TED2014
Stephen Friend: The hunt for "unexpected genetic heroes"
Стівен Френд: Пошук "несподіваних генетичних героїв"
Filmed:
Readability: 4.3
1,017,016 views
Чому ми можемо навчитись у людей, котрі є носіями генетичних факторів, що сприяють захворюванню, проте вони залишаються здоровими? При більшості спадкових захворювань, лише у декотрих членів родини проявляються симптоми, тоді як інші, котрі є носіями такого ж генетичного ризику, уникають захворювання. Стівен Френд радить нам почати вивчати ті сім'ї, члени яких залишились здоровими. Послухайте про Проект Життєстійкість - масштабну спробу зібрати генетичний матеріал, що зміг би допомогти декодувати спадкові розлади.
Stephen Friend - Open-science advocate
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale. Full bio
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
Approximately 30 years ago,
0
602
2338
Близько 30 років тому,
00:14
when I was in oncology at the Children's Hospital
1
2940
2693
коли я працював в онкологіЇ
дитячої лікарні
дитячої лікарні
00:17
in Philadelphia,
2
5633
1389
у Філадельфії,
00:19
a father and a son walked into my office
3
7022
3154
батько та син увійшли до мого кабінету,
00:22
and they both had their right eye missing,
4
10176
3144
і в обох не було правого ока.
00:25
and as I took the history, it became apparent
5
13320
2811
Коли я взяв справу, стало очевидним,
00:28
that the father and the son had a rare form
6
16131
2769
що батько та син мали рідкісну форму
00:30
of inherited eye tumor, retinoblastoma,
7
18900
3542
спадкової пухлини ока, ретинобластоми,
00:34
and the father knew that he had passed that fate
8
22442
3114
і батько знав, що передав свою долю
00:37
on to his son.
9
25556
1875
синові.
00:39
That moment changed my life.
10
27431
2412
Цей момент змінив моє життя.
00:41
It propelled me to go on
11
29843
1904
Це стимулювало мене рухатись вперед
00:43
and to co-lead a team that discovered
12
31747
3532
і стати одним із лідерів команди,
що відкрила
що відкрила
00:47
the first cancer susceptibility gene,
13
35279
3197
перший ген схильності до раку.
00:50
and in the intervening decades since then,
14
38476
2721
Та за роки, що пройшли після цього,
00:53
there has been literally a seismic shift
15
41197
3420
відбулась буквально сейсмічна зміна
00:56
in our understanding of what goes on,
16
44617
2026
у нашому розумінні того, що відбувається,
00:58
what genetic variations are sitting behind
17
46643
2888
які генетичні варіації є причиною
01:01
various diseases.
18
49531
1559
різноманітних захворювань.
01:03
In fact, for thousands of human traits,
19
51090
3384
Насправді, для тисяч людських рис
01:06
a molecular basis that's known for that,
20
54474
2218
є відома молекулярна основа,
01:08
and for thousands of people, every day,
21
56692
3295
та тисячі людей щодня
01:11
there's information that they gain
22
59987
2081
отримують інформацію
01:14
about the risk of going on to get this disease
23
62068
2442
про ризик отримати те
01:16
or that disease.
24
64510
2226
чи інше захворювання.
01:18
At the same time, if you ask,
25
66736
2305
Водночас, якщо ви запитаєте:
01:21
"Has that impacted the efficiency,
26
69041
2707
"Чи вплинуло це на ефективність
01:23
how we've been able to develop drugs?"
27
71748
2092
нашої здатності розробляти ліки?",
01:25
the answer is not really.
28
73840
1782
відповідь буде негативною.
01:27
If you look at the cost of developing drugs,
29
75622
2330
Якщо поглянути на вартість розробки ліків,
01:29
how that's done, it basically hasn't budged that.
30
77952
3389
як це відбувається,
майже нічого не змінилось.
майже нічого не змінилось.
