TEDMED 2016
Sharon Terry: Science didn't understand my kids' rare disease until I decided to study it
Sharon Terry: Die Wissenschaft verstand die seltene Krankheit meiner Kinder erst, als ich entschied, sie selbst zu studieren
Filmed:
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Lernen Sie Sharon Terry kennen: eine ehemalige Schulseelsorgerin und Hausfrau, die die wissenschaftliche Welt im Sturm eroberte, als ihre zwei Kinder mit der seltenen Krankheit "Pseudoxanthoma Elasticum" (PXE) diagnostiziert wurden. In diesem überwältigendem Talk erklärt Terry, wie sie und ihr Mann zu Bürgerwissenschaftlern wurden, Mitternachtsschichten in einem Labor arbeiteten, um das Gen hinter PXE zu finden und wie sie Verfügungen erarbeiteten, die Forscher dazu verpflichteten, ihre biologischen Proben auszutauschen und zusammenzuarbeiten.
Sharon Terry - Citizen biomedical researcher
Sharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. Full bio
Sharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. Full bio
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Das beste Weihnachten meiner Kinder
00:12
The best Christmas my children ever had
0
440
3136
00:15
was also the worst Christmas
my husband and I ever had.
my husband and I ever had.
1
3600
3320
war zugleich das schlimmste
für mich und meinen Mann.
für mich und meinen Mann.
00:19
Elizabeth, age seven,
2
7800
1816
Die 7-jährige Elizabeth und
ihr 5-jähriger Bruder Ian wussten nicht,
ihr 5-jähriger Bruder Ian wussten nicht,
00:21
and her brother, Ian, age five,
3
9640
2856
00:24
couldn't imagine why they were getting
everything they wanted for Christmas.
everything they wanted for Christmas.
4
12520
3719
wieso sie alles bekamen,
was sie sich gewünscht hatten.
was sie sich gewünscht hatten.
00:29
The reason Santa was so generous
5
17240
2720
Der Weihnachtsmann war so großzügig,
00:32
was because of something
my husband Pat and I knew
my husband Pat and I knew
6
20760
3256
weil mein Mann Pat und ich etwas wussten,
00:36
and the kids couldn't comprehend.
7
24040
1840
das die Kinder nicht verstanden.
00:38
Something that we had just learned,
and it terrified us.
and it terrified us.
8
26440
3160
Etwas Beängstigendes,
das wir gerade erfahren hatten.
das wir gerade erfahren hatten.
00:43
This was 1994
9
31560
2256
Das war im Jahr 1994,
00:45
and the story actually starts
a few years earlier.
a few years earlier.
10
33840
2360
aber die Geschichte fängt
einige Jahre vorher an.
einige Jahre vorher an.
00:48
For a couple of years I had noticed
a rash on the sides of Elizabeth's neck
a rash on the sides of Elizabeth's neck
11
36800
4800
Ein paar Jahre lang hatte ich einen
Ausschlag auf Elizabeths Hals bemerkt,
Ausschlag auf Elizabeths Hals bemerkt,
00:54
that looked like prickly heat.
12
42400
1480
der wie Hitzepickel aussah.
00:56
For those same years,
my father and brother both died of cancer,
my father and brother both died of cancer,
13
44960
3880
In den selben Jahren starben
mein Vater und Bruder an Krebs
mein Vater und Bruder an Krebs
01:01
and I was probably
overanxious about illness.
overanxious about illness.
14
49600
2680
und ich war wohl überängstlich,
was Krankheiten anging.
was Krankheiten anging.
01:05
The doctors assured us
there was nothing wrong
there was nothing wrong
15
53120
2776
Die Ärzte sagten, es sei nichts Schlimmes,
01:07
and I shouldn't worry,
16
55920
1736
kein Grund zur Sorge.
01:09
but I wasn't so sure.
17
57680
1400
Aber ich war nicht sicher.
01:12
And so without a referral,
and paying out-of-pocket,
and paying out-of-pocket,
18
60200
3096
Ohne Überweisung und auf eigene Kosten
01:15
I took Elizabeth to a dermatologist.
19
63320
2199
ging ich mit Elizabeth zum Hautarzt.
01:18
She was probably
just allergic to something,
just allergic to something,
20
66560
2336
Wahrscheinlich war sie nur
gegen etwas allergisch,
gegen etwas allergisch,
01:20
but why did it appear
just on the sides of her neck, this rash?
just on the sides of her neck, this rash?
21
68920
4400
aber wieso erschien der Ausschlag
nur an den Seiten ihres Halses?
nur an den Seiten ihres Halses?
01:26
So it's two days before Christmas,
22
74840
1936
Es war zwei Tage vor Weihnachten
01:28
1994,
23
76800
1200
im Jahre 1994
01:31
and the dermatologist
takes a quick look at her neck and says,
takes a quick look at her neck and says,
24
79200
3376
und der Hautarzt schaut kurz
auf ihren Hals und sagt:
auf ihren Hals und sagt:
01:34
"She has pseudoxanthoma elasticum."
