TED2014
Stephen Friend: The hunt for "unexpected genetic heroes"
Stephen Friend: De zoektocht naar 'onverwachte genetische helden'
Filmed:
Readability: 4.3
1,017,016 views
Wat kunnen we leren van mensen met de genetica om ziek te worden - en die toch niet ziek worden? Bij de meeste erfelijke ziekten krijgen slechts enkele familieleden de ziekte, terwijl anderen met dezelfde genetische risico's ze niet krijgen. Stephen Friend stelt voor om de familieleden die gezond te blijven te gaan bestuderen. Het Resilience Project levert een enorme inspanning om genetisch materiaal te verzamelen dat kan helpen bij het ontcijferen van erfelijke aandoeningen.
Stephen Friend - Open-science advocate
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale. Full bio
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
Approximately 30 years ago,
0
602
2338
Ongeveer 30 jaar geleden
werkte ik in de oncologieafdeling
van het kinderziekenhuis
van het kinderziekenhuis
00:14
when I was in oncology at the Children's Hospital
1
2940
2693
00:17
in Philadelphia,
2
5633
1389
in Philadelphia.
00:19
a father and a son walked into my office
3
7022
3154
Een vader en zijn zoon
stapten mijn praktijkruimte binnen.
stapten mijn praktijkruimte binnen.
00:22
and they both had their right eye missing,
4
10176
3144
Ze misten allebei hun rechteroog.
00:25
and as I took the history, it became apparent
5
13320
2811
Uit hun medische geschiedenis bleek
00:28
that the father and the son had a rare form
6
16131
2769
dat beiden een zeldzame vorm
00:30
of inherited eye tumor, retinoblastoma,
7
18900
3542
van een erfelijke oogtumor,
retinoblastoom, hadden.
retinoblastoom, hadden.
00:34
and the father knew that he had passed that fate
8
22442
3114
De vader wist dat hij
00:37
on to his son.
9
25556
1875
dat op zijn zoon had overgedragen.
00:39
That moment changed my life.
10
27431
2412
Dat moment veranderde mijn leven.
00:41
It propelled me to go on
11
29843
1904
Het zette me aan om door te gaan
00:43
and to co-lead a team that discovered
12
31747
3532
en mee leiding te geven
aan een team
aan een team
00:47
the first cancer susceptibility gene,
13
35279
3197
dat het eerste kankerveroorzakend
gen ontdekte.
gen ontdekte.
00:50
and in the intervening decades since then,
14
38476
2721
In de jaren sindsdien
00:53
there has been literally a seismic shift
15
41197
3420
heeft er letterlijk
een aardverschuiving plaatsgevonden
een aardverschuiving plaatsgevonden
00:56
in our understanding of what goes on,
16
44617
2026
in ons begrip van wat er gebeurt,
00:58
what genetic variations are sitting behind
17
46643
2888
van de genetische variaties
01:01
various diseases.
18
49531
1559
als oorzaak van ziekten.
01:03
In fact, for thousands of human traits,
19
51090
3384
Nu weten we dat er
voor duizenden menselijke kenmerken,
voor duizenden menselijke kenmerken,
01:06
a molecular basis that's known for that,
20
54474
2218
een moleculaire basis bestaat.
01:08
and for thousands of people, every day,
21
56692
3295
Elke dag horen duizenden mensen
01:11
there's information that they gain
22
59987
2081
dat ze het risico lopen
01:14
about the risk of going on to get this disease
23
62068
2442
om deze of gene ziekte te krijgen.
01:16
or that disease.
24
64510
2226
01:18
At the same time, if you ask,
25
66736
2305
Maar als je vraagt
01:21
"Has that impacted the efficiency,
26
69041
2707
of we daarom nu beter zijn geworden
in de ontwikkeling van medicijnen,
in de ontwikkeling van medicijnen,
01:23
how we've been able to develop drugs?"
27
71748
2092
01:25
the answer is not really.
28
73840
1782
moeten we zeggen: “Niet echt.”
