TED2014
Stephen Friend: The hunt for "unexpected genetic heroes"
Stephen Friend: Em busca dos "heróis genéticos inesperados"
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O que podemos aprender com as pessoas que deveriam adoecer por genética, mas que não adoecem? Na maioria dos casos de doenças hereditárias, somente alguns membros da família virão a desenvolver a doença, enquanto outros que carregam os mesmos riscos genéticos escapam. Stephen Friend nos aconselha a começar a estudar os membros da família que se mantêm saudáveis. Ele fala sobre o Projeto Resilience, um esforço massivo para coletar materiais genéticos que possam ajudar a decodificar distúrbios hereditários.
Stephen Friend - Open-science advocate
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale. Full bio
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale. Full bio
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00:12
Approximately 30 years ago,
0
602
2338
Aproximadamente 30 anos atrás,
00:14
when I was in oncology at the Children's Hospital
1
2940
2693
quando eu era oncologista
no Hospital Infantil
no Hospital Infantil
00:17
in Philadelphia,
2
5633
1389
da Filadélfia,
00:19
a father and a son walked into my office
3
7022
3154
um pai e seu filho vieram
ao meu consultório
ao meu consultório
00:22
and they both had their right eye missing,
4
10176
3144
e nenhum dos dois tinha o olho direito,
00:25
and as I took the history, it became apparent
5
13320
2811
e quando anotei seu histórico, verifiquei
00:28
that the father and the son had a rare form
6
16131
2769
que ambos tinham uma forma rara
00:30
of inherited eye tumor, retinoblastoma,
7
18900
3542
de tumor ocular hereditário,
o retinoblastoma,
o retinoblastoma,
00:34
and the father knew that he had passed that fate
8
22442
3114
e o pai sabia que tinha passado
este destino
este destino
00:37
on to his son.
9
25556
1875
para seu filho.
00:39
That moment changed my life.
10
27431
2412
Aquele momento mudou minha vida.
00:41
It propelled me to go on
11
29843
1904
Impeliu-me a continuar
00:43
and to co-lead a team that discovered
12
31747
3532
e coliderar uma equipe que descobriu
00:47
the first cancer susceptibility gene,
13
35279
3197
o primeiro gene de predisposição ao câncer
00:50
and in the intervening decades since then,
14
38476
2721
e, entre as décadas desde então,
00:53
there has been literally a seismic shift
15
41197
3420
houve, literalmente,
uma mudança sísmica
uma mudança sísmica
00:56
in our understanding of what goes on,
16
44617
2026
em nosso entendimento
do que vem passando,
do que vem passando,
00:58
what genetic variations are sitting behind
17
46643
2888
quais variações genéticas
estão por trás
estão por trás
01:01
various diseases.
18
49531
1559
de várias doenças.
01:03
In fact, for thousands of human traits,
19
51090
3384
De fato, para milhares
de traços humanos,
de traços humanos,
01:06
a molecular basis that's known for that,
20
54474
2218
há uma base molecular conhecida para isto,
01:08
and for thousands of people, every day,
21
56692
3295
e para milhares de pessoas, todos os dias,
01:11
there's information that they gain
22
59987
2081
há informação que elas obtêm
01:14
about the risk of going on to get this disease
23
62068
2442
sobre o risco de contrair esta doença
01:16
or that disease.
24
64510
2226
ou aquela.
01:18
At the same time, if you ask,
25
66736
2305
Ao mesmo tempo, se você perguntar:
01:21
"Has that impacted the efficiency,
26
69041
2707
"Isso impactou a eficiência
01:23
how we've been able to develop drugs?"
27
71748
2092
de como podemos desenvolver remédios?"
01:25
the answer is not really.
28
73840
1782
A resposta é: não exatamente.
01:27
If you look at the cost of developing drugs,
29
75622
2330
Se virmos o custo
para se desenvolver drogas,
para se desenvolver drogas,
01:29
how that's done, it basically hasn't budged that.
30
77952
3389
como é feito, basicamente
para isso não existe orçamento.
para isso não existe orçamento.
