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TEDMED 2016

Sharon Terry: Science didn't understand my kids' rare disease until I decided to study it

シャロン・テリー: 私の子供は科学的に解明されていない稀少疾患患者だった―私が研究すると決めるまでは

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大学専属の修道女を辞めて専業主婦をしていたシャロン・テリーは、2人の幼い子どもたちが「弾力線維性仮性黄色腫(PXE)」という稀少疾患だと診断されたことがきっかけで、医学研究の世界に大きな旋風をもたらしました。この圧倒される講演の中で、テリーは夫と共に市民研究者となり、研究所で深夜まで研究してPXEの原因遺伝子を発見するとともに、研究者たちに生体サンプルを共有し協力し合う義務を確立したいきさつを語ります。

- Citizen biomedical researcher
Sharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. Full bio

Theその bestベスト Christmasクリスマス myじぶんの children子供 everこれまで had持っていました
子どもたちにとって
最高のクリスマスは
00:12
wasあった alsoまた、 theその worst最悪 Christmasクリスマス
myじぶんの husband andそして I everこれまで had持っていました.
私と夫にとって
最悪のクリスマスでした
00:15
Elizabethエリザベス, age年齢 sevenセブン,
エリザベスは7歳
00:19
andそして her彼女 brother, Ianイアン, age年齢 five,
その弟のイアンは5歳
00:21
couldn'tできなかった imagine想像する whyなぜ they彼ら wereあった getting取得
everythingすべて they彼ら wanted欲しい forために Christmasクリスマス.
クリスマスに欲しいものが何でも貰える理由を
想像することなんてできません
00:24
Theその reason理由 Santaサンタ wasあった soそう generous寛大な
サンタさんが太っ腹だったのは
00:29
wasあった becauseなぜなら of something何か
myじぶんの husband Patパット andそして I knew知っていた
夫と私が何かを知ったからだなんて
00:32
andそして theその kids子供たち couldn'tできなかった comprehend理解する.
子どもたちは分かっていませんでしたが
00:36
Something何か thatそれ we我々 had持っていました justちょうど learned学んだ,
andそして itそれ terrified恐ろしい us米国.
私たちは恐ろしい事実を知ったばかりで
戦々恐々としていたのです
00:38
Thisこの wasあった 1994
それは1994年でした
00:43
andそして theその storyストーリー actually実際に starts開始する
aa few少数 years earlier先に.
一連の事態は数年前から
進行していました
00:45
Forために aa coupleカップル of years I had持っていました noticed気づいた
aa rash発疹 on theその sides両側 of Elizabeth'sエリザベス neckネック
私は数年前からエリザベスの首の脇に
発疹があることを知ってました
00:48
thatそれ looked見た like好きな prickly刺すような heat.
見た目は あせも のようでした
00:54
Forために thoseそれら same同じ years,
myじぶんの fatherお父さん andそして brother bothどちらも died死亡しました of cancer,
時を同じくして
私の父と兄ががんで亡くなったので
00:56
andそして I wasあった probably多分
overanxious過酷な about illness病気.
きっと病気に対して
心配性になっていたのでしょう
01:01
Theその doctors医師 assured保証された us米国
thereそこ wasあった nothing何も wrong違う
医師は「悪い所は無いので心配はいらない」と
01:05
andそして I shouldn'tすべきではない worry心配,
胸を張っていましたが
01:07
butだけど I wasn'tなかった soそう sure確かに.
私は確信できなかったのです
01:09
Andそして soそう withoutなし aa referral紹介,
andそして paying払う out-of-pocket自腹を切って,
紹介状なしの自費診療でしたが
01:12
I took取った Elizabethエリザベス to aa dermatologist皮膚科医.
エリザベスを皮膚科に連れて行きました
01:15
She彼女 wasあった probably多分
justちょうど allergicアレルギー性の to something何か,
きっとアレルギーなのだろうけど
01:18
butだけど whyなぜ didした itそれ appear現れる
justちょうど on theその sides両側 of her彼女 neckネック, thisこの rash発疹?
なぜ首の両側だけに発疹が出るのだろう?
01:20
Soそう it'sそれは two days日々 before Christmasクリスマス,
そして 1994年の
01:26
1994,
クリスマスの2日前
01:28
andそして theその dermatologist皮膚科医
takesテイク aa quickクイック look見える at〜で her彼女 neckネック andそして says言う,
皮膚科医はエリザベスの首を
ちょっと見ただけで
01:31
"She彼女 has持っている pseudoxanthoma偽巣状腫 elasticum弾性."
