TED2014
Stephen Friend: The hunt for "unexpected genetic heroes"
스티븐 프렌드 (Stephen Friend): "예상밖의 유전자 영웅들"을 찾아서
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우리는 유전적 질환을 가지고 있는 사람을 보면서 무엇을 배울수 있을까요? 누가 그 질병에서 안전할까요? 유전적 질환을 가진 가족 중, 몇명만이 그 질병에 걸리고 다른 가족은 그 동일한 유전적 위험성을 피해 갑니다. 스티븐 프렌드는 우리가 건강하게 지내는 가족원들을 공부해야 한다고 제안합니다. 유전적 장애를 해독하는데 도움이될 유전물질을 수집하는, 큰 노력이 담긴 그의 회복 프로젝트에 대해 들어보세요.
Stephen Friend - Open-science advocate
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale. Full bio
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale. Full bio
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00:12
Approximately 30 years ago,
0
602
2338
대략 30년전
00:14
when I was in oncology at the Children's Hospital
1
2940
2693
제가 필라델피아에 있는
00:17
in Philadelphia,
2
5633
1389
어린이 병원의 종양학과에서 근무할 때
00:19
a father and a son walked into my office
3
7022
3154
한 아버지와 아들이
제 사무실로 들어왔는데
제 사무실로 들어왔는데
00:22
and they both had their right eye missing,
4
10176
3144
아버지와 아들은 모두
오른쪽 눈이 없었어요.
오른쪽 눈이 없었어요.
00:25
and as I took the history, it became apparent
5
13320
2811
그들의 이야기를 들었을 때
00:28
that the father and the son had a rare form
6
16131
2769
그 부자는 희귀한 형태의
00:30
of inherited eye tumor, retinoblastoma,
7
18900
3542
유전적 안구 종양인 망막 모세포종을
앓았음을 알 수 있었습니다.
앓았음을 알 수 있었습니다.
00:34
and the father knew that he had passed that fate
8
22442
3114
또한 아버지는 그런 운명을
00:37
on to his son.
9
25556
1875
아들에게 물려준것을 알고 있었습니다.
00:39
That moment changed my life.
10
27431
2412
이 순간이 제 삶을 바꾸었어요.
00:41
It propelled me to go on
11
29843
1904
저를 정진하도록 했고
00:43
and to co-lead a team that discovered
12
31747
3532
연구팀을 공동 지휘하여
00:47
the first cancer susceptibility gene,
13
35279
3197
처음으로 암 감수성 유전자를
발견하게 했습니다.
발견하게 했습니다.
00:50
and in the intervening decades since then,
14
38476
2721
그 이후 십수년동안
00:53
there has been literally a seismic shift
15
41197
3420
말그대로 지각변동과 같은
변화가 일어났고
변화가 일어났고
00:56
in our understanding of what goes on,
16
44617
2026
이는 연구의 전반적인 이해와
00:58
what genetic variations are sitting behind
17
46643
2888
여러가지의 질병들에 영향을 주는
01:01
various diseases.
18
49531
1559
유전자 변화에 대한 이해를 높였죠.
01:03
In fact, for thousands of human traits,
19
51090
3384
사실 분자기초로 알려진,
01:06
a molecular basis that's known for that,
20
54474
2218
수천가지의 인간 유전자의 특징과
01:08
and for thousands of people, every day,
21
56692
3295
그리고 매일 수천명에 대한
01:11
there's information that they gain
22
59987
2081
이런 저런 질병의
01:14
about the risk of going on to get this disease
23
62068
2442
발병 위험성에 대한
01:16
or that disease.
24
64510
2226
정보를 얻습니다.
01:18
At the same time, if you ask,
25
66736
2305
그럼 여러분은
이렇게 질문할 수 있겠죠.
이렇게 질문할 수 있겠죠.
01:21
"Has that impacted the efficiency,
26
69041
2707
"그정보들이 신약개발에
01:23
how we've been able to develop drugs?"
27
71748
2092
효율을 높여주었나요?"
01:25
the answer is not really.
28
73840
1782
딱히 그렇진 않습니다.
01:27
If you look at the cost of developing drugs,
29
75622
2330
신약 개발 비용과
01:29
how that's done, it basically hasn't budged that.
30
77952
3389
그 개발 방식을 보면
기본적으로 변하지 않았어요.
기본적으로 변하지 않았어요.