25
82600
2040
"Sie hat Pseudoxanthoma Elasticum".
01:37
And then he shuts off the lights
and looks in her eyes.
and looks in her eyes.
26
85640
3600
Und dann schaltet er das Licht aus
und schaut in ihre Augen.
und schaut in ihre Augen.
01:42
It turns out, by chance,
27
90320
1656
Rein durch Zufall
01:44
this dermatologist
also trained in ophthalmology.
also trained in ophthalmology.
28
92000
3120
war der Hautarzt auch ein Augenarzt.
01:48
Our lucky day.
29
96080
1200
Unser Glückstag.
01:51
I am sick to my stomach.
30
99400
1760
Mir ist flau im Magen.
01:53
"Oma?"
31
101640
1256
"-oma?"
01:54
Oma's like melanoma, lymphoma --
32
102920
2896
"-om" wie in Melanom oder Lymphom –
01:57
cancer.
33
105840
1200
Krebs.
01:59
"Why are you looking
in her eyes for a skin rash?"
in her eyes for a skin rash?"
34
107840
3736
"Wieso schauen Sie in ihre Augen
wegen eines Ausschlags?"
wegen eines Ausschlags?"
02:03
I scream and make no sound.
35
111600
2080
Ich schreie lautlos.
02:06
So there it is.
36
114720
1200
Da haben wir es.
02:08
Elizabeth has pseudoxanthoma elasticum,
37
116800
3560
Elizabeth hat Pseudoxanthoma Elasticum.
02:13
PXE for short.
38
121440
1560
Kurz PXE.
02:16
Questions mix with fear
39
124880
2296
Fragen vermischen sich mit Angst
02:19
and erupt like bile in my throat.
40
127200
2200
und kommen hoch wie Galle in meinem Hals.
02:21
Why are you looking in her eyes?
41
129919
1721
Wieso schauen Sie in ihre Augen?
02:24
What do you know about this?
How do you know for sure?
How do you know for sure?
42
132840
2976
Was wissen Sie darüber?
Wieso sind Sie sich da sicher?
Wieso sind Sie sich da sicher?
02:27
What is the prognosis?
43
135840
1480
Wie sieht die Prognose aus?
02:30
My training in pastoral counseling
did not prepare me for this.
did not prepare me for this.
44
138200
3720
Darauf hatte mich meine Ausbildung
als Seelsorgerin nicht vorbereitet.
als Seelsorgerin nicht vorbereitet.
02:35
Dr. Bercovitch tells us
everything he knows about PXE.
everything he knows about PXE.
45
143680
3880
Dr. Bercovitch erzählt uns alles,
was er über PXE weiß:
was er über PXE weiß:
02:40
It's a rare genetic disorder,
46
148840
1760
"Es ist eine seltene genetische Störung.
Sie ist systemisch,
02:43
it's systemic,
47
151800
1200
02:46
it's a slowly progressing,
premature aging disease.
premature aging disease.
48
154040
3920
eine langsam fortschreitende
Krankheit des vorzeitigen Alterns.
Krankheit des vorzeitigen Alterns.
02:50
It causes loose wrinkly skin
in the flexor areas.
in the flexor areas.
49
158840
3560
Sie verursacht schlaffe und faltige Haut
im Bereich der Beugemuskeln.
im Bereich der Beugemuskeln.
02:55
It causes legal blindness,
50
163600
1936
Sie verursacht teilweise Erblindung,
02:57
like macular degeneration,
51
165560
1720
ähnlich der Makuladegeneration,
02:59
and a host of cardiovascular problems.
52
167960
2720
und eine Menge Herz-Kreislauf-Probleme.
03:03
Little is known about this disease,
53
171680
2080
Es ist wenig bekannt über die Krankheit.
03:06
and some people die in their 30s,
54
174600
2816
Einige Personen sterben
um die 30, sagen einige Berichte."
um die 30, sagen einige Berichte."
03:09
say some of the reports at the time.
55
177440
2480
03:13
He then just glances at our son and says,
56
181440
2800
Dann schaut er unseren Sohn an und sagt:
03:18
"He has it, too."
57
186120
1200
"Er hat es auch."
03:21
We want to flee
back to the land of normal.
back to the land of normal.
58
189400
4840
Wir würden am liebsten
zurück in die Normalität flüchten.
zurück in die Normalität flüchten.
03:30
Two days after Christmas,
59
198920
1416
Zwei Tage nach Weihnachten
03:32
researchers come
from a university in Boston,
from a university in Boston,
60
200360
3016
kommen zwei Forscher
einer Universität in Boston
einer Universität in Boston
03:35
and they take blood
from us and our children
from us and our children
61
203400
2496
und nehmen uns und
unseren Kindern Blut ab,
unseren Kindern Blut ab,
03:37
for a research project
focused on finding the gene.
focused on finding the gene.