01:33
And so it's as if we have the power to diagnose
31
81341
4473
Так начебто у нас є змога діагностувати,
01:37
yet not the power to fully treat.
32
85814
2812
проте немає можливості повністю лікувати.
01:40
And there are two commonly given reasons
33
88626
2466
І є дві причини, якими зазвичай пояснюють,
01:43
for why that happens.
34
91092
1468
чому це відбувається.
01:44
One of them is it's early days.
35
92560
3472
По-перше, ми лише на початку шляху.
01:48
We're just learning the words, the fragments,
36
96032
3590
Ми тільки вивчаємо слова, фрагменти,
01:51
the letters in the genetic code.
37
99622
1776
літери у генетичному коді.
01:53
We don't know how to read the sentences.
38
101398
2155
Ми не знаємо, як прочитати речення.
01:55
We don't know how to follow the narrative.
39
103553
2570
Ми не знаємо, як слідкувати за розповіддю.
01:58
The other reason given is that
40
106123
2479
Іншою причиною є те,
02:00
most of those changes are a loss of function,
41
108602
2218
що більшість цих змін є втратою функцій,
02:02
and it's actually really hard to develop drugs
42
110820
2925
і насправді дуже важко розробити ліки
02:05
that restore function.
43
113745
1915
для їх відновлення.
02:07
But today, I want us to step back
44
115660
2182
Проте сьогодні я хочу зробити крок назад
02:09
and ask a more fundamental question,
45
117842
2028
та поставити більш фундаментальне питання:
02:11
and ask, "What happens if we're thinking
46
119870
2189
"Що, якщо ми думаємо
02:14
about this maybe in the wrong context?"
47
122059
2733
про це, можливо,
у неправильному контексті?"
у неправильному контексті?"
02:16
We do a lot of studying of those who are sick
48
124792
3159
Ми вивчаємо багато хворих
02:19
and building up long lists
49
127951
2600
та вибудовуємо довгі переліки
02:22
of altered components.
50
130551
3118
змінених компонентів.
02:25
But maybe, if what we're trying to do
51
133669
2399
Проте якщо ми намагаємось
02:28
is to develop therapies for prevention,
52
136068
3222
розробити ліки для профілактики,
02:31
maybe what we should be doing
53
139290
1553
можливо нам треба
02:32
is studying those who don't get sick.
54
140843
2382
вивчати тих, хто не захворів.
02:35
Maybe we should be studying those
55
143225
2347
Ймовірно нам слід вивчати тих,
02:37
that are well.
56
145572
2175
хто здоровий.
02:39
A vast majority of those people
57
147747
1797
Переважна більшість цих людей
02:41
are not necessarily carrying a particular
58
149544
2336
необов'язково є носієм певного
02:43
genetic load or risk factor.
59
151880
1936
генетичного навантаження чи ризику.
02:45
They're not going to help us.
60
153816
1984
Вони не зможуть стати нам у нагоді.
02:47
There are going to be those individuals
61
155800
1599
Є також індивіди, котрі
02:49
who are carrying a potential future risk,
62
157399
2669
є носіями потенційного майбутного ризику
02:52
they're going to go on to get some symptom.
63
160068
1844
і у яких розвинуться певні симптоми.
02:53
That's not what we're looking for.
64
161912
1788
Це не ті, кого ми шукаємо.
02:55
What we're asking and looking for is,
65
163700
1848
Ті, про кого ми говоримо і шукаємо,
02:57
are there a very few set of individuals
66
165548
2770
є дуже обмежена група індивідів,
03:00
who are actually walking around
67
168318
2836
хто живе з ризиком,
03:03
with the risk that normally would cause a disease,
68
171154
4019
що зазвичай спричинив би хворобу,
03:07
but something in them, something hidden in them
69
175173
2963
проте щось в них, щось приховане в них,
03:10
is actually protective
70
178136
1834
є насправді захисним
03:11
and keeping them from exhibiting those symptoms?
