TED2014
Stephen Friend: The hunt for "unexpected genetic heroes"
Стивен Френд: В поисках «неожиданных героев генетики»
Filmed:
Readability: 4.3
1,017,016 views
Чему нас могут научить люди, родившиеся с «плохими» генами, но не поддавшиеся болезни? В случае со многими наследственными заболеваниями, только у некоторых членов семьи недуг проявляет себя — другие же родственники, имея такие же факторы риска, умудряются этих болезней избежать. Стивен Френд предлагает исследовать тех членов семьи, которые остаются здоровыми. Познакомьтесь с проектом «Жизнестойкость» — масштабным проектом по сбору генетического материала, который может помочь в расшифровке наследственных заболеваний.
Stephen Friend - Open-science advocate
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale. Full bio
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
Approximately 30 years ago,
0
602
2338
Лет 30 назад,
00:14
when I was in oncology at the Children's Hospital
1
2940
2693
когда я работал в отделении онкологии
00:17
in Philadelphia,
2
5633
1389
детской больницы в Филадельфии,
00:19
a father and a son walked into my office
3
7022
3154
ко мне в кабинет пришли отец с сыном.
00:22
and they both had their right eye missing,
4
10176
3144
И у того и у другого
не было правого глаза.
не было правого глаза.
00:25
and as I took the history, it became apparent
5
13320
2811
Изучив историю болезни, я понял,
00:28
that the father and the son had a rare form
6
16131
2769
что у отца и сына редкая форма
00:30
of inherited eye tumor, retinoblastoma,
7
18900
3542
наследственной глазной опухоли —
ретинобластомы.
ретинобластомы.
00:34
and the father knew that he had passed that fate
8
22442
3114
Отец знал, что обрёк своего сына
00:37
on to his son.
9
25556
1875
на эту участь.
00:39
That moment changed my life.
10
27431
2412
Этот миг изменил всю мою жизнь.
00:41
It propelled me to go on
11
29843
1904
Он подтолкнул меня на то,
00:43
and to co-lead a team that discovered
12
31747
3532
чтобы возглавить команду учёных,
которая обнаружила
которая обнаружила
00:47
the first cancer susceptibility gene,
13
35279
3197
первый ген предрасположенности к раку.
00:50
and in the intervening decades since then,
14
38476
2721
За десятилетия,
прошедшие с того момента,
прошедшие с того момента,
00:53
there has been literally a seismic shift
15
41197
3420
произошёл резкий скачок
00:56
in our understanding of what goes on,
16
44617
2026
в нашем понимании этого процесса,
00:58
what genetic variations are sitting behind
17
46643
2888
в осмыслении того,
какие генетические варианты
какие генетические варианты
01:01
various diseases.
18
49531
1559
ответственны за различные заболевания.
01:03
In fact, for thousands of human traits,
19
51090
3384
Нам известны молекулярные соединения,
01:06
a molecular basis that's known for that,
20
54474
2218
отвечающие за тысячи характеристик
тела человека.
тела человека.
01:08
and for thousands of people, every day,
21
56692
3295
Ежедневно тысячи людей
01:11
there's information that they gain
22
59987
2081
получают информацию о том,
01:14
about the risk of going on to get this disease
23
62068
2442
насколько высок для них риск развития
01:16
or that disease.
24
64510
2226
того или иного заболевания.
01:18
At the same time, if you ask,
25
66736
2305
В тоже время, если вы спросите:
01:21
"Has that impacted the efficiency,
26
69041
2707
«Повлияло ли всё это
на эффективность исследований
на эффективность исследований
01:23
how we've been able to develop drugs?"
27
71748
2092
по разработке лекарств?» —
01:25
the answer is not really.
28
73840
1782
ответ будет отрицательным.
01:27
If you look at the cost of developing drugs,
29
75622
2330
Если посмотреть на стоимость
создания лекарств,
создания лекарств,
01:29
how that's done, it basically hasn't budged that.
