ABOUT THE SPEAKER
Stephen Friend - Open-science advocate
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale.

Why you should listen

While working for Merck, Stephen Friend became frustrated by the slow pace at which big pharma created new treatments for desperate patients. Studying shared models like Wikipedia, Friend realized that the complexities of disease could only be understood -- and combated -- with collaboration and transparency, not by isolated scientists working in secret with proprietary data

In his quest for a solution, Friend co-founded Sage Bionetworks, an organization dedicated to creating strategies and platforms that empower researchers to share and interpret data on a colossal scale -- as well as crowdsource tests for new hypotheses.

As he wrote on CreativeCommons.org, "Our goal is ambitious. We want to take biology from a place where enclosure and privacy are the norm, where biologists see themselves as lone hunter-gatherers working to get papers written, to one where the knowledge is created specifically to fit into an open model where it can be openly queried and transformed."

More profile about the speaker
Stephen Friend | Speaker | TED.com
TED2014

Stephen Friend: The hunt for "unexpected genetic heroes"

ステファン・フレンド: 「知られざるヒーロー遺伝子たち」を探して

Filmed:
1,017,016 views

私たちは病気になる遺伝学を持つけれども病気にならない人々から、何を学ぶことができるでしょう?同じ遺伝疾患のリスクを持つ家族でも、全員では無く、一部だけが病気を発症します。ステファン・フレンドが、私たちは健康でありつづける人々を研究するべきだと示唆します。遺伝性疾患の秘密を解読する為の大規模な「レジリエンス・プロジェクト」に参加してみては?
- Open-science advocate
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale. Full bio