71
179970
3175
та запобігає прояву цих симптомів.
Ви можете уявити, що
для проведення такого дослідження
для проведення такого дослідження
03:15
If you're going to do a study
like that, you can imagine
like that, you can imagine
72
183145
2053
03:17
you'd like to look at lots and lots of people.
73
185198
2832
довелось би проаналізувати
велику кількість людей.
велику кількість людей.
03:20
We'd have to go and have a pretty wide study,
74
188030
3292
Нам слід би було провести доволі
масштабне дослідження,
масштабне дослідження,
03:23
and we realized that actually
75
191322
1735
і ми усвідомили,
03:25
one way to think of this is,
76
193057
1529
що одним з шляхів є ось який -
03:26
let us look at adults who are over 40 years of age,
77
194586
4277
ми візьмемо дорослих, старших за 40 років,
03:30
and let's make sure that we look at those
78
198863
2970
і впевнимось, що маємо справу з тими,
03:33
who were healthy as kids.
79
201833
1480
хто був здоровим у дитинстві.
03:35
They might have had individuals in their families
80
203313
2402
Вони могли мати родичів,
03:37
who had had a childhood disease,
81
205715
1812
хто мав дитячі захворювання,
03:39
but not necessarily.
82
207527
1506
проте необов'язково.
03:41
And let's go and then screen those
83
209033
2767
Після цього перевіримо їх,
03:43
to find those who are carrying genes
84
211800
1993
аби знайти тих, хто є носієм генів
03:45
for childhood diseases.
85
213793
1678
дитячих захворювань.
03:47
Now, some of you, I can see you
86
215471
1564
Тепер декотрі з вас
03:49
putting your hands up going, "Uh, a little odd.
87
217035
3295
можуть заперечити: "Дивно.
03:52
What's your evidence
88
220330
1417
Якими є ваші докази,
03:53
that this could be feasible?"
89
221747
1662
що це можливо?"
03:55
I want to give you two examples.
90
223409
2064
Я хочу навести два приклади.
03:57
The first comes from San Francisco.
91
225473
2948
Перший про Сан-Франциско,
04:00
It comes from the 1980s and the 1990s,
92
228421
2941
у 1980-х та 1990-х роках.
04:03
and you may know the story where
93
231362
2394
Можливо вам відомо,
04:05
there were individuals who had very high levels
94
233756
2397
що там були люди,
які мали дуже високий рівень
які мали дуже високий рівень
04:08
of the virus HIV.
95
236153
1268
вірусу імунодифіциту.
04:09
They went on to get AIDS.
96
237421
2479
У них розвинувся СНІД.
04:11
But there was a very small set of individuals
97
239900
2317
Проте була дуже мала група індивідів,
04:14
who also had very high levels of HIV.
98
242217
2968
у котрих також був високий рівень ВІЛ,
04:17
They didn't get AIDS.
99
245185
1386
та вони не захворіли на СНІД.
04:18
And astute clinicians tracked that down,
100
246571
2962
Спостережливі лікарі прослідкували за цим
04:21
and what they found was
they were carrying mutations.
they were carrying mutations.
101
249533
3387
та виявили, що ці люди є носіями мутацій.
04:24
Notice, they were carrying mutations from birth
102
252920
3085
Зауважте, вони від народження
04:28
that were protective, that were protecting them
103
256005
2015
були носіями мутацій, що захищали їх
04:30
from going on to get AIDS.
104
258020
1641
від захворювання на СНІД.
04:31
You may also know that actually a line of therapy
105
259661
3165
Вам також можливо відомо, що на основі
04:34
has been coming along based on that fact.
106
262826
3120
цього факту розробляється лікування.