01:33
And so it's as if we have the power to diagnose
31
81341
4473
É como se tivéssemos o poder
de diagnosticar,
de diagnosticar,
01:37
yet not the power to fully treat.
32
85814
2812
mas não o de tratar.
01:40
And there are two commonly given reasons
33
88626
2466
Comumente duas razões são dadas
01:43
for why that happens.
34
91092
1468
de por que isso acontece.
01:44
One of them is it's early days.
35
92560
3472
Uma é que isto é só o começo.
01:48
We're just learning the words, the fragments,
36
96032
3590
Estamos apenas aprendendo
as palavras, os fragmentos,
as palavras, os fragmentos,
01:51
the letters in the genetic code.
37
99622
1776
as letras do código genético.
01:53
We don't know how to read the sentences.
38
101398
2155
Não sabemos como ler as frases.
01:55
We don't know how to follow the narrative.
39
103553
2570
Não sabemos como acompanhar a narrativa.
01:58
The other reason given is that
40
106123
2479
A outra razão
é que a maioria dessas mudanças
é uma perda de função
é uma perda de função
02:00
most of those changes are a loss of function,
41
108602
2218
02:02
and it's actually really hard to develop drugs
42
110820
2925
e é muito difícil desenvolver medicamentos
02:05
that restore function.
43
113745
1915
que restauram as funções.
02:07
But today, I want us to step back
44
115660
2182
Mas hoje, vamos dar um passo atrás
02:09
and ask a more fundamental question,
45
117842
2028
e fazer uma pergunta mais fundamental:
02:11
and ask, "What happens if we're thinking
46
119870
2189
"O que acontece se estivermos pensando
02:14
about this maybe in the wrong context?"
47
122059
2733
nisso, quem sabe, num contexto errado?"
02:16
We do a lot of studying of those who are sick
48
124792
3159
Fazemos vários estudos
dos que estão doentes
dos que estão doentes
02:19
and building up long lists
49
127951
2600
e construímos longas listas
02:22
of altered components.
50
130551
3118
dos componentes alterados.
02:25
But maybe, if what we're trying to do
51
133669
2399
Mas talvez,
se o que estamos tentando fazer
se o que estamos tentando fazer
02:28
is to develop therapies for prevention,
52
136068
3222
é desenvolver as terapias de prevenção,
02:31
maybe what we should be doing
53
139290
1553
talvez o que deveríamos fazer
02:32
is studying those who don't get sick.
54
140843
2382
seria estudar aqueles
que não ficam doentes.
que não ficam doentes.
02:35
Maybe we should be studying those
55
143225
2347
Talvez deveríamos estar estudando aqueles
02:37
that are well.
56
145572
2175
que são sadios.
02:39
A vast majority of those people
57
147747
1797
A grande maioria dessas pessoas
02:41
are not necessarily carrying a particular
58
149544
2336
não possui necessariamente
uma específica
uma específica
02:43
genetic load or risk factor.
59
151880
1936
carga genética ou um fator de risco.
02:45
They're not going to help us.
60
153816
1984
Eles não vão nos ajudar.
02:47
There are going to be those individuals
61
155800
1599
Serão aqueles indivíduos
02:49
who are carrying a potential future risk,
62
157399
2669
que possuem um futuro risco em potencial,
eles continuarão tendo alguns sintomas.
02:52
they're going to go on to get some symptom.
63
160068
1844
02:53
That's not what we're looking for.
64
161912
1788
Isto não é o que estamos procurando.
02:55
What we're asking and looking for is,
65
163700
1848
O que buscamos e procuramos é:
02:57
are there a very few set of individuals
66
165548
2770
será que há pouquíssimos
grupos de indivíduos
grupos de indivíduos
03:00
who are actually walking around
67
168318
2836
que estão de fato andando por aí
03:03
with the risk that normally would cause a disease,
68
171154
4019
com um risco que normalmente
causaria um mal,
causaria um mal,
03:07
but something in them, something hidden in them
69
175173
2963
mas algo escondido neles,
03:10
is actually protective
70
178136
1834
é, na verdade, preventivo
03:11
and keeping them from exhibiting those symptoms?