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00:12
Approximately 30 years ago,
0
602
2338
30年程前に
00:14
when I was in oncology腫瘍学 at the Children's子供の Hospital病院
1
2940
2693
私がフィラデルフィアにある小児病院の
00:17
in Philadelphiaフィラデルフィア,
2
5633
1389
腫瘍内科で働いていた頃
00:19
a fatherお父さん and a son息子 walked歩いた into my office事務所
3
7022
3154
父親とその息子さんがオフィスを訪ねて来ました
00:22
and they bothどちらも had their彼らの right eye missing行方不明,
4
10176
3144
二人とも右目が無く
00:25
and as I took取った the history歴史, it becameなりました apparent見かけ上
5
13320
2811
病歴を調べると
00:28
that the fatherお父さん and the son息子 had a rareまれな form
6
16131
2769
二人とも珍しいタイプの
00:30
of inherited継承されました eye tumor腫瘍, retinoblastoma網膜芽細胞腫,
7
18900
3542
遺伝による眼腫瘍 網膜芽細胞腫
を患っていました
00:34
and the fatherお父さん knew知っていた that he had passed合格 that fate運命
8
22442
3114
父親にはその運命を 息子さんに遺伝させた事が
00:37
on to his son息子.
9
25556
1875
よく分かっていました
00:39
That moment瞬間 changedかわった my life.
10
27431
2412
その瞬間が私の人生を変えました
00:41
It propelled推進された me to go on
11
29843
1904
その経験が私の背を押し
00:43
and to co-lead共同リード a teamチーム that discovered発見された
12
31747
3532
最初にがん感受性遺伝子を発見した
00:47
the first cancer susceptibility感受性 gene遺伝子,
13
35279
3197
チームを共同で率いることになったのです
00:50
and in the intervening介入する decades数十年 since以来 then,
14
38476
2721
それから数十年の間に
00:53
there has been literally文字通り a seismic地震の shiftシフト
15
41197
3420
我々の研究分野で
00:56
in our understanding理解 of what goes行く on,
16
44617
2026
文字通り地殻変動が起こり
00:58
what genetic遺伝的な variationsバリエーション are sitting座っている behind後ろに
17
46643
2888
どのような遺伝子性変異が
様々な疾患の背後にあるか
01:01
various様々な diseases病気.
18
49531
1559
ということが明らかになってきました
01:03
In fact事実, for thousands of human人間 traits形質,
19
51090
3384
実際 数千に及ぶ人間の特質を決定づける
01:06
a molecular分子 basis基礎 that's known既知の for that,
20
54474
2218
分子基盤
01:08
and for thousands of people, everyすべて day,
21
56692
3295
そして毎日数千の人々が
01:11
there's information情報 that they gain利得
22
59987
2081
様々な疾病にかかるリスクについての
01:14
about the riskリスク of going on to get this disease疾患
23
62068
2442
情報を新たに得ています
01:16
or that disease疾患.
24
64510
2226
情報を新たに得ています
01:18
At the same同じ time, if you ask尋ねる,
25
66736
2305
ただ同時に
01:21
"Has that impacted影響を受けた the efficiency効率,
26
69041
2707
「それが 医薬品の開発の仕方を
01:23
how we've私たちは been ableできる to develop開発する drugs薬物?"
27
71748
2092
効率化したりしたのでしょうか?」と聞かれたら
01:25
the answer回答 is not really.
28
73840
1782
答えは「そうでもない」です
01:27
If you look at the costコスト of developing現像 drugs薬物,
29
75622
2330
医薬品開発費用の内訳には
01:29
how that's done完了, it basically基本的に hasn't持っていない budged動かされた that.
30
77952
3389
そういったことへの費用は含まれていません
01:33
And so it's as if we have the powerパワー to diagnose診断する
31
81341
4473
ですから まるで私達は診断する力を得た一方
01:37
yetまだ not the powerパワー to fully完全に treat治療する.
32
85814
2812
完全に治療出来る力は持っていない
といった状態です
01:40
And there are two commonly一般的に given与えられた reasons理由
33
88626
2466
そしてこうした状況には 二つの
01:43
for why that happens起こる.
34
91092
1468
ありきたりな理由があります
01:44
One of them is it's early早い days日々.
35
92560
3472
一つ目の理由は 今はまだこの分野の黎明期だということ
01:48
We're just learning学習 the words言葉, the fragments断片,
36
96032
3590
言葉を 情報の断片を
01:51
the letters手紙 in the genetic遺伝的な codeコード.
37
99622
1776
遺伝情報の文字や配列を 知り始めたばかりで
01:53
