TED2014
Stephen Friend: The hunt for "unexpected genetic heroes"
استفان فرند: شکار قهرمانان ژنتیکی غیرمنتظره
Filmed:
Readability: 4.3
1,017,016 views
چه چیزی می توانیم از آدمهایی که دارای ژنتیکی با قابلیت مریض شدن هستند ولی مریض نمی شوند، بیاموزیم؟ با بیشترین امراض موروثی، تنها برخی از اعضای خانواده به بیماری مبتلا می شوند، در حالیکه دیگرانی که حامل همان ریسک های ژنتیکی هستند از آن جا خالی می دهند. استفان فرند پیشنهاد می کند ما شروع به مطالعه آن اعضایی از خانواده کنیم که سالم میمانند. بشنوید درباره پروژه بهبودپذیری، تلاشی انبوه برای جمع آوری مواد ژنتیکی که شاید به رمزگشایی از اختلالات وراثتی کمک کنند.
Stephen Friend - Open-science advocate
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale. Full bio
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
Approximately 30 years ago,
0
602
2338
حدود سی سال پیش،
00:14
when I was in oncology at the Children's Hospital
1
2940
2693
وقتی در بخش سرطان شناسی بیمارستان کودکان
00:17
in Philadelphia,
2
5633
1389
در فیلادلفیا بودم،
00:19
a father and a son walked into my office
3
7022
3154
پدر و پسری وارد دفترم شدند
00:22
and they both had their right eye missing,
4
10176
3144
و هر دو چشم راستشون را از دست داده بودند،
00:25
and as I took the history, it became apparent
5
13320
2811
و وقتی سابقه شون را بررسی کردم، برام مشخص شد
00:28
that the father and the son had a rare form
6
16131
2769
که پدر و پسر مبتلا به نوعی نادری از
00:30
of inherited eye tumor, retinoblastoma,
7
18900
3542
تومور چشمی وراثتی، رتینوبلاستوما (تومور شبکیه) بودند
00:34
and the father knew that he had passed that fate
8
22442
3114
و پدر مطلع بود که این سرنوشت را به پسرش
00:37
on to his son.
9
25556
1875
منتقل کرده بود.
00:39
That moment changed my life.
10
27431
2412
آن لحظه زندگیم را تغییر داد.
00:41
It propelled me to go on
11
29843
1904
این مرا به ادامه کار سوق داد
00:43
and to co-lead a team that discovered
12
31747
3532
و هدایتگر اشتراکی تیمی شدم که نخستین
00:47
the first cancer susceptibility gene,
13
35279
3197
ژن ابتلا پذیری به سرطان را کشف کرد،
00:50
and in the intervening decades since then,
14
38476
2721
و از آن وقت ها تا به حال،
00:53
there has been literally a seismic shift
15
41197
3420
به شکلی شاهد تغییر ارتعاشی
00:56
in our understanding of what goes on,
16
44617
2026
از آنچه در حال رخ دادن هست، می باشیم،
00:58
what genetic variations are sitting behind
17
46643
2888
در واقع این که چه تغییر پذیریهای ژنتیکی در ورای
01:01
various diseases.
18
49531
1559
بیماریهای متفاوتی وجود دارد.
01:03
In fact, for thousands of human traits,
19
51090
3384
در حقیقت، برای هزاران خصیصه بشری،
01:06
a molecular basis that's known for that,
20
54474
2218
مبنایی مولکولی شناخته شده ای وجود دارد،
01:08
and for thousands of people, every day,
21
56692
3295
و برای هزاران انسان، هر روزه،
01:11
there's information that they gain
22
59987
2081
اطلاعاتی هست که درباره خطرات
01:14
about the risk of going on to get this disease
23
62068
2442
دنباله دار ابتلا به این بیماری یا آن بیماری
01:16
or that disease.
24
64510
2226
کسب می شوند.
