TEDMED 2016
Sharon Terry: Science didn't understand my kids' rare disease until I decided to study it
Шэрон Терри: Наука не понимала редкое заболевание моих детей, пока я не решила исследовать его сама.
Filmed:
Readability: 4.2
1,352,657 views
Познакомьтесь с Шэрон Терри: капеллан колледжа и мама-домохозяйка в прошлом, она взяла мир науки штурмом, когда у её двоих детей обнаружили редкое заболевание, известное как эластическая псевдоксантома (PXE). В своём шокирующем выступлении Терри рассказывает о том, как она и её супруг стали учёными-добровольцами, работающими в ночную смену в лаборатории в поисках гена PXE. Кроме того, они разработали стандарты, по требованиям которых исследователи должны сотрудничать и делиться биологическими материалами.
Sharon Terry - Citizen biomedical researcher
Sharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. Full bio
Sharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
The best Christmas my children ever had
0
440
3136
Лучшее Рождество в жизни моих детей
00:15
was also the worst Christmas
my husband and I ever had.
my husband and I ever had.
1
3600
3320
было одновременно худшим
для меня и моего мужа.
для меня и моего мужа.
00:19
Elizabeth, age seven,
2
7800
1816
Семилетняя Элизабет
00:21
and her brother, Ian, age five,
3
9640
2856
и её пятилетний брат Иэн
00:24
couldn't imagine why they were getting
everything they wanted for Christmas.
everything they wanted for Christmas.
4
12520
3719
не могли понять, почему на Рождество
им подарили всё, что они хотели.
им подарили всё, что они хотели.
00:29
The reason Santa was so generous
5
17240
2720
Санта Клаус расщедрился так по причине,
00:32
was because of something
my husband Pat and I knew
my husband Pat and I knew
6
20760
3256
которую знали только я и мой муж Пэт,
00:36
and the kids couldn't comprehend.
7
24040
1840
а дети понять не могли.
00:38
Something that we had just learned,
and it terrified us.
and it terrified us.
8
26440
3160
Причина, которую мы узнали накануне
и которая привела нас в ужас.
и которая привела нас в ужас.
00:43
This was 1994
9
31560
2256
Это было в 1994 году, но на самом деле
00:45
and the story actually starts
a few years earlier.
a few years earlier.
10
33840
2360
история началась
несколькими годами ранее.
несколькими годами ранее.
00:48
For a couple of years I had noticed
a rash on the sides of Elizabeth's neck
a rash on the sides of Elizabeth's neck
11
36800
4800
Уже тогда я стала замечать
сыпь на шее Элизабет,
сыпь на шее Элизабет,
00:54
that looked like prickly heat.
12
42400
1480
которая выглядела, как потница.
00:56
For those same years,
my father and brother both died of cancer,
my father and brother both died of cancer,
13
44960
3880
В те же годы мой отец и брат
умерли от рака и, возможно,
умерли от рака и, возможно,
01:01
and I was probably
overanxious about illness.
overanxious about illness.
14
49600
2680
я была слишком озабочена
проблемами здоровья.
проблемами здоровья.
01:05
The doctors assured us
there was nothing wrong
there was nothing wrong
15
53120
2776
Врачи уверяли нас, что всё в порядке
01:07
and I shouldn't worry,
16
55920
1736
и мне не о чем волноваться,
01:09
but I wasn't so sure.
17
57680
1400
но я не была в этом уверена.
01:12
And so without a referral,
and paying out-of-pocket,
and paying out-of-pocket,
18
60200
3096
Без направления и за наличную оплату
01:15
I took Elizabeth to a dermatologist.
19
63320
2199
я привела Элизабет к дерматологу.
Скорее всего, у неё просто
была аллергия на что-то,
была аллергия на что-то,
01:18
She was probably
just allergic to something,
just allergic to something,
20
66560
2336
01:20
but why did it appear
just on the sides of her neck, this rash?
just on the sides of her neck, this rash?
21
68920
4400
но почему сыпь проявлялась только на шее?
01:26
So it's two days before Christmas,
22
74840
1936
Оставалось всего два дня до Рождества
01:28
1994,
23
76800
1200
1994 года,
01:31
and the dermatologist
takes a quick look at her neck and says,
takes a quick look at her neck and says,
24
79200
3376
дерматолог взглянул
на шею дочери и сказал:
на шею дочери и сказал:
01:34
"She has pseudoxanthoma elasticum."
25
82600
2040
«У неё эластическая псевдоксантома».
01:37
And then he shuts off the lights
and looks in her eyes.
and looks in her eyes.
26
85640
3600
Затем он выключил свет
и осмотрел её глаза.
и осмотрел её глаза.
01:42
It turns out, by chance,
27
90320
1656
Совершенно случайно оказалось,
01:44
this dermatologist
also trained in ophthalmology.
also trained in ophthalmology.
28
92000
3120
что этот дерматолог
обучался офтальмологии.
обучался офтальмологии.
01:48
Our lucky day.
29
96080
1200
Наш счастливый день.
01:51
I am sick to my stomach.
30
99400
1760
Я почувствовала спазмы в животе.
01:53
"Oma?"
31
101640
1256
«-ома?»
01:54
Oma's like melanoma, lymphoma --
32
102920
2896
«-ома», как меланома, лимфома —
01:57
cancer.
33
105840
1200
рак.
01:59
"Why are you looking
in her eyes for a skin rash?"
in her eyes for a skin rash?"
34
107840
3736
«Зачем Вы осматриваете глаза,
если у неё сыпь на коже?»
если у неё сыпь на коже?»
02:03
I scream and make no sound.
35
111600
2080
Я закричала, но не издала ни звука.
02:06
So there it is.
36
114720
1200
Так и есть.
02:08
Elizabeth has pseudoxanthoma elasticum,
37
116800
3560
У Элизабет эластическая псевдоксантома,
02:13
PXE for short.
38
121440
1560
сокращённо PXE.
02:16
Questions mix with fear
39
124880
2296
Вопросы вперемешку со страхом
02:19
and erupt like bile in my throat.
40
127200
2200
изверглись с горечью из моего горла.
02:21
Why are you looking in her eyes?
41
129919
1721
«Зачем Вы осматриваете глаза?
02:24
What do you know about this?
How do you know for sure?
How do you know for sure?
42
132840
2976
Что Вам известно про это заболевание?
Откуда такая уверенность?
Откуда такая уверенность?
02:27
What is the prognosis?
43
135840
1480
Каков прогноз?»
02:30
My training in pastoral counseling
did not prepare me for this.
did not prepare me for this.
44
138200
3720
Я не была готова к такому разговору,
хотя я духовный консультант по профессии.
хотя я духовный консультант по профессии.
02:35
Dr. Bercovitch tells us
everything he knows about PXE.
everything he knows about PXE.
45
143680
3880
Доктор Беркович рассказал
нам всё, что знал о PXE.
нам всё, что знал о PXE.
02:40
It's a rare genetic disorder,
46
148840
1760
Это редкое генетическое заболевание,
02:43
it's systemic,
47
151800
1200
системное,
02:46
it's a slowly progressing,
premature aging disease.
premature aging disease.
48
154040
3920
с медленно прогрессирующим
преждевременным старением.
преждевременным старением.
02:50
It causes loose wrinkly skin
in the flexor areas.
in the flexor areas.
49
158840
3560
Из-за него кожа в области сгибателей
становится рыхлой и морщинистой.
становится рыхлой и морщинистой.
02:55
It causes legal blindness,
50
163600
1936
Оно вызывает частичную слепоту,
02:57
like macular degeneration,
51
165560
1720
вроде макулярной дегенерации,
02:59
and a host of cardiovascular problems.
52
167960
2720
и множество сердечно-сосудистых проблем.
03:03
Little is known about this disease,
53
171680
2080
Не так много известно об этой болезни,
03:06
and some people die in their 30s,
54
174600
2816
и некоторые люди умирают к 30-ти годам,
03:09
say some of the reports at the time.
55
177440
2480
говорилось в отчётах того времени.
03:13
He then just glances at our son and says,
56
181440
2800
Доктор мельком взглянул на сына и сказал:
03:18
"He has it, too."
57
186120
1200
«И у него тоже».
03:21
We want to flee
back to the land of normal.
back to the land of normal.
58
189400
4840
Нам захотелось сбежать в прошлое,
обратно к нормальной жизни.
обратно к нормальной жизни.
03:30
Two days after Christmas,
59
198920
1416
Спустя пару дней
03:32
researchers come
from a university in Boston,
from a university in Boston,
60
200360
3016
после Рождества приехали исследователи
из университета Бостона,
из университета Бостона,
03:35
and they take blood
from us and our children
from us and our children
61
203400
2496
чтобы взять кровь у нас и наших детей
03:37
for a research project
focused on finding the gene.
focused on finding the gene.
62
205920
2640
для поиска гена,
ответственного за болезнь.
ответственного за болезнь.
03:41
A few days later,
63
209360
1376
Через несколько дней
03:42
researchers come
from a medical center in New York
from a medical center in New York
64
210760
2416
прибыли учёные
из медицинского центра Нью-Йорка,
из медицинского центра Нью-Йорка,
03:45
and say they want blood, too.
65
213200
1520
тоже за образцами крови.
03:47
"These are children.
66
215520
1400
«Это же дети.
03:49
They're five and seven years old.
67
217560
2096
Им пять и семь лет.
03:51
Don't make them face the needle twice.
68
219680
2000
Зачем вынуждать их видеть иглу ещё раз?
03:54
Go and get your share
from the other researchers."
from the other researchers."
69
222360
3040
Попросите тех исследователей
поделиться материалом».
поделиться материалом».
03:58
They laugh, incredulous.
70
226440
2216
Они снисходительно усмехнулись:
04:00
"Share?"
71
228680
1200
«Поделиться?»
04:03
It is then that we learn that there
is little sharing in biomedical research.
is little sharing in biomedical research.
72
231200
4400
Так мы узнали, что в биомедицинских
исследованиях редко делятся материалами.
исследованиях редко делятся материалами.
04:08
This moment, more than any other,
73
236520
2696
Этот момент, сильнее, чем любой другой,
04:11
lit a fire beneath my husband Pat and me.
74
239240
2640
встряхнул нас, меня и моего мужа Пэта.
04:15
Pat and I went to a medical school library
75
243640
2176
Мы пошли в медицинскую библиотеку
04:17
and we copied every article
we could find on PXE.
we could find on PXE.
76
245840
2960
и скопировали каждую статью про PXE,
которую смогли найти.
которую смогли найти.
04:21
We didn't understand a thing.
77
249720
1960
Мы не поняли ни слова.
04:24
We bought medical dictionaries
and scientific textbooks
and scientific textbooks
78
252840
2736
Мы купили медицинские словари
и научные издания
и научные издания
04:27
and read everything
we could get our hands on.
we could get our hands on.
79
255600
2143
и прочитали всё, что удалось найти.
04:30
And though we still didn't understand,
80
258560
1856
И хотя многое всё ещё было непонятно,
04:32
we could see patterns,
81
260440
1856
тенденции начали проявляться,
04:34
and it became quickly
apparent within a month
apparent within a month
82
262320
3376
и спустя месяц стало очевидно,
04:37
that there was no systematic effort
to understand PXE.
to understand PXE.
83
265720
3960
что попытка комплексного изучения PXE
ещё не предпринималась.
ещё не предпринималась.
04:43
In addition,
84
271000
1216
Кроме того,
04:44
the lack of sharing
that we experienced was pervasive.
that we experienced was pervasive.
85
272240
3240
нежелание делиться данными,
с которым мы столкнулись, было массовым.
с которым мы столкнулись, было массовым.
04:48
Researchers competed with each other
86
276480
2280
Исследователи конкурировали друг с другом,
04:51
because the ecosystem
was designed to reward competition
was designed to reward competition
87
279640
4040
поскольку «экосистема» была создана
для поощрения конкуренции,
для поощрения конкуренции,
04:56
rather than to alleviate suffering.
88
284560
1960
а не для облегчения страданий больных.
04:59
We realized that we would have to do
work on this condition ourselves
work on this condition ourselves
89
287840
5016
Мы поняли, что должны
взять ситуацию в свои руки,
взять ситуацию в свои руки,
05:04
to find solutions
for ourselves and others like us.
for ourselves and others like us.
90
292880
3520
чтобы найти решения для себя
и других в похожей ситуации.
и других в похожей ситуации.
05:09
But we faced two major barriers.
91
297560
2336
Мы столкнулись с двумя
основными препятствиями.
основными препятствиями.
05:11
The first one:
92
299920
1496
Во-первых,
05:13
Pat and I have no science background.
93
301440
2360
ни у Пэта, ни у меня
нет научного образования.
нет научного образования.
05:16
At the time, he's the manager
of a construction company,
of a construction company,
94
304920
3416
В то время он был менеджером
строительной компании,
строительной компании,
05:20
and I'm a former college chaplain
stay-at-home mom --
stay-at-home mom --
95
308360
3856
а я была бывшим капелланом колледжа
и мамой-домохозяйкой;
и мамой-домохозяйкой;
05:24
hardly the backgrounds
to take the research world by storm.
to take the research world by storm.
96
312240
3640
вряд ли наш опыт позволял
взять штурмом научный мир.
взять штурмом научный мир.
05:29
The second barrier:
97
317480
1680
Второе препятствие:
05:32
researchers don't share.
98
320360
1480
нежелание учёных делиться.
05:35
People told us you can't herd cats.
99
323000
2520
Нам говорили, что кошек не собрать в стаю.
05:38
Well, yes you can if you move their food.
100
326640
3536
Возможно, но если приманить их едой...
05:42
(Laughter)
101
330200
2040
(Смех)
05:45
(Applause)
102
333400
3560
(Аплодисменты)
05:49
DNA and clinical data is the food.
103
337400
3000
ДНК и клинические данные — это еда.
05:52
So we would collect blood
and medical histories,
and medical histories,
104
340960
3136
Итак, мы собирали образцы крови
и медицинские карты
и медицинские карты
05:56
and require that all scientists
using these resources
using these resources
105
344120
3576
и потребовали, чтобы все учёные,
которые будут их использовать,
которые будут их использовать,
05:59
would share results with each other
and with the people who donated.
and with the people who donated.
106
347720
3680
делились результатами друг с другом
и с людьми, которые предоставили данные.
и с людьми, которые предоставили данные.
06:05
Well before the internet
was in common use,
was in common use,
107
353080
2216
Ещё до широкого распространения интернета
06:07
Pat and I established PXE International,
108
355320
2856
мы с Пэтом основали PXE International,
06:10
a nonprofit dedicated to initiating
research and conducting it on PXE
research and conducting it on PXE
109
358200
4896
некоммерческую организацию, призванную
инициировать и проводить исследования PXE,
инициировать и проводить исследования PXE,
06:15
and also supporting
individuals with the disease.
individuals with the disease.
110
363120
3480
а также поддерживать
людей с этой болезнью.
людей с этой болезнью.
Используя привычные СМИ,
06:19
Using traditional media,
111
367840
1336
06:21
we garnered around
100-150 people around the world
100-150 people around the world
112
369200
4416
мы нашли примерно 100–150
человек по всему миру
человек по всему миру
06:25
who we asked,
113
373640
1256
и обратились с просьбой
06:26
would you give us your blood,
your tissue, your medical histories,
your tissue, your medical histories,
114
374920
3256
предоставить свою кровь,
ткани, истории болезней,
ткани, истории болезней,
06:30
your medical records?
115
378200
1200
свои медицинские карты.
06:32
And we brought all of that together.
116
380200
1840
И мы собрали всё вместе.
06:34
We quickly learned that this shared
resource was not going to be enough.
resource was not going to be enough.
117
382920
3960
Мы быстро поняли, что данных,
которыми с нами поделились, недостаточно.
которыми с нами поделились, недостаточно.
06:39
And so we decided we had
to do hardcore bench science --
to do hardcore bench science --
118
387920
5336
Мы решили, что пора проводить
клинические исследования, используя
клинические исследования, используя
06:45
hardcore research.
119
393280
1360
проверенные научные методы.
Мы сняли в аренду лабораторию в Гарварде.
06:47
So we borrowed bench space
at a lab at Harvard.
at a lab at Harvard.
120
395400
2320
06:50
A wonderful neighbor
came a couple times a week
came a couple times a week
121
398200
2776
Наш замечательный сосед
приходил несколько раз в неделю
приходил несколько раз в неделю
06:53
and sat with the kids from 8pm to 2am
122
401000
4056
и присматривал за детьми
с 8 вечера до 2 утра,
с 8 вечера до 2 утра,
06:57
while Pat and I extracted DNA,
123
405080
2336
в то время как мы с Пэтом извлекали ДНК,
06:59
ran and scored gels
124
407440
1736
расщепляли в гелях
07:01
and searched for the gene.
125
409200
1280
и расшифровывали ген.
07:03
Generous postdocs
tutored us as we went along.
tutored us as we went along.
126
411240
2480
Отзывчивые профессора
помогали нам по ходу событий.
помогали нам по ходу событий.
07:06
Within a few years, we found the gene.
127
414640
2200
Через несколько лет мы расшифровали ген.
07:09
We patented it so that
it would be freely available.
it would be freely available.
128
417360
3016
Мы запатентовали его так,
чтобы доступ к нему был свободен.
чтобы доступ к нему был свободен.
07:12
We created a diagnostic test.
129
420400
2056
Мы создали диагностический тест.
07:14
We put together a research consortium.
130
422480
2160
Мы созвали исследовательский консорциум.
07:17
We held research meetings
and opened a center of excellence.
and opened a center of excellence.
131
425600
3200
Мы собрали исследователей
и открыли научно-инновационный центр.
и открыли научно-инновационный центр.
07:21
We found more than 4,000 people
around the world who had PXE,
around the world who had PXE,
132
429360
5376
Мы нашли больше 4 000 людей с PXE в мире
07:26
and held patient meetings
133
434760
1936
и провели встречи пациентов,
07:28
and did clinical trials and studies.
134
436720
2560
клинические испытания и исследования.
07:32
Through all this,
135
440840
1496
Всё это время
07:34
we lived with fear.
136
442360
1280
мы жили в страхе.
07:37
Fear of the disease
breathing down our neck
breathing down our neck
137
445040
2800
Страх перед болезнью
ощущался как дыхание на шее
ощущался как дыхание на шее
в ритме тикающих часов.
07:41
while the clock ticked.
138
449360
1320
07:43
Fear of researchers,
139
451280
2160
Страх перед учёными,
07:46
so well credentialed and positioned
in a world made for them.
in a world made for them.
140
454200
3840
хорошо известными и зарекомендовавшими
себя в мире, созданном ими самими.
себя в мире, созданном ими самими.
07:50
Fear that we were making
the wrong choices.
the wrong choices.
141
458920
2440
Страх, что принимаем неверные решения.
07:54
Fear that the naysayers were right
142
462440
2336
Страх, что скептики были правы
07:56
and the cats would simply find a new food.
143
464800
3120
и кошки просто найдут новую пищу.
08:00
But greater than all these fears
was our drive to make a difference
was our drive to make a difference
144
468800
3176
Но наше стремление что-то изменить
для наших детей и всех тех,
для наших детей и всех тех,
08:04
for our kids and for all those
we had met along the way.
we had met along the way.
145
472000
3000
кого мы встретили на этом пути,
было сильнее, чем все страхи.
было сильнее, чем все страхи.
08:08
And very quickly,
146
476280
1216
Мы быстро поняли,
08:09
we also realized what we
were doing for one disease,
were doing for one disease,
147
477520
2736
что должны повторить всё,
что делали ради одной болезни,
что делали ради одной болезни,
08:12
we should do for all diseases.
148
480280
2120
для всех болезней.
08:16
We joined with, and I eventually led,
149
484200
1816
Мы вступили и позже возглавили
08:18
Genetic Alliance --
150
486040
1216
Генетический альянс —
08:19
a network of health advocacy,
151
487280
2296
сеть защиты здоровья,
08:21
patient advocacy,
152
489600
1216
поддержки пациентов,
08:22
research and health organizations.
153
490840
1640
исследовательских
и медицинских организаций.
и медицинских организаций.
08:25
We built scalable
and extensible resources,
and extensible resources,
154
493160
2456
Мы создали неограниченные
масштабами ресурсы,
масштабами ресурсы,
08:27
like biobanks and registries
and directories of support
and directories of support
155
495640
2816
такие как банки биоматериалов,
реестры и службы поддержки
реестры и службы поддержки
08:30
for all diseases.
156
498480
1320
для всех болезней.
08:32
And as I learned about all those diseases
and all those disease communities,
and all those disease communities,
157
500800
4056
По мере того, как я узнавала обо всех этих
болезнях и сообществах пациентов,
болезнях и сообществах пациентов,
08:36
I realized that there were
two secrets in health care
two secrets in health care
158
504880
2856
я открыла для себя два секрета
системы здравоохранения,
системы здравоохранения,
08:39
that were impacting me greatly.
159
507760
1800
которые сильно меня изменили.
08:42
The first:
160
510480
1256
Первый:
08:43
there are no ready answers
for people like my kids
for people like my kids
161
511760
3416
нет готовых ответов
для таких людей, как мои дети,
для таких людей, как мои дети,
08:47
or all the people I was working with,
162
515200
1935
или для тех, с кем я работала,
08:49
whether common or rare conditions.
163
517159
2041
редкий это случай или типичный.
08:51
And the second secret:
164
519919
1240
И второй секрет:
08:53
the answers lie in all of us together,
165
521760
4096
мы находим ответы в самих себе,
08:57
donating our data,
166
525880
1480
мы делимся нашими данными,
09:00
our biological samples
167
528240
2296
нашими биологическими образцами,
09:02
and ultimately ourselves.
168
530560
1720
практически частью себя.
09:06
There is a small
groundswell of individuals
groundswell of individuals
169
534440
3336
Среди общественности
есть небольшая доля людей,
есть небольшая доля людей,
09:09
who are working to change this.
170
537800
2256
которые работают над изменением ситуации.
09:12
Citizen scientists, activists, hacks
171
540080
3056
Учёные-добровольцы, активисты, трудяги,
09:15
who are using crowdsourcing,
do-it-yourself science
do-it-yourself science
172
543160
3176
используя краудсорсинг
и независимые исследования,
и независимые исследования,
09:18
are changing the game.
173
546360
1200
меняют правила игры.
09:20
Even President Obama
and Vice President Biden
and Vice President Biden
174
548600
2920
Даже президент Обама
и вице-президент Байден
и вице-президент Байден
09:24
are evangelists for the idea
175
552680
1696
проповедуют идеи того,
09:26
that people should be
partners in research.
partners in research.
176
554400
2480
что люди должны помогать
друг другу в исследованиях.
друг другу в исследованиях.
09:29
This is a founding principle
of our organization.
of our organization.
177
557680
2600
Это основополагающий принцип
нашей организации.
нашей организации.
09:32
Sure, it's really hard
178
560960
2136
Конечно, очень сложно
09:35
to discover and develop
interventions and therapies.
interventions and therapies.
179
563120
3200
вырабатывать и тестировать
интервенционные методы лечения.
интервенционные методы лечения.
09:39
The science is hard,
180
567480
2336
Наука — это сложно,
09:41
the regulatory regime is difficult.
181
569840
2280
сложны и регулирующие нормативы.
09:44
There are a lot of stakeholders
with lots of interests
with lots of interests
182
572960
3016
В деле много акционеров
с самыми разными интересами
с самыми разными интересами
09:48
and misaligned incentives
like publishing, promotion and tenure.
like publishing, promotion and tenure.
183
576000
4280
и с перекосами в системе поощрений:
публикации, карьера, авторское право.
публикации, карьера, авторское право.
09:53
I don't fault scientists
for following this path,
for following this path,
184
581360
3416
Я не обвиняю учёных за то,
что они выбрали такой путь,
что они выбрали такой путь,
09:56
but I challenge them and us
to do this differently.
to do this differently.
185
584800
2840
но я бросаю вызов им и нам
ради изменения системы.
ради изменения системы.
10:00
To recognize that people
are at the center.
are at the center.
186
588400
3160
Чтобы признать, что главное — это люди.
10:05
Genetic Alliance has experimented
187
593400
1776
Опыт Генетического альянса показал,
10:07
in what it will take
to transform these crusty systems.
to transform these crusty systems.
188
595200
3480
что получится, если преобразовать
эту заржавевшую систему.
эту заржавевшую систему.
10:12
Our goal is to work without boundaries.
189
600920
2240
Наша цель — работа без границ.
10:15
That sounds abstract,
but for us it's quite practical.
but for us it's quite practical.
190
603880
3120
Звучит абстрактно, но для нас
это вполне конкретно.
это вполне конкретно.
10:21
When we're frustrated
that entities won't share data --
that entities won't share data --
191
609400
3696
Когда мы расстроены тем, что организации
не делятся клиническими данными,
не делятся клиническими данными,
10:25
data that comes from people who gave
their energy, their time, their blood
their energy, their time, their blood
192
613120
5096
основанными на щедрости людей, которые
делятся своей энергией, временем, кровью
делятся своей энергией, временем, кровью
10:30
and even their tears --
193
618240
1520
и даже своими слезами,
10:32
we need to stop and ask,
194
620520
1616
пора остановиться и спросить:
10:34
"How is it true that we
could share, but we aren't?"
could share, but we aren't?"
195
622160
3120
«Правильно ли это? Почему мы
можем делиться, но не делаем этого?»
можем делиться, но не делаем этого?»
10:37
We're part of this system, too.
196
625840
1520
Мы тоже часть системы.
10:42
How do we make it
so that people can share ideas freely?
so that people can share ideas freely?
197
630440
4120
Что можно сделать, чтобы люди
могли свободно обмениваться идеями?
могли свободно обмениваться идеями?
10:47
So that people can take risks
and move closer to one another?
and move closer to one another?
198
635400
4480
Чтобы люди смогли рискнуть
и сблизиться друг с другом.
и сблизиться друг с другом.
10:53
This leads to a dissolving
of us versus them,
of us versus them,
199
641480
3256
Это уничтожает противостояние
10:56
not only for organizations
but also for individuals.
but also for individuals.
200
644760
3360
не только между организациями,
но и между людьми.
но и между людьми.
11:00
If I'm going to ask
organizations or individuals
organizations or individuals
201
648720
3376
Если я прошу организации или людей
11:04
to strive for these standards,
202
652120
2216
приложить все усилия
для достижения этой цели,
для достижения этой цели,
11:06
then I too need to explore
my own being and my practices.
my own being and my practices.
203
654360
4880
значит, и я и моя работа должны
соответствовать этим требованиям.
соответствовать этим требованиям.
11:12
If I'm going to ask clinicians
and researchers and administrators
and researchers and administrators
204
660120
3256
Если я прошу врачей,
исследователей и руководителей
исследователей и руководителей
11:15
to take risks,
205
663400
1576
рискнуть,
11:17
then I, Sharon,
need to take risks as well.
need to take risks as well.
206
665000
3000
значит, и я, Шэрон,
должна рискнуть вместе с ними.
должна рискнуть вместе с ними.
11:20
I need to face my personal fears.
207
668840
2840
Я должна посмотреть в лицо своим страхам.
11:24
My fear of not having enough impact.
208
672680
2880
Страх, что у меня не хватит сил.
11:29
My fear of not leading well.
209
677400
2480
Страх оказаться плохим руководителем.
11:33
My fear of not being enough.
210
681000
2920
Страх, что мой вклад
окажется недостаточным.
окажется недостаточным.
11:38
Just before they entered their teens,
our kids stopped us in our tracks
our kids stopped us in our tracks
211
686720
3936
Ещё до подросткового возраста наши дети
прервали нашу гонку с болезнью,
прервали нашу гонку с болезнью,
11:42
and said, "You have to stop worrying
about making a difference,
about making a difference,
212
690680
3696
сказав: «Вам нужно остановить
попытки изменить мир
попытки изменить мир
11:46
making an impact,
213
694400
1256
или оставить свой след;
11:47
and instead, like us,
learn to live with disease
learn to live with disease
214
695680
3976
вместо этого научите нас
и научитесь сами жить с этой болезнью,
и научитесь сами жить с этой болезнью,
11:51
rather than fight it."
215
699680
1880
а не бороться с ней».
11:56
I have to ask,
216
704600
1296
Я должна задать вопрос,
11:57
where does all my fear come from?
217
705920
2240
что является причиной всех моих страхов?
12:01
The kids' declaration
shines a spotlight on that fear.
shines a spotlight on that fear.
218
709320
3760
Слова наших детей пролили на это свет.
12:05
It arises from a bedrock of love.
219
713760
3080
Страх возникает из самой сути любви.
12:09
I love Elizabeth and Ian.
220
717920
2560
Я люблю Элизабет и Иэна.
12:14
I love people with PXE.
221
722320
2120
Я люблю людей с PXE.
12:17
I love people with any disease.
222
725520
2120
Я люблю людей с любой болезнью.
12:20
I love people.
223
728720
1200
Я люблю людей.
12:24
Some of my colleagues have discovered
that it is not death we fear,
that it is not death we fear,
224
732520
4616
Некоторые мои коллеги обнаружили,
что нас пугает на сама смерть,
что нас пугает на сама смерть,
12:29
it is the enormity of our loving.
225
737160
2200
а наша безграничная любовь.
12:32
This expansive love opens me to great pain
226
740760
4776
Бесконечная любовь причиняет сильную боль,
12:37
as I face loss.
227
745560
1720
когда мы теряем любимых.
12:41
As I discover my fear,
228
749040
2360
Когда я обнаружила в себе эти страхи,
12:44
I discover that I
229
752160
1776
я поняла, что и я,
12:45
and all those around me
230
753960
1616
и все вокруг меня
12:47
have boundless capacity for love.
231
755600
2720
обладают безграничной способностью любить.
12:53
And I also discover
232
761640
1400
Также я обнаружила,
12:56
as I move into this fear,
233
764240
1600
что, проходя через этот страх,
12:59
that I can learn many new things
234
767400
2456
я могу узнать много нового
13:01
and find paths
235
769880
1360
и открыть новые пути
13:04
to things like practical solutions
236
772320
3856
к действенным решениям,
13:08
as well as the core of healing and health.
237
776200
3160
к сути излечения и здоровья.
13:15
I don't fear fear the way I used to.
238
783000
3560
Я не боюсь страха как раньше.
13:20
In fact lately, with enormous support
from all my fellow journeyers,
from all my fellow journeyers,
239
788560
5136
В последнее время я ощущаю мощную
поддержку всех единомышленников,
поддержку всех единомышленников,
13:25
I notice that it's not a warning
the way it used to be.
the way it used to be.
240
793720
3320
и я заметила, что мои новые переживания
отличаются от прошлых.
отличаются от прошлых.
13:30
I notice that instead,
241
798040
2856
Я заметила, что вместо страха
13:32
it's an invitation to go forward
242
800920
1896
я чувствую побуждение двигаться вперёд,
13:34
because in it lies love
and the path to greater love.
and the path to greater love.
243
802840
3240
потому что в основе лежит любовь
и это путь к ещё большей любви.
и это путь к ещё большей любви.
13:39
If I turn with gentle curiosity
toward that fear,
toward that fear,
244
807640
3600
Глядя в глаза этому страху
с лёгким любопытством,
с лёгким любопытством,
13:44
I find enormous wealth
within myself and others
within myself and others
245
812800
5056
я нахожу в себе и в других
огромную силу духа
огромную силу духа
13:49
and the ability to step into challenges
that I never thought I could.
that I never thought I could.
246
817880
3320
и способна пройти испытания,
которые мне казались непосильными.
которые мне казались непосильными.
13:54
My kids are ahead of me
on that path still.
on that path still.
247
822960
2360
Мои дети до сих пор
опережают меня на этом пути.
опережают меня на этом пути.
13:58
At ages 29 and 27,
248
826360
1896
В 29 и 27 лет
14:00
they declare they are happy and healthy
249
828280
2456
они заявляют, что счастливы и здоровы,
14:02
despite having manifestations of PXE
in their skin and eyes and arteries.
in their skin and eyes and arteries.
250
830760
5120
несмотря на проявления PXE
на коже, глазах и в артериях.
на коже, глазах и в артериях.
14:09
And so I invite you, us, we,
251
837160
3336
Я приглашаю вас, нас, вместе
14:12
to turn toward our fear;
252
840520
1576
пройти сквозь страх,
14:14
to embrace the things that scare us
253
842120
2936
взглянуть в глаза всему, что нас пугает,
14:17
and find the love at the center.
254
845080
2136
и увидеть любовь в основе.
14:19
We'll not only find ourselves there
255
847240
2216
Мы не только сможем лучше понять себя,
14:21
but we'll also be able
to step into the shoes of those we fear
to step into the shoes of those we fear
256
849480
3976
но и встать на место тех, кого боимся
14:25
and those who fear us.
257
853480
1360
и кто боится нас.
14:27
If we breathe into that fear
258
855440
2080
Если мы бросим вызов страху,
14:30
and are vulnerable with the systems
and people who challenge us,
and people who challenge us,
259
858560
4656
системе и словам людей,
которые в нас сомневаются,
которые в нас сомневаются,
14:35
our power as changemakers
grows exponentially.
grows exponentially.
260
863240
4080
наша сила как агентов инноваций
возрастёт в геометрической прогрессии.
возрастёт в геометрической прогрессии.
14:40
And when we realize
261
868400
1256
И когда мы поймём,
14:41
that working on our inner life
is working on our outer life
is working on our outer life
262
869680
3656
что работа над своим внутренним миром —
это работа и над внешним миром,
это работа и над внешним миром,
14:45
and outer work is inner work,
263
873360
2736
а работа на внешний мир
отражается на внутреннем,
отражается на внутреннем,
14:48
we get down to what is real
264
876120
2136
мы приблизимся к сути вещей
14:50
and shit gets done.
265
878280
1416
и покончим с этой фигнёй.
14:51
(Laughter)
266
879720
1456
(Смех)
14:53
There is no limit
to what we can accomplish together.
to what we can accomplish together.
267
881200
3816
Нет ничего невозможного, если мы вместе.
14:57
Thank you.
268
885040
1216
Спасибо.
14:58
(Applause)
269
886280
2560
(Аплодисменты)
ABOUT THE SPEAKER
Sharon Terry - Citizen biomedical researcherSharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare.
Why you should listen
Former college chaplain and Ashoka Fellow Sharon Terry is President and CEO of Genetic Alliance, a network of more than 10,000 organizations. She's the founding CEO of PXE International, a research advocacy organization for the genetic condition pseudoxanthoma elasticum (PXE), which affects Terry's two adult children. She has taken citizen science (discovering the gene for PXE, developing a diagnostic test, conducting clinical trials) to a national and international arena and is developing participant-centric pathways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. She serves in leadership roles for many collaborations focused on productively disrupting research and policy. Terry led the coalition that fought for the passage of the Genetic Information Nondiscrimination Act. In her spare time, she enjoys traveling and paragliding with her husband.
More profile about the speakerSharon Terry | Speaker | TED.com