We don't know how to read読む the sentences文章.
38
101398
2155
センテンスの読み方も分からず
01:55
We don't know how to followフォローする the narrative物語.
39
103553
2570
物語の文脈を理解する事も出来ません
01:58
The other reason理由 given与えられた is that
40
106123
2479
もう一つの理由は
02:00
most最も of those changes変更 are a loss損失 of function関数,
41
108602
2218
私達に起こる殆どの変化は身体機能の喪失で
02:02
and it's actually実際に really hardハード to develop開発する drugs薬物
42
110820
2925
薬でこれらの機能を回復させるということは
02:05
that restoreリストア function関数.
43
113745
1915
とても難しいということです
02:07
But today今日, I want us to stepステップ back
44
115660
2182
でも今日 私は一歩立ち戻って
02:09
and ask尋ねる a more fundamental基本的な question質問,
45
117842
2028
より根本的な質問を投げかけたいと思います
02:11
and ask尋ねる, "What happens起こる if we're thinking考え
46
119870
2189
「もし私達が これを
02:14
about this maybe in the wrong違う contextコンテキスト?"
47
122059
2733
間違った文脈で 捉えていたとしたらどうだろうか?」
02:16
We do a lot of studying勉強する of those who are sick病気
48
124792
3159
我々は数々の患者を研究し
02:19
and building建物 up long listsリスト
49
127951
2600
変異した遺伝子の
02:22
of altered変更されました componentsコンポーネント.
50
130551
3118
長いリストを作成しています
02:25
But maybe, if what we're trying試す to do
51
133669
2399
しかし 私達がやろうとしているのは
02:28
is to develop開発する therapiesセラピー for prevention防止,
52
136068
3222
疾患を予防する為の医療で
02:31
maybe what we should be doing
53
139290
1553
本当にやるべきことは 実は
02:32
is studying勉強する those who don't get sick病気.
54
140843
2382
病気にならない人々を
研究することなのかも知れません
02:35
Maybe we should be studying勉強する those
55
143225
2347
健康な人々が健康である理由を
02:37
that are well.
56
145572
2175
もっと研究することなのかも知れません
02:39
A vast広大 majority多数 of those people
57
147747
1797
殆どの人々は
02:41
are not necessarily必ずしも carrying運ぶ a particular特に
58
149544
2336
ある特定の遺伝子や危険因子を
02:43
genetic遺伝的な load負荷 or riskリスク factor因子.
59
151880
1936
持っているとは限りません
02:45
They're not going to help us.
60
153816
1984
彼らが解決策を示す事はありません
02:47
There are going to be those individuals個人
61
155800
1599
そうした人々は
02:49
who are carrying運ぶ a potential潜在的な future未来 riskリスク,
62
157399
2669
将来 疾病に罹患するリスクを持ち
02:52
they're going to go on to get some symptom症状.
63
160068
1844
そしてそのうち症状を発現するでしょう
02:53
That's not what we're looking for.
64
161912
1788
そうした人々が対象なのではなく
02:55
What we're asking尋ねる and looking for is,
65
163700
1848
私達が探しているのは
02:57
are there a very few少数 setセット of individuals個人
66
165548
2770
通常なら病気になってしまう リスク要因を持ちながら
03:00
who are actually実際に walking歩く around
67
168318
2836
彼らの中の隠れた 防護機能を持つ何かによって
03:03
with the riskリスク that normally通常は would cause原因 a disease疾患,
68
171154
4019
彼らの中の隠れた 防護機能を持つ何かによって
03:07
but something in them, something hidden隠された in them
69
175173
2963
疾患の発現から守られているような
03:10
is actually実際に protective保護的な
70
178136
1834
疾患の発現から守られているような
03:11
and keeping維持 them from exhibiting出展 those symptoms症状?
71
179970
3175
ごく少数の人々なのです
03:15
If you're going to do a study調査
like that, you can imagine想像する
72
183145
2053
そうした研究をする為には大勢の人々を
03:17
you'dあなたは like to look at lots and lots of people.
73
185198
2832
研究対象とする必要がある事は想像に易いでしょう
03:20
We'd結婚した have to go and have a prettyかなり wideワイド study調査,
74
188030
3292
大規模な臨床研究が必要です
03:23
and we realized実現した that actually実際に
75
191322
1735
そして 一つのやり方は
03:25