04:37
Second example, more recent, is elegant work
107
265946
3224
Другий приклад, більш сучасний,
є блискучою роботою
є блискучою роботою
04:41
done by Helen Hobbs,
108
269170
1403
Гелен Гоббс,
04:42
who said, "I'm going to look at individuals
109
270573
2662
котра сказала: "Я зверну увагу на людей,
04:45
who have very high lipid levels,
110
273235
2716
котрі мають дуже високий рівень ліпідів,
04:47
and I'm going to try to find those people
111
275951
1939
та спробую знайти тих, хто
04:49
with high lipid levels
112
277890
1802
попри цей високий рівень ліпідів,
04:51
who don't go on to get heart disease."
113
279692
2168
не захворів на сердечні захворювання".
04:53
And again, what she found was
114
281860
2438
І знову ж таки, вона з'ясувала,
04:56
some of those individuals had mutations
115
284298
2560
що деякі індивіди були носіями мутацій,
04:58
that were protective from birth that kept them,
116
286858
2719
які навіть при високому рівні ліпідів
05:01
even though they had high lipid levels,
117
289577
1445
від народження їх захищали.
05:03
and you can see this is an interesting way
118
291022
3371
Як ви бачите, це є цікавою точкою зору
05:06
of thinking about how you could develop
119
294393
1961
на те, як може розроблятись
05:08
preventive therapies.
120
296354
2260
превентивне лікування.
05:10
The project that we're working on
121
298614
1944
Проект, над яким ми працюємо,
05:12
is called "The Resilience Project:
122
300558
2462
називається "Проект Життєстійкість:
05:15
A Search for Unexpected Heroes,"
123
303020
1400
пошук несподіваних героїв",
05:16
because what we are interested in doing is saying,
124
304420
2490
тому що ми зацікавлені у тому,
05:18
can we find those rare individuals
125
306910
2648
аби знайти тих рідкісних індивідів,
05:21
who might have these hidden protective factors?
126
309558
4325
хто має ці приховані захисні фактори.
05:25
And in some ways, think of it as a decoder ring,
127
313883
2980
У певному сенсі, сприймайте це як декодер,
05:28
a sort of resilience decoder ring
128
316863
1926
дешифратор життєстійкості,
05:30
that we're going to try to build.
129
318789
1632
який ми намагаємось вибудувати.
05:32
We've realized that we should
do this in a systematic way,
do this in a systematic way,
130
320421
3849
Ми зрозуміли, що нам слід
це робити систематично,
це робити систематично,
05:36
so we've said, let's take every single
131
324270
2627
тому вирішили взяти всі
05:38
childhood inherited disease.
132
326897
1243
дитячі спадкові хвороби.
05:40
Let's take them all, and let's
pull them back a little bit
pull them back a little bit
133
328140
2564
Візьмімо їх усіх
та виділимо ті,
та виділимо ті,
05:42
by those that are known to have severe symptoms,
134
330704
3186
що відрізняються
сильно вираженими симптомами,
сильно вираженими симптомами,
05:45
where the parents, the child,
135
333890
1920
коли батьки, дитина,
05:47
those around them would know
136
335810
1050
та оточуючі знають,
05:48
that they'd gotten sick,
137
336860
1330
що вона захворіє.
05:50
and let's go ahead and then frame them again
138
338190
3700
Після цього виділимо ті,
05:53
by those parts of the genes where we know
139
341890
2581
які відомі певними
05:56
that there is a particular alteration
140
344471
2507
видозміненими частинами генів,
05:58
that is known to be highly penetrant
141
346978
2798
що є передумовами для
06:01
to cause that disease.
142
349776
2654
виникнення цих захворювань.
06:04
Where are we going to look?
143
352430
1228
Де ж ми шукатимемо?
06:05
Well, we could look locally. That makes sense.
144
353658
2488
Ми можемо здійснити локальний пошук.
Це має сенс.
Це має сенс.
06:08
But we began to think, maybe we should look
145
356146
2261
Проте ми подумали, що можливо нам слід
06:10
all over the world.
146
358407
1451
шукати у цілому світі.