30
77952
3389
на то, как это происходит, —
ничего не сдвинулось с места.
ничего не сдвинулось с места.
01:33
And so it's as if we have the power to diagnose
31
81341
4473
Получается, мы в состоянии
диагностировать заболевание,
диагностировать заболевание,
01:37
yet not the power to fully treat.
32
85814
2812
но пока не можем его излечить.
01:40
And there are two commonly given reasons
33
88626
2466
Обычно это объясняется
01:43
for why that happens.
34
91092
1468
двумя причинами.
01:44
One of them is it's early days.
35
92560
3472
Во-первых, мы ещё только в начале пути.
01:48
We're just learning the words, the fragments,
36
96032
3590
Мы ещё только учим слова, фрагменты,
01:51
the letters in the genetic code.
37
99622
1776
буквы генетического кода.
01:53
We don't know how to read the sentences.
38
101398
2155
Мы не знаем, как прочесть предложения.
01:55
We don't know how to follow the narrative.
39
103553
2570
Мы не знаем, как понять текст целиком.
01:58
The other reason given is that
40
106123
2479
Во-вторых, большинство
генетических изменений
генетических изменений
02:00
most of those changes are a loss of function,
41
108602
2218
влекут за собой утрату функций,
02:02
and it's actually really hard to develop drugs
42
110820
2925
а создать лекарства,
восстанавливающие их,
восстанавливающие их,
02:05
that restore function.
43
113745
1915
невероятно сложно.
02:07
But today, I want us to step back
44
115660
2182
Сегодня я хочу вернуться на шаг назад
02:09
and ask a more fundamental question,
45
117842
2028
и задать более существенный вопрос:
02:11
and ask, "What happens if we're thinking
46
119870
2189
«Что, если мы мыслим об этом
02:14
about this maybe in the wrong context?"
47
122059
2733
в неправильном контексте?»
02:16
We do a lot of studying of those who are sick
48
124792
3159
Мы исследуем много больных
02:19
and building up long lists
49
127951
2600
и составляем длинные списки
02:22
of altered components.
50
130551
3118
видоизменённых компонентов.
02:25
But maybe, if what we're trying to do
51
133669
2399
Возможно, если мы хотим
02:28
is to develop therapies for prevention,
52
136068
3222
создать профилактическую терапию,
02:31
maybe what we should be doing
53
139290
1553
на самом деле, мы должны
02:32
is studying those who don't get sick.
54
140843
2382
изучать тех, кто не заболевает.
02:35
Maybe we should be studying those
55
143225
2347
Возможно, нам следует изучать
02:37
that are well.
56
145572
2175
здоровых людей.
02:39
A vast majority of those people
57
147747
1797
Большинство из них,
02:41
are not necessarily carrying a particular
58
149544
2336
вероятно, не являются носителями
02:43
genetic load or risk factor.
59
151880
1936
генетических мутаций или факторов риска.
02:45
They're not going to help us.
60
153816
1984
Они нам помочь не смогут.
02:47
There are going to be those individuals
61
155800
1599
Нам попадутся и такие носители
02:49
who are carrying a potential future risk,
62
157399
2669
потенциальных факторов риска,
02:52
they're going to go on to get some symptom.
63
160068
1844
у которых в будущем
разовьются некие симптомы.
разовьются некие симптомы.
02:53
That's not what we're looking for.
64
161912
1788
Это снова не то, что нам нужно.
02:55
What we're asking and looking for is,
65
163700
1848
Те, кого нам нужно найти, —
02:57
are there a very few set of individuals
66
165548
2770
это совсем небольшая группа людей,
03:00
who are actually walking around
67
168318
2836
живущих с такими факторами риска,
03:03
with the risk that normally would cause a disease,
68
171154
4019
которые обычно вызывают болезни,
03:07
but something in them, something hidden in them
69
175173
2963
но что-то в этих людях,
что-то невидимое в их организме,
что-то невидимое в их организме,
03:10
is actually protective
70
178136
1834
защищает их и не даёт симптомам болезни
03:11
and keeping them from exhibiting those symptoms?
