TEDMED 2016
Sharon Terry: Science didn't understand my kids' rare disease until I decided to study it
シャロン・テリー: 私の子供は科学的に解明されていない稀少疾患患者だった―私が研究すると決めるまでは
Filmed:
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大学専属の修道女を辞めて専業主婦をしていたシャロン・テリーは、２人の幼い子どもたちが「弾力線維性仮性黄色腫（PXE）」という稀少疾患だと診断されたことがきっかけで、医学研究の世界に大きな旋風をもたらしました。この圧倒される講演の中で、テリーは夫と共に市民研究者となり、研究所で深夜まで研究してPXEの原因遺伝子を発見するとともに、研究者たちに生体サンプルを共有し協力し合う義務を確立したいきさつを語ります。
Sharon Terry - Citizen biomedical researcher
Sharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. Full bio
Sharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. Full bio
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00:12
The best Christmas my children ever had
0
440
3136
子どもたちにとって
最高のクリスマスは
最高のクリスマスは
00:15
was also the worst Christmas
my husband and I ever had.
my husband and I ever had.
1
3600
3320
私と夫にとって
最悪のクリスマスでした
最悪のクリスマスでした
00:19
Elizabeth, age seven,
2
7800
1816
エリザベスは７歳
00:21
and her brother, Ian, age five,
3
9640
2856
その弟のイアンは５歳
00:24
couldn't imagine why they were getting
everything they wanted for Christmas.
everything they wanted for Christmas.
4
12520
3719
クリスマスに欲しいものが何でも貰える理由を
想像することなんてできません
想像することなんてできません
00:29
The reason Santa was so generous
5
17240
2720
サンタさんが太っ腹だったのは
00:32
was because of something
my husband Pat and I knew
my husband Pat and I knew
6
20760
3256
夫と私が何かを知ったからだなんて
00:36
and the kids couldn't comprehend.
7
24040
1840
子どもたちは分かっていませんでしたが
00:38
Something that we had just learned,
and it terrified us.
and it terrified us.
8
26440
3160
私たちは恐ろしい事実を知ったばかりで
戦々恐々としていたのです
戦々恐々としていたのです
00:43
This was 1994
9
31560
2256
それは1994年でした
00:45
and the story actually starts
a few years earlier.
a few years earlier.
10
33840
2360
一連の事態は数年前から
進行していました
進行していました
00:48
For a couple of years I had noticed
a rash on the sides of Elizabeth's neck
a rash on the sides of Elizabeth's neck
11
36800
4800
私は数年前からエリザベスの首の脇に
発疹があることを知ってました
発疹があることを知ってました
00:54
that looked like prickly heat.
12
42400
1480
見た目は あせも のようでした
00:56
For those same years,
my father and brother both died of cancer,
my father and brother both died of cancer,
13
44960
3880
時を同じくして
私の父と兄ががんで亡くなったので
私の父と兄ががんで亡くなったので
01:01
and I was probably
overanxious about illness.
overanxious about illness.
14
49600
2680
きっと病気に対して
心配性になっていたのでしょう
心配性になっていたのでしょう
01:05
The doctors assured us
there was nothing wrong
there was nothing wrong
15
53120
2776
医師は「悪い所は無いので心配はいらない」と
01:07
and I shouldn't worry,
16
55920
1736
胸を張っていましたが
01:09
but I wasn't so sure.
17
57680
1400
私は確信できなかったのです
01:12
And so without a referral,
and paying out-of-pocket,
and paying out-of-pocket,
18
60200
3096
紹介状なしの自費診療でしたが
01:15
I took Elizabeth to a dermatologist.
19
63320
2199
エリザベスを皮膚科に連れて行きました
01:18
She was probably
just allergic to something,
just allergic to something,
20
66560
2336
きっとアレルギーなのだろうけど
01:20
but why did it appear
just on the sides of her neck, this rash?
just on the sides of her neck, this rash?
21
68920
4400
なぜ首の両側だけに発疹が出るのだろう？
01:26
So it's two days before Christmas,
22
74840
1936
そして 1994年の
01:28
1994,
23
76800
1200
クリスマスの２日前
01:31
and the dermatologist
takes a quick look at her neck and says,
takes a quick look at her neck and says,
24
79200
3376
皮膚科医はエリザベスの首を
ちょっと見ただけで
ちょっと見ただけで
01:34
"She has pseudoxanthoma elasticum."
25
82600
2040
「弾力線維性仮性黄色腫ですね」と
言ったのです
言ったのです
01:37
And then he shuts off the lights
and looks in her eyes.
and looks in her eyes.
26
85640
3600
それから 灯りを消して
目を診察しました
目を診察しました
01:42
It turns out, by chance,
27
90320
1656
偶然にも
01:44
this dermatologist
also trained in ophthalmology.
also trained in ophthalmology.
28
92000
3120
その皮膚科医は眼科としての
訓練も受けていたのです
訓練も受けていたのです
01:48
Our lucky day.
29
96080
1200
幸運でした
01:51
I am sick to my stomach.
30
99400
1760
吐き気がしました
01:53
"Oma?"
31
101640
1256
黄色"腫"ですって？
01:54
Oma's like melanoma, lymphoma --
32
102920
2896
腫ということは 悪性黒色腫に
リンパ腫に...
リンパ腫に...
01:57
cancer.
33
105840
1200
がんってことだ
01:59
"Why are you looking
in her eyes for a skin rash?"
in her eyes for a skin rash?"
34
107840
3736
なぜ この医者は発疹なのに
目を診察しているの？
目を診察しているの？
02:03
I scream and make no sound.
35
111600
2080
私は心の中で叫んでいました
02:06
So there it is.
36
114720
1200
ということで
02:08
Elizabeth has pseudoxanthoma elasticum,
37
116800
3560
エリザベスは
弾力線維性仮性黄色腫でした
弾力線維性仮性黄色腫でした
02:13
PXE for short.
38
121440
1560
略してPXEです
02:16
Questions mix with fear
39
124880
2296
恐怖混じりの質問が
02:19
and erupt like bile in my throat.
40
127200
2200
胆汁のように噴出しました
02:21
Why are you looking in her eyes?
41
129919
1721
「なぜ 目を診察してるの？」
02:24
What do you know about this?
How do you know for sure?
How do you know for sure?
42
132840
2976
「これについて何を知っているの？」
「どうして断定できるの？」
「どうして断定できるの？」
02:27
What is the prognosis?
43
135840
1480
「予後はどうなの？」
02:30
My training in pastoral counseling
did not prepare me for this.
did not prepare me for this.
44
138200
3720
修道女カウンセリングの研修をうけていても
これには準備ができていませんでした
これには準備ができていませんでした
02:35
Dr. Bercovitch tells us
everything he knows about PXE.
everything he knows about PXE.
45
143680
3880
ベルコビッチ先生はPXEについて
知ってることをすべて話してくれました
知ってることをすべて話してくれました
02:40
It's a rare genetic disorder,
46
148840
1760
「これは稀な遺伝子疾患です」
02:43
it's systemic,
47
151800
1200
「全身疾患です」
02:46
it's a slowly progressing,
premature aging disease.
premature aging disease.
48
154040
3920
「ゆっくり進行する早期老化症です」
02:50
It causes loose wrinkly skin
in the flexor areas.
in the flexor areas.
49
158840
3560
「屈筋部分の皮膚に
たるんだシワができます」
たるんだシワができます」
02:55
It causes legal blindness,
50
163600
1936
「加齢黄斑変性と同様に
02:57
like macular degeneration,
51
165560
1720
視覚障がい者になります」
02:59
and a host of cardiovascular problems.
52
167960
2720
「心血管障害を引き起こします」
03:03
Little is known about this disease,
53
171680
2080
「まだ 知見は少なく
03:06
and some people die in their 30s,
54
174600
2816
その時点での報告によれば
03:09
say some of the reports at the time.
55
177440
2480
30歳台で亡くなる人もいます」
03:13
He then just glances at our son and says,
56
181440
2800
それから皮膚医は息子の方を
チラッと見てこう言いました
チラッと見てこう言いました
03:18
"He has it, too."
57
186120
1200
「この子もそうです」
03:21
We want to flee
back to the land of normal.
back to the land of normal.
58
189400
4840
かつての日常に引き返したい
03:30
Two days after Christmas,
59
198920
1416
クリスマスの２日後
03:32
researchers come
from a university in Boston,
from a university in Boston,
60
200360
3016
ボストンのある大学から研究者が来て
03:35
and they take blood
from us and our children
from us and our children
61
203400
2496
原因遺伝子発見に焦点をあてた
研究プロジェクト用に
研究プロジェクト用に
03:37
for a research project
focused on finding the gene.
focused on finding the gene.
62
205920
2640
私たちと子どもたちの採血をしました
03:41
A few days later,
63
209360
1376
数日後
03:42
researchers come
from a medical center in New York
from a medical center in New York
64
210760
2416
ニューヨークのあるメディカルセンターから
研究者が来て
研究者が来て
03:45
and say they want blood, too.
65
213200
1520
その人たちも採血したがりました
03:47
"These are children.
66
215520
1400
「この子たちは
03:49
They're five and seven years old.
67
217560
2096
まだ ５歳と７歳なの
03:51
Don't make them face the needle twice.
68
219680
2000
２度も針を刺さないでちょうだい」
03:54
Go and get your share
from the other researchers."
from the other researchers."
69
222360
3040
「もう一人の研究者に血液を分けてもらって」
03:58
They laugh, incredulous.
70
226440
2216
彼らは 信じがたいとでも言うように
04:00
"Share?"
71
228680
1200
「共有するですって？」
04:03
It is then that we learn that there
is little sharing in biomedical research.
is little sharing in biomedical research.
72
231200
4400
その瞬間 医学研究に
共有なんて無いと理解したのです
共有なんて無いと理解したのです
04:08
This moment, more than any other,
73
236520
2696
そう気付いた まさにその時
04:11
lit a fire beneath my husband Pat and me.
74
239240
2640
私と夫は一念発起しました
04:15
Pat and I went to a medical school library
75
243640
2176
私たちは ある医学部の図書館にいき
04:17
and we copied every article
we could find on PXE.
we could find on PXE.
76
245840
2960
見つかる限りの
PXEに関する論文をコピーしました
PXEに関する論文をコピーしました
04:21
We didn't understand a thing.
77
249720
1960
全く理解できませんでしたが
04:24
We bought medical dictionaries
and scientific textbooks
and scientific textbooks
78
252840
2736
医学辞書と科学の教科書を買い
04:27
and read everything
we could get our hands on.
we could get our hands on.
79
255600
2143
入手できたものは全て読みました
04:30
And though we still didn't understand,
80
258560
1856
それでも まだ理解できませんでしたが
04:32
we could see patterns,
81
260440
1856
概略は分かりました
04:34
and it became quickly
apparent within a month
apparent within a month
82
262320
3376
そして１か月も経たないうちに
PXEを解明するための系統的取り組みが
PXEを解明するための系統的取り組みが
04:37
that there was no systematic effort
to understand PXE.
to understand PXE.
83
265720
3960
されてこなかったことが
ハッキリしたのです
ハッキリしたのです
04:43
In addition,
84
271000
1216
そのうえ
04:44
the lack of sharing
that we experienced was pervasive.
that we experienced was pervasive.
85
272240
3240
私たちが経験したように
独占行為が横行していたのです
独占行為が横行していたのです
04:48
Researchers competed with each other
86
276480
2280
研究者たちは競争しあっていました
04:51
because the ecosystem
was designed to reward competition
was designed to reward competition
87
279640
4040
そもそも 医学研究システムの成り立ちが
患者の苦痛を減らす目的ではなく
患者の苦痛を減らす目的ではなく
04:56
rather than to alleviate suffering.
88
284560
1960
競争を褒章するものだったのです
04:59
We realized that we would have to do
work on this condition ourselves
work on this condition ourselves
89
287840
5016
私たちや似た境遇の患者たちのために
解決策を見出すために
解決策を見出すために
05:04
to find solutions
for ourselves and others like us.
for ourselves and others like us.
90
292880
3520
私たち自身で この状況に
対処しなければならないと悟りました
対処しなければならないと悟りました
05:09
But we faced two major barriers.
91
297560
2336
しかし ２つの巨大な壁が
立ちはだかっていました
立ちはだかっていました
05:11
The first one:
92
299920
1496
１つ目は
05:13
Pat and I have no science background.
93
301440
2360
私も夫も科学者としての背景がないことです
05:16
At the time, he's the manager
of a construction company,
of a construction company,
94
304920
3416
当時の夫は建設会社の管理職で
05:20
and I'm a former college chaplain
stay-at-home mom --
stay-at-home mom --
95
308360
3856
私は大学専属修道女を辞めて専業主婦でした
05:24
hardly the backgrounds
to take the research world by storm.
to take the research world by storm.
96
312240
3640
研究の世界を嵐に巻き込むなんて
ありえそうもない経歴です
ありえそうもない経歴です
05:29
The second barrier:
97
317480
1680
２つ目の壁は
05:32
researchers don't share.
98
320360
1480
研究者が共有しないことです
05:35
People told us you can't herd cats.
99
323000
2520
猫の群れを従えるなんて不可能だと
みんなに言われましたが
みんなに言われましたが
05:38
Well, yes you can if you move their food.
100
326640
3536
餌をちらつかせれば
できますとも
できますとも
05:42
(Laughter)
101
330200
2040
（笑）
05:45
(Applause)
102
333400
3560
（拍手）
05:49
DNA and clinical data is the food.
103
337400
3000
DNAと臨床データは餌です
05:52
So we would collect blood
and medical histories,
and medical histories,
104
340960
3136
私たちは血液と家族歴を集め
05:56
and require that all scientists
using these resources
using these resources
105
344120
3576
研究者たちに こう要求しました
05:59
would share results with each other
and with the people who donated.
and with the people who donated.
106
347720
3680
「この研究試料を使ってもいいが
結果を互いにも提供者にも共有すること」
結果を互いにも提供者にも共有すること」
06:05
Well before the internet
was in common use,
was in common use,
107
353080
2216
インターネットが普及するよりずっと前に
06:07
Pat and I established PXE International,
108
355320
2856
私と夫は PXE Internationalを
創設しました
創設しました
06:10
a nonprofit dedicated to initiating
research and conducting it on PXE
research and conducting it on PXE
109
358200
4896
PXEに関する研究を
企画し推進する非営利団体です
企画し推進する非営利団体です
06:15
and also supporting
individuals with the disease.
individuals with the disease.
110
363120
3480
患者さん個人へのサポートも行います
06:19
Using traditional media,
111
367840
1336
従来のメディアを利用して
06:21
we garnered around
100-150 people around the world
100-150 people around the world
112
369200
4416
血液や生体組織や病歴や医療記録の
06:25
who we asked,
113
373640
1256
提供を呼びかけ
06:26
would you give us your blood,
your tissue, your medical histories,
your tissue, your medical histories,
114
374920
3256
100－150名の患者のものを
06:30
your medical records?
115
378200
1200
世界中から集めました
06:32
And we brought all of that together.
116
380200
1840
それらを全部１つにまとめました
06:34
We quickly learned that this shared
resource was not going to be enough.
resource was not going to be enough.
117
382920
3960
研究材料を共有する方法だけでは
不十分だとすぐに気付き
不十分だとすぐに気付き
06:39
And so we decided we had
to do hardcore bench science --
to do hardcore bench science --
118
387920
5336
本格的に科学実験をすることにしたのです
06:45
hardcore research.
119
393280
1360
本格的な研究です
06:47
So we borrowed bench space
at a lab at Harvard.
at a lab at Harvard.
120
395400
2320
ハーバード大学の
実験室スペースを借りました
実験室スペースを借りました
06:50
A wonderful neighbor
came a couple times a week
came a couple times a week
121
398200
2776
とても親切な近所の人が
週に２、３回
週に２、３回
06:53
and sat with the kids from 8pm to 2am
122
401000
4056
夜8時から深夜2時まで
子どものシッターに来てくれたので
子どものシッターに来てくれたので
06:57
while Pat and I extracted DNA,
123
405080
2336
その間に夫と私はDNAを抽出し
06:59
ran and scored gels
124
407440
1736
電気泳動をして
07:01
and searched for the gene.
125
409200
1280
病因遺伝子を探しました
07:03
Generous postdocs
tutored us as we went along.
tutored us as we went along.
126
411240
2480
親切なあるポスドクが
実験指導をしてくれました
実験指導をしてくれました
07:06
Within a few years, we found the gene.
127
414640
2200
私たちは数年の内に
病因遺伝子を発見しました
病因遺伝子を発見しました
07:09
We patented it so that
it would be freely available.
it would be freely available.
128
417360
3016
誰でも自由に使えるよう
特許を取得しました
特許を取得しました
07:12
We created a diagnostic test.
129
420400
2056
私たちは診断キットも作成しました
07:14
We put together a research consortium.
130
422480
2160
一緒に研究コンソーシアムも開催しました
07:17
We held research meetings
and opened a center of excellence.
and opened a center of excellence.
131
425600
3200
研究会も開催して
中核的な研究拠点も設置しました
中核的な研究拠点も設置しました
07:21
We found more than 4,000 people
around the world who had PXE,
around the world who had PXE,
132
429360
5376
4000人以上のPXE患者を
世界中で見つけ出して
世界中で見つけ出して
07:26
and held patient meetings
133
434760
1936
患者会を開催し
07:28
and did clinical trials and studies.
134
436720
2560
治験や医学研究を行ないました
07:32
Through all this,
135
440840
1496
その間 ずっと
07:34
we lived with fear.
136
442360
1280
恐怖と共に生きていました
07:37
Fear of the disease
breathing down our neck
breathing down our neck
137
445040
2800
常に病気への恐怖が
07:41
while the clock ticked.
138
449360
1320
身近にありました
07:43
Fear of researchers,
139
451280
2160
研究者への恐怖もです
07:46
so well credentialed and positioned
in a world made for them.
in a world made for them.
140
454200
3840
研究者のために作られた世界で
経歴を重ね地位を固めた人たちです
経歴を重ね地位を固めた人たちです
07:50
Fear that we were making
the wrong choices.
the wrong choices.
141
458920
2440
間違った選択を
しているかもしれないという恐怖
しているかもしれないという恐怖
07:54
Fear that the naysayers were right
142
462440
2336
否定派の方が正しく
07:56
and the cats would simply find a new food.
143
464800
3120
猫が新しい餌を見つけるだけだろうという
恐怖もありました
恐怖もありました
08:00
But greater than all these fears
was our drive to make a difference
was our drive to make a difference
144
468800
3176
しかし 子どもたちや
出会った人たちのために
出会った人たちのために
状況を改善したいという意欲のほうが
その全ての恐怖に勝っていたのです
その全ての恐怖に勝っていたのです
08:04
for our kids and for all those
we had met along the way.
we had met along the way.
145
472000
3000
08:08
And very quickly,
146
476280
1216
すぐに
08:09
we also realized what we
were doing for one disease,
were doing for one disease,
147
477520
2736
この１種類の病気のための活動は
08:12
we should do for all diseases.
148
480280
2120
全種類の病気にも
行なうべきだと気付いたので
行なうべきだと気付いたので
08:16
We joined with, and I eventually led,
149
484200
1816
Genetic Alliance に加入し
08:18
Genetic Alliance --
150
486040
1216
後にリーダーとなりました
08:19
a network of health advocacy,
151
487280
2296
医療提言と患者支援と
研究と医療機関を
研究と医療機関を
08:21
patient advocacy,
152
489600
1216
つないでいく
08:22
research and health organizations.
153
490840
1640
ネットワークです
08:25
We built scalable
and extensible resources,
and extensible resources,
154
493160
2456
バイオバンク、登録システム
支援案内など
支援案内など
08:27
like biobanks and registries
and directories of support
and directories of support
155
495640
2816
全疾患のための
大規模化可能で拡張性のある仕組みを
大規模化可能で拡張性のある仕組みを
08:30
for all diseases.
156
498480
1320
作りあげました
08:32
And as I learned about all those diseases
and all those disease communities,
and all those disease communities,
157
500800
4056
それらの疾患と病気のコミュニティについて
広く知った時
広く知った時
08:36
I realized that there were
two secrets in health care
two secrets in health care
158
504880
2856
私に大きな影響を与えている
２つの医療の秘密に
２つの医療の秘密に
08:39
that were impacting me greatly.
159
507760
1800
気が付いたのです
08:42
The first:
160
510480
1256
１つ目は
08:43
there are no ready answers
for people like my kids
for people like my kids
161
511760
3416
私の子どもたちや
共に活動している人たちにとって
共に活動している人たちにとって
08:47
or all the people I was working with,
162
515200
1935
ありふれた病状であろうが
稀な病状であろうが
稀な病状であろうが
08:49
whether common or rare conditions.
163
517159
2041
出来合いの答えは無いということです
08:51
And the second secret:
164
519919
1240
２つ目に
08:53
the answers lie in all of us together,
165
521760
4096
その答えは私たち全員が
持っているということです
持っているということです
08:57
donating our data,
166
525880
1480
データや生体サンプルや
09:00
our biological samples
167
528240
2296
究極的には私たち自身を
09:02
and ultimately ourselves.
168
530560
1720
提供するのです
09:06
There is a small
groundswell of individuals
groundswell of individuals
169
534440
3336
これを変えようと個人で
09:09
who are working to change this.
170
537800
2256
活動している人たちがいます
09:12
Citizen scientists, activists, hacks
171
540080
3056
市民科学者が
活動家が 技術者が
活動家が 技術者が
09:15
who are using crowdsourcing,
do-it-yourself science
do-it-yourself science
172
543160
3176
クラウドソーシングを使って
手作りの科学を行ない
手作りの科学を行ない
09:18
are changing the game.
173
546360
1200
この仕組みを変えました
09:20
Even President Obama
and Vice President Biden
and Vice President Biden
174
548600
2920
オバマ大統領と
バイデン副大統領でさえ
バイデン副大統領でさえ
09:24
are evangelists for the idea
175
552680
1696
国民が手を取り合って
09:26
that people should be
partners in research.
partners in research.
176
554400
2480
研究すべきだという考えを
推奨しているのです
推奨しているのです
09:29
This is a founding principle
of our organization.
of our organization.
177
557680
2600
これが この組織を作った理由です
09:32
Sure, it's really hard
178
560960
2136
医学手技や治療法を
09:35
to discover and develop
interventions and therapies.
interventions and therapies.
179
563120
3200
見つけ出し発展させるのは
もちろん大変でした
もちろん大変でした
09:39
The science is hard,
180
567480
2336
科学としては高度であり
09:41
the regulatory regime is difficult.
181
569840
2280
法的規制にも手こずります
09:44
There are a lot of stakeholders
with lots of interests
with lots of interests
182
572960
3016
大いに興味を持ってくれる
利害関係者は沢山いるのですが
利害関係者は沢山いるのですが
09:48
and misaligned incentives
like publishing, promotion and tenure.
like publishing, promotion and tenure.
183
576000
4280
論文発表や 昇進や 終身職獲得など
動機づけは一枚岩ではありません
動機づけは一枚岩ではありません
09:53
I don't fault scientists
for following this path,
for following this path,
184
581360
3416
そういう目標を持つ科学者を
非難したくはありませんが
非難したくはありませんが
09:56
but I challenge them and us
to do this differently.
to do this differently.
185
584800
2840
私は科学者と私たち自身に対して
違う方法を選ぼうと訴えます
違う方法を選ぼうと訴えます
10:00
To recognize that people
are at the center.
are at the center.
186
588400
3160
患者が中心だと気付かせるためです
10:05
Genetic Alliance has experimented
187
593400
1776
Genetic Allianceは
10:07
in what it will take
to transform these crusty systems.
to transform these crusty systems.
188
595200
3480
この強固なシステムを
変えようとしてきました
変えようとしてきました
10:12
Our goal is to work without boundaries.
189
600920
2240
目標は職種を越えた活動です
10:15
That sounds abstract,
but for us it's quite practical.
but for us it's quite practical.
190
603880
3120
これは抽象的に聞こえますが
私たちにとっては現実的です
私たちにとっては現実的です
10:21
When we're frustrated
that entities won't share data --
that entities won't share data --
191
609400
3696
各研究所がデータを
共有しないことに不満があった時は
共有しないことに不満があった時は
10:25
data that comes from people who gave
their energy, their time, their blood
their energy, their time, their blood
192
613120
5096
データは患者のエネルギーや
時間や血液や
時間や血液や
10:30
and even their tears --
193
618240
1520
時には涙から得たものですからね―
10:32
we need to stop and ask,
194
620520
1616
中断させて尋ねる必要があります
10:34
"How is it true that we
could share, but we aren't?"
could share, but we aren't?"
195
622160
3120
「実際には共有できるのに
そうしないのは何故ですか？」
そうしないのは何故ですか？」
10:37
We're part of this system, too.
196
625840
1520
私たちも
そのシステムの一部です
そのシステムの一部です
10:42
How do we make it
so that people can share ideas freely?
so that people can share ideas freely?
197
630440
4120
どうすればアイデアを
自由に共有できるかしら？
自由に共有できるかしら？
10:47
So that people can take risks
and move closer to one another?
and move closer to one another?
198
635400
4480
そうすればお互いにリスクを負って
仲良くなれるかしら？
仲良くなれるかしら？
10:53
This leads to a dissolving
of us versus them,
of us versus them,
199
641480
3256
このことが「私たちと彼ら」という
対立関係を緩和しました
対立関係を緩和しました
10:56
not only for organizations
but also for individuals.
but also for individuals.
200
644760
3360
組織としてだけでなく
個人としてもです
個人としてもです
11:00
If I'm going to ask
organizations or individuals
organizations or individuals
201
648720
3376
私が組織にも個人にも
これを標準にする努力をしてほしいと
これを標準にする努力をしてほしいと
11:04
to strive for these standards,
202
652120
2216
要求したら
11:06
then I too need to explore
my own being and my practices.
my own being and my practices.
203
654360
4880
私も自身の存在と生き方を
探る必要があります
探る必要があります
11:12
If I'm going to ask clinicians
and researchers and administrators
and researchers and administrators
204
660120
3256
医師たちにも研究者たちにも
管理部門にも
管理部門にも
11:15
to take risks,
205
663400
1576
リスクを負うように頼むときには
11:17
then I, Sharon,
need to take risks as well.
need to take risks as well.
206
665000
3000
私も同様にリスクを負わなければなりません
11:20
I need to face my personal fears.
207
668840
2840
私は自分の個人的な恐怖と
向き合う必要があります
向き合う必要があります
11:24
My fear of not having enough impact.
208
672680
2880
十分な影響を与えられないという恐怖
11:29
My fear of not leading well.
209
677400
2480
うまく先導できないという恐怖
11:33
My fear of not being enough.
210
681000
2920
力不足なのではないかという恐怖
11:38
Just before they entered their teens,
our kids stopped us in our tracks
our kids stopped us in our tracks
211
686720
3936
子どもたちは10歳を過ぎてすぐ
その流れを断ち切ってくれました
その流れを断ち切ってくれました
11:42
and said, "You have to stop worrying
about making a difference,
about making a difference,
212
690680
3696
「変化を起こすことや
影響を与えることを
影響を与えることを
11:46
making an impact,
213
694400
1256
心配するのはもうやめて
11:47
and instead, like us,
learn to live with disease
learn to live with disease
214
695680
3976
その代わりに私たちみたいに
病気と戦うんじゃなくて
病気と戦うんじゃなくて
11:51
rather than fight it."
215
699680
1880
病気と共に生きることを学んで」
11:56
I have to ask,
216
704600
1296
私が自問すべきは
11:57
where does all my fear come from?
217
705920
2240
自分の恐怖が一体
どこから来るかということです
どこから来るかということです
12:01
The kids' declaration
shines a spotlight on that fear.
shines a spotlight on that fear.
218
709320
3760
この子どもたちの発言が
恐怖を明るく照らしました
恐怖を明るく照らしました
12:05
It arises from a bedrock of love.
219
713760
3080
それは深い愛の底から
湧き上がってきたものです
湧き上がってきたものです
12:09
I love Elizabeth and Ian.
220
717920
2560
私はエリザベスとイアンを愛しています
12:14
I love people with PXE.
221
722320
2120
PXEを持つ人たちも愛しています
12:17
I love people with any disease.
222
725520
2120
どんな病気を持つ人たちも愛しています
12:20
I love people.
223
728720
1200
私は人間が好きなのです
12:24
Some of my colleagues have discovered
that it is not death we fear,
that it is not death we fear,
224
732520
4616
ある同僚が発見したのは
これは死への恐れではなく
これは死への恐れではなく
12:29
it is the enormity of our loving.
225
737160
2200
愛することの途方もない大きさです
12:32
This expansive love opens me to great pain
226
740760
4776
この広々とした愛は
損失に直面した時
損失に直面した時
12:37
as I face loss.
227
745560
1720
私を大きな苦悩に曝します
12:41
As I discover my fear,
228
749040
2360
私にとっての恐怖がはっきりした時
12:44
I discover that I
229
752160
1776
私にも周囲のみんなも
12:45
and all those around me
230
753960
1616
無限の愛があることを
12:47
have boundless capacity for love.
231
755600
2720
知りました
12:53
And I also discover
232
761640
1400
それから
12:56
as I move into this fear,
233
764240
1600
この恐怖に足を踏み入れると
12:59
that I can learn many new things
234
767400
2456
沢山の新たなことを学び
回復と健康の中心にあるものと同時に
13:01
and find paths
235
769880
1360
13:04
to things like practical solutions
236
772320
3856
実用的な解決策などを
13:08
as well as the core of healing and health.
237
776200
3160
見つけられることに気がついたのです
13:15
I don't fear fear the way I used to.
238
783000
3560
今は以前のように「恐怖」を怖がりません
13:20
In fact lately, with enormous support
from all my fellow journeyers,
from all my fellow journeyers,
239
788560
5136
最近では活動の仲間からの
多大な援助のおかげで
多大な援助のおかげで
13:25
I notice that it's not a warning
the way it used to be.
the way it used to be.
240
793720
3320
恐怖を以前のように警告として
受け止めることがなくなりました
受け止めることがなくなりました
13:30
I notice that instead,
241
798040
2856
それは前に進むことへの
13:32
it's an invitation to go forward
242
800920
1896
招待状だったのです
13:34
because in it lies love
and the path to greater love.
and the path to greater love.
243
802840
3240
そこには愛があり
より大きな愛へと続いていたのですから
より大きな愛へと続いていたのですから
13:39
If I turn with gentle curiosity
toward that fear,
toward that fear,
244
807640
3600
その恐怖にそっと目を向けると
13:44
I find enormous wealth
within myself and others
within myself and others
245
812800
5056
自分自身にも他の人にも
巨大な富があることを見つけ
巨大な富があることを見つけ
13:49
and the ability to step into challenges
that I never thought I could.
that I never thought I could.
246
817880
3320
できると思わなかった挑戦に
足を踏み込む力を見つけます
足を踏み込む力を見つけます
13:54
My kids are ahead of me
on that path still.
on that path still.
247
822960
2360
子どもたちはその道を
私より先に進んでいます
私より先に進んでいます
13:58
At ages 29 and 27,
248
826360
1896
子どもたちは29歳と27歳になり
14:00
they declare they are happy and healthy
249
828280
2456
皮膚と目と動脈には
PXEの症状があるけれども
PXEの症状があるけれども
14:02
despite having manifestations of PXE
in their skin and eyes and arteries.
in their skin and eyes and arteries.
250
830760
5120
幸せで健康だと
ハッキリ言いました
ハッキリ言いました
14:09
And so I invite you, us, we,
251
837160
3336
ですから 私は皆さんと私たちを
14:12
to turn toward our fear;
252
840520
1576
恐怖に向けてご招待します
14:14
to embrace the things that scare us
253
842120
2936
私たちに恐怖を抱かせるものを受け入れて
14:17
and find the love at the center.
254
845080
2136
その中心に愛があることに気づいてください
14:19
We'll not only find ourselves there
255
847240
2216
自分のことを取り戻せるだけではなく
14:21
but we'll also be able
to step into the shoes of those we fear
to step into the shoes of those we fear
256
849480
3976
恐怖を与える物や
私たちを恐れる物の立場を知るのです
私たちを恐れる物の立場を知るのです
14:25
and those who fear us.
257
853480
1360
恐怖を与える物や
私たちを恐れる物の立場を知るのです
私たちを恐れる物の立場を知るのです
14:27
If we breathe into that fear
258
855440
2080
その恐怖に耳を傾け
私たちに反対するシステムや人々に
私たちに反対するシステムや人々に
14:30
and are vulnerable with the systems
and people who challenge us,
and people who challenge us,
259
858560
4656
自分たちが弱者であることを曝せば
14:35
our power as changemakers
grows exponentially.
grows exponentially.
260
863240
4080
挑戦者としての私たちのパワーは
急激に増加します
急激に増加します
14:40
And when we realize
261
868400
1256
内面へ働きかけることは
14:41
that working on our inner life
is working on our outer life
is working on our outer life
262
869680
3656
外側にも働きかけることであり
外の活動は内の活動だと
外の活動は内の活動だと
14:45
and outer work is inner work,
263
873360
2736
気が付く時
14:48
we get down to what is real
264
876120
2136
真実であるものに到達し
14:50
and shit gets done.
265
878280
1416
それを成し遂げられます
14:51
(Laughter)
266
879720
1456
（笑）
14:53
There is no limit
to what we can accomplish together.
to what we can accomplish together.
267
881200
3816
共に達成できるものは無限です
14:57
Thank you.
268
885040
1216
ありがとうございました
14:58
(Applause)
269
886280
2560
（拍手）
ABOUT THE SPEAKER
Sharon Terry - Citizen biomedical researcherSharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare.
Why you should listen
Former college chaplain and Ashoka Fellow Sharon Terry is President and CEO of Genetic Alliance, a network of more than 10,000 organizations. She's the founding CEO of PXE International, a research advocacy organization for the genetic condition pseudoxanthoma elasticum (PXE), which affects Terry's two adult children. She has taken citizen science (discovering the gene for PXE, developing a diagnostic test, conducting clinical trials) to a national and international arena and is developing participant-centric pathways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. She serves in leadership roles for many collaborations focused on productively disrupting research and policy. Terry led the coalition that fought for the passage of the Genetic Information Nondiscrimination Act. In her spare time, she enjoys traveling and paragliding with her husband.
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