ABOUT THE SPEAKER
Stephen Friend - Open-science advocate
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale.

Why you should listen

While working for Merck, Stephen Friend became frustrated by the slow pace at which big pharma created new treatments for desperate patients. Studying shared models like Wikipedia, Friend realized that the complexities of disease could only be understood -- and combated -- with collaboration and transparency, not by isolated scientists working in secret with proprietary data

In his quest for a solution, Friend co-founded Sage Bionetworks, an organization dedicated to creating strategies and platforms that empower researchers to share and interpret data on a colossal scale -- as well as crowdsource tests for new hypotheses.

As he wrote on CreativeCommons.org, "Our goal is ambitious. We want to take biology from a place where enclosure and privacy are the norm, where biologists see themselves as lone hunter-gatherers working to get papers written, to one where the knowledge is created specifically to fit into an open model where it can be openly queried and transformed."

More profile about the speaker
Stephen Friend | Speaker | TED.com
TED2014

Stephen Friend: The hunt for "unexpected genetic heroes"

Stephen Friend: Cuộc săn tìm "những anh hùng gien bất ngờ"

Filmed:
1,017,016 views

Chúng ta học được gì từ những người bị bệnh di truyền - ai không bị? Với hầu hết các bệnh di truyền, chỉ một số thành viên trong gia đình sẽ mắc phải, trong khi các thành viên khác thì lách được. Stephen Friend đề xuất rằng chúng ta nên bắt đầu nghiên cứu những thành viên khỏe mạnh trong gia đình có bệnh di truyền. Hãy nghe về Dự án thích ứng, một nỗ ực rất lớn trong việc thu thập các tài liệu về di truyền có thẻ giúp giải mã các rối loại di truyền.
- Open-science advocate
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:12
ApproximatelyXấp xỉ 30 yearsnăm agotrước,
0
602
2338
Khoảng 30 năm trước,
00:14
when I was in oncologykhoa ung bướu at the Children'sTrẻ em HospitalBệnh viện
1
2940
2693
khi làm việc tại khoa Ung thư
bệnh viện Nhi đồng
00:17
in PhiladelphiaPhiladelphia,
2
5633
1389
tại Philadenphia
00:19
a fathercha and a sonCon trai walkedđi bộ into my officevăn phòng
3
7022
3154
Một ông bố và đứa con trai
bước vào văn phòng của tôi
00:22
and they bothcả hai had theirhọ right eyemắt missingmất tích,
4
10176
3144
và cả hai đều không có mắt phải
00:25
and as I tooklấy the historylịch sử, it becameđã trở thành apparentrõ ràng
5
13320
2811
khi tôi nghe câu chuyện của họ,
thì rõ ràng
00:28
that the fathercha and the sonCon trai had a rarehiếm formhình thức
6
16131
2769
người cha và đứa con trai
nằm trong dạng hiếm gặp
00:30
of inheritedthừa hưởng eyemắt tumorkhối u, retinoblastomaRetinoblastoma,
7
18900
3542
của khối u mắt di truyền,
nguyên bào võng mạc
00:34
and the fathercha knewbiết that he had passedthông qua that fatesố phận
8
22442
3114
và người cha biết rằng
ông đã truyền vận mạng này
00:37
on to his sonCon trai.
9
25556
1875
cho đứa con trai.
00:39
That momentchốc lát changedđã thay đổi my life.
10
27431
2412
Khoảnh khắc đó
thay đổi cuộc đời tôi.
00:41
It propelledđẩy me to go on
11
29843
1904
Việc này đã
thúc đẩy tôi tiếp tục
00:43
and to co-leadđồng ca a teamđội that discoveredphát hiện ra
12
31747
3532
và đồng lãnh đạo một nhóm
đã phát hiện ra
00:47
the first cancerung thư susceptibilitytính nhạy cảm genegen,
13
35279
3197
gen ung thư nhạy cảm đầu tiên,
00:50
and in the interveningcan thiệp decadesthập kỷ sincekể từ then,
14
38476
2721
và rải rác trong những thập kỷ sau đó
00:53
there has been literallynghĩa đen a seismicđộng đất shiftsự thay đổi
15
41197
3420
thật sự đã có một sự chấn động
00:56
in our understandinghiểu biết of what goesđi on,
16
44617
2026
trong hiểu biết của chúng tôi
về những gì đang diễn ra
00:58