06:11
Maybe we should look not just here
147
359858
1653
Можливо слід шукати не лише тут,
06:13
but in remote places where their might be
148
361511
1960
а й у віддалених місцях, де може бути
06:15
a distinct genetic context,
149
363471
3030
інший генетичний контекст,
06:18
there might be environmental factors
150
366501
1642
де можуть бути фактори середовища,
06:20
that protect people.
151
368143
1382
що захищають людей.
06:21
And let's look at a million individuals.
152
369525
4462
Розгляньмо мільйон індивідів.
06:25
Now the reason why we think it's a good time
153
373987
2970
Чому ми гадаємо, що зараз
06:28
to do that now
154
376957
1072
відповідний час?
06:30
is, in the last couple of years,
155
378029
1760
Тому що протягом останніх років
06:31
there's been a remarkable plummeting in the cost
156
379789
2588
ми спостерігаємо суттєве зниження вартості
06:34
to do this type of analysis,
157
382377
2235
такого типу досліджень,
06:36
this type of data generation,
158
384612
1739
такого типу генерування інформації,
06:38
to where it actually costs less to do
159
386351
2608
коли кошти на збір інформації
06:40
the data generation and analysis
160
388959
2194
та її аналіз є меншими,
06:43
than it does to do the sample
processing and the collection.
processing and the collection.
161
391153
3184
аніж на збір та опрацювання проб.
06:46
The other reason is that in the last five years,
162
394337
4304
Іншою причиною є те,
що протягом останніх п'яти років
що протягом останніх п'яти років
06:50
there have been awesome tools,
163
398641
1964
було розроблено чудові інструменти
06:52
things about network biology, systems biology,
164
400605
2662
у сфері системної біології та систематики,
06:55
that have come up that allow us to think
165
403267
1961
що дають нам надію
06:57
that maybe we could decipher
166
405228
1940
на можливе розкодування
06:59
those positive outliers.
167
407168
2481
цих позитивних помилок.
07:01
And as we went around talking to researchers
168
409649
2172
І коли ми почали спілкуватись
з дослідниками
з дослідниками
07:03
and institutions
169
411821
1904
та інститутами,
07:05
and telling them about our story,
170
413725
1569
і розповідати їм нашу історію,
07:07
something happened.
171
415294
1667
щось відбулось.
07:08
They started saying, "This is interesting.
172
416961
2229
Вони почали казати: "Це цікаво.
07:11
I would be glad to join your effort.
173
419190
3347
Я із задоволенням долучусь до вас.
07:14
I would be willing to participate."
174
422537
1927
Я хочу брати участь".
07:16
And they didn't say, "Where's the MTA?"
175
424464
2579
Вони не запитували:
"Де угода про передачу матеріалів?"
"Де угода про передачу матеріалів?"
07:19
They didn't say, "Where is my authorship?"
176
427043
3293
Вони не цікавились,
де їхнє авторське право.
де їхнє авторське право.
07:22
They didn't say, "Is this data going
to be mine? Am I going to own it?"
to be mine? Am I going to own it?"
177
430336
4611
Вони не запитували, чи ця інформація
належатиме їм.
належатиме їм.
07:26
They basically said, "Let's work on this
178
434947
2279
Вони сказали: "Давайте працювати над цим
07:29
in an open, crowd-sourced, team way
179
437226
2881
у відкритий, командний спосіб, всі разом,
07:32
to do this decoding."
180
440107
3074
для того, щоб здійснити це декодування".
07:35
Six months ago, we locked down
181
443181
2515
Шість місяців тому ми
07:37
the screening key for this decoder.
182
445696
3315
підібрали ключ для нашого декодування.
