TEDMED 2016
Sharon Terry: Science didn't understand my kids' rare disease until I decided to study it
Sharon Terry: A tudomány nem értette a gyermekeim ritka betegségét, amíg el nem döntöttem, hogy megvizsgálom
Filmed:
Readability: 4.2
1,352,657 views
Ismerd meg Sharon Terryt, egykori főiskolai káplánt és főállású anyát, aki vihart kavart az orvosi kutatás világában, amikor két fiatal gyermekét egy ritka betegséggel diagnosztizáltak, melyet pseduoxanthoma elasticum (PXE) néven ismerünk. Ebben a lehengerlő beszédben, Terry elmagyarázza, hogyan váltak civil tudóssá a férjével, dolgoztak éjjeli műszakban a laborban, hogy megtalálják a gént a PXE mögött, és hoztak létre szabályokat, amelyek kötelezik a kutatókat, hogy megosszák biológiai mintáikat és munkájukat egymással.
Sharon Terry - Citizen biomedical researcher
Sharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. Full bio
Sharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
The best Christmas my children ever had
0
440
3136
A gyermekeim legjobb karácsonya,
00:15
was also the worst Christmas
my husband and I ever had.
my husband and I ever had.
1
3600
3320
a férjemnek és nekem a legrosszabb
karácsonyunk volt.
karácsonyunk volt.
00:19
Elizabeth, age seven,
2
7800
1816
Elizabeth, 7 éves,
00:21
and her brother, Ian, age five,
3
9640
2856
és a bátyja, Ian, 5 éves,
00:24
couldn't imagine why they were getting
everything they wanted for Christmas.
everything they wanted for Christmas.
4
12520
3719
el sem tudták képzelni, miért kaptak meg
mindent, amit karácsonyra kértek.
mindent, amit karácsonyra kértek.
00:29
The reason Santa was so generous
5
17240
2720
Az okot, amiért a Télapó
ennyire adakozó volt,
ennyire adakozó volt,
00:32
was because of something
my husband Pat and I knew
my husband Pat and I knew
6
20760
3256
a férjem, Pat, és én tudtuk,
00:36
and the kids couldn't comprehend.
7
24040
1840
de a gyerekek nem érthették.
00:38
Something that we had just learned,
and it terrified us.
and it terrified us.
8
26440
3160
Valami, amit akkor tudtunk meg,
és megrémisztett minket.
és megrémisztett minket.
00:43
This was 1994
9
31560
2256
1994-et írtunk,
00:45
and the story actually starts
a few years earlier.
a few years earlier.
10
33840
2360
és a történet valójában pár évvel
korábban kezdődött.
korábban kezdődött.
00:48
For a couple of years I had noticed
a rash on the sides of Elizabeth's neck
a rash on the sides of Elizabeth's neck
11
36800
4800
Az évek során figyeltem egy kiütést
Elizabeth nyakának oldalán,
Elizabeth nyakának oldalán,
00:54
that looked like prickly heat.
12
42400
1480
ami úgy nézett ki, mint egy hőkiütés.
00:56
For those same years,
my father and brother both died of cancer,
my father and brother both died of cancer,
13
44960
3880
Eközben pedig az édesapámat
és testvéremet is elvesztettem rákban,
és testvéremet is elvesztettem rákban,
01:01
and I was probably
overanxious about illness.
overanxious about illness.
14
49600
2680
és valószínűleg túlaggódtam
a betegségeket.
a betegségeket.
01:05
The doctors assured us
there was nothing wrong
there was nothing wrong
15
53120
2776
Az orvosok biztosítottak róla,
hogy nincs semmi baj,
hogy nincs semmi baj,
01:07
and I shouldn't worry,
16
55920
1736
és hogy nem szükséges aggódnom,
01:09
but I wasn't so sure.
17
57680
1400
de én nem voltam benne biztos.
01:12
And so without a referral,
and paying out-of-pocket,
and paying out-of-pocket,
18
60200
3096
Így beutaló nélkül, saját zsebből fizetve,
01:15
I took Elizabeth to a dermatologist.
19
63320
2199
elvittem Elizabethet egy bőrgyógyászhoz.
01:18
She was probably
just allergic to something,
just allergic to something,
20
66560
2336
Valószínűleg csak allergiás volt valamire,
01:20
but why did it appear
just on the sides of her neck, this rash?
just on the sides of her neck, this rash?
21
68920
4400
de miért csak a nyaka oldalán
tűnt fel ez a kiütés?
tűnt fel ez a kiütés?
01:26
So it's two days before Christmas,
22
74840
1936
Szóval két nappal karácsony előtt,
01:28
1994,
23
76800
1200
1994-ben,
01:31
and the dermatologist
takes a quick look at her neck and says,
takes a quick look at her neck and says,
24
79200
3376
a bőrgyógyász egy gyors pillantást vet
a nyakára és azt mondja,
a nyakára és azt mondja,
01:34
"She has pseudoxanthoma elasticum."
25
82600
2040
"Pseudoxanthoma elasticum-ja van."
01:37
And then he shuts off the lights
and looks in her eyes.
and looks in her eyes.
26
85640
3600
És akkor lekapcsolja a fényeket,
és belenéz a szemébe.
és belenéz a szemébe.
01:42
It turns out, by chance,
27
90320
1656
Mint véletlenül kiderült,
01:44
this dermatologist
also trained in ophthalmology.
also trained in ophthalmology.
28
92000
3120
ez a bőrgyógyász képzett szemész is.
01:48
Our lucky day.
29
96080
1200
A mi szerencsenapunk.
01:51
I am sick to my stomach.
30
99400
1760
Rosszul voltam.
01:53
"Oma?"
31
101640
1256
"Oma?"
01:54
Oma's like melanoma, lymphoma --
32
102920
2896
Oma, mint melanoma, lymphoma...
01:57
cancer.
33
105840
1200
rák.
01:59
"Why are you looking
in her eyes for a skin rash?"
in her eyes for a skin rash?"
34
107840
3736
"Miért nézi a szemét
egy bőrkiütés miatt?"
egy bőrkiütés miatt?"
02:03
I scream and make no sound.
35
111600
2080
Kiáltottam, de nem jött ki hang
a torkomon.
a torkomon.
02:06
So there it is.
36
114720
1200
Hát így álltunk.
02:08
Elizabeth has pseudoxanthoma elasticum,
37
116800
3560
Elizabethnek pseudoxanthoma
elasticum-ja van,
elasticum-ja van,
02:13
PXE for short.
38
121440
1560
PXE röviden.
02:16
Questions mix with fear
39
124880
2296
A kérdések rettegéssel keveredtek,
02:19
and erupt like bile in my throat.
40
127200
2200
és haragként törtek fel a torkomból.
02:21
Why are you looking in her eyes?
41
129919
1721
Miért a szemét vizsgálja?
02:24
What do you know about this?
How do you know for sure?
How do you know for sure?
42
132840
2976
Mit tud erről?
Honnan tudja biztosan, hogy ez az?
Honnan tudja biztosan, hogy ez az?
02:27
What is the prognosis?
43
135840
1480
Mi a prognózis?
02:30
My training in pastoral counseling
did not prepare me for this.
did not prepare me for this.
44
138200
3720
A lelkészi tanácsadó képzettségem
nem készített fel erre.
nem készített fel erre.
02:35
Dr. Bercovitch tells us
everything he knows about PXE.
everything he knows about PXE.
45
143680
3880
Dr. Berkovitch elmondott mindent,
amit a PXE-ről tudott.
amit a PXE-ről tudott.
02:40
It's a rare genetic disorder,
46
148840
1760
Ez egy ritka genetikai betegség,
02:43
it's systemic,
47
151800
1200
az egész szervezetre kihat,
02:46
it's a slowly progressing,
premature aging disease.
premature aging disease.
48
154040
3920
lassú lefolyású,
korai öregedést okozó betegség.
korai öregedést okozó betegség.
02:50
It causes loose wrinkly skin
in the flexor areas.
in the flexor areas.
49
158840
3560
Laza, ráncos bőr alakul ki
következtében a hajlatoknál.
következtében a hajlatoknál.
02:55
It causes legal blindness,
50
163600
1936
Látásvesztést okoz,
02:57
like macular degeneration,
51
165560
1720
mint a sárgafoltsorvadás,
02:59
and a host of cardiovascular problems.
52
167960
2720
és számos szív- és érrendszeri problémát.
03:03
Little is known about this disease,
53
171680
2080
Keveset tudni erről a betegségről,
03:06
and some people die in their 30s,
54
174600
2816
és néhányan meghalnak miatta
a 30-as éveikben,
a 30-as éveikben,
03:09
say some of the reports at the time.
55
177440
2480
ez állt az akkori jelentésekben.
03:13
He then just glances at our son and says,
56
181440
2800
Aztán rápillant a fiunkra, és közli:
03:18
"He has it, too."
57
186120
1200
"Neki is ez van."
03:21
We want to flee
back to the land of normal.
back to the land of normal.
58
189400
4840
Vissza akartunk menekülni
a normalitás földjére.
a normalitás földjére.
03:30
Two days after Christmas,
59
198920
1416
Két nappal karácsony után,
03:32
researchers come
from a university in Boston,
from a university in Boston,
60
200360
3016
a bostoni egyetemről kutatók érkeztek,
03:35
and they take blood
from us and our children
from us and our children
61
203400
2496
és vért vettek a gyermekeinktől és tőlünk
03:37
for a research project
focused on finding the gene.
focused on finding the gene.
62
205920
2640
egy kutatási projekthez,
ami a gén megtalálását célozta.
ami a gén megtalálását célozta.
03:41
A few days later,
63
209360
1376
Pár nap múlva
03:42
researchers come
from a medical center in New York
from a medical center in New York
64
210760
2416
egy New York-i orvosi központ
kutatói érkeztek,
kutatói érkeztek,
03:45
and say they want blood, too.
65
213200
1520
és ők is vért akartak.
03:47
"These are children.
66
215520
1400
"Ezek gyermekek.
03:49
They're five and seven years old.
67
217560
2096
5 és 7 évesek.
03:51
Don't make them face the needle twice.
68
219680
2000
Ne kelljen kétszer is tűvel szembenézniük.
03:54
Go and get your share
from the other researchers."
from the other researchers."
69
222360
3040
Menjenek és kérjék a másik
kutató csoporttól a részüket."
kutató csoporttól a részüket."
03:58
They laugh, incredulous.
70
226440
2216
Hitetlenül nevettek.
04:00
"Share?"
71
228680
1200
"A részünket?"
04:03
It is then that we learn that there
is little sharing in biomedical research.
is little sharing in biomedical research.
72
231200
4400
Ekkor tanultuk meg, hogy az
orvosbiológia kutatásban nincs osztozás.
orvosbiológia kutatásban nincs osztozás.
04:08
This moment, more than any other,
73
236520
2696
Ez a pillanat az összes többinél
04:11
lit a fire beneath my husband Pat and me.
74
239240
2640
jobban feltüzelte Pat-et, a férjemet,
és engem.
és engem.
Pat és én elmentünk
az orvosi iskola könyvtárába,
az orvosi iskola könyvtárába,
04:15
Pat and I went to a medical school library
75
243640
2176
04:17
and we copied every article
we could find on PXE.
we could find on PXE.
76
245840
2960
és lemásoltunk minden cikket
a PXE-ről, amit csak találtunk.
a PXE-ről, amit csak találtunk.
04:21
We didn't understand a thing.
77
249720
1960
Semmit sem értettünk belőlük.
04:24
We bought medical dictionaries
and scientific textbooks
and scientific textbooks
78
252840
2736
Vettünk orvosi szótárakat,
és tudományos tankönyveket,
és tudományos tankönyveket,
04:27
and read everything
we could get our hands on.
we could get our hands on.
79
255600
2143
és elolvastunk mindent,
amit csak megkaparintottunk.
amit csak megkaparintottunk.
04:30
And though we still didn't understand,
80
258560
1856
Bár még mindig úgy éreztük,
nem értjük,
nem értjük,
04:32
we could see patterns,
81
260440
1856
láttunk mintákat,
04:34
and it became quickly
apparent within a month
apparent within a month
82
262320
3376
és hamar, egy hónapon belül feltűnt,
04:37
that there was no systematic effort
to understand PXE.
to understand PXE.
83
265720
3960
hogy nincsenek rendszerszintű
erőfeszítések a PXE megértésére.
erőfeszítések a PXE megértésére.
04:43
In addition,
84
271000
1216
Ráadásul,
04:44
the lack of sharing
that we experienced was pervasive.
that we experienced was pervasive.
85
272240
3240
az osztozkodás hiánya, amit
korábban is tapasztaltunk, átható volt.
korábban is tapasztaltunk, átható volt.
04:48
Researchers competed with each other
86
276480
2280
A kutatók versengtek egymással,
04:51
because the ecosystem
was designed to reward competition
was designed to reward competition
87
279640
4040
mert az ökoszisztémát úgy tervezték,
hogy inkább a versengést jutalmazza,
hogy inkább a versengést jutalmazza,
04:56
rather than to alleviate suffering.
88
284560
1960
minthogy a szenvedés enyhítését.
04:59
We realized that we would have to do
work on this condition ourselves
work on this condition ourselves
89
287840
5016
Rájöttünk, hogy nekünk magunknak kell
dolgoznunk ezen az állapoton,
dolgoznunk ezen az állapoton,
05:04
to find solutions
for ourselves and others like us.
for ourselves and others like us.
90
292880
3520
hogy megoldásokat találjunk magunknak,
és másoknak, akik olyanok, mint mi.
és másoknak, akik olyanok, mint mi.
05:09
But we faced two major barriers.
91
297560
2336
De két fő akadállyal néztünk szembe.
05:11
The first one:
92
299920
1496
Az első:
05:13
Pat and I have no science background.
93
301440
2360
Patnek és nekem nincsen
tudományos hátterünk.
tudományos hátterünk.
05:16
At the time, he's the manager
of a construction company,
of a construction company,
94
304920
3416
Ekkor ő egy építési cég vezetője volt,
05:20
and I'm a former college chaplain
stay-at-home mom --
stay-at-home mom --
95
308360
3856
én pedig egy egykori főiskolai lelkészből
lett főállású anya..
lett főállású anya..
05:24
hardly the backgrounds
to take the research world by storm.
to take the research world by storm.
96
312240
3640
Nem igazán megfelelő háttér
a tudományos világ meghódításához.
a tudományos világ meghódításához.
05:29
The second barrier:
97
317480
1680
A második akadály:
05:32
researchers don't share.
98
320360
1480
a kutatók nem osztoznak.
05:35
People told us you can't herd cats.
99
323000
2520
Az emberek azt mondták:
"a macskákat nem lehet terelni".
"a macskákat nem lehet terelni".
05:38
Well, yes you can if you move their food.
100
326640
3536
Nos, de igen, ha elmozdítjuk az ételüket.
05:42
(Laughter)
101
330200
2040
(Nevetés)
05:45
(Applause)
102
333400
3560
(Taps)
05:49
DNA and clinical data is the food.
103
337400
3000
A DNS és a klinikai adat az étel.
05:52
So we would collect blood
and medical histories,
and medical histories,
104
340960
3136
Tehát vettük a vért és kórtörténeteket,
05:56
and require that all scientists
using these resources
using these resources
105
344120
3576
és elvártuk, hogy az összes kutató,
akik ezen forrásokat vizsgálják,
akik ezen forrásokat vizsgálják,
05:59
would share results with each other
and with the people who donated.
and with the people who donated.
106
347720
3680
megosszák az eredményeiket egymással,
és azokkal, akik a vért adták.
és azokkal, akik a vért adták.
06:05
Well before the internet
was in common use,
was in common use,
107
353080
2216
Még mielőtt az internet mindennapos volt,
06:07
Pat and I established PXE International,
108
355320
2856
megalapítottuk Pattel
a PXE International-t,
a PXE International-t,
06:10
a nonprofit dedicated to initiating
research and conducting it on PXE
research and conducting it on PXE
109
358200
4896
egy nonprofit céget,
melynek célja a PXE kutatás elindítása
melynek célja a PXE kutatás elindítása
06:15
and also supporting
individuals with the disease.
individuals with the disease.
110
363120
3480
és a vele együtt élő emberek támogatása.
A hagyományos médiát bevonva
06:19
Using traditional media,
111
367840
1336
06:21
we garnered around
100-150 people around the world
100-150 people around the world
112
369200
4416
összegyűjtöttünk 100-150 embert
a világ számos pontjáról,
a világ számos pontjáról,
06:25
who we asked,
113
373640
1256
akiket megkértünk,
06:26
would you give us your blood,
your tissue, your medical histories,
your tissue, your medical histories,
114
374920
3256
hogy adjanak vért, szövetet, kórtörténetet
06:30
your medical records?
115
378200
1200
és az orvosi kartonjaikat.
06:32
And we brought all of that together.
116
380200
1840
Ezeket mind összeraktuk.
06:34
We quickly learned that this shared
resource was not going to be enough.
resource was not going to be enough.
117
382920
3960
Hamar rájöttünk, hogy ez a megosztott
forrás nem lesz elég.
forrás nem lesz elég.
06:39
And so we decided we had
to do hardcore bench science --
to do hardcore bench science --
118
387920
5336
Így eldöntöttünk, hogy kőkemény
mérési kísérleteket kell végeznünk,
mérési kísérleteket kell végeznünk,
06:45
hardcore research.
119
393280
1360
kőkemény kutatást.
06:47
So we borrowed bench space
at a lab at Harvard.
at a lab at Harvard.
120
395400
2320
Szóval kértünk egy kutató helyet
a Harvard laborjában.
a Harvard laborjában.
06:50
A wonderful neighbor
came a couple times a week
came a couple times a week
121
398200
2776
Egy csodálatos szomszéd
hetente párszor eljött,
hetente párszor eljött,
06:53
and sat with the kids from 8pm to 2am
122
401000
4056
és foglalkozott a gyerekekkel
este 8-tól hajnal 2-ig,
este 8-tól hajnal 2-ig,
06:57
while Pat and I extracted DNA,
123
405080
2336
amíg Pat és én DNS-t vontunk ki,
06:59
ran and scored gels
124
407440
1736
futtattunk és metszettünk,
07:01
and searched for the gene.
125
409200
1280
és kutattuk a gént.
07:03
Generous postdocs
tutored us as we went along.
tutored us as we went along.
126
411240
2480
Nagylelkű régen praktizáló orvosok
tanítottak minket.
tanítottak minket.
07:06
Within a few years, we found the gene.
127
414640
2200
Pár év alatt megtaláltuk a gént.
07:09
We patented it so that
it would be freely available.
it would be freely available.
128
417360
3016
Szabadalmaztattuk,
hogy szabadon elérhető legyen.
hogy szabadon elérhető legyen.
07:12
We created a diagnostic test.
129
420400
2056
Készítettünk egy diagnosztikai tesztet.
07:14
We put together a research consortium.
130
422480
2160
Összeraktunk egy kutatási konzorciumot.
07:17
We held research meetings
and opened a center of excellence.
and opened a center of excellence.
131
425600
3200
Kutatási találkozókat tartottunk,
és nyitottunk egy kiválósági központot.
és nyitottunk egy kiválósági központot.
07:21
We found more than 4,000 people
around the world who had PXE,
around the world who had PXE,
132
429360
5376
Több mint négyezer embert találtunk
a világon, akiknek PXE-je van,
a világon, akiknek PXE-je van,
07:26
and held patient meetings
133
434760
1936
és pácienstalálkozókat tartottunk,
07:28
and did clinical trials and studies.
134
436720
2560
klinikai kutatásokat
és tanulmányokat végeztünk.
és tanulmányokat végeztünk.
07:32
Through all this,
135
440840
1496
Ezalatt végig
07:34
we lived with fear.
136
442360
1280
rettegésben éltünk.
07:37
Fear of the disease
breathing down our neck
breathing down our neck
137
445040
2800
Rettegtünk a betegségtől,
amely egyre erősödött,
amely egyre erősödött,
07:41
while the clock ticked.
138
449360
1320
ahogy ütött az óra.
07:43
Fear of researchers,
139
451280
2160
Rettegtünk a kutatóktól,
07:46
so well credentialed and positioned
in a world made for them.
in a world made for them.
140
454200
3840
oly felhatalmazottak és magas rangúak
ebben a számukra tökéletes világban.
ebben a számukra tökéletes világban.
07:50
Fear that we were making
the wrong choices.
the wrong choices.
141
458920
2440
Rettegtünk, hogy rossz döntéseket hozunk.
07:54
Fear that the naysayers were right
142
462440
2336
Rettegtünk,
hogy a pesszimistáknak igazuk volt,
hogy a pesszimistáknak igazuk volt,
07:56
and the cats would simply find a new food.
143
464800
3120
és hogy a macskák egyszerűen
csak találnak másik ételt
csak találnak másik ételt
08:00
But greater than all these fears
was our drive to make a difference
was our drive to make a difference
144
468800
3176
De minden rettegésnél
jobban vezetett a vágy,
jobban vezetett a vágy,
08:04
for our kids and for all those
we had met along the way.
we had met along the way.
145
472000
3000
hogy változást hozzunk a gyerekeinknek
és azoknak, akikkel közben találkoztunk.
és azoknak, akikkel közben találkoztunk.
08:08
And very quickly,
146
476280
1216
Nagyon hamar
08:09
we also realized what we
were doing for one disease,
were doing for one disease,
147
477520
2736
rájöttünk arra is, hogy amit
egy betegségnél elvégeztünk,
egy betegségnél elvégeztünk,
08:12
we should do for all diseases.
148
480280
2120
az összesért meg kellene tennünk.
08:16
We joined with, and I eventually led,
149
484200
1816
Egyesültünk velük,
majd később vezettük
majd később vezettük
08:18
Genetic Alliance --
150
486040
1216
a Genetic Alliance-t:
08:19
a network of health advocacy,
151
487280
2296
egészségügyi érdek-képviselők,
08:21
patient advocacy,
152
489600
1216
beteg képviselők,
08:22
research and health organizations.
153
490840
1640
kutatók és egészségügyi
szervezetek hálózatát.
szervezetek hálózatát.
08:25
We built scalable
and extensible resources,
and extensible resources,
154
493160
2456
Skálázható és kiterjeszthető
forrásokat építettünk,
forrásokat építettünk,
08:27
like biobanks and registries
and directories of support
and directories of support
155
495640
2816
mint a biobankok, nyilvántartások
és könyvtárak,
és könyvtárak,
08:30
for all diseases.
156
498480
1320
melyek támogathattak minden betegséget.
08:32
And as I learned about all those diseases
and all those disease communities,
and all those disease communities,
157
500800
4056
Ahogy megismertem ezeket a betegségeket
és betegközösségeket,
és betegközösségeket,
08:36
I realized that there were
two secrets in health care
two secrets in health care
158
504880
2856
rájöttem, hogy két titok van
az egészségügyben,
az egészségügyben,
08:39
that were impacting me greatly.
159
507760
1800
melyek nagy hatással vannak rám.
08:42
The first:
160
510480
1256
Az első:
08:43
there are no ready answers
for people like my kids
for people like my kids
161
511760
3416
nincsenek kész válaszok az olyan
embereknek, mint a gyermekeim,
embereknek, mint a gyermekeim,
vagy azok az emberek,
akikkel együtt dolgoztam,
akikkel együtt dolgoztam,
08:47
or all the people I was working with,
162
515200
1935
08:49
whether common or rare conditions.
163
517159
2041
legyen az gyakori vagy ritka állapot.
08:51
And the second secret:
164
519919
1240
A második titok:
08:53
the answers lie in all of us together,
165
521760
4096
a válasz mindannyiunkban rejtőzik,
08:57
donating our data,
166
525880
1480
akik adatot szolgáltatunk,
09:00
our biological samples
167
528240
2296
a biológiai mintáinkat,
09:02
and ultimately ourselves.
168
530560
1720
és végtére is magunkat.
09:06
There is a small
groundswell of individuals
groundswell of individuals
169
534440
3336
Van egy kisebb csoport,
09:09
who are working to change this.
170
537800
2256
akik azon dolgoznak,
hogy ezen változtassanak.
hogy ezen változtassanak.
09:12
Citizen scientists, activists, hacks
171
540080
3056
Amatőr kutatók, aktivisták, hackerek,
09:15
who are using crowdsourcing,
do-it-yourself science
do-it-yourself science
172
543160
3176
akik közösségi ötletelést szerveznek,
csináld-magad kutatásokat,
csináld-magad kutatásokat,
09:18
are changing the game.
173
546360
1200
ők változtatják meg a világot.
09:20
Even President Obama
and Vice President Biden
and Vice President Biden
174
548600
2920
Még Obama elnök és Biden alelnök is
09:24
are evangelists for the idea
175
552680
1696
hisznek abban,
09:26
that people should be
partners in research.
partners in research.
176
554400
2480
hogy az embereknek
be kell társulniuk a kutatásokba.
be kell társulniuk a kutatásokba.
09:29
This is a founding principle
of our organization.
of our organization.
177
557680
2600
Ez az egyik alapelve a szervezetünknek.
09:32
Sure, it's really hard
178
560960
2136
Persze ez nagyon nehéz,
09:35
to discover and develop
interventions and therapies.
interventions and therapies.
179
563120
3200
felfedezni és kifejleszteni
beavatkozásokat és terápiákat.
beavatkozásokat és terápiákat.
09:39
The science is hard,
180
567480
2336
A tudomány nehéz,
09:41
the regulatory regime is difficult.
181
569840
2280
a szabályozási rendszer bonyolult.
09:44
There are a lot of stakeholders
with lots of interests
with lots of interests
182
572960
3016
Több érdekelt fél van jelen több céllal,
09:48
and misaligned incentives
like publishing, promotion and tenure.
like publishing, promotion and tenure.
183
576000
4280
és a nem összehangolt ösztönző erők,
mint a publikálás, promóció és birtoklás.
mint a publikálás, promóció és birtoklás.
09:53
I don't fault scientists
for following this path,
for following this path,
184
581360
3416
Nem hibáztatom a kutatókat,
amiért ezt az utat választják,
amiért ezt az utat választják,
09:56
but I challenge them and us
to do this differently.
to do this differently.
185
584800
2840
de kihívom őket és magunkat,
hogy ezt másképp csináljuk.
hogy ezt másképp csináljuk.
10:00
To recognize that people
are at the center.
are at the center.
186
588400
3160
Hogy észrevegyük, az emberek
vannak a középpontban.
vannak a középpontban.
A Genetic Alliance kísérleti
tanulmányt készített,
tanulmányt készített,
10:05
Genetic Alliance has experimented
187
593400
1776
10:07
in what it will take
to transform these crusty systems.
to transform these crusty systems.
188
595200
3480
hogy mire van szükség a berozsdásodott
rendszer megváltoztatásához.
rendszer megváltoztatásához.
10:12
Our goal is to work without boundaries.
189
600920
2240
Célunk, hogy akadályok
nélkül dolgozhassunk.
nélkül dolgozhassunk.
10:15
That sounds abstract,
but for us it's quite practical.
but for us it's quite practical.
190
603880
3120
Elvontnak hangzik,
de számunkra eléggé praktikus.
de számunkra eléggé praktikus.
10:21
When we're frustrated
that entities won't share data --
that entities won't share data --
191
609400
3696
Amikor frusztráltak vagyunk, mert
a szervezetek nem osztanak meg adatokat -
a szervezetek nem osztanak meg adatokat -
10:25
data that comes from people who gave
their energy, their time, their blood
their energy, their time, their blood
192
613120
5096
azoktól az emberektől származó adatokat,
akik energiát, időt, vért
akik energiát, időt, vért
10:30
and even their tears --
193
618240
1520
és könnyeiket áldozták értük -
meg kell állnunk és meg kell kérdeznünk,
10:32
we need to stop and ask,
194
620520
1616
10:34
"How is it true that we
could share, but we aren't?"
could share, but we aren't?"
195
622160
3120
"Miért van az, hogy tudnánk osztozni,
és még sem tesszük?"
és még sem tesszük?"
10:37
We're part of this system, too.
196
625840
1520
Mi is részei vagyunk a rendszernek.
10:42
How do we make it
so that people can share ideas freely?
so that people can share ideas freely?
197
630440
4120
Mit kell tennünk azért, hogy az emberek
szabadon megoszthassák az ötleteiket?
szabadon megoszthassák az ötleteiket?
10:47
So that people can take risks
and move closer to one another?
and move closer to one another?
198
635400
4480
Hogy az emberek kockáztathassanak
és közelebb kerülhessenek egymáshoz?
és közelebb kerülhessenek egymáshoz?
10:53
This leads to a dissolving
of us versus them,
of us versus them,
199
641480
3256
Ezzel feloldhatnánk a helyzetet,
hogy vannak ők, és vagyunk mi.
hogy vannak ők, és vagyunk mi.
10:56
not only for organizations
but also for individuals.
but also for individuals.
200
644760
3360
Nemcsak a szervezetek esetében,
de az egyéneknél is.
de az egyéneknél is.
11:00
If I'm going to ask
organizations or individuals
organizations or individuals
201
648720
3376
Ha én azt akarom kérni
szervezetektől vagy egyénektől,
szervezetektől vagy egyénektől,
11:04
to strive for these standards,
202
652120
2216
hogy törekedjenek ezekre az alapokra,
11:06
then I too need to explore
my own being and my practices.
my own being and my practices.
203
654360
4880
akkor nekem is meg kell vizsgálnom
önmagam és a gyakorlataimat.
önmagam és a gyakorlataimat.
11:12
If I'm going to ask clinicians
and researchers and administrators
and researchers and administrators
204
660120
3256
Ha arra kérek klinikusokat,
kutatókat és ügyintézőket,
kutatókat és ügyintézőket,
11:15
to take risks,
205
663400
1576
hogy kockáztassanak,
11:17
then I, Sharon,
need to take risks as well.
need to take risks as well.
206
665000
3000
akkor nekem, Sharonnak,
is kockázatokat kell vállalnom.
is kockázatokat kell vállalnom.
11:20
I need to face my personal fears.
207
668840
2840
Szembe kell néznem a saját félelmeimmel.
11:24
My fear of not having enough impact.
208
672680
2880
A félelmemmel,
hogy nem vagyok eléggé hatással.
hogy nem vagyok eléggé hatással.
11:29
My fear of not leading well.
209
677400
2480
A félelmemmel, hogy nem vagyok jó vezető.
11:33
My fear of not being enough.
210
681000
2920
A félelmemmel, hogy nem vagyok elég jó.
11:38
Just before they entered their teens,
our kids stopped us in our tracks
our kids stopped us in our tracks
211
686720
3936
Pont mielőtt elkezdtek kamaszodni,
a gyerekek elénk álltak,
a gyerekek elénk álltak,
11:42
and said, "You have to stop worrying
about making a difference,
about making a difference,
212
690680
3696
és azt mondták: "Abba kell hagynotok
az aggódást, hogy nem hoztok változást,
az aggódást, hogy nem hoztok változást,
11:46
making an impact,
213
694400
1256
hogy nem vagytok hatással,
11:47
and instead, like us,
learn to live with disease
learn to live with disease
214
695680
3976
és ehelyett, mint mi,
tanuljatok meg élni a betegséggel,
tanuljatok meg élni a betegséggel,
11:51
rather than fight it."
215
699680
1880
ahelyett, hogy ellene harcolnátok."
11:56
I have to ask,
216
704600
1296
És meg kell kérdeznem,
11:57
where does all my fear come from?
217
705920
2240
honnan jönnek ezek a félelmeim?
12:01
The kids' declaration
shines a spotlight on that fear.
shines a spotlight on that fear.
218
709320
3760
A gyerekek kijelentése
rávilágított a félelmeimre.
rávilágított a félelmeimre.
12:05
It arises from a bedrock of love.
219
713760
3080
A szeretetem alapkövéből ered.
12:09
I love Elizabeth and Ian.
220
717920
2560
Szeretem Elizabethet és Iant.
12:14
I love people with PXE.
221
722320
2120
Szeretem az embereket, akik PXE-vel élnek.
12:17
I love people with any disease.
222
725520
2120
Szeretem az embereket,
akik bármilyen betegséggel élnek.
akik bármilyen betegséggel élnek.
12:20
I love people.
223
728720
1200
Szeretem az embereket.
12:24
Some of my colleagues have discovered
that it is not death we fear,
that it is not death we fear,
224
732520
4616
Néhány kollégám rájött,
hogy nem a haláltól félünk,
hogy nem a haláltól félünk,
12:29
it is the enormity of our loving.
225
737160
2200
hanem a mérhetetlen szeretetünktől.
12:32
This expansive love opens me to great pain
226
740760
4776
A kiterjedt szeretetünk
óriási fájdalomhoz vezet,
óriási fájdalomhoz vezet,
12:37
as I face loss.
227
745560
1720
ahogy szembenézünk az elvesztésével.
12:41
As I discover my fear,
228
749040
2360
Ahogy felfedeztem a félelmem,
12:44
I discover that I
229
752160
1776
felfedeztem,
12:45
and all those around me
230
753960
1616
hogy én és körülöttem mindenki
12:47
have boundless capacity for love.
231
755600
2720
tele van határtalan mértékű szeretettel.
12:53
And I also discover
232
761640
1400
Azt is felfedeztem,
12:56
as I move into this fear,
233
764240
1600
ahogy a félelem mélyére ástam,
12:59
that I can learn many new things
234
767400
2456
hogy rengeteg új dolgot tanulhatok,
13:01
and find paths
235
769880
1360
új utakat találhatok,
13:04
to things like practical solutions
236
772320
3856
mint például gyakorlati megoldásokat,
13:08
as well as the core of healing and health.
237
776200
3160
és akár a gyógyítás
és egészség lényegét is.
és egészség lényegét is.
13:15
I don't fear fear the way I used to.
238
783000
3560
Már nem úgy félek a félelemtől,
mint korábban.
mint korábban.
13:20
In fact lately, with enormous support
from all my fellow journeyers,
from all my fellow journeyers,
239
788560
5136
Mostanában, a velem utazók
mérhetetlen támogatásával,
mérhetetlen támogatásával,
13:25
I notice that it's not a warning
the way it used to be.
the way it used to be.
240
793720
3320
feltűnt, hogy már nem olyan
fenyegető, mint régen volt.
fenyegető, mint régen volt.
13:30
I notice that instead,
241
798040
2856
Feltűnt,
hogy inkább felhívásnak érzem
a továbbhaladásra,
a továbbhaladásra,
13:32
it's an invitation to go forward
242
800920
1896
13:34
because in it lies love
and the path to greater love.
and the path to greater love.
243
802840
3240
mert szeretet rejlik benne,
és az út a még több szeretet felé.
és az út a még több szeretet felé.
13:39
If I turn with gentle curiosity
toward that fear,
toward that fear,
244
807640
3600
Ha gyengéd érdeklődéssel fordulok
a félelem irányába,
a félelem irányába,
13:44
I find enormous wealth
within myself and others
within myself and others
245
812800
5056
mérhetetlen gazdagságot érzek
magamban és másokban,
magamban és másokban,
13:49
and the ability to step into challenges
that I never thought I could.
that I never thought I could.
246
817880
3320
és a képességet, hogy kihívásokba kezdjek,
amikbe belegondolni se mertem korábban.
amikbe belegondolni se mertem korábban.
13:54
My kids are ahead of me
on that path still.
on that path still.
247
822960
2360
A gyermekeim még mindig
előttem járnak ezen az úton.
előttem járnak ezen az úton.
13:58
At ages 29 and 27,
248
826360
1896
29 és 27 évesen kijelentik,
14:00
they declare they are happy and healthy
249
828280
2456
hogy boldogok és egészségesek
14:02
despite having manifestations of PXE
in their skin and eyes and arteries.
in their skin and eyes and arteries.
250
830760
5120
függetlenül a PXE különböző tüneteitől,
ami a szemükre, bőrükre és ereikre hat.
ami a szemükre, bőrükre és ereikre hat.
14:09
And so I invite you, us, we,
251
837160
3336
Így meghívom önöket, minket,
14:12
to turn toward our fear;
252
840520
1576
forduljunk a félelmeink irányába,
14:14
to embrace the things that scare us
253
842120
2936
hogy tegyük magunkévá a dolgokat,
melyek félelmet keltenek bennünk,
melyek félelmet keltenek bennünk,
14:17
and find the love at the center.
254
845080
2136
és közepén találjuk meg a szeretetet.
14:19
We'll not only find ourselves there
255
847240
2216
Nemcsak magunkat találjuk meg ott,
14:21
but we'll also be able
to step into the shoes of those we fear
to step into the shoes of those we fear
256
849480
3976
de képesek leszünk azok helyébe helyezni
magunkat, akiktől félünk,
magunkat, akiktől félünk,
14:25
and those who fear us.
257
853480
1360
és akik tőlünk félnek.
14:27
If we breathe into that fear
258
855440
2080
Ha belélegezzük ezt a félelmet,
14:30
and are vulnerable with the systems
and people who challenge us,
and people who challenge us,
259
858560
4656
ha sebezhetővé válunk a rendszerrel
és a kihívóinkkal szemben,
és a kihívóinkkal szemben,
14:35
our power as changemakers
grows exponentially.
grows exponentially.
260
863240
4080
az erőnk, mint a változáshozók ereje,
exponenciálisan nőni fog.
exponenciálisan nőni fog.
14:40
And when we realize
261
868400
1256
És amikor rájövünk,
14:41
that working on our inner life
is working on our outer life
is working on our outer life
262
869680
3656
hogy dolgozni a belső életünkön,
a külső életünkön való munkát is jelenti,
a külső életünkön való munkát is jelenti,
14:45
and outer work is inner work,
263
873360
2736
és a külső munka belső munka is,
14:48
we get down to what is real
264
876120
2136
megértjük, hogy mi valós,
14:50
and shit gets done.
265
878280
1416
és végre helyére kerül minden szar.
14:51
(Laughter)
266
879720
1456
(Nevetés)
14:53
There is no limit
to what we can accomplish together.
to what we can accomplish together.
267
881200
3816
Nincsenek határai annak,
hogy együtt mire vagyunk képesek.
hogy együtt mire vagyunk képesek.
14:57
Thank you.
268
885040
1216
Köszönöm.
14:58
(Applause)
269
886280
2560
(Taps)
ABOUT THE SPEAKER
Sharon Terry - Citizen biomedical researcherSharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare.
Why you should listen
Former college chaplain and Ashoka Fellow Sharon Terry is President and CEO of Genetic Alliance, a network of more than 10,000 organizations. She's the founding CEO of PXE International, a research advocacy organization for the genetic condition pseudoxanthoma elasticum (PXE), which affects Terry's two adult children. She has taken citizen science (discovering the gene for PXE, developing a diagnostic test, conducting clinical trials) to a national and international arena and is developing participant-centric pathways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. She serves in leadership roles for many collaborations focused on productively disrupting research and policy. Terry led the coalition that fought for the passage of the Genetic Information Nondiscrimination Act. In her spare time, she enjoys traveling and paragliding with her husband.
More profile about the speakerSharon Terry | Speaker | TED.com