01:33
And so it's as if we have the power to diagnose
31
81341
4473
병을 진단할 능력은 있지만
01:37
yet not the power to fully treat.
32
85814
2812
완벽하게 치료할
능력이 없는것과 같아요.
능력이 없는것과 같아요.
01:40
And there are two commonly given reasons
33
88626
2466
그리고 '왜 그렇게 되는가' 에는
01:43
for why that happens.
34
91092
1468
두 가지 이유가 있어요.
01:44
One of them is it's early days.
35
92560
3472
첫번째는 연구 초기이기 때문이에요.
01:48
We're just learning the words, the fragments,
36
96032
3590
우리는 이제 단어, 조각을 배우고
01:51
the letters in the genetic code.
37
99622
1776
유전자 코드의 글자를
배우는 중입니다.
배우는 중입니다.
01:53
We don't know how to read the sentences.
38
101398
2155
우리는 문장들을 읽는다거나
01:55
We don't know how to follow the narrative.
39
103553
2570
이야기를 이해하지 못하죠.
01:58
The other reason given is that
40
106123
2479
또 다른 이유는
02:00
most of those changes are a loss of function,
41
108602
2218
대부분의 유전질병이
유전자의 기능상실을 동반하며
유전자의 기능상실을 동반하며
02:02
and it's actually really hard to develop drugs
42
110820
2925
실제로 그 기능을 복구하는 약을
02:05
that restore function.
43
113745
1915
개발하는 것은 매우 힘들기 때문입니다.
02:07
But today, I want us to step back
44
115660
2182
하지만 오늘 우리는 한걸음 물러나
02:09
and ask a more fundamental question,
45
117842
2028
좀더 근본적인 질문을 했으면 합니다.
02:11
and ask, "What happens if we're thinking
46
119870
2189
"만약에 우리가 이 모든 것에 대해
02:14
about this maybe in the wrong context?"
47
122059
2733
잘못된 맥락에서 생각하고 있다면
어떻게 될까요?"
어떻게 될까요?"
02:16
We do a lot of studying of those who are sick
48
124792
3159
우리는 아프고
02:19
and building up long lists
49
127951
2600
변형된 유전자 요소를
길게 쌓은 사람들을
길게 쌓은 사람들을
02:22
of altered components.
50
130551
3118
대상으로 많은 연구를 합니다.
02:25
But maybe, if what we're trying to do
51
133669
2399
하지만 아마 우리가 시도하는 것이
02:28
is to develop therapies for prevention,
52
136068
3222
질병을 예방하는 치료법을
개발하는 것이라면
개발하는 것이라면
02:31
maybe what we should be doing
53
139290
1553
어쩌면 우리가 해야 할 일은
02:32
is studying those who don't get sick.
54
140843
2382
병에 안 걸리는 사람들에 대한
연구가 아닐까요?
연구가 아닐까요?
02:35
Maybe we should be studying those
55
143225
2347
어쩌면 우리가 연구해야 하는 대상은
02:37
that are well.
56
145572
2175
건강한 사람들이 아닐까요?
02:39
A vast majority of those people
57
147747
1797
하지만 대다수의 건강한 사람들은
02:41
are not necessarily carrying a particular
58
149544
2336
유전적 부하나 위험인자를
02:43
genetic load or risk factor.
59
151880
1936
가지고 있지 않습니다.
02:45
They're not going to help us.
60
153816
1984
그들은 도움이 되지 않겠죠.
02:47
There are going to be those individuals
61
155800
1599
또 이런 사람들도 있을거에요.
02:49
who are carrying a potential future risk,
62
157399
2669
질병의 위험이 잠재되어 있으며
02:52
they're going to go on to get some symptom.
63
160068
1844
곧 증상이 나타날 사람들입니다.
02:53
That's not what we're looking for.
64
161912
1788
우리가 찾는 사람이 아니죠.
02:55
What we're asking and looking for is,
65
163700
1848
우리가 찾고자 하는 사람은
02:57
are there a very few set of individuals
66
165548
2770
아주 적은 수의 사람들로
03:00
who are actually walking around
67
168318
2836
실제 건강히 생활하고 있으며
03:03
with the risk that normally would cause a disease,
68
171154
4019
일반적인 경우라면 발병이 되었을
위험인자를 가지고 있으나
위험인자를 가지고 있으나
03:07
but something in them, something hidden in them
69
175173
2963
그들안에 숨어있는 무언가가
03:10
is actually protective
70
178136
1834
실제로 발병을 막고
03:11
and keeping them from exhibiting those symptoms?