07:41
My co-lead, a brilliant scientist, Eric Schadt
183
449011
4578
Мій співробітник, блискучий науковець,
Ерік Шадт
Ерік Шадт
07:45
at the Icahn Mount Sinai
School of Medicine in New York,
School of Medicine in New York,
184
453589
3306
з медичної школи Ікан в Маунт-Сінай
у Нью-Йорку,
у Нью-Йорку,
07:48
and his team,
185
456895
1392
та його команда,
07:50
locked in that decoder key ring,
186
458287
2869
підібрали цей ключ,
07:53
and we began looking for samples,
187
461156
2395
і ми почали шукати зразки,
07:55
because what we realized is,
188
463551
1486
оскільки усвідомили,
07:57
maybe we could just go and look
189
465037
1794
що ймовірно варто звернути увагу
07:58
at some existing samples to
get some sense of feasibility.
get some sense of feasibility.
190
466831
3086
на вже існуючі вибірки, аби оцінити,
чи реальним є наш проект.
чи реальним є наш проект.
08:01
Maybe we could take two, three
percent of the project on,
percent of the project on,
191
469917
2577
Можливо нам слід взяти 2, 3
відсотки проекту,
відсотки проекту,
08:04
and see if it was there.
192
472494
1417
та перевірити, чи це там є.
08:05
And so we started asking people
193
473911
1998
Отож, ми почали запитувати людей,
08:07
such as Hakon at the Children's Hospital in Philadelphia.
194
475909
3537
таких як Гакон з Дитячої лікарні
у Філадельфії.
у Філадельфії.
08:11
We asked Leif up in Finland.
195
479446
2245
Ми запитали у Лейфа з Фінляндії.
08:13
We talked to Anne Wojcicki at 23andMe,
196
481691
3673
Порозмовляли з Анною Войціцкі з "23andMe"
08:17
and Wang Jun at BGI,
197
485364
1767
та Вон Юном з "BGI".
08:19
and again, something remarkable happened.
198
487131
2188
і знову ж таки, трапилось щось неймовірне.
08:21
They said, "Huh,
199
489319
1809
Вони сказали: "Хм,
08:23
not only do we have samples,
200
491128
1744
ми не лише володіємо цими зразками,
08:24
but often we've analyzed them,
201
492872
2196
а й часто аналізували їх,
08:27
and we would be glad to go into
202
495068
1487
і ми із задоволенням звернемось
08:28
our anonymized samples
203
496555
1403
до наших анонімних вибірок,
08:29
and see if we could find those
204
497958
2062
аби перевірити чи є там ті,
08:32
that you're looking for."
205
500020
1163
кого ви шукаєте".
08:33
And instead of being 20,000 or 30,000,
206
501183
2707
І замість 20,000 чи 30,000,
08:35
last month we passed one half million samples
207
503890
3152
у минулому місяці ми змогли проаналізувати
08:39
that we've already analyzed.
208
507042
1905
більш ніж півмільйона випадків.
08:40
So you must be going,
209
508947
1493
Тож, ви мабуть спитаєте:
08:42
"Huh, did you find any unexpected heroes?"
210
510440
5625
"Чи вдалось вам знайти
несподіваних героїв?"
несподіваних героїв?"
08:48
And the answer is, we didn't find one or two.
211
516065
2583
І я відповім, що ми знайшли
не одного і не двох.
не одного і не двох.
08:50
We found dozens of these strong candidate
212
518648
3038
Ми знайшли десятки сильних кандидатів
08:53
unexpected heroes.
213
521686
1729
у несподівані герої.
08:55
So we think that the time is now
214
523415
2697
Тож ми вважаємо, що настав час
08:58
to launch the beta phase of this project
215
526112
2340
запустити бета-версію цього проекту
09:00
and actually start getting prospective individuals.
216
528452
3117
та почати пошук потенційних учасників.
09:03
Basically all we need is information.
217
531569
3171
Фактично все, що нам треба -
це інформація.
це інформація.
09:06
We need a swab of DNA
218
534740
1659
Нам потрібен мазок ДНК
09:08
and a willingness to say, "What's inside me?