Als je kijkt naar wat het kost
om geneesmiddelen te ontwikkelen,
om geneesmiddelen te ontwikkelen,
01:27
If you look at the cost of developing drugs,
29
75622
2330
01:29
how that's done, it basically hasn't budged that.
30
77952
3389
is er in principe
niet veel veranderd.
niet veel veranderd.
01:33
And so it's as if we have the power to diagnose
31
81341
4473
Het is alsof we kunnen diagnosticeren,
01:37
yet not the power to fully treat.
32
85814
2812
maar nog niet volledig behandelen.
01:40
And there are two commonly given reasons
33
88626
2466
Er zijn twee veel aangehaalde redenen
01:43
for why that happens.
34
91092
1468
waarom dat zo is.
01:44
One of them is it's early days.
35
92560
3472
Een is dat het nog te vroeg is.
01:48
We're just learning the words, the fragments,
36
96032
3590
We leren nog maar pas
de woorden, de zinsdelen,
de woorden, de zinsdelen,
01:51
the letters in the genetic code.
37
99622
1776
de letters in de genetische code.
01:53
We don't know how to read the sentences.
38
101398
2155
We weten niet hoe de zinnen te lezen.
01:55
We don't know how to follow the narrative.
39
103553
2570
We weten niet hoe het verhaal te volgen.
01:58
The other reason given is that
40
106123
2479
De andere reden is dat
de meeste van die veranderingen
een verlies van functie betekenen
een verlies van functie betekenen
02:00
most of those changes are a loss of function,
41
108602
2218
02:02
and it's actually really hard to develop drugs
42
110820
2925
en het eigenlijk heel moeilijk is
om medicijnen te ontwikkelen
om medicijnen te ontwikkelen
02:05
that restore function.
43
113745
1915
om een functie te herstellen.
02:07
But today, I want us to step back
44
115660
2182
Maar ik wil teruggaan
02:09
and ask a more fundamental question,
45
117842
2028
naar een fundamentelere vraag:
02:11
and ask, "What happens if we're thinking
46
119870
2189
"Denken we hierover misschien
02:14
about this maybe in the wrong context?"
47
122059
2733
in de verkeerde context?"
02:16
We do a lot of studying of those who are sick
48
124792
3159
We bestuderen vele zieken
02:19
and building up long lists
49
127951
2600
en stellen lange lijsten
van veranderde componenten op.
02:22
of altered components.
50
130551
3118
02:25
But maybe, if what we're trying to do
51
133669
2399
Maar misschien moeten we,
02:28
is to develop therapies for prevention,
52
136068
3222
om preventieve therapieën te ontwikkelen,
02:31
maybe what we should be doing
53
139290
1553
wel die mensen bestuderen
02:32
is studying those who don't get sick.
54
140843
2382
die de ziekte net niet krijgen.
02:35
Maybe we should be studying those
55
143225
2347
Misschien moeten we
de gezonden bestuderen.
de gezonden bestuderen.
02:37
that are well.
56
145572
2175
Een overgrote meerderheid van die mensen
02:39
A vast majority of those people
57
147747
1797
02:41
are not necessarily carrying a particular
58
149544
2336
is niet noodzakelijk drager
van een bepaalde genetische
belasting of risicofactor.
belasting of risicofactor.
02:43
genetic load or risk factor.
59
151880
1936
02:45
They're not going to help us.
60
153816
1984
Die gaan ons niet kunnen helpen.
02:47
There are going to be those individuals
61
155800
1599
Er zijn mensen
02:49
who are carrying a potential future risk,
62
157399
2669
met een potentieel toekomstig risico
02:52
they're going to go on to get some symptom.
63
160068
1844
die een aantal symptomen gaan krijgen.
02:53
That's not what we're looking for.
64
161912
1788
Dat is niet wat we zoeken.
02:55
What we're asking and looking for is,
65
163700
1848
Waar we echt naar op zoek zijn,
02:57
are there a very few set of individuals
66
165548
2770
zijn zeldzame individuen
03:00
who are actually walking around
67
168318
2836
die daadwerkelijk het risico
03:03
with the risk that normally would cause a disease,
68
171154
4019
op ziekte lopen,
03:07
but something in them, something hidden in them
69
175173
2963
maar iets in hen,
iets verborgens in hen,
iets verborgens in hen,
03:10
is actually protective
70
178136
1834
beschermt ze
03:11
and keeping them from exhibiting those symptoms?