71
179970
3175
проявить себя.
03:15
If you're going to do a study
like that, you can imagine
like that, you can imagine
72
183145
2053
Если вы соберётесь
проводить такое исследование,
проводить такое исследование,
03:17
you'd like to look at lots and lots of people.
73
185198
2832
вам понадобится изучить
огромное количество людей.
огромное количество людей.
03:20
We'd have to go and have a pretty wide study,
74
188030
3292
Нам нужно было бы организовать
масштабное исследование,
масштабное исследование,
03:23
and we realized that actually
75
191322
1735
и мы подумали,
03:25
one way to think of this is,
76
193057
1529
что хорошим способом было бы
03:26
let us look at adults who are over 40 years of age,
77
194586
4277
изучение взрослых,
перешагнувших 40-летний рубеж —
перешагнувших 40-летний рубеж —
03:30
and let's make sure that we look at those
78
198863
2970
и обязательно только тех,
03:33
who were healthy as kids.
79
201833
1480
кто был здоров в детстве.
03:35
They might have had individuals in their families
80
203313
2402
Возможно, у них были родственники,
03:37
who had had a childhood disease,
81
205715
1812
которые болели в детстве,
03:39
but not necessarily.
82
207527
1506
но это не обязательно.
03:41
And let's go and then screen those
83
209033
2767
Давайте протестируем этих людей
03:43
to find those who are carrying genes
84
211800
1993
и найдём носителей генов,
03:45
for childhood diseases.
85
213793
1678
ответственных за детские болезни.
03:47
Now, some of you, I can see you
86
215471
1564
Некоторые из вас
03:49
putting your hands up going, "Uh, a little odd.
87
217035
3295
готовы возразить: «Как-то это странно.
03:52
What's your evidence
88
220330
1417
Где доказательства того,
03:53
that this could be feasible?"
89
221747
1662
что это осуществимо?»
03:55
I want to give you two examples.
90
223409
2064
Я хочу привести два примера.
03:57
The first comes from San Francisco.
91
225473
2948
Первый из них — про Сан-Франциско.
04:00
It comes from the 1980s and the 1990s,
92
228421
2941
Это началось в 80-х и 90-х,
04:03
and you may know the story where
93
231362
2394
и, вероятно, вы в курсе того,
04:05
there were individuals who had very high levels
94
233756
2397
что тогда там было много людей
04:08
of the virus HIV.
95
236153
1268
с высоким уровнем ВИЧ в крови.
04:09
They went on to get AIDS.
96
237421
2479
Позже у них развился СПИД.
04:11
But there was a very small set of individuals
97
239900
2317
Но там была ещё одна
очень небольшая группа людей,
очень небольшая группа людей,
04:14
who also had very high levels of HIV.
98
242217
2968
тоже с высоким уровнем ВИЧ в крови.
04:17
They didn't get AIDS.
99
245185
1386
Они СПИДом не заболели.
04:18
And astute clinicians tracked that down,
100
246571
2962
Это было замечено
проницательными медиками.
проницательными медиками.
04:21
and what they found was
they were carrying mutations.
they were carrying mutations.
101
249533
3387
Они выяснили, что эти люди
были носителями мутаций.
были носителями мутаций.
04:24
Notice, they were carrying mutations from birth
102
252920
3085
Заметьте, защитные мутации
были у них с рождения,
были у них с рождения,
04:28
that were protective, that were protecting them
103
256005
2015
они защитили их
04:30
from going on to get AIDS.
104
258020
1641
от развития СПИДа.
04:31
You may also know that actually a line of therapy
105
259661
3165
Возможно, вам известно,
что на этом основан
что на этом основан
04:34
has been coming along based on that fact.
106
262826
3120
разрабатываемый сейчас способ лечения.