what geneticdi truyền variationsbiến thể are sittingngồi behindphía sau
17
46643
2888
các biến thể di truyền nào ẩn sau
01:01
variousnhiều diseasesbệnh tật.
18
49531
1559
các căn bệnh khác nhau.
01:03
In factthực tế, for thousandshàng nghìn of humanNhân loại traitstính trạng,
19
51090
3384
Thực ra,
trong hàng ngàn đặc điểm loài người,
01:06
a molecularphân tử basisnền tảng that's knownnổi tiếng for that,
20
54474
2218
chúng ta biết đến
một cơ sở phân tử chung,
01:08
and for thousandshàng nghìn of people, everymỗi day,
21
56692
3295
và hằng ngày trong hàng ngàn người,
01:11
there's informationthông tin that they gainthu được
22
59987
2081
thông tin họ biết được chỉ là
01:14
about the riskrủi ro of going on to get this diseasedịch bệnh
23
62068
2442
về nguy cơ có thể
mắc bệnh này
01:16
or that diseasedịch bệnh.
24
64510
2226
hay bệnh kia.
01:18
At the sametương tự time, if you askhỏi,
25
66736
2305
Đồng thời, nếu bạn hỏi,
01:21
"Has that impactedảnh hưởng the efficiencyhiệu quả,
26
69041
2707
"Điều đó có ảnh hưởng đến hiệu quả,
01:23
how we'vechúng tôi đã been ablecó thể to developphát triển, xây dựng drugsma túy?"
27
71748
2092
làm thế nào mà chúng ta có thể phát triển các loại thuốc?"
01:25
the answercâu trả lời is not really.
28
73840
1782
câu trả lời là không hẳn như vậy.
01:27
If you look at the costGiá cả of developingphát triển drugsma túy,
29
75622
2330
Nếu bạn nhìn vào chi phí
để phát triển các loại thuốc
01:29
how that's donelàm xong, it basicallyvề cơ bản hasn'tđã không budgedbuông that.
30
77952
3389
quy trình thực hiện, cơ bản là
không có ngân sách cho mục này.
01:33
And so it's as if we have the powerquyền lực to diagnosechẩn đoán
31
81341
4473
Và điều đó như thể chúng ta có
khả năng chẩn đoán bệnh
01:37
yetchưa not the powerquyền lực to fullyđầy đủ treatđãi.
32
85814
2812
chứ không phải trị bệnh hoàn toàn.
01:40
And there are two commonlythông thường givenđược reasonslý do
33
88626
2466
Và thông thường, có 2 lí do
01:43
for why that happensxảy ra.
34
91092
1468
giải thích tại sao việc này lại xảy ra.
01:44
One of them is it's earlysớm daysngày.
35
92560
3472
Đầu tiên là vì đó là những ngày đầu.
01:48
We're just learninghọc tập the wordstừ ngữ, the fragmentsmảnh vỡ,
36
96032
3590
Chúng ta mới chỉ học được những từ cơ bản, những phân khúc,
01:51
the lettersbức thư in the geneticdi truyền code.
37
99622
1776
và các ký tự trong mã di truyền.
01:53
We don't know how to readđọc the sentencescâu.
38
101398
2155
Chúng ta không biết cách đọc cả câu.
01:55
We don't know how to followtheo the narrativetường thuật.
39
103553
2570
nên không hiểu cách giải mã.
01:58
The other reasonlý do givenđược is that
40
106123
2479
Lý do thứ hai là
02:00
mostphần lớn of those changesthay đổi are a lossmất mát of functionchức năng,
41
108602
2218
hầu hết các thay đổi này
là một sự mất chức năng,
02:02
and it's actuallythực ra really hardcứng to developphát triển, xây dựng drugsma túy
42
110820
2925
do đó rất khó
để phát triển các loại thuốc
02:05
that restorephục hồi functionchức năng.
43
113745
1915
giúp phục hồi chức năng.
02:07
But todayhôm nay, I want us to stepbậc thang back
44
115660
2182
Nhưng hôm nay,
tôi muốn chúng ta nhìn lại
02:09
and askhỏi a more fundamentalcăn bản questioncâu hỏi,
45
117842
2028
và đặt một câu hỏi cơ bản hơn
02:11
and askhỏi, "What happensxảy ra if we're thinkingSuy nghĩ
46
119870
2189
"Điều gì xãy ra nếu chúng ta nghĩ
02:14
about this maybe in the wrongsai rồi contextbối cảnh?"
47
122059
2733
đây có thể là một bối cảnh sai lầm?"
02:16
We do a lot of studyinghọc tập of those who are sickđau ốm
48
124792
3159
Chúng tôi thực hiện rất nhiều
nghiên cứu trên những người bệnh
02:19
and buildingTòa nhà up long listsdanh sách
49
127951
2600
và dựng nên một
danh sách dài ngoằng
02:22
of alteredthay đổi componentscác thành phần.
50
130551
3118