one way to think of this is,
76
193057
1529
そして 一つのやり方は
03:26
let us look at adults大人 who are over 40 years of age年齢,
77
194586
4277
40歳以上の成人—
03:30
and let's make sure that we look at those
78
198863
2970
しかも皆子供の頃に健康だった人々
03:33
who were healthy健康 as kids子供たち.
79
201833
1480
を対象にすることだと気付きました
03:35
They mightかもしれない have had individuals個人 in their彼らの families家族
80
203313
2402
彼らの中には 小児疾患を患った家族を
03:37
who had had a childhood子供時代 disease疾患,
81
205715
1812
持つ人もいるかも知れません
03:39
but not necessarily必ずしも.
82
207527
1506
でもそうとは限らないでしょう
03:41
And let's go and then screen画面 those
83
209033
2767
それからスクリーニングにより
03:43
to find those who are carrying運ぶ genes遺伝子
84
211800
1993
小児疾患の遺伝子を持つ人々を
03:45
for childhood子供時代 diseases病気.
85
213793
1678
割り出すのです
03:47
Now, some of you, I can see you
86
215471
1564
さて 皆さんの中には
03:49
puttingパッティング your hands up going, "Uh, a little odd奇妙な.
87
217035
3295
「いや ちょっとまて
03:52
What's your evidence証拠
88
220330
1417
それが可能な証拠がどこにある?」
03:53
that this could be feasible実行可能な?"
89
221747
1662
と疑問に感じている方もいますね
03:55
I want to give you two examples.
90
223409
2064
二つの例をご紹介しましょう
03:57
The first comes来る from Sanサン Franciscoフランシスコ.
91
225473
2948
一つはサンフランシスコの例で
04:00
It comes来る from the 1980s and the 1990s,
92
228421
2941
1980年代と1990年代のものですが
04:03
and you mayかもしれない know the storyストーリー where
93
231362
2394
とても高いレベルのHIVウイルスを持っていた
04:05
there were individuals個人 who had very high高い levelsレベル
94
233756
2397
とても高いレベルのHIVウイルスを持っていた
04:08
of the virusウイルス HIVHIV.
95
236153
1268
人々のことをご存知でしょうか
04:09
They went行った on to get AIDSエイズ.
96
237421
2479
やがて彼らはエイズとなりました
04:11
But there was a very small小さい setセット of individuals個人
97
239900
2317
ところが そのうちのごく少数は
04:14
who alsoまた、 had very high高い levelsレベル of HIVHIV.
98
242217
2968
非常に高いレベルのHIVウイルスを持ちながらも
04:17
They didn't get AIDSエイズ.
99
245185
1386
エイズにはなりませんでした
04:18
And astute鋭い clinicians臨床医 tracked追跡された that down,
100
246571
2962
そして明晰な臨床研究者たちは彼らが
04:21
and what they found見つけた was
they were carrying運ぶ mutations突然変異.
101
249533
3387
遺伝子変異を持っていた事を突き止めたのです
04:24
Notice通知, they were carrying運ぶ mutations突然変異 from birth誕生
102
252920
3085
注目して頂きたいのが 彼らは生まれながらに
04:28
that were protective保護的な, that were protecting保護 them
103
256005
2015
防護的役割りを果たす変異を持ち
04:30
from going on to get AIDSエイズ.
104
258020
1641
それが彼らをエイズから守っていた事です
04:31
You mayかもしれない alsoまた、 know that actually実際に a lineライン of therapy治療
105
259661
3165
この事を基に一連の治療法が開発されている事を
04:34
has been coming到来 along一緒に basedベース on that fact事実.
106
262826
3120
ご存知の方もいるかも知れません
04:37
Second二番目 example, more recent最近, is elegantエレガント work
107
265946
3224
二つ目の例はより最近のものです
04:41
done完了 by Helenヘレン Hobbsホッブズ,
108
269170
1403
ヘレン・ホッブスによって
04:42
who said, "I'm going to look at individuals個人
109
270573
2662
エレガントに設計された研究がありました
04:45
who have very high高い lipid脂質 levelsレベル,
110
273235
2716
「非常に高い脂質レベルを持つ人々を調べてー
04:47
and I'm going to try to find those people
111
275951
1939
その中でも 高い脂質レベルを持ちながら
04:49
with high高い lipid脂質 levelsレベル
112
277890
1802
その中でも 高い脂質レベルを持ちながら
04:51
who don't go on to get heartハート disease疾患."
113
279692
2168
心疾患を患わない人々を探す」というものでした
04:53
And again, what she found見つけた was