「弾力線維性仮性黄色腫ですね」と
言ったのです
01:34
Andそして then次に he shuts閉鎖する offオフ theその lightsライト
andそして looks外見 in her彼女 eyes.
それから 灯りを消して
目を診察しました
01:37
Itそれ turnsターン outでる, by〜によって chanceチャンス,
偶然にも
01:42
thisこの dermatologist皮膚科医
alsoまた、 trained訓練された in ophthalmology眼科.
その皮膚科医は眼科としての
訓練も受けていたのです
01:44
Our我々の lucky幸運な day.
幸運でした
01:48
I am午前 sick病気 to myじぶんの stomach.
吐き気がしました
01:51
"Omaオマ?"
黄色"腫"ですって?
01:53
Oma'sお母さん like好きな melanomaメラノーマ, lymphomaリンパ腫 ---
腫ということは 悪性黒色腫に
リンパ腫に...
01:54
cancer.
がんってことだ
01:57
"Whyなぜ are you君は looking探している
in her彼女 eyes forために aa skin rash発疹?"
なぜ この医者は発疹なのに
目を診察しているの?
01:59
I scream悲鳴 andそして make作る noいいえ sound.
私は心の中で叫んでいました
02:03
Soそう thereそこ itそれ is.
ということで
02:06
Elizabethエリザベス has持っている pseudoxanthoma偽巣状腫 elasticum弾性,
エリザベスは
弾力線維性仮性黄色腫でした
02:08
PXEpxe forために shortショート.
略してPXEです
02:13
Questions質問 mixミックス with〜と fear恐れ
恐怖混じりの質問が
02:16
andそして erupt爆発する like好きな bile胆汁 in myじぶんの throat.
胆汁のように噴出しました
02:19
Whyなぜ are you君は looking探している in her彼女 eyes?
「なぜ 目を診察してるの?」
02:21
What do行う you君は know知っている about thisこの?
Howどうやって do行う you君は know知っている forために sure確かに?
「これについて何を知っているの?」
「どうして断定できるの?」
02:24
What is theその prognosis予後?
「予後はどうなの?」
02:27
Myじぶんの trainingトレーニング in pastoralパストラル counselingカウンセリング
didした notない prepare準備する me forために thisこの.
修道女カウンセリングの研修をうけていても
これには準備ができていませんでした
02:30
Drドクター. Bercovitchバーコビッチ tells伝える us米国
everythingすべて he knows知っている about PXEpxe.
ベルコビッチ先生はPXEについて
知ってることをすべて話してくれました
02:35
It'sそれは aa rareまれな genetic遺伝的な disorder障害,
「これは稀な遺伝子疾患です」
02:40
it'sそれは systemic全身性の,
「全身疾患です」
02:43
it'sそれは aa slowlyゆっくり progressing進行中,
premature時期尚早 agingエージング disease疾患.
「ゆっくり進行する早期老化症です」
02:46
Itそれ causes原因 loose緩む wrinkly酒飲み skin
in theその flexor屈筋 areasエリア.
「屈筋部分の皮膚に
たるんだシワができます」
02:50
Itそれ causes原因 legal法的 blindness失明,
「加齢黄斑変性と同様に
02:55
like好きな macular黄斑 degeneration変性,
視覚障がい者になります」
02:57
andそして aa hostホスト of cardiovascular心臓血管 problems問題.
「心血管障害を引き起こします」
02:59
Little少し is known既知の about thisこの disease疾患,
「まだ 知見は少なく
03:03
andそして some一部 people die死ぬ in their彼らの 30ss,
その時点での報告によれば
03:06
sayいう some一部 of theその reportsレポート at〜で theその time時間.
30歳台で亡くなる人もいます」
03:09
He then次に justちょうど glances一瞥 at〜で our我々の son息子 andそして says言う,
それから皮膚医は息子の方を
チラッと見てこう言いました
03:13
"He has持っている itそれ, tooあまりにも."
「この子もそうです」
03:18
We我々 want欲しいです to flee逃げる
backバック to theその land土地 of normal正常.
かつての日常に引き返したい
03:21
Two days日々 after Christmasクリスマス,
クリスマスの2日後
03:30
researchers研究者 come来る
fromから aa university大学 in Bostonボストン,
ボストンのある大学から研究者が来て
03:32
andそして they彼ら take取る blood血液
fromから us米国 andそして our我々の children子供
原因遺伝子発見に焦点をあてた
研究プロジェクト用に
03:35
forために aa research研究 projectプロジェクト
focused集中した on finding所見 theその gene遺伝子.