những thành phần bị biến đổi.
02:25
But maybe, if what we're tryingcố gắng to do
51
133669
2399
Nhưng có lẽ,
nếu chúng ta cố gắng
02:28
is to developphát triển, xây dựng therapiesphương pháp trị liệu for preventionPhòng ngừa,
52
136068
3222
phát triển các trị liệu
để phòng bệnh
02:31
maybe what we should be doing
53
139290
1553
có lẽ những gì chúng ta nên làm là
02:32
is studyinghọc tập those who don't get sickđau ốm.
54
140843
2382
nghiên cứu những người
không đau ốm.
02:35
Maybe we should be studyinghọc tập those
55
143225
2347
Có lẽ nên nghiên cứu những người
02:37
that are well.
56
145572
2175
khỏe mạnh.
02:39
A vastrộng lớn majorityđa số of those people
57
147747
1797
Hầu hết họ
02:41
are not necessarilynhất thiết carryingchở a particularcụ thể
58
149544
2336
không nhất thiết
mang một gánh nặng di truyền
02:43
geneticdi truyền loadtải trọng or riskrủi ro factorhệ số.
59
151880
1936
hoặc yếu tố nguy cơ nào.
02:45
They're not going to help us.
60
153816
1984
Họ không giúp được gì
cho nghiên cứu của chúng ta.
02:47
There are going to be those individualscá nhân
61
155800
1599
Họ là những cá nhân
02:49
who are carryingchở a potentialtiềm năng futureTương lai riskrủi ro,
62
157399
2669
mang nguy cơ tiềm tàng
trong tương lai,
02:52
they're going to go on to get some symptomtriệu chứng.
63
160068
1844
họ tiếp tục nhận được
một triệu chứng nào đó.
02:53
That's not what we're looking for.
64
161912
1788
Nhưng đây không phải là
trường hợp chúng tôi tìm kiếm
02:55
What we're askinghỏi and looking for is,
65
163700
1848
Điều chúng tôi đang hỏi và đang tìm là,
02:57
are there a very fewvài setbộ of individualscá nhân
66
165548
2770
có chăng một số ít cá nhân
03:00
who are actuallythực ra walkingđi dạo around
67
168318
2836
thực sự đang ở quanh đây
03:03
with the riskrủi ro that normallybình thường would causenguyên nhân a diseasedịch bệnh,
68
171154
4019
có nguy cơ gây bệnh,
03:07
but something in them, something hiddenẩn in them
69
175173
2963
nhưng có gì đó trong họ,
ẩn chứa trong họ
03:10
is actuallythực ra protectivebảo vệ
70
178136
1834
thực sự bảo vệ
03:11
and keepingduy trì them from exhibitingtrưng bày those symptomstriệu chứng?
71
179970
3175
giúp họ không nhiễm phải triệu chứng đó?
03:15
If you're going to do a studyhọc
like that, you can imaginetưởng tượng
72
183145
2053
Nếu thực hiện một nghiên cứu như vậy,
bạn có thể tưởng tượng
03:17
you'dbạn muốn like to look at lots and lots of people.
73
185198
2832
rằng bạn muốn nhìn vào
rất rất nhiều người.
03:20
We'dChúng tôi sẽ have to go and have a prettyđẹp widerộng studyhọc,
74
188030
3292
Chúng tôi đã đi tìm
và có một nghiên cứu khá rộng,
03:23
and we realizedthực hiện that actuallythực ra
75
191322
1735
và nhận ra rằng
03:25
one way to think of this is,
76
193057
1529
có một cách để suy nghĩ
về việc này là,
03:26
let us look at adultsngười trưởng thành who are over 40 yearsnăm of agetuổi tác,
77
194586
4277
tìm những người trưởng thành
trên 40 tuổi,
03:30
and let's make sure that we look at those
78
198863
2970
và đảm bảo rằng đó là những người
03:33
who were healthykhỏe mạnh as kidstrẻ em.
79
201833
1480
khỏe mạnh vô bệnh như trẻ thơ.
03:35
They mightcó thể have had individualscá nhân in theirhọ familiescác gia đình
80
203313
2402
Chắc chắn có những cá thể
trong gia đình họ
03:37
who had had a childhoodthời thơ ấu diseasedịch bệnh,
81
205715
1812
đã có bệnh từ nhỏ
03:39
but not necessarilynhất thiết.
82
207527
1506
nhưng không nhất thiết.
03:41
And let's go and then screenmàn those
83
209033
2767
Và chúng tôi bắt đầu
và sàng lọc những người này
03:43
to find those who are carryingchở genesgen
84
211800
1993
để tìm ra ai đang mang
03:45
for childhoodthời thơ ấu diseasesbệnh tật.
85
213793
1678
gien bệnh lúc còn nhỏ.
03:47
Now, some of you, I can see you
86
215471
1564
Bây giờ, một vài các bạn ở đây