01:18
At the same time, if you ask,
25
66736
2305
هم زمان، اگر بپرسید،
01:21
"Has that impacted the efficiency,
26
69041
2707
« آیا روی کارایی تاثیر گذاشته،
01:23
how we've been able to develop drugs?"
27
71748
2092
چگونه قادر به توسعه داروها بوده ایم؟
01:25
the answer is not really.
28
73840
1782
پاسخ نه واقعا است.
01:27
If you look at the cost of developing drugs,
29
75622
2330
اگر به هزینه داروها در حال تولید بیندازیم،
01:29
how that's done, it basically hasn't budged that.
30
77952
3389
نحوه کارکردشان، هیچ تغییری پایه ای صورت نگرفته.
01:33
And so it's as if we have the power to diagnose
31
81341
4473
و بنابراین اینطور میمونه که ما توانایی تشخیص مرض را داریم
01:37
yet not the power to fully treat.
32
85814
2812
اما هنوز قدرت درمان کامل آن را نداریم.
01:40
And there are two commonly given reasons
33
88626
2466
و دو دلیل مرسوم برای اینکه چرا این اتفاق میفتد
01:43
for why that happens.
34
91092
1468
را می توان ارائه داد.
01:44
One of them is it's early days.
35
92560
3472
یکی از آنها روزهای اولیه آن است.
01:48
We're just learning the words, the fragments,
36
96032
3590
ما تازه مشغول یادگیری کلمات، بخشها و حروف
01:51
the letters in the genetic code.
37
99622
1776
در الفبای ژنتیکی هستیم.
01:53
We don't know how to read the sentences.
38
101398
2155
نحوه خواندن جملات را بلد نیستیم .
01:55
We don't know how to follow the narrative.
39
103553
2570
نحوه دنبال کردن روایت را نمی دانیم.
01:58
The other reason given is that
40
106123
2479
دلیل دیگر ارائه شده
02:00
most of those changes are a loss of function,
41
108602
2218
این است که بیشتر آن تغییرات منجر به فقدان عملکرد می وند،
02:02
and it's actually really hard to develop drugs
42
110820
2925
و در واقع ساخت داروهایی که موجب احیای آن عملکردها
02:05
that restore function.
43
113745
1915
بشوند کاری دشواره.
02:07
But today, I want us to step back
44
115660
2182
اما امروزه، میخواهم یک قدم به عقب بردارم
02:09
and ask a more fundamental question,
45
117842
2028
و سوالی زیربنایی تر بپرسم،
02:11
and ask, "What happens if we're thinking
46
119870
2189
این سوال که « چه اتفاقی میفتد اگر درباره این
02:14
about this maybe in the wrong context?"
47
122059
2733
فکر کنیم که شاید در بستر غلطی قرار داریم؟»
02:16
We do a lot of studying of those who are sick
48
124792
3159
ما تحقیقات زیادی روی کسانی انجام می دهیم که بیمار هستند
02:19
and building up long lists
49
127951
2600
و لیستها بلند و بالایی می سازیم
02:22
of altered components.
50
130551
3118
از اجزاء تغییر یافت.
02:25
But maybe, if what we're trying to do
51
133669
2399
اما شاید، اگر آنچه تلاش می کنیم انجام دهیم
02:28
is to develop therapies for prevention,
52
136068
3222
ایجاد تداویهایی برای پیشگیری باشد،
02:31
maybe what we should be doing
53
139290
1553
شاید کاری که باید انجام دهیم
02:32
is studying those who don't get sick.
54
140843
2382
مطالعه روی کسانی باشد که بیماری نمی گیرند.
02:35
Maybe we should be studying those
55
143225
2347
شاید باید کسانی را مطالعه کنیم که
02:37
that are well.
56
145572
2175
خوبند.
02:39
A vast majority of those people
57
147747
1797
اکثریت عمده این آدمها
02:41
are not necessarily carrying a particular
58
149544
2336
لزوما حامل بار ژنتیکی یا
02:43
genetic load or risk factor.