04:37
Second example, more recent, is elegant work
107
265946
3224
Второй пример, более недавний, —
04:41
done by Helen Hobbs,
108
269170
1403
прекрасная работа Хелен Хоббс,
04:42
who said, "I'm going to look at individuals
109
270573
2662
которая решила: «Я займусь исследованием
04:45
who have very high lipid levels,
110
273235
2716
людей с очень высоким уровнем липидов
04:47
and I'm going to try to find those people
111
275951
1939
и среди них попытаюсь найти
04:49
with high lipid levels
112
277890
1802
таких индивидов,
у которых это не привело
у которых это не привело
04:51
who don't go on to get heart disease."
113
279692
2168
к развитию болезней сердца».
04:53
And again, what she found was
114
281860
2438
Она обнаружила, что у некоторых людей
04:56
some of those individuals had mutations
115
284298
2560
были мутации,
04:58
that were protective from birth that kept them,
116
286858
2719
которые защищали их с рождения,
05:01
even though they had high lipid levels,
117
289577
1445
несмотря на высокий уровень липидов.
05:03
and you can see this is an interesting way
118
291022
3371
Как видите, это интересный взгляд на то,
05:06
of thinking about how you could develop
119
294393
1961
как можно вести разработку
05:08
preventive therapies.
120
296354
2260
средств профилактического лечения.
05:10
The project that we're working on
121
298614
1944
Проект, над которым мы работаем,
05:12
is called "The Resilience Project:
122
300558
2462
называется «Проект Жизнестойкость:
05:15
A Search for Unexpected Heroes,"
123
303020
1400
в поисках неожиданных героев»,
05:16
because what we are interested in doing is saying,
124
304420
2490
потому что нашей целью является поиск
05:18
can we find those rare individuals
125
306910
2648
тех редких людей, которые обладают
05:21
who might have these hidden protective factors?
126
309558
4325
скрытыми защитными механизмами.
05:25
And in some ways, think of it as a decoder ring,
127
313883
2980
Это, в некотором роде, дешифратор —
05:28
a sort of resilience decoder ring
128
316863
1926
дешифратор жизнестойкости —
05:30
that we're going to try to build.
129
318789
1632
вот что нам хотелось бы создать.
05:32
We've realized that we should
do this in a systematic way,
do this in a systematic way,
130
320421
3849
Мы понимаем, что в этом нужен
систематический подход,
систематический подход,
05:36
so we've said, let's take every single
131
324270
2627
поэтому мы решили рассмотреть
все без исключения
все без исключения
05:38
childhood inherited disease.
132
326897
1243
детские наследственные заболевания.
05:40
Let's take them all, and let's
pull them back a little bit
pull them back a little bit
133
328140
2564
Давайте посмотрим на них
и возьмём те болезни,
и возьмём те болезни,
05:42
by those that are known to have severe symptoms,
134
330704
3186
которые известны тяжёлыми симптомами,
05:45
where the parents, the child,
135
333890
1920
и при которых и родителям, и детям,
05:47
those around them would know
136
335810
1050
и окружающим их людям ясно,
05:48
that they'd gotten sick,
137
336860
1330
что они больны.
05:50
and let's go ahead and then frame them again
138
338190
3700
Давайте пойдём дальше и соотнесём их
05:53
by those parts of the genes where we know
139
341890
2581
с теми участками генов,
05:56
that there is a particular alteration
140
344471
2507
определённые мутации в которых
05:58
that is known to be highly penetrant
141
346978
2798
известны высокой степенью проявления
06:01
to cause that disease.
142
349776
2654
в виде болезни.
06:04
Where are we going to look?
143
352430
1228
Где будем искать?
06:05
Well, we could look locally. That makes sense.
144
353658
2488
Мы можем поискать в наших краях —
это разумно.
это разумно.
06:08
But we began to think, maybe we should look
145
356146
2261
Но мы подумали, что,
возможно, нам стоит вести поиск
возможно, нам стоит вести поиск
06:10
all over the world.
146
358407
1451
по всему миру.