03:49
puttingđặt your handstay up going, "Uh, a little oddlẻ.
87
217035
3295
đang giơ tay lên thắc mắc
"À, hơi kì cục một chút.
03:52
What's your evidencechứng cớ
88
220330
1417
Bằng chứng nào chứng tỏ
03:53
that this could be feasiblekhả thi?"
89
221747
1662
điều ông đang mô tả là khả thi?"
03:55
I want to give you two examplesví dụ.
90
223409
2064
Tôi xin đưa ra 2 ví dụ.
03:57
The first comesđến from SanSan FranciscoFrancisco.
91
225473
2948
Ví dụ đầu tiên là từ San Francisco.
04:00
It comesđến from the 1980s and the 1990s,
92
228421
2941
Xuất hiện trong những năm 1980, 1990,
04:03
and you mayTháng Năm know the storycâu chuyện where
93
231362
2394
và bạn có thể cũng biết câu chuyện
04:05
there were individualscá nhân who had very highcao levelscấp
94
233756
2397
có vài cá thể có mức độ virus HIV
04:08
of the virusvirus HIVPHÒNG CHỐNG HIV.
95
236153
1268
rất cao.
04:09
They wentđã đi on to get AIDSAIDS.
96
237421
2479
Sau đó phát triển thành AIDS.
04:11
But there was a very smallnhỏ bé setbộ of individualscá nhân
97
239900
2317
Nhưng có một số rất nhỏ các cá thể
04:14
who alsocũng thế had very highcao levelscấp of HIVPHÒNG CHỐNG HIV.
98
242217
2968
cũng có mức độ virus HIV rất cao
04:17
They didn't get AIDSAIDS.
99
245185
1386
nhưng họ không chuyển sang AIDS.
04:18
And astutetinh nhuệ cliniciansbác sĩ trackedtheo dõi that down,
100
246571
2962
Và các bác sĩ giỏi đã đi sâu tìm hiểu,
04:21
and what they foundtìm was
they were carryingchở mutationsđột biến.
101
249533
3387
và họ thấy bệnh nhân này
mang những đột biến
04:24
NoticeThông báo, they were carryingchở mutationsđột biến from birthSinh
102
252920
3085
Lưu ý rằng họ mang
đột biến từ khi sinh ra
04:28
that were protectivebảo vệ, that were protectingbảo vệ them
103
256005
2015
đột biến đó có tính bảo vệ
nó bảo vệ họ
04:30
from going on to get AIDSAIDS.
104
258020
1641
không bị chuyển sang giai đoạn AIDS.
04:31
You mayTháng Năm alsocũng thế know that actuallythực ra a linehàng of therapytrị liệu
105
259661
3165
Bạn có thể đã biết
có một phương pháp trị liệu
04:34
has been comingđang đến alongdọc theo baseddựa trên on that factthực tế.
106
262826
3120
được phát triển dựa trên thực tế đó.
04:37
SecondThứ hai examplethí dụ, more recentgần đây, is elegantthanh lịch work
107
265946
3224
Ví dụ thứ hai, gần đây hơn,
là công việc tài tình
04:41
donelàm xong by HelenHelen HobbsHobbs,
108
269170
1403
do Helen Hobbs thực hiện,
04:42
who said, "I'm going to look at individualscá nhân
109
270573
2662
bà đã nói rằng
"Tôi sẽ nhìn vào những cá thể
04:45
who have very highcao lipidlipid levelscấp,
110
273235
2716
có lượng mỡ cao
04:47
and I'm going to try to find those people
111
275951
1939
và tôi sẽ thử tìm ở những người này
04:49
with highcao lipidlipid levelscấp
112
277890
1802
có lượng mỡ cao
04:51
who don't go on to get hearttim diseasedịch bệnh."
113
279692
2168
mà không tiến triển thành bệnh tim."
04:53
And again, what she foundtìm was
114
281860
2438
và một lần nữa, bà đã tìm ra rằng
04:56
some of those individualscá nhân had mutationsđột biến
115
284298
2560
một số người trong họ có đột biến
04:58
that were protectivebảo vệ from birthSinh that keptgiữ them,
116
286858
2719
bảo vệ họ từ lúc mới sinh
05:01
even thoughTuy nhiên they had highcao lipidlipid levelscấp,
117
289577
1445
ngay cả khi họ có lượng mỡ cao,
05:03
and you can see this is an interestinghấp dẫn way
118
291022
3371
bạn có thể thấy
đây là một cách nghĩ hay
05:06
of thinkingSuy nghĩ about how you could developphát triển, xây dựng
119
294393
1961
về cách bạn có thể phát triển
05:08
preventivephòng ngừa therapiesphương pháp trị liệu.
120
296354
2260
phương pháp điều trị phòng ngừa.
05:10
The projectdự án that we're workingđang làm việc on
121
298614
1944
Dự án mà chúng tôi đang triển khai
05:12
is calledgọi là "The ResilienceKhả năng đàn hồi ProjectDự án:
122
300558
2462
có tên " Dự án thích ứng:
05:15
A SearchTìm kiếm for UnexpectedBất ngờ HeroesAnh hùng,"
123
303020
1400
Tìm kiếm những anh hùng bất ngờ"
05:16
because what we are interestedquan tâm in doing is sayingnói,
124
304420
2490
điều chúng tôi quan tâm
thực hiện là câu hỏi,
05:18
can we find those rarehiếm individualscá nhân
125
306910
2648
chúng ta có thể tìm ra
những cá thể hiếm
05:21
who mightcó thể have these hiddenẩn protectivebảo vệ factorscác yếu tố?
126
309558
4325
có thể mang
các yếu tố phòng vệ tiềm ẩn không?
05:25
And in some wayscách, think of it as a decoderbộ giải mã ringnhẫn,
127
313883
2980
Và bằng một số cách,
coi đó là một vòng giải mã,
05:28
a sortsắp xếp of resiliencehồi phục decoderbộ giải mã ringnhẫn
128
316863
1926
một kiểu vòng giải mã thích ứng
05:30
that we're going to try to buildxây dựng.
129
318789
1632
mà chúng tôi đang cố xây dựng
05:32
We'veChúng tôi đã realizedthực hiện that we should
do this in a systematiccó hệ thống way,
130
320421
3849
Chúng tôi nhận ra rằng
cần phải thực hiện có hệ thống
05:36
so we'vechúng tôi đã said, let's take everymỗi singleĐộc thân
131
324270
2627
do đó mà chúng tôi lấy
05:38
childhoodthời thơ ấu inheritedthừa hưởng diseasedịch bệnh.
132
326897
1243
mỗi cá thể bị bệnh di truyền từ nhỏ.
05:40
Let's take them all, and let's
pullkéo them back a little bitbit
133
328140
2564
Lấy tất cả các cá thể này rồi thu hẹp lại
05:42
by those that are knownnổi tiếng to have severenghiêm trọng symptomstriệu chứng,
134
330704
3186
những cá thể được biết
có các triệu chứng trầm trọng,
05:45
where the parentscha mẹ, the childđứa trẻ,
135
333890
1920
khi cha mẹ, đứa trẻ,
05:47
those around them would know
136
335810
1050
những người xung quanh biết rằng
05:48
that they'dhọ muốn gottennhận sickđau ốm,
137
336860
1330
những cá thể này bị bệnh,
05:50
and let's go aheadphía trước and then framekhung them again
138
338190
3700
và tiếp tục chọn lọc và sau đó
sắp đặt lại một lần nữa
05:53
by those partscác bộ phận of the genesgen where we know
139
341890
2581
ở những phần gien
mà chúng ta biết rằng
05:56
that there is a particularcụ thể alterationthay đổi
140
344471
2507
có sự thay đổi đặc biệt
05:58
that is knownnổi tiếng to be highlycao penetrantthấu
141
346978
2798
được biết đến với khả năng
xâm nhập rất cao
06:01
to causenguyên nhân that diseasedịch bệnh.
142
349776
2654
để gây ra căn bệnh đó.
06:04
Where are we going to look?
143
352430
1228
Vậy chúng ta sẽ tìm cái gì?
06:05
Well, we could look locallycục bộ. That makeslàm cho sensegiác quan.
144
353658
2488
Chúng ta có thể tìm ngay tại đây.
Có vẻ hợp lý.
06:08
But we beganbắt đầu to think, maybe we should look
145
356146
2261
Nhưng chúng tôi lại bắt đầu nghĩ,
có lẽ chúng tôi nên tìm
06:10
all over the worldthế giới.
146
358407
1451
khắp thế giới.
06:11
Maybe we should look not just here
147
359858
1653
Có lẽ chúng tôi không nên chỉ tìm ở đây
06:13
but in remotexa placesnơi where theirhọ mightcó thể be
148
361511
1960
nhưng ở những nơi xa xôi có thể
06:15
a distinctkhác biệt geneticdi truyền contextbối cảnh,
149
363471
3030
ở phạm vi di truyền riêng biệt,
06:18
there mightcó thể be environmentalmôi trường factorscác yếu tố
150
366501
1642
có lẽ có những yếu tố môi trường
06:20
that protectbảo vệ people.
151
368143
1382
giúp bảo vệ con người.
06:21
And let's look at a milliontriệu individualscá nhân.
152
369525
4462
Và hãy nhìn vào hàng triệu cá thể.
06:25
Now the reasonlý do why we think it's a good time
153
373987
2970
Lý do chúng tôi nghĩ đã đến lúc
06:28
to do that now
154
376957
1072
để thực hiện điều đó ngay bây giờ
06:30
is, in the last couplevợ chồng of yearsnăm,
155
378029
1760
là vài năm về trước,
06:31
there's been a remarkableđáng chú ý plummetingsụt giảm in the costGiá cả
156
379789
2588
chi phí đã giảm xuống đáng kể,
06:34