59
151880
1936
فاکتور خطری نیستند.
02:45
They're not going to help us.
60
153816
1984
قرار نیست کمکی به ما کنند.
02:47
There are going to be those individuals
61
155800
1599
قرار است آنها اشخاصی باشند
02:49
who are carrying a potential future risk,
62
157399
2669
که حامل خطر بالقوه ای آتی هستند
02:52
they're going to go on to get some symptom.
63
160068
1844
کسانی که قرار است برخی علائم بیماری را دریافت کنند.
02:53
That's not what we're looking for.
64
161912
1788
این چیزی نیست که ما بدنبالش باشیم.
02:55
What we're asking and looking for is,
65
163700
1848
چیزی که ما می پرسیم و به دنبال آن هستیم
02:57
are there a very few set of individuals
66
165548
2770
یک مجموعه بسیار معدودی از اشخاص هستند
03:00
who are actually walking around
67
168318
2836
که در واقع در اطرافمون راه می روند
03:03
with the risk that normally would cause a disease,
68
171154
4019
وای حامل خطری هستند که معمولا موجب یک بیماری خواهد شد
03:07
but something in them, something hidden in them
69
175173
2963
اما عاملی در بدن آنها هست، چیزی پنهان،
03:10
is actually protective
70
178136
1834
که در واقع از به نمایش درآمدن نشانه های بیماری در بدن،
03:11
and keeping them from exhibiting those symptoms?
71
179970
3175
آنها را محافظت میکند.
03:15
If you're going to do a study
like that, you can imagine
like that, you can imagine
72
183145
2053
اگر قرار است یک مطالعه این چنینی انجام دهید، می توانید تصور کنید
03:17
you'd like to look at lots and lots of people.
73
185198
2832
که آدمهای خیلی خیلی زیادی هستند که باید آنها را ببینید.
03:20
We'd have to go and have a pretty wide study,
74
188030
3292
باید بریم و یک مطالعه کاملا وسیعی را انجام دهیم،
03:23
and we realized that actually
75
191322
1735
و تشخیص دادیم که در واقع
03:25
one way to think of this is,
76
193057
1529
یک راه آن این است که
03:26
let us look at adults who are over 40 years of age,
77
194586
4277
افراد بالغی را مورد بررسی قرار دهیم که بالای ۴۰ سال هستند
03:30
and let's make sure that we look at those
78
198863
2970
و حتما یقیقن حاصل کنیم که این اشخاص تحت بررسی
03:33
who were healthy as kids.
79
201833
1480
به سالمی کودکان باشند.
03:35
They might have had individuals in their families
80
203313
2402
شاید اشخاصی را تو فامیلشان داشته باشند
03:37
who had had a childhood disease,
81
205715
1812
که یکی از امراض دوران کودکی را داشته است
03:39
but not necessarily.
82
207527
1506
اما نه لزوما.
03:41
And let's go and then screen those
83
209033
2767
و بعد جلو رفته و این بررسی را
03:43
to find those who are carrying genes
84
211800
1993
جهت یافتن کسانی کنیم که حامل ژنهای
03:45
for childhood diseases.
85
213793
1678
مربوط به امراض کودکی هستند.
03:47
Now, some of you, I can see you
86
215471
1564
اکنون، برخی از شما، می توانم ببینم که
03:49
putting your hands up going, "Uh, a little odd.
87
217035
3295
دستهاتون را به نشانه اعتراض بالا می برید که «اوه، یک کم عجیب هستش،
03:52
What's your evidence
88
220330
1417
چه شواهدی دارید
03:53
that this could be feasible?"
89
221747
1662
که این امکانپذیر است؟»
03:55
I want to give you two examples.
90
223409
2064
برایتان دو مثال می زنم.
03:57
The first comes from San Francisco.
91
225473
2948
اولی از سانفرانسیسکو میاید.