62
205920
2640
weil sie in ihrem Projekt
das Gen finden wollen.
das Gen finden wollen.
03:41
A few days later,
63
209360
1376
Ein paar Tage später
03:42
researchers come
from a medical center in New York
from a medical center in New York
64
210760
2416
kommen Forscher
eines Zentrums in New York
eines Zentrums in New York
03:45
and say they want blood, too.
65
213200
1520
und auch sie wollen unser Blut.
03:47
"These are children.
66
215520
1400
"Das sind Kinder.
03:49
They're five and seven years old.
67
217560
2096
Sie sind fünf und sieben Jahre alt.
03:51
Don't make them face the needle twice.
68
219680
2000
Nicht noch einen Nadelstich.
03:54
Go and get your share
from the other researchers."
from the other researchers."
69
222360
3040
Holen Sie sich Ihren Teil
von den anderen Forschern."
von den anderen Forschern."
Sie lachen ungläubig.
03:58
They laugh, incredulous.
70
226440
2216
04:00
"Share?"
71
228680
1200
"Teil?"
04:03
It is then that we learn that there
is little sharing in biomedical research.
is little sharing in biomedical research.
72
231200
4400
Wir merken, dass in der biomedizinischen
Forschung wenig geteilt wird.
Forschung wenig geteilt wird.
04:08
This moment, more than any other,
73
236520
2696
Genau dieser Moment setzte mich
und meinen Mann Pat in Bewegung.
und meinen Mann Pat in Bewegung.
04:11
lit a fire beneath my husband Pat and me.
74
239240
2640
Wir gingen in eine Bibliothek
der Medizin-Uni
der Medizin-Uni
04:15
Pat and I went to a medical school library
75
243640
2176
04:17
and we copied every article
we could find on PXE.
we could find on PXE.
76
245840
2960
und kopierten jeden Artikel,
den wir über PXE finden konnten.
den wir über PXE finden konnten.
04:21
We didn't understand a thing.
77
249720
1960
Wir verstanden kein Wort.
04:24
We bought medical dictionaries
and scientific textbooks
and scientific textbooks
78
252840
2736
Wir kauften medizinische
Wörter- und Lehrbücher
Wörter- und Lehrbücher
04:27
and read everything
we could get our hands on.
we could get our hands on.
79
255600
2143
und lasen alles,
was wir finden konnten.
was wir finden konnten.
Wir verstanden noch nicht,
04:30
And though we still didn't understand,
80
258560
1856
04:32
we could see patterns,
81
260440
1856
aber entdeckten Muster.
04:34
and it became quickly
apparent within a month
apparent within a month
82
262320
3376
Nach einem Monat wussten wir,
04:37
that there was no systematic effort
to understand PXE.
to understand PXE.
83
265720
3960
dass es keine systematischen
Anstrengungen gab, PXE zu verstehen.
Anstrengungen gab, PXE zu verstehen.
04:43
In addition,
84
271000
1216
Der Mangel an Austausch,
04:44
the lack of sharing
that we experienced was pervasive.
that we experienced was pervasive.
85
272240
3240
den wir erlebten, war allgegenwärtig.
04:48
Researchers competed with each other
86
276480
2280
Forscher konkurrierten miteinander,
04:51
because the ecosystem
was designed to reward competition
was designed to reward competition
87
279640
4040
weil die Forschungswelt
Wettbewerb belohnt,
Wettbewerb belohnt,
04:56
rather than to alleviate suffering.
88
284560
1960
statt Leiden zu verhindern.
04:59
We realized that we would have to do
work on this condition ourselves
work on this condition ourselves
89
287840
5016
Wir stellten fest, dass wir selber an
diesem Zustand arbeiten mussten,
diesem Zustand arbeiten mussten,
05:04
to find solutions
for ourselves and others like us.
for ourselves and others like us.
90
292880
3520
um Lösungen für uns und
andere wie uns zu finden.
andere wie uns zu finden.
05:09
But we faced two major barriers.
91
297560
2336
Aber wir stießen auf zwei große Hürden.
05:11
The first one:
92
299920
1496
Die erste:
05:13
Pat and I have no science background.
93
301440
2360
Pat und ich sind keine Wissenschaftler.
05:16
At the time, he's the manager
of a construction company,
of a construction company,
94
304920
3416
Damals war er
Leiter einer Baugesellschaft
Leiter einer Baugesellschaft
05:20
and I'm a former college chaplain
stay-at-home mom --
stay-at-home mom --
95
308360
3856
und ich eine ehemalige Schulseelsorgerin,
Hausfrau und Mutter.
Hausfrau und Mutter.
05:24
hardly the backgrounds
to take the research world by storm.
to take the research world by storm.
96
312240
3640
Wohl kaum Voraussetzungen, um die
Forschungswelt im Sturm zu erobern.
Forschungswelt im Sturm zu erobern.
05:29
The second barrier:
97
317480
1680
Die zweite Hürde:
05:32
researchers don't share.