71
179970
3175
en verhindert dat die symptomen
zich manifesteren.
zich manifesteren.
Je kan je voorstellen
dat bij een dergelijk onderzoek,
dat bij een dergelijk onderzoek,
03:15
If you're going to do a study
like that, you can imagine
like that, you can imagine
72
183145
2053
03:17
you'd like to look at lots and lots of people.
73
185198
2832
heel veel mensen moeten worden gescreend.
03:20
We'd have to go and have a pretty wide study,
74
188030
3292
Het zal een uitgebreid onderzoek worden.
03:23
and we realized that actually
75
191322
1735
We realiseerden ons
dat een manier om het aan te pakken,
03:25
one way to think of this is,
76
193057
1529
03:26
let us look at adults who are over 40 years of age,
77
194586
4277
is om te kijken naar volwassenen
die ouder zijn dan 40 jaar,
die ouder zijn dan 40 jaar,
03:30
and let's make sure that we look at those
78
198863
2970
en die als kind gezond waren.
03:33
who were healthy as kids.
79
201833
1480
03:35
They might have had individuals in their families
80
203313
2402
Mogelijk hadden ze mensen in de familie
03:37
who had had a childhood disease,
81
205715
1812
die een kinderziekte hadden,
03:39
but not necessarily.
82
207527
1506
maar niet noodzakelijkerwijs.
03:41
And let's go and then screen those
83
209033
2767
Laten we die screenen
03:43
to find those who are carrying genes
84
211800
1993
om diegenen te vinden die genen dragen
03:45
for childhood diseases.
85
213793
1678
voor kinderziekten.
03:47
Now, some of you, I can see you
86
215471
1564
Ik zie sommigen van jullie
03:49
putting your hands up going, "Uh, a little odd.
87
217035
3295
de hand opsteken met de vraag:
"Hmm, dat is een beetje vreemd.
"Hmm, dat is een beetje vreemd.
03:52
What's your evidence
88
220330
1417
Wat is je bewijs
03:53
that this could be feasible?"
89
221747
1662
dat dit haalbaar is?”
03:55
I want to give you two examples.
90
223409
2064
Ik geef twee voorbeelden.
03:57
The first comes from San Francisco.
91
225473
2948
Het eerste komt uit San Francisco,
04:00
It comes from the 1980s and the 1990s,
92
228421
2941
uit de periode 1980-1990.
04:03
and you may know the story where
93
231362
2394
Misschien kennen jullie het verhaal:
04:05
there were individuals who had very high levels
94
233756
2397
het waren mensen met een zeer hoog niveau
04:08
of the virus HIV.
95
236153
1268
van het hiv-virus.
04:09
They went on to get AIDS.
96
237421
2479
Ze gingen aids krijgen.
04:11
But there was a very small set of individuals
97
239900
2317
Maar een zeer kleine groep
04:14
who also had very high levels of HIV.
98
242217
2968
met zeer hoge niveaus van hiv
04:17
They didn't get AIDS.
99
245185
1386
kregen geen aids.
04:18
And astute clinicians tracked that down,
100
246571
2962
Scherpzinnige clinici ontdekten
04:21
and what they found was
they were carrying mutations.
they were carrying mutations.
101
249533
3387
dat ze mutaties vertoonden.
Denk eraan dat ze vanaf de geboorte
beschermende mutaties hadden.
beschermende mutaties hadden.
04:24
Notice, they were carrying mutations from birth
102
252920
3085
04:28
that were protective, that were protecting them
103
256005
2015
Die beschermden hen
tegen het krijgen van aids.
04:30
from going on to get AIDS.
104
258020
1641
04:31
You may also know that actually a line of therapy
105
259661
3165
Misschien weten jullie ook dat
04:34
has been coming along based on that fact.