06:11
Maybe we should look not just here
147
359858
1653
Может быть, нам стоит искать
не только здесь,
не только здесь,
06:13
but in remote places where their might be
148
361511
1960
но и в отдалённых уголках планеты,
06:15
a distinct genetic context,
149
363471
3030
где возможен выраженный
наследственный фон
наследственный фон
06:18
there might be environmental factors
150
366501
1642
и вероятны факторы внешней среды,
06:20
that protect people.
151
368143
1382
которые защищают население.
06:21
And let's look at a million individuals.
152
369525
4462
Давайте рассмотрим миллион человек.
06:25
Now the reason why we think it's a good time
153
373987
2970
Причина, по которой нам кажется,
что сейчас подходящий момент
что сейчас подходящий момент
06:28
to do that now
154
376957
1072
этим заняться —
06:30
is, in the last couple of years,
155
378029
1760
это то, что за последние пару лет
06:31
there's been a remarkable plummeting in the cost
156
379789
2588
стоимость подобного анализа
06:34
to do this type of analysis,
157
382377
2235
и формирования таких данных
06:36
this type of data generation,
158
384612
1739
резко упала.
06:38
to where it actually costs less to do
159
386351
2608
Сейчас дешевле
06:40
the data generation and analysis
160
388959
2194
сгенерировать и проанализировать данные,
06:43
than it does to do the sample
processing and the collection.
processing and the collection.
161
391153
3184
чем собрать и подготовить пробы.
06:46
The other reason is that in the last five years,
162
394337
4304
Другая причина — то,
что за последние пять лет
что за последние пять лет
06:50
there have been awesome tools,
163
398641
1964
появились отличные инструменты
06:52
things about network biology, systems biology,
164
400605
2662
в системной биологии,
06:55
that have come up that allow us to think
165
403267
1961
дающие нам надежду
06:57
that maybe we could decipher
166
405228
1940
на расшифровку данных
06:59
those positive outliers.
167
407168
2481
наших аномальных
незаболевших испытуемых.
незаболевших испытуемых.
07:01
And as we went around talking to researchers
168
409649
2172
Когда мы начали беседовать
с исследователями
с исследователями
07:03
and institutions
169
411821
1904
и организациями
07:05
and telling them about our story,
170
413725
1569
и рассказывать им о нашем проекте,
07:07
something happened.
171
415294
1667
произошло нечто удивительное.
07:08
They started saying, "This is interesting.
172
416961
2229
Они отвечали: «Это интересно.
07:11
I would be glad to join your effort.
173
419190
3347
Я буду рад к вам присоединиться.
07:14
I would be willing to participate."
174
422537
1927
Я согласен участвовать».
07:16
And they didn't say, "Where's the MTA?"
175
424464
2579
Они не говорили:
«Где соглашение о передаче материалов?»
«Где соглашение о передаче материалов?»
07:19
They didn't say, "Where is my authorship?"
176
427043
3293
Они не спросили:
«Где указано моё авторство?»
«Где указано моё авторство?»
07:22
They didn't say, "Is this data going
to be mine? Am I going to own it?"
to be mine? Am I going to own it?"
177
430336
4611
Они не сказали:
«Смогу ли я забрать данные себе?»
«Смогу ли я забрать данные себе?»
07:26
They basically said, "Let's work on this
178
434947
2279
Всё, что они ответили, было:
«Давайте работать
«Давайте работать
07:29
in an open, crowd-sourced, team way
179
437226
2881
в команде, открыто, все вместе,
07:32
to do this decoding."
180
440107
3074
и расшифруем эти данные».
07:35
Six months ago, we locked down
181
443181
2515
Шесть месяцев назад мы подобрали
07:37
the screening key for this decoder.
182
445696
3315
ключ к нашему дешифратору.
