TEDMED 2016
Sharon Terry: Science didn't understand my kids' rare disease until I decided to study it
Sharon Terry: A ciência não compreendia a doença rara de meus filhos até que decidi estudá-la
Filmed:
Readability: 4.2
1,352,657 views
Conheça Sharon Terry, ex-líder religiosa na faculdade e mãe caseira, que entrou no mundo da pesquisa médica quando as duas crianças pequenas dela foram diagnosticadas com uma doença rara conhecida como pseudoxantoma elástico (PXE). Nesta fantástica conversa, Terry explica como ela e o marido se tornaram cidadãos cientistas, trabalhando turnos de meia-noite no laboratório para encontrar o gene por trás do PXE e introduzir ordens que exigem que os pesquisadores compartilhem amostras biológicas e trabalhem juntos.
Sharon Terry - Citizen biomedical researcher
Sharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. Full bio
Sharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
The best Christmas my children ever had
0
440
3136
O melhor Natal que meus filhos já tiveram
00:15
was also the worst Christmas
my husband and I ever had.
my husband and I ever had.
1
3600
3320
foi também o pior Natal
que meu marido e eu já tivemos.
que meu marido e eu já tivemos.
00:19
Elizabeth, age seven,
2
7800
1816
Elizabeth, de sete anos,
00:21
and her brother, Ian, age five,
3
9640
2856
e o irmão dela, Ian, de cinco anos,
00:24
couldn't imagine why they were getting
everything they wanted for Christmas.
everything they wanted for Christmas.
4
12520
3719
não poderiam imaginar porque estavam
ganhando tudo o que queriam de Natal.
ganhando tudo o que queriam de Natal.
00:29
The reason Santa was so generous
5
17240
2720
A razão pela qual o Papai Noel
estava sendo tão generoso
estava sendo tão generoso
00:32
was because of something
my husband Pat and I knew
my husband Pat and I knew
6
20760
3256
era por causa de uma coisa
que meu marido Pat e eu sabíamos
que meu marido Pat e eu sabíamos
00:36
and the kids couldn't comprehend.
7
24040
1840
mas as crianças não podiam compreender,
00:38
Something that we had just learned,
and it terrified us.
and it terrified us.
8
26440
3160
algo que havíamos acabado de descobrir
e que tinha nos deixado apavorados.
e que tinha nos deixado apavorados.
00:43
This was 1994
9
31560
2256
Foi em 1994,
00:45
and the story actually starts
a few years earlier.
a few years earlier.
10
33840
2360
mas a história começa mesmo
alguns anos antes.
alguns anos antes.
00:48
For a couple of years I had noticed
a rash on the sides of Elizabeth's neck
a rash on the sides of Elizabeth's neck
11
36800
4800
Por alguns anos, havia notado uma assadura
nos lados do pescoço de Elizabeth
nos lados do pescoço de Elizabeth
00:54
that looked like prickly heat.
12
42400
1480
que parecia uma brotoeja.
00:56
For those same years,
my father and brother both died of cancer,
my father and brother both died of cancer,
13
44960
3880
No mesmo período, meu pai e meu irmão
haviam morrido ambos de câncer,
haviam morrido ambos de câncer,
01:01
and I was probably
overanxious about illness.
overanxious about illness.
14
49600
2680
e eu estava excessivamente aflita
a respeito de doenças.
a respeito de doenças.
01:05
The doctors assured us
there was nothing wrong
there was nothing wrong
15
53120
2776
Os médicos nos asseguraram
que não havia nada de errado
que não havia nada de errado
01:07
and I shouldn't worry,
16
55920
1736
e que eu não deveria me preocupar,
01:09
but I wasn't so sure.
17
57680
1400
mas não tinha tanta certeza.
01:12
And so without a referral,
and paying out-of-pocket,
and paying out-of-pocket,
18
60200
3096
Então, sem um encaminhamento
e pagando do meu próprio bolso,
e pagando do meu próprio bolso,
01:15
I took Elizabeth to a dermatologist.
19
63320
2199
levei Elizabeth a um dermatologista.
01:18
She was probably
just allergic to something,
just allergic to something,
20
66560
2336
Ela provavelmente
era apenas alérgica a algo,
era apenas alérgica a algo,
01:20
but why did it appear
just on the sides of her neck, this rash?
just on the sides of her neck, this rash?
21
68920
4400
mas por que essa assadura aparecia
apenas nos lados do pescoço dela?
apenas nos lados do pescoço dela?
01:26
So it's two days before Christmas,
22
74840
1936
Há dois dias do Natal,
01:28
1994,
23
76800
1200
1994,
01:31
and the dermatologist
takes a quick look at her neck and says,
takes a quick look at her neck and says,
24
79200
3376
o dermatologista olha rapidamente
para o pescoço dela e diz:
para o pescoço dela e diz:
01:34
"She has pseudoxanthoma elasticum."