106
262826
3120
daaruit een behandelingsmethode
is voortgevloeid.
is voortgevloeid.
04:37
Second example, more recent, is elegant work
107
265946
3224
Tweede, meer recente, voorbeeld
is uitmuntend werk van Helen Hobbs.
is uitmuntend werk van Helen Hobbs.
04:41
done by Helen Hobbs,
108
269170
1403
04:42
who said, "I'm going to look at individuals
109
270573
2662
Ze zei: "Ik bekijk personen
04:45
who have very high lipid levels,
110
273235
2716
met zeer hoge lipidenniveaus.
04:47
and I'm going to try to find those people
111
275951
1939
Ik probeer de mensen te vinden
04:49
with high lipid levels
112
277890
1802
met hoge lipidenniveaus,
04:51
who don't go on to get heart disease."
113
279692
2168
maar die geen
hart- en vaatziekten krijgen."
hart- en vaatziekten krijgen."
04:53
And again, what she found was
114
281860
2438
Ook zij vond
04:56
some of those individuals had mutations
115
284298
2560
dat sommigen van die mensen
mutaties hadden
mutaties hadden
04:58
that were protective from birth that kept them,
116
286858
2719
die hen vanaf de geboorte beschermden,
ook al hadden ze hoge lipidenniveaus.
05:01
even though they had high lipid levels,
117
289577
1445
05:03
and you can see this is an interesting way
118
291022
3371
Je ziet dat dit een interessante manier
05:06
of thinking about how you could develop
119
294393
1961
van denken is over hoe je
05:08
preventive therapies.
120
296354
2260
preventieve therapieën
zou kunnen ontwikkelen.
zou kunnen ontwikkelen.
05:10
The project that we're working on
121
298614
1944
Ons project heet
05:12
is called "The Resilience Project:
122
300558
2462
“Het veerkrachtproject:
een zoektocht naar onverwachte helden”.
05:15
A Search for Unexpected Heroes,"
123
303020
1400
05:16
because what we are interested in doing is saying,
124
304420
2490
We zijn geïnteresseerd in het vinden
05:18
can we find those rare individuals
125
306910
2648
van die zeldzame individuen
05:21
who might have these hidden protective factors?
126
309558
4325
met verborgen beschermende factoren.
05:25
And in some ways, think of it as a decoder ring,
127
313883
2980
Zie het als een decodeermachine,
05:28
a sort of resilience decoder ring
128
316863
1926
een soort veerkracht-decodeermachine
05:30
that we're going to try to build.
129
318789
1632
die we proberen te gaan maken.
05:32
We've realized that we should
do this in a systematic way,
do this in a systematic way,
130
320421
3849
We hebben ons al gerealiseerd dat
dit op een systematische manier moet.
dit op een systematische manier moet.
05:36
so we've said, let's take every single
131
324270
2627
We wilden elke genetische ziekte
gaan bekijken.
gaan bekijken.
05:38
childhood inherited disease.
132
326897
1243
05:40
Let's take them all, and let's
pull them back a little bit
pull them back a little bit
133
328140
2564
We nemen ze allemaal, maar beperken ons
05:42
by those that are known to have severe symptoms,
134
330704
3186
tot die met ernstige symptomen.
05:45
where the parents, the child,
135
333890
1920
De ouders, het kind en
mensen in hun omgeving wisten
05:47
those around them would know
136
335810
1050
05:48
that they'd gotten sick,
137
336860
1330
dat ze de ziekte hadden gekregen.
05:50
and let's go ahead and then frame them again
138
338190
3700
Dan gaan we verder en meten ze af
05:53
by those parts of the genes where we know
139
341890
2581
aan die gen-delen waarvan we weten
05:56
that there is a particular alteration
140
344471
2507
dat er een bepaalde verandering is
05:58
that is known to be highly penetrant
141
346978
2798
waarvan we weten dat ze bijna zeker
06:01
to cause that disease.
142
349776
2654
de ziekte veroorzaakt.
06:04
Where are we going to look?
143
352430
1228
Waar gaan we kijken?
06:05
Well, we could look locally. That makes sense.