07:41
My co-lead, a brilliant scientist, Eric Schadt
183
449011
4578
Соруководитель проекта,
блестящий учёный Эрик Шадт
блестящий учёный Эрик Шадт
07:45
at the Icahn Mount Sinai
School of Medicine in New York,
School of Medicine in New York,
184
453589
3306
из Школы медицины Икана
в Маунт-Синай в Нью Йорке
в Маунт-Синай в Нью Йорке
07:48
and his team,
185
456895
1392
со своей командой
07:50
locked in that decoder key ring,
186
458287
2869
подобрал этот ключ,
07:53
and we began looking for samples,
187
461156
2395
и мы начали поиски
образцов для исследований.
образцов для исследований.
07:55
because what we realized is,
188
463551
1486
Мы подумали,
07:57
maybe we could just go and look
189
465037
1794
что хорошо бы изучить
07:58
at some existing samples to
get some sense of feasibility.
get some sense of feasibility.
190
466831
3086
уже существующие образцы,
чтобы оценить выполнимость проекта.
чтобы оценить выполнимость проекта.
08:01
Maybe we could take two, three
percent of the project on,
percent of the project on,
191
469917
2577
Можно было отсмотреть 2-3%
08:04
and see if it was there.
192
472494
1417
и поискать там.
08:05
And so we started asking people
193
473911
1998
Мы обратились к исследователям,
08:07
such as Hakon at the Children's Hospital in Philadelphia.
194
475909
3537
таким как Хакон, директор
детской больницы Филадельфии.
детской больницы Филадельфии.
08:11
We asked Leif up in Finland.
195
479446
2245
Мы спросили у Лейфа из Финляндии.
08:13
We talked to Anne Wojcicki at 23andMe,
196
481691
3673
Мы поговорили
с Энн Войджицки из «23andMe»
с Энн Войджицки из «23andMe»
08:17
and Wang Jun at BGI,
197
485364
1767
и с Ванг Чжуном из «BGI».
08:19
and again, something remarkable happened.
198
487131
2188
И снова произошла замечательная вещь.
08:21
They said, "Huh,
199
489319
1809
Они ответили:
08:23
not only do we have samples,
200
491128
1744
«У нас есть образцы,
08:24
but often we've analyzed them,
201
492872
2196
и к тому же,
они зачастую уже обработаны.
они зачастую уже обработаны.
08:27
and we would be glad to go into
202
495068
1487
Мы будем рады
08:28
our anonymized samples
203
496555
1403
поискать среди наших
08:29
and see if we could find those
204
497958
2062
анонимизированных образцов
08:32
that you're looking for."
205
500020
1163
то, что вам нужно».
08:33
And instead of being 20,000 or 30,000,
206
501183
2707
Так, вместо 20 000 или 30 000 образцов,
08:35
last month we passed one half million samples
207
503890
3152
в прошлом месяце мы обработали
08:39
that we've already analyzed.
208
507042
1905
уже полмиллиона.
08:40
So you must be going,
209
508947
1493
Вы, должно быть, сейчас думаете:
08:42
"Huh, did you find any unexpected heroes?"
210
510440
5625
«Ну и как, нашли вы неожиданных героев?»
08:48
And the answer is, we didn't find one or two.
211
516065
2583
Мой ответ —
мы нашли не одного и не двух.
мы нашли не одного и не двух.
08:50
We found dozens of these strong candidate
212
518648
3038
Мы нашли десятки прекрасных кандидатов
08:53
unexpected heroes.
213
521686
1729
в неожиданные герои.
08:55
So we think that the time is now
214
523415
2697
Теперь настало время
08:58
to launch the beta phase of this project
215
526112
2340
запустить бета-фазу проекта
09:00
and actually start getting prospective individuals.
216
528452
3117
и разыскать потенциальных участников.
09:03
Basically all we need is information.
217
531569
3171
Всё, что нам нужно, — информация.
09:06
We need a swab of DNA
218
534740
1659
Нам нужен мазок с ДНК
09:08
and a willingness to say, "What's inside me?
219
536399
3405
и желание узнать:
«Что внутри моего организма?