04:00
It comes from the 1980s and the 1990s,
92
228421
2941
بین دهه ۱۹۸۰ تا دهه ۱۹۹۰،
04:03
and you may know the story where
93
231362
2394
و شاید این داستان را شنیده باشید که
04:05
there were individuals who had very high levels
94
233756
2397
اشخاصی در آنجا بودند که دارای بالاترین سطح
04:08
of the virus HIV.
95
236153
1268
ویروس اچ آی وی بودند.
04:09
They went on to get AIDS.
96
237421
2479
آنها ایدز گرفتند.
04:11
But there was a very small set of individuals
97
239900
2317
اما مجموعه کوچکی از افراد هم بود
04:14
who also had very high levels of HIV.
98
242217
2968
که همچنین از سطوح بالای اچ ای وی برخوردار بودند
04:17
They didn't get AIDS.
99
245185
1386
اما ایدز نگرفتند.
04:18
And astute clinicians tracked that down,
100
246571
2962
و پزشکان بالینی زیرک دنباله آن را گرفتند
04:21
and what they found was
they were carrying mutations.
they were carrying mutations.
101
249533
3387
و آنچه پیدا کردند این بود که آنها حامل جهش هایی بودند.
04:24
Notice, they were carrying mutations from birth
102
252920
3085
توجه داشته باشید که آنها جهش هایی را از زمان تولد حمل می کردند
04:28
that were protective, that were protecting them
103
256005
2015
که محافظ بودند، آنها را ابتلا به ایدز
04:30
from going on to get AIDS.
104
258020
1641
محافظت می کردند.
04:31
You may also know that actually a line of therapy
105
259661
3165
شاید همچنین بدانید که در واقع بخشی از تداوی
04:34
has been coming along based on that fact.
106
262826
3120
بر مبنای همین واقعیت شکل گرفته است.
04:37
Second example, more recent, is elegant work
107
265946
3224
مثال دوم، به تازگی، کار بزرگی است
04:41
done by Helen Hobbs,
108
269170
1403
که هلن هابز آن را انجام داده،
04:42
who said, "I'm going to look at individuals
109
270573
2662
او گفت: « من قصد دارم اشخاصی را مورد مطالعه قرار دهیم
04:45
who have very high lipid levels,
110
273235
2716
که دارای سطوح خیلی بالایی از لیپیید هستند،
04:47
and I'm going to try to find those people
111
275951
1939
و قصد دارم آن دسته از افرادی را بیابم
04:49
with high lipid levels
112
277890
1802
که سطوح لیپید بالا دارند
04:51
who don't go on to get heart disease."
113
279692
2168
و مبتلا به امراض قلبی نمی شوند.»
04:53
And again, what she found was
114
281860
2438
و دوباره، آنچه پیدا کرد این بود
04:56
some of those individuals had mutations
115
284298
2560
که برخی از اشخاص جهش هایی داشتند
04:58
that were protective from birth that kept them,
116
286858
2719
که از بدو تولد محافظشان بوده است،
05:01
even though they had high lipid levels,
117
289577
1445
حتی با وجودی که سطح لیپید در آنها بالا بوده است،
05:03
and you can see this is an interesting way
118
291022
3371
و خب می توانید این واقعیت را بعنوان روش جالبی
05:06
of thinking about how you could develop
119
294393
1961
برای تعمق درباره چگونگی ایجاد روشهای
05:08
preventive therapies.
120
296354
2260
درمانی ببینید که محافظ هستند.
05:10
The project that we're working on
121
298614
1944
پروژه ای که روی آن کار می کنیم،
05:12
is called "The Resilience Project:
122
300558
2462
«پروژه بهبود» پذیر نام دارد.