私たちと子どもたちの採血をしました
03:37
Aa few少数 days日々 later後で,
数日後
03:41
researchers研究者 come来る
fromから aa medical医療 centerセンター in New新しい Yorkヨーク
ニューヨークのあるメディカルセンターから
研究者が来て
03:42
andそして sayいう they彼ら want欲しいです blood血液, tooあまりにも.
その人たちも採血したがりました
03:45
"Theseこれら are children子供.
「この子たちは
03:47
They're彼らは five andそして sevenセブン years old古い.
まだ 5歳と7歳なの
03:49
Don'tしない make作る themそれら face theその needle twice二度.
2度も針を刺さないでちょうだい」
03:51
Go行く andそして get取得する yourきみの shareシェア
fromから theその otherその他 researchers研究者."
「もう一人の研究者に血液を分けてもらって」
03:54
They彼ら laugh笑い, incredulous信じられない.
彼らは 信じがたいとでも言うように
03:58
"Shareシェア?"
「共有するですって?」
04:00
Itそれ is then次に thatそれ we我々 learn学ぶ thatそれ thereそこ
is little少し sharing共有 in biomedical生物医学 research研究.
その瞬間 医学研究に
共有なんて無いと理解したのです
04:03
Thisこの moment瞬間, moreもっと thanより anyどれか otherその他,
そう気付いた まさにその時
04:08
lit点灯 aa fire火災 beneath下の myじぶんの husband Patパット andそして me.
私と夫は一念発起しました
04:11
Patパット andそして I went行った to aa medical医療 school学校 libraryとしょうかん
私たちは ある医学部の図書館にいき
04:15
andそして we我々 copiedコピーされた everyすべて article記事
we我々 couldできた find見つける on PXEpxe.
見つかる限りの
PXEに関する論文をコピーしました
04:17
We我々 didn'tしなかった understandわかる aa thingもの.
全く理解できませんでしたが
04:21
We我々 bought買った medical医療 dictionaries辞書
andそして scientific科学的 textbooks教科書
医学辞書と科学の教科書を買い
04:24
andそして read読む everythingすべて
we我々 couldできた get取得する our我々の hands on.
入手できたものは全て読みました
04:27
Andそして thoughしかし we我々 stillまだ didn'tしなかった understandわかる,
それでも まだ理解できませんでしたが
04:30
we我々 couldできた see見る patternsパターン,
概略は分かりました
04:32
andそして itそれ becameなりました quickly早く
apparent見かけ上 within以内 aa month
そして1か月も経たないうちに
PXEを解明するための系統的取り組みが
04:34
thatそれ thereそこ wasあった noいいえ systematic系統的 effort努力
to understandわかる PXEpxe.
されてこなかったことが
ハッキリしたのです
04:37
In addition添加,
そのうえ
04:43
theその lack欠如 of sharing共有
thatそれ we我々 experienced経験豊富な wasあった pervasive普及して.
私たちが経験したように
独占行為が横行していたのです
04:44
Researchers研究者 competed競争した with〜と each otherその他
研究者たちは競争しあっていました
04:48
becauseなぜなら theその ecosystem生態系
wasあった designed設計 to reward褒賞 competitionコンペ
そもそも 医学研究システムの成り立ちが
患者の苦痛を減らす目的ではなく
04:51
ratherむしろ thanより to alleviate緩和する suffering苦しみ.
競争を褒章するものだったのです
04:56
We我々 realized実現した thatそれ we我々 would〜する have持ってる to do行う
work作業 on thisこの condition調子 ourselves自分自身
私たちや似た境遇の患者たちのために
解決策を見出すために
04:59
to find見つける solutionsソリューション
forために ourselves自分自身 andそして othersその他 like好きな us米国.
私たち自身で この状況に
対処しなければならないと悟りました
05:04
Butだけど we我々 faced直面する two majorメジャー barriers障壁.
しかし 2つの巨大な壁が
立ちはだかっていました
05:09
Theその first最初 one1:
1つ目は
05:11
Patパット andそして I have持ってる noいいえ science科学 backgroundバックグラウンド.
私も夫も科学者としての背景がないことです
05:13
At〜で theその time時間, he's彼は theその managerマネージャー
of aa construction建設 company会社,
当時の夫は建設会社の管理職で
05:16
andそして I'm私は aa former前者 collegeカレッジ chaplain牧畜
stay-at-home家にいる momママ ---
私は大学専属修道女を辞めて専業主婦でした
05:20
hardlyほとんど theその backgrounds背景
to take取る theその research研究 world世界 by〜によって storm.
研究の世界を嵐に巻き込むなんて
ありえそうもない経歴です
05:24
Theその second二番 barrierバリア:
2つ目の壁は
05:29
researchers研究者 don'tしない shareシェア.
研究者が共有しないことです
05:32
People told言った us米国 you君は can'tできない herd群れ cats.
猫の群れを従えるなんて不可能だと
みんなに言われましたが
05:35
Wellよく, yesはい you君は canできる ifif you君は move動く their彼らの foodフード.
餌をちらつかせれば
できますとも
05:38
(Laughter笑い)
(笑)
05:42
(Applause拍手)
(拍手)
05:45
DNADNA andそして clinical臨床的 dataデータ is theその foodフード.
DNAと臨床データは餌です
05:49
Soそう we我々 would〜する collect集める blood血液
andそして medical医療 histories歴史,
私たちは血液と家族歴を集め
05:52
andそして require要求する thatそれ allすべて scientists科学者
usingを使用して theseこれら resourcesリソース
研究者たちに こう要求しました
05:56
would〜する shareシェア results結果 with〜と each otherその他
andそして with〜と theその people who donated寄付された.
「この研究試料を使ってもいいが
結果を互いにも提供者にも共有すること」
05:59
Wellよく before theその internetインターネット
wasあった in common一般 useつかいます,
インターネットが普及するよりずっと前に
06:05
Patパット andそして I established設立 PXEpxe International国際,
私と夫は PXE Internationalを
創設しました
06:07
aa nonprofit非営利団体 dedicated専用 to initiating開始する
research研究 andそして conducting導く itそれ on PXEpxe
PXEに関する研究を
企画し推進する非営利団体です
06:10
andそして alsoまた、 supportingサポートする
individuals個人 with〜と theその disease疾患.
患者さん個人へのサポートも行います
06:15
Usingを使用して traditional伝統的な mediaメディア,
従来のメディアを利用して
06:19
we我々 garnered獲得した aroundまわり
100--150 people aroundまわり theその world世界
血液や生体組織や病歴や医療記録の
06:21
who we我々 asked尋ねた,
提供を呼びかけ
06:25
would〜する you君は give与える us米国 yourきみの blood血液,
yourきみの tissue組織, yourきみの medical医療 histories歴史,
100-150名の患者のものを
06:26
yourきみの medical医療 records記録?
世界中から集めました
06:30
Andそして we我々 brought持ってきた allすべて of thatそれ together一緒に.
それらを全部1つにまとめました
06:32
We我々 quickly早く learned学んだ thatそれ thisこの shared共有
resourceリソース wasあった notない going行く to be〜する enough十分な.
研究材料を共有する方法だけでは
不十分だとすぐに気付き
06:34
Andそして soそう we我々 decided決定しました we我々 had持っていました
to do行う hardcoreハードコア benchベンチ science科学 ---
本格的に科学実験をすることにしたのです
06:39
hardcoreハードコア research研究.
本格的な研究です
06:45
Soそう we我々 borrowed借りた benchベンチ spaceスペース
at〜で aa lab研究室 at〜で Harvardハーバード.
ハーバード大学の
実験室スペースを借りました
06:47
Aa wonderful素晴らしい neighbor隣人
came来た aa coupleカップル times aa week週間
とても親切な近所の人が
週に2、3回
06:50
andそして sat座っている with〜と theその kids子供たち fromから 8pm午後 to 2am午前
夜8時から深夜2時まで
子どものシッターに来てくれたので
06:53
whilewhile Patパット andそして I extracted抽出された DNADNA,
その間に夫と私はDNAを抽出し
06:57
ran走った andそして scored得点する gelsゲル
電気泳動をして
06:59
andそして searched検索された forために theその gene遺伝子.
病因遺伝子を探しました
07:01
Generous寛大な postdocsポストドク
tutored教わった us米国 asとして we我々 went行った along一緒に.
親切なあるポスドクが
実験指導をしてくれました
07:03
Within以内 aa few少数 years, we我々 found見つけた theその gene遺伝子.
私たちは数年の内に
病因遺伝子を発見しました
07:06
We我々 patented特許取得済み itそれ soそう thatそれ
itそれ would〜する be〜する freely自由に available利用可能な.
誰でも自由に使えるよう
特許を取得しました
07:09
We我々 created作成した aa diagnostic診断 testテスト.
私たちは診断キットも作成しました
07:12
We我々 put置く together一緒に aa research研究 consortiumコンソーシアム.
一緒に研究コンソーシアムも開催しました
07:14
We我々 held開催 research研究 meetings会議
andそして opened開かれた aa centerセンター of excellence優秀.
研究会も開催して
中核的な研究拠点も設置しました
07:17
We我々 found見つけた moreもっと thanより 4,000 people
aroundまわり theその world世界 who had持っていました PXEpxe,
4000人以上のPXE患者を
世界中で見つけ出して
07:21
andそして held開催 patient患者 meetings会議
患者会を開催し
07:26
andそして didした clinical臨床的 trials試行 andそして studies研究.
治験や医学研究を行ないました
07:28
Throughを通して allすべて thisこの,
その間 ずっと
07:32
we我々 lived住んでいました with〜と fear恐れ.
恐怖と共に生きていました
07:34
Fear恐れ of theその disease疾患
breathing呼吸 downダウン our我々の neckネック
常に病気への恐怖が
07:37
whilewhile theその clockクロック ticked刻まれた.
身近にありました
07:41
Fear恐れ of researchers研究者,
研究者への恐怖もです
07:43
soそう wellよく credentialed信用証明 andそして positioned位置付けられた
in aa world世界 made forために themそれら.
研究者のために作られた世界で
経歴を重ね地位を固めた人たちです
07:46
Fear恐れ thatそれ we我々 wereあった making作る
theその wrong違う choices選択肢.
間違った選択を
しているかもしれないという恐怖
07:50
Fear恐れ thatそれ theその naysayers要塞 wereあった right
否定派の方が正しく
07:54
andそして theその cats would〜する simply単に find見つける aa new新しい foodフード.
猫が新しい餌を見つけるだけだろうという
恐怖もありました
07:56
Butだけど greater大きい thanより allすべて theseこれら fears恐怖
wasあった our我々の driveドライブ to make作る aa difference
しかし 子どもたちや
出会った人たちのために
08:00
forために our我々の kids子供たち andそして forために allすべて thoseそれら
we我々 had持っていました met会った along一緒に theその way方法.
状況を改善したいという意欲のほうが
その全ての恐怖に勝っていたのです
08:04
Andそして very非常に quickly早く,
すぐに
08:08
we我々 alsoまた、 realized実現した what we我々
wereあった doingやっている forために one1 disease疾患,
この1種類の病気のための活動は
08:09
we我々 should〜すべき do行う forために allすべて diseases病気.
全種類の病気にも
行なうべきだと気付いたので
08:12
We我々 joined参加した with〜と, andそして I eventually最終的に ledLED,
Genetic Alliance に加入し
08:16
Genetic遺伝的な Allianceアライアンス ---
後にリーダーとなりました
08:18
aa networkネットワーク of health健康 advocacyアドボカシー,
医療提言と患者支援と
研究と医療機関を
08:19
patient患者 advocacyアドボカシー,
つないでいく
08:21
research研究 andそして health健康 organizations組織.
ネットワークです
08:22
We我々 built建てられた scalableスケーラブルな
andそして extensible拡張可能な resourcesリソース,
バイオバンク、登録システム
支援案内など
08:25
like好きな biobanksバイオバンク andそして registriesレジストリ
andそして directoriesディレクトリ of supportサポート
全疾患のための
大規模化可能で拡張性のある仕組みを
08:27
forために allすべて diseases病気.
作りあげました
08:30
Andそして asとして I learned学んだ about allすべて thoseそれら diseases病気
andそして allすべて thoseそれら disease疾患 communitiesコミュニティ,
それらの疾患と病気のコミュニティについて
広く知った時
08:32
I realized実現した thatそれ thereそこ wereあった
two secrets秘密 in health健康 careお手入れ
私に大きな影響を与えている
2つの医療の秘密に
08:36
thatそれ wereあった impacting影響を与える me greatly大きく.
気が付いたのです
08:39
Theその first最初:
1つ目は
08:42
thereそこ are noいいえ ready準備完了 answers答え
forために people like好きな myじぶんの kids子供たち
私の子どもたちや
共に活動している人たちにとって
08:43
orまたは allすべて theその people I wasあった workingワーキング with〜と,
ありふれた病状であろうが
稀な病状であろうが
08:47
whetherかどうか common一般 orまたは rareまれな conditions条件.
出来合いの答えは無いということです
08:49
Andそして theその second二番 secret秘密:
2つ目に
08:51
theその answers答え lie嘘つき in allすべて of us米国 together一緒に,
その答えは私たち全員が
持っているということです
08:53
donating寄付する our我々の dataデータ,
データや生体サンプルや
08:57
our我々の biological生物学的 samplesサンプル
究極的には私たち自身を
09:00
andそして ultimately最終的に ourselves自分自身.
提供するのです
09:02
Thereそこ is aa small小さい
groundswellグラウンドスウェル of individuals個人
これを変えようと個人で
09:06
who are workingワーキング to change変化する thisこの.
活動している人たちがいます
09:09
Citizen市民 scientists科学者, activists活動家, hacksハック
市民科学者が
活動家が 技術者が
09:12
who are usingを使用して crowdsourcingクラウドソーシング,
do-it-yourselfそれを自分で行う science科学
クラウドソーシングを使って
手作りの科学を行ない
09:15
are changing変化 theその gameゲーム.
この仕組みを変えました
09:18
Even偶数 President大統領 Obamaオバマ
andそして Vice President大統領 Biden二人
オバマ大統領と
バイデン副大統領でさえ
09:20
are evangelists伝道者 forために theその ideaアイディア
国民が手を取り合って
09:24
thatそれ people should〜すべき be〜する
partnersパートナー in research研究.
研究すべきだという考えを
推奨しているのです
09:26
Thisこの is aa founding創業 principle原理
of our我々の organization組織.
これが この組織を作った理由です
09:29
Sure確かに, it'sそれは really本当に hardハード
医学手技や治療法を
09:32
to discover発見する andそして develop開発する
interventions介入 andそして therapiesセラピー.
見つけ出し発展させるのは
もちろん大変でした
09:35
Theその science科学 is hardハード,
科学としては高度であり
09:39
theその regulatory規制上の regime体制 is difficult難しい.
法的規制にも手こずります
09:41
Thereそこ are aa lotロット of stakeholdersステークホルダー
with〜と lotsロット of interests関心
大いに興味を持ってくれる
利害関係者は沢山いるのですが
09:44
andそして misaligned不整列 incentivesインセンティブ
like好きな publishing出版, promotionプロモーション andそして tenure在籍.
論文発表や 昇進や 終身職獲得など
動機づけは一枚岩ではありません
09:48
I don'tしない fault不具合 scientists科学者
forために following以下 thisこの pathパス,
そういう目標を持つ科学者を
非難したくはありませんが
09:53
butだけど I challengeチャレンジ themそれら andそして us米国
to do行う thisこの differently異なって.
私は科学者と私たち自身に対して
違う方法を選ぼうと訴えます
09:56
To recognize認識する thatそれ people
are at〜で theその centerセンター.
患者が中心だと気付かせるためです
10:00
Genetic遺伝的な Allianceアライアンス has持っている experimented実験した
Genetic Allianceは
10:05
in what itそれ will意志 take取る
to transform変換する theseこれら crusty痂皮 systemsシステム.
この強固なシステムを
変えようとしてきました
10:07
Our我々の goalゴール is to work作業 withoutなし boundaries境界.
目標は職種を越えた活動です
10:12
Thatそれ sounds abstract抽象,
butだけど forために us米国 it'sそれは quiteかなり practical実用的な.
これは抽象的に聞こえますが
私たちにとっては現実的です
10:15
Whenいつ we're私たちは frustrated挫折した
thatそれ entities実体 won't〜されません shareシェア dataデータ ---
各研究所がデータを
共有しないことに不満があった時は
10:21
dataデータ thatそれ comes来る fromから people who gave与えた
their彼らの energyエネルギー, their彼らの time時間, their彼らの blood血液
データは患者のエネルギーや
時間や血液や
10:25
andそして even偶数 their彼らの tears ---
時には涙から得たものですからね―
10:30
we我々 need必要 to stopやめる andそして ask尋ねる,
中断させて尋ねる必要があります
10:32
"Howどうやって is itそれ true真実 thatそれ we我々
couldできた shareシェア, butだけど we我々 aren'tない?"
「実際には共有できるのに
そうしないのは何故ですか?」
10:34
We're私たちは part of thisこの systemシステム, tooあまりにも.
私たちも
そのシステムの一部です
10:37
Howどうやって do行う we我々 make作る itそれ
soそう thatそれ people canできる shareシェア ideasアイデア freely自由に?
どうすればアイデアを
自由に共有できるかしら?
10:42
Soそう thatそれ people canできる take取る risksリスク
andそして move動く closerクローザー to one1 another別の?
そうすればお互いにリスクを負って
仲良くなれるかしら?
10:47
Thisこの leadsリード to aa dissolving溶解する
of us米国 versus themそれら,
このことが「私たちと彼ら」という
対立関係を緩和しました
10:53
notない onlyのみ forために organizations組織
butだけど alsoまた、 forために individuals個人.
組織としてだけでなく
個人としてもです
10:56
Ifif I'm私は going行く to ask尋ねる
organizations組織 orまたは individuals個人
私が組織にも個人にも
これを標準にする努力をしてほしいと
11:00
to strive努力する forために theseこれら standards基準,
要求したら
11:04
then次に I tooあまりにも need必要 to explore探検する
myじぶんの own自分の beingであること andそして myじぶんの practices実践.
私も自身の存在と生き方を
探る必要があります
11:06
Ifif I'm私は going行く to ask尋ねる clinicians臨床医
andそして researchers研究者 andそして administrators管理者
医師たちにも研究者たちにも
管理部門にも
11:12
to take取る risksリスク,
リスクを負うように頼むときには
11:15
then次に I, Sharonシャロン,
need必要 to take取る risksリスク asとして wellよく.
私も同様にリスクを負わなければなりません
11:17
I need必要 to face myじぶんの personal個人的 fears恐怖.
私は自分の個人的な恐怖と
向き合う必要があります
11:20
Myじぶんの fear恐れ of notない having持つ enough十分な impact影響.
十分な影響を与えられないという恐怖
11:24
Myじぶんの fear恐れ of notない leading先導 wellよく.
うまく先導できないという恐怖
11:29
Myじぶんの fear恐れ of notない beingであること enough十分な.
力不足なのではないかという恐怖
11:33
Justちょうど before they彼ら entered入った their彼らの teens十代の若者たち,
our我々の kids子供たち stopped停止 us米国 in our我々の tracksトラック
子どもたちは10歳を過ぎてすぐ
その流れを断ち切ってくれました
11:38
andそして said前記, "You君は have持ってる to stopやめる worrying心配する
about making作る aa difference,
「変化を起こすことや
影響を与えることを
11:42
making作る an impact影響,
心配するのはもうやめて
11:46
andそして instead代わりに, like好きな us米国,
learn学ぶ to liveライブ with〜と disease疾患
その代わりに私たちみたいに
病気と戦うんじゃなくて
11:47
ratherむしろ thanより fight戦い itそれ."
病気と共に生きることを学んで」
11:51
I have持ってる to ask尋ねる,
私が自問すべきは
11:56
whereどこで doesする allすべて myじぶんの fear恐れ come来る fromから?
自分の恐怖が一体
どこから来るかということです
11:57
Theその kids'子供たちは、 declaration宣言
shines輝く aa spotlightスポットライト on thatそれ fear恐れ.
この子どもたちの発言が
恐怖を明るく照らしました
12:01
Itそれ arises発生する fromから aa bedrock岩盤 of love.
それは深い愛の底から
湧き上がってきたものです
12:05
I love Elizabethエリザベス andそして Ianイアン.
私はエリザベスとイアンを愛しています
12:09
I love people with〜と PXEpxe.
PXEを持つ人たちも愛しています
12:14
I love people with〜と anyどれか disease疾患.
どんな病気を持つ人たちも愛しています
12:17
I love people.
私は人間が好きなのです
12:20
Some一部 of myじぶんの colleagues同僚 have持ってる discovered発見された
thatそれ itそれ is notない death we我々 fear恐れ,
ある同僚が発見したのは
これは死への恐れではなく
12:24
itそれ is theその enormity凶悪 of our我々の loving愛する.
愛することの途方もない大きさです
12:29
Thisこの expansive広範 love opens開く me to greatすばらしいです pain痛み
この広々とした愛は
損失に直面した時
12:32
asとして I face loss損失.
私を大きな苦悩に曝します
12:37
Asとして I discover発見する myじぶんの fear恐れ,
私にとっての恐怖がはっきりした時
12:41
I discover発見する thatそれ I
私にも周囲のみんなも
12:44
andそして allすべて thoseそれら aroundまわり me
無限の愛があることを
12:45
have持ってる boundless無限 capacity容量 forために love.
知りました
12:47
Andそして I alsoまた、 discover発見する
それから
12:53
asとして I move動く into thisこの fear恐れ,
この恐怖に足を踏み入れると
12:56
thatそれ I canできる learn学ぶ manyたくさんの new新しい thingsもの
沢山の新たなことを学び
12:59
andそして find見つける pathsパス
回復と健康の中心にあるものと同時に
13:01
to thingsもの like好きな practical実用的な solutionsソリューション
実用的な解決策などを
13:04
asとして wellよく asとして theその coreコア of healingヒーリング andそして health健康.
見つけられることに気がついたのです
13:08
I don'tしない fear恐れ fear恐れ theその way方法 I used中古 to.
今は以前のように「恐怖」を怖がりません
13:15
In fact事実 lately最近, with〜と enormous巨大な supportサポート
fromから allすべて myじぶんの fellow仲間 journeyers旅人,
最近では活動の仲間からの
多大な援助のおかげで
13:20
I notice通知 thatそれ it'sそれは notない aa warning警告
theその way方法 itそれ used中古 to be〜する.
恐怖を以前のように警告として
受け止めることがなくなりました
13:25
I notice通知 thatそれ instead代わりに,
それは前に進むことへの
13:30
it'sそれは an invitation招待 to go行く forward前進
招待状だったのです
13:32
becauseなぜなら in itそれ lies love
andそして theその pathパス to greater大きい love.
そこには愛があり
より大きな愛へと続いていたのですから
13:34
Ifif I turn順番 with〜と gentle優しい curiosity好奇心
toward〜に向かって thatそれ fear恐れ,
その恐怖にそっと目を向けると
13:39
I find見つける enormous巨大な wealth
within以内 myself私自身 andそして othersその他
自分自身にも他の人にも
巨大な富があることを見つけ
13:44
andそして theその ability能力 to stepステップ into challenges挑戦
thatそれ I never決して thought思想 I couldできた.
できると思わなかった挑戦に
足を踏み込む力を見つけます
13:49
Myじぶんの kids子供たち are ahead前方に of me
on thatそれ pathパス stillまだ.
子どもたちはその道を
私より先に進んでいます
13:54
At〜で ages年齢 29 andそして 27,
子どもたちは29歳と27歳になり
13:58
they彼ら declare宣言する they彼ら are happyハッピー andそして healthy健康
皮膚と目と動脈には
PXEの症状があるけれども
14:00
despite何と having持つ manifestations症状 of PXEpxe
in their彼らの skin andそして eyes andそして arteries動脈.
幸せで健康だと
ハッキリ言いました
14:02
Andそして soそう I invite招待する you君は, us米国, we我々,
ですから 私は皆さんと私たちを
14:09
to turn順番 toward〜に向かって our我々の fear恐れ;
恐怖に向けてご招待します
14:12
to embrace擁する theその thingsもの thatそれ scare恐怖 us米国
私たちに恐怖を抱かせるものを受け入れて
14:14
andそして find見つける theその love at〜で theその centerセンター.
その中心に愛があることに気づいてください
14:17
We'll私たちは notない onlyのみ find見つける ourselves自分自身 thereそこ
自分のことを取り戻せるだけではなく
14:19
butだけど we'll私たちは alsoまた、 be〜する ableできる
to stepステップ into theその shoes of thoseそれら we我々 fear恐れ
恐怖を与える物や
私たちを恐れる物の立場を知るのです
14:21
andそして thoseそれら who fear恐れ us米国.
恐怖を与える物や
私たちを恐れる物の立場を知るのです
14:25
Ifif we我々 breathe呼吸する into thatそれ fear恐れ
その恐怖に耳を傾け
私たちに反対するシステムや人々に
14:27
andそして are vulnerable脆弱な with〜と theその systemsシステム
andそして people who challengeチャレンジ us米国,
自分たちが弱者であることを曝せば
14:30
our我々の powerパワー asとして changemakersチェンジメーカー
grows成長する exponentially指数関数的に.
挑戦者としての私たちのパワーは
急激に増加します
14:35
Andそして whenいつ we我々 realize実現する
内面へ働きかけることは
14:40
thatそれ workingワーキング on our我々の innerインナー life生活
is workingワーキング on our我々の outerアウター life生活
外側にも働きかけることであり
外の活動は内の活動だと
14:41
andそして outerアウター work作業 is innerインナー work作業,
気が付く時
14:45
we我々 get取得する downダウン to what is realリアル
真実であるものに到達し
14:48
andそして shitたわごと gets取得 done完了.
それを成し遂げられます
14:50
(Laughter笑い)
(笑)
14:51
Thereそこ is noいいえ limit限界
to what we我々 canできる accomplish達成する together一緒に.
共に達成できるものは無限です
14:53
Thank感謝 you君は.
ありがとうございました
14:57
(Applause拍手)
(拍手)
14:58
Translated by Tamami Inoue
Reviewed by Masaki Yanagishita

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About the speaker:

Sharon Terry - Citizen biomedical researcher
Sharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare.

Why you should listen
Former college chaplain and Ashoka Fellow Sharon Terry is President and CEO of Genetic Alliance, a network of more than 10,000 organizations. She's the founding CEO of PXE International, a research advocacy organization for the genetic condition pseudoxanthoma elasticum (PXE), which affects Terry's two adult children. She has taken citizen science (discovering the gene for PXE, developing a diagnostic test, conducting clinical trials) to a national and international arena and is developing participant-centric pathways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. She serves in leadership roles for many collaborations focused on productively disrupting research and policy. Terry led the coalition that fought for the passage of the Genetic Information Nondiscrimination Act. In her spare time, she enjoys traveling and paragliding with her husband.
More profile about the speaker
Sharon Terry | Speaker | TED.com