71
179970
3175
질병의 증상이 나타나는 것을
막고 있는 그런 사람들 입니다.
막고 있는 그런 사람들 입니다.
03:15
If you're going to do a study
like that, you can imagine
like that, you can imagine
72
183145
2053
여러분이 이런 연구를 할거라면
상상해 보세요.
상상해 보세요.
03:17
you'd like to look at lots and lots of people.
73
185198
2832
여러분은 수많은 사람들을 만나야 하고
03:20
We'd have to go and have a pretty wide study,
74
188030
3292
상당히 넓은 범위의
연구를 진행해야 할거에요.
연구를 진행해야 할거에요.
03:23
and we realized that actually
75
191322
1735
그리고 우리는 깨달은
03:25
one way to think of this is,
76
193057
1529
실제적인 연구 방법중 하나는
03:26
let us look at adults who are over 40 years of age,
77
194586
4277
40세가 넘은 어른들을
연구대상으로 합니다.
연구대상으로 합니다.
03:30
and let's make sure that we look at those
78
198863
2970
물론 어릴적 건강했던
03:33
who were healthy as kids.
79
201833
1480
사람들을 조사해야겠죠.
03:35
They might have had individuals in their families
80
203313
2402
아마 그들의 가족중
03:37
who had had a childhood disease,
81
205715
1812
유년기 질환을 앓았던
사람도 있을 거에요.
사람도 있을 거에요.
03:39
but not necessarily.
82
207527
1506
하지만 필수조건은 아닙니다.
03:41
And let's go and then screen those
83
209033
2767
그리고 우리는 그중에서
03:43
to find those who are carrying genes
84
211800
1993
유년기 질환에 대한 유전자를 가진
03:45
for childhood diseases.
85
213793
1678
대상을 걸러냅니다.
03:47
Now, some of you, I can see you
86
215471
1564
지금 몇 분들은 손을 위로 올리며
03:49
putting your hands up going, "Uh, a little odd.
87
217035
3295
"어? 조금 이상한데?"
03:52
What's your evidence
88
220330
1417
"이것이 실현가능 한건가요?"
03:53
that this could be feasible?"
89
221747
1662
라고 물으실 거에요.
03:55
I want to give you two examples.
90
223409
2064
제가 두 가지 예화를
들려드리겠습니다.
들려드리겠습니다.
03:57
The first comes from San Francisco.
91
225473
2948
첫번째로 샌프란시스코에서
있었던 일입니다.
있었던 일입니다.
04:00
It comes from the 1980s and the 1990s,
92
228421
2941
1980년대와 1990년대
사이에 있었던 일이죠.
사이에 있었던 일이죠.
04:03
and you may know the story where
93
231362
2394
아마 여러분도 이야기를
아실지도 모르겠어요.
아실지도 모르겠어요.
04:05
there were individuals who had very high levels
94
233756
2397
아주 높은 수치의
04:08
of the virus HIV.
95
236153
1268
HIV 바이러스를
가진 사람들이 있었습니다.
가진 사람들이 있었습니다.
04:09
They went on to get AIDS.
96
237421
2479
그들은 에이즈에 걸렸죠.
04:11
But there was a very small set of individuals
97
239900
2317
하지만 아주 적은 수의 사람들은
04:14
who also had very high levels of HIV.
98
242217
2968
마찬가지로 아주 높은 수치의
HIV 바이러스를 가졌지만
HIV 바이러스를 가졌지만
04:17
They didn't get AIDS.
99
245185
1386
에이즈에 걸리지 않았어요.
04:18
And astute clinicians tracked that down,
100
246571
2962
그리고 눈치빠른
임상 의학자들이 조사해보니,
임상 의학자들이 조사해보니,
04:21
and what they found was
they were carrying mutations.
they were carrying mutations.
101
249533
3387
그들은 돌연변이 유전자를
가지고 있었습니다.
가지고 있었습니다.
04:24
Notice, they were carrying mutations from birth
102
252920
3085
그들은 태어날 때부터
돌연변이 유전자를 가지고 있었고
돌연변이 유전자를 가지고 있었고
04:28
that were protective, that were protecting them
103
256005
2015
그 유전자들은 보균자들을 보호하여
04:30
from going on to get AIDS.