to do this typekiểu of analysisphân tích,
157
382377
2235
để thực hiện việc phân tích này,
06:36
this typekiểu of datadữ liệu generationthế hệ,
158
384612
1739
việc tổng hợp dữ liệu này,
06:38
to where it actuallythực ra costschi phí lessít hơn to do
159
386351
2608
thật ra khi thực hiện
tổng hợp dữ liệu và phân tích
06:40
the datadữ liệu generationthế hệ and analysisphân tích
160
388959
2194
ít tốn chi phí hơn là
06:43
than it does to do the samplemẫu vật
processingChế biến and the collectionbộ sưu tập.
161
391153
3184
vận chuyển, xử lý và tập hợp mẫu
06:46
The other reasonlý do is that in the last fivesố năm yearsnăm,
162
394337
4304
Lý do nữa là 5 năm trước,
06:50
there have been awesometuyệt vời toolscông cụ,
163
398641
1964
có những công cụ tuyệt vời,
06:52
things about networkmạng biologysinh học, systemshệ thống biologysinh học,
164
400605
2662
các vấn đề như mạng sinh thái,
hệ thống sinh thái
06:55
that have come up that allowcho phép us to think
165
403267
1961
đã xuất hiện
và cho phép chúng tôi nghĩ rằng
06:57
that maybe we could deciphergiải mã
166
405228
1940
có lẽ chúng tôi có thể giãi mã
06:59
those positivetích cực outliersOutliers.
167
407168
2481
những mẫu ngoại lai dương tính
07:01
And as we wentđã đi around talkingđang nói to researchersCác nhà nghiên cứu
168
409649
2172
Và khi chúng tôi thảo luận
với các nhà nghiên cứu
07:03
and institutionstổ chức
169
411821
1904
và các viện nghiên cứu
07:05
and tellingnói them about our storycâu chuyện,
170
413725
1569
và kể cho họ câu chuyện của chúng tôi,
07:07
something happenedđã xảy ra.
171
415294
1667
điều kì diệu đã xảy ra.
07:08
They startedbắt đầu sayingnói, "This is interestinghấp dẫn.
172
416961
2229
Họ nói rằng "Thú vị thật.
07:11
I would be gladvui vẻ to jointham gia your effortcố gắng.
173
419190
3347
Tôi rất vinh dự góp tay cùng với các anh.
07:14
I would be willingsẵn lòng to participatetham dự."
174
422537
1927
Tôi rất sẵn lòng tham gia."
07:16
And they didn't say, "Where'sWhere's the MTAMTA?"
175
424464
2579
Và họ không nói, "MTA ở đâu ra?"
07:19
They didn't say, "Where is my authorshiptác giả?"
176
427043
3293
Họ cũng không nói,
"Quyền tác giả của tôi đâu?"
07:22
They didn't say, "Is this datadữ liệu going
to be minetôi? Am I going to ownsở hữu it?"
177
430336
4611
Họ không nói, "Số liệu này
sẽ là của tôi chứ?"
07:26
They basicallyvề cơ bản said, "Let's work on this
178
434947
2279
Họ chỉ đơn giản nói rằng,
"Để chúng tôi thử nghiệm
07:29
in an openmở, crowd-sourcedđám đông có nguồn gốc, teamđội way
179
437226
2881
theo cách công khai,
nguồn lực tập thể, theo nhóm
07:32
to do this decodinggiải mã."
180
440107
3074
để thực hiện giải mã."
07:35
SixSáu monthstháng agotrước, we lockedbị khóa down
181
443181
2515
Sáu tháng trước,
chúng tôi đã khóa lại
07:37
the screeningkiểm tra keyChìa khóa for this decoderbộ giải mã.
182
445696
3315
phím sàng lọc cho bộ giải mã này.
07:41
My co-leadđồng ca, a brilliantrực rỡ scientistnhà khoa học, EricEric SchadtSchadt
183
449011
4578
Người đồng lãnh đạo của tôi,
nhà khoa học tài năng, Eric Schadt
07:45
at the IcahnIcahn MountMount SinaiSinai
SchoolTrường học of MedicineY học in NewMới YorkYork,
184
453589
3306
tại Đại học Y khoa
Ichan Mount Sinai ở New York
07:48
and his teamđội,
185
456895
1392
và đồng nghiệp của mình
07:50
lockedbị khóa in that decoderbộ giải mã keyChìa khóa ringnhẫn,
186
458287
2869
đã khóa bộ giải mã trong khóa giải mã,
07:53
and we beganbắt đầu looking for samplesmẫu,
187
461156
2395
và chúng tôi bắt đầu tìm các mẫu,
07:55
because what we realizedthực hiện is,
188
463551
1486
bởi vì những gì chúng tôi nhận ra là,
07:57
maybe we could just go and look
189
465037
1794
có lẽ chúng tôi chỉ đi lướt
07:58
at some existinghiện tại samplesmẫu to
get some sensegiác quan of feasibilitytính khả thi.
190
466831
3086
một vài mẫu hiện có