«Что внутри моего организма?
09:11
I'm willing to be re-contacted."
220
539804
3263
Я согласен,
чтобы со мной снова связались».
чтобы со мной снова связались».
09:15
Most of us spend our lives,
221
543067
3791
Большинство из нас живёт,
09:18
when it comes to health and disease,
222
546858
1954
относясь к вопросу здоровья и болезней
09:20
acting as if we're voyeurs.
223
548812
3080
как пассивные наблюдатели.
09:23
We delegate the responsibility
224
551892
2337
Мы перекладываем ответственность
09:26
for the understanding of our disease,
225
554229
2043
за понимание болезней
09:28
for the treatment of our disease,
226
556272
1872
и их лечение
09:30
to anointed experts.
227
558144
3536
на экспертов.
09:33
In order for us to get this project to work,
228
561680
3340
Чтобы наш проект заработал,
09:37
we need individuals to step up
229
565020
2150
нам нужно, чтобы люди проявили себя
09:39
in a different role and to be engaged,
230
567170
3892
в новой роли и приняли участие
09:43
to realize this dream,
231
571062
2925
в осуществлении этой мечты —
09:45
this open crowd-sourced project,
232
573987
3135
открытого добровольческого проекта
09:49
to find those unexpected heroes,
233
577122
3680
по поиску неожиданных героев.
09:52
to evolve from the current concepts
234
580802
2660
Чтобы выйти за рамки
современных представлений
современных представлений
09:55
of resources and constraints,
235
583462
2334
о ресурсах и ограничениях,
09:57
to design those preventive therapies,
236
585796
3251
чтобы разработать
профилактические методы лечения
профилактические методы лечения
10:01
and to extend it beyond childhood diseases,
237
589047
2773
и применять их не только
к детским болезням,
к детским болезням,
10:03
to go all the way up to ways
238
591820
1577
чтобы вырасти до того,
10:05
that we could look at Alzheimer's or Parkinson's,
239
593397
3871
чтобы замахнуться на болезнь Альцгеймера
или Паркинсона,
или Паркинсона,
10:09
we're going to need us
240
597268
2262
всё, что нам нужно —
10:11
to be looking inside ourselves and asking,
241
599530
3106
заглянуть внутрь себя и спросить:
10:14
"What are our roles?
242
602636
2204
«Какова наша роль?
10:16
What are our genes?"
243
604840
1673
Что у нас в генах?»
10:18
and looking within ourselves for information
244
606513
2785
Раньше, заглядывая внутрь себя
в поисках информации,
в поисках информации,
10:21
we used to say we should go to the outside,
245
609298
2642
мы говорили, что нужно обратиться
10:23
to experts,
246
611940
1208
к экспертам.
10:25
and to be willing to share that with others.
247
613148
4052
Нам нужно захотеть
поделиться этой информацией с другими.
поделиться этой информацией с другими.
10:29
Thank you very much.
248
617200
3558
Спасибо большое.
10:32
(Applause)
249
620758
1815
(Аплодисменты)
ABOUT THE SPEAKER
Stephen Friend - Open-science advocateInspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale.
Why you should listen
While working for Merck, Stephen Friend became frustrated by the slow pace at which big pharma created new treatments for desperate patients. Studying shared models like Wikipedia, Friend realized that the complexities of disease could only be understood -- and combated -- with collaboration and transparency, not by isolated scientists working in secret with proprietary data
In his quest for a solution, Friend co-founded Sage Bionetworks, an organization dedicated to creating strategies and platforms that empower researchers to share and interpret data on a colossal scale -- as well as crowdsource tests for new hypotheses.
As he wrote on CreativeCommons.org, "Our goal is ambitious. We want to take biology from a place where enclosure and privacy are the norm, where biologists see themselves as lone hunter-gatherers working to get papers written, to one where the knowledge is created specifically to fit into an open model where it can be openly queried and transformed."
Stephen Friend | Speaker | TED.com