98
320360
1480
Forscher teilen nicht.
05:35
People told us you can't herd cats.
99
323000
2520
Man sagte uns, dass man
Katzen nicht hüten kann.
Katzen nicht hüten kann.
05:38
Well, yes you can if you move their food.
100
326640
3536
Klar kann man.
Wenn man ihr Futter bewegt.
Wenn man ihr Futter bewegt.
05:42
(Laughter)
101
330200
2040
(Lachen)
05:45
(Applause)
102
333400
3560
(Applaus)
05:49
DNA and clinical data is the food.
103
337400
3000
DNA und klinische Daten sind das Futter.
05:52
So we would collect blood
and medical histories,
and medical histories,
104
340960
3136
Also sammelten wir Blut und
medizinische Daten.
medizinische Daten.
05:56
and require that all scientists
using these resources
using these resources
105
344120
3576
Und alle Forscher, die
diese Ressourcen nutzten,
diese Ressourcen nutzten,
05:59
would share results with each other
and with the people who donated.
and with the people who donated.
106
347720
3680
mussten ihre Ergebnisse untereinander
und mit den Spendern teilen.
und mit den Spendern teilen.
06:05
Well before the internet
was in common use,
was in common use,
107
353080
2216
Lange vor der täglichen
Nutzung des Internets
Nutzung des Internets
06:07
Pat and I established PXE International,
108
355320
2856
gründeten Pat und ich PXE International.
06:10
a nonprofit dedicated to initiating
research and conducting it on PXE
research and conducting it on PXE
109
358200
4896
Eine Gesellschaft zur
Förderung der PXE-Forschung
Förderung der PXE-Forschung
06:15
and also supporting
individuals with the disease.
individuals with the disease.
110
363120
3480
und Unterstützung von
Personen mit der Krankheit.
Personen mit der Krankheit.
06:19
Using traditional media,
111
367840
1336
Traditionelle Medien nutzend
06:21
we garnered around
100-150 people around the world
100-150 people around the world
112
369200
4416
vereinten wir circa 100 bis 150
Personen weltweit.
Personen weltweit.
06:25
who we asked,
113
373640
1256
Wir fragten,
06:26
would you give us your blood,
your tissue, your medical histories,
your tissue, your medical histories,
114
374920
3256
ob sie uns Blut-, Gewebeproben,
medizinische Daten und
medizinische Daten und
06:30
your medical records?
115
378200
1200
Akten spenden würden.
06:32
And we brought all of that together.
116
380200
1840
Wir vereinten all diese Daten.
06:34
We quickly learned that this shared
resource was not going to be enough.
resource was not going to be enough.
117
382920
3960
Wir merkten schnell, dass diese
geteilten Ressourcen nicht ausreichen.
geteilten Ressourcen nicht ausreichen.
06:39
And so we decided we had
to do hardcore bench science --
to do hardcore bench science --
118
387920
5336
Da entschieden wir uns für
intensive Grundlagenforschung.
intensive Grundlagenforschung.
06:45
hardcore research.
119
393280
1360
Intensive Forschungsarbeit.
06:47
So we borrowed bench space
at a lab at Harvard.
at a lab at Harvard.
120
395400
2320
Wir mieteten einen Platz
in einem Harvard-Labor.
in einem Harvard-Labor.
06:50
A wonderful neighbor
came a couple times a week
came a couple times a week
121
398200
2776
Eine wunderbare Nachbarin
kam ein paar Mal in der Woche
kam ein paar Mal in der Woche
06:53
and sat with the kids from 8pm to 2am
122
401000
4056
und blieb bei den Kindern,
von acht Uhr abends bis zwei Uhr morgens.
von acht Uhr abends bis zwei Uhr morgens.
06:57
while Pat and I extracted DNA,
123
405080
2336
Pat und ich extrahierten DNA,
06:59
ran and scored gels
124
407440
1736
ließen Gele laufen, bewerteten sie
07:01
and searched for the gene.
125
409200
1280
und suchten nach dem Gen.
07:03
Generous postdocs
tutored us as we went along.
tutored us as we went along.
126
411240
2480
Großzügige Doktoranden
gaben uns dabei Nachhilfe.
gaben uns dabei Nachhilfe.
07:06
Within a few years, we found the gene.
127
414640
2200
In ein paar Jahren fanden wir das Gen.
07:09
We patented it so that
it would be freely available.
it would be freely available.
128
417360
3016
Wir ließen es patentieren,
damit es frei verfügbar ist.
damit es frei verfügbar ist.
07:12
We created a diagnostic test.
129
420400
2056
Wir entwarfen einen Diagnosetest
07:14
We put together a research consortium.
130
422480
2160
und bildeten eine Forschungsgruppe.
07:17
We held research meetings
and opened a center of excellence.
and opened a center of excellence.
131
425600
3200
Wir organisierten Treffen und
eröffneten ein Kompetenzzentrum.
eröffneten ein Kompetenzzentrum.