để tìm ra tính khả thi
08:01
Maybe we could take two, threesố ba
percentphần trăm of the projectdự án on,
191
469917
2577
Có lẽ chúng tôi nên tiếp tục với
2-3% của dự án
08:04
and see if it was there.
192
472494
1417
và xem có đạt được gì không.
08:05
And so we startedbắt đầu askinghỏi people
193
473911
1998
Và chúng tôi bắt đầu hỏi mọi người
08:07
suchnhư là as HakonHakon at the Children'sTrẻ em HospitalBệnh viện in PhiladelphiaPhiladelphia.
194
475909
3537
như Hakon ở Bệnh viện Nhi đồng Philadelphia.
08:11
We askedyêu cầu LeifLeif up in FinlandPhần Lan.
195
479446
2245
Chúng tôi hỏi Leif ở Phần Lan.
08:13
We talkednói chuyện to AnneAnne WojcickiWojcicki at 23andMeandMe,
196
481691
3673
Chúng tôi cũng nói chuyện
với Anne Wojcicki ở 23andMe,
08:17
and WangWang JunTháng sáu at BGIBGI,
197
485364
1767
và Wang Jun ở Viện Gen Bắc Kinh
08:19
and again, something remarkableđáng chú ý happenedđã xảy ra.
198
487131
2188
và một lần nữa,
điều đặt biệt đã xảy ra.
08:21
They said, "Huh,
199
489319
1809
Họ nói "Hả,
08:23
not only do we have samplesmẫu,
200
491128
1744
chúng tôi không chỉ có mẫu,
08:24
but oftenthường xuyên we'vechúng tôi đã analyzedphân tích them,
201
492872
2196
mà thường xuyên phân tích mẫu nữa,
08:27
and we would be gladvui vẻ to go into
202
495068
1487
và chúng tôi vui lòng đi sâu vào
08:28
our anonymizedẩn danh samplesmẫu
203
496555
1403
các mẫu ẩn danh này
08:29
and see if we could find those
204
497958
2062
và xem thử có thể tìm ra
08:32
that you're looking for."
205
500020
1163
những mẫu
các anh đang tìm kiếm không."
08:33
And insteadthay thế of beingđang 20,000 or 30,000,
206
501183
2707
Và thay vì 20,000 hoặc 30,000 mẫu
08:35
last monththáng we passedthông qua one halfmột nửa milliontriệu samplesmẫu
207
503890
3152
tháng trước, chúng tôi đã xem
08:39
that we'vechúng tôi đã alreadyđã analyzedphân tích.
208
507042
1905
và phân tích nửa triệu mẫu.
08:40
So you mustphải be going,
209
508947
1493
Do đó, chúng tôi phải tiếp tục
08:42
"Huh, did you find any unexpectedbất ngờ heroesanh hùng?"
210
510440
5625
"Hả, vậy ông đã tìm được
những người hùng bất ngờ chưa?"
08:48
And the answercâu trả lời is, we didn't find one or two.
211
516065
2583
Câu trả lời là chúng tôi
không tìm được 1 hay 2 mẫu.
08:50
We foundtìm dozenshàng chục of these strongmạnh candidateứng cử viên
212
518648
3038
Chúng tôi đã tìm được
hàng tá ứng cử viên nặng ký
08:53
unexpectedbất ngờ heroesanh hùng.
213
521686
1729
cho người anh hùng
bất ngờ này.
08:55
So we think that the time is now
214
523415
2697
Vì vậy chúng tôi nghĩ
giờ đã đến lúc
08:58
to launchphóng the betabeta phasegiai đoạn of this projectdự án
215
526112
2340
bước vào giai đoạn tiếp theo
của dự án này
09:00
and actuallythực ra startkhởi đầu gettingnhận được prospectivetiềm năng individualscá nhân.
216
528452
3117
và thực sự bắt đầu thu nhận
các cá thể tiềm năng.
09:03
BasicallyVề cơ bản all we need is informationthông tin.
217
531569
3171
Về cơ bản,
tất cả những gì cần là thông tin.
09:06
We need a swabtăm bông of DNADNA
218
534740
1659
Chúng tôi cần các ADN sạch
09:08
and a willingnesssẵn sàng to say, "What's insidephía trong me?
219
536399
3405
và tâm thế sẵn sàng
"Bên trong tôi có gì?
09:11
I'm willingsẵn lòng to be re-contactedtái liên lạc."
220
539804
3263
Tôi sẵn lòng cho việc tái tiếp xúc."
09:15
MostHầu hết of us spendtiêu our livescuộc sống,
221
543067
3791
Đa số chúng ta dành cả cuộc đời,
09:18
when it comesđến to healthSức khỏe and diseasedịch bệnh,
222
546858
1954
khi nói đến sức khỏe và bệnh tật,
09:20
actingdiễn xuất as if we're voyeursvoyeurs.
223
548812
3080
thì cứ như thể chúng ta là
những kẻ hay dòm ngó.
09:23
We delegateđại biểu the responsibilitytrách nhiệm
224
551892
2337
Chúng ta giao phó trách nhiệm
09:26
for the understandinghiểu biết of our diseasedịch bệnh,
225
554229
2043