25
82600
2040
"Ela tem pseudoxantoma elástico".
01:37
And then he shuts off the lights
and looks in her eyes.
and looks in her eyes.
26
85640
3600
Depois, apaga as luzes
e olha nos olhos dela.
e olha nos olhos dela.
01:42
It turns out, by chance,
27
90320
1656
Acontece, por acaso,
01:44
this dermatologist
also trained in ophthalmology.
also trained in ophthalmology.
28
92000
3120
que esse dermatologista também
era formado em oftalmologia.
era formado em oftalmologia.
01:48
Our lucky day.
29
96080
1200
Nosso dia de sorte.
01:51
I am sick to my stomach.
30
99400
1760
Fico bastante preocupada.
01:53
"Oma?"
31
101640
1256
"Oma?"
01:54
Oma's like melanoma, lymphoma --
32
102920
2896
Oma é como melanoma, linfoma,
01:57
cancer.
33
105840
1200
câncer.
01:59
"Why are you looking
in her eyes for a skin rash?"
in her eyes for a skin rash?"
34
107840
3736
"Por que você está olhando nos olhos
dela por causa de uma erupção na pele?"
dela por causa de uma erupção na pele?"
02:03
I scream and make no sound.
35
111600
2080
Grito e não faço som algum.
02:06
So there it is.
36
114720
1200
Então é isso.
02:08
Elizabeth has pseudoxanthoma elasticum,
37
116800
3560
Elizabeth tem pseudoxantoma elástico,
02:13
PXE for short.
38
121440
1560
PXE, para abreviar.
02:16
Questions mix with fear
39
124880
2296
As perguntas se misturam com o medo
02:19
and erupt like bile in my throat.
40
127200
2200
e jorram como bile em minha garganta.
02:21
Why are you looking in her eyes?
41
129919
1721
Por que está olhando nos olhos dela?
02:24
What do you know about this?
How do you know for sure?
How do you know for sure?
42
132840
2976
O que sabe sobre isso?
Como tem certeza?
Como tem certeza?
02:27
What is the prognosis?
43
135840
1480
Qual é o prognóstico?
02:30
My training in pastoral counseling
did not prepare me for this.
did not prepare me for this.
44
138200
3720
Minha formação em aconselhamento pastoral
não havia me preparado para isso.
não havia me preparado para isso.
02:35
Dr. Bercovitch tells us
everything he knows about PXE.
everything he knows about PXE.
45
143680
3880
O Dr. Bercovitch nos diz
tudo o que sabe sobre PXE.
tudo o que sabe sobre PXE.
02:40
It's a rare genetic disorder,
46
148840
1760
É uma doença genética rara.
02:43
it's systemic,
47
151800
1200
É sistêmica.
02:46
it's a slowly progressing,
premature aging disease.
premature aging disease.
48
154040
3920
É uma doença de envelhecimento
prematuro, que progride lentamente.
prematuro, que progride lentamente.
02:50
It causes loose wrinkly skin
in the flexor areas.
in the flexor areas.
49
158840
3560
Faz com que a pele fique enrugada
e flácida nas superfícies flexoras.
e flácida nas superfícies flexoras.
02:55
It causes legal blindness,
50
163600
1936
Causa cegueira legal,
02:57
like macular degeneration,
51
165560
1720
como degeneração macular,
02:59
and a host of cardiovascular problems.
52
167960
2720
e uma série de problemas cardiovasculares.
03:03
Little is known about this disease,
53
171680
2080
Pouco se sabe sobre esta doença,
03:06
and some people die in their 30s,
54
174600
2816
e algumas pessoas morrem aos 30 anos,
03:09
say some of the reports at the time.
55
177440
2480
dizem alguns relatos da época.
03:13
He then just glances at our son and says,
56
181440
2800
Ele então olha para nosso filho e diz:
03:18
"He has it, too."
57
186120
1200
"Ele também tem".
03:21
We want to flee
back to the land of normal.
back to the land of normal.
58
189400
4840
Queremos fugir de volta à normalidade.
03:30
Two days after Christmas,
59
198920
1416
Dois dias após o Natal,
03:32
researchers come
from a university in Boston,
from a university in Boston,
60
200360
3016
chegam pesquisadores
de uma universidade de Boston,
de uma universidade de Boston,
03:35
and they take blood
from us and our children
from us and our children
61
203400
2496
e coletam nosso sangue
e o de nossos filhos
e o de nossos filhos
03:37
for a research project
focused on finding the gene.
focused on finding the gene.
62
205920
2640
para um projeto de pesquisa
focado em descobrir o gene.
focado em descobrir o gene.
03:41
A few days later,
63
209360
1376
Alguns dias depois,
03:42
researchers come
from a medical center in New York
from a medical center in New York
64
210760
2416
chegam pesquisadores
de um centro médico de Nova York
de um centro médico de Nova York
03:45
and say they want blood, too.
65
213200
1520
e dizem que também querem sangue.
03:47
"These are children.
66
215520
1400
"Eles são crianças.
03:49
They're five and seven years old.
67
217560
2096
Têm cinco e sete anos de idade.
03:51
Don't make them face the needle twice.
68
219680
2000
Não os façam enfrentar a agulha novamente.
03:54
Go and get your share
from the other researchers."
from the other researchers."
69
222360
3040
Vão e peguem a contribuição
com os outros pesquisadores".
com os outros pesquisadores".
03:58
They laugh, incredulous.
70
226440
2216
Eles riem, incrédulos.
04:00
"Share?"
71
228680
1200
"Contribuição?"
04:03
It is then that we learn that there
is little sharing in biomedical research.
is little sharing in biomedical research.
72
231200
4400
Foi então que descobrimos que havia
pouca contribuição na pesquisa biomédica.
pouca contribuição na pesquisa biomédica.
04:08
This moment, more than any other,
73
236520
2696
Esse momento, mais do que qualquer outro,
04:11
lit a fire beneath my husband Pat and me.
74
239240
2640
estimulou meu marido Pat e eu
a entrarmos rapidamente em ação.
a entrarmos rapidamente em ação.
04:15
Pat and I went to a medical school library
75
243640
2176
Pat e eu fomos à biblioteca de medicina
04:17
and we copied every article
we could find on PXE.
we could find on PXE.
76
245840
2960
e copiamos todo artigo
que pudemos encontrar sobre PXE.
que pudemos encontrar sobre PXE.
04:21
We didn't understand a thing.
77
249720
1960
Não entendíamos nada.
04:24
We bought medical dictionaries
and scientific textbooks
and scientific textbooks
78
252840
2736
Compramos dicionários médicos
e livros científicos
e livros científicos
04:27
and read everything
we could get our hands on.
we could get our hands on.
79
255600
2143
e lemos tudo o que estava
ao nosso alcance.
ao nosso alcance.
04:30
And though we still didn't understand,
80
258560
1856
Mesmo que ainda não entendêssemos,
04:32
we could see patterns,
81
260440
1856
podíamos ver padrões,
04:34
and it became quickly
apparent within a month
apparent within a month
82
262320
3376
e, rapidamente tornou-se claro,
dentro de um mês,
dentro de um mês,
04:37
that there was no systematic effort
to understand PXE.
to understand PXE.
83
265720
3960
que não havia um esforço
sistemático para entender o PXE.
sistemático para entender o PXE.
04:43
In addition,
84
271000
1216
Além do mais,
04:44
the lack of sharing
that we experienced was pervasive.
that we experienced was pervasive.
85
272240
3240
a falta de contribuição
que enfrentávamos era dominante.
que enfrentávamos era dominante.
04:48
Researchers competed with each other
86
276480
2280
Os pesquisadores competiam
uns com os outros
uns com os outros
04:51
because the ecosystem
was designed to reward competition
was designed to reward competition
87
279640
4040
porque o ecossistema era planejado
para recompensar a competição
para recompensar a competição
04:56
rather than to alleviate suffering.
88
284560
1960
em vez de aliviar o sofrimento.
04:59
We realized that we would have to do
work on this condition ourselves
work on this condition ourselves
89
287840
5016
Percebemos que teríamos nós mesmos
de trabalhar nessas circunstâncias
de trabalhar nessas circunstâncias
05:04
to find solutions
for ourselves and others like us.
for ourselves and others like us.
90
292880
3520
para encontrar soluções para nós
mesmos e para outros como nós.
mesmos e para outros como nós.
05:09
But we faced two major barriers.
91
297560
2336
Mas encaramos dois obstáculos principais.
05:11
The first one:
92
299920
1496
O primeiro:
05:13
Pat and I have no science background.
93
301440
2360
Pat e eu não tínhamos formação científica.
05:16
At the time, he's the manager
of a construction company,
of a construction company,
94
304920
3416
Na época, ele era gerente
de uma construtora.
de uma construtora.
05:20
and I'm a former college chaplain
stay-at-home mom --
stay-at-home mom --
95
308360
3856
e eu era ex-líder religiosa
na faculdade e mãe caseira,
na faculdade e mãe caseira,
05:24
hardly the backgrounds
to take the research world by storm.
to take the research world by storm.
96
312240
3640
dificilmente a formação
para entrar no mundo da pesquisa.
para entrar no mundo da pesquisa.
05:29
The second barrier:
97
317480
1680
O segundo obstáculo:
05:32
researchers don't share.
98
320360
1480
os pesquisadores não compartilhavam.
05:35
People told us you can't herd cats.
99
323000
2520
Diziam para nós que era impossível
organizar as pessoas.
organizar as pessoas.
05:38
Well, yes you can if you move their food.
100
326640
3536
Bem, seria possível
se mexessem no alimento delas.
se mexessem no alimento delas.
05:42
(Laughter)
101
330200
2040
(Risos)
05:45
(Applause)
102
333400
3560
(Aplausos)
05:49
DNA and clinical data is the food.
103
337400
3000
O DNA e os dados clínicos eram o alimento.
05:52
So we would collect blood
and medical histories,
and medical histories,
104
340960
3136
Iríamos coletar sangue
e histórias médicas,
e histórias médicas,
05:56
and require that all scientists
using these resources
using these resources
105
344120
3576
e solicitar a todos os cientistas
que usassem esses recursos
que usassem esses recursos
05:59
would share results with each other
and with the people who donated.
and with the people who donated.
106
347720
3680
para compartilhar os resultados
uns com os outros e com os doadores.
uns com os outros e com os doadores.
06:05
Well before the internet
was in common use,
was in common use,
107
353080
2216
Bem antes da internet
ser utilizada por todos,
ser utilizada por todos,
06:07
Pat and I established PXE International,
108
355320
2856
Pat e eu fundamos o PXE International,
06:10
a nonprofit dedicated to initiating
research and conducting it on PXE
research and conducting it on PXE
109
358200
4896
uma organização sem fins lucrativos
dedicada a fazer pesquisas sobre o PXE
dedicada a fazer pesquisas sobre o PXE
06:15
and also supporting
individuals with the disease.
individuals with the disease.
110
363120
3480
e também a apoiar as pessoas com a doença.
06:19
Using traditional media,
111
367840
1336
Usando a mídia tradicional,
06:21
we garnered around
100-150 people around the world
100-150 people around the world
112
369200
4416
juntamos cerca de 100 a 150
pessoas ao redor do mundo
pessoas ao redor do mundo
06:25
who we asked,
113
373640
1256
a quem pedimos:
06:26
would you give us your blood,
your tissue, your medical histories,
your tissue, your medical histories,
114
374920
3256
"Vocês dariam a nós o sangue,
o tecido, as histórias médicas
o tecido, as histórias médicas
06:30
your medical records?
115
378200
1200
e os registros médicos de vocês?"
06:32
And we brought all of that together.
116
380200
1840
Juntamos tudo isso.
06:34
We quickly learned that this shared
resource was not going to be enough.
resource was not going to be enough.
117
382920
3960
Aprendemos rapidamente que este recurso
compartilhado não seria suficiente.
compartilhado não seria suficiente.
06:39
And so we decided we had
to do hardcore bench science --
to do hardcore bench science --
118
387920
5336
Decidimos então que tínhamos
de fazer ciência na bancada,
de fazer ciência na bancada,
06:45
hardcore research.
119
393280
1360
pesquisa fundamental.
06:47
So we borrowed bench space
at a lab at Harvard.
at a lab at Harvard.
120
395400
2320
Pedimos um espaço
em um laboratório de Harvard.
em um laboratório de Harvard.
06:50
A wonderful neighbor
came a couple times a week
came a couple times a week
121
398200
2776
Um vizinho extraordinário vinha
algumas vezes por semana
algumas vezes por semana
06:53
and sat with the kids from 8pm to 2am
122
401000
4056
e sentava com as crianças das 20h às 2h,
06:57
while Pat and I extracted DNA,
123
405080
2336
enquanto Pat e eu extraíamos o DNA,
06:59
ran and scored gels
124
407440
1736
corríamos e marcávamos os géis
07:01
and searched for the gene.
125
409200
1280
e pesquisávamos pelo gene.
07:03
Generous postdocs
tutored us as we went along.
tutored us as we went along.
126
411240
2480
Generosos pós-doutores
nos ajudaram a continuar.
nos ajudaram a continuar.
07:06
Within a few years, we found the gene.
127
414640
2200
Dentro de alguns anos, descobrimos o gene.
07:09
We patented it so that
it would be freely available.
it would be freely available.
128
417360
3016
Nós o patenteamos para que ele
estivesse livremente disponível.
estivesse livremente disponível.
07:12
We created a diagnostic test.
129
420400
2056
Criamos um teste de diagnóstico.
07:14
We put together a research consortium.
130
422480
2160
Reunimos um consórcio de pesquisa.
07:17
We held research meetings
and opened a center of excellence.
and opened a center of excellence.
131
425600
3200
Realizamos encontros de pesquisa
e abrimos um centro de excelência.
e abrimos um centro de excelência.
07:21
We found more than 4,000 people
around the world who had PXE,
around the world who had PXE,
132
429360
5376
Encontramos mais de quatro mil pessoas
ao redor do mundo que tinham PXE,
ao redor do mundo que tinham PXE,
07:26
and held patient meetings
133
434760
1936
realizamos encontros de pacientes
07:28
and did clinical trials and studies.
134
436720
2560
e fizemos testes e estudos clínicos.
07:32
Through all this,
135
440840
1496
Durante tudo isso, vivíamos com medo.
07:34
we lived with fear.
136
442360
1280
07:37
Fear of the disease
breathing down our neck
breathing down our neck
137
445040
2800
Medo da doença soprando
levemente em nosso pescoço
levemente em nosso pescoço
07:41
while the clock ticked.
138
449360
1320
enquanto o relógio andava.
07:43
Fear of researchers,
139
451280
2160
Medo de pesquisadores,
07:46
so well credentialed and positioned
in a world made for them.
in a world made for them.
140
454200
3840
tão bem credenciados e posicionados
em um mundo feito para eles.
em um mundo feito para eles.
07:50
Fear that we were making
the wrong choices.
the wrong choices.
141
458920
2440
Medo de que estávamos
fazendo as escolhas erradas.
fazendo as escolhas erradas.
07:54
Fear that the naysayers were right
142
462440
2336
Medo de que os pessimistas
estivessem certos
estivessem certos
07:56
and the cats would simply find a new food.
143
464800
3120
e o que estávamos fazendo
fosse realmente impossível.
fosse realmente impossível.
08:00
But greater than all these fears
was our drive to make a difference
was our drive to make a difference
144
468800
3176
Maior que todos esses medos
era nosso empenho em fazer a diferença
era nosso empenho em fazer a diferença
08:04
for our kids and for all those
we had met along the way.
we had met along the way.
145
472000
3000
a nossos filhos e a todos que havíamos
encontrado ao longo do caminho.
encontrado ao longo do caminho.
08:08
And very quickly,
146
476280
1216
Muito rapidamente,
08:09
we also realized what we
were doing for one disease,
were doing for one disease,
147
477520
2736
percebemos que o que estávamos
fazendo por uma doença
fazendo por uma doença
08:12
we should do for all diseases.
148
480280
2120
deveríamos fazer por todas as doenças.
08:16
We joined with, and I eventually led,
149
484200
1816
Nós nos unimos, e eu, finalmente,
liderei a Genetic Alliance,
liderei a Genetic Alliance,
08:18
Genetic Alliance --
150
486040
1216
08:19
a network of health advocacy,
151
487280
2296
uma rede de proteção à saúde,
defesa do paciente,
defesa do paciente,
08:21
patient advocacy,
152
489600
1216
08:22
research and health organizations.
153
490840
1640
organizações de saúde e pesquisa.
08:25
We built scalable
and extensible resources,
and extensible resources,
154
493160
2456
Construímos recursos
escaláveis e extensíveis,
escaláveis e extensíveis,
08:27
like biobanks and registries
and directories of support
and directories of support
155
495640
2816
como biobancos, registros e diretórios
de apoio para todas as doenças.
de apoio para todas as doenças.
08:30
for all diseases.
156
498480
1320
08:32
And as I learned about all those diseases
and all those disease communities,
and all those disease communities,
157
500800
4056
Conforme eu aprendia sobre todas
essas doenças e comunidades de doenças,
essas doenças e comunidades de doenças,
08:36
I realized that there were
two secrets in health care
two secrets in health care
158
504880
2856
percebi que havia dois segredos
na assistência médica
na assistência médica
08:39
that were impacting me greatly.
159
507760
1800
que estavam me impactando muito.
08:42
The first:
160
510480
1256
O primeiro:
08:43
there are no ready answers
for people like my kids
for people like my kids
161
511760
3416
não há respostas prontas
para pessoas como meus filhos
para pessoas como meus filhos
08:47
or all the people I was working with,
162
515200
1935
ou para todos com quem eu trabalhava,
08:49
whether common or rare conditions.
163
517159
2041
sejam condições comuns ou raras.
08:51
And the second secret:
164
519919
1240
E o segundo segredo:
08:53
the answers lie in all of us together,
165
521760
4096
as respostas estão em todos nós juntos,
08:57
donating our data,
166
525880
1480
doando nossos dados,
09:00
our biological samples
167
528240
2296
nossas amostras biológicas
09:02
and ultimately ourselves.
168
530560
1720
e, fundamentalmente, nós mesmos.
09:06
There is a small
groundswell of individuals
groundswell of individuals
169
534440
3336
Há uma pequena corrente de pessoas
que está trabalhando para mudar isto.
que está trabalhando para mudar isto.
09:09
who are working to change this.
170
537800
2256
09:12
Citizen scientists, activists, hacks
171
540080
3056
Cientistas amadores,
ativistas, charlatões,
ativistas, charlatões,
09:15
who are using crowdsourcing,
do-it-yourself science
do-it-yourself science
172
543160
3176
que estão usando contribuições,
a ciência do faça você mesmo,
a ciência do faça você mesmo,
09:18
are changing the game.
173
546360
1200
estão virando o jogo.
09:20
Even President Obama
and Vice President Biden
and Vice President Biden
174
548600
2920
Até mesmo o presidente Obama
e o vice-presidente Biden
e o vice-presidente Biden
09:24
are evangelists for the idea
175
552680
1696
são pregadores da ideia de que as pessoas
deveriam ser parceiras na pesquisa.
deveriam ser parceiras na pesquisa.
09:26
that people should be
partners in research.
partners in research.
176
554400
2480
09:29
This is a founding principle
of our organization.
of our organization.
177
557680
2600
Este é o princípio fundador
de nossa organização.
de nossa organização.
09:32
Sure, it's really hard
178
560960
2136
Claro, é muito difícil descobrir
e desenvolver intervenções e terapias.
e desenvolver intervenções e terapias.
09:35
to discover and develop
interventions and therapies.
interventions and therapies.
179
563120
3200
09:39
The science is hard,
180
567480
2336
A ciência é difícil,
09:41
the regulatory regime is difficult.
181
569840
2280
o regime regulatório é difícil.
09:44
There are a lot of stakeholders
with lots of interests
with lots of interests
182
572960
3016
Há muitas partes interessadas
com muitos interesses
com muitos interesses
09:48
and misaligned incentives
like publishing, promotion and tenure.
like publishing, promotion and tenure.
183
576000
4280
e incentivos não alinhados, como indústria
editorial, promoção e direito de posse.
editorial, promoção e direito de posse.
09:53
I don't fault scientists
for following this path,
for following this path,
184
581360
3416
Não culpo os cientistas
por seguirem este caminho,
por seguirem este caminho,
09:56
but I challenge them and us
to do this differently.
to do this differently.
185
584800
2840
mas desafio a eles e a nós
a fazer isto de forma diferente.
a fazer isto de forma diferente.
10:00
To recognize that people
are at the center.
are at the center.
186
588400
3160
Para reconhecer que as pessoas
são o tema principal.
são o tema principal.
10:05
Genetic Alliance has experimented
187
593400
1776
A Genetic Alliance tem experimentado
10:07
in what it will take
to transform these crusty systems.
to transform these crusty systems.
188
595200
3480
o que será necessário para transformar
esses sistemas grosseiros.
esses sistemas grosseiros.
10:12
Our goal is to work without boundaries.
189
600920
2240
Nosso objetivo é trabalhar sem fronteiras.
10:15
That sounds abstract,
but for us it's quite practical.
but for us it's quite practical.
190
603880
3120
Parece abstrato, mas, para nós,
é bastante prático.
é bastante prático.
10:21
When we're frustrated
that entities won't share data --
that entities won't share data --
191
609400
3696
Quando ficamos frustrados
porque não se compartilham dados,
porque não se compartilham dados,
10:25
data that comes from people who gave
their energy, their time, their blood
their energy, their time, their blood
192
613120
5096
dados que vieram de pessoas
que deram a energia, o tempo, o sangue
que deram a energia, o tempo, o sangue
10:30
and even their tears --
193
618240
1520
e até mesmo as lágrimas delas,
10:32
we need to stop and ask,
194
620520
1616
precisamos parar e perguntar:
10:34
"How is it true that we
could share, but we aren't?"
could share, but we aren't?"
195
622160
3120
"Como é verdade que podemos
compartilhar, mas não faremos isso?"
compartilhar, mas não faremos isso?"
10:37
We're part of this system, too.
196
625840
1520
Somos parte deste sistema também.
10:42
How do we make it
so that people can share ideas freely?
so that people can share ideas freely?
197
630440
4120
Como conseguimos que as pessoas
possam compartilhar ideias livremente,
possam compartilhar ideias livremente,
10:47
So that people can take risks
and move closer to one another?
and move closer to one another?
198
635400
4480
para que elas possam correr riscos
e se aproximarem umas das outras?
e se aproximarem umas das outras?
10:53
This leads to a dissolving
of us versus them,
of us versus them,
199
641480
3256
Isso leva a uma dissolução
de nós contra eles,
de nós contra eles,
10:56
not only for organizations
but also for individuals.
but also for individuals.
200
644760
3360
não apenas para organizações,
mas também para indivíduos.
mas também para indivíduos.
11:00
If I'm going to ask
organizations or individuals
organizations or individuals
201
648720
3376
Se eu pedir a organizações ou indivíduos
para lutarem por esses padrões,
para lutarem por esses padrões,
11:04
to strive for these standards,
202
652120
2216
11:06
then I too need to explore
my own being and my practices.
my own being and my practices.
203
654360
4880
também terei de explorar minha própria
existência e minhas práticas.
existência e minhas práticas.
11:12
If I'm going to ask clinicians
and researchers and administrators
and researchers and administrators
204
660120
3256
Se eu pedir aos clínicos,
pesquisadores e administradores
pesquisadores e administradores
11:15
to take risks,
205
663400
1576
para assumirem riscos,
11:17
then I, Sharon,
need to take risks as well.
need to take risks as well.
206
665000
3000
então eu, Sharon,
também precisarei assumir riscos.
também precisarei assumir riscos.
11:20
I need to face my personal fears.
207
668840
2840
Preciso encarar meus medos pessoais:
11:24
My fear of not having enough impact.
208
672680
2880
meu medo de não ter impacto suficiente,
11:29
My fear of not leading well.
209
677400
2480
meu medo de não liderar bem,
11:33
My fear of not being enough.
210
681000
2920
meu medo de não ser o bastante.
11:38
Just before they entered their teens,
our kids stopped us in our tracks
our kids stopped us in our tracks
211
686720
3936
Pouco antes de entrarem na adolescência,
nossos filhos pararam em nosso caminho
nossos filhos pararam em nosso caminho
11:42
and said, "You have to stop worrying
about making a difference,
about making a difference,
212
690680
3696
e disseram: "Vocês têm que parar
de se preocupar em fazer a diferença,
de se preocupar em fazer a diferença,
11:46
making an impact,
213
694400
1256
causar um impacto,
11:47
and instead, like us,
learn to live with disease
learn to live with disease
214
695680
3976
e, em vez disso, aprender
a viver com a doença, como nós,
a viver com a doença, como nós,
11:51
rather than fight it."
215
699680
1880
em vez de lutar contra ela".
11:56
I have to ask,
216
704600
1296
Tenho que perguntar:
11:57
where does all my fear come from?
217
705920
2240
"De onde vem todo o meu medo?"
12:01
The kids' declaration
shines a spotlight on that fear.
shines a spotlight on that fear.
218
709320
3760
O depoimento de meus filhos
irradia um holofote nesse medo.
irradia um holofote nesse medo.
12:05
It arises from a bedrock of love.
219
713760
3080
Resulta de um alicerce de amor.
12:09
I love Elizabeth and Ian.
220
717920
2560
Amo Elizabeth e Ian.
12:14
I love people with PXE.
221
722320
2120
Amo as pessoas com PXE.
12:17
I love people with any disease.
222
725520
2120
Amo as pessoas que tenham qualquer doença.
12:20
I love people.
223
728720
1200
Amo as pessoas.
12:24
Some of my colleagues have discovered
that it is not death we fear,
that it is not death we fear,
224
732520
4616
Alguns de meus colegas descobriram
que não é a morte que tememos,
que não é a morte que tememos,
12:29
it is the enormity of our loving.
225
737160
2200
é a grandeza de nosso amor.
12:32
This expansive love opens me to great pain
226
740760
4776
Esse amor expansivo
abre-me a uma grande dor
abre-me a uma grande dor
12:37
as I face loss.
227
745560
1720
quando encaro a perda.
12:41
As I discover my fear,
228
749040
2360
Conforme descubro meu medo,
12:44
I discover that I
229
752160
1776
descubro que eu e todos ao meu redor
12:45
and all those around me
230
753960
1616
12:47
have boundless capacity for love.
231
755600
2720
temos uma capacidade
sem limites para amar.
sem limites para amar.
12:53
And I also discover
232
761640
1400
E também descubro,
12:56
as I move into this fear,
233
764240
1600
enquanto me dirijo a este medo,
12:59
that I can learn many new things
234
767400
2456
que posso aprender muitas coisas novas
13:01
and find paths
235
769880
1360
e encontrar caminhos
13:04
to things like practical solutions
236
772320
3856
para coisas como soluções práticas
13:08
as well as the core of healing and health.
237
776200
3160
assim como o núcleo da cura e da saúde.
13:15
I don't fear fear the way I used to.
238
783000
3560
Não temo o medo como antes.
13:20
In fact lately, with enormous support
from all my fellow journeyers,
from all my fellow journeyers,
239
788560
5136
Na verdade, ultimamente, com enorme apoio
de todos os meus companheiros de viagem,
de todos os meus companheiros de viagem,
13:25
I notice that it's not a warning
the way it used to be.
the way it used to be.
240
793720
3320
percebo que não é um aviso
como costumava ser.
como costumava ser.
13:30
I notice that instead,
241
798040
2856
Percebo que, em vez disso,
é um convite para seguir em frente
é um convite para seguir em frente
13:32
it's an invitation to go forward
242
800920
1896
13:34
because in it lies love
and the path to greater love.
and the path to greater love.
243
802840
3240
porque nele está o amor
e o caminho para um amor maior.
e o caminho para um amor maior.
13:39
If I turn with gentle curiosity
toward that fear,
toward that fear,
244
807640
3600
Se eu me voltar com leve curiosidade
em direção a esse medo,
em direção a esse medo,
13:44
I find enormous wealth
within myself and others
within myself and others
245
812800
5056
encontrarei uma enorme riqueza
dentro de mim e dos outros
dentro de mim e dos outros
13:49
and the ability to step into challenges
that I never thought I could.
that I never thought I could.
246
817880
3320
e a capacidade de entrar em desafios
que nunca pensei que poderia.
que nunca pensei que poderia.
13:54
My kids are ahead of me
on that path still.
on that path still.
247
822960
2360
Meus filhos estão à minha frente
ainda nesse caminho.
ainda nesse caminho.
13:58
At ages 29 and 27,
248
826360
1896
Aos 29 e 27 anos,
14:00
they declare they are happy and healthy
249
828280
2456
declaram que estão felizes e saudáveis
14:02
despite having manifestations of PXE
in their skin and eyes and arteries.
in their skin and eyes and arteries.
250
830760
5120
apesar de ter manifestações de PXE
na pele, nos olhos e nas artérias.
na pele, nos olhos e nas artérias.
14:09
And so I invite you, us, we,
251
837160
3336
Então, convido vocês, nós,
14:12
to turn toward our fear;
252
840520
1576
a nos voltar para o nosso medo,
14:14
to embrace the things that scare us
253
842120
2936
a aceitar as coisas que nos assustam
14:17
and find the love at the center.
254
845080
2136
e a encontrar o amor principalmente.
14:19
We'll not only find ourselves there
255
847240
2216
Não apenas nos encontraremos lá
14:21
but we'll also be able
to step into the shoes of those we fear
to step into the shoes of those we fear
256
849480
3976
mas também poderemos nos colocar
no lugar daqueles a quem tememos
no lugar daqueles a quem tememos
14:25
and those who fear us.
257
853480
1360
e daqueles que temem a nós.
14:27
If we breathe into that fear
258
855440
2080
Se estivermos vivos naquele medo
14:30
and are vulnerable with the systems
and people who challenge us,
and people who challenge us,
259
858560
4656
e formos sensíveis com os sistemas
e às pessoas que nos desafiam,
e às pessoas que nos desafiam,
14:35
our power as changemakers
grows exponentially.
grows exponentially.
260
863240
4080
nosso poder como agentes de mudança
crescerá exponencialmente.
crescerá exponencialmente.
14:40
And when we realize
261
868400
1256
E quando percebermos
14:41
that working on our inner life
is working on our outer life
is working on our outer life
262
869680
3656
que trabalhar em nossa vida interna
é trabalhar em nossa vida externa
é trabalhar em nossa vida externa
14:45
and outer work is inner work,
263
873360
2736
e que o trabalho externo
é o trabalho interno,
é o trabalho interno,
14:48
we get down to what is real
264
876120
2136
chegaremos ao que é real
14:50
and shit gets done.
265
878280
1416
e a merda estará feita.
14:51
(Laughter)
266
879720
1456
(Risos)
14:53
There is no limit
to what we can accomplish together.
to what we can accomplish together.
267
881200
3816
Não há limite para o que podemos
realizar juntos.
realizar juntos.
14:57
Thank you.
268
885040
1216
Obrigada.
14:58
(Applause)
269
886280
2560
(Aplausos)
ABOUT THE SPEAKER
Sharon Terry - Citizen biomedical researcherSharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare.
Why you should listen
Former college chaplain and Ashoka Fellow Sharon Terry is President and CEO of Genetic Alliance, a network of more than 10,000 organizations. She's the founding CEO of PXE International, a research advocacy organization for the genetic condition pseudoxanthoma elasticum (PXE), which affects Terry's two adult children. She has taken citizen science (discovering the gene for PXE, developing a diagnostic test, conducting clinical trials) to a national and international arena and is developing participant-centric pathways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. She serves in leadership roles for many collaborations focused on productively disrupting research and policy. Terry led the coalition that fought for the passage of the Genetic Information Nondiscrimination Act. In her spare time, she enjoys traveling and paragliding with her husband.
More profile about the speakerSharon Terry | Speaker | TED.com