71
179970
3175
e impede que eles manifestem
estes sintomas?
estes sintomas?
03:15
If you're going to do a study
like that, you can imagine
like that, you can imagine
72
183145
2053
Se fizermos um estudo como esse,
vocês podem imaginar,
03:17
you'd like to look at lots and lots of people.
73
185198
2832
teríamos que estudar muita gente.
03:20
We'd have to go and have a pretty wide study,
74
188030
3292
Teríamos que fazer um estudo
muito mais amplo,
muito mais amplo,
03:23
and we realized that actually
75
191322
1735
e nós notamos que realmente,
03:25
one way to think of this is,
76
193057
1529
uma forma de pensar nisso seria
03:26
let us look at adults who are over 40 years of age,
77
194586
4277
pesquisarmos os adultos
acima de 40 anos,
acima de 40 anos,
03:30
and let's make sure that we look at those
78
198863
2970
e atestar que estamos observando aqueles
03:33
who were healthy as kids.
79
201833
1480
que eram saudáveis quando crianças.
03:35
They might have had individuals in their families
80
203313
2402
É possível que tenha havido
pessoas na família
pessoas na família
03:37
who had had a childhood disease,
81
205715
1812
com uma doença de infância,
03:39
but not necessarily.
82
207527
1506
mas não necessariamente."
03:41
And let's go and then screen those
83
209033
2767
E em seguida vamos testar estes pacientes,
03:43
to find those who are carrying genes
84
211800
1993
a fim de verificar quem carrega os genes
03:45
for childhood diseases.
85
213793
1678
de doenças infantis.
03:47
Now, some of you, I can see you
86
215471
1564
Agora, vejo alguns de vocês
03:49
putting your hands up going, "Uh, a little odd.
87
217035
3295
com a mão para cima: "Ué, meio estranho.
03:52
What's your evidence
88
220330
1417
Que evidência você tem
03:53
that this could be feasible?"
89
221747
1662
de que isso seria possível?"
03:55
I want to give you two examples.
90
223409
2064
Quero lhes dar dois exemplos.
03:57
The first comes from San Francisco.
91
225473
2948
O primeiro vem de São Francisco.
04:00
It comes from the 1980s and the 1990s,
92
228421
2941
Aconteceu entre os anos 1980 e 1990,
04:03
and you may know the story where
93
231362
2394
e talvez até conheçam a história
04:05
there were individuals who had very high levels
94
233756
2397
dos dois indivíduos com altos níveis
04:08
of the virus HIV.
95
236153
1268
do vírus HIV.
04:09
They went on to get AIDS.
96
237421
2479
Eles desenvolveram a AIDS.
04:11
But there was a very small set of individuals
97
239900
2317
Mas houve um pequeno grupo de indivíduos,
04:14
who also had very high levels of HIV.
98
242217
2968
também com altos níveis de HIV,
04:17
They didn't get AIDS.
99
245185
1386
que não desenvolviam a AIDS.
04:18
And astute clinicians tracked that down,
100
246571
2962
E médicos astutos rastrearam isso
04:21
and what they found was
they were carrying mutations.
they were carrying mutations.
101
249533
3387
e descobriram
que eles carregavam mutações.
que eles carregavam mutações.
04:24
Notice, they were carrying mutations from birth
102
252920
3085
Observem, eles carregavam
mutações de nascença
mutações de nascença
04:28
that were protective, that were protecting them
103
256005
2015
que eram protetoras, que os protegiam
04:30
from going on to get AIDS.
104
258020
1641
de desenvolver a AIDS.
04:31
You may also know that actually a line of therapy
105
259661
3165
Talvez vocês saibam que
uma linha da terapia
uma linha da terapia
04:34
has been coming along based on that fact.
106
262826
3120
tem feito progresso baseada nesse fato.
04:37
Second example, more recent, is elegant work
107
265946
3224
O segundo exemplo, mais recente,
é um elegante trabalho
é um elegante trabalho
04:41
done by Helen Hobbs,
108
269170
1403
feito por Helen Hobbs.
04:42
who said, "I'm going to look at individuals
109
270573
2662
Ela disse: "Vou observar os indivíduos
04:45
who have very high lipid levels,
110
273235
2716
com níveis lipídicos muito altos,
04:47
and I'm going to try to find those people
111
275951
1939
e vou tentar achar as pessoas
04:49
with high lipid levels
112
277890
1802
com níveis altos de lipídeos,
04:51
who don't go on to get heart disease."
113
279692
2168
que não desenvolvem problemas cardíacos."
04:53
And again, what she found was
114
281860
2438
E novamente, ela descobriu
04:56
some of those individuals had mutations
115
284298
2560
que alguns desses indivíduos
tinham mutações
tinham mutações
04:58
that were protective from birth that kept them,
116
286858
2719
que eram uma proteção de nascença
que os salvaguardava,
que os salvaguardava,
05:01
even though they had high lipid levels,
117
289577
1445
mesmo que tivessem alto nível lipídico,
05:03
and you can see this is an interesting way
118
291022
3371
e podemos ver que é uma forma interessante
05:06
of thinking about how you could develop
119
294393
1961
de pensar em como poderia se desenvolver
05:08
preventive therapies.
120
296354
2260
terapias preventivas.
05:10
The project that we're working on
121
298614
1944
Estamos trabalhando em um projeto
05:12
is called "The Resilience Project:
122
300558
2462
chamado "O Projeto Resilience:
05:15
A Search for Unexpected Heroes,"
123
303020
1400
Uma Busca por Heróis Inesperados"
05:16
because what we are interested in doing is saying,
124
304420
2490
porque o que nos interessa é dizer:
05:18
can we find those rare individuals
125
306910
2648
podemos achar aquelas pessoas raras
05:21
who might have these hidden protective factors?
126
309558
4325
que talvez tenham
esses fatores de proteção escondidos?
esses fatores de proteção escondidos?
05:25
And in some ways, think of it as a decoder ring,
127
313883
2980
E, de certa forma, pensem nisso
como um anel decodificador,
como um anel decodificador,
05:28
a sort of resilience decoder ring
128
316863
1926
um tipo de anel decodificador resiliente
05:30
that we're going to try to build.
129
318789
1632
que vamos tentar construir.
05:32
We've realized that we should
do this in a systematic way,
do this in a systematic way,
130
320421
3849
Entendemos que poderíamos fazer isso
de forma sistemática.
de forma sistemática.
05:36
so we've said, let's take every single
131
324270
2627
Então dissemos: "Vamos
pegar cada doença hereditária
pegar cada doença hereditária
05:38
childhood inherited disease.
132
326897
1243
manifestada na infância.
05:40
Let's take them all, and let's
pull them back a little bit
pull them back a little bit
133
328140
2564
Vamos categorizar todas as doenças
05:42
by those that are known to have severe symptoms,
134
330704
3186
através daqueles que sabemos
ter sintomas severos,
ter sintomas severos,
em que os pais, a criança, e aqueles
05:45
where the parents, the child,
135
333890
1920
05:47
those around them would know
136
335810
1050
em torno deles saberiam
05:48
that they'd gotten sick,
137
336860
1330
que ficaram doentes,
05:50
and let's go ahead and then frame them again
138
338190
3700
e vamos adiante e depois
enquadrá-los novamente
enquadrá-los novamente
05:53
by those parts of the genes where we know
139
341890
2581
pelas partes dos genes em que sabemos
05:56
that there is a particular alteration
140
344471
2507
que há uma alteração em particular,
05:58
that is known to be highly penetrant
141
346978
2798
que sabe-se ser altamente penetrante
06:01
to cause that disease.
142
349776
2654
para causar a doença".
06:04
Where are we going to look?
143
352430
1228
Onde vamos olhar?
06:05
Well, we could look locally. That makes sense.
144
353658
2488
Bem, poderíamos olhar localmente.
Faz sentido.
Faz sentido.
06:08
But we began to think, maybe we should look
145
356146
2261
Mas começamos a pensar:
"Talvez devêssemos olhar
"Talvez devêssemos olhar
06:10
all over the world.
146
358407
1451
no mundo todo.
06:11
Maybe we should look not just here
147
359858
1653
Talvez não só aqui,
06:13
but in remote places where their might be
148
361511
1960
mas em lugares remotos
onde talvez haja
onde talvez haja
06:15
a distinct genetic context,
149
363471
3030
um contexto genético distinto,
06:18
there might be environmental factors
150
366501
1642
onde pode haver fatores ambientais
06:20
that protect people.
151
368143
1382
que protegem as pessoas.
06:21
And let's look at a million individuals.
152
369525
4462
Vamos estudar um milhão de indivíduos".
06:25
Now the reason why we think it's a good time
153
373987
2970
O motivo pelo qual achamos
que agora é o momento oportuno
que agora é o momento oportuno
06:28
to do that now
154
376957
1072
para fazer isto agora
06:30
is, in the last couple of years,
155
378029
1760
é que, nos últimos anos,
06:31
there's been a remarkable plummeting in the cost
156
379789
2588
houve uma queda notável no custo
06:34
to do this type of analysis,
157
382377
2235
para se fazer este tipo de análise,
06:36
this type of data generation,
158
384612
1739
este tipo de geração de dados,
06:38
to where it actually costs less to do
159
386351
2608
pois custa menos fazer
06:40
the data generation and analysis
160
388959
2194
a geração de dados e análise
06:43
than it does to do the sample
processing and the collection.
processing and the collection.
161
391153
3184
do que fazer o processamento das
amostras e da coleta.
amostras e da coleta.
06:46
The other reason is that in the last five years,
162
394337
4304
O outro motivo é que,
nos últimos cinco anos,
nos últimos cinco anos,
06:50
there have been awesome tools,
163
398641
1964
apareceram incríveis ferramentas,
06:52
things about network biology, systems biology,
164
400605
2662
coisas sobre rede de biologia,
sistemas de biologia,
sistemas de biologia,
06:55
that have come up that allow us to think
165
403267
1961
que surgiram e nos permitiram pensar
06:57
that maybe we could decipher
166
405228
1940
que talvez pudéssemos decifrar
06:59
those positive outliers.
167
407168
2481
estes atípicos positivos.
07:01
And as we went around talking to researchers
168
409649
2172
E conforme conversamos com pesquisadores
07:03
and institutions
169
411821
1904
e instituições,
07:05
and telling them about our story,
170
413725
1569
e contando nossa história,
07:07
something happened.
171
415294
1667
algo aconteceu.
07:08
They started saying, "This is interesting.
172
416961
2229
Eles começaram a dizer:
"Isso é interessante.
"Isso é interessante.
07:11
I would be glad to join your effort.
173
419190
3347
Ficaria feliz de fazer parte
deste seu empenho.
deste seu empenho.
07:14
I would be willing to participate."
174
422537
1927
Estou disposto a participar."
07:16
And they didn't say, "Where's the MTA?"
175
424464
2579
Eles não disseram: "Onde está o MTA?"
07:19
They didn't say, "Where is my authorship?"
176
427043
3293
Não disseram: "Onde está minha autoria?"
07:22
They didn't say, "Is this data going
to be mine? Am I going to own it?"
to be mine? Am I going to own it?"
177
430336
4611
Não disseram: "Esses dados serão meus?
Terei posse deles?"
Terei posse deles?"
07:26
They basically said, "Let's work on this
178
434947
2279
Simplesmente disseram:
"Vamos trabalhar
"Vamos trabalhar
07:29
in an open, crowd-sourced, team way
179
437226
2881
com uma equipe aberta,
de colaboração coletiva,
de colaboração coletiva,
07:32
to do this decoding."
180
440107
3074
para fazer esta decodificação."
07:35
Six months ago, we locked down
181
443181
2515
Seis meses atrás, nós trancamos
07:37
the screening key for this decoder.
182
445696
3315
a tecla de rastreio
para este decodificador.
para este decodificador.
07:41
My co-lead, a brilliant scientist, Eric Schadt
183
449011
4578
Meu colíder, o brilhante
cientista, Eric Schadt,
cientista, Eric Schadt,
07:45
at the Icahn Mount Sinai
School of Medicine in New York,
School of Medicine in New York,
184
453589
3306
da escola de medicina
Icahn Mount Sinai, em Nova Iorque,
Icahn Mount Sinai, em Nova Iorque,
07:48
and his team,
185
456895
1392
e sua equipe
07:50
locked in that decoder key ring,
186
458287
2869
trancaram aquele anel chave decodificador,
07:53
and we began looking for samples,
187
461156
2395
e começaram a procurar amostras,
07:55
because what we realized is,
188
463551
1486
porque nos demos conta de que
07:57
maybe we could just go and look
189
465037
1794
talvez pudéssemos examinar
07:58
at some existing samples to
get some sense of feasibility.
get some sense of feasibility.
190
466831
3086
algumas amostras existentes para
termos um senso de viabilidade.
termos um senso de viabilidade.
08:01
Maybe we could take two, three
percent of the project on,
percent of the project on,
191
469917
2577
Talvez pudéssemos pegar
2% ou 3% do projeto,
2% ou 3% do projeto,
08:04
and see if it was there.
192
472494
1417
e verificar se estava lá.
08:05
And so we started asking people
193
473911
1998
Então, começamos a perguntar a pessoas
08:07
such as Hakon at the Children's Hospital in Philadelphia.
194
475909
3537
tais como Hakon,
do Hospital Infantil da Filadélfia.
do Hospital Infantil da Filadélfia.
08:11
We asked Leif up in Finland.
195
479446
2245
Falamos com Leif, na Finlândia.
08:13
We talked to Anne Wojcicki at 23andMe,
196
481691
3673
Falamos com Anne Wojcick, no 23andMe,
08:17
and Wang Jun at BGI,
197
485364
1767
e com Wang Jun, no BGI,
08:19
and again, something remarkable happened.
198
487131
2188
e, mais uma vez,
algo extraordinário aconteceu.
algo extraordinário aconteceu.
08:21
They said, "Huh,
199
489319
1809
Eles disseram: "Hum,
08:23
not only do we have samples,
200
491128
1744
não somente temos amostras,
08:24
but often we've analyzed them,
201
492872
2196
mas as analisamos muitas vezes,
08:27
and we would be glad to go into
202
495068
1487
e ficaríamos felizes de pegar
08:28
our anonymized samples
203
496555
1403
nossas amostras anônimas
08:29
and see if we could find those
204
497958
2062
e ver se achamos essas
que você está procurando."
08:32
that you're looking for."
205
500020
1163
08:33
And instead of being 20,000 or 30,000,
206
501183
2707
E em vez de ter 20 mil ou 30 mil
08:35
last month we passed one half million samples
207
503890
3152
mês passado, passamos
de meio milhão de amostras
de meio milhão de amostras
08:39
that we've already analyzed.
208
507042
1905
que já tínhamos analisado.
Então, vocês devem estar pensando:
08:40
So you must be going,
209
508947
1493
08:42
"Huh, did you find any unexpected heroes?"
210
510440
5625
"Hum, você achou algum herói inesperado?"
08:48
And the answer is, we didn't find one or two.
211
516065
2583
E a resposta é que nós
não encontramos um ou dois.
não encontramos um ou dois.
08:50
We found dozens of these strong candidate
212
518648
3038
Mas sim bateladas de fortes candidatos,
08:53
unexpected heroes.
213
521686
1729
heróis inesperados.
08:55
So we think that the time is now
214
523415
2697
Então, achamos que agora é a hora
08:58
to launch the beta phase of this project
215
526112
2340
para lançar a fase beta do projeto
09:00
and actually start getting prospective individuals.
216
528452
3117
e começar a encontrar
futuros indivíduos.
futuros indivíduos.
09:03
Basically all we need is information.
217
531569
3171
Basicamente, precisamos de informação.
09:06
We need a swab of DNA
218
534740
1659
Precisamos de um cotonete de DNA
09:08
and a willingness to say, "What's inside me?
219
536399
3405
e uma boa vontade de dizer:
"O que tem dentro de mim?
"O que tem dentro de mim?
09:11
I'm willing to be re-contacted."
220
539804
3263
Estou pronto para ser contatado de novo."
09:15
Most of us spend our lives,
221
543067
3791
A maioria de nós passa a vida,
09:18
when it comes to health and disease,
222
546858
1954
em termos de saúde e doença,
09:20
acting as if we're voyeurs.
223
548812
3080
agindo como se fôssemos voyeurs.
09:23
We delegate the responsibility
224
551892
2337
Delegamos a responsabilidade
09:26
for the understanding of our disease,
225
554229
2043
pelo entendimento de nossas doenças,
09:28
for the treatment of our disease,
226
556272
1872
pelo tratamento de nossas doenças,
09:30
to anointed experts.
227
558144
3536
a especialistas "consagrados".
09:33
In order for us to get this project to work,
228
561680
3340
Para que esse projeto funcione,
09:37
we need individuals to step up
229
565020
2150
precisamos de pessoas que atuem
09:39
in a different role and to be engaged,
230
567170
3892
numa função diferente,
e que estejam comprometidos
e que estejam comprometidos
09:43
to realize this dream,
231
571062
2925
a realizar este sonho,
09:45
this open crowd-sourced project,
232
573987
3135
esse projeto aberto
de colaboração coletiva,
de colaboração coletiva,
09:49
to find those unexpected heroes,
233
577122
3680
para encontrar esses heróis inesperados,
09:52
to evolve from the current concepts
234
580802
2660
para evoluir dos conceitos atuais
09:55
of resources and constraints,
235
583462
2334
de recursos e limitações,
09:57
to design those preventive therapies,
236
585796
3251
para projetar essas terapias preventivas,
10:01
and to extend it beyond childhood diseases,
237
589047
2773
e para estender isso além
das doenças infantis,
das doenças infantis,
10:03
to go all the way up to ways
238
591820
1577
para transitar o caminho até onde
10:05
that we could look at Alzheimer's or Parkinson's,
239
593397
3871
possamos examinar as doenças de
Alzheimer ou Parkinson.
Alzheimer ou Parkinson.
10:09
we're going to need us
240
597268
2262
Vamos precisar olhar
10:11
to be looking inside ourselves and asking,
241
599530
3106
para dentro de nós mesmos e perguntar:
10:14
"What are our roles?
242
602636
2204
"Qual é a nossa função?
10:16
What are our genes?"
243
604840
1673
Quais são nossos genes?",
10:18
and looking within ourselves for information
244
606513
2785
e procurando por informações
dentro de nós mesmos
dentro de nós mesmos
10:21
we used to say we should go to the outside,
245
609298
2642
as quais costumávamos dizer
que devíamos ir afora
que devíamos ir afora
10:23
to experts,
246
611940
1208
ir aos especialistas,
10:25
and to be willing to share that with others.
247
613148
4052
e querer compartilhar isso com outros.
10:29
Thank you very much.
248
617200
3558
Muito obrigado.
(Aplausos)
10:32
(Applause)
249
620758
1815
ABOUT THE SPEAKER
Stephen Friend - Open-science advocateInspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale.
Why you should listen
While working for Merck, Stephen Friend became frustrated by the slow pace at which big pharma created new treatments for desperate patients. Studying shared models like Wikipedia, Friend realized that the complexities of disease could only be understood -- and combated -- with collaboration and transparency, not by isolated scientists working in secret with proprietary data
In his quest for a solution, Friend co-founded Sage Bionetworks, an organization dedicated to creating strategies and platforms that empower researchers to share and interpret data on a colossal scale -- as well as crowdsource tests for new hypotheses.
As he wrote on CreativeCommons.org, "Our goal is ambitious. We want to take biology from a place where enclosure and privacy are the norm, where biologists see themselves as lone hunter-gatherers working to get papers written, to one where the knowledge is created specifically to fit into an open model where it can be openly queried and transformed."
Stephen Friend | Speaker | TED.com