về những hiểu biết về bệnh tật của mình
09:28
for the treatmentđiều trị of our diseasedịch bệnh,
226
556272
1872
về việc điều trị bệnh,
09:30
to anointedxức dầu expertsCác chuyên gia.
227
558144
3536
cho các chuyên gia được xức dầu.
09:33
In ordergọi món for us to get this projectdự án to work,
228
561680
3340
Để dự án này tiếp tục hoạt động
09:37
we need individualscá nhân to stepbậc thang up
229
565020
2150
chúng tôi cần những cá nhân
bước lên đảm nhận
09:39
in a differentkhác nhau rolevai trò and to be engagedbận,
230
567170
3892
các vai trò khác nhau và cùng tham gia
09:43
to realizenhận ra this dreammơ tưởng,
231
571062
2925
để thực hiện ước mơ này,
09:45
this openmở crowd-sourcedđám đông có nguồn gốc projectdự án,
232
573987
3135
dự án lấy nguồn lực
từ nhân dân này,
09:49
to find those unexpectedbất ngờ heroesanh hùng,
233
577122
3680
để tìm ra những anh hùng bất ngờ,
09:52
to evolvephát triển from the currenthiện hành conceptscác khái niệm
234
580802
2660
để vượt lên
từ những khái niệm hiện tại
09:55
of resourcestài nguyên and constraintskhó khăn,
235
583462
2334
của các nguồn lực và hạn chế,
09:57
to designthiết kế those preventivephòng ngừa therapiesphương pháp trị liệu,
236
585796
3251
để tạo ra những trị liệu phòng bệnh,
10:01
and to extendmở rộng it beyondvượt ra ngoài childhoodthời thơ ấu diseasesbệnh tật,
237
589047
2773
và mở rộng vượt ra
các loại bệnh thời thơ ấu,
10:03
to go all the way up to wayscách
238
591820
1577
để đi qua và vượt lên đến chỗ
10:05
that we could look at Alzheimer'sAlzheimer or Parkinson'sParkinson,
239
593397
3871
chúng ta có thể xem xét
các bệnh nhân Alzheimer hay Parkinson,
10:09
we're going to need us
240
597268
2262
Chúng tôi sẽ cần chính mình
10:11
to be looking insidephía trong ourselveschúng ta and askinghỏi,
241
599530
3106
tự nhìn sâu bên trong và hỏi
10:14
"What are our rolesvai trò?
242
602636
2204
"Vai trò của chúng ta là gì?
10:16
What are our genesgen?"
243
604840
1673
Loại gen của chúng ta là gì?"
10:18
and looking withinbên trong ourselveschúng ta for informationthông tin
244
606513
2785
và tìm kiếm thông tin bên trong chúng ta.
10:21
we used to say we should go to the outsideở ngoài,
245
609298
2642
Chúng ta thường nói nói rằng
chúng ta nên ra ngoài,
10:23
to expertsCác chuyên gia,
246
611940
1208
đến với các chuyên gia
10:25
and to be willingsẵn lòng to sharechia sẻ that with othersKhác.
247
613148
4052
và sẵn lòng chia sẻ thông tin đó
với những người khác.
10:29
Thank you very much.
248
617200
3558
Xin cảm ơn rất nhiều
10:32
(ApplauseVỗ tay)
249
620758
1815
(Vỗ tay)
Translated by Vi Phan Thi
Reviewed by Nga Vũ

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Stephen Friend - Open-science advocate
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale.

Why you should listen

While working for Merck, Stephen Friend became frustrated by the slow pace at which big pharma created new treatments for desperate patients. Studying shared models like Wikipedia, Friend realized that the complexities of disease could only be understood -- and combated -- with collaboration and transparency, not by isolated scientists working in secret with proprietary data

In his quest for a solution, Friend co-founded Sage Bionetworks, an organization dedicated to creating strategies and platforms that empower researchers to share and interpret data on a colossal scale -- as well as crowdsource tests for new hypotheses.

As he wrote on CreativeCommons.org, "Our goal is ambitious. We want to take biology from a place where enclosure and privacy are the norm, where biologists see themselves as lone hunter-gatherers working to get papers written, to one where the knowledge is created specifically to fit into an open model where it can be openly queried and transformed."

More profile about the speaker
Stephen Friend | Speaker | TED.com