219
536399
3405
і бажання дізнатись, "Що всередині мене?
09:11
I'm willing to be re-contacted."
220
539804
3263
Я хочу, щоб зі мною вийшли на зв'язок".
09:15
Most of us spend our lives,
221
543067
3791
Більшість із нас, коли мова йде
09:18
when it comes to health and disease,
222
546858
1954
про здоров'я та хвороби, проживає життя,
09:20
acting as if we're voyeurs.
223
548812
3080
поводячись наче спостерігачі.
09:23
We delegate the responsibility
224
551892
2337
Ми делегуємо відповідальність
09:26
for the understanding of our disease,
225
554229
2043
за розуміння наших хворіб,
09:28
for the treatment of our disease,
226
556272
1872
лікування наших хворіб
09:30
to anointed experts.
227
558144
3536
на експертів.
09:33
In order for us to get this project to work,
228
561680
3340
Для того, щоб цей проект спрацював,
09:37
we need individuals to step up
229
565020
2150
нам потрібно, щоб люди
09:39
in a different role and to be engaged,
230
567170
3892
взяли на себе іншу роль, взяли участь.
09:43
to realize this dream,
231
571062
2925
Для того, щоб реалізувати цю мрію,
09:45
this open crowd-sourced project,
232
573987
3135
цей відкритий для громадськості проект,
09:49
to find those unexpected heroes,
233
577122
3680
щоб знайти цих несподіваних героїв,
09:52
to evolve from the current concepts
234
580802
2660
щоб піднятись над сучасними поняттями
09:55
of resources and constraints,
235
583462
2334
про ресурси й перешкоди,
09:57
to design those preventive therapies,
236
585796
3251
для того, щоб розробити
це профілактичне лікування
це профілактичне лікування
10:01
and to extend it beyond childhood diseases,
237
589047
2773
та вийти за рамки дитячих хворіб,
10:03
to go all the way up to ways
238
591820
1577
щоб змінити те, як ми
10:05
that we could look at Alzheimer's or Parkinson's,
239
593397
3871
бачимо захворювання Альцгеймера
чи Паркінсона,
чи Паркінсона,
10:09
we're going to need us
240
597268
2262
нам слід буде
10:11
to be looking inside ourselves and asking,
241
599530
3106
зазирнути всередину нас самих та запитати:
10:14
"What are our roles?
242
602636
2204
"Якою є наша роль?
10:16
What are our genes?"
243
604840
1673
Якими є наші гени?",
10:18
and looking within ourselves for information
244
606513
2785
та шукати інформацію у собі,
10:21
we used to say we should go to the outside,
245
609298
2642
ту, яку ми раніше шукали ззовні,
10:23
to experts,
246
611940
1208
у експертів,
10:25
and to be willing to share that with others.
247
613148
4052
а також мати бажання
поділитись нею з іншими.
поділитись нею з іншими.
10:29
Thank you very much.
248
617200
3558
Дуже вам дякую.
10:32
(Applause)
249
620758
1815
(Оплески)
ABOUT THE SPEAKER
Stephen Friend - Open-science advocateInspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale.
Why you should listen
While working for Merck, Stephen Friend became frustrated by the slow pace at which big pharma created new treatments for desperate patients. Studying shared models like Wikipedia, Friend realized that the complexities of disease could only be understood -- and combated -- with collaboration and transparency, not by isolated scientists working in secret with proprietary data
In his quest for a solution, Friend co-founded Sage Bionetworks, an organization dedicated to creating strategies and platforms that empower researchers to share and interpret data on a colossal scale -- as well as crowdsource tests for new hypotheses.
As he wrote on CreativeCommons.org, "Our goal is ambitious. We want to take biology from a place where enclosure and privacy are the norm, where biologists see themselves as lone hunter-gatherers working to get papers written, to one where the knowledge is created specifically to fit into an open model where it can be openly queried and transformed."
Stephen Friend | Speaker | TED.com