05:15
A Search for Unexpected Heroes,"
123
303020
1400
«جستجو برای قهرمانان غیر منتظره،»
05:16
because what we are interested in doing is saying,
124
304420
2490
چون آنچه ما به انجامش علاقمندیم می گوید که
05:18
can we find those rare individuals
125
306910
2648
آیا قادر به یافتن آن دسته از اشخاص معدودی هستیم
05:21
who might have these hidden protective factors?
126
309558
4325
که احتمالا صاحب چنین فاکتورهای مخفی هستند؟
05:25
And in some ways, think of it as a decoder ring,
127
313883
2980
و به نحوی، به آن بعنوان یک حلقه رمز گشا فکر کنید،
05:28
a sort of resilience decoder ring
128
316863
1926
نوعی حلقه رمز گشای بهبود پذیر
05:30
that we're going to try to build.
129
318789
1632
که تلاش در ساخت آن داریم.
05:32
We've realized that we should
do this in a systematic way,
do this in a systematic way,
130
320421
3849
تشخیص داده ایم که باید آن را به روشی سیستماتیک انجام دهیم.
05:36
so we've said, let's take every single
131
324270
2627
بنابراین گفتیم که بیاییم و تک تک
05:38
childhood inherited disease.
132
326897
1243
امراض ارثی کودکی را بگیریم.
05:40
Let's take them all, and let's
pull them back a little bit
pull them back a little bit
133
328140
2564
آنها را گرفته و کمی عقب تر می بریمشان
05:42
by those that are known to have severe symptoms,
134
330704
3186
از طریق آنهایی که می دانیم نشانه های جدی دارند،
05:45
where the parents, the child,
135
333890
1920
جاییکه والدین، کودک
05:47
those around them would know
136
335810
1050
آنهایی که اطراف شان هستند می دانند
05:48
that they'd gotten sick,
137
336860
1330
که مریض شده اند،
05:50
and let's go ahead and then frame them again
138
338190
3700
و بیایید ادامه بدهیم و بعد آنها را دوباره
05:53
by those parts of the genes where we know
139
341890
2581
با آن اجزای از ژنها که می شناسیم چارچوب بندی کنیم
05:56
that there is a particular alteration
140
344471
2507
که یک تغییر خاصی وجود دارد
05:58
that is known to be highly penetrant
141
346978
2798
که برای منجر شدن به آن بیماریی
06:01
to cause that disease.
142
349776
2654
بشدت شناخنه شده و نافذ است.
06:04
Where are we going to look?
143
352430
1228
کجا را باید ببینیم؟
06:05
Well, we could look locally. That makes sense.
144
353658
2488
خب، می توانیم دوروبر را ببینیم. منطقی است.
06:08
But we began to think, maybe we should look
145
356146
2261
اما شروع کردیم به فکر کردن درباره این که شاید باید
06:10
all over the world.
146
358407
1451
تمام دنیا را ببینیم.
06:11
Maybe we should look not just here
147
359858
1653
شاید باید نه فقط اینجا را ببینیم
06:13
but in remote places where their might be
148
361511
1960
بلکه همینطور جاهای دور افتاده تر که در آنجا احتمالا
06:15
a distinct genetic context,
149
363471
3030
بافت ژنتیتکی متمایزی وجود دارد،
06:18
there might be environmental factors
150
366501
1642
شاید فاکتورهای محیط زیستی هستند
06:20
that protect people.
151
368143
1382
که از آدمها محافظت می کنند.
06:21
And let's look at a million individuals.
152
369525
4462
و بیایید نگاهی به یک میلیون شخص بیاندازیم.
06:25
Now the reason why we think it's a good time
153
373987
2970
حالا که الان فکر می کنیم زمان خوبی
06:28
to do that now
154
376957
1072
برای انجام این کار است
06:30
is, in the last couple of years,
155
378029
1760
بخاطر چندین سال اخیری است
06:31
there's been a remarkable plummeting in the cost
156
379789
2588
که با سقوط قابال توجهی در هزینه انجام چنین
06:34
to do this type of analysis,
157
382377
2235
تجزیه و تحلیلهایی مواجه شدیم،
06:36
this type of data generation,
158
384612
1739
در این نوع از نسل داده ها،
06:38
to where it actually costs less to do
159
386351
2608
تا حدی که هزینه های انجام این نوع
06:40
the data generation and analysis
160
388959
2194
نسل داده ها و تجزیه و تحلیل ها بسیار کمتر
06:43
than it does to do the sample
processing and the collection.
processing and the collection.
