TEDMED 2016
Sharon Terry: Science didn't understand my kids' rare disease until I decided to study it
Sharon Terry: La ciencia no entendía la enfermedad rara de mis hijos hasta que yo decidí estudiarla
Filmed:
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Conoce a Sharon Terry, una ex-capellana de la universidad y madre ama de casa, que se adentró en el mundo de la investigación médica cuando sus dos hijos pequeños fueron diagnosticados con una enfermedad rara conocida como el pseudoxantoma elástico o PXE. En esta charla, Terry explica cómo ella y su esposo se convirtieron en científicos ciudadanos, trabajando en turnos de medianoche en el laboratorio para encontrar el gen responsable del PXE y poner las bases de estatutos que requieren a los investigadores que compartan las muestras biológicas y trabajen juntos.
Sharon Terry - Citizen biomedical researcher
Sharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. Full bio
Sharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. Full bio
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00:12
The best Christmas my children ever had
0
440
3136
Las mejores Navidades
que pasaron mis hijos
que pasaron mis hijos
00:15
was also the worst Christmas
my husband and I ever had.
my husband and I ever had.
1
3600
3320
fueron también las peores
que pasamos mi marido y yo.
que pasamos mi marido y yo.
00:19
Elizabeth, age seven,
2
7800
1816
Elizabeth, que tenía entonces 7 años,
00:21
and her brother, Ian, age five,
3
9640
2856
y su hermano, Ian, de 5,
00:24
couldn't imagine why they were getting
everything they wanted for Christmas.
everything they wanted for Christmas.
4
12520
3719
no sabían por qué recibieron
todos los regalos que pidieron.
todos los regalos que pidieron.
00:29
The reason Santa was so generous
5
17240
2720
La generosidad de Papá Noel
00:32
was because of something
my husband Pat and I knew
my husband Pat and I knew
6
20760
3256
se debía a algo que nosotros
los padres sabíamos
los padres sabíamos
00:36
and the kids couldn't comprehend.
7
24040
1840
pero los niños no.
00:38
Something that we had just learned,
and it terrified us.
and it terrified us.
8
26440
3160
Algo que acabábamos de saber
y que nos aterrorizaba.
y que nos aterrorizaba.
00:43
This was 1994
9
31560
2256
Esto pasó en 1994,
00:45
and the story actually starts
a few years earlier.
a few years earlier.
10
33840
2360
pero todo empezó
de hecho unas años antes.
de hecho unas años antes.
00:48
For a couple of years I had noticed
a rash on the sides of Elizabeth's neck
a rash on the sides of Elizabeth's neck
11
36800
4800
Durante años, noté que Elizabeth
tenía un enrojecimiento en el cuello
tenía un enrojecimiento en el cuello
00:54
that looked like prickly heat.
12
42400
1480
que parecía provocado por el calor.
00:56
For those same years,
my father and brother both died of cancer,
my father and brother both died of cancer,
13
44960
3880
Por las misma fechas, el cáncer
se había llevado a mi padre y mi hermano
se había llevado a mi padre y mi hermano
01:01
and I was probably
overanxious about illness.
overanxious about illness.
14
49600
2680
y es posible que en general
las enfermedades me inquietaban.
las enfermedades me inquietaban.
01:05
The doctors assured us
there was nothing wrong
there was nothing wrong
15
53120
2776
Los médicos nos dijeron
que no había nada alarmante
que no había nada alarmante
01:07
and I shouldn't worry,
16
55920
1736
y que no me preocupara,
01:09
but I wasn't so sure.
17
57680
1400
pero no estaba tan segura.
01:12
And so without a referral,
and paying out-of-pocket,
and paying out-of-pocket,
18
60200
3096
Así que sin ser remitida a otro
médico y pagando de mi bolsillo
médico y pagando de mi bolsillo
01:15
I took Elizabeth to a dermatologist.
19
63320
2199
llevé a Elizabeth al dermatólogo.
01:18
She was probably
just allergic to something,
just allergic to something,
20
66560
2336
Probablemente era solo una alergia,
01:20
but why did it appear
just on the sides of her neck, this rash?
just on the sides of her neck, this rash?
21
68920
4400
pero, ¿por qué estaba roja
solo por un lado del cuello?
solo por un lado del cuello?
01:26
So it's two days before Christmas,
22
74840
1936
Así que dos días antes de Navidad,
01:28
1994,
23
76800
1200
en 1994,
01:31
and the dermatologist
takes a quick look at her neck and says,
takes a quick look at her neck and says,
24
79200
3376
estoy en el dermatólogo
que la mira rápido y me dice:
que la mira rápido y me dice:
01:34
"She has pseudoxanthoma elasticum."
25
82600
2040
"Tiene pseudoxantoma elástico".
01:37
And then he shuts off the lights
and looks in her eyes.
and looks in her eyes.
26
85640
3600
Luego apaga las luces y le mira los ojos.
01:42
It turns out, by chance,
27
90320
1656
Resulta que por casualidad,
01:44
this dermatologist
also trained in ophthalmology.
also trained in ophthalmology.
28
92000
3120
este dermatólogo también era oftalmólogo.
01:48
Our lucky day.
29
96080
1200
Estábamos de suerte.
01:51
I am sick to my stomach.
30
99400
1760
Siento que se me encoje el estómago.
01:53
"Oma?"
31
101640
1256
"¿Oma?"
01:54
Oma's like melanoma, lymphoma --
32
102920
2896
Oma como en melanoma, linfoma;
01:57
cancer.
33
105840
1200
o sea, cáncer.
01:59
"Why are you looking
in her eyes for a skin rash?"
in her eyes for a skin rash?"
34
107840
3736
¿Por qué le miras los ojos si se trata
de una irritación de la piel?"
de una irritación de la piel?"
02:03
I scream and make no sound.
35
111600
2080
Le grito en mi cabeza sin emitir sonido.
02:06
So there it is.
36
114720
1200
Así que es eso.
02:08
Elizabeth has pseudoxanthoma elasticum,
37
116800
3560
Elizabeth tiene pseudoxantoma elástico,
02:13
PXE for short.
38
121440
1560
o PXE para abreviar.
02:16
Questions mix with fear
39
124880
2296
Mis preguntas están llenas de miedo
02:19
and erupt like bile in my throat.
40
127200
2200
y me dejan un nudo en la garganta.
02:21
Why are you looking in her eyes?
41
129919
1721
¿Por qué mira sus ojos?
02:24
What do you know about this?
How do you know for sure?
How do you know for sure?
42
132840
2976
¿Qué sabe Ud. de eso?
¿Cómo puede estar seguro?
¿Cómo puede estar seguro?
02:27
What is the prognosis?
43
135840
1480
¿Cuál es su pronóstico?
02:30
My training in pastoral counseling
did not prepare me for this.
did not prepare me for this.
44
138200
3720
Mi formación eclesiástica
no me ha preparado para esto.
no me ha preparado para esto.
02:35
Dr. Bercovitch tells us
everything he knows about PXE.
everything he knows about PXE.
45
143680
3880
El Dr. Bercovitch nos cuenta
todo lo que sabe sobre el PXE.
todo lo que sabe sobre el PXE.
02:40
It's a rare genetic disorder,
46
148840
1760
Esta es una enfermedad genética rara,
02:43
it's systemic,
47
151800
1200
sistémica,
02:46
it's a slowly progressing,
premature aging disease.
premature aging disease.
48
154040
3920
de desarrollo lento en la cual
el paciente envejece prematuramente.
el paciente envejece prematuramente.
02:50
It causes loose wrinkly skin
in the flexor areas.
in the flexor areas.
49
158840
3560
Da un aspecto caído y arrugado a la piel
que cubre los músculos flexores.
que cubre los músculos flexores.
02:55
It causes legal blindness,
50
163600
1936
Provoca ceguera,
02:57
like macular degeneration,
51
165560
1720
como la degeneración macular
02:59
and a host of cardiovascular problems.
52
167960
2720
y un sinfín de problemas cardiovasculares.
03:03
Little is known about this disease,
53
171680
2080
Se sabe poco de esta enfermedad
03:06
and some people die in their 30s,
54
174600
2816
que mata a algunos en sus 30
03:09
say some of the reports at the time.
55
177440
2480
tal como informan los estudios.
03:13
He then just glances at our son and says,
56
181440
2800
Y con solo mirar a mi hijo, me dice:
03:18
"He has it, too."
57
186120
1200
"Él también lo tiene".
03:21
We want to flee
back to the land of normal.
back to the land of normal.
58
189400
4840
Solo queríamos volver
a nuestra vida normal.
a nuestra vida normal.
Dos días después de Navidad,
03:30
Two days after Christmas,
59
198920
1416
03:32
researchers come
from a university in Boston,
from a university in Boston,
60
200360
3016
unos investigadores de una universidad
de Boston se presentan
de Boston se presentan
03:35
and they take blood
from us and our children
from us and our children
61
203400
2496
para tomar pruebas de sangre
a los niños y a nosotros
a los niños y a nosotros
03:37
for a research project
focused on finding the gene.
focused on finding the gene.
62
205920
2640
para un proyecto de investigación
centrado en encontrar el gen responsable.
centrado en encontrar el gen responsable.
03:41
A few days later,
63
209360
1376
Unos días más tarde,
03:42
researchers come
from a medical center in New York
from a medical center in New York
64
210760
2416
otros investigadores de un centro médico
de Nueva York llegan por lo mismo.
de Nueva York llegan por lo mismo.
03:45
and say they want blood, too.
65
213200
1520
03:47
"These are children.
66
215520
1400
"Estamos hablando de niños.
03:49
They're five and seven years old.
67
217560
2096
Niños de 5 y 7 años.
03:51
Don't make them face the needle twice.
68
219680
2000
No me obliguen a hacerles
que pasen por esto dos veces.
que pasen por esto dos veces.
03:54
Go and get your share
from the other researchers."
from the other researchers."
69
222360
3040
Vayan y pidan compartir la sangre
que se llevaron los otros investigadores".
que se llevaron los otros investigadores".
03:58
They laugh, incredulous.
70
226440
2216
Se ríen, incrédulos.
04:00
"Share?"
71
228680
1200
"¿Compartir?"
04:03
It is then that we learn that there
is little sharing in biomedical research.
is little sharing in biomedical research.
72
231200
4400
Fue ahí que descubrimos lo poco que
se comparte en la investigación biomédica.
se comparte en la investigación biomédica.
04:08
This moment, more than any other,
73
236520
2696
Este fue el momento,
más que cualquier otro
más que cualquier otro
04:11
lit a fire beneath my husband Pat and me.
74
239240
2640
que nos enojó a mi marido y a mí.
04:15
Pat and I went to a medical school library
75
243640
2176
Nos fuimos a una biblioteca universitaria
04:17
and we copied every article
we could find on PXE.
we could find on PXE.
76
245840
2960
y copiamos toda la información
disponible sobre el PXE.
disponible sobre el PXE.
04:21
We didn't understand a thing.
77
249720
1960
No entendíamos nada.
04:24
We bought medical dictionaries
and scientific textbooks
and scientific textbooks
78
252840
2736
Compramos diccionarios médicos
y libros de texto científicos
y libros de texto científicos
04:27
and read everything
we could get our hands on.
we could get our hands on.
79
255600
2143
para leerlo todo.
04:30
And though we still didn't understand,
80
258560
1856
Aún seguíamos sin entender
04:32
we could see patterns,
81
260440
1856
pero entendimos los patrones,
04:34
and it became quickly
apparent within a month
apparent within a month
82
262320
3376
de manera que rápidamente,
en menos de un mes,
en menos de un mes,
04:37
that there was no systematic effort
to understand PXE.
to understand PXE.
83
265720
3960
entendimos que no existe un intento
conjunto por explicar la PXE.
conjunto por explicar la PXE.
04:43
In addition,
84
271000
1216
Además,
04:44
the lack of sharing
that we experienced was pervasive.
that we experienced was pervasive.
85
272240
3240
la negativa de compartir la información
sobre lo que se sí se sabía era clara.
sobre lo que se sí se sabía era clara.
04:48
Researchers competed with each other
86
276480
2280
Los investigadores competían entre sí
04:51
because the ecosystem
was designed to reward competition
was designed to reward competition
87
279640
4040
porque el ecosistema está diseñado
para recompensar la competencia
para recompensar la competencia
04:56
rather than to alleviate suffering.
88
284560
1960
en lugar de aliviar el sufrimiento.
04:59
We realized that we would have to do
work on this condition ourselves
work on this condition ourselves
89
287840
5016
Nos dimos cuenta de que tendríamos
que hacer nosotros mismos el trabajo
que hacer nosotros mismos el trabajo
05:04
to find solutions
for ourselves and others like us.
for ourselves and others like us.
90
292880
3520
para encontrar las respuestas
a esta enfermedad.
a esta enfermedad.
05:09
But we faced two major barriers.
91
297560
2336
Pero nos topamos con dos obstáculos.
05:11
The first one:
92
299920
1496
El primero:
05:13
Pat and I have no science background.
93
301440
2360
ni Pat ni yo teníamos
antecedentes científicos.
antecedentes científicos.
05:16
At the time, he's the manager
of a construction company,
of a construction company,
94
304920
3416
Por aquel entonces él era gerente
de una empresa constructora,
de una empresa constructora,
05:20
and I'm a former college chaplain
stay-at-home mom --
stay-at-home mom --
95
308360
3856
y yo una excapellana universitaria
y madre ama de casa;
y madre ama de casa;
05:24
hardly the backgrounds
to take the research world by storm.
to take the research world by storm.
96
312240
3640
oficios que no te catapultan precisamente
al mundo de la investigación.
al mundo de la investigación.
05:29
The second barrier:
97
317480
1680
El segundo obstáculo:
los investigadores
no comparten sus hallazgos.
no comparten sus hallazgos.
05:32
researchers don't share.
98
320360
1480
05:35
People told us you can't herd cats.
99
323000
2520
Se nos dijo que no puedes
domesticar a los gatos.
domesticar a los gatos.
05:38
Well, yes you can if you move their food.
100
326640
3536
Bueno, sí, si les controlas la comida.
05:42
(Laughter)
101
330200
2040
(Risas)
05:45
(Applause)
102
333400
3560
(Aplausos)
05:49
DNA and clinical data is the food.
103
337400
3000
El ADN y los datos clínicos son
la zanahoria de los investigadores.
la zanahoria de los investigadores.
05:52
So we would collect blood
and medical histories,
and medical histories,
104
340960
3136
Así que recogimos pruebas de sangre
e historiales médicos
e historiales médicos
05:56
and require that all scientists
using these resources
using these resources
105
344120
3576
y les exigimos a todos los científicos
que usaban estos recursos
que usaban estos recursos
05:59
would share results with each other
and with the people who donated.
and with the people who donated.
106
347720
3680
que compartan los resultados obtenidos
entre ellos y con los donantes.
entre ellos y con los donantes.
Bueno, mucho antes
de que existiera Internet,
de que existiera Internet,
06:05
Well before the internet
was in common use,
was in common use,
107
353080
2216
06:07
Pat and I established PXE International,
108
355320
2856
Pat y yo fundamos PXE International,
06:10
a nonprofit dedicated to initiating
research and conducting it on PXE
research and conducting it on PXE
109
358200
4896
una organización sin fines de lucro
dedicada a la investigación de la PXE
dedicada a la investigación de la PXE
06:15
and also supporting
individuals with the disease.
individuals with the disease.
110
363120
3480
y también al apoyo de los
que padecían esta enfermedad.
que padecían esta enfermedad.
Usando medios tradicionales,
06:19
Using traditional media,
111
367840
1336
06:21
we garnered around
100-150 people around the world
100-150 people around the world
112
369200
4416
contactamos con unas 100 a 150
personas de todo el mundo
personas de todo el mundo
06:25
who we asked,
113
373640
1256
a quienes les preguntamos
06:26
would you give us your blood,
your tissue, your medical histories,
your tissue, your medical histories,
114
374920
3256
si nos darían pruebas de sangre,
de tejido, el historial médico,
de tejido, el historial médico,
06:30
your medical records?
115
378200
1200
sus registros.
06:32
And we brought all of that together.
116
380200
1840
Y reunimos todo eso.
06:34
We quickly learned that this shared
resource was not going to be enough.
resource was not going to be enough.
117
382920
3960
Pero descubrimos rápidamente
que estos recursos compartidos
no iban a ser suficiente.
no iban a ser suficiente.
06:39
And so we decided we had
to do hardcore bench science --
to do hardcore bench science --
118
387920
5336
Así que decidimos realizar
experimentos científicos,
experimentos científicos,
06:45
hardcore research.
119
393280
1360
investigación pura y dura.
Así que alquilamos un laboratorio
para la investigación en Harvard.
para la investigación en Harvard.
06:47
So we borrowed bench space
at a lab at Harvard.
at a lab at Harvard.
120
395400
2320
06:50
A wonderful neighbor
came a couple times a week
came a couple times a week
121
398200
2776
Un vecino maravilloso
venía un par de veces a la semana
venía un par de veces a la semana
06:53
and sat with the kids from 8pm to 2am
122
401000
4056
para cuidar de los niños
entre las 20 hs y las 2 de la madrugada
entre las 20 hs y las 2 de la madrugada
06:57
while Pat and I extracted DNA,
123
405080
2336
mientras Pat y yo extraíamos ADN,
06:59
ran and scored gels
124
407440
1736
hacíamos pruebas, apuntábamos
resultados y buscábamos el gen.
resultados y buscábamos el gen.
07:01
and searched for the gene.
125
409200
1280
Nos enseñaban a hcerlo unos investigadores
postdoctorales generosos.
postdoctorales generosos.
07:03
Generous postdocs
tutored us as we went along.
tutored us as we went along.
126
411240
2480
07:06
Within a few years, we found the gene.
127
414640
2200
Al cabo de unos pocos años,
encontramos el gen.
encontramos el gen.
07:09
We patented it so that
it would be freely available.
it would be freely available.
128
417360
3016
Lo patentamos para que
esté disponible libremente.
esté disponible libremente.
07:12
We created a diagnostic test.
129
420400
2056
Creamos una prueba de diagnóstico.
07:14
We put together a research consortium.
130
422480
2160
Juntamos un consorcio de investigación.
07:17
We held research meetings
and opened a center of excellence.
and opened a center of excellence.
131
425600
3200
Celebramos reuniones de investigación
y abrimos un centro de excelencia.
y abrimos un centro de excelencia.
07:21
We found more than 4,000 people
around the world who had PXE,
around the world who had PXE,
132
429360
5376
Descubrimos que más de 4000 personas
en el mundo padecen de PXE
en el mundo padecen de PXE
07:26
and held patient meetings
133
434760
1936
y nos reunimos con estos pacientes
07:28
and did clinical trials and studies.
134
436720
2560
para realizar ensayos clínicos y estudios.
07:32
Through all this,
135
440840
1496
Mientras tanto,
07:34
we lived with fear.
136
442360
1280
vivíamos aterrorizados.
07:37
Fear of the disease
breathing down our neck
breathing down our neck
137
445040
2800
Temíamos a la enfermedad
que nos pisaba los talones
que nos pisaba los talones
mientras que se nos acababa el tiempo.
07:41
while the clock ticked.
138
449360
1320
07:43
Fear of researchers,
139
451280
2160
Temíamos a los investigadores
07:46
so well credentialed and positioned
in a world made for them.
in a world made for them.
140
454200
3840
tan expertos y seguros
en un mundo hecho para ellos.
en un mundo hecho para ellos.
07:50
Fear that we were making
the wrong choices.
the wrong choices.
141
458920
2440
Miedo de estar tomando
las decisiones equivocadas.
las decisiones equivocadas.
07:54
Fear that the naysayers were right
142
462440
2336
Miedo de que los detractores
tuvieran razón
tuvieran razón
07:56
and the cats would simply find a new food.
143
464800
3120
y de que los gatos
se las apañaran de otro modo.
se las apañaran de otro modo.
08:00
But greater than all these fears
was our drive to make a difference
was our drive to make a difference
144
468800
3176
Pero vencimos este miedo con nuestro
deseo de marcar la diferencia
deseo de marcar la diferencia
08:04
for our kids and for all those
we had met along the way.
we had met along the way.
145
472000
3000
para nuestros hijos y todos aquellos
que conocimos a lo largo de este viaje.
que conocimos a lo largo de este viaje.
08:08
And very quickly,
146
476280
1216
Y también nos dimos cuenta rápidamente
08:09
we also realized what we
were doing for one disease,
were doing for one disease,
147
477520
2736
de que lo que lográbamos
hacer para esta enfermedad
hacer para esta enfermedad
08:12
we should do for all diseases.
148
480280
2120
se debía hacer para todas.
08:16
We joined with, and I eventually led,
149
484200
1816
Colaboramos y llegué a estar
al mando de Genetic Alliance,
al mando de Genetic Alliance,
08:18
Genetic Alliance --
150
486040
1216
una red pro-salud, pro-paciente
08:19
a network of health advocacy,
151
487280
2296
08:21
patient advocacy,
152
489600
1216
que incorporaba otras organizaciones
de investigación y salud.
de investigación y salud.
08:22
research and health organizations.
153
490840
1640
08:25
We built scalable
and extensible resources,
and extensible resources,
154
493160
2456
Nuestros recursos se basaban
en un modelo escalable
en un modelo escalable
08:27
like biobanks and registries
and directories of support
and directories of support
155
495640
2816
de biobancos, registros
y directorios de apoyo
y directorios de apoyo
08:30
for all diseases.
156
498480
1320
para todas las enfermedades.
08:32
And as I learned about all those diseases
and all those disease communities,
and all those disease communities,
157
500800
4056
Y al familiarizarme con todas esas
enfermedades y comunidades de pacientes
enfermedades y comunidades de pacientes
08:36
I realized that there were
two secrets in health care
two secrets in health care
158
504880
2856
me di cuenta de que había
dos secretos en el cuidado de la salud
dos secretos en el cuidado de la salud
08:39
that were impacting me greatly.
159
507760
1800
que me impactaron mucho.
08:42
The first:
160
510480
1256
El primero es que no hay
respuestas finales
respuestas finales
08:43
there are no ready answers
for people like my kids
for people like my kids
161
511760
3416
para pacientes como mis hijos
o la gente con la que trabajé,
o la gente con la que trabajé,
08:47
or all the people I was working with,
162
515200
1935
08:49
whether common or rare conditions.
163
517159
2041
da igual si padecen
de enfermedades comunes o raras.
de enfermedades comunes o raras.
Y el segundo secreto
08:51
And the second secret:
164
519919
1240
08:53
the answers lie in all of us together,
165
521760
4096
es que esta respuesta de hecho
está en todos nosotros
está en todos nosotros
08:57
donating our data,
166
525880
1480
cuando donamos nuestros datos,
09:00
our biological samples
167
528240
2296
nuestras muestras biológicas
09:02
and ultimately ourselves.
168
530560
1720
y en nosotros mismos.
09:06
There is a small
groundswell of individuals
groundswell of individuals
169
534440
3336
Hay poca gente que trabaja
para que todo esto cambie.
para que todo esto cambie.
09:09
who are working to change this.
170
537800
2256
09:12
Citizen scientists, activists, hacks
171
540080
3056
Son los ciudadanos,
los activistas, los hackers
los activistas, los hackers
09:15
who are using crowdsourcing,
do-it-yourself science
do-it-yourself science
172
543160
3176
que están usando modelos colaborativos
y toman la iniciativa de hacer ciencia
y toman la iniciativa de hacer ciencia
09:18
are changing the game.
173
546360
1200
los que cambian las cosas.
09:20
Even President Obama
and Vice President Biden
and Vice President Biden
174
548600
2920
Incluso el presidente Obama
y el vicepresidente Biden
y el vicepresidente Biden
09:24
are evangelists for the idea
175
552680
1696
apoyan la idea
09:26
that people should be
partners in research.
partners in research.
176
554400
2480
de que la gente participe
en la investigación.
en la investigación.
09:29
This is a founding principle
of our organization.
of our organization.
177
557680
2600
Este es un principio de base
en nuestra organización.
en nuestra organización.
09:32
Sure, it's really hard
178
560960
2136
Claro, es muy difícil
09:35
to discover and develop
interventions and therapies.
interventions and therapies.
179
563120
3200
descubrir y desarrollar
intervenciones y terapias.
intervenciones y terapias.
09:39
The science is hard,
180
567480
2336
La ciencia es difícil,
09:41
the regulatory regime is difficult.
181
569840
2280
el marco regulatorio es difícil.
09:44
There are a lot of stakeholders
with lots of interests
with lots of interests
182
572960
3016
Hay muchas partes interesadas
con muchos intereses,
con muchos intereses,
09:48
and misaligned incentives
like publishing, promotion and tenure.
like publishing, promotion and tenure.
183
576000
4280
algunos menos justificados
como la publicación,
promoción y propiedad.
promoción y propiedad.
09:53
I don't fault scientists
for following this path,
for following this path,
184
581360
3416
No culpo a los científicos
de seguir por este camino,
de seguir por este camino,
09:56
but I challenge them and us
to do this differently.
to do this differently.
185
584800
2840
pero los desafío, y a Uds. también
a que esto se haga de otra manera,
a que esto se haga de otra manera,
10:00
To recognize that people
are at the center.
are at the center.
186
588400
3160
reconociendo que la persona
es lo más importante.
es lo más importante.
10:05
Genetic Alliance has experimented
187
593400
1776
Genetic Alliance sabe en carne propia
10:07
in what it will take
to transform these crusty systems.
to transform these crusty systems.
188
595200
3480
qué significa transformar
estos sistemas obsoletos.
estos sistemas obsoletos.
10:12
Our goal is to work without boundaries.
189
600920
2240
Nuestro objetivo es trabajar
sin poner obstáculos.
sin poner obstáculos.
10:15
That sounds abstract,
but for us it's quite practical.
but for us it's quite practical.
190
603880
3120
Suena abstracto, pero para nosotros
es realmente muy práctico.
es realmente muy práctico.
10:21
When we're frustrated
that entities won't share data --
that entities won't share data --
191
609400
3696
Cuando frustra la negativa de tales
entidades de compartir datos,
entidades de compartir datos,
10:25
data that comes from people who gave
their energy, their time, their blood
their energy, their time, their blood
192
613120
5096
datos donados por personas que regalan
su energía, su tiempo, su sangre,
su energía, su tiempo, su sangre,
10:30
and even their tears --
193
618240
1520
incluso sus lágrimas...
10:32
we need to stop and ask,
194
620520
1616
Hay que pararse y preguntar:
10:34
"How is it true that we
could share, but we aren't?"
could share, but we aren't?"
195
622160
3120
"¿Cómo es que se puede compartir
pero no lo hacemos?"
pero no lo hacemos?"
10:37
We're part of this system, too.
196
625840
1520
Todos somos parte del sistema.
10:42
How do we make it
so that people can share ideas freely?
so that people can share ideas freely?
197
630440
4120
¿Qué hay que hacer para que las personas
compartan ideas libremente?
compartan ideas libremente?
10:47
So that people can take risks
and move closer to one another?
and move closer to one another?
198
635400
4480
Para que las personas tomen riesgos
y se acerquen unos a otros.
y se acerquen unos a otros.
10:53
This leads to a dissolving
of us versus them,
of us versus them,
199
641480
3256
Hacerlo así implicará que
no haya 'ellos' y 'nosotros'
no haya 'ellos' y 'nosotros'
10:56
not only for organizations
but also for individuals.
but also for individuals.
200
644760
3360
tanto en el ámbito institucional
como en el personal.
como en el personal.
11:00
If I'm going to ask
organizations or individuals
organizations or individuals
201
648720
3376
Si voy a pedirles
a organizaciones o individuos
a organizaciones o individuos
11:04
to strive for these standards,
202
652120
2216
que se esfuercen para lograr
estos estándares,
estos estándares,
11:06
then I too need to explore
my own being and my practices.
my own being and my practices.
203
654360
4880
entonces yo también tengo que cuestionar
mis propios valores y prácticas.
mis propios valores y prácticas.
11:12
If I'm going to ask clinicians
and researchers and administrators
and researchers and administrators
204
660120
3256
Si voy a pedirles a médicos,
investigadores y administradores
investigadores y administradores
11:15
to take risks,
205
663400
1576
que corran riesgos,
11:17
then I, Sharon,
need to take risks as well.
need to take risks as well.
206
665000
3000
entonces yo, Sharon,
tengo que hacer lo mismo.
tengo que hacer lo mismo.
11:20
I need to face my personal fears.
207
668840
2840
Tengo que lidiar con mis propios miedos.
11:24
My fear of not having enough impact.
208
672680
2880
Miedo a no tener mucha repercusión,
11:29
My fear of not leading well.
209
677400
2480
a no liderar bien,
11:33
My fear of not being enough.
210
681000
2920
a no hacer lo suficiente.
11:38
Just before they entered their teens,
our kids stopped us in our tracks
our kids stopped us in our tracks
211
686720
3936
Justo antes de la adolescencia,
nuestros hijos nos pararon los pies
nuestros hijos nos pararon los pies
11:42
and said, "You have to stop worrying
about making a difference,
about making a difference,
212
690680
3696
y nos dijeron: "Dejen de preocuparse
por marcar la diferencia,
por marcar la diferencia,
11:46
making an impact,
213
694400
1256
por impactar,
11:47
and instead, like us,
learn to live with disease
learn to live with disease
214
695680
3976
y a cambio, igual que nosotros,
aprendan a vivir con la enfermedad
en lugar de luchar contra ella".
en lugar de luchar contra ella".
11:51
rather than fight it."
215
699680
1880
11:56
I have to ask,
216
704600
1296
Tengo que preguntar:
11:57
where does all my fear come from?
217
705920
2240
¿De dónde viene mi miedo?
12:01
The kids' declaration
shines a spotlight on that fear.
shines a spotlight on that fear.
218
709320
3760
Lo que dijeron los niños
arrojó luz sobre ese miedo.
arrojó luz sobre ese miedo.
12:05
It arises from a bedrock of love.
219
713760
3080
Mi miedo viene del amor.
12:09
I love Elizabeth and Ian.
220
717920
2560
El amor que siento por Elizabeth e Ian,
12:14
I love people with PXE.
221
722320
2120
por la gente que padece de PXE,
12:17
I love people with any disease.
222
725520
2120
por la gente de padece
cualquier enfermedad,
cualquier enfermedad,
12:20
I love people.
223
728720
1200
simplemente, por la gente.
12:24
Some of my colleagues have discovered
that it is not death we fear,
that it is not death we fear,
224
732520
4616
Algunos de mis colegas han descubierto
que no le tememos a la muerte,
que no le tememos a la muerte,
12:29
it is the enormity of our loving.
225
737160
2200
sino a nuestro amor infinito.
12:32
This expansive love opens me to great pain
226
740760
4776
Este amor que abarca tanto
me deja vulnerable al dolor
me deja vulnerable al dolor
12:37
as I face loss.
227
745560
1720
cuando tengo que enfrentarme
a una pérdida.
a una pérdida.
12:41
As I discover my fear,
228
749040
2360
Mientras descubro mis temores,
12:44
I discover that I
229
752160
1776
descubro que tanto yo
como todos los que me rodean
como todos los que me rodean
12:45
and all those around me
230
753960
1616
12:47
have boundless capacity for love.
231
755600
2720
tenemos una capacidad
ilimitada para el amor.
ilimitada para el amor.
12:53
And I also discover
232
761640
1400
Y también descubro
12:56
as I move into this fear,
233
764240
1600
al transitar este miedo
12:59
that I can learn many new things
234
767400
2456
que puedo aprender nuevas cosas
13:01
and find paths
235
769880
1360
y encontrar respuestas
13:04
to things like practical solutions
236
772320
3856
y soluciones prácticas o básicas
para la curación y la salud.
para la curación y la salud.
13:08
as well as the core of healing and health.
237
776200
3160
13:15
I don't fear fear the way I used to.
238
783000
3560
Ya no temo al miedo como solía hacerlo.
13:20
In fact lately, with enormous support
from all my fellow journeyers,
from all my fellow journeyers,
239
788560
5136
De hecho, últimamente, con muchísimo apoyo
por parte de todos mis compañeros de viaje
por parte de todos mis compañeros de viaje
13:25
I notice that it's not a warning
the way it used to be.
the way it used to be.
240
793720
3320
me di cuenta de que no es una advertencia
tal y como lo pensaba antes,
tal y como lo pensaba antes,
13:30
I notice that instead,
241
798040
2856
sino, más bien,
13:32
it's an invitation to go forward
242
800920
1896
es una invitación a seguir adelante
13:34
because in it lies love
and the path to greater love.
and the path to greater love.
243
802840
3240
porque en este mismo miedo reside
el amor y el camino hacia más amor.
el amor y el camino hacia más amor.
13:39
If I turn with gentle curiosity
toward that fear,
toward that fear,
244
807640
3600
Si me acerco con discreta curiosidad
a este temor
a este temor
13:44
I find enormous wealth
within myself and others
within myself and others
245
812800
5056
descubro enormes riquezas
dentro de mí y de los demás
dentro de mí y de los demás
13:49
and the ability to step into challenges
that I never thought I could.
that I never thought I could.
246
817880
3320
y la capacidad de enfrentar desafíos
de maneras antes insospechables.
de maneras antes insospechables.
13:54
My kids are ahead of me
on that path still.
on that path still.
247
822960
2360
Mis hijos aún lo hacen mejor que yo.
13:58
At ages 29 and 27,
248
826360
1896
Con 29 y 27 años,
14:00
they declare they are happy and healthy
249
828280
2456
se autodeclaran felices y sanos
14:02
despite having manifestations of PXE
in their skin and eyes and arteries.
in their skin and eyes and arteries.
250
830760
5120
a pesar de vivir con la PXE
en su piel, sus ojos y sus arterias.
en su piel, sus ojos y sus arterias.
14:09
And so I invite you, us, we,
251
837160
3336
Así que les invito, nos invito,
14:12
to turn toward our fear;
252
840520
1576
a mirar el miedo a la cara,
14:14
to embrace the things that scare us
253
842120
2936
a aceptar las cosas que nos asustan
14:17
and find the love at the center.
254
845080
2136
y encontrar el amor que es su fuente.
14:19
We'll not only find ourselves there
255
847240
2216
No solo vamos a encontrarnos
a nosotros mismos allí
a nosotros mismos allí
14:21
but we'll also be able
to step into the shoes of those we fear
to step into the shoes of those we fear
256
849480
3976
sino que también vamos
a poder ponernos en el lugar
a poder ponernos en el lugar
de los que nos dan miedo
y de los que nos temen.
y de los que nos temen.
14:25
and those who fear us.
257
853480
1360
14:27
If we breathe into that fear
258
855440
2080
Si nos familiarizamos con este miedo
14:30
and are vulnerable with the systems
and people who challenge us,
and people who challenge us,
259
858560
4656
y nos mostramos vulnerables
a los sistemas y a la gente que nos retan
a los sistemas y a la gente que nos retan
14:35
our power as changemakers
grows exponentially.
grows exponentially.
260
863240
4080
nuestro poder de cambiar las cosas
crece exponencialmente.
crece exponencialmente.
14:40
And when we realize
261
868400
1256
Y cuando nos damos cuenta
14:41
that working on our inner life
is working on our outer life
is working on our outer life
262
869680
3656
de que trabajar con nuestro ser interior
significa mejorar el mundo que nos rodea,
significa mejorar el mundo que nos rodea,
14:45
and outer work is inner work,
263
873360
2736
que todo está interconectado,
14:48
we get down to what is real
264
876120
2136
llegamos al quid de la cuestión
14:50
and shit gets done.
265
878280
1416
y se hacen cosas.
14:51
(Laughter)
266
879720
1456
(Risas)
14:53
There is no limit
to what we can accomplish together.
to what we can accomplish together.
267
881200
3816
No hay límite para lo que
podemos lograr juntos.
podemos lograr juntos.
14:57
Thank you.
268
885040
1216
Gracias.
(Aplausos)
14:58
(Applause)
269
886280
2560
ABOUT THE SPEAKER
Sharon Terry - Citizen biomedical researcherSharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare.
Why you should listen
Former college chaplain and Ashoka Fellow Sharon Terry is President and CEO of Genetic Alliance, a network of more than 10,000 organizations. She's the founding CEO of PXE International, a research advocacy organization for the genetic condition pseudoxanthoma elasticum (PXE), which affects Terry's two adult children. She has taken citizen science (discovering the gene for PXE, developing a diagnostic test, conducting clinical trials) to a national and international arena and is developing participant-centric pathways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. She serves in leadership roles for many collaborations focused on productively disrupting research and policy. Terry led the coalition that fought for the passage of the Genetic Information Nondiscrimination Act. In her spare time, she enjoys traveling and paragliding with her husband.
More profile about the speakerSharon Terry | Speaker | TED.com