104
258020
1641
에이즈에 걸리지 않도록 했습니다.
04:31
You may also know that actually a line of therapy
105
259661
3165
실제로 이 사실에 근거한 치료법이
04:34
has been coming along based on that fact.
106
262826
3120
등장한 것을 아시는 분도 계실거에요.
04:37
Second example, more recent, is elegant work
107
265946
3224
두번째 예는 좀더 최근에 진행된
04:41
done by Helen Hobbs,
108
269170
1403
헬렌 홉스가 진행한
훌륭한 연구였습니다.
훌륭한 연구였습니다.
04:42
who said, "I'm going to look at individuals
109
270573
2662
그녀는 "나는 혈중 지방수치가
04:45
who have very high lipid levels,
110
273235
2716
아주 높은 사람들을 연구해서
04:47
and I'm going to try to find those people
111
275951
1939
높은 수치에도
04:49
with high lipid levels
112
277890
1802
심장질환이 발생하지 않은
04:51
who don't go on to get heart disease."
113
279692
2168
그런 사람들을 찾겠어요" 라고 했죠.
04:53
And again, what she found was
114
281860
2438
그리고 역시 그녀가 찾아낸 것은
04:56
some of those individuals had mutations
115
284298
2560
그들 몇몇이 유전자
돌연변이를 가지고 있었고
돌연변이를 가지고 있었고
04:58
that were protective from birth that kept them,
116
286858
2719
태어날 때부터 그들을
보호했다는 사실이었죠.
보호했다는 사실이었죠.
05:01
even though they had high lipid levels,
117
289577
1445
높은 지방수치에도 불구하구요.
05:03
and you can see this is an interesting way
118
291022
3371
여러분들이 보시는 것처럼
이것은 아주 흥미롭습니다.
이것은 아주 흥미롭습니다.
05:06
of thinking about how you could develop
119
294393
1961
우리가 어떻게 예방 치료법을
05:08
preventive therapies.
120
296354
2260
개발할 수 있을지 생각하게 해주죠.
05:10
The project that we're working on
121
298614
1944
우리가 연구하고 있는 프로젝트는
05:12
is called "The Resilience Project:
122
300558
2462
"회복 프로젝트:
05:15
A Search for Unexpected Heroes,"
123
303020
1400
예상밖의 영웅을 찾아서"라고 부릅니다.
05:16
because what we are interested in doing is saying,
124
304420
2490
왜냐하면 우리가 흥미를
가지고 있는 것은
가지고 있는 것은
05:18
can we find those rare individuals
125
306910
2648
'우리가 그 숨겨진 방어 요소를 지닌
05:21
who might have these hidden protective factors?
126
309558
4325
희귀한 사람들을 찾을 수 있을까'죠.
05:25
And in some ways, think of it as a decoder ring,
127
313883
2980
여러가지 점에서 이것을
'해독 반지' 로 생각하시면 되요.
'해독 반지' 로 생각하시면 되요.
05:28
a sort of resilience decoder ring
128
316863
1926
회복을 위한 해독 반지같은 거죠.
05:30
that we're going to try to build.
129
318789
1632
우리가 이것을 만들려고 합니다.
05:32
We've realized that we should
do this in a systematic way,
do this in a systematic way,
130
320421
3849
우리는 이것을 체계적으로
진행해야 함을 깨달았습니다.
진행해야 함을 깨달았습니다.
05:36
so we've said, let's take every single
131
324270
2627
그래서 우리는 모든
05:38
childhood inherited disease.
132
326897
1243
유년기 유전질병을 모았어요.
05:40
Let's take them all, and let's
pull them back a little bit
pull them back a little bit
133
328140
2564
그 모든 질병들중에서
05:42
by those that are known to have severe symptoms,
134
330704
3186
심각한 증상을 가진 것으로
알려진 병들을 조사하기로 했어요.
알려진 병들을 조사하기로 했어요.
05:45
where the parents, the child,
135
333890
1920
부모나 아이뿐아니라
05:47
those around them would know
136
335810
1050
그주변에서 그들이 아팠던 걸
05:48
that they'd gotten sick,
137
336860
1330
알 수 있는 그런 질병을요.
05:50
and let's go ahead and then frame them again
138
338190
3700
그리고 우리는 더 나아가 그 질병을
다시 분류하기로 했습니다.
다시 분류하기로 했습니다.