161
391153
3184
از انجام پروسه نمونه برداری و جمع آوری آنهاست.
06:46
The other reason is that in the last five years,
162
394337
4304
دلیل دیگر این است که در ۵ سال گذشته،
06:50
there have been awesome tools,
163
398641
1964
ابزار فوق العاده ای وجود داشته،
06:52
things about network biology, systems biology,
164
400605
2662
چیزهایی درباره بیولوژی شبکه، بیولوژی سیستم ها
06:55
that have come up that allow us to think
165
403267
1961
که باعث شده ما امکان اندیشیدن به این فرصت را بیابیم
06:57
that maybe we could decipher
166
405228
1940
که شاید قادر به رمزگشایی
06:59
those positive outliers.
167
407168
2481
از آن داده پرتهای مثبت باشیم.
07:01
And as we went around talking to researchers
168
409649
2172
و همانطور که برای صحبت با محققان
07:03
and institutions
169
411821
1904
و نهادها به اطراف رفتیم
07:05
and telling them about our story,
170
413725
1569
و به آنها درباره داستانمان می گفتیم،
07:07
something happened.
171
415294
1667
چیزی اتفاق افتاد.
07:08
They started saying, "This is interesting.
172
416961
2229
شروع کردن به گفتن این که، « جالبه.
07:11
I would be glad to join your effort.
173
419190
3347
خوشحال می شم به شما در این تلاش ملحق شوم.
07:14
I would be willing to participate."
174
422537
1927
مایل به مشارکت هستم.»
07:16
And they didn't say, "Where's the MTA?"
175
424464
2579
و آنها ازم نپرسیدند که،« ام تی ای کجاست؟»
07:19
They didn't say, "Where is my authorship?"
176
427043
3293
نپرسیدند،« منبع کارم کجاست؟»
07:22
They didn't say, "Is this data going
to be mine? Am I going to own it?"
to be mine? Am I going to own it?"
177
430336
4611
نگفتند که ،« این داده ها قراره مال من شوند؟ آیا مالکشون خواهم شد؟»
07:26
They basically said, "Let's work on this
178
434947
2279
اساسا می گویند،« برای انجام این
07:29
in an open, crowd-sourced, team way
179
437226
2881
رمزگشایی بیایید به روشی تیمی، منبع آزاد و پرجمعیت
07:32
to do this decoding."
180
440107
3074
باهم کار کنیم.
07:35
Six months ago, we locked down
181
443181
2515
شش ماه قبل، دکمه کنترل را
07:37
the screening key for this decoder.
182
445696
3315
برای این رمز گشا قفل کردیم.
07:41
My co-lead, a brilliant scientist, Eric Schadt
183
449011
4578
همکارم در سرپرستی، اریک اسکادت، دانشمند برجسته
07:45
at the Icahn Mount Sinai
School of Medicine in New York,
School of Medicine in New York,
184
453589
3306
در Icahn Mount Sinai ، مدرسه طب در نیویورک،
07:48
and his team,
185
456895
1392
و تیمش،
07:50
locked in that decoder key ring,
186
458287
2869
در آن حلقه کلید رمزگشا قفل شدند.
07:53
and we began looking for samples,
187
461156
2395
و شروع به جستجو برای نمونه ها کردیم،
07:55
because what we realized is,
188
463551
1486
زیرا آنچه تشخیص دادیم این بود که
07:57
maybe we could just go and look
189
465037
1794
شاید ما می توانستیم فقط برویم و نگاهی به
07:58
at some existing samples to
get some sense of feasibility.
get some sense of feasibility.