07:21
We found more than 4,000 people
around the world who had PXE,
around the world who had PXE,
132
429360
5376
Weltweit fanden wir mehr
als 4 000 Personen mit PXE
als 4 000 Personen mit PXE
07:26
and held patient meetings
133
434760
1936
und führten Patiententreffen,
07:28
and did clinical trials and studies.
134
436720
2560
klinische Tests und Studien durch.
07:32
Through all this,
135
440840
1496
Während alldem
07:34
we lived with fear.
136
442360
1280
lebten wir mit Angst.
07:37
Fear of the disease
breathing down our neck
breathing down our neck
137
445040
2800
Die Angst saß uns wie die Faust im Nacken,
07:41
while the clock ticked.
138
449360
1320
während die Zeit lief.
07:43
Fear of researchers,
139
451280
2160
Angst vor Forschern,
07:46
so well credentialed and positioned
in a world made for them.
in a world made for them.
140
454200
3840
die qualifiziert und platziert in einer
für sie geschaffenen Welt arbeiteten.
für sie geschaffenen Welt arbeiteten.
07:50
Fear that we were making
the wrong choices.
the wrong choices.
141
458920
2440
Angst, dass wir die falschen
Entscheidungen trafen.
Entscheidungen trafen.
07:54
Fear that the naysayers were right
142
462440
2336
Angst, dass die Neinsager recht hatten,
07:56
and the cats would simply find a new food.
143
464800
3120
und dass die Katzen einfach
ein anderes Futter finden würden.
ein anderes Futter finden würden.
08:00
But greater than all these fears
was our drive to make a difference
was our drive to make a difference
144
468800
3176
Aber unser Antrieb
war größer als die Angst.
war größer als die Angst.
08:04
for our kids and for all those
we had met along the way.
we had met along the way.
145
472000
3000
Wir wollten Veränderungen
für unsere Kinder und alle anderen.
für unsere Kinder und alle anderen.
08:08
And very quickly,
146
476280
1216
Und sehr schnell bemerkten wir:
08:09
we also realized what we
were doing for one disease,
were doing for one disease,
147
477520
2736
Was wir für eine Krankheit tun,
08:12
we should do for all diseases.
148
480280
2120
sollten wir für alle Krankheiten tun.
Wir schlossen uns Genetic Allliance an
08:16
We joined with, and I eventually led,
149
484200
1816
und ich leitete schließlich
08:18
Genetic Alliance --
150
486040
1216
08:19
a network of health advocacy,
151
487280
2296
dieses Netzwerk von Gesundheits- und
Patientenvertretungen,
08:21
patient advocacy,
152
489600
1216
08:22
research and health organizations.
153
490840
1640
Forschungs- und
Gesundheitsgruppen.
Gesundheitsgruppen.
08:25
We built scalable
and extensible resources,
and extensible resources,
154
493160
2456
Wir erstellten skalier- und
erweiterbare Ressourcen
erweiterbare Ressourcen
08:27
like biobanks and registries
and directories of support
and directories of support
155
495640
2816
wie Biobanken, Hilfsregister-
und verzeichnisse
und verzeichnisse
08:30
for all diseases.
156
498480
1320
für alle Krankheiten.
08:32
And as I learned about all those diseases
and all those disease communities,
and all those disease communities,
157
500800
4056
Als ich mehr über diese Krankheiten
und Interessenvertretungen lernte,
und Interessenvertretungen lernte,
08:36
I realized that there were
two secrets in health care
two secrets in health care
158
504880
2856
entdeckte ich zwei Geheimnisse
im Gesundheitswesen,
im Gesundheitswesen,
08:39
that were impacting me greatly.
159
507760
1800
die mich sehr beeinflusst haben.
08:42
The first:
160
510480
1256
Das erste:
08:43
there are no ready answers
for people like my kids
for people like my kids
161
511760
3416
Es gibt keine fertigen Antworten
für Leute wie meine Kinder
für Leute wie meine Kinder
08:47
or all the people I was working with,
162
515200
1935
oder für alle,
mit denen ich arbeitete –
mit denen ich arbeitete –
08:49
whether common or rare conditions.
163
517159
2041
ob mit gängigen
oder seltenen Krankheiten.
oder seltenen Krankheiten.
08:51
And the second secret:
164
519919
1240
Das zweite Geheimnis:
08:53
the answers lie in all of us together,
165
521760
4096
Wir könnten unser Problem lösen,
wenn wir alle unsere Daten,
wenn wir alle unsere Daten,
08:57
donating our data,
166
525880
1480
09:00
our biological samples
167
528240
2296
unsere biologischen Proben
09:02
and ultimately ourselves.
168
530560
1720
und letztendlich uns selbst spenden.
09:06
There is a small
groundswell of individuals
groundswell of individuals
169
534440
3336
Langsam werden es
mehr und mehr Personen,
mehr und mehr Personen,
09:09
who are working to change this.
170
537800
2256
die an Veränderungen arbeiten.
09:12
Citizen scientists, activists, hacks
171
540080
3056
Laienwissenschaftler, Aktivisten
und selbststudierende Experten
und selbststudierende Experten
09:15
who are using crowdsourcing,
do-it-yourself science
do-it-yourself science
172
543160
3176
benutzen Auslagerung und
Wissenschaft zum Selbermachen,
Wissenschaft zum Selbermachen,
09:18
are changing the game.
173
546360
1200
um Spielregeln zu ändern.
09:20
Even President Obama
and Vice President Biden
and Vice President Biden
174
548600
2920
Selbst Präsident Obama und
Vizepräsident Biden
Vizepräsident Biden
09:24
are evangelists for the idea
175
552680
1696
befürworten es,
09:26
that people should be
partners in research.
partners in research.
176
554400
2480
wenn die Bevölkerung
in der Forschung mitwirkt.
in der Forschung mitwirkt.
09:29
This is a founding principle
of our organization.
of our organization.
177
557680
2600
Das ist ein Grundprinzip
unserer Organisation.
unserer Organisation.
09:32
Sure, it's really hard
178
560960
2136
Klar ist es schwer,
09:35
to discover and develop
interventions and therapies.
interventions and therapies.
179
563120
3200
Interventionen und Therapien
zu entdecken und zu entwickeln.
zu entdecken und zu entwickeln.
09:39
The science is hard,
180
567480
2336
Der wissenschaftliche Teil ist schwer.
09:41
the regulatory regime is difficult.
181
569840
2280
Die Regulierungsbedingungen sind komplex.
09:44
There are a lot of stakeholders
with lots of interests
with lots of interests
182
572960
3016
Es gibt viele Interessengruppen,
die viele Interessen vertreten.
die viele Interessen vertreten.
09:48
and misaligned incentives
like publishing, promotion and tenure.
like publishing, promotion and tenure.
183
576000
4280
Es gibt falsch ausgerichtete Initiativen,
Publikationen, Förderungen und Ansprüche.
Publikationen, Förderungen und Ansprüche.
09:53
I don't fault scientists
for following this path,
for following this path,
184
581360
3416
Ich verurteile Wissenschaftler
auf diesem Weg nicht,
auf diesem Weg nicht,
09:56
but I challenge them and us
to do this differently.
to do this differently.
185
584800
2840
aber ich fordere sie heraus,
es anders zu machen
es anders zu machen
10:00
To recognize that people
are at the center.
are at the center.
186
588400
3160
um herauszufinden, dass Menschen
im Mittelpunkt stehen.
im Mittelpunkt stehen.
10:05
Genetic Alliance has experimented
187
593400
1776
Genetic Alliance versucht,
10:07
in what it will take
to transform these crusty systems.
to transform these crusty systems.
188
595200
3480
diese maroden Systeme zu verändern.
10:12
Our goal is to work without boundaries.
189
600920
2240
Unser Ziel ist es,
ohne Grenzen zu arbeiten.
ohne Grenzen zu arbeiten.
10:15
That sounds abstract,
but for us it's quite practical.
but for us it's quite practical.
190
603880
3120
Das hört sich abstrakt an,
ist aber von ganz praktischer Natur.
ist aber von ganz praktischer Natur.
10:21
When we're frustrated
that entities won't share data --
that entities won't share data --
191
609400
3696
Wenn wir frustriert sind,
weil Organisationen
Daten von Personen nicht teilen wollen,
Daten von Personen nicht teilen wollen,
10:25
data that comes from people who gave
their energy, their time, their blood
their energy, their time, their blood
192
613120
5096
die Energie, Zeit, Blut
und Tränen investiert haben,
und Tränen investiert haben,
10:30
and even their tears --
193
618240
1520
10:32
we need to stop and ask,
194
620520
1616
müssen wir aufhören und fragen:
10:34
"How is it true that we
could share, but we aren't?"
could share, but we aren't?"
195
622160
3120
"Warum könnten wir teilen,
tun es aber nicht?"
tun es aber nicht?"
10:37
We're part of this system, too.
196
625840
1520
Wir sind auch Teil des Systems.
10:42
How do we make it
so that people can share ideas freely?
so that people can share ideas freely?
197
630440
4120
Was können wir tun, damit Personen
ihre Daten frei austauschen können?
ihre Daten frei austauschen können?
10:47
So that people can take risks
and move closer to one another?
and move closer to one another?
198
635400
4480
Damit Personen etwas riskieren
und sich annähern können?
und sich annähern können?
10:53
This leads to a dissolving
of us versus them,
of us versus them,
199
641480
3256
Dies führt zur Auflösung der Grenzen
zwischen "uns" und "ihnen",
zwischen "uns" und "ihnen",
10:56
not only for organizations
but also for individuals.
but also for individuals.
200
644760
3360
nicht nur in Bezug auf Organisationen,
sondern auch auf Einzelpersonen.
sondern auch auf Einzelpersonen.
11:00
If I'm going to ask
organizations or individuals
organizations or individuals
201
648720
3376
Wenn ich Organisationen
oder Personen bitte,
oder Personen bitte,
11:04
to strive for these standards,
202
652120
2216
diesen Ansprüchen gerecht zu werden,
11:06
then I too need to explore
my own being and my practices.
my own being and my practices.
203
654360
4880
muss ich auch mich selbst
und meine Vorgehensweisen prüfen.
und meine Vorgehensweisen prüfen.
11:12
If I'm going to ask clinicians
and researchers and administrators
and researchers and administrators
204
660120
3256
Wenn ich Kliniker, Forscher
und Verwalter auffordere,
und Verwalter auffordere,
11:15
to take risks,
205
663400
1576
Risiken einzugehen,
11:17
then I, Sharon,
need to take risks as well.
need to take risks as well.
206
665000
3000
muss ich auch Risiken eingehen.
11:20
I need to face my personal fears.
207
668840
2840
Ich muss meine Ängste konfrontieren.
11:24
My fear of not having enough impact.
208
672680
2880
Meine Angst,
nicht genug Auswirkung zu haben.
nicht genug Auswirkung zu haben.
11:29
My fear of not leading well.
209
677400
2480
Meine Angst, nicht gut zu leiten.
11:33
My fear of not being enough.
210
681000
2920
Meine Angst, nicht ausreichend zu sein.
11:38
Just before they entered their teens,
our kids stopped us in our tracks
our kids stopped us in our tracks
211
686720
3936
Kurz vor dem Teenageralter überraschten
uns unsere Kinder hiermit:
uns unsere Kinder hiermit:
11:42
and said, "You have to stop worrying
about making a difference,
about making a difference,
212
690680
3696
"Hört auf damit,
einen Unterschied zu machen
einen Unterschied zu machen
oder Wirkung zeigen zu wollen.
11:46
making an impact,
213
694400
1256
11:47
and instead, like us,
learn to live with disease
learn to live with disease
214
695680
3976
Lernt, wie wir, mit PXE zu leben,
11:51
rather than fight it."
215
699680
1880
anstatt es bekämpfen zu wollen."
11:56
I have to ask,
216
704600
1296
Ich muss mich fragen,
11:57
where does all my fear come from?
217
705920
2240
woher all meine Angst kommt.
12:01
The kids' declaration
shines a spotlight on that fear.
shines a spotlight on that fear.
218
709320
3760
Die Erklärung der Kinder macht deutlich,
woher meine Angst kommt.
woher meine Angst kommt.
12:05
It arises from a bedrock of love.
219
713760
3080
Sie ergibt sich aus der Liebe,
12:09
I love Elizabeth and Ian.
220
717920
2560
die ich für Elizabeth und Ian fühle.
12:14
I love people with PXE.
221
722320
2120
Ich liebe Menschen mit PXE
12:17
I love people with any disease.
222
725520
2120
und mit ganz egal welcher Krankheit.
12:20
I love people.
223
728720
1200
Ich liebe Menschen.
12:24
Some of my colleagues have discovered
that it is not death we fear,
that it is not death we fear,
224
732520
4616
Meine Kollegen entdeckten,
dass wir nicht den Tod fürchten,
dass wir nicht den Tod fürchten,
12:29
it is the enormity of our loving.
225
737160
2200
sondern das ungeheure Ausmaß der Liebe.
12:32
This expansive love opens me to great pain
226
740760
4776
Weitreichende Liebe macht mich
zum Ziel großen Leidens.
zum Ziel großen Leidens.
12:37
as I face loss.
227
745560
1720
Ich begegne Verlusten.
12:41
As I discover my fear,
228
749040
2360
Während ich meine Ängste entdecke,
12:44
I discover that I
229
752160
1776
entdecke ich, dass ich,
12:45
and all those around me
230
753960
1616
und alle um mich herum,
12:47
have boundless capacity for love.
231
755600
2720
zu grenzenloser Liebe fähig sind.
12:53
And I also discover
232
761640
1400
Und ich entdecke auch,
12:56
as I move into this fear,
233
764240
1600
wenn ich die Angst erforsche,
12:59
that I can learn many new things
234
767400
2456
lassen sich viele neue Dinge
13:01
and find paths
235
769880
1360
und neue Wege finden.
13:04
to things like practical solutions
236
772320
3856
Sie führen mich zu praktischen Lösungen,
13:08
as well as the core of healing and health.
237
776200
3160
Heilung und Gesundheit.
13:15
I don't fear fear the way I used to.
238
783000
3560
Ich fürchte mich nicht mehr als damals.
13:20
In fact lately, with enormous support
from all my fellow journeyers,
from all my fellow journeyers,
239
788560
5136
Mit großer Unterstützung
all meiner Mitstreiter
all meiner Mitstreiter
13:25
I notice that it's not a warning
the way it used to be.
the way it used to be.
240
793720
3320
erkenne ich, dass der frühere Zustand
keine Warnung war.
keine Warnung war.
13:30
I notice that instead,
241
798040
2856
Stattdessen ist er
13:32
it's an invitation to go forward
242
800920
1896
eine Einladung, vorwärts zu schreiten,
13:34
because in it lies love
and the path to greater love.
and the path to greater love.
243
802840
3240
um den Weg zu größerer Liebe
zu erkennen, der in ihm liegt.
zu erkennen, der in ihm liegt.
13:39
If I turn with gentle curiosity
toward that fear,
toward that fear,
244
807640
3600
Wenn ich der Angst
mit sanfter Güte gegenübertrete,
mit sanfter Güte gegenübertrete,
13:44
I find enormous wealth
within myself and others
within myself and others
245
812800
5056
finde ich in mir und in anderen
großen Reichtum.
großen Reichtum.
13:49
and the ability to step into challenges
that I never thought I could.
that I never thought I could.
246
817880
3320
Ich finde die Fähigkeit,
große Herausforderungen anzunehmen.
große Herausforderungen anzunehmen.
13:54
My kids are ahead of me
on that path still.
on that path still.
247
822960
2360
Meine Kinder sind mir
voraus auf diesem Weg.
voraus auf diesem Weg.
13:58
At ages 29 and 27,
248
826360
1896
Mit 29 und 27 Jahren
14:00
they declare they are happy and healthy
249
828280
2456
seien sie gesund und glücklich,
14:02
despite having manifestations of PXE
in their skin and eyes and arteries.
in their skin and eyes and arteries.
250
830760
5120
auch wenn PXE ihre Haut, Augen
und Arterien beeinflusst.
und Arterien beeinflusst.
14:09
And so I invite you, us, we,
251
837160
3336
Deshalb lade ich Sie und uns dazu ein,
14:12
to turn toward our fear;
252
840520
1576
der Angst in die Augen zu sehen.
14:14
to embrace the things that scare us
253
842120
2936
Umarmen wir die Dinge,
die uns Angst machen,
die uns Angst machen,
14:17
and find the love at the center.
254
845080
2136
um die Liebe im Zentrum zu entdecken.
14:19
We'll not only find ourselves there
255
847240
2216
Dort finden wir nicht nur uns selbst,
14:21
but we'll also be able
to step into the shoes of those we fear
to step into the shoes of those we fear
256
849480
3976
sondern können uns in die hineinversetzen,
vor denen wir uns fürchten
vor denen wir uns fürchten
14:25
and those who fear us.
257
853480
1360
und in die, die vor uns Angst haben.
14:27
If we breathe into that fear
258
855440
2080
Wenn wir die Angst zulassen
14:30
and are vulnerable with the systems
and people who challenge us,
and people who challenge us,
259
858560
4656
und uns verletzlich machen für Ordnungen
und Menschen, die uns herausfordern,
und Menschen, die uns herausfordern,
14:35
our power as changemakers
grows exponentially.
grows exponentially.
260
863240
4080
steigert sich unsere Kraft
für Veränderungen.
für Veränderungen.
14:40
And when we realize
261
868400
1256
Wenn wir merken,
14:41
that working on our inner life
is working on our outer life
is working on our outer life
262
869680
3656
dass am Inneren zu arbeiten
auch Äußeres verändert,
auch Äußeres verändert,
14:45
and outer work is inner work,
263
873360
2736
und dass innere Arbeit
äußere Arbeit darstellt,
äußere Arbeit darstellt,
14:48
we get down to what is real
264
876120
2136
nehmen wir in Angriff, was wichtig ist
14:50
and shit gets done.
265
878280
1416
und viel Mist wird erledigt.
14:51
(Laughter)
266
879720
1456
(Lachen)
14:53
There is no limit
to what we can accomplish together.
to what we can accomplish together.
267
881200
3816
Zusammenarbeit kennt keine Grenzen.
14:57
Thank you.
268
885040
1216
Vielen Dank.
14:58
(Applause)
269
886280
2560
(Applaus)
ABOUT THE SPEAKER
Sharon Terry - Citizen biomedical researcherSharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare.
Why you should listen
Former college chaplain and Ashoka Fellow Sharon Terry is President and CEO of Genetic Alliance, a network of more than 10,000 organizations. She's the founding CEO of PXE International, a research advocacy organization for the genetic condition pseudoxanthoma elasticum (PXE), which affects Terry's two adult children. She has taken citizen science (discovering the gene for PXE, developing a diagnostic test, conducting clinical trials) to a national and international arena and is developing participant-centric pathways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. She serves in leadership roles for many collaborations focused on productively disrupting research and policy. Terry led the coalition that fought for the passage of the Genetic Information Nondiscrimination Act. In her spare time, she enjoys traveling and paragliding with her husband.
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