05:53
by those parts of the genes where we know
139
341890
2581
우리가 알고 있는 유전자 부분중
05:56
that there is a particular alteration
140
344471
2507
변질을 일으켜
05:58
that is known to be highly penetrant
141
346978
2798
질병의 원인이 되는
06:01
to cause that disease.
142
349776
2654
유전자의 특정 부분들로 분류합니다.
06:04
Where are we going to look?
143
352430
1228
어디서 찾아야 할까요?
06:05
Well, we could look locally. That makes sense.
144
353658
2488
물론 국내에서 찾아볼 수 있겠죠.
06:08
But we began to think, maybe we should look
145
356146
2261
하지만 우리는 곧
06:10
all over the world.
146
358407
1451
'전 세계에서 찾자'
라고 생각했습니다.
라고 생각했습니다.
06:11
Maybe we should look not just here
147
359858
1653
여기에서만 찾을 게 아니라
06:13
but in remote places where their might be
148
361511
1960
멀리 떨어진 곳에
06:15
a distinct genetic context,
149
363471
3030
독특한 유전자적 구조가 존재할 수 있고
06:18
there might be environmental factors
150
366501
1642
그 장소에 있는 환경적 요소가
06:20
that protect people.
151
368143
1382
그사람들을 보호할지 모르니까요.
06:21
And let's look at a million individuals.
152
369525
4462
그리고 우리는 100만명의 사람을
조사하기로 했습니다.
조사하기로 했습니다.
06:25
Now the reason why we think it's a good time
153
373987
2970
지금이 이 프로젝트를 진행하는데
06:28
to do that now
154
376957
1072
좋은 시기인 이유들이 있습니다.
06:30
is, in the last couple of years,
155
378029
1760
최근 수년간
06:31
there's been a remarkable plummeting in the cost
156
379789
2588
두드러진 비용 감소가 있었기 때문이죠.
06:34
to do this type of analysis,
157
382377
2235
이런 종류의 분석작업이나
06:36
this type of data generation,
158
384612
1739
데이터 생성 작업에 말이죠.
06:38
to where it actually costs less to do
159
386351
2608
실제로 데이터 생성과 분석이
06:40
the data generation and analysis
160
388959
2194
비용이 더 적게 듭니다.
06:43
than it does to do the sample
processing and the collection.
processing and the collection.
161
391153
3184
표본 가공과 수집 작업보다 말이죠.
06:46
The other reason is that in the last five years,
162
394337
4304
또 다른 이유는 지난 5년동안
06:50
there have been awesome tools,
163
398641
1964
훌륭한 도구들이 생겼기 때문이죠.
06:52
things about network biology, systems biology,
164
400605
2662
이 네트워크 생물학이나
시스템 생물학 같은 도구들이
시스템 생물학 같은 도구들이
06:55
that have come up that allow us to think
165
403267
1961
나타나서
06:57
that maybe we could decipher
166
405228
1940
우리가 미지의 영역을
06:59
those positive outliers.
167
407168
2481
해독하도록 도와주겠죠.
07:01
And as we went around talking to researchers
168
409649
2172
우리는 연구원들을 만나
이야기 했습니다.
이야기 했습니다.
07:03
and institutions
169
411821
1904
연구소들도 방문했죠.
07:05
and telling them about our story,
170
413725
1569
그리고 우리의 이야기를
들려줬어요.
들려줬어요.
07:07
something happened.
171
415294
1667
무슨 일이 일어났을까요.
07:08
They started saying, "This is interesting.
172
416961
2229
그들은 "이거 흥미롭네요.
07:11
I would be glad to join your effort.
173
419190
3347
그 노력에 합류하고 싶어요.
07:14
I would be willing to participate."
174
422537
1927
참여하고 싶어요."라고 했습니다.
07:16
And they didn't say, "Where's the MTA?"
175
424464
2579
그들은 결코 "MTA가 어디 있죠?"
07:19
They didn't say, "Where is my authorship?"
176
427043
3293
또는 "제가 저자가 되는 건가요?"
07:22
They didn't say, "Is this data going
to be mine? Am I going to own it?"
to be mine? Am I going to own it?"
177
430336
4611
"제가 연구 데이터를 가지게 되나요?"
라고 묻지 않았습니다.
라고 묻지 않았습니다.
07:26
They basically said, "Let's work on this
178
434947
2279
그들은 단지
07:29
in an open, crowd-sourced, team way
179
437226
2881
오픈 크라우드 소싱으로
07:32
to do this decoding."
180
440107
3074
함께 해독을 해봅시다." 라고 했죠.
07:35
Six months ago, we locked down
181
443181
2515
6개월전 우리는
07:37
the screening key for this decoder.
182
445696
3315
이 해독기를 위한
선별기준을 확정했습니다.
선별기준을 확정했습니다.
07:41
My co-lead, a brilliant scientist, Eric Schadt
183
449011
4578
이 프로젝트의 공동 진행자이며
07:45
at the Icahn Mount Sinai
School of Medicine in New York,
School of Medicine in New York,
184
453589
3306
뉴욕 아이칸 의대 교수인
07:48
and his team,
185
456895
1392
훌륭한 과학자 에릭 샷과 그의 팀은
07:50
locked in that decoder key ring,
186
458287
2869
해독을 위한 열쇠반지를 확정했고
07:53
and we began looking for samples,
187
461156
2395
우리는 표본들을 찾기 시작했습니다.
07:55
because what we realized is,
188
463551
1486
왜냐하면 우리 생각에는
07:57
maybe we could just go and look
189
465037
1794
아마 표본들을 조사하다 보면
07:58
at some existing samples to
get some sense of feasibility.
get some sense of feasibility.
190
466831
3086
실현가능성을 찾을 것 같았어요.
08:01
Maybe we could take two, three
percent of the project on,
percent of the project on,
191
469917
2577
프로젝트의 2, 3%를 조사해서
08:04
and see if it was there.
192
472494
1417
뭐가 나올지 보는거죠.
08:05
And so we started asking people
193
473911
1998
우리는 사람들에게
묻기 시작했어요.
묻기 시작했어요.
08:07
such as Hakon at the Children's Hospital in Philadelphia.
194
475909
3537
필라델피아 어린이 병원에
하콘 박사에게 물었고
하콘 박사에게 물었고
08:11
We asked Leif up in Finland.
195
479446
2245
핀란드에 레이프 교수,
08:13
We talked to Anne Wojcicki at 23andMe,
196
481691
3673
23andMe의 앤 우짓키와
08:17
and Wang Jun at BGI,
197
485364
1767
BGI의 왕준과 이야기했어요.
08:19
and again, something remarkable happened.
198
487131
2188
그리고 역시나
놀라운 일이 일어났어요.
놀라운 일이 일어났어요.
08:21
They said, "Huh,
199
489319
1809
그들은 이렇게 말했어요.
08:23
not only do we have samples,
200
491128
1744
"우리는 표본 보유 뿐 아니라
08:24
but often we've analyzed them,
201
492872
2196
종종 분석도 합니다.
08:27
and we would be glad to go into
202
495068
1487
우리는 기꺼이
08:28
our anonymized samples
203
496555
1403
익명화된 표본을 조사해서,
08:29
and see if we could find those
204
497958
2062
당신들이 찾는 것이 있을지
08:32
that you're looking for."
205
500020
1163
확인해보죠."
08:33
And instead of being 20,000 or 30,000,
206
501183
2707
2만, 3만개의 표본 분석을 넘어
08:35
last month we passed one half million samples
207
503890
3152
지난달까지 우리는
08:39
that we've already analyzed.
208
507042
1905
50만개의 표본 분석을 마쳤습니다.
08:40
So you must be going,
209
508947
1493
여러분들은 분명히 이렇게 묻겠죠.
08:42
"Huh, did you find any unexpected heroes?"
210
510440
5625
"예상밖의 유전자 영웅을 찾았나요?"
08:48
And the answer is, we didn't find one or two.
211
516065
2583
우리가 찾은 건 한두개가 아니에요.
08:50
We found dozens of these strong candidate
212
518648
3038
우리는 수십개의 유력한
08:53
unexpected heroes.
213
521686
1729
예상밖의 유전자 영웅 후보를 찾았어요.
08:55
So we think that the time is now
214
523415
2697
그래서 우리는 바로 지금이
이 프로젝트의
이 프로젝트의
08:58
to launch the beta phase of this project
215
526112
2340
베타 단계를 시작할 때라고 생각합니다.
09:00
and actually start getting prospective individuals.
216
528452
3117
가능성있는 사람들을 모으려고 합니다.
09:03
Basically all we need is information.
217
531569
3171
기본적으로 우리가 필요한 건
정보뿐입니다.
정보뿐입니다.
09:06
We need a swab of DNA
218
534740
1659
DNA가 뭍은 면봉이 필요하고
09:08
and a willingness to say, "What's inside me?
219
536399
3405
"내안에 무엇이 있을까?
09:11
I'm willing to be re-contacted."
220
539804
3263
저한테 연락주세요."
라고 자원하는 마음이 필요하죠.
라고 자원하는 마음이 필요하죠.
09:15
Most of us spend our lives,
221
543067
3791
우리 대부분은 인생을 살면서
09:18
when it comes to health and disease,
222
546858
1954
건강과 질병에 있어서는
09:20
acting as if we're voyeurs.
223
548812
3080
방관자처럼 행동합니다.
09:23
We delegate the responsibility
224
551892
2337
우리는
09:26
for the understanding of our disease,
225
554229
2043
질병의 이해와
09:28
for the treatment of our disease,
226
556272
1872
질병의 치료에 대한 책임을
09:30
to anointed experts.
227
558144
3536
전문가들에게 위임합니다.
09:33
In order for us to get this project to work,
228
561680
3340
이 프로젝트가 성공하려면
09:37
we need individuals to step up
229
565020
2150
개개인들이 자원하여
09:39
in a different role and to be engaged,
230
567170
3892
각각의 역할을 수행하며
참여해야 합니다.
참여해야 합니다.
09:43
to realize this dream,
231
571062
2925
이 꿈같은 일을 실현시키려면,
09:45
this open crowd-sourced project,
232
573987
3135
이 오픈 크라우드 소싱 프로젝트가
성공하려면,
성공하려면,
09:49
to find those unexpected heroes,
233
577122
3680
'예상밖의 영웅들'을 발견하려면,
09:52
to evolve from the current concepts
234
580802
2660
현재의 자원과 제약의
09:55
of resources and constraints,
235
583462
2334
개념에서 발전하려면,
09:57
to design those preventive therapies,
236
585796
3251
예방치료법을 설계하려면,
10:01
and to extend it beyond childhood diseases,
237
589047
2773
그리고 유년기 질병을 넘어
10:03
to go all the way up to ways
238
591820
1577
더 나아가
10:05
that we could look at Alzheimer's or Parkinson's,
239
593397
3871
알츠하이머병이나
파킨슨병을 연구하려면,
파킨슨병을 연구하려면,
10:09
we're going to need us
240
597268
2262
우리는 우리 안을 살펴보며
10:11
to be looking inside ourselves and asking,
241
599530
3106
이렇게 물어야 해요.
10:14
"What are our roles?
242
602636
2204
"우리의 역할은 무엇인가?
10:16
What are our genes?"
243
604840
1673
우리의 유전자는 무엇인가?"
10:18
and looking within ourselves for information
244
606513
2785
그리고 우리 안에 있는
정보를 찾아야 합니다.
정보를 찾아야 합니다.
10:21
we used to say we should go to the outside,
245
609298
2642
전에는 외부의 전문가에게
10:23
to experts,
246
611940
1208
의존했던 그 정보를요.
10:25
and to be willing to share that with others.
247
613148
4052
그리고 그 정보를 다른 사람과
나누려는 자세가 필요하죠.
나누려는 자세가 필요하죠.
10:29
Thank you very much.
248
617200
3558
감사합니다.
10:32
(Applause)
249
620758
1815
(박수)
ABOUT THE SPEAKER
Stephen Friend - Open-science advocateInspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale.
Why you should listen
While working for Merck, Stephen Friend became frustrated by the slow pace at which big pharma created new treatments for desperate patients. Studying shared models like Wikipedia, Friend realized that the complexities of disease could only be understood -- and combated -- with collaboration and transparency, not by isolated scientists working in secret with proprietary data
In his quest for a solution, Friend co-founded Sage Bionetworks, an organization dedicated to creating strategies and platforms that empower researchers to share and interpret data on a colossal scale -- as well as crowdsource tests for new hypotheses.
As he wrote on CreativeCommons.org, "Our goal is ambitious. We want to take biology from a place where enclosure and privacy are the norm, where biologists see themselves as lone hunter-gatherers working to get papers written, to one where the knowledge is created specifically to fit into an open model where it can be openly queried and transformed."
Stephen Friend | Speaker | TED.com