TED2014
Stephen Friend: The hunt for "unexpected genetic heroes"
สตีเฟน เฟรนด์ (Stephen Friend): ตามล่า "ยีนยอดมนุษย์"
Filmed:
Readability: 4.3
1,017,016 views
เราเรียนรู้อะไรจากคนที่มียีนซึ่งทำให้พวกเขาป่วย - ใครบ้างล่ะที่จะไม่เป็นแบบนั้น
โรคที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรมส่วนใหญ่ มีเพียงสมาชิกในครอบครัวบางคนเท่านั้นที่เป็นโรค ในขณะที่คนอื่นๆ ที่มียีนเดียวกันกลับพ้นจากโรคนั้นไปได้
สตีเฟน เฟรนด์ แนะนำให้พวกเราเริ่มศึกษาสมาชิกครอบครัวที่มีสุขภาพดี มาลองฟังเรื่องโครงการพลังเข้มแข็ง (Resilience Project) ซึ่งเป็นความพยายามอย่างยิ่งยวดในการเก็บรวบรวมสารพันธุกรรมที่อาจช่วยในการถอดรหัสโรคที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรม
Stephen Friend - Open-science advocate
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale. Full bio
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
Approximately 30 years ago,
0
602
2338
ประมาณ 30 ปีก่อน
00:14
when I was in oncology at the Children's Hospital
1
2940
2693
ตอนที่ผมอยู่แผนกมะเร็งในโรงพยาบาลเด็ก
00:17
in Philadelphia,
2
5633
1389
ในฟิลาเดเฟีย
00:19
a father and a son walked into my office
3
7022
3154
พ่อและลูกชายเดินเข้ามาในออฟฟิตผม
00:22
and they both had their right eye missing,
4
10176
3144
และพวกเขาทั้งสองไม่มีตาขวา
00:25
and as I took the history, it became apparent
5
13320
2811
และเมื่อผมดูประวัติ มันก็ชัดเจนว่า
00:28
that the father and the son had a rare form
6
16131
2769
พ่อและลูกชายมีอาการที่พบได้ยาก
00:30
of inherited eye tumor, retinoblastoma,
7
18900
3542
ของมะเร็งที่ตาที่ถ่ายทอดผ่านทางพันธุกรรม
หรือ เรติโนบลาสโตมา
หรือ เรติโนบลาสโตมา
00:34
and the father knew that he had passed that fate
8
22442
3114
และพ่อก็รู้ว่าเขาได้ส่งผ่านชะตากรรมนั้น
00:37
on to his son.
9
25556
1875
ไปสู่ลูกชาย
00:39
That moment changed my life.
10
27431
2412
วินาทีนั้นเปลี่ยนชีวิตผม
00:41
It propelled me to go on
11
29843
1904
มันผลักดันให้ผมเดินหน้า
00:43
and to co-lead a team that discovered
12
31747
3532
และนำทีมที่ค้นพบ
00:47
the first cancer susceptibility gene,
13
35279
3197
ยีนที่ไวต่อมะเร็ง
(cancer susceptibility gene) ยีนแรก
(cancer susceptibility gene) ยีนแรก
00:50
and in the intervening decades since then,
14
38476
2721
และในศตวรรษระหว่างนั้น
00:53
there has been literally a seismic shift
15
41197
3420
ความเข้าใจของเรามีการเปลี่ยนแปลงมากมาย
00:56
in our understanding of what goes on,
16
44617
2026
ต่อสิ่งที่เกิดขึ้น
00:58
what genetic variations are sitting behind
17
46643
2888
ว่าความหลากหลายทางพันธุกรรมใด
01:01
various diseases.
18
49531
1559
ที่เป็นเบื้องหลังโรคต่างๆ
01:03
In fact, for thousands of human traits,
19
51090
3384
อันที่จริง พื้นฐานคือหนึ่งโมเลกุลที่ทราบกันว่า
01:06
a molecular basis that's known for that,
20
54474
2218
เป็นที่มาของกว่าพันรูปแบบของมนุษย์
01:08
and for thousands of people, every day,
21
56692
3295
และผู้คนนับพัน ในทุกวันนี้
01:11
there's information that they gain
22
59987
2081
มีข้อมูลต่างๆ มากมายที่พวกเขารับรู้
01:14
about the risk of going on to get this disease
23
62068
2442
เกี่ยวกับความเสี่ยงที่จะได้รับโรคนี้
01:16
or that disease.
24
64510
2226
หรือโรคนั้น
01:18
At the same time, if you ask,
25
66736
2305
ในเวลาเดียวกัน ถ้าคุณถามว่า
01:21
"Has that impacted the efficiency,
26
69041
2707
"นั่นมันมีผลกระทบต่อประสิทธิภาพ
01:23
how we've been able to develop drugs?"
27
71748
2092
ต่อความสามารถในการพัฒนายาหรือเปล่า"
01:25
the answer is not really.
28
73840
1782
คำตอบคือ ก็ไม่เชิงนะ
01:27
If you look at the cost of developing drugs,
29
75622
2330
ถ้าคุณดูที่ต้นทุนในการพัฒนายา
01:29
how that's done, it basically hasn't budged that.
30
77952
3389
ว่ามันทำเป็นอย่างไร
โดยหลักแล้ว มันไม่ได้ผลักดันอะไรมาก
โดยหลักแล้ว มันไม่ได้ผลักดันอะไรมาก
01:33
And so it's as if we have the power to diagnose
31
81341
4473
และมันก็ราวกับว่าเรามีอำนาจในการวิเคราะห์หาโรค
01:37
yet not the power to fully treat.
32
85814
2812
แต่ไม่มีอำนาจที่จะรักษาได้อย่างเต็มที่
01:40
And there are two commonly given reasons
33
88626
2466
และมันก็มีเหตุผลหลักๆ สองประการที่กล่าวกัน
01:43
for why that happens.
34
91092
1468
ว่าทำไมมันถึงเกิดขึ้น
01:44
One of them is it's early days.
35
92560
3472
ประการแรกคือ มันยังใหม่
01:48
We're just learning the words, the fragments,
36
96032
3590
เราเพิ่งจะเรียนรู้คำ ส่วนประกอบย่อยๆ
01:51
the letters in the genetic code.
37
99622
1776
และรหัสแต่ละตัวในรหัสทางพันธุกรรม
01:53
We don't know how to read the sentences.
38
101398
2155
เราไม่รู้วิธีอ่านประโยคต่างๆ
01:55
We don't know how to follow the narrative.
39
103553
2570
เราไม่รู้วิธีติดตามเรื่องราว
01:58
The other reason given is that
40
106123
2479
และอีกเหตุผลหนึ่งก็คือ
02:00
most of those changes are a loss of function,
41
108602
2218
การเปลี่ยนแปลงส่วนใหญ่เป็นการสูญเสียหน้าที่ของมัน
02:02
and it's actually really hard to develop drugs
42
110820
2925
และที่จริงแล้วมันก็ยากที่จะพัฒนายา
02:05
that restore function.
43
113745
1915
ที่ฟื้นฟูหน้าที่การงานนั้นๆ
02:07
But today, I want us to step back
44
115660
2182
แต่วันนี้ ผมอยากให้เราถอยหลังกลับมา
02:09
and ask a more fundamental question,
45
117842
2028
และถามคำถามที่เป็นพื้นฐานกว่านั้น
02:11
and ask, "What happens if we're thinking
46
119870
2189
และถามว่า "จะเกิดอะไรขึ้น ถ้าสิ่งที่เรากำลังคิด
02:14
about this maybe in the wrong context?"
47
122059
2733
บางที มันอาจจะผิดบริบท"
02:16
We do a lot of studying of those who are sick
48
124792
3159
เราทำการศึกษาคนป่วยมากมาย
02:19
and building up long lists
49
127951
2600
และสร้างรายการยาวยืด
02:22
of altered components.
50
130551
3118
ของสารประกอบทดแทน
02:25
But maybe, if what we're trying to do
51
133669
2399
แต่บางที ถ้าสิ่งที่เราพยายามทำอยู่นั้น
02:28
is to develop therapies for prevention,
52
136068
3222
เป็นการพัฒนาวิธีการรักษาเชิงป้องกันแล้วล่ะก็
02:31
maybe what we should be doing
53
139290
1553
บางที สิ่งที่เราควรจะทำอยู่ตอนนี้
02:32
is studying those who don't get sick.
54
140843
2382
คือการศึกษาคนที่ไม่ได้ป่วย
02:35
Maybe we should be studying those
55
143225
2347
บางที เราควรจะศึกษา
02:37
that are well.
56
145572
2175
คนที่สบายดี
02:39
A vast majority of those people
57
147747
1797
คนส่วนใหญ่เหล่านี้
02:41
are not necessarily carrying a particular
58
149544
2336
ไม่จำเป็นที่จะต้องมีลักษณะเฉพาะของ
02:43
genetic load or risk factor.
59
151880
1936
พันธุกรรมบางอย่างที่ผิดปกติ
หรือปัจจัยความเสี่ยง
หรือปัจจัยความเสี่ยง
02:45
They're not going to help us.
60
153816
1984
มันอาจจะไม่ได้ช่วยอะไรเรา
02:47
There are going to be those individuals
61
155800
1599
มันอาจจะเป็นลักษณะของพวกเขาเหล่านั้น
02:49
who are carrying a potential future risk,
62
157399
2669
ที่อาจพกพาความเสี่ยง
02:52
they're going to go on to get some symptom.
63
160068
1844
พวกเขาอาจจะพัฒนาอาการบางอย่างขึ้นได้
02:53
That's not what we're looking for.
64
161912
1788
นั่นจะไม่ใช่สิ่งที่เรากำลังมองหา
02:55
What we're asking and looking for is,
65
163700
1848
สิ่งที่เรากำลังถามถึง และตามหา คือ
02:57
are there a very few set of individuals
66
165548
2770
มีเพียงกลุ่มคนบางกลุ่ม
03:00
who are actually walking around
67
168318
2836
คนที่เราพบได้ทั่วไป
03:03
with the risk that normally would cause a disease,
68
171154
4019
ที่มีความเสี่ยงที่ตามปกติแล้วจะทำให้เกิดโรค
03:07
but something in them, something hidden in them
69
175173
2963
แต่อะไรบางอย่างในตัวของพวกเขา
อะไรบางอย่างที่ซ่อนอยู่
อะไรบางอย่างที่ซ่อนอยู่
03:10
is actually protective
70
178136
1834
เป็นสิ่งที่ปกป้อง
03:11
and keeping them from exhibiting those symptoms?
71
179970
3175
และทำให้พวกเขาห่างจากการแสดงอาการ
03:15
If you're going to do a study
like that, you can imagine
like that, you can imagine
72
183145
2053
ถ้าคุณจะทำการศึกษาลักษณะอย่างนั้น
คุณคิดได้เลยว่า
คุณคิดได้เลยว่า
03:17
you'd like to look at lots and lots of people.
73
185198
2832
คุณจะต้องดูคนเป็นจำนวนมาก
03:20
We'd have to go and have a pretty wide study,
74
188030
3292
เราอาจต้องทำการศึกษาที่ค่อนข้างจะกว้าง
03:23
and we realized that actually
75
191322
1735
และเราก็ตระหนักว่า ที่จริงแล้ว
03:25
one way to think of this is,
76
193057
1529
วิธีคิดเพียงทางเดียว ก็คือ
03:26
let us look at adults who are over 40 years of age,
77
194586
4277
ลองมองที่ผู้ใหญ่ที่อายุมากกว่า 40 ปี
03:30
and let's make sure that we look at those
78
198863
2970
และให้แน่ใจว่า เรามองดูกลุ่มคนเหล่านั้น
03:33
who were healthy as kids.
79
201833
1480
ผู้ที่มีสุขภาพดีเเหมือนเด็กๆ
03:35
They might have had individuals in their families
80
203313
2402
พวกเขาอาจมีสมาชิกในครอบครัว
03:37
who had had a childhood disease,
81
205715
1812
ผู้ซึ่งมีโรคภัยแต่วัยเยาว์
03:39
but not necessarily.
82
207527
1506
แต่ไม่จำเป็นต้องเป็นเช่นนั้นก็ได้
03:41
And let's go and then screen those
83
209033
2767
ลองออกไปตามดูพวกเขาเหล่านั้น
03:43
to find those who are carrying genes
84
211800
1993
เพื่อจะค้นหาผู้ที่มียีน
03:45
for childhood diseases.
85
213793
1678
ที่ทำให้เกิดโรคในตอนเด็ก
03:47
Now, some of you, I can see you
86
215471
1564
ทีนี้ ผมเห็นพวกคุณบางคน
03:49
putting your hands up going, "Uh, a little odd.
87
217035
3295
กำลังจะยกมือขึ้นแล้วบอกว่า "อ๊ะ แปลกนะ
03:52
What's your evidence
88
220330
1417
อะไรคือ หลักฐานของคุณ
03:53
that this could be feasible?"
89
221747
1662
ที่จะบอกว่ามันเป็นไปได้ล่ะ
03:55
I want to give you two examples.
90
223409
2064
ผมอยากที่จะยกสักสองตัวอย่าง
03:57
The first comes from San Francisco.
91
225473
2948
ตัวอย่างแรกมาจากซานฟรานซิสโก
04:00
It comes from the 1980s and the 1990s,
92
228421
2941
มันมาจากยุค 1980 และ 1990
04:03
and you may know the story where
93
231362
2394
และคุณอาจรู้เรื่องที่ซึ่ง
04:05
there were individuals who had very high levels
94
233756
2397
มีคนที่มีระดับของเชื้อไวรัส เอชไอวี
04:08
of the virus HIV.
95
236153
1268
สูงมากๆ
04:09
They went on to get AIDS.
96
237421
2479
พวกเขาต่อมามีอาการของโรคเอดส์
04:11
But there was a very small set of individuals
97
239900
2317
แต่มีคนกลุ่มเล็กๆ
04:14
who also had very high levels of HIV.
98
242217
2968
ที่มีระดับเอชไอวีที่สูงเช่นกัน
04:17
They didn't get AIDS.
99
245185
1386
พวกเขาไม่ได้มีอาการเอดส์
04:18
And astute clinicians tracked that down,
100
246571
2962
แพทย์ผู้เชี่ยวชาญได้ติดตามพวกเขา
04:21
and what they found was
they were carrying mutations.
they were carrying mutations.
101
249533
3387
และสิ่งที่พวกเขาพบก็คือ
พวกเขามียีนที่กลายพันธุ์
พวกเขามียีนที่กลายพันธุ์
04:24
Notice, they were carrying mutations from birth
102
252920
3085
สังเกตดูนะครับ
พวกเขามียีนกลายพันธุ์นี้มาแต่กำเนิด
พวกเขามียีนกลายพันธุ์นี้มาแต่กำเนิด
04:28
that were protective, that were protecting them
103
256005
2015
ที่ช่วยป้องกัน ที่ป้องกันพวกเขา
04:30
from going on to get AIDS.
104
258020
1641
จากอาการของเอดส์
04:31
You may also know that actually a line of therapy
105
259661
3165
คุณอาจยังรู้อีกว่า วิธีการบำบัดรักษา
04:34
has been coming along based on that fact.
106
262826
3120
ได้อ้างอิงกับข้อเท็จจริงเหล่านั้น
04:37
Second example, more recent, is elegant work
107
265946
3224
ตัวอย่างที่สอง ซึ่งเกิดขึ้นไม่นานมานี้
เป็นงานที่แสนอลังการ
เป็นงานที่แสนอลังการ
04:41
done by Helen Hobbs,
108
269170
1403
ซึ่งถูกศึกษาโดย แฮเลน ฮอป (Helen Hobbs)
04:42
who said, "I'm going to look at individuals
109
270573
2662
ผู้ที่กล้าว่า "ฉันกำลังที่จะดูที่บุคคล
04:45
who have very high lipid levels,
110
273235
2716
ผู้ซึ่งมีระดับไขมันที่สูงมาก
04:47
and I'm going to try to find those people
111
275951
1939
และฉันกำลังที่จะพยายามหาบุคคล
04:49
with high lipid levels
112
277890
1802
ที่มีระดับไขมันสูง
04:51
who don't go on to get heart disease."
113
279692
2168
ผู้ซึ่งไม่ได้มีการพัฒนา
ไปสู่การมีอาการโรคหัวใจ
ไปสู่การมีอาการโรคหัวใจ
04:53
And again, what she found was
114
281860
2438
และอีกครั้ง สิ่งที่เธอได้พบ
04:56
some of those individuals had mutations
115
284298
2560
คือคนบางคนมียีนที่กลายพันธุ์
04:58
that were protective from birth that kept them,
116
286858
2719
ที่ให้การปกป้องมาแต่กำเนิด
ซึ่งช่วยพวกเขาไว้
ซึ่งช่วยพวกเขาไว้
05:01
even though they had high lipid levels,
117
289577
1445
แม้ว่าพวกเขาจะมีระดับไขมันที่สูง
05:03
and you can see this is an interesting way
118
291022
3371
และคุณจะเห็นได้ว่า นี่เป็นแนวความคิดที่น่าสนใจ
05:06
of thinking about how you could develop
119
294393
1961
เกี่ยวกับว่าคุณสามารถพัฒนา
05:08
preventive therapies.
120
296354
2260
การบำบัดรักษาที่ให้ความป้องกันได้อย่างไร
05:10
The project that we're working on
121
298614
1944
โครงการที่พวกเราทำการศึกษาอยู่
05:12
is called "The Resilience Project:
122
300558
2462
เรียกว่า "โครงการฟื้นฟู: ตามหายีนยอดมนุษย์"
05:15
A Search for Unexpected Heroes,"
123
303020
1400
(The Resilience Project: A
Search for Unexpected Heroes)
Search for Unexpected Heroes)
05:16
because what we are interested in doing is saying,
124
304420
2490
เพราะว่าสิ่งที่เราสนใจในการดำเนินการนี้
คือการบอกว่า
คือการบอกว่า
05:18
can we find those rare individuals
125
306910
2648
เราสามารถที่จะหาคนที่หายากเหล่านั้น
05:21
who might have these hidden protective factors?
126
309558
4325
ผู้ซึ่งอาจมีปัจจัยที่ให้ความปกป้องซ่อนอยู่
พบหรือไม่
พบหรือไม่
05:25
And in some ways, think of it as a decoder ring,
127
313883
2980
และในบางแง่มุม คิดซะว่ามันเป็นแหวนถอดรหัส
05:28
a sort of resilience decoder ring
128
316863
1926
แหวนถอดรหัสฟื้นฟู
05:30
that we're going to try to build.
129
318789
1632
ที่เรากำลังพยายามที่จะสร้าง
05:32
We've realized that we should
do this in a systematic way,
do this in a systematic way,
130
320421
3849
เราได้ตระหนักว่า เราควรที่จะทำสิ่งนี้
อย่างเป็นระบบ
อย่างเป็นระบบ
05:36
so we've said, let's take every single
131
324270
2627
ดังนั้น เราจึงตกลงว่า
เอาโรคที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรมในวัยเด็ก
เอาโรคที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรมในวัยเด็ก
05:38
childhood inherited disease.
132
326897
1243
มาทุกโรคกันเถอะ
05:40
Let's take them all, and let's
pull them back a little bit
pull them back a little bit
133
328140
2564
นำพวกมันทั้งหมดมา
และย้อนกลับไปเล็กน้อย
และย้อนกลับไปเล็กน้อย
05:42
by those that are known to have severe symptoms,
134
330704
3186
ยังผู้ที่รู้ว่ามีอาการที่รุนแรง
05:45
where the parents, the child,
135
333890
1920
ที่ซึ่งพ่อแม่ ลูก
05:47
those around them would know
136
335810
1050
และคนรอบๆ ตัวเขาน่าจะรู้
05:48
that they'd gotten sick,
137
336860
1330
ว่าพวกเขาอาจป่วย เป็นโรค
05:50
and let's go ahead and then frame them again
138
338190
3700
และเราก็เดินหน้าต่อ จากนั้น
จับพวกมันใส่กรอบอีกที
จับพวกมันใส่กรอบอีกที
05:53
by those parts of the genes where we know
139
341890
2581
โดยส่วนของยีนที่เรารู้
05:56
that there is a particular alteration
140
344471
2507
ว่ามันมีการเปลี่ยนแปลงบางอย่าง
05:58
that is known to be highly penetrant
141
346978
2798
ที่รู้กันอยู่แล้วว่าเป็นไปได้สูง
06:01
to cause that disease.
142
349776
2654
ที่จะก่อให้เกิดโรค
06:04
Where are we going to look?
143
352430
1228
เราจะมองหาได้จากที่ไหน
06:05
Well, we could look locally. That makes sense.
144
353658
2488
เราอาจมองในท้องถิ่น นั่นก็ฟังดูเข้าท่า
06:08
But we began to think, maybe we should look
145
356146
2261
แต่เราเริ่มที่จะคิด บางที เราน่าจะ
06:10
all over the world.
146
358407
1451
มองหาไปทั่วโลก
06:11
Maybe we should look not just here
147
359858
1653
บางที เราควรที่จะมองหา ไม่ใช่แค่ที่นี่
06:13
but in remote places where their might be
148
361511
1960
แต่ในที่ห่างไกลออกไป ที่ซึ่งอาจมี
06:15
a distinct genetic context,
149
363471
3030
บริบททางพันธุกรรมที่เด่นชัด
06:18
there might be environmental factors
150
366501
1642
ที่ซึ่งอาจมีปัจจัยจากสิ่งแวดล้อม
06:20
that protect people.
151
368143
1382
ที่ปกป้องคนพวกนี้
06:21
And let's look at a million individuals.
152
369525
4462
และลองดูที่คนจำนวนล้านคน
06:25
Now the reason why we think it's a good time
153
373987
2970
ทีนี้ เหตุผลที่ว่าทำไมเราคิดว่า
มันถึงเวลาอันสมควรแล้ว
มันถึงเวลาอันสมควรแล้ว
06:28
to do that now
154
376957
1072
ที่จะทำมันตอนนี้
06:30
is, in the last couple of years,
155
378029
1760
ก็คือว่า ในสองสามปีที่ผ่านมานี้
06:31
there's been a remarkable plummeting in the cost
156
379789
2588
มีการลดลงอย่างฮวบฮาบ
06:34
to do this type of analysis,
157
382377
2235
ของต้นทุนในการวิเคราะห์แบบดังกล่าว
06:36
this type of data generation,
158
384612
1739
การสร้างข้อมูลในแบบดังกล่าว
06:38
to where it actually costs less to do
159
386351
2608
ไปยังจุดที่ต้นทุนของ
06:40
the data generation and analysis
160
388959
2194
การวิเคราะห์และสร้างข้อมูลน้อยลงกว่า
06:43
than it does to do the sample
processing and the collection.
processing and the collection.
161
391153
3184
การสุ่มข้อมูลและเก็บตัวอย่าง
06:46
The other reason is that in the last five years,
162
394337
4304
อีกเหตุผลหนึ่งคือ ในห้าปีมานี้
06:50
there have been awesome tools,
163
398641
1964
มีอุปกรณ์เจ๋งๆ
06:52
things about network biology, systems biology,
164
400605
2662
เกี่ยวกับพวกเครือข่าย
ชีววิทยาระบบ (system biology)
ชีววิทยาระบบ (system biology)
06:55
that have come up that allow us to think
165
403267
1961
ที่เกิดขึ้นมา ทำให้เราสามารถที่จะคิด
06:57
that maybe we could decipher
166
405228
1940
ว่าบางที เราอาจถอดรหัส
06:59
those positive outliers.
167
407168
2481
แบบร่างได้
07:01
And as we went around talking to researchers
168
409649
2172
และเมื่อเราได้พูดคุยกับนักวิจัย
07:03
and institutions
169
411821
1904
และสถาบันต่างๆ
07:05
and telling them about our story,
170
413725
1569
และบอกพวกเขาเกี่ยวกับเรื่องของเรา
07:07
something happened.
171
415294
1667
บางสิ่งได้เกิดขึ้น
07:08
They started saying, "This is interesting.
172
416961
2229
พวกเขาเริ่มที่จะบอกว่า "นี่มันน่าสนใจ
07:11
I would be glad to join your effort.
173
419190
3347
ผมจะยินดีมากที่จะร่วมมือกับคุณ
07:14
I would be willing to participate."
174
422537
1927
ผมอยากที่จะร่วมด้วยความเต็มใจ"
07:16
And they didn't say, "Where's the MTA?"
175
424464
2579
และพวกเขาไม่ได้พูดเลยว่า "MTA อยู่ไหน"
07:19
They didn't say, "Where is my authorship?"
176
427043
3293
พวกเขาไม่ได้พูดเลยว่า
"แล้วผู้เป็นเจ้าของผลงานคือใคร"
"แล้วผู้เป็นเจ้าของผลงานคือใคร"
07:22
They didn't say, "Is this data going
to be mine? Am I going to own it?"
to be mine? Am I going to own it?"
177
430336
4611
"ข้อมูลเหล่านี้ จะเป็นของฉันหรือเปล่า
ฉันจะกลายเป็นเจ้าของข้อมูลพวกนี้ไหม"
ฉันจะกลายเป็นเจ้าของข้อมูลพวกนี้ไหม"
07:26
They basically said, "Let's work on this
178
434947
2279
พวกเขาแค่บอกว่า "มาทำงานนี้
07:29
in an open, crowd-sourced, team way
179
437226
2881
ในแบบทีมที่เปิดข้อมูลและแบ่งปันข้อมูลร่วมกัน
07:32
to do this decoding."
180
440107
3074
เพื่อที่จะทำการถอดรหัสนี้"
07:35
Six months ago, we locked down
181
443181
2515
หกเดือนที่ผ่านมา เราได้กำหนด
07:37
the screening key for this decoder.
182
445696
3315
แบบแผนการตรวจหาสำหรับการถอดรหัสนี้
07:41
My co-lead, a brilliant scientist, Eric Schadt
183
449011
4578
หัวหน้าโครงการร่วม ยอดนักวิทยาศาสตร์
อีริค ชาร์ท (Eric Schadt)
อีริค ชาร์ท (Eric Schadt)
07:45
at the Icahn Mount Sinai
School of Medicine in New York,
School of Medicine in New York,
184
453589
3306
ที่ ไอคาน เมาท์ ไซไน (Icahn Mount Sinai)
โรงเรียนแพทย์ในนิวยอร์ค
โรงเรียนแพทย์ในนิวยอร์ค
07:48
and his team,
185
456895
1392
และกลุ่มของเขา
07:50
locked in that decoder key ring,
186
458287
2869
เข้าไปยังตัวถอดรหัส
07:53
and we began looking for samples,
187
461156
2395
และเราก็เริ่มค้นหาตัวอย่าง
07:55
because what we realized is,
188
463551
1486
เพราะสิ่งที่เราได้ตระหนักคือ
07:57
maybe we could just go and look
189
465037
1794
บางที เราอาจแค่ไปและมอง
07:58
at some existing samples to
get some sense of feasibility.
get some sense of feasibility.
190
466831
3086
ไปยังตัวอย่างที่มีอยู่บางส่วน
เพื่อที่จะได้เข้าใจถึงความเป็นไปได้
เพื่อที่จะได้เข้าใจถึงความเป็นไปได้
08:01
Maybe we could take two, three
percent of the project on,
percent of the project on,
191
469917
2577
บางที่เราอาจนำสอง สาม เปอร์เซ็นต์
ของโครงการ
ของโครงการ
08:04
and see if it was there.
192
472494
1417
และดูว่ามันอยู่ตรงนั้นไหม
08:05
And so we started asking people
193
473911
1998
และเราจึงเริ่มที่จะถามผู้คน
08:07
such as Hakon at the Children's Hospital in Philadelphia.
194
475909
3537
อย่างเช่น ฮาคอน (Hakon) ที่โรงพยาบาลเด็ก
ในฟิลาเดเฟีย
ในฟิลาเดเฟีย
08:11
We asked Leif up in Finland.
195
479446
2245
เราถาม เลฟ (Leif) ในฟินแลนด์
08:13
We talked to Anne Wojcicki at 23andMe,
196
481691
3673
เราคุยกับ แอนนา โวชิคกี (Anna Wojcick)
ที่ ทเวนตี้ทรีแอนด์มี (23andMe)
ที่ ทเวนตี้ทรีแอนด์มี (23andMe)
08:17
and Wang Jun at BGI,
197
485364
1767
และวัง จุน (Wang Jun) ที่ บีจีไอ (BGI)
08:19
and again, something remarkable happened.
198
487131
2188
และอีกเช่นกัน อะไรบางอย่างที่น่าทึ่งก็เกิดขึ้น
08:21
They said, "Huh,
199
489319
1809
พวกเขาบอกว่า "อ้า
08:23
not only do we have samples,
200
491128
1744
ไม่ใช่แค่เรามีตัวอย่าง
08:24
but often we've analyzed them,
201
492872
2196
แต่บ่อยครั้งที่เราวิเคราะห์พวกเขา
08:27
and we would be glad to go into
202
495068
1487
และเรายินดีที่จะเข้าไปหา
08:28
our anonymized samples
203
496555
1403
ตัวอย่างนิรนาม
08:29
and see if we could find those
204
497958
2062
และดูว่าเราจะสามารถหา
08:32
that you're looking for."
205
500020
1163
สิ่งที่คุณกำลังมองหาได้หรือไม่"
08:33
And instead of being 20,000 or 30,000,
206
501183
2707
แทนที่จะเป็น 20,000 หรือ 30,000
08:35
last month we passed one half million samples
207
503890
3152
เดือนที่แล้วเราส่งตัวอย่างครึ่งล้าน
08:39
that we've already analyzed.
208
507042
1905
ที่เราได้ทำการวิเคราะห์แล้ว
08:40
So you must be going,
209
508947
1493
คุณจะบอกว่า
08:42
"Huh, did you find any unexpected heroes?"
210
510440
5625
"อ้า คุณเจอยอดมนุษย์แฝงแล้วสิ"
08:48
And the answer is, we didn't find one or two.
211
516065
2583
และคำตอบก็คือ เราไม่ได้เจอแค่หนึ่งหรือสอง
08:50
We found dozens of these strong candidate
212
518648
3038
เราเจอผู้ที่มีศักยภาพนั้นเป็นโหลๆ
08:53
unexpected heroes.
213
521686
1729
เหล่ายอดมนุษย์แฝง
08:55
So we think that the time is now
214
523415
2697
ฉะนั้นเราคิดว่า มันถึงเวลาแล้วตอนนี้
08:58
to launch the beta phase of this project
215
526112
2340
ที่จะเปิดตัวระยะใหม่ของโครงการนี้
09:00
and actually start getting prospective individuals.
216
528452
3117
และอันที่จริงเริ่มที่จะได้คนที่ต้องการแล้ว
09:03
Basically all we need is information.
217
531569
3171
หลักๆ คือเราต้องการข้อมูล
09:06
We need a swab of DNA
218
534740
1659
เราต้องการตัวอย่างดีเอ็นเอ
09:08
and a willingness to say, "What's inside me?
219
536399
3405
และความยินยอมที่จะบอกว่า
"อะไรอยู่ในตัวฉัน"
"อะไรอยู่ในตัวฉัน"
09:11
I'm willing to be re-contacted."
220
539804
3263
ฉันยินยอมที่จะให้ติดต่อกลับมา"
09:15
Most of us spend our lives,
221
543067
3791
พวกเราส่วนใหญ่ ใช้เวลาของเรา
09:18
when it comes to health and disease,
222
546858
1954
เมื่อมันเป็นเรื่องสุขภาพและโรคภัยไข้เจ็บ
09:20
acting as if we're voyeurs.
223
548812
3080
ทำยังกับว่าเราเป็นพวกชอบถ้ำมอง
09:23
We delegate the responsibility
224
551892
2337
เรามอบความรับผิดชอบ
09:26
for the understanding of our disease,
225
554229
2043
ในการทำความเข้าใจโรคของพวกเรา
09:28
for the treatment of our disease,
226
556272
1872
ในการบำบัดรักษาโรค
09:30
to anointed experts.
227
558144
3536
ให้กับผู้เชี่ยวชาญที่ได้รับการแต่งตั้ง
09:33
In order for us to get this project to work,
228
561680
3340
เพื่อให้เราทำให้งานนี้ให้สำเร็จ
09:37
we need individuals to step up
229
565020
2150
เราต้องการให้แต่ละคนก้าวขึ้นมา
09:39
in a different role and to be engaged,
230
567170
3892
อยู่ในบทบาทที่ต่างกัน และเข้าร่วม
09:43
to realize this dream,
231
571062
2925
เพื่อที่จะตระหนักถึงความฝันนี้
09:45
this open crowd-sourced project,
232
573987
3135
ในโครงการเปิดและแบ่งปันข้อมูลนี้
09:49
to find those unexpected heroes,
233
577122
3680
เพื่อที่จะหายอดมนุษย์แฝง
09:52
to evolve from the current concepts
234
580802
2660
เพื่อที่จะพัฒนาจากแนวคิดในตอนนี้
09:55
of resources and constraints,
235
583462
2334
ที่มีต่อแหล่งข้อมูลและข้อจำกัด
09:57
to design those preventive therapies,
236
585796
3251
เพื่อออกแบบการบำบัดแบบป้องกันเหล่านั้น
10:01
and to extend it beyond childhood diseases,
237
589047
2773
และเพื่อจะขยายมันไปกว้างกว่าโรคในวัยเด็ก
10:03
to go all the way up to ways
238
591820
1577
เรื่อยขึ้นไป
10:05
that we could look at Alzheimer's or Parkinson's,
239
593397
3871
จนเราสามารถที่จะพิจารณาโรคอัลไซเมอร์
หรือพาร์คินสันได้
หรือพาร์คินสันได้
10:09
we're going to need us
240
597268
2262
เรากำลังที่จะต้องการให้พวกเรา
10:11
to be looking inside ourselves and asking,
241
599530
3106
มองเข้าไปในตัวของเราและถามว่า
10:14
"What are our roles?
242
602636
2204
"หน้าที่ของเราคืออะไร"
10:16
What are our genes?"
243
604840
1673
ยีนของเราเป็นอย่างไร"
10:18
and looking within ourselves for information
244
606513
2785
และมองเข้าไปในตัวเราเพื่อหาข้อมูล
10:21
we used to say we should go to the outside,
245
609298
2642
เราเคยพูดว่า เราควรที่จะออกไปข้างนอก
10:23
to experts,
246
611940
1208
ไปหาผู้รู้
10:25
and to be willing to share that with others.
247
613148
4052
และพร้อมที่จะแบ่งปันแลกเปลี่ยนกับคนอื่น
10:29
Thank you very much.
248
617200
3558
ขอบคุณมากครับ
10:32
(Applause)
249
620758
1815
(เสียงปรบมือ)
ABOUT THE SPEAKER
Stephen Friend - Open-science advocateInspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale.
Why you should listen
While working for Merck, Stephen Friend became frustrated by the slow pace at which big pharma created new treatments for desperate patients. Studying shared models like Wikipedia, Friend realized that the complexities of disease could only be understood -- and combated -- with collaboration and transparency, not by isolated scientists working in secret with proprietary data
In his quest for a solution, Friend co-founded Sage Bionetworks, an organization dedicated to creating strategies and platforms that empower researchers to share and interpret data on a colossal scale -- as well as crowdsource tests for new hypotheses.
As he wrote on CreativeCommons.org, "Our goal is ambitious. We want to take biology from a place where enclosure and privacy are the norm, where biologists see themselves as lone hunter-gatherers working to get papers written, to one where the knowledge is created specifically to fit into an open model where it can be openly queried and transformed."
Stephen Friend | Speaker | TED.com