TEDMED 2016
Sharon Terry: Science didn't understand my kids' rare disease until I decided to study it
Sharon Terry: Ben araştırmaya karar verene kadar bilim çocuklarımın nadir görülen hastalığına deva olmadı
Filmed:
Readability: 4.2
1,352,657 views
Sharon Terry ile tanışın; iki küçük çocuğuna psödoksantoma elastikum teşhisi konulduğunda, tıp araştırma dünyasını kasıp kavuran, öncesinde kolej papazlığı yapmış, evde oturan bir anne. Bu güzel konuşmada Terry, kendisinin ve eşinin PKE geninin ardındakini bulabilmek ve araştırma dünyasını biyolojik örnek paylaşma ve birlikte çalışma zorunluluğu ile tanıştırmak adına, gece gündüz laboratuvarda vardiyalı çalıştığı dönemi paylaşıyor.
Sharon Terry - Citizen biomedical researcher
Sharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. Full bio
Sharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
The best Christmas my children ever had
0
440
3136
Çocuklarımın geçirdiği en iyi Noel,
00:15
was also the worst Christmas
my husband and I ever had.
my husband and I ever had.
1
3600
3320
ben ve eşim için, yaşadığımız
en korkunç Noel'di.
en korkunç Noel'di.
00:19
Elizabeth, age seven,
2
7800
1816
Yedi yaşındaki Elizabeth
00:21
and her brother, Ian, age five,
3
9640
2856
ve beş yaşındaki kardeşi Ian,
00:24
couldn't imagine why they were getting
everything they wanted for Christmas.
everything they wanted for Christmas.
4
12520
3719
Noel için istedikleri her şeyi elde
etmenin şaşkınlığını yaşıyorlardı.
etmenin şaşkınlığını yaşıyorlardı.
00:29
The reason Santa was so generous
5
17240
2720
Noel Baba'nın elinin bol olmasının sebebi,
00:32
was because of something
my husband Pat and I knew
my husband Pat and I knew
6
20760
3256
eşim Pat ve benim
bildiğim, fakat çocukların
bildiğim, fakat çocukların
00:36
and the kids couldn't comprehend.
7
24040
1840
idrak edemeyeceği bir şeydi.
00:38
Something that we had just learned,
and it terrified us.
and it terrified us.
8
26440
3160
Yeni aldığımız bir haberden
dolayıydı, korkmuştuk.
dolayıydı, korkmuştuk.
00:43
This was 1994
9
31560
2256
Yıl 1994'tü
00:45
and the story actually starts
a few years earlier.
a few years earlier.
10
33840
2360
ve hikâye birkaç yıl öncesine dayanıyordu.
00:48
For a couple of years I had noticed
a rash on the sides of Elizabeth's neck
a rash on the sides of Elizabeth's neck
11
36800
4800
Birkaç yıl boyunca Elizabeth'in
boyun kenarlarında isiliğe benzeyen
boyun kenarlarında isiliğe benzeyen
00:54
that looked like prickly heat.
12
42400
1480
kızarıklar olduğunu fark ettim.
00:56
For those same years,
my father and brother both died of cancer,
my father and brother both died of cancer,
13
44960
3880
Aynı dönemde, babam ve erkek
kardeşimi kanserden kaybetmiştim
kardeşimi kanserden kaybetmiştim
ve hastalık konusunda muhtemelen
fazla hassas davranıyordum.
fazla hassas davranıyordum.
01:01
and I was probably
overanxious about illness.
overanxious about illness.
14
49600
2680
01:05
The doctors assured us
there was nothing wrong
there was nothing wrong
15
53120
2776
Doktorlar hiçbir sorun olmadığını
ve endişe etmemem
ve endişe etmemem
01:07
and I shouldn't worry,
16
55920
1736
gerektiğini söylediler,
01:09
but I wasn't so sure.
17
57680
1400
ama ben o kadar emin değildim.
01:12
And so without a referral,
and paying out-of-pocket,
and paying out-of-pocket,
18
60200
3096
Başka bir hastaneye sevk
edilmeden ve cebimden ödeme yaparak,
edilmeden ve cebimden ödeme yaparak,
01:15
I took Elizabeth to a dermatologist.
19
63320
2199
Elizabeth'i cildiyeye götürdüm.
01:18
She was probably
just allergic to something,
just allergic to something,
20
66560
2336
Büyük ihtimalle bir şeye alerjisi vardı,
01:20
but why did it appear
just on the sides of her neck, this rash?
just on the sides of her neck, this rash?
21
68920
4400
ama bu kızarıklıklar, neden sadece
boyun kenarlarında kendini gösteriyordu?
boyun kenarlarında kendini gösteriyordu?
01:26
So it's two days before Christmas,
22
74840
1936
Noel'den iki gün öncesi,
01:28
1994,
23
76800
1200
1994 yılı
01:31
and the dermatologist
takes a quick look at her neck and says,
takes a quick look at her neck and says,
24
79200
3376
ve doktor boynuna şöylece
bir bakıp şunları söyledi:
bir bakıp şunları söyledi:
01:34
"She has pseudoxanthoma elasticum."
25
82600
2040
''Kızınızda psödoksantoma elastikum var.''
01:37
And then he shuts off the lights
and looks in her eyes.
and looks in her eyes.
26
85640
3600
Hemen ardından ışıkları
kapattı ve gözlerine baktı.
kapattı ve gözlerine baktı.
01:42
It turns out, by chance,
27
90320
1656
Şans eseri, bu dermatolog
01:44
this dermatologist
also trained in ophthalmology.
also trained in ophthalmology.
28
92000
3120
oftalmoloji alanında da eğitim görmüştü.
01:48
Our lucky day.
29
96080
1200
Şanslı günümüzdeydik.
01:51
I am sick to my stomach.
30
99400
1760
Midem bulanmaya başladı.
01:53
"Oma?"
31
101640
1256
''OMA?''
01:54
Oma's like melanoma, lymphoma --
32
102920
2896
OMA melanom, lenfoma, kanser
01:57
cancer.
33
105840
1200
gibi bir şey.
01:59
"Why are you looking
in her eyes for a skin rash?"
in her eyes for a skin rash?"
34
107840
3736
''Cilt kızarıklığı için neden
gözlerini inceliyorsun?''
gözlerini inceliyorsun?''
02:03
I scream and make no sound.
35
111600
2080
Çığlık attım ve sesim çıkmadı.
02:06
So there it is.
36
114720
1200
Durum böyle.
02:08
Elizabeth has pseudoxanthoma elasticum,
37
116800
3560
Elizabeth'de psödoksantoma elastikum var,
02:13
PXE for short.
38
121440
1560
kısaca PKE.
02:16
Questions mix with fear
39
124880
2296
Sorular korkuyla karıştı
02:19
and erupt like bile in my throat.
40
127200
2200
ve boğazıma yumruk gibi oturdu.
02:21
Why are you looking in her eyes?
41
129919
1721
Neden gözlerine bakıyorsun?
02:24
What do you know about this?
How do you know for sure?
How do you know for sure?
42
132840
2976
Bu konuda ne biliyorsun?
Nasıl bu kadar emin olabiliyorsun?
Nasıl bu kadar emin olabiliyorsun?
02:27
What is the prognosis?
43
135840
1480
Hastalığın tanısı nedir?
02:30
My training in pastoral counseling
did not prepare me for this.
did not prepare me for this.
44
138200
3720
Pastoral danışmanlık alanındaki
eğitimim beni buna hazırlamadı.
eğitimim beni buna hazırlamadı.
02:35
Dr. Bercovitch tells us
everything he knows about PXE.
everything he knows about PXE.
45
143680
3880
Dr. Bercovitch, PKE hakkında
bildiği her şeyi bizimle paylaştı.
bildiği her şeyi bizimle paylaştı.
02:40
It's a rare genetic disorder,
46
148840
1760
Nadir görülen bir kalıtsal bozukluk,
02:43
it's systemic,
47
151800
1200
sistemle alakalı,
02:46
it's a slowly progressing,
premature aging disease.
premature aging disease.
48
154040
3920
yavaş ilerleyen, erken yaşlanma hastalığı.
02:50
It causes loose wrinkly skin
in the flexor areas.
in the flexor areas.
49
158840
3560
Fleksör bölgelerde sarkık,
kırışmış deriye sebep oluyor.
kırışmış deriye sebep oluyor.
02:55
It causes legal blindness,
50
163600
1936
Sarı nokta hastalığı gibi
02:57
like macular degeneration,
51
165560
1720
yasal körlüğe ve beraberinde
02:59
and a host of cardiovascular problems.
52
167960
2720
birçok kardiyovasküler
problemlere yol açıyor.
problemlere yol açıyor.
03:03
Little is known about this disease,
53
171680
2080
Bu hastalık hakkında pek fazla bilgi yok
03:06
and some people die in their 30s,
54
174600
2816
ve o dönemin bulgularına göre
03:09
say some of the reports at the time.
55
177440
2480
bazı insanlar 30'larında
hayatlarını kaybediyor.
hayatlarını kaybediyor.
03:13
He then just glances at our son and says,
56
181440
2800
Doktor oğluma göz ucuyla bakıp
03:18
"He has it, too."
57
186120
1200
''Onda da var'' dedi.
03:21
We want to flee
back to the land of normal.
back to the land of normal.
58
189400
4840
Her şeyin normal olduğu
zamanlara ışınlanmak istedik.
zamanlara ışınlanmak istedik.
03:30
Two days after Christmas,
59
198920
1416
Noel'den iki gün sonra,
03:32
researchers come
from a university in Boston,
from a university in Boston,
60
200360
3016
Boston'daki bir üniversiteden
araştırmacılar geldi,
araştırmacılar geldi,
03:35
and they take blood
from us and our children
from us and our children
61
203400
2496
hastalık genini belirlemeye
yönelik araştırma
yönelik araştırma
03:37
for a research project
focused on finding the gene.
focused on finding the gene.
62
205920
2640
projesi için bizden ve
çocuklardan kan örneği aldılar.
çocuklardan kan örneği aldılar.
03:41
A few days later,
63
209360
1376
Birkaç gün sonra, New York
03:42
researchers come
from a medical center in New York
from a medical center in New York
64
210760
2416
tıp merkezinden araştırmacılar geldi
03:45
and say they want blood, too.
65
213200
1520
ve yine kan istediler.
03:47
"These are children.
66
215520
1400
''Bunlar daha çocuk.
03:49
They're five and seven years old.
67
217560
2096
Yedi ve beş yaşındalar.
03:51
Don't make them face the needle twice.
68
219680
2000
İkinci kez iğneye maruz bırakmayın.
03:54
Go and get your share
from the other researchers."
from the other researchers."
69
222360
3040
Gidin diğer araştırmacılardan
örneği paylaşın.''
örneği paylaşın.''
03:58
They laugh, incredulous.
70
226440
2216
Şaşkınlık içinde gülmeye başladılar.
04:00
"Share?"
71
228680
1200
''Paylaşalım?''
04:03
It is then that we learn that there
is little sharing in biomedical research.
is little sharing in biomedical research.
72
231200
4400
Biyomedikal araştırmalarda, çok az bilgi
paylaşımı olduğunu o zaman öğrendim.
paylaşımı olduğunu o zaman öğrendim.
04:08
This moment, more than any other,
73
236520
2696
En çok işte tam o anda,
04:11
lit a fire beneath my husband Pat and me.
74
239240
2640
eşim Pat ve benim eteklerimiz tutuştu.
04:15
Pat and I went to a medical school library
75
243640
2176
Pat'le beraber tıp bölümü
kütüphanesine gittik
kütüphanesine gittik
04:17
and we copied every article
we could find on PXE.
we could find on PXE.
76
245840
2960
ve PKE hakkında bulabildiğimiz
her makalenin örneğini aldık.
her makalenin örneğini aldık.
04:21
We didn't understand a thing.
77
249720
1960
Hiçbir şey anlamadık.
04:24
We bought medical dictionaries
and scientific textbooks
and scientific textbooks
78
252840
2736
Tıp terimler sözlüğü ve
bilimsel ders kitapları aldık
bilimsel ders kitapları aldık
04:27
and read everything
we could get our hands on.
we could get our hands on.
79
255600
2143
ve elimize geçen bütün her şeyi okuduk.
04:30
And though we still didn't understand,
80
258560
1856
Yine de anlayamıyorduk,
04:32
we could see patterns,
81
260440
1856
belli dizinler görebiliyorduk
04:34
and it became quickly
apparent within a month
apparent within a month
82
262320
3376
ve bir ay içerisinde anladık ki
04:37
that there was no systematic effort
to understand PXE.
to understand PXE.
83
265720
3960
PKE'yi anlamak için gerçekleştireceğimiz
belirli bir çalışma düzeni yoktu.
belirli bir çalışma düzeni yoktu.
04:43
In addition,
84
271000
1216
Üstüne üstlük,
04:44
the lack of sharing
that we experienced was pervasive.
that we experienced was pervasive.
85
272240
3240
gördüğümüz bu paylaşımsızlık,
bizi çepeçevre sarıyordu.
bizi çepeçevre sarıyordu.
04:48
Researchers competed with each other
86
276480
2280
Araştırmacılar birbirleriyle yarışıyorlar,
04:51
because the ecosystem
was designed to reward competition
was designed to reward competition
87
279640
4040
çünkü bu ekosistem rekabeti
ödüllendirmek için tasarlanmıştı,
ödüllendirmek için tasarlanmıştı,
04:56
rather than to alleviate suffering.
88
284560
1960
ızdıraba ve yüreklere su serpmeye değil.
04:59
We realized that we would have to do
work on this condition ourselves
work on this condition ourselves
89
287840
5016
Kendimize ve bizler gibilere
çıkış yolu bulabilmek adına,
çıkış yolu bulabilmek adına,
05:04
to find solutions
for ourselves and others like us.
for ourselves and others like us.
90
292880
3520
bu işe bizzat el atmamız
gerektiğini fark ettik.
gerektiğini fark ettik.
05:09
But we faced two major barriers.
91
297560
2336
İki büyük engel ile yüz yüze geldik.
05:11
The first one:
92
299920
1496
İlki,
05:13
Pat and I have no science background.
93
301440
2360
Pat ve benim bilim geçmişimiz yoktu.
05:16
At the time, he's the manager
of a construction company,
of a construction company,
94
304920
3416
O dönemde, yapı şirketinde yöneticiydi
05:20
and I'm a former college chaplain
stay-at-home mom --
stay-at-home mom --
95
308360
3856
ve ben de kolej papazlığı yapmış,
evde oturan bir anneydim,
evde oturan bir anneydim,
05:24
hardly the backgrounds
to take the research world by storm.
to take the research world by storm.
96
312240
3640
araştırma dünyasını kasıp
kavuracak geçmiş değillerdi.
kavuracak geçmiş değillerdi.
05:29
The second barrier:
97
317480
1680
İkinci engelse,
05:32
researchers don't share.
98
320360
1480
araştırmacıların paylaşmaması.
05:35
People told us you can't herd cats.
99
323000
2520
Kedilere patronluk taslayamazsın, derler.
05:38
Well, yes you can if you move their food.
100
326640
3536
Mamalarını sakla, gayet tabii olabilirsin.
05:42
(Laughter)
101
330200
2040
(Kahkaha)
05:45
(Applause)
102
333400
3560
(Alkış)
05:49
DNA and clinical data is the food.
103
337400
3000
DNA ve klinik verileri mama oluyor.
05:52
So we would collect blood
and medical histories,
and medical histories,
104
340960
3136
Kan ve hasta geçmiş verilerini toplayıp
05:56
and require that all scientists
using these resources
using these resources
105
344120
3576
bu kaynakları kullanan bütün bilim
insanlarının, sonuçları birbirleri
insanlarının, sonuçları birbirleri
05:59
would share results with each other
and with the people who donated.
and with the people who donated.
106
347720
3680
ve bağış yapan insanlarla
paylaşmalarını zorunlu kılacaktık.
paylaşmalarını zorunlu kılacaktık.
06:05
Well before the internet
was in common use,
was in common use,
107
353080
2216
İnternet bu kadar popüler olmadan önce,
06:07
Pat and I established PXE International,
108
355320
2856
Pat ve ben Uluslararası PKE'yi kurduk;
06:10
a nonprofit dedicated to initiating
research and conducting it on PXE
research and conducting it on PXE
109
358200
4896
PKE odaklı araştırmalar yapmayı
ve düzenlemeyi amaç edinmiş,
ve düzenlemeyi amaç edinmiş,
06:15
and also supporting
individuals with the disease.
individuals with the disease.
110
363120
3480
bu hastalığa sahip bireyleri destekleyen,
kâr amacı gütmeyen bir kuruluş.
kâr amacı gütmeyen bir kuruluş.
06:19
Using traditional media,
111
367840
1336
Klasik medyayı kullanarak
06:21
we garnered around
100-150 people around the world
100-150 people around the world
112
369200
4416
dünyanın farklı yerlerindeki
100-150 insandan,
100-150 insandan,
06:25
who we asked,
113
373640
1256
kan ile doku örneği
06:26
would you give us your blood,
your tissue, your medical histories,
your tissue, your medical histories,
114
374920
3256
ve hasta geçmişlerini,
06:30
your medical records?
115
378200
1200
tıbbi kayıtlarını istedik
06:32
And we brought all of that together.
116
380200
1840
ve bütün bulguları bir araya getirdik.
06:34
We quickly learned that this shared
resource was not going to be enough.
resource was not going to be enough.
117
382920
3960
Bu ortak kaynağın yeterli
olmayacağının farkına vardık
olmayacağının farkına vardık
06:39
And so we decided we had
to do hardcore bench science --
to do hardcore bench science --
118
387920
5336
ve ölümüne, tezgâh çalışmaları ile
araştırmalarına başlamak zorunda
araştırmalarına başlamak zorunda
06:45
hardcore research.
119
393280
1360
olduğumuza karar verdik.
06:47
So we borrowed bench space
at a lab at Harvard.
at a lab at Harvard.
120
395400
2320
Harvard'daki laboratuvardan
düzenek ödünç aldık.
düzenek ödünç aldık.
06:50
A wonderful neighbor
came a couple times a week
came a couple times a week
121
398200
2776
Harika bir komşum,
haftada birkaç kez gelip
haftada birkaç kez gelip
06:53
and sat with the kids from 8pm to 2am
122
401000
4056
Pat ve ben DNA verileri ayıklayıp,
06:57
while Pat and I extracted DNA,
123
405080
2336
test yapıp, jel hesaplayıp,
06:59
ran and scored gels
124
407440
1736
geni ararken, çocuklarla akşam 8'den
07:01
and searched for the gene.
125
409200
1280
gece 2'ye kadar ilgilendi.
07:03
Generous postdocs
tutored us as we went along.
tutored us as we went along.
126
411240
2480
Bu yolda, cömert doktora
sonrası araştırmacılardan
sonrası araştırmacılardan
07:06
Within a few years, we found the gene.
127
414640
2200
ders aldık ve birkaç yıl
içinde geni saptadık.
içinde geni saptadık.
07:09
We patented it so that
it would be freely available.
it would be freely available.
128
417360
3016
Herkese açık olsun diye patentini aldık.
07:12
We created a diagnostic test.
129
420400
2056
Teşhis testi geliştirdik.
07:14
We put together a research consortium.
130
422480
2160
Bir araştırma birliği oluşturduk.
07:17
We held research meetings
and opened a center of excellence.
and opened a center of excellence.
131
425600
3200
Araştırma toplantıları düzenledik
ve bir mükemmelik merkezi açtık.
ve bir mükemmelik merkezi açtık.
07:21
We found more than 4,000 people
around the world who had PXE,
around the world who had PXE,
132
429360
5376
Dünya çapında, 4000'den
fazla PKE'li insana ulaştık
fazla PKE'li insana ulaştık
07:26
and held patient meetings
133
434760
1936
ve hasta toplantıları düzenleyip
07:28
and did clinical trials and studies.
134
436720
2560
klinik araştırma ve çalışmaları yaptık.
07:32
Through all this,
135
440840
1496
Her anımızda,
07:34
we lived with fear.
136
442360
1280
korkuyla yaşadık.
07:37
Fear of the disease
breathing down our neck
breathing down our neck
137
445040
2800
Hastalığın korkusu tepemize binmişti
07:41
while the clock ticked.
138
449360
1320
ve zaman azalıyordu.
07:43
Fear of researchers,
139
451280
2160
Yüksek belgeli ve onlar için
07:46
so well credentialed and positioned
in a world made for them.
in a world made for them.
140
454200
3840
inşa edilmiş bir dünyada, yer
edinmiş araştırmacılar korkusu.
edinmiş araştırmacılar korkusu.
07:50
Fear that we were making
the wrong choices.
the wrong choices.
141
458920
2440
Yanlış seçimleri yapıyor
olabilme korkumuz.
olabilme korkumuz.
07:54
Fear that the naysayers were right
142
462440
2336
Bu iş olmaz diyenlerin
haklı çıkabilme korkusu
haklı çıkabilme korkusu
07:56
and the cats would simply find a new food.
143
464800
3120
ve kedilerin yeni mama bulabilme ihtimali.
08:00
But greater than all these fears
was our drive to make a difference
was our drive to make a difference
144
468800
3176
Çocuklarımız ve bu yolda
tanıştığımız herkes için
tanıştığımız herkes için
08:04
for our kids and for all those
we had met along the way.
we had met along the way.
145
472000
3000
farklılık yaratma gayretimiz,
bütün bu korkuları alt ediyordu.
bütün bu korkuları alt ediyordu.
08:08
And very quickly,
146
476280
1216
Kısa bir süre içerisinde,
08:09
we also realized what we
were doing for one disease,
were doing for one disease,
147
477520
2736
belli bir hastalık için
yaptığımız şeyi, her hastalık için
yaptığımız şeyi, her hastalık için
08:12
we should do for all diseases.
148
480280
2120
yapmamız gerektiğini fark ettik.
08:16
We joined with, and I eventually led,
149
484200
1816
Destek olduk ve nihayetinde
08:18
Genetic Alliance --
150
486040
1216
Gen İttifakı'na öncü olduk:
08:19
a network of health advocacy,
151
487280
2296
Sağlık savunması,
08:21
patient advocacy,
152
489600
1216
hasta savunması
araştırma ve sağlık örgütleri ağı.
08:22
research and health organizations.
153
490840
1640
08:25
We built scalable
and extensible resources,
and extensible resources,
154
493160
2456
Tüm hastalıklar için, biyobanka
ve destek rehberiyle
ve destek rehberiyle
08:27
like biobanks and registries
and directories of support
and directories of support
155
495640
2816
kayıt birimi gibi, genişletilebilir
ve güncellenebilir veri
ve güncellenebilir veri
08:30
for all diseases.
156
498480
1320
kaynak sistemi oluşturduk.
08:32
And as I learned about all those diseases
and all those disease communities,
and all those disease communities,
157
500800
4056
Bütün bu hastalıklar ve hastalık
toplulukları ile iç içe oldukça,
toplulukları ile iç içe oldukça,
08:36
I realized that there were
two secrets in health care
two secrets in health care
158
504880
2856
sağlık hizmetlerinde
beni derinden etkileyen
beni derinden etkileyen
08:39
that were impacting me greatly.
159
507760
1800
iki sır olduğunu fark ettim.
08:42
The first:
160
510480
1256
Birincisi,
08:43
there are no ready answers
for people like my kids
for people like my kids
161
511760
3416
ister sık ister nadir görülen bir durum
olsun, benim çocuklarım gibilere
olsun, benim çocuklarım gibilere
08:47
or all the people I was working with,
162
515200
1935
veya beraber çalıştığım kişilere
08:49
whether common or rare conditions.
163
517159
2041
verilebilecek hazır bir cevap yok.
08:51
And the second secret:
164
519919
1240
İkinci sır ise,
08:53
the answers lie in all of us together,
165
521760
4096
cevapları aslında her birimizin
içimizde barındırması,
içimizde barındırması,
08:57
donating our data,
166
525880
1480
veri bağışı yapmak,
09:00
our biological samples
167
528240
2296
biyolojik örneklerimizi
09:02
and ultimately ourselves.
168
530560
1720
ve nihayetinde kendimizi.
09:06
There is a small
groundswell of individuals
groundswell of individuals
169
534440
3336
Bu durumu değiştirmek için
çabalayan kişi sayısında,
çabalayan kişi sayısında,
09:09
who are working to change this.
170
537800
2256
küçük bir patlama yaşanıyor.
09:12
Citizen scientists, activists, hacks
171
540080
3056
İçimizdeki gayriresmî
bilim insanları, eylemciler
bilim insanları, eylemciler
09:15
who are using crowdsourcing,
do-it-yourself science
do-it-yourself science
172
543160
3176
ve bilgisayar korsanları, açık
kaynak ve kendin yap kültürü ile
kaynak ve kendin yap kültürü ile
09:18
are changing the game.
173
546360
1200
işin seyrini değiştiriyor.
09:20
Even President Obama
and Vice President Biden
and Vice President Biden
174
548600
2920
Başkan Obama ve başkan vekili Biden bile,
09:24
are evangelists for the idea
175
552680
1696
insanları ekip çalışmasına
09:26
that people should be
partners in research.
partners in research.
176
554400
2480
itme fikrinde vaiz rolünü üstleniyorlar.
09:29
This is a founding principle
of our organization.
of our organization.
177
557680
2600
Kuruluşumuzun temelleri,
bu prensibe dayanıyor.
bu prensibe dayanıyor.
09:32
Sure, it's really hard
178
560960
2136
Tedaviler ve müdahalelerin
09:35
to discover and develop
interventions and therapies.
interventions and therapies.
179
563120
3200
keşfi ve geliştirilmesi elbette çok güç.
09:39
The science is hard,
180
567480
2336
Bilim kolay değil,
09:41
the regulatory regime is difficult.
181
569840
2280
mevzuat rejimi de zor.
09:44
There are a lot of stakeholders
with lots of interests
with lots of interests
182
572960
3016
Büyük çıkarları olan birçok taraf mevcut
09:48
and misaligned incentives
like publishing, promotion and tenure.
like publishing, promotion and tenure.
183
576000
4280
ve yayıncılık, terfi ve kadrolandırma gibi
hizasız mükâfatlandırılmalar söz konusu.
hizasız mükâfatlandırılmalar söz konusu.
09:53
I don't fault scientists
for following this path,
for following this path,
184
581360
3416
Bu yolu seçen bilim
insanlarını suçlamıyorum,
insanlarını suçlamıyorum,
09:56
but I challenge them and us
to do this differently.
to do this differently.
185
584800
2840
ama onları ve bizleri
farklılığa davet ediyorum.
farklılığa davet ediyorum.
10:00
To recognize that people
are at the center.
are at the center.
186
588400
3160
Odak noktamızın insanlar
olduğunu hatırlamaya çağırıyorum.
olduğunu hatırlamaya çağırıyorum.
10:05
Genetic Alliance has experimented
187
593400
1776
Gen İttifakı,
10:07
in what it will take
to transform these crusty systems.
to transform these crusty systems.
188
595200
3480
bu katı düzeni değiştirmek
adına çaba gösteriyor.
adına çaba gösteriyor.
10:12
Our goal is to work without boundaries.
189
600920
2240
Sınırlar olmadan çalışmak ana hedefimiz.
10:15
That sounds abstract,
but for us it's quite practical.
but for us it's quite practical.
190
603880
3120
Kulağa soyut gelebilir,
ama aslında oldukça işlevsel.
ama aslında oldukça işlevsel.
10:21
When we're frustrated
that entities won't share data --
that entities won't share data --
191
609400
3696
Kurumlar veriyi paylaşmayı
reddettiğinde - enerjisini, zamanını,
reddettiğinde - enerjisini, zamanını,
10:25
data that comes from people who gave
their energy, their time, their blood
their energy, their time, their blood
192
613120
5096
kanını ve hatta gözyaşını veren
insanlardan gelen verileri -
insanlardan gelen verileri -
10:30
and even their tears --
193
618240
1520
durup şunu sormamız gerekiyor:
10:32
we need to stop and ask,
194
620520
1616
''Paylaşmak mümkünken,
10:34
"How is it true that we
could share, but we aren't?"
could share, but we aren't?"
195
622160
3120
paylaşmamak nasıl doğru olabilir?''
10:37
We're part of this system, too.
196
625840
1520
Biz de bu çarkın parçasıyız.
10:42
How do we make it
so that people can share ideas freely?
so that people can share ideas freely?
197
630440
4120
İnsanların fikirlerini özgürce beyan
etmeleri için ne yapmamız gerekiyor?
etmeleri için ne yapmamız gerekiyor?
10:47
So that people can take risks
and move closer to one another?
and move closer to one another?
198
635400
4480
Bu sayede risk almaktan korkmayıp
birbirimize daha yakın olabiliriz.
birbirimize daha yakın olabiliriz.
10:53
This leads to a dissolving
of us versus them,
of us versus them,
199
641480
3256
Bu, ''Bize karşı onlar
dağılımına'' sebep oluyor,
dağılımına'' sebep oluyor,
10:56
not only for organizations
but also for individuals.
but also for individuals.
200
644760
3360
sadece kuruluşlar için değil,
aynı zamanda bireyler için de.
aynı zamanda bireyler için de.
11:00
If I'm going to ask
organizations or individuals
organizations or individuals
201
648720
3376
Kuruluş veya bireylere
bu standartlara erişmek için
bu standartlara erişmek için
11:04
to strive for these standards,
202
652120
2216
çaba göstermelerini isteyeceksem,
11:06
then I too need to explore
my own being and my practices.
my own being and my practices.
203
654360
4880
ben kendimi ve işlerimi
de irdelemem gerekir.
de irdelemem gerekir.
11:12
If I'm going to ask clinicians
and researchers and administrators
and researchers and administrators
204
660120
3256
Klinisyen, araştırmacı ve yöneticilerden
11:15
to take risks,
205
663400
1576
risk almalarını isteyeceksem,
11:17
then I, Sharon,
need to take risks as well.
need to take risks as well.
206
665000
3000
o zaman Sharon olarak
benim de risk almam gerekiyor.
benim de risk almam gerekiyor.
11:20
I need to face my personal fears.
207
668840
2840
İçimdeki korkularla yüzleşmem gerekiyor.
11:24
My fear of not having enough impact.
208
672680
2880
Yeterli etki yaratamama korkumla.
11:29
My fear of not leading well.
209
677400
2480
İyi yönetememe korkumla.
11:33
My fear of not being enough.
210
681000
2920
Yeterli olamama korkumla.
11:38
Just before they entered their teens,
our kids stopped us in our tracks
our kids stopped us in our tracks
211
686720
3936
Gençliklerinden bir adım önce,
çocuklarımız bu yolda bizleri durdurdu
çocuklarımız bu yolda bizleri durdurdu
11:42
and said, "You have to stop worrying
about making a difference,
about making a difference,
212
690680
3696
ve ''Farklılık yaratmak, etki yapmak
adına endişe etmeyi bırakmalısınız
adına endişe etmeyi bırakmalısınız
11:46
making an impact,
213
694400
1256
ve bunun yerine, bizler gibi,
11:47
and instead, like us,
learn to live with disease
learn to live with disease
214
695680
3976
karşı koymak yerine hastalıkla
yaşamayı öğrenmelisiniz,'' dediler.
yaşamayı öğrenmelisiniz,'' dediler.
11:51
rather than fight it."
215
699680
1880
11:56
I have to ask,
216
704600
1296
Sormam gerekiyor,
11:57
where does all my fear come from?
217
705920
2240
bütün korkularım nereden geliyor?
12:01
The kids' declaration
shines a spotlight on that fear.
shines a spotlight on that fear.
218
709320
3760
Çocukların bu söylemi,
bu korkuya ışık tutuyor.
bu korkuya ışık tutuyor.
12:05
It arises from a bedrock of love.
219
713760
3080
Saf sevgiden vücut buluyor.
12:09
I love Elizabeth and Ian.
220
717920
2560
Elizabeth ve Ian'ı seviyorum.
12:14
I love people with PXE.
221
722320
2120
PKE'li insanları seviyorum.
12:17
I love people with any disease.
222
725520
2120
Hasta insanları seviyorum.
12:20
I love people.
223
728720
1200
Ben insanları seviyorum.
12:24
Some of my colleagues have discovered
that it is not death we fear,
that it is not death we fear,
224
732520
4616
Bazı meslektaşlarım, korkumuzun
ölümden kaynaklanmadığını,
ölümden kaynaklanmadığını,
12:29
it is the enormity of our loving.
225
737160
2200
sevgimizin muazzamlığından
doğduğunu söylüyorlar.
doğduğunu söylüyorlar.
12:32
This expansive love opens me to great pain
226
740760
4776
Bu derin sevgi, kayıpla yüzleştiğimde
12:37
as I face loss.
227
745560
1720
beni acıya karşı korunmasız yapıyor.
12:41
As I discover my fear,
228
749040
2360
Korkumu tanıdıkça,
12:44
I discover that I
229
752160
1776
benim ve etrafımdaki herkesin,
12:45
and all those around me
230
753960
1616
sevgiye karşı
12:47
have boundless capacity for love.
231
755600
2720
hudutsuz bir yere sahip
olduğunu görüyorum.
olduğunu görüyorum.
12:53
And I also discover
232
761640
1400
Bu korkuyla yakınlaştıkça,
12:56
as I move into this fear,
233
764240
1600
aynı zamanda birçok
12:59
that I can learn many new things
234
767400
2456
yeni şeyler öğrenebileceğimi
ve yollar bulabileceğimi keşfediyorum,
ve yollar bulabileceğimi keşfediyorum,
13:01
and find paths
235
769880
1360
13:04
to things like practical solutions
236
772320
3856
pratik çözümler ve
13:08
as well as the core of healing and health.
237
776200
3160
iyileşme ve sağlığın
özüne inme gibi şeylere.
özüne inme gibi şeylere.
13:15
I don't fear fear the way I used to.
238
783000
3560
Eskiden korktuğum şekilde
korkudan korkmuyorum.
korkudan korkmuyorum.
13:20
In fact lately, with enormous support
from all my fellow journeyers,
from all my fellow journeyers,
239
788560
5136
Bütün yoldaş dostlarımdan gelen
muazzam destekle beraber,
muazzam destekle beraber,
13:25
I notice that it's not a warning
the way it used to be.
the way it used to be.
240
793720
3320
geç de olsa, eskiden olduğu şekilde
bir uyarı olmadığını fark ettim.
bir uyarı olmadığını fark ettim.
13:30
I notice that instead,
241
798040
2856
Bunun yerine,
ilerlemeye bir davet olduğunu anladım,
13:32
it's an invitation to go forward
242
800920
1896
13:34
because in it lies love
and the path to greater love.
and the path to greater love.
243
802840
3240
çünkü beraberinde sevgiyi
ve dahasına götürecek yolu barındırıyor.
ve dahasına götürecek yolu barındırıyor.
13:39
If I turn with gentle curiosity
toward that fear,
toward that fear,
244
807640
3600
Küçük bir merakla korkuya
doğru adım atarsam,
doğru adım atarsam,
13:44
I find enormous wealth
within myself and others
within myself and others
245
812800
5056
kendimin ve diğerlerinin içinde
büyük bir zenginliğe ve hiçbir zaman
büyük bir zenginliğe ve hiçbir zaman
13:49
and the ability to step into challenges
that I never thought I could.
that I never thought I could.
246
817880
3320
başaracağımı zannetmediğim
zaferlere şahit olurum.
zaferlere şahit olurum.
13:54
My kids are ahead of me
on that path still.
on that path still.
247
822960
2360
Bu yolda çocuklarım hâlâ önümdeler.
13:58
At ages 29 and 27,
248
826360
1896
29 ve 27 yaşlarındalar
14:00
they declare they are happy and healthy
249
828280
2456
ve PKE'nin göz, deri ve atardamarlarındaki
14:02
despite having manifestations of PXE
in their skin and eyes and arteries.
in their skin and eyes and arteries.
250
830760
5120
belirtilerine rağmen, mutlu
ve sağlıklı olduklarını ifade ediyorlar.
ve sağlıklı olduklarını ifade ediyorlar.
14:09
And so I invite you, us, we,
251
837160
3336
Sizleri, bizi ve kendimizi,
korkuyu ardımızda bırakmaya
korkuyu ardımızda bırakmaya
14:12
to turn toward our fear;
252
840520
1576
davet ediyorum;
14:14
to embrace the things that scare us
253
842120
2936
bizi korkutan şeyleri sahiplenip
14:17
and find the love at the center.
254
845080
2136
içindeki sevgiyi kucaklamaya.
14:19
We'll not only find ourselves there
255
847240
2216
Orada yalnızca kendimizi bulmayacağız;
14:21
but we'll also be able
to step into the shoes of those we fear
to step into the shoes of those we fear
256
849480
3976
aynı zamanda, korktuğumuz
veya korkuttuğumuz kişiler ile
veya korkuttuğumuz kişiler ile
14:25
and those who fear us.
257
853480
1360
empati kurmuş da olacağız.
14:27
If we breathe into that fear
258
855440
2080
O korkuya can verirsek
14:30
and are vulnerable with the systems
and people who challenge us,
and people who challenge us,
259
858560
4656
ve bize meydan okuyan sistem
ile kişilere karşı savunmasız olursak,
ile kişilere karşı savunmasız olursak,
14:35
our power as changemakers
grows exponentially.
grows exponentially.
260
863240
4080
değişimciler olarak
gücümüz katbekat büyür.
gücümüz katbekat büyür.
14:40
And when we realize
261
868400
1256
Görürüz ki,
14:41
that working on our inner life
is working on our outer life
is working on our outer life
262
869680
3656
içimiz üzerine çalışmak, dışarıdaki
hayat üzerine çalışmak olacak
hayat üzerine çalışmak olacak
14:45
and outer work is inner work,
263
873360
2736
ve ikisi eşitlenecek,
14:48
we get down to what is real
264
876120
2136
hakikate erişeceğiz
14:50
and shit gets done.
265
878280
1416
ve her şeyi halledeceğiz.
14:51
(Laughter)
266
879720
1456
(Kahkaha)
14:53
There is no limit
to what we can accomplish together.
to what we can accomplish together.
267
881200
3816
El birliğiyle yapamayacağımız şey yok.
14:57
Thank you.
268
885040
1216
Teşekkürler.
14:58
(Applause)
269
886280
2560
(Alkış)
ABOUT THE SPEAKER
Sharon Terry - Citizen biomedical researcherSharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare.
Why you should listen
Former college chaplain and Ashoka Fellow Sharon Terry is President and CEO of Genetic Alliance, a network of more than 10,000 organizations. She's the founding CEO of PXE International, a research advocacy organization for the genetic condition pseudoxanthoma elasticum (PXE), which affects Terry's two adult children. She has taken citizen science (discovering the gene for PXE, developing a diagnostic test, conducting clinical trials) to a national and international arena and is developing participant-centric pathways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. She serves in leadership roles for many collaborations focused on productively disrupting research and policy. Terry led the coalition that fought for the passage of the Genetic Information Nondiscrimination Act. In her spare time, she enjoys traveling and paragliding with her husband.
More profile about the speakerSharon Terry | Speaker | TED.com