144
353658
2488
Ter plaatse. Dat lijkt logisch.
06:08
But we began to think, maybe we should look
145
356146
2261
Maar we dachten dat we misschien
over de hele wereld moesten kijken.
06:10
all over the world.
146
358407
1451
06:11
Maybe we should look not just here
147
359858
1653
Niet alleen hier,
06:13
but in remote places where their might be
148
361511
1960
maar op afgelegen plaatsen
06:15
a distinct genetic context,
149
363471
3030
met een verschillende genetische context.
06:18
there might be environmental factors
150
366501
1642
Misschien kunnen omgevingsfactoren
06:20
that protect people.
151
368143
1382
die mensen beschermen.
06:21
And let's look at a million individuals.
152
369525
4462
Laten we eens kijken
naar een miljoen mensen.
naar een miljoen mensen.
06:25
Now the reason why we think it's a good time
153
373987
2970
De reden waarom wij denken
dat het net nu goed is
dat het net nu goed is
06:28
to do that now
154
376957
1072
om dat te doen,
06:30
is, in the last couple of years,
155
378029
1760
is dat in de laatste jaren
06:31
there's been a remarkable plummeting in the cost
156
379789
2588
de kosten van dit soort analyse
06:34
to do this type of analysis,
157
382377
2235
sterk verminderd zijn.
06:36
this type of data generation,
158
384612
1739
06:38
to where it actually costs less to do
159
386351
2608
Dit type dataproductie en analyse
kost nu minder
kost nu minder
06:40
the data generation and analysis
160
388959
2194
dan het verwerken
en verzamelen van de monsters.
en verzamelen van de monsters.
06:43
than it does to do the sample
processing and the collection.
processing and the collection.
161
391153
3184
06:46
The other reason is that in the last five years,
162
394337
4304
Ook zijn er in de afgelopen vijf jaar
06:50
there have been awesome tools,
163
398641
1964
geweldige instrumenten ontwikkeld
06:52
things about network biology, systems biology,
164
400605
2662
- netwerkbiologie,
systeembiologie -
systeembiologie -
06:55
that have come up that allow us to think
165
403267
1961
die ons toelaten om te denken
06:57
that maybe we could decipher
166
405228
1940
dat we deze positieve uitschieters
06:59
those positive outliers.
167
407168
2481
er misschien kunnen uithalen.
07:01
And as we went around talking to researchers
168
409649
2172
Toen we hierover praatten
07:03
and institutions
169
411821
1904
met onderzoekers en instellingen
07:05
and telling them about our story,
170
413725
1569
en hen ons verhaal vertelden,
07:07
something happened.
171
415294
1667
gebeurde er iets.
07:08
They started saying, "This is interesting.
172
416961
2229
Ze zegden: "Dat is interessant.
07:11
I would be glad to join your effort.
173
419190
3347
Ik zou graag willen meedoen
07:14
I would be willing to participate."
174
422537
1927
en deelnemen aan jullie onderzoek."
07:16
And they didn't say, "Where's the MTA?"
175
424464
2579
Ze zegden niet:
"Waar is de medisch-technologische inschatting?
"Waar is de medisch-technologische inschatting?
07:19
They didn't say, "Where is my authorship?"
176
427043
3293
Ze zegden niet:
"Waar is mijn auteurschap?"
"Waar is mijn auteurschap?"
07:22
They didn't say, "Is this data going
to be mine? Am I going to own it?"
to be mine? Am I going to own it?"
177
430336
4611
Ze zegden niet:
"Gaan die data van mij zijn?
"Gaan die data van mij zijn?
Ga ik er de eigenaar van zijn?"
Ze zegden wel: "Laten we hieraan werken
07:26
They basically said, "Let's work on this
178
434947
2279
07:29
in an open, crowd-sourced, team way
179
437226
2881
op een open, crowd-sourced manier
07:32
to do this decoding."
180
440107
3074
om dit te ontcijferen."
07:35
Six months ago, we locked down
181
443181
2515
Zes maanden geleden vonden we
07:37
the screening key for this decoder.