114
281860
2438
彼女もまた
04:56
some of those individuals個人 had mutations突然変異
115
284298
2560
幾人かは
非常に高い脂質レベルを持ちながらも
04:58
that were protective保護的な from birth誕生 that kept保管 them,
116
286858
2719
生まれながらに彼らを守って来た遺伝子変異を
05:01
even thoughしかし they had high高い lipid脂質 levelsレベル,
117
289577
1445
持っている事を突き止めました
05:03
and you can see this is an interesting面白い way
118
291022
3371
この例は 予防医療を開発する為の
05:06
of thinking考え about how you could develop開発する
119
294393
1961
方法における興味深いアプローチだと
05:08
preventive予防的 therapiesセラピー.
120
296354
2260
お分かりでしょう
05:10
The projectプロジェクト that we're workingワーキング on
121
298614
1944
私達のプロジェクトは
05:12
is calledと呼ばれる "The Resilienceレジリエンス Projectプロジェクト:
122
300558
2462
「レジリエンス(抵抗力)・プロジェクト:
05:15
A Searchサーチ for Unexpected予期せぬ Heroesヒーローズ,"
123
303020
1400
知られざるヒーローを探して」
05:16
because what we are interested興味がある in doing is saying言って,
124
304420
2490
と呼ばれ その理由は
05:18
can we find those rareまれな individuals個人
125
306910
2648
隠れた防護因子を持った希少な個人たちを
05:21
who mightかもしれない have these hidden隠された protective保護的な factors要因?
126
309558
4325
突き止めたいという願いでした
05:25
And in some ways方法, think of it as a decoderデコーダ ringリング,
127
313883
2980
ある意味 これは暗号解読者達の同盟だと考えて下さい
05:28
a sortソート of resilience反発力 decoderデコーダ ringリング
128
316863
1926
私達が創ろうとしているのは
05:30
that we're going to try to buildビルドする.
129
318789
1632
「レジリエンス暗号解読同盟」です
05:32
We've私たちは realized実現した that we should
do this in a systematic系統的 way,
130
320421
3849
これを体系的に実行するべきだと気づいた私達は
05:36
so we've私たちは said, let's take everyすべて singleシングル
131
324270
2627
いったん小児遺伝性疾患の全てを
05:38
childhood子供時代 inherited継承されました disease疾患.
132
326897
1243
対象と考えました
05:40
Let's take them all, and let's
pull引く them back a little bitビット
133
328140
2564
まずは全てをリストアップして
その中から
05:42
by those that are known既知の to have severe厳しい symptoms症状,
134
330704
3186
症状の重い病気を選びました
05:45
where the parents, the child,
135
333890
1920
両親が、子供や、周りの人が
05:47
those around them would know
136
335810
1050
子供が病気だとわかる程度の病気です
05:48
that they'd彼らは gotten得た sick病気,
137
336860
1330
子供が病気だとわかる程度の病気です
05:50
and let's go ahead前方に and then frameフレーム them again
138
338190
3700
それから それらの疾病を
05:53
by those parts部品 of the genes遺伝子 where we know
139
341890
2581
その疾患を引き起こす特定の変異を
05:56
that there is a particular特に alteration変更
140
344471
2507
起こすと知られている
05:58
that is known既知の to be highly高く penetrant浸透剤
141
346978
2798
既知の遺伝子によって捉えることにします
06:01
to cause原因 that disease疾患.
142
349776
2654
既知の遺伝子によって捉えることにします
06:04
Where are we going to look?
143
352430
1228
ではどこを探せば良いのでしょう?
06:05
Well, we could look locallyローカルに. That makes作る senseセンス.
144
353658
2488
近隣地域や地元を見る事が出来ます これは妥当ですね
06:08
But we began始まった to think, maybe we should look
145
356146
2261
しかしこう考え始めました 世界中を対象に
06:10
all over the world世界.
146
358407
1451
探してみるべきなのではないだろうか
06:11
Maybe we should look not just here
147
359858
1653
この辺りだけではなく
06:13
but in remote遠隔の places場所 where their彼らの mightかもしれない be
148
361511
1960
ひょっとしたら特徴的な遺伝子が育つ環境にある
06:15
a distinct明確な genetic遺伝的な contextコンテキスト,
149
363471
3030
遠隔地も視野に入れるべきではないだろうか
06:18
there mightかもしれない be environmental環境 factors要因
150
366501
1642
人々を守っている環境要因が
06:20
that protect保護する people.
151
368143
1382
見つかるかも知れない
06:21
And let's look at a million百万 individuals個人.
152
369525
4462
百万人を対象にしよう
06:25
Now the reason理由 why we think it's a good time
153
373987
2970
これを実行するのに今がとても
06:28
to do that now
154
376957
1072
良い時期だと思うのは
06:30
is, in the last coupleカップル of years,
155
378029
1760
過去数年の間に
06:31
there's been a remarkable顕著 plummeting急落する in the costコスト
156
379789
2588
この種の分析や
06:34
to do this typeタイプ of analysis分析,
157
382377
2235
この種のデータ集積にかかる費用が
06:36
this typeタイプ of dataデータ generation世代,
158
384612
1739
顕著に下がったことが理由です
06:38
to where it actually実際に costsコスト lessもっと少なく to do
159
386351
2608
データ集収と分析の費用のほうが
06:40
the dataデータ generation世代 and analysis分析
160
388959
2194
サンプルを集めて処理する費用よりも
06:43
than it does to do the sampleサンプル
processing処理 and the collectionコレクション.
161
391153
3184
安価だというところまで来ているのです
06:46
The other reason理由 is that in the last five years,
162
394337
4304
もう一つの理由は 過去5年の間に
06:50
there have been awesome驚くばかり toolsツール,
163
398641
1964
ネットワーク生物学やシステム生物学の分野で
06:52
things about networkネットワーク biology生物学, systemsシステム biology生物学,
164
400605
2662
新たなツールが登場したことです
06:55
that have come up that allow許す us to think
165
403267
1961
これを使えば
06:57
that maybe we could decipher解読する
166
405228
1940
特異的に健康な人の秘密が
06:59
those positiveポジティブ outliers異常値.
167
407168
2481
明らかにできるかもしれないのです
07:01
And as we went行った around talking話す to researchers研究者
168
409649
2172
研究者や研究機関にこの話をしてまわると
07:03
and institutions機関
169
411821
1904
研究者や研究機関にこの話をしてまわると
07:05
and telling伝える them about our storyストーリー,
170
413725
1569
ある変化が起こり始めました
07:07
something happened起こった.
171
415294
1667
ある変化が起こり始めました
07:08
They started開始した saying言って, "This is interesting面白い.
172
416961
2229
彼らは「これは興味深い
07:11
I would be gladうれしい to join参加する your effort努力.
173
419190
3347
あなた達の研究に 喜んで参加したい」
07:14
I would be willing喜んで to participate参加する."
174
422537
1927
と言い始めたのです
07:16
And they didn't say, "Where'sどこですか the MTAMTA?"
175
424464
2579
彼らは「物質移動合意書はどうなっている?」とか
07:19
They didn't say, "Where is my authorship作者?"
176
427043
3293
「論文著者としての記載はどうなる?」
07:22
They didn't say, "Is this dataデータ going
to be mine鉱山? Am I going to own自分の it?"
177
430336
4611
「このデータの所有権は自分にあるのか?」
とは言いませんでした
07:26
They basically基本的に said, "Let's work on this
178
434947
2279
彼らは基本的に
07:29
in an open開いた, crowd-sourced群集元, teamチーム way
179
437226
2881
「オープンなクラウドソーシング体制のチームで
07:32
to do this decodingデコード."
180
440107
3074
暗号解読に取りかかろう」と言ったのです
07:35
Six6人 months数ヶ月 ago, we lockedロックされた down
181
443181
2515
6ヶ月前に私達は
07:37
the screeningスクリーニング keyキー for this decoderデコーダ.
182
445696
3315
暗号解読の為のスクリーニングの鍵を特定しました
07:41
My co-lead共同リード, a brilliantブリリアント scientist科学者, Ericエリック Schadtシャット
183
449011
4578
ニューヨークのアイカーンマウントサイナイ医科大学の
07:45
at the Icahnアイカーン Mountマウント Sinaiシナイ
School学校 of Medicine医学 in New新しい Yorkヨーク,
184
453589
3306
優秀な科学者で私の共同研究主任の
07:48
and his teamチーム,
185
456895
1392
エリック・シャットと彼のチームは
07:50
lockedロックされた in that decoderデコーダ keyキー ringリング,
186
458287
2869
暗号解読の為の鍵を特定し
07:53
and we began始まった looking for samplesサンプル,
187
461156
2395
そして我々は サンプルを探し始めました
07:55
because what we realized実現した is,
188
463551
1486
なぜなら
07:57
maybe we could just go and look
189
465037
1794
いくつかの既存のサンプルから
07:58
at some existing既存の samplesサンプル to
get some senseセンス of feasibility実行可能性.
190
466831
3086
実現可能性を割り出す事が出来ると気付いたからです
08:01
Maybe we could take two, three
percentパーセント of the projectプロジェクト on,
191
469917
2577
プロジェクトの総対象数のうち2〜3%から
08:04
and see if it was there.
192
472494
1417
存在を推測出来るかも知れない
08:05
And so we started開始した asking尋ねる people
193
473911
1998
そして私達は 協力を求め—
フィラデルフィア小児病院のホーコンや
08:07
suchそのような as Hakonハコン at the Children's子供の Hospital病院 in Philadelphiaフィラデルフィア.
194
475909
3537
08:11
We asked尋ねた Leifリーフ up in Finlandフィンランド.
195
479446
2245
フィンランドのレイフ
08:13
We talked話した to Anneアン Wojcickiウォジキチ at 23andMeandMe,
196
481691
3673
23andMeのアン・ウォジツキや
08:17
and Wangワン Jun6月 at BGIBGI,
197
485364
1767
BGIのワン・ジュンとこの話をしました
08:19
and again, something remarkable顕著 happened起こった.
198
487131
2188
すると こんな良い展開になりました
08:21
They said, "Huh,
199
489319
1809
こういう話です
08:23
not only do we have samplesサンプル,
200
491128
1744
「サンプルはあるけど
08:24
but oftenしばしば we've私たちは analyzed分析された them,
201
492872
2196
その分析も済んでいるんだ
08:27
and we would be gladうれしい to go into
202
495068
1487
その匿名化サンプルを使って
08:28
our anonymized匿名化された samplesサンプル
203
496555
1403
その匿名化サンプルを使って
08:29
and see if we could find those
204
497958
2062
探しているものがないか
08:32
that you're looking for."
205
500020
1163
見てみよう」
08:33
And instead代わりに of beingであること 20,000 or 30,000,
206
501183
2707
2-3万サンプルから
と思っていたのが
08:35
last month we passed合格 one halfハーフ million百万 samplesサンプル
207
503890
3152
先月私達は50万サンプルを
08:39
that we've私たちは already既に analyzed分析された.
208
507042
1905
分析し終えました
08:40
So you must必須 be going,
209
508947
1493
こう考えておられるかもしれませんね
08:42
"Huh, did you find any unexpected予想外の heroesヒーロー?"
210
510440
5625
「それで知られざるヒーローは見つかったのだろうか?」
08:48
And the answer回答 is, we didn't find one or two.
211
516065
2583
答えは 一つや二つ見つけただけに留まらず
08:50
We found見つけた dozens数十 of these strong強い candidate候補者
212
518648
3038
何十もの強力な「知られざるヒーロー」予備軍を
08:53
unexpected予想外の heroesヒーロー.
213
521686
1729
見つけたのです
08:55
So we think that the time is now
214
523415
2697
ですから 今プロジェクトはベータ版に
08:58
to launch打ち上げ the betaベータ phase段階 of this projectプロジェクト
215
526112
2340
移行し 前向き研究の対象となり得る個人を
09:00
and actually実際に start開始 getting取得 prospective将来 individuals個人.
216
528452
3117
集め始めるべきだと考えています
09:03
Basically基本的に all we need is information情報.
217
531569
3171
つまり私達が必要としているのは情報のみです
09:06
We need a swabスワブ of DNADNA
218
534740
1659
DNAを採取出来て
09:08
and a willingness意欲 to say, "What's inside内部 me?
219
536399
3405
「私の情報はどうなっているんだろう?
09:11
I'm willing喜んで to be re-contacted再接触した."
220
539804
3263
結果を教えて下さい」という積極さが必要なのです
09:15
Most最も of us spend費やす our lives人生,
221
543067
3791
私達の多くは人生において
09:18
when it comes来る to health健康 and disease疾患,
222
546858
1954
健康や病気といったことについて
09:20
acting演技 as if we're voyeurs盗賊.
223
548812
3080
傍観者として過ごします
09:23
We delegateデリゲート the responsibility責任
224
551892
2337
私達は疾病を理解し治療するという
09:26
for the understanding理解 of our disease疾患,
225
554229
2043
私達は疾病を理解し治療するという
09:28
for the treatment処理 of our disease疾患,
226
556272
1872
責任は 選ばれし専門家に託してしまいます
09:30
to anointed油そそがれた experts専門家.
227
558144
3536
責任は 選ばれし専門家に託してしまいます
09:33
In order注文 for us to get this projectプロジェクト to work,
228
561680
3340
このプロジェクトの為には
09:37
we need individuals個人 to stepステップ up
229
565020
2150
個人個人が別の新たな役割りを持って
09:39
in a different異なる role役割 and to be engaged従事する,
230
567170
3892
個人個人が別の新たな役割りを持って
09:43
to realize実現する this dream,
231
571062
2925
この夢を実現する為に
09:45
this open開いた crowd-sourced群集元 projectプロジェクト,
232
573987
3135
このオープンクラウド型プロジェクトに参加し
09:49
to find those unexpected予想外の heroesヒーロー,
233
577122
3680
「知られざるヒーロー」達を見つける為に
09:52
to evolve進化する from the current現在 conceptsコンセプト
234
580802
2660
現在の資源と制約という医療の概念から進化し
09:55
of resourcesリソース and constraints制約,
235
583462
2334
現在の資源と制約という医療の概念を出て
09:57
to design設計 those preventive予防的 therapiesセラピー,
236
585796
3251
予防医療をデザインするために
10:01
and to extend拡張する it beyond超えて childhood子供時代 diseases病気,
237
589047
2773
小児疾患より更にその先の
10:03
to go all the way up to ways方法
238
591820
1577
小児疾患より更にその先の
10:05
that we could look at Alzheimer'sアルツハイマー病 or Parkinson'sパーキンソン病,
239
593397
3871
アルツハイマー病やパーキンソン病までを
理解するために
10:09
we're going to need us
240
597268
2262
私達は自分たち自らの遺伝子情報を調べて
10:11
to be looking inside内部 ourselves自分自身 and asking尋ねる,
241
599530
3106
「私達の役割りは何だろう?
10:14
"What are our roles役割?
242
602636
2204
私達の遺伝子はどう役立つのだろう?」と問いかけ始める
10:16
What are our genes遺伝子?"
243
604840
1673
必要があります
10:18
and looking within以内 ourselves自分自身 for information情報
244
606513
2785
今まではどこかの専門家に相談に行かなくてはと
10:21
we used to say we should go to the outside外側,
245
609298
2642
言っていた その代わりに
10:23
to experts専門家,
246
611940
1208
自分たちの中の遺伝子情報に問いかけるのです
10:25
and to be willing喜んで to shareシェア that with othersその他.
247
613148
4052
そしてその情報を皆で共有するのです
10:29
Thank you very much.
248
617200
3558
ありがとうございました
10:32
(Applause拍手)
249
620758
1815
(拍手)
Translated by Eriko T.
Reviewed by Masaki Yanagishita

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ABOUT THE SPEAKER
Stephen Friend - Open-science advocate
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale.

Why you should listen

While working for Merck, Stephen Friend became frustrated by the slow pace at which big pharma created new treatments for desperate patients. Studying shared models like Wikipedia, Friend realized that the complexities of disease could only be understood -- and combated -- with collaboration and transparency, not by isolated scientists working in secret with proprietary data

In his quest for a solution, Friend co-founded Sage Bionetworks, an organization dedicated to creating strategies and platforms that empower researchers to share and interpret data on a colossal scale -- as well as crowdsource tests for new hypotheses.

As he wrote on CreativeCommons.org, "Our goal is ambitious. We want to take biology from a place where enclosure and privacy are the norm, where biologists see themselves as lone hunter-gatherers working to get papers written, to one where the knowledge is created specifically to fit into an open model where it can be openly queried and transformed."

More profile about the speaker
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