190
466831
3086
برخی از نمونه های موجود جهت درک امکانپذیری آنها.
08:01
Maybe we could take two, three
percent of the project on,
percent of the project on,
191
469917
2577
شاید دو یا سه درصد از این پروژه را می توانستیم مورد بررسی قرار دهیم
08:04
and see if it was there.
192
472494
1417
و ببینیم که آیا در آنجا بود.
08:05
And so we started asking people
193
473911
1998
و در نتیجه شروع کردیم به پرسیدن از مردم
08:07
such as Hakon at the Children's Hospital in Philadelphia.
194
475909
3537
برای مثال هاکون در بیمارستان کودکان در فیلادلفیا.
08:11
We asked Leif up in Finland.
195
479446
2245
از لیف آپ در فنلاند پرسیدم.
08:13
We talked to Anne Wojcicki at 23andMe,
196
481691
3673
با آنه وجوسیسکی در ۲۳ و من و وانگ جون
08:17
and Wang Jun at BGI,
197
485364
1767
در بی جی آی صحبت کردیم.
08:19
and again, something remarkable happened.
198
487131
2188
و دوباره، چیز قابل توجهی رخ داد.
08:21
They said, "Huh,
199
489319
1809
آنها گفتند،«هه،
08:23
not only do we have samples,
200
491128
1744
نه فقط نمونه ها را داریم،
08:24
but often we've analyzed them,
201
492872
2196
بلکه آنها را تجزیه و تحلیل کرده ایم،
08:27
and we would be glad to go into
202
495068
1487
و خوشحال خواهیم بود از این که به درون
08:28
our anonymized samples
203
496555
1403
نمونه های گمنام خود برویم
08:29
and see if we could find those
204
497958
2062
و ببینیم آیا می توانیم آنهایی را بیابیم
08:32
that you're looking for."
205
500020
1163
که شما به دنبالشان هستید.»
08:33
And instead of being 20,000 or 30,000,
206
501183
2707
و در عوض ۲۰٫۰۰۰ یا ۳۰٫۰۰۰ نفر،
08:35
last month we passed one half million samples
207
503890
3152
ماه گذشته جمعیتی که مورد آنالیز قرار دادیم
08:39
that we've already analyzed.
208
507042
1905
فراتر از یک و نیم میلیون رفت.
08:40
So you must be going,
209
508947
1493
پس باید اینطور ادامه دهید،
08:42
"Huh, did you find any unexpected heroes?"
210
510440
5625
«خب، آیا هیچ قهرمان غیرمنتظره ای یافتید؟»
08:48
And the answer is, we didn't find one or two.
211
516065
2583
و جواب این است که ما یک یا دو نفر پیدا نکردیم.
08:50
We found dozens of these strong candidate
212
518648
3038
ما دهها کاندیدای قوی برای قهرمانان غیرمنتظره
08:53
unexpected heroes.
213
521686
1729
پیدا کردیم.
08:55
So we think that the time is now
214
523415
2697
بنابراین فکر می کنیم که زمان شروع
08:58
to launch the beta phase of this project
215
526112
2340
مرحله بتا در این پروژه فرا رسیده باشه
09:00
and actually start getting prospective individuals.
216
528452
3117
و راستش
09:03
Basically all we need is information.
217
531569
3171
اساسا چیزی که لازم داریم اطلاعات است.
09:06
We need a swab of DNA
218
534740
1659
یک پنبه آغشته به دی ان ای
09:08
and a willingness to say, "What's inside me?
219
536399
3405
و تمایا به گفتن این که، « چی توی من هست؟»
09:11
I'm willing to be re-contacted."
220
539804
3263
من مایلم که دوباره با شما تماس داشته باشم .»
09:15
Most of us spend our lives,
221
543067
3791
وقتی پای بیماری و سلامتی در میان باشد
09:18
when it comes to health and disease,
222
546858
1954
بیشتر ما زندگیمان را صرف
09:20
acting as if we're voyeurs.
223
548812
3080
تماشاگری فضول بودن می کنیم.
09:23
We delegate the responsibility
224
551892
2337
مسئولیت خود را
09:26
for the understanding of our disease,
225
554229
2043
برای فهمیدن بیماری مان،
09:28
for the treatment of our disease,
226
556272
1872
برای تداوی بیماری مان
09:30
to anointed experts.
227
558144
3536
به متخصصان مقدس محول می کنیم.
09:33
In order for us to get this project to work,
228
561680
3340
برای این که این پروژه ما جواب دهد،
09:37
we need individuals to step up
229
565020
2150
لازم داریم که اشخاص قدم پیش بگذارند
09:39
in a different role and to be engaged,
230
567170
3892
در نقشهای متفاوت و مشارکت داشته باشند
09:43
to realize this dream,
231
571062
2925
برای تشخیص دادن این رویا،
09:45
this open crowd-sourced project,
232
573987
3135
این پروٓژه منبع آزاد شلوغ،
09:49
to find those unexpected heroes,
233
577122
3680
برای یافتن آن قهرمانان غیرمنتظره،
09:52
to evolve from the current concepts
234
580802
2660
برای رشد کردن از مفاهیم کنونی
09:55
of resources and constraints,
235
583462
2334
از منابع و محدودیتها،
09:57
to design those preventive therapies,
236
585796
3251
جهت طراحی آن تداویهای پیشگیرانه،
10:01
and to extend it beyond childhood diseases,
237
589047
2773
و گسترش آن ورای امراض دوره کودکی،
10:03
to go all the way up to ways
238
591820
1577
برای پاشتن نگاهی تازه به روشهایی
10:05
that we could look at Alzheimer's or Parkinson's,
239
593397
3871
که توانستیم به آلزایمر و پارکینسون نگاه کردیم،
10:09
we're going to need us
240
597268
2262
لازم داریم که از خودمون
10:11
to be looking inside ourselves and asking,
241
599530
3106
بخوایم که درونمان را نگاه کنیم و بپرسیم:
10:14
"What are our roles?
242
602636
2204
« نقشمان چیست؟»
10:16
What are our genes?"
243
604840
1673
« ژنهایمان کدامند؟»
10:18
and looking within ourselves for information
244
606513
2785
و درون خودمان برای اطلاعاتی بگردیم
10:21
we used to say we should go to the outside,
245
609298
2642
که عادت داشتیم بگوییم باید به بیرون مراجعه کنیم،
10:23
to experts,
246
611940
1208
به نزد متخصصان،
10:25
and to be willing to share that with others.
247
613148
4052
و بخواهیم که با دیگران به اشتراک بگذاریم.
10:29
Thank you very much.
248
617200
3558
بسیار از شما سپاسگزارم.
10:32
(Applause)
249
620758
1815
(تشویق)
ABOUT THE SPEAKER
Stephen Friend - Open-science advocateInspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale.
Why you should listen
While working for Merck, Stephen Friend became frustrated by the slow pace at which big pharma created new treatments for desperate patients. Studying shared models like Wikipedia, Friend realized that the complexities of disease could only be understood -- and combated -- with collaboration and transparency, not by isolated scientists working in secret with proprietary data
In his quest for a solution, Friend co-founded Sage Bionetworks, an organization dedicated to creating strategies and platforms that empower researchers to share and interpret data on a colossal scale -- as well as crowdsource tests for new hypotheses.
As he wrote on CreativeCommons.org, "Our goal is ambitious. We want to take biology from a place where enclosure and privacy are the norm, where biologists see themselves as lone hunter-gatherers working to get papers written, to one where the knowledge is created specifically to fit into an open model where it can be openly queried and transformed."
Stephen Friend | Speaker | TED.com