182
445696
3315
de screeningsleutel voor deze decoder.
07:41
My co-lead, a brilliant scientist, Eric Schadt
183
449011
4578
Mijn co-leider,
de briljante wetenschapper Eric Schadt
de briljante wetenschapper Eric Schadt
07:45
at the Icahn Mount Sinai
School of Medicine in New York,
School of Medicine in New York,
184
453589
3306
van de Icahn Mount Sinai
School of Medicine in New York,
School of Medicine in New York,
07:48
and his team,
185
456895
1392
en zijn team,
07:50
locked in that decoder key ring,
186
458287
2869
vonden de decodeersleutel.
07:53
and we began looking for samples,
187
461156
2395
We gingen op zoek naar monsters,
07:55
because what we realized is,
188
463551
1486
want we realiseerden ons
07:57
maybe we could just go and look
189
465037
1794
dat we misschien eerst
een aantal bestaande monsters
moesten bekijken
moesten bekijken
07:58
at some existing samples to
get some sense of feasibility.
get some sense of feasibility.
190
466831
3086
om de haalbaarheid ervan te testen.
08:01
Maybe we could take two, three
percent of the project on,
percent of the project on,
191
469917
2577
Misschien twee à drie procent
van het project
van het project
08:04
and see if it was there.
192
472494
1417
om te zien of werkte.
08:05
And so we started asking people
193
473911
1998
We ondervroegen mensen
08:07
such as Hakon at the Children's Hospital in Philadelphia.
194
475909
3537
als Hakon in het Children's Hospital
in Philadelphia.
in Philadelphia.
08:11
We asked Leif up in Finland.
195
479446
2245
We ondervroegen Leif in Finland.
08:13
We talked to Anne Wojcicki at 23andMe,
196
481691
3673
We spraken met Anne Wojcicki bij 23andMe,
08:17
and Wang Jun at BGI,
197
485364
1767
en Wang Jun bij BGI.
08:19
and again, something remarkable happened.
198
487131
2188
Opnieuw gebeurde er iets opmerkelijks.
08:21
They said, "Huh,
199
489319
1809
Ze zeiden: "Huh,
08:23
not only do we have samples,
200
491128
1744
we hébben niet allen monsters,
08:24
but often we've analyzed them,
201
492872
2196
we hebben die vaak ook al geanalyseerd,
08:27
and we would be glad to go into
202
495068
1487
en we zullen met plezier
onze anonieme monsters bekijken
08:28
our anonymized samples
203
496555
1403
08:29
and see if we could find those
204
497958
2062
en zien of we die konden vinden
08:32
that you're looking for."
205
500020
1163
waar jij naar zoekt."
08:33
And instead of being 20,000 or 30,000,
206
501183
2707
En in plaats van 20.000 of 30.000,
08:35
last month we passed one half million samples
207
503890
3152
rondden we vorige maand
de kaap van een half miljoen monsters
de kaap van een half miljoen monsters
08:39
that we've already analyzed.
208
507042
1905
die we al hadden geanalyseerd.
08:40
So you must be going,
209
508947
1493
Nu zullen jullie vragen:
08:42
"Huh, did you find any unexpected heroes?"
210
510440
5625
"En, heb je onverwachte helden gevonden?"
08:48
And the answer is, we didn't find one or two.
211
516065
2583
En het antwoord is: niet één of twee.
08:50
We found dozens of these strong candidate
212
518648
3038
We hebben tientallen sterke kandidaten
08:53
unexpected heroes.
213
521686
1729
voor onverwachte helden gevonden.
Dus denken we dat het nu tijd is
08:55
So we think that the time is now
214
523415
2697
08:58
to launch the beta phase of this project
215
526112
2340
om met de bèta-fase
van dit project te starten
van dit project te starten
09:00
and actually start getting prospective individuals.
216
528452
3117
om echte kandidaten te krijgen.
09:03
Basically all we need is information.
217
531569
3171
Eigenlijk hebben we
alleen nog informatie nodig.
alleen nog informatie nodig.
Wat we nodig hebben,
is een DNA-staaltje
is een DNA-staaltje
09:06
We need a swab of DNA
218
534740
1659
09:08
and a willingness to say, "What's inside me?
219
536399
3405
en de bereidheid om te zeggen:
"Wat zit er in mij?
"Wat zit er in mij?
09:11
I'm willing to be re-contacted."
220
539804
3263
Ik wil opnieuw gecontacteerd worden."
09:15
Most of us spend our lives,
221
543067
3791
De meesten van ons nemen,
09:18
when it comes to health and disease,
222
546858
1954
als het gaat om gezondheid en ziekte,
09:20
acting as if we're voyeurs.
223
548812
3080
een toeschouwerrol aan.
09:23
We delegate the responsibility
224
551892
2337
We delegeren de verantwoordelijkheid
09:26
for the understanding of our disease,
225
554229
2043
voor het begrip van onze ziekte,
09:28
for the treatment of our disease,
226
556272
1872
voor de behandeling van onze ziekte,
09:30
to anointed experts.
227
558144
3536
aan gezalfde experts.
09:33
In order for us to get this project to work,
228
561680
3340
Om dit project te laten werken,
09:37
we need individuals to step up
229
565020
2150
moeten we individuen
09:39
in a different role and to be engaged,
230
567170
3892
in een andere rol inschakelen.
09:43
to realize this dream,
231
571062
2925
Om deze droom te realiseren,
09:45
this open crowd-sourced project,
232
573987
3135
dit open, crowd-sourced project,
09:49
to find those unexpected heroes,
233
577122
3680
om die onverwachte helden te vinden,
09:52
to evolve from the current concepts
234
580802
2660
om weg te evolueren
van de huidige concepten
van de huidige concepten
09:55
of resources and constraints,
235
583462
2334
van middelen en beperkingen,
09:57
to design those preventive therapies,
236
585796
3251
om preventieve therapieën
te gaan ontwerpen,
te gaan ontwerpen,
10:01
and to extend it beyond childhood diseases,
237
589047
2773
verder te gaan dan kinderziekten
10:03
to go all the way up to ways
238
591820
1577
en uit te breiden naar manieren
10:05
that we could look at Alzheimer's or Parkinson's,
239
593397
3871
om Alzheimer of Parkinson aan te pakken,
10:09
we're going to need us
240
597268
2262
moeten we ons zelf gaan bekijken
10:11
to be looking inside ourselves and asking,
241
599530
3106
en afvragen:
10:14
"What are our roles?
242
602636
2204
"Welke rol spelen we?
10:16
What are our genes?"
243
604840
1673
Wat zijn onze genen?"
10:18
and looking within ourselves for information
244
606513
2785
Op zoek naar informatie in onszelf
10:21
we used to say we should go to the outside,
245
609298
2642
moeten we erop uit,
10:23
to experts,
246
611940
1208
naar deskundigen,
10:25
and to be willing to share that with others.
247
613148
4052
en bereid zijn om dat
met anderen te delen.
met anderen te delen.
10:29
Thank you very much.
248
617200
3558
Heel erg bedankt.
10:32
(Applause)
249
620758
1815
(Applaus)
ABOUT THE SPEAKER
Stephen Friend - Open-science advocateInspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale.
Why you should listen
While working for Merck, Stephen Friend became frustrated by the slow pace at which big pharma created new treatments for desperate patients. Studying shared models like Wikipedia, Friend realized that the complexities of disease could only be understood -- and combated -- with collaboration and transparency, not by isolated scientists working in secret with proprietary data
In his quest for a solution, Friend co-founded Sage Bionetworks, an organization dedicated to creating strategies and platforms that empower researchers to share and interpret data on a colossal scale -- as well as crowdsource tests for new hypotheses.
As he wrote on CreativeCommons.org, "Our goal is ambitious. We want to take biology from a place where enclosure and privacy are the norm, where biologists see themselves as lone hunter-gatherers working to get papers written, to one where the knowledge is created specifically to fit into an open model where it can be openly queried and transformed."
Stephen Friend | Speaker | TED.com