
E non dicevano, "Dove è l'MTA?"
07:19
They didn't say, "Where is my authorshippaternità?"
176
427043
3293
Non dicevano, "Dove è la mia paternità?"
07:22
They didn't say, "Is this datadati going
to be mineil mio? Am I going to ownproprio it?"
177
430336
4611
Non dicevano, "Questi dati saranno miei?
Sarò il proprietario?"
07:26
They basicallyfondamentalmente said, "Let's work on this
178
434947
2279
Dicevano, "Lavoriamoci su
07:29
in an openAperto, crowd-sourcedcrowd-sourcing, teamsquadra way
179
437226
2881
in squadra in crowdsourcing
07:32
to do this decodingdecodifica."
180
440107
3074
per decodificarlo."
07:35
SixSei monthsmesi agofa, we lockedbloccato down
181
443181
2515
Sei mesi fa abbiamo messo le mani
07:37
the screeningselezione keychiave for this decoderdecodificatore.
182
445696
3315
sulle chiavi di questa decodificazione.
07:41
My co-leadco-lead, a brilliantbrillante scientistscienziato, EricEric SchadtSchadt
183
449011
4578
Il mio socio,
un brillante scienziato, Eric Schadt
07:45
at the IcahnIcahn MountMonte SinaiSinai
SchoolScuola of MedicineMedicina in NewNuovo YorkYork,
184
453589
3306
alla scuola di medicina
Icahn Mount Sinai di New York,
07:48
and his teamsquadra,
185
456895
1392
e la sua squadra,
07:50
lockedbloccato in that decoderdecodificatore keychiave ringanello,
186
458287
2869
hanno chiuso quel decodificatore,
07:53
and we beganiniziato looking for samplescampioni,
187
461156
2395
e abbiamo cominciato
a cercare campioni
07:55
because what we realizedrealizzato is,
188
463551
1486
perché ci siamo resi conto,
07:57
maybe we could just go and look
189
465037
1794
che forse potremmo semplicemente
cercare e analizzare
07:58
at some existingesistente samplescampioni to
get some sensesenso of feasibilityfattibilità.
190
466831
3086
campioni già esistenti per ottenere
un certo senso di fattibilità.
08:01
Maybe we could take two, threetre
percentper cento of the projectprogetto on,
191
469917
2577
Forse potremmo prendere
il due, tre percento del progetto
08:04
and see if it was there.
192
472494
1417
e vedere se c'eravamo.
08:05
And so we startediniziato askingchiede people
193
473911
1998
Così abbiamo iniziato a chiedere alla gente
08:07
suchcome as HakonHakon at the Children'sPer bambini HospitalOspedale in PhiladelphiaPhiladelphia.
194
475909
3537
come Hakon
all'ospedale infantile di Philadelphia.
08:11
We askedchiesto LeifLeif up in FinlandFinlandia.
195
479446
2245
Abbiamo chiesto a Leif in Finlandia.
08:13
We talkedparlato to AnneAnne WojcickiWojcicki at 23andMeandMe,
196
481691
3673
Abbiamo parlato
con Anne Wojcicki a 23andMe
08:17
and WangWang JunJun at BGIBGI,
197
485364
1767
e a Wang Jun la BGI
08:19
and again, something remarkablenotevole happenedè accaduto.
198
487131
2188
ed è successo di nuovo qualcosa.
08:21
They said, "Huh,
199
489319
1809
Hanno detto, "Huh,
08:23
not only do we have samplescampioni,
200
491128
1744
non solo abbiamo dei campioni,
08:24
but oftenspesso we'venoi abbiamo analyzedanalizzato them,
201
492872
2196
ma li abbiamo analizzati spesso
08:27
and we would be gladlieto to go into
202
495068
1487
e saremmo felici di fornirvi
08:28
our anonymizedin forma anonima samplescampioni
203
496555
1403
i nostri campioni anonimi
08:29
and see if we could find those
204
497958
2062
per vedere se possiamo trovare
08:32
that you're looking for."
205
500020
1163
quelli che state cercando."
08:33
And insteadanziché of beingessere 20,000 or 30,000,
206
501183
2707
Invece di avere 20 000 o 30 000 campioni
08:35
last monthmese we passedpassato one halfmetà millionmilione samplescampioni
207
503890
3152
il mese scorso abbiamo superato
il mezzo milione
08:39
that we'venoi abbiamo alreadygià analyzedanalizzato.
208
507042
1905
già analizzati.
08:40
So you mustdovere be going,
209
508947
1493
Ci si domanda quindi,
08:42
"Huh, did you find any unexpectedinaspettato heroeseroi?"
210
510440
5625
"Huh, avete trovato
qualche eroe inaspettato?"
08:48
And the answerrisposta is, we didn't find one or two.
211
516065
2583
E la risposta è,
non ne abbiamo trovato uno o due.
08:50
We foundtrovato dozensdozzine of these strongforte candidatecandidato
212
518648
3038
Ne abbiamo trovati dozzine
di questi forti candidati
08:53
unexpectedinaspettato heroeseroi.
213
521686
1729
eroi inaspettati.
08:55
So we think that the time is now
214
523415
2697
Quindi pensiamo che sia ora il momento
08:58
to launchlanciare the betabeta phasefase of this projectprogetto
215
526112
2340
di lanciare la fase beta di questo progetto
09:00
and actuallyin realtà startinizio gettingottenere prospectiveprospettico individualsindividui.
216
528452
3117
e iniziare realmente
a trovare potenziali individui.
09:03
BasicallyFondamentalmente all we need is informationinformazione.
217
531569
3171
Di base, tutto quello che ci serve
è informazione.
09:06
We need a swabtampone of DNADNA
218
534740
1659
Abbiamo bisogno di tamponi di DNA
09:08
and a willingnessdisponibilità to say, "What's insidedentro me?
219
536399
3405
e la volontà di dire,
"Cosa c'è dentro di me?
09:11
I'm willingdisposto to be re-contactedri-contattato."
220
539804
3263
Sono disponibile a essere ricontattato."
09:15
MostMaggior parte of us spendtrascorrere our livesvite,
221
543067
3791
La maggior parte di noi,
quando si tratta di salute e malattia
09:18
when it comesviene to healthSalute and diseasemalattia,
222
546858
1954
trascorre la propria vita
09:20
actingrecitazione as if we're voyeursGuardoni.
223
548812
3080
comportandosi da guardone.
09:23
We delegateDelegato the responsibilityresponsabilità
224
551892
2337
Deleghiamo la responsabilità
09:26
for the understandingcomprensione of our diseasemalattia,
225
554229
2043
della comprensione della malattia
09:28
for the treatmenttrattamento of our diseasemalattia,
226
556272
1872
del trattamento della malattia,
09:30
to anointedunto expertsesperti.
227
558144
3536
a comprovati esperti.
09:33
In orderordine for us to get this projectprogetto to work,
228
561680
3340
Per poter far funzionare questo progetto,
09:37
we need individualsindividui to steppasso up
229
565020
2150
abbiamo bisogno di individui
che si facciano avanti
09:39
in a differentdiverso roleruolo and to be engagedimpegnato,
230
567170
3892
in un ruolo differente e che si impegnino
09:43
to realizerendersi conto this dreamsognare,
231
571062
2925
a realizzare questo sogno,
09:45
this openAperto crowd-sourcedcrowd-sourcing projectprogetto,
232
573987
3135
questo progetto in crowdsourcing,
09:49
to find those unexpectedinaspettato heroeseroi,
233
577122
3680
per trovare questi eroi inaspettati,
09:52
to evolveevolvere from the currentattuale conceptsconcetti
234
580802
2660
per andare oltre l'attuale concetto
09:55
of resourcesrisorse and constraintsvincoli,
235
583462
2334
di risorse e limiti,
09:57
to designdesign those preventivepreventivo therapiesterapie,
236
585796
3251
per dare forma
a queste terapie preventive,
10:01
and to extendestendere it beyondal di là childhoodinfanzia diseasesmalattie,
237
589047
2773
e per estenderle
oltre le malattie infantili
fino ad arrivare ad analizzare
10:03
to go all the way up to waysmodi
238
591820
1577
10:05
that we could look at Alzheimer'sMorbo di Alzheimer or Parkinson'sMalattia di Parkinson,
239
593397
3871
l'Alzheimer e il Parkinson.
10:09
we're going to need us
240
597268
2262
Avremo bisogno di noi,
10:11
to be looking insidedentro ourselvesnoi stessi and askingchiede,
241
599530
3106
di guardare dentro noi stessi e chiederci,
10:14
"What are our rolesruoli?
242
602636
2204
"Quali sono i nostri ruoli?
10:16
What are our genesgeni?"
243
604840
1673
Quali sono i nostri geni?"
10:18
and looking withinentro ourselvesnoi stessi for informationinformazione
244
606513
2785
e guardare dentro noi stessi
per trovare informazioni
10:21
we used to say we should go to the outsideal di fuori,
245
609298
2642
che pensavamo
di dover trovare all'esterno,
10:23
to expertsesperti,
246
611940
1208
rivolgendoci ad esperti.
10:25
and to be willingdisposto to shareCondividere that with othersaltri.
247
613148
4052
Dovremmo essere disposti
a condividerlo con gli altri.
10:29
Thank you very much.
248
617200
3558
Grazie mille.
(Applausi)
10:32
(ApplauseApplausi)
249
620758
1815
Translated by Giada Lunazzi
Reviewed by Anna Cristiana Minoli

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ABOUT THE SPEAKER
Stephen Friend - Open-science advocate
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale.

Why you should listen

While working for Merck, Stephen Friend became frustrated by the slow pace at which big pharma created new treatments for desperate patients. Studying shared models like Wikipedia, Friend realized that the complexities of disease could only be understood -- and combated -- with collaboration and transparency, not by isolated scientists working in secret with proprietary data

In his quest for a solution, Friend co-founded Sage Bionetworks, an organization dedicated to creating strategies and platforms that empower researchers to share and interpret data on a colossal scale -- as well as crowdsource tests for new hypotheses.

As he wrote on CreativeCommons.org, "Our goal is ambitious. We want to take biology from a place where enclosure and privacy are the norm, where biologists see themselves as lone hunter-gatherers working to get papers written, to one where the knowledge is created specifically to fit into an open model where it can be openly queried and transformed."

More profile about the speaker
Stephen